Transcription

• Speaker #0

  Il y a ce que l'on dit du diabète, et puis, il y a ce que l'on vit.

• Speaker #1

  Plongez au travers d'histoires inspirantes, de patients et de professionnels de santé au micro de Diabète et Confidence.

• Speaker #0

  Une nouvelle écoute proposée par Dino Santé, et présentée par notre diététicienne nutritionniste, Fiona Bertrand.

• Speaker #1

  Chaque histoire compte. Pour ne manquer aucun témoignage et faire grandir cet espace d'écoute, abonnez-vous.

• Speaker #2

  Et parlez-en autour de vous.

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue pour ce nouvel épisode de Diabète et Confidence. Nous sommes ravis de vous retrouver pour inaugurer une série consacrée à un sujet assez méconnu que sont les troubles des conduites alimentaires, souvent appelés TCA. Près d'un million de personnes sont concernées en France, dont plus de la moitié n'ont pas encore été dépistées. Derrière ces troubles se cache une réalité complexe. Pour la décrypter, nous recevrons les témoignages d'une psychologue, d'une diététicienne et d'une patiente vivant avec un diabète de type 1. Pour conclure avec ce troisième épisode, nous accueillons dans nos studios, Marthe, une femme dynamique vivant avec un diabète de type 1 depuis 6 ans, pour vous partager son vécu, sa lutte et sa quête vers des jours meilleurs. Découvrez son témoignage authentique et bouleversant. Nous vous souhaitons une écoute remplie d'empathie et de compréhension.

• Speaker #1

  Attention, cet épisode traite des troubles du comportement alimentaire. Nous aborderons différents aspects qui peuvent heurter la sensibilité. Votre bien-être est notre priorité. N'hésitez pas à faire une pause ou à arrêter l'écoute si cela devient inconfortable.

• Speaker #0

  Merci d'être dans notre studio et d'avoir accepté de partager ton histoire. Selon toi, qui du diabète ou des TCA est rentré dans ta vie en premier ?

• Speaker #2

  Moi, je pense que c'est le diabète qui est rentré dans ma vie en premier, sans aucun doute. J'ai toujours été un peu sensible aux troubles du comportement alimentaire parce que j'ai grandi dans l'univers de la danse classique. J'en ai fait plus de 10 ans, donc j'ai été très tôt confrontée à une certaine pression autour du corps, de la performance et de l'apparence. Je reste convaincue que si je n'avais pas eu le diabète, je n'aurais jamais développé de troubles du comportement alimentaire. C'est vraiment cette maladie chronique, avec tout ce qu'elle impose comme règles, comme chiffres à surveiller, comme changements corporels, qui a contribué à faire naître un rapport complexe entre mon alimentation et mon corps.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux nous raconter ton histoire sur leur découverte ?

• Speaker #2

  Donc moi j'ai découvert mon diabète de type 1 à 16 ans après une opération des dents de sagesse. La convalescence en fait s'est très mal passée, je venais d'être opérée sous anesthésie générale et pendant la semaine qui a suivi mon état s'est complètement dégradé. J'étais en fait en pleine acidosétose diabétique qui est un état grave lié à une absence totale d'insuline. Mon pancréas ne produisait plus du tout d'insuline. Donc les médecins au départ n'ont pas vu ce qui se passait. Ils ont pensé que je ne mangeais pas assez après l'opération, que j'étais en fait en hypoglycémie. Alors qu'en réalité, j'étais complètement en hyperglycémie, très sévère. Et c'est une prise de sang faite au bout d'une semaine qui a tout déclenché. Par la suite, du coup, j'ai été envoyée aux urgences à l'hôpital. Pour ce qui est des troubles du comportement alimentaire, c'est venu beaucoup plus progressivement. Je dirais que ça fait un an et demi que la maladie a pris une vraie place. dans mon quotidien. Aujourd'hui, je suis suivie pour ça depuis un an. C'est une maladie qui s'installe sans qu'on s'en rende compte et qui finit par prendre le contrôle en silence. C'est en fait mon témoignage à ma diabétologue de beaucoup d'épisodes hyperphagiques qui a permis de découvrir mes troubles du comportement alimentaire. Un épisode hyperphagique, c'est lorsque l'on mange de façon abondante. En perdant tout contrôle sur les quantités qu'on mange, on perd complètement la conscience de manger. Ma diabétologue m'a ensuite orientée vers l'hôpital Saint-Anne.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux nous expliquer la relation entre tes TCA et ton diabète ?

• Speaker #2

  Moi, je pense que le lien est constant. Le diabète structure tout ce qu'on mange, quand on mange et combien on injecte. Chaque bouchée devient en fait une équation. Il n'est plus question d'écoute. de son corps, mais il faut savoir prévoir sa faim. Mais comment prévoir quelque chose d'instinctif et de vital ? Comment chiffrer ou cryptographier cette faim ? Tout est structuré, encadré, et du coup très vite on perd le contact avec ces sensations. La faim devient alors une sorte d'énigme à résoudre, et à partir de ce moment-là, ça brouille complètement tout. Alors quand le rapport à la nourriture commence à devenir conflictuel, c'est un terrain parfait pour que les troubles du comportement alimentaire s'installent. Puis au-delà du rapport à la nourriture conflictuelle, il y a aussi le rapport au corps qui devient très compliqué. Dans mon cas, très rapidement, j'ai observé que l'insuline exogène me faisait prendre du poids, notamment lié au déséquilibre du glucagon qui dérègle l'organisme, ou à l'absence d'amyline qui stimule la satiété au niveau cérébral. Puis avec la grande perte de poids liée à la découverte du diabète, la prise de poids qui suit la découverte du diabète est encore plus importante. Et je pense également qu'il y a l'âge aussi qui joue beaucoup. La tranche d'âge, je dirais de 15 ans à 22 ans, je pense qu'on est plus sensible à développer des troubles du comportement alimentaire que lorsqu'on a 8 ans ou un âge plus âgé. Du coup, je pense que l'âge est vraiment un facteur déterminant au développement des TCA. Aujourd'hui, il y a les réseaux qui sont un des premiers facteurs des TCA. en plus de cela je pense que c'est l'âge où On a souvent la puberté et du coup, je pense que la prise de poids liée un peu à l'après-découverte du diabète. peut être mélangé avec la puberté ou avec le diabète. C'est assez flou et je pense que ça peut un peu nous emmêler les pinceaux. Le diabète peut aussi devenir un outil, un levier pour contrôler son poids ou pour en perdre surtout. Un prétexte pour éviter certains aliments et parfois il devient même une arme ou un instrument de rébellion. Refuser de s'injecter, baisser volontairement ses doses, provoquer une hyperglycémie et des cétones. Tout cela peut devenir une manière de dire que nous diabétiques on n'en peut plus. et qu'on refuse sans avoir à le dire avec des mots.

• Speaker #0

  Quels étaient les signaux qui t'ont alerté ou qui ont alerté ton entourage ?

• Speaker #2

  Il y a eu plusieurs signaux qui sont plutôt ou parfois assez subtils. Des changements déjà dans les habitudes comme le fait de manger le dîner juste avant de faire du sport dans le but de réduire ses doses d'insuline à 1 GT. Moi, dans mon cas, je faisais aussi des séances de sport très intenses à des horaires complètement inadaptés, parfois la nuit ou le matin très tôt. J'ai aussi commencé à éliminer les glucides de mon alimentation. J'ai commencé par exemple à manger des asperges au goûter pour équilibrer ma glycémie, à ne plus faire mes bolus ou à baisser volontairement mes doses d'insuline rapide, jusqu'au moment où je n'arrivais même plus à m'injecter une dose que je savais pourtant indispensable. À partir d'un certain chiffre d'unités, j'avais un blocage. Par exemple, je devais m'injecter plus de 6 unités pour un repas et je n'arrivais pas à m'injecter plus de 6 unités. Et puis j'ai franchi un cap, j'ai volontairement provoqué des cétones en réduisant la dose d'insuline lente. Au début, c'était surtout pour perdre du poids, puis c'est devenu également un moyen d'expression, une manière de reprendre le contrôle de mon organisme et de retrouver le pouvoir de choisir, celui de choisir mon métabolisme.

• Speaker #0

  Et justement, comment t'aurais aimé qu'on t'approche pour avoir de l'aide ?

• Speaker #2

  Moi, j'aurais aimé qu'on m'approche avec un suivi psychologique obligatoire, dès l'annonce du diabète, parce que ce n'est pas qu'un diagnostic médical, mais c'est une rupture, un deuil avec sa vie passée. Et on est laissé seul avec ça, sans accompagnement émotionnel et sans espace pour digérer. Un accompagnement dès le départ aurait peut-être permis d'éviter que la souffrance prenne racine. aussi profondément. Il faudrait également que les diabétologues soient plus sensibilisés à l'existence des TCA dans la vie d'une personne diabétique. Et pourquoi pas, à chaque rendez-vous, poser quelques questions autour de ces troubles pour les identifier ou non.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, qu'est-ce que tu dirais à la toi qui avait 16 ans ?

• Speaker #2

  Donc moi, je lui aurais dit de profiter un maximum de l'innocence, de ne pas se battre contre elle-même et d'accepter le fait de ne pas tout contrôler et surtout d'accepter les injustices. J'essayerais de lui transmettre de la douceur, de la tolérance et de la flexibilité envers son corps et son diabète. Et je lui dirais surtout d'essayer de trouver une forme de liberté dans l'acceptation de la maladie, par exemple en donnant sens aux soins.

• Speaker #0

  Et dans toute ton histoire, est-ce qu'il y a des paroles ou des attitudes qui t'ont aidée ou au contraire blessée ?

• Speaker #2

  Ce qui m'a aidée, je pense que c'est l'écoute. Même quand la personne ne comprenait pas vraiment ce que je vivais, le simple fait d'être écoutée, sans jugement, ça m'a donné un peu d'espoir. Et puis il y a eu à l'inverse des paroles et des attitudes qui m'ont profondément blessée, notamment de la part du corps médical. Des remarques maladroites, balancées sans vraiment mesurer leur impact. Des jugements posés sur mes chiffres de glycémie, ou sur mes courbes, ou sur mes décisions, sans jamais chercher à comprendre ce qu'il y avait derrière. Comme si ces données reflétaient uniquement une forme de négligence, de désobéissance, alors qu'en réalité, elles racontaient surtout une lutte, une tentative parfois désespérée de garder la tête hors de l'eau. On m'a très souvent catégorisée comme une mauvaise diabétique, une étiquette dure à porter, surtout quand on fait simplement ce qu'on peut, avec ce qu'on a pour survivre à l'intérieur de soi-même. Et je pense que ce qui est encore trop peu connu aujourd'hui, c'est à quel point C'est dur de vivre avec un trouble du comportement alimentaire et un diabète. C'est comme gérer deux ennemis invisibles aux logiques parfois opposées. Et pourtant, on est souvent laissé seul face à un système médical qui connaît très mal cette double réalité. Ce qui manque, je pense, c'est la confiance, la reconnaissance que la personne malade est celle qui connaît son diabète mieux que personne. C'est elle qui a vu sa maladie naître, qui a ressenti la mise en place de la dictature des TCA. Et c'est elle qui sait où sont ses limites, ce qu'elle peut supporter ou non. Et surtout, c'est elle qui a failli mourir. Alors dans le processus de rétablissement, on ne peut pas faire sans elle. La clé, elle est là, dans cette personne qu'on oublie parfois d'écouter, à qui on n'ose pas toujours faire confiance, et pourtant, c'est d'elle que peut venir la vraie guérison.

• Speaker #0

  Par rapport à tout ça, quel rôle ton entourage a joué dans ce cheminement ?

• Speaker #2

  Moi, j'ai eu beaucoup de chance parce que j'ai un entourage qui a été fondamental pour moi. Ils ont toujours été là, même quand je n'étais pas d'accord avec les médecins, même quand je me refermais. Ils m'ont toujours encouragée, toujours crue, même dans mes contradictions. Ils m'ont portée, soutenue, sans jamais me faire sentir coupable. Ils ont eu peur également, mais ils ont su être là. présent et à l'écoute. Et ça, ça m'a aidé à garder le cap et à avancer petit à petit.

• Speaker #0

  Encore une fois, merci beaucoup, Marthe, pour nous avoir livré ton histoire. Et je suis sûre qu'elle parlera à beaucoup d'autres personnes conscientes ou pas encore de cette problématique des troubles du comportement alimentaire. Et si vous vous retrouvez dans ces paroles, n'hésitez pas à en parler ou à vous confier, que ce soit à vos proches et aux professionnels de santé. Nous clôturons avec ce troisième épisode la série sur les troubles du comportement alimentaire. Merci pour votre écoute et à bientôt pour un nouvel épisode de Diabète et Confidence.