- Speaker #0
Cette épisode est enregistrée dans le cadre du Podcasthon, un grand événement caritatif qui mobilise des milliers de podcasts à travers le monde, chacun représentant l'association de son choix pour l'occasion. Avec différence, j'ai choisi de mettre en lumière l'association ASSEDEA en lui dédiant ce cinquième épisode. L'ASSEDEA, c'est une association qui rassemble et accompagne les personnes concernées par les malformations de membres à toutes les étapes de la vie, pour leur permettre de vivre sereinement leurs différences. J'ai le plaisir d'accueillir aujourd'hui Ilhem Riahi, qui est membre du conseil d'administration de l'association et qui va nous raconter son histoire. Place à l'épisode !
- Speaker #1
Je suis rentrée chez moi, j'ai dit à ma grande sœur « Mais pourquoi moi je suis née comme ça ? Pourquoi les enfants marchent normalement alors que moi je mettais une prothèse qui me gêne et je ne peux pas courir ? » À l'âge de 24 ans, J'avais ce déclic de pourquoi ça me fait mal, pourquoi je cache ma prothèse et pourquoi je n'assume pas aussi mon corps tel qu'il est. En fait, il n'y a pas de quelqu'un normal et de quelqu'un anormal. On est tous différents et on a tous quelque chose à apporter. Et la différence est une source d'enrichissement.
- Speaker #0
Hello, bienvenue sur le podcast Différences. Moi c'est Audrey, rédactrice et maman de deux enfants. Ce sont eux avec leurs petites bizarreries qui m'ont inspiré ce podcast. Un podcast que j'ai voulu dédier à la beauté de la différence et à toutes celles et ceux qui portent une singularité. A chaque épisode, je vous emmènerai à la rencontre d'un ou d'une nouvelle invitée pour une conversation authentique et sincère. Nous parlerons différence bien sûr, mais aussi représentation, construction de soi, acceptation et inclusion. Avant de vous laisser avec l'épisode du jour, je vous invite à penser à ce qui fait de vous une personne différente et surtout unique, pour que l'on cultive ensemble toute la diversité qui dessine notre monde. Bonne écoute ! Est-ce qu'on y va ?
- Speaker #1
On y va !
- Speaker #0
C'est parti ! Hello Ilhem !
- Speaker #1
Hello !
- Speaker #0
Bienvenue sur le podcast Différences ! Comment tu vas déjà ? La question que j'ai envie de te poser c'est quelle émotion te représenterait le mieux aujourd'hui ?
- Speaker #1
Je suis dans la paix.
- Speaker #0
La paix ?
- Speaker #1
Oui. Je suis en paix avec moi-même et avec les gens.
- Speaker #0
Ok, ça démarre fort cet épisode.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Moi, je suis très heureuse de te rencontrer aujourd'hui et fière de te tendre mon micro pour ce cinquième épisode de Différences. Cet épisode, il est un peu spécial. On l'enregistre aujourd'hui dans le cadre de la quatrième édition du podcasthon. Pour cet événement solidaire, j'ai choisi de mettre en lumière l'association ASSEDEA. J'avais à cœur vraiment de parler de cette association parce qu'elle représente beaucoup pour moi, pour toi aussi, je sais.
- Speaker #1
C'est sûr.
- Speaker #0
Depuis plus de 50 ans, elle accompagne et soutient les enfants nés avec des malformations des membres et leur famille. Et toi, tu en fais partie, puisque tu es membre du conseil d'administration. Alors avant d'aller plus loin, déjà, je te propose de te présenter à ta façon et puis de nous expliquer ensuite quel est ton rôle au sein de l'association ASSEDEA.
- Speaker #1
Alors moi, c'est Ilhem, je suis ingénieure biomédicale et je rejoins ASSEDEA en septembre 2025. Et en fait, actuellement, je les aide dans tout ce qui est la communication. Je vais manager plutôt la course des héros en juin 2026. Et je fais partie aussi de la préparation du petit saisir qu'on envoie aux familles, aux petits-enfants. Le journal...
- Speaker #0
Le petit magazine pour les enfants. Exactement,
- Speaker #1
le petit magazine pour les enfants.
- Speaker #0
Et le saisir, il y avait un saisir aussi pour les adultes ?
- Speaker #1
Il y a pour les adultes qu'il est par mail, mais le petit saisir, c'est en papier qu'on envoie aux petits-enfants. Et ça leur aide beaucoup dans leur quotidien et de voir qu'est-ce que c'est les malformations congénitales, etc.
- Speaker #0
C'est un support pédagogique aussi. Exactement. D'accord. Et là, il y a un événement, je sais qu'il arrive prochainement. Du coup, ça tombe vraiment bien avec cet épisode.
- Speaker #1
Exactement.
- Speaker #0
Donc, c'est la journée des familles. Est-ce que tu peux nous dire brièvement de quoi il s'agit ?
- Speaker #1
Oui, c'est une journée où il y a toutes les familles qui ont des enfants avec des malformations, qui sont nés avec des malformations. On va passer la journée ensemble. Il y a des témoignages. Je ferai partie de... Je vais témoigner. Il y a d'autres personnes aussi qui vont témoigner. Il y aura des activités pour les petits-enfants. Et en fait, ça va leur aider les familles pour voir qu'il y a des gens comme leurs enfants, qui sont actuellement adultes, qui travaillent, qui ont une vie très heureuse, etc. Donc pour moi, c'est une journée dédiée à ces familles et à leurs enfants.
- Speaker #0
Donc ça, c'est une journée qui a lieu une fois par an, chaque année, en mars,
- Speaker #1
chaque année. Ça dépend, mais cette année, on va le faire en mars.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Le 28 mars.
- Speaker #0
Super. Donc oui, s'il y a des personnes qui nous écoutent actuellement, n'hésitez pas à s'inscrire. Il est encore possible de s'inscrire. Exactement.
- Speaker #1
Il est encore possible, donc n'hésitez pas à s'inscrire. Ça sera une journée où on va partager les idées, on va partager les expériences. On va passer des bons moments ensemble, donc n'hésitez pas.
- Speaker #0
Pour vous inscrire, donc c'est le samedi 28 mars. Oui, c'est ça. Est-ce que tu peux nous expliquer comment tu as découvert l'ASSEDEA, toi ?
- Speaker #1
Alors, l'ASSEDEA, ça a commencé chez moi. Donc, j'étais chez moi et je disais, j'aimerais bien rencontrer des gens qui sont nés avec des malformations. Et je me suis dit, pourquoi il n'y a pas une association, en fait, qui est spécialisée dans ça ? Parce que je pense qu'ils ont pas mal de questions à se poser. Et du coup, ça serait bien qu'il y ait une association qui s'en occupe de ces personnes, pour les aider, pour les accompagner. Et donc, un jour, j'ai publié une publication sur LinkedIn. Et en fait, je voulais être bénévole dans une association. Et il y a l'ASSEDEA qui m'a contactée. Et moi, vu que j'aimerais trop faire chaque chose qui a du sens pour moi, j'étais très heureuse et j'ai rejoint l'ASSEDEA en tant que bénévole. Voilà, grâce à leur contact via LinkedIn. Dès qu'ils t'ont contacté.
- Speaker #0
Et qu'est-ce qui t'a donné envie vraiment de t'y engager ? Parce que tu aurais pu juste devenir membre, pas forcément membre actif. Mais qu'est-ce qui t'a donné envie vraiment de t'engager, toi ?
- Speaker #1
Qu'est-ce qui m'a donné de m'engager ? Parce que moi, je suis passée par un chemin qui s'appelle le chemin de l'ignorance à l'acceptation. J'étais un peu dans le déni de ma malformation. Et je dirais qu'il y a des gens qui ont besoin de moi. Et aujourd'hui, j'ai envie d'aider. J'ai envie d'être là pour témoigner, pour accompagner notamment ces gens si besoin, pour leur dire que l'acceptation, c'est un chemin. Ça ne vient pas de la naissance, on le travaille.
- Speaker #0
Tout au long de sa vie.
- Speaker #1
Oui, exactement.
- Speaker #0
Donc oui, la différence, elle fait partie de toi, de ta vie depuis toujours, puisque tu es née avec une agénésie fémorale. On n'a pas encore parlé depuis le début. Est-ce que tu peux déjà expliquer où nous sommes en ce moment et pourquoi tu as choisi cet endroit pour nous parler de ta différence ?
- Speaker #1
Alors, moi j'ai choisi l'endroit chez moi, dans mon petit appartement à Paris 16, parce que c'est l'endroit où je me sens dans la sérénité et je me sens moi-même, sans filtre, sans rien du tout. Et c'est l'endroit où je sens que j'évolue chaque jour et chaque instant.
- Speaker #0
J'aimerais qu'on s'arrête un petit peu déjà sur ce mot « différence » . Qu'est-ce qu'il évoque pour toi ?
- Speaker #1
Pour moi, la différence, c'est une source d'enrichissement et c'est la profondeur. Pourquoi ? Parce que quand on est avec quelque chose de différent, on est toujours dans la curiosité et on ne veut pas la superficialité. On se pose énormément de questions, on veut toujours comprendre des choses. Et l'enrichissement, parce qu'en fait, on apporte... tellement des choses à d'autres personnes et ça c'était mon expérience pour moi les personnes qui m'entourent ils me disent tout le temps que j'apporte quelque chose et qu'il y a quelque chose de très unique chez moi que je ne suis pas quelqu'un de superficiel et voilà, il m'a appris de voir la vie autrement de dire qu'en fait il n'y a pas de quelqu'un normal et de quelqu'un anormal, on est tous différents et on a tous quelque chose à apporter et la différence est une source d'enrichissement
- Speaker #0
c'est-à-dire on apporte quelque chose et voilà c'est ça ma définition de la différence pour moi avec plaisir je vais te laisser te présenter du coup parce que c'est vrai qu'on a parlé de la CDA mais tu ne t'es pas présentée vraiment donc je vais te laisser maintenant te présenter avec tes mots à toi à ta façon comme si on en vit alors
- Speaker #1
me présenter donc je suis Ilhem je suis née en Tunisie et je suis venue en France en 2018 pour faire mes études Je définis un peu ma personnalité, je n'aimerais pas définir juste ce que je fais. Je suis ingénieure, comme j'ai dit, biomédicale. Donc mon travail aussi, il a du sens pour moi, parce que je travaille dans un domaine qui lie entre la biologie et l'informatique. Et pour ma personnalité, je suis quelqu'un d'extraverti, très sociable. Mais j'ai besoin quand même de mon espace de temps en temps pour me retrouver et tout ça. Donc voilà.
- Speaker #0
Ce qui définit ta personnalité.
- Speaker #1
Exactement.
- Speaker #0
Comme tu sais, ce podcast est dédié à toutes les personnes qui vivent avec une singularité, celles qui ont accueilli ou qui se préparent à accueillir la différence dans leur vie. Est-ce que tu te souviens du moment où tu as pris conscience de ta différence et donc de ce moment où elle a vraiment commencé à faire partie de ta vie de façon consciente ?
- Speaker #1
Oui, je me souviens. Moi, à un certain moment de ma vie, je ne montrais pas ma prothèse. Et en fait, j'avais du mal à montrer ma prothèse. Donc, je ne sais pas pourquoi, parce que je pense, à ce stade-là, je n'avais pas la maturité émotionnelle. Je n'étais pas prête à assumer ce que les gens vont dire, comment le regard des gens va être et tout ça. Donc, le déclic, il a commencé. J'étais dans un workshop pour mon travail dans un environnement multinational. Et j'ai reçu énormément de questions. Donc, j'ai reçu énormément de questions pour en dire qu'est-ce que tu as, qu'est-ce qui t'arrive, pourquoi tu boites. Alors que les gens, ils ne voyaient pas que je mettais une prothèse. Ils ne comprenaient pas que je mettais une prothèse. Donc j'avais ces questions. Et en fait, quand je rentrais chez moi, je sentais quelque chose à l'intérieur de moi qui me fait mal. Et j'ai dit pourquoi ça me fait mal réellement.
- Speaker #0
Et ça, c'était des choses que tu n'avais jamais ressenties avant. C'est ça. Donc tu étais à quel âge à peu près ?
- Speaker #1
Alors je pense que j'étais à l'âge de 26 ans.
- Speaker #0
Donc c'est vraiment à cet âge-là que tu t'es posé beaucoup plus de questions.
- Speaker #1
Je posais des questions à partir de l'âge de 24 ans.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
À partir du 24 ans, j'ai commencé à poser beaucoup de questions. Et plutôt quand je suis aussi arrivée en France en 2018. Ça, ça commence. Mais du 2018 jusqu'à 2024, j'ai été trop dans... Je travaille, je finance mes études. Ça, c'était mon objectif. Donc, je n'ai pas passé énormément de temps avec moi-même. Je ne me suis pas posé énormément de questions. Mais à l'âge de 24 ans... J'avais ce déclic de pourquoi ça me fait mal, pourquoi je cache ma prothèse et pourquoi je n'assume pas aussi mon corps tel qu'il est. Donc là, à un certain moment, j'ai compris que j'étais dans l'ignorance et que je n'acceptais pas mon corps convenablement. Et que le fait que ça me fait mal, ça vient de moi à l'intérieur. Parce que si quelque chose ne te fait mal et on te pose la question sur quelque chose qui ne te fait pas mal, tu ne vas pas te sentir mal.
- Speaker #0
Et ça ne va pas rester sur le cœur comme ça, comme tu décrivais tout à l'heure. Oui,
- Speaker #1
exactement. Donc ça, c'était le déclic. C'est le workshop qui m'a fait ce déclic.
- Speaker #0
Dans le cadre de ton travail.
- Speaker #1
Dans le cadre de mon travail, oui.
- Speaker #0
Où là, tu t'es confrontée vraiment à l'autre, mais de manière un petit peu plus différente en fait que ce que toi tu avais connu construisant Petite Fille. Est-ce que tu sais à quel moment ta maman, tes parents ont découvert ta différence ? Alors on en a parlé un petit peu tout à l'heure en off, mais j'aimerais que tu nous expliques la manière dont vous avez abordé les choses.
- Speaker #1
Oui, mes parents d'après leur retour, vu que moi j'étais petite, on m'a dit qu'ils ont découvert à ma naissance.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Que ma mère elle était avec des sages femmes et qu'ils ont fait des signes, mais ils ne l'ont pas dit.
- Speaker #0
Avant l'accouchement ?
- Speaker #1
Avant, non. pendant la grossesse quand ils ont fait des échographies ils ont fait des signes mais ils l'ont pas ils l'ont pas expliqué réellement qu'est-ce que j'ai et voilà ma maman elle avait pas toutes les connaissances pour comprendre ça
- Speaker #0
surtout que c'est après coup quand elle s'est refait un peu le film de tout ça qu'elle a compris certains gestes certains comportements et aussi elle m'a raconté quelque chose que le médecin il a tardé à me ramener à ma mère Le jour de ta naissance ? De ma naissance.
- Speaker #1
Ma mère, elle lui dit, elle est où ma fille ? Le médecin, il a dit, elle va venir, elle va venir. Mais il a tardé un peu parce qu'il ne savait pas comment annoncer ça à mes parents. D'accord. Mais mon père, après, il m'a pris directement et il m'a ramenée à ma maman.
- Speaker #0
Ouais. Et comment ils ont vécu les choses ? Est-ce que vous avez eu l'occasion d'en discuter, tous les trois ?
- Speaker #1
Oui. En fait, comme je dis, ma maman, elle était au début choquée. Donc c'est normal parce que mes soeurs et mes frères sont nés de façon, c'est-à-dire sont nés normaux, ils n'avaient rien du tout de particulier.
- Speaker #0
Comme tu disais tout à l'heure, tu as quatre soeurs et un frère.
- Speaker #1
C'est ça.
- Speaker #0
Qui eux n'ont pas de malformation. Exactement,
- Speaker #1
ils n'ont pas de malformation. Ils sont nés des personnes valides, il n'y a personne dans la famille qui est né avec une malformation. Donc voilà. Pour moi, c'était... Au début, ma mère, elle m'a dit que j'étais choquée. Mais après, elle m'a dit, en fait, et mes soeurs, qu'on a vu ta beauté, que t'étais une fille très belle, mignonne, tout ça.
- Speaker #0
Elles ont été séduites.
- Speaker #1
Voilà, elles ont été séduites. Et ils ont fini par accepter, voilà ça. C'est ma première source de support, ma famille, et de soutien.
- Speaker #0
Et quel regard, tu dirais, que ta famille porte sur la différence ?
- Speaker #1
Une très bonne question. Ma famille, en fait, elle aime beaucoup la différence. Je vois, par exemple, ma soeur, elle m'a raconté récemment, ma soeur qui est au Canada, elle m'a dit, aujourd'hui, quand je voyais quelqu'un qui mettait une prothèse, je ne le regarde pas trop. Parce que je sais que si je vais lui fixer, je vais lui gêner. Et elle m'a dit directement, je tourne le regard. Même si elle m'a dit, je suis curieuse parfois de savoir, mais en fait, je tourne directement le regard pour ne pas... Pour ne pas être mal à l'aise. Voilà, pour ne pas... Pour ne pas se paier. Exactement. Parce que du coup, vu qu'ils ont dans la famille une fille qui mettait une prothèse, derrière, quand ils voient des gens qui sont différents, en fait, ils savent bien comment se comporter avec ces gens parce qu'ils étaient... Voilà.
- Speaker #0
ont eux-mêmes peut-être un petit peu souffert du regard des autres. C'est ça,
- Speaker #1
exactement.
- Speaker #0
Est-ce que tu te souviens de quand tu as commencé à poser des questions à tes parents par rapport à ta différence ?
- Speaker #1
Oui, je me souviens très bien. J'ai posé ma question à ma grande sœur à l'âge de 5 ans.
- Speaker #0
5 ans ? Oui. Donc ça, c'est vraiment un moment comme ça où il y a eu... 5 ans, oui.
- Speaker #1
À 5 ans, j'étais dans la rue en train de jouer avec mes amis dans la rue. On jouait ensemble et tout. Et j'ai eu une sorte d'harcèlement, tu vois. Genre, ils se moquaient de moi, comment je marchais avec ma prothèse et tout. Et du coup, j'étais en train de pleurer. Et je suis rentrée chez moi. J'ai dit à ma grande sœur, mais pourquoi moi je suis née comme ça en fait ? Pourquoi les enfants, ils marchent normalement alors que moi je mettais une prothèse qui me gêne et je ne peux pas ? Et ça me fait mal, je ne peux pas courir, je suis limitée à faire des choses, tu vois. Ma soeur, elle était aussi dans le... Elle ne savait pas comment m'expliquer ça, tu vois. Parce que je sais comment expliquer à un enfant de 5 ans pourquoi cet enfant, il est né comme ça, tu vois.
- Speaker #0
Elle ne s'était pas encore préparée à cette question. Voilà, elle était comme ça.
- Speaker #1
Et j'étais aussi énervée, quoi. Je me posais la question alors que j'étais énervée, tu vois. Donc ma soeur, ce qu'elle m'a fait, c'est qu'elle a pris un livre et elle m'a expliqué une histoire. C'est-à-dire qu'on n'est pas obligé de comprendre tout ce qui nous arrive, mais derrière il y a une leçon. On avait une histoire, c'est-à-dire qu'il y a quelqu'un qui est parti chez une famille. Elle lui a demandé de lui donner à manger. parce que c'est quelqu'un qui voyage et tout. Mais cette famille, elle ne voulait pas lui donner à manger, alors que lui, il a trouvé le mur qui est cassé, mais il a construit le mur. Après, son ami lui a dit, pourquoi tu as construit le mur alors qu'eux, ils ont refusé de nous aider ? Il lui a dit, en fait, je vais t'expliquer tout ça. Moi, j'ai construit ce mur. Parce que tout simplement, les parents de ces enfants, ils étaient des bons parents, des personnes qui sont très bien, des personnes généreuses et tout ça. Et ils ont laissé une sorte d'or, en fait, pour ces enfants. Donc, si moi, je n'ai pas construit le mur, en fait, ils ne vont pas avoir ce que leurs parents, ils l'ont laissé par la suite quand ils vont grandir. Donc, ça, c'est une histoire. Un peu dans la religion. Donc, elle m'a posé comme ça. Elle a pris le livre. Elle a commencé à me lire, à m'expliquer cette histoire. Et elle m'a dit, tu sais que Dieu, il te donne quelque chose que si tu es capable de l'assumer et d'être, c'est-à-dire de l'assurer. Donc, voilà. Et c'est comme ça que moi, j'ai commencé à avoir cette profondeur.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
J'ai commencé à avoir le bien derrière. Parfois, on dit, ok, cette chose, elle nous fait mal et tout. Mais derrière, elle va nous apporter quelque chose.
- Speaker #0
Si tu l'as, c'est que tu as la force de...
- Speaker #1
Exactement. Tu as la force, tu as la capacité de l'accepter et de vivre avec. Et si tu as été choisi par Dieu pour avoir ça,
- Speaker #0
c'est pour une raison. Donc, on disait tout à l'heure, tu as quatre sœurs et un frère. Donc, toi, tu es la petite dernière, du coup. C'est ça. Est-ce que... Donc, eux, ils n'ont pas de particularité. Mais tu dirais que tu avais quelle relation avec eux ? Donc, est-ce que tu penses que ta différence a fait que... Déjà, tu es la petite dernière, donc... Mais est-ce que ta différence a fait que peut-être ils ont été plus protecteurs avec toi ?
- Speaker #1
Oui, je me souviens, mes parents, quand je chute,
- Speaker #0
par exemple,
- Speaker #1
ils s'inquiètent très rapidement. Ils ne voulaient pas m'inscrire dans le sport et tout parce qu'ils avaient peur que je ne pourrais pas faire du sport avec ma prothèse et tout. Donc, ils m'ont beaucoup protégée contre le harcèlement, contre beaucoup de choses. Mais moi, j'étais la fille qui aime beaucoup étudier. Donc, j'adore les études. Ils ont vu que c'est mes études qui vont me sauver. Ils m'ont beaucoup protégée. Ils m'ont beaucoup soutenue. Ils étaient mon premier soutien. Il n'y avait pas quelque chose que je ne pourrais pas discuter avec mes parents. Je parlais avec eux de mes échecs, de mes réussites, de tout. Et surtout, mes sœurs en parlaient de tout et de rien. Donc, ils m'ont laissé cet espace pour me sentir bien, pour parler de tout. Quand j'ai des problèmes à l'école, j'entrais, mais en fait, lui, il m'a harcelée. Tu te sentais libre de parler, de dire ce que tu ressentais. Je me sentais libre de parler et ils m'ont donné beaucoup d'amour et beaucoup d'attention. Donc, j'étais la petite la plus gâtée que si je demande quelque chose directement, ils vont me le donner. Donc, ils ne m'ont pas privée de rien.
- Speaker #0
Et ça, tu penses que si tu n'avais pas eu ta différence, ça aurait été différent, justement, cette relation ?
- Speaker #1
Je dirais oui.
- Speaker #0
Tu penses quand même que ça a influencé ?
- Speaker #1
Oui, ça a influencé parce que c'est en direct que ta famille ne voulait qu'en penser pour eux ce manque. Pour eux, c'est-à-dire que tu es née avec quelque chose de différent. Et du coup, on ne doit qu'en penser ça pour que moi j'arrive à me construire et avoir une vie normale.
- Speaker #0
Comment ça s'est passé ton enfance, ta scolarité ? Tu dirais que tu étais quel genre de petite fille ?
- Speaker #1
C'est la fille la plus active.
- Speaker #0
Ah oui ?
- Speaker #1
C'est très active.
- Speaker #0
T'aimais le sport, même si au départ, tes parents ne voulaient pas forcément te laisser.
- Speaker #1
J'aimais courir, j'aimais jouer au foot avec les enfants. J'aime beaucoup jouer. Ma soeur, je me souviens, ma grande soeur, elle m'a dit, je t'ai trouvé un jour derrière le canapé, sans la prothèse et tout.
- Speaker #0
Ah oui ?
- Speaker #1
Parce que je cherchais un peu partout. Même si je ne pourrais pas, j'ai commencé à marcher à partir de deux ans avec ma prothèse. Mais je fouille un peu partout. Je cherche un peu. Donc, j'étais vraiment la fille très active et qui avait une énergie débordante. Voilà, débordante. Je n'étais pas la fille, mais j'étais sage. Et ça, c'est le retour de mes maîtres et mes maîtresses à l'école. En fait, on m'a dit que j'étais sage.
- Speaker #0
Il y avait un temps pour tout. Tu savais, un petit peu cloisonné. C'est ça.
- Speaker #1
Exactement. C'est-à-dire, quand je rentre pour faire mes cours, je suis là pour faire mes cours, tu vois. Je ne déborde pas, je ne fais pas... Mais quand je suis à l'extérieur de l'école et tout, je joue, je rigole, je fais ce que je veux, quoi.
- Speaker #0
À quel âge tu as eu ton premier appareillage ? Tu me disais à deux ans.
- Speaker #1
Deux ans, ouais.
- Speaker #0
Deux ans. Donc, c'est une prothèse.
- Speaker #1
C'est une prothèse.
- Speaker #0
Et tu me disais tout à l'heure en off que c'était une prothèse en bois. En bois. Ouais, ça paraît tellement loin. C'est ça. Et comment ça s'est passé pour toi quand tu as été appareillée pour la première fois ?
- Speaker #1
Je ne sais pas si je me souviens, mais je me souviens de mes petites prothèses.
- Speaker #0
Tu les as gardées ?
- Speaker #1
Mon père, il garde encore. Il aime beaucoup garder mes prothèses. Moi, je n'avais pas tout. Il y a une prothèse qui m'a trop fatiguée, du coup, je l'ai jetée dans la poubelle. Le fait que j'ai passé cinq ans avec la prothèse alors qu'elle était cassée. Mais... En fait, pour moi, ce n'était pas dur. C'est quand on dirait que je vais apprendre à lire ou à écrire.
- Speaker #0
D'accord. C'était un apprentissage comme un autre.
- Speaker #1
C'était un apprentissage comme un autre. Et surtout que dans le centre de rééducation en Tunisie, j'étais bien encadrée aussi. En fait, ils se sont beaucoup investis à m'apprendre à marcher avec la prothèse et tout.
- Speaker #0
Tu étais avec d'autres enfants comme toi ?
- Speaker #1
Oui, je voyais des gens, des petits-enfants, des grands aussi. qu'ils ont eu une amputation. Donc oui, dans ce centre, que je me souviens bien jusqu'à aujourd'hui, je voyais tellement des gens et ils écrivent que l'handicap n'est jamais un obstacle en fait. Ça c'est écrit en arabe du coup, en tunisie. Ça c'est quelque chose qui est fait quoi. Et je me souviens que tous les gens au centre de rééducation, ils étaient trop sympas avec moi, ils me donnaient à manger. C'était des bons moments quand même. C'était des bons moments, oui. Je me souviens avec mon papa, on a passé des bons moments pour les rendez-vous et tout ça. Donc j'ai des bons souvenirs.
- Speaker #0
Des bons souvenirs, oui. Est-ce que tu es passée par des opérations chirurgicales ?
- Speaker #1
Oui, j'ai fait une opération à l'âge de 11 ans. C'est une rotation du pied, vu que le niveau de ma jambe gauche, elle dépasse mon genou droit. Donc ils m'ont fait une opération, ils ont proposé à ma famille une opération pour utiliser le talent comme un genou.
- Speaker #0
Oui, parce que du coup, pour expliquer un petit peu à ceux qui nous écoutent, donc tu as une jambe sur laquelle tu as une malformation, donc il te manque le fémur, mais tu as un pied au bout de ta jambe.
- Speaker #1
Exactement.
- Speaker #0
Voilà. Juste pour un petit peu expliquer, parce que même moi, tu vois, je n'avais pas visualisé.
- Speaker #1
Oui,
- Speaker #0
c'est important aussi d'expliquer.
- Speaker #1
Donc voilà, c'est-à-dire l'hôpital où j'étais suivie, ils ont proposé à mon papa et ma mère de faire une opération pour utiliser le talon comme un genou pour améliorer le type de la prothèse. Sauf que malheureusement, cette opération a réussi 50%.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Donc ma jambe, elle est tournée 90 degrés au lieu de 180. et derrière, en fait, j'étais trois mois au lit avec des plaques.
- Speaker #0
Oui, c'est ça.
- Speaker #1
Des plaques à partir de là jusqu'en bas. Donc, c'est mes parents qui me prennent aux toilettes. Je ne pourrais pas…
- Speaker #0
Pendant trois mois. Voilà,
- Speaker #1
pendant trois mois, je ne pourrais pas bouger. C'est-à-dire qu'il ne faut pas que je bouge trop parce que sinon l'os, il ne va pas parce qu'ils ont carrément cassé l'os. Ils ont tourné la jambe. Et je me souviens, quand je me suis réveillée de l'anesthésie, c'était des douleurs intenses. J'en ai énormément. Parce que les douleurs, j'ai vomi. C'était des douleurs intenses que je n'ai jamais senties dans ma vie. Et en fait, mais il y a toujours des bonnes choses dans tout ce qu'on fait. Cette année, malgré que j'étais trois mois off de l'école, c'était ma première année au collège.
- Speaker #0
D'accord. C'était ma première année au collège.
- Speaker #1
J'étais en septième année. Mais je réussis avec 18 de moyenne.
- Speaker #0
Ah ouais.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
Comme tu disais, l'amour des études.
- Speaker #1
C'est ça. Je me souviens, j'ai une amie qui venait chez moi, qui me ramenait les cours. Je révisais avec elle et tout. Même mes maîtresses, ils m'ont visitée chez moi. Et tout, ils m'ont beaucoup supportée.
- Speaker #0
Parce que les trois mois, ce n'était pas à l'hôpital. Non, ce n'était pas à l'hôpital. Et après, tu es rentrée chez toi.
- Speaker #1
Je suis rentrée chez moi. Voilà, j'ai passé... Et j'étais aussi privée de ma prothèse. C'est-à-dire, je marchais pendant un an ou même deux ans avec les biquets. Je n'avais pas le droit de mettre une prothèse. Jusqu'à que l'os, il se forge. Pas complètement. Voilà.
- Speaker #0
Ok. Donc grosse, grosse intervention là. Oui, c'est une grosse intervention. Et tu n'en as eu qu'une seule ?
- Speaker #1
J'ai qu'une seule, oui.
- Speaker #0
D'accord. Et est-ce qu'aujourd'hui, tu as un suivi particulier ? Alors tu disais peut-être à chaque changement de prothèse, de la rééducation, parce que chaque prothèse est différente aussi.
- Speaker #1
Oui, actuellement, du coup, je continue toujours ma rééducation. Je suis au centre de Châtaignerie, au 15e. Donc je fais une à deux séances par semaine de kiné. donc en janvier 2024 j'étais hospitalisée aux invalides, j'ai fait un mois de rééducation intense, c'était pas une intervention chirurgicale mais c'était une rééducation intense là à ce stade j'ai changé carrément de schéma de marche avant comme j'ai dit je marchais avec des prothèses qui ne se plient pas et vu que mon médecin de rééducation m'a dit plus on avance dans l'âge plus je compense avec le dos c'était pas physiologique donc il fallait que Merci. au bout d'un moment je change un schéma de marche et là il fallait que j'apprenne tout il fallait tout réapprendre,
- Speaker #0
reprogrammer ton cerveau exactement,
- Speaker #1
il fallait que je reprogramme mon cerveau à marcher avec une prothèse qui se plie et surtout c'est moi qui va la contrôler, c'est pas elle c'est à dire il faut que mon cerveau je lui dis là elle va se plier et si je rate quelque chose bah en fait elle va se plier et c'est la chute donc ça il m'a fallu beaucoup de temps j'ai fait un mois de rééducation c'était pas facile aussi ce mois parce que j'ai perdu 3 kilos vu que j'avais Merci. Je ne pourrais pas trop rester à l'hôpital. Je ne suis pas quelqu'un qui aime trop être enfermée dans un endroit. Et voilà. Mais voilà, actuellement, je suis avec ma nouvelle prothèse. Et en fait, ça s'apprend. Il faut du temps, de la patience, mais ça s'apprend.
- Speaker #0
Tu as appris à l'apprivoiser. Exactement. Aujourd'hui, il y a beaucoup moins de chutes.
- Speaker #1
C'est ça, il y a beaucoup moins de chutes.
- Speaker #0
Comment s'est construite ta relation à ton corps, à ta féminité ? Est-ce que tu peux nous expliquer un petit peu ?
- Speaker #1
Ça, c'est un chemin lent. Et je continue toujours à travailler sur ça parce que je pense même les personnes qui sont valides et tout, ils travaillent aussi sur ça. Donc moi, comme j'ai dit, vu que je suis passée de l'ignorance à l'acceptation, j'ai commencé à dire que si je ne m'accepte pas comme je suis, les gens ne vont pas m'accepter. tout vient de l'intérieur de moi je dois être bien dans ma peau et honnêtement je voyais les résultats de mon travail pour moi aujourd'hui je suis en paix avec mon corps j'ai pas de soucis, je montre ma prothèse je sors avec ma prothèse telle qu'elle est si les gens me posent des questions, je réponds si j'ai envie bien sûr, et je réponds pas quand j'ai pas envie et voilà donc je suis en paix, je suis bien dans ma peau
- Speaker #0
Ouais Ça se ressent, c'est ce que tu dis, tu es très féminine. Exactement. Et ça, l'aspect du côté très féminin, tu as toujours été comme ça ?
- Speaker #1
Oui, je suis toujours comme ça. Pour moi, c'est-à-dire ma féminité, elle n'est pas dans mon corps uniquement. Elle est aussi dans mon comportement, dans mes paroles, dans qui je suis à l'intérieur de moi réellement. Donc, voilà.
- Speaker #0
C'est quelque chose qui t'aide aussi à te défendre.
- Speaker #1
La femme ne se définit pas à son corps uniquement. On est un package, je dirais. Un package de tout, d'énergie, un package de pas mal de choses. Ça, ça se travaille encore, mais pour le moment, je suis fière de... Un gros travail de vie. Voilà, exactement.
- Speaker #0
Est-ce que tu dirais que ta différence a eu un impact sur tes relations amicales ou amoureuses ?
- Speaker #1
Alors, amicale, zéro. Impact, c'est plutôt l'impact positif.
- Speaker #0
Oui, c'est ça.
- Speaker #1
Amoureuse, un peu, mais comme j'ai dit, c'était comme ça, en fait. C'était, comment dirais-je, moi, à un certain moment, quand ma relation ne fonctionnait pas ou quand je ne plais pas à la personne. Je me pose directement la question, je dis c'est à cause de ma prothèse. Ça te renvoie directement à ça à chaque fois. Ça me renvoie directement à ça. Mais réellement, grâce à mes recherches, au travail que j'ai fait sur moi-même, à mes amis, au retour d'expérience que j'ai eu, ça ne vient pas de ça. Et ce n'est même pas ça le problème. C'est que peut-être nous, on vit un peu dans l'époque où les relations sont devenues de plus en plus dures.
- Speaker #0
dur et facile à la fois de passer d'une relation à l'autre exactement,
- Speaker #1
dur et facile pour moi le problème ça vient pas de moi ce que je sais c'est que je suis en train de chercher la personne qui me ressemble la personne qui va connaître la vraie Ilhem mon âme soeur exactement donc voilà, pour moi, mais amical alors là non, pas du tout après j'ai un truc quand même Euh... Quand j'étais à l'université et que j'aimerais partager parce que je pense que ça pourrait aider des gens. Moi, quand j'étais en Tunisie, je recevais un peu des questions sur ça. Mais quand j'étais à l'université, j'ai fait mon master à Paris-Saclay. Il y a une collègue qui faisait le même master comme moi. Le premier jour, quand je suis partie à l'université, j'étais avec un jupe. Et du coup, ma prothèse se voyait. Donc, En fait, je l'ai regardée, mais je l'ai regardée normale. Tu vois, j'étais un peu dans la lune. Et elle, ce qu'elle a dit à ses collègues, en fait, elle me regardait mal. En plus, elle n'a qu'une seule jambe. Sauf que moi, je ne l'ai pas entendue. Et elle, elle faisait partie de l'association, de notre master. Mais du coup, elle est revenue vers moi. Elle m'a dit la phrase comme elle est. Elle m'a dit, tu sais, on s'est moquée avec mes collègues parce que tu m'as regardée mal. Et en plus, j'ai dit qu'elle n'a qu'une seule jambe. Donc ça, c'était mal placé.
- Speaker #0
Oui, ça t'a marqué. Oui,
- Speaker #1
ça a été mal placé. Après, ce n'est pas une amie. Pour moi, c'est une collègue. Mais ça, je dirais qu'il ne fallait pas avoir ce genre de comportement pour les personnes qui sont à l'université. Mais voilà, amical, non, pas du tout. J'ai des bonnes amies. J'ai des relations aujourd'hui qui sont de plus que 20 ans. Même 26 ans, j'ai des amis d'enfance. Et donc voilà, amical, je dirais que je... J'ai de la chance. J'avais cette chance d'avoir des bons amis que j'aime beaucoup aujourd'hui. Mais amoureuse, j'ai eu des personnes qui m'ont aimée que moi je n'ai pas aimée. Et vice-versa, c'est comme toute une fille. J'ai eu des relations qui ont marché, mais qu'on n'a pas pu... Les chemins se sont séparés. Les chemins se sont séparés parce qu'on n'était pas dans le même stade d'évolution spirituelle. Tout ça. Donc pour moi, c'est le normal. Il n'y a rien de particulier.
- Speaker #0
Mais des relations amicales, en tout cas, très solides. Et d'autant plus parce qu'aujourd'hui, tu vis en France et que tu as des personnes qui sont toujours en Tunisie, voire même dans d'autres pays. Et que malgré tout, cette relation est toujours là.
- Speaker #1
Et j'ai aussi pas mal d'amis en France.
- Speaker #0
Que tu t'es fait à ton arrivée en France. Oui,
- Speaker #1
j'ai des amis en France. Je suis bien entourée à Paris. Et voilà, donc je suis...
- Speaker #0
aucun impact. Voilà. Je disais tout à l'heure la vie très sociable.
- Speaker #1
Je suis la vie très sociable et voilà, je me mets d'accord avec tout le monde. Ce que j'aime bien dans ma personnalité, c'est la flexibilité. En fait, je suis un peu flexible dans mon caractère. C'est que quand je suis avec les gens, je ne suis pas quelqu'un qui juge les gens ou qui met mal à l'aise les gens. Et ça, c'est ce qui me permet vraiment de garder mes relations.
- Speaker #0
La date. L'adaptabilité, l'écoute et l'empathie. L'écoute et l'empathie,
- Speaker #1
exactement.
- Speaker #0
Au niveau de la représentation, qu'est-ce que tu penses de la façon dont les médias représentent aujourd'hui la diversité des corps ?
- Speaker #1
Je suis trop sur les réseaux sociaux, Instagram, TikTok, tout ça. Et je voyais qu'ils font beaucoup de travail énorme. Aujourd'hui, je commence à voir des gens qui se montrent dans les réseaux sociaux, qui montrent leur corps qui est différent. qui montrent qu'il y a des femmes qui ont commencé à parler de leur corps, comment ils se sont mariés. Ils ont parlé de toutes les stèdes, même des hommes et tout. Donc moi, je trouve qu'il y a une évolution, mais il y a encore du travail à faire pour inclure ces gens. Moi, aujourd'hui, j'aimerais bien, par exemple, dans les métros de Paris, voir des gens qui sont différents encore et encore. J'aimerais bien qu'il y ait encore plus d'accessibilité pour ces personnes, pour qu'ils prennent le transport. ils soient autonomes et je les vois. C'est-à-dire de leur donner uniquement le prix d'un taxi. Tu vois, non, j'ai envie de les voir. Et c'est ça qui va nous permettre de normaliser la différence. Plus on voit les gens, plus on va les normaliser. Et puis, on ne va plus voir la différence comme quelque chose de particulier. Quelque chose d'anormal. Voilà. On va le voir plutôt comme quelque chose de normal.
- Speaker #0
Est-ce que toi, tu te sens représentée aujourd'hui ?
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Ouais ?
- Speaker #1
Oui, oui. Alors, je n'ai pas d'énant exactement, mais je suivais des personnes qui m'ont beaucoup aidée aussi dans mon chemin d'acceptation. Surtout quand je vois dans l'Instagram, moi je suis plus Instagram. J'aime beaucoup Instagram. Quand je vois dans Instagram, je connais déjà Sophie Loubet. Je ne sais pas si vous le connaissez.
- Speaker #0
Non, je ne connais pas.
- Speaker #1
Elle est avec Protea Horeto. Et aussi, c'est une femme avec une prothèse qui a fait aussi... Elle, son expérience était carrément autre chose parce qu'elle a eu un ostéosarcome. C'est du cancer qui pourra causer l'amputation de la jambe. Et après, d'avoir une prothèse pour ça. Donc pour moi, j'étais en contact avec elle. Mon prothésiste aussi me donne beaucoup de contacts. Et j'étais récemment aussi à Paris, à Roland-Garros.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Roland Garros, c'était un défilé Paris Fashion Week. C'était un défilé pour les personnes qui mettaient des prothèses.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Et donc ça, ça m'a apporté énormément parce que je voyais, comment dirais-je, je voyais des gens qui ont des histoires très différentes. Quelqu'un qui naît comme ça, quelqu'un qui a eu un cancer, l'autre... Vraiment des histoires qui sont différentes, des corps qui sont différents, des enfants jusqu'aux adultes, des danseurs, des sportifs, tout ça. et ça, ça m'a... apporté énormément.
- Speaker #0
Belle diversité. Voilà,
- Speaker #1
c'est une belle diversité, donc je vois que vraiment les médias aujourd'hui, il y a pas mal d'associations qui travaillent sur ça pour dire que la différence, elle existe et il faut la normaliser.
- Speaker #0
Est-ce que tu as l'impression que ça a un impact réel sur les mentalités ?
- Speaker #1
En fait, ça dépend de la personne. Et ça dépend du niveau de connaissance de la personne. Voilà, c'est ce que j'ai dit. Du niveau de connaissance de la personne et de la conscience aussi. Il y a des gens qui sont conscientes, il y a des gens là. Comme j'ai dit, des personnes qui n'ont jamais vu quelqu'un avec une prothèse, pour la première fois, quand ils vont voir quelqu'un avec une prothèse, ils vont être un peu surpris. Qu'est-ce que c'est ? Mais il ne faut pas rester dans cette superficialité. Il faut connaître la personne avant de... de juger la personne juste sur son corps.
- Speaker #0
Guilhem, tu es né en Tunisie, c'est là que tu as grandi, et puis tu es arrivé en France en 2018, comme tu nous disais tout à l'heure. Est-ce que tu dirais que le regard que l'on porte sur la différence en France est différent par rapport à la Tunisie ?
- Speaker #1
Pas totalement différent, mais d'après mon expérience à moi, bien sûr. Moi, comme j'ai dit, en Tunisie, j'ai reçu moins de questions.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Et je pense peut-être aussi le moins de questions qu'en Tunisie, je ne montrais pas trop ma prothèse dans ma vie quotidienne, mais qu'en France, je commence à le montrer. Mais même parfois, ici même en France, quand je mets un pantalon et que ma prothèse, elle ne se voyait pas, j'ai cette question, pourquoi tu boites ? Qu'est-ce que tu as ? Qu'est-ce qui t'arrive ? Les gens, ils sont un peu dans la curiosité. J'aimerais bien, tu vois, que... J'aime bien la curiosité des gens, mais j'ai connu aussi des gens qui sont très sympas, des gens qui me complémentent réellement sur ma beauté, ils me complémentent sur... Ma personnalité sur tout ça. Et surtout, là, c'est par exemple mon expérience professionnelle. Au début, c'était un peu dur à expliquer à mes collègues qui ne me connaissent pas de qu'est-ce que j'ai. Mais une fois, ils ont su. Et en fait, ils ont vu mes compétences. Ils ont vu comment je travaille. Et tout ça, ils ont totalement... Je n'ai plus cette question aujourd'hui, en fait.
- Speaker #0
Oui, et puis c'est vrai qu'il y a des collègues, on passe beaucoup de temps avec les collègues. Voilà, exactement. Il fallait poser les choses. Et puis une fois que c'était ça... C'est bon, voilà,
- Speaker #1
exactement, il ne me pose plus des questions. Donc je dirais qu'il n'y a pas énormément de différences entre...
- Speaker #0
Il n'a pas senti forcément des mentalités, quelque chose qui a vraiment changé d'un pays à l'autre.
- Speaker #1
Mais voilà, je trouve que la France, ils sont plus dans la curiosité que en Tunisie. Mais en Tunisie, voilà, comme j'ai dit, peut-être que... Je n'ai pas reçu énormément de questions comme aussi en France, mais ça m'a aidée de recevoir ces questions. Oui,
- Speaker #0
aussi sur ton travail justement d'acceptation dont on parlait tout à l'heure. Donc aujourd'hui, tu travailles dans le domaine de la tech et de la santé. C'est ça. Professionnellement, est-ce que tu penses que ta différence a influencé ton parcours ?
- Speaker #1
Non, pas du tout.
- Speaker #0
Non ?
- Speaker #1
Pas du tout.
- Speaker #0
Dans le choix peut-être de...
- Speaker #1
Dans l'autre domaine ? Je ne sais pas, mais moi au début je voulais faire de la médecine, mais je n'ai pas eu le score pour faire la médecine, mais j'aimerais beaucoup les sciences, c'est-à-dire depuis que j'étais petite, j'aime beaucoup les sciences, les sciences de la vie, j'aime comprendre le corps de l'être humain, comment il fonctionnait, et j'ai l'impression que je suis née avec cet instinct en fait. Et du coup quand je n'ai pas réussi à faire de la médecine, j'ai fait de la biologie. Donc j'ai fait la biologie, j'ai étudié la biologie humaine, la physiologie humaine, la génétique, tout ça. Et après, je me suis spécialisée, je me suis dit, tiens, j'ai envie d'apporter l'informatique à ce domaine que j'aime. Et donc, j'ai fait un master en bioinformatique à Paris-Saclay. Donc ça, c'est aussi quelque chose que j'ai beaucoup aimé. Mais pour moi, non, mon handicap, ma différence plutôt, elle n'a pas d'impact sur ma vie professionnelle aujourd'hui. Parce que je fais le travail que quelqu'un de normal il fait.
- Speaker #0
C'est ça.
- Speaker #1
Et j'ai travaillé beaucoup, je travaille même à Burger King. Ah oui ? Oui, oui.
- Speaker #0
Quand tu finançais tes études ?
- Speaker #1
Pour financer mes études en 2018, j'ai travaillé à Burger King en tant qu'équipière. Donc je prendrais les commandes avec le drive, je préparais les commandes, j'apporte les plats pour les personnes. Et en fait, j'étais dans l'accueil, la caisse, tout ça. Donc j'ai travaillé en tant qu'équipière à Burger King. les week-ends pour financer mes études. J'ai travaillé aussi à l'université. À l'université, on avait aussi ce part-time job dans la bibliothèque de l'université. Donc, c'est-à-dire, j'aide les personnes à prendre des livres de la bibliothèque, je range et tout ça. Donc, pour moi, j'ai travaillé dans un centre d'appel en Tunisie aussi. Donc, voilà,
- Speaker #0
il n'y a jamais eu de frein.
- Speaker #1
Il n'y a jamais eu de frein. C'est-à-dire, vraiment, j'ai fait pas mal de travail. Et en fait, chaque travail... Alors, le travail de Burger King, je dirais que ce n'était pas facile parce que parfois, je reste 10 heures debout. Voilà, debout et je marche beaucoup vu que c'est la restauration rapide, tout ça. Mais elle m'a apporté beaucoup de choses au niveau de la communication, de tout ça. Les gens aussi, ils ont aimé mon énergie, le fait que je suis souriante, tout ça. Donc pour moi, non, vraiment sur le plan professionnel, je ne sens pas qu'il y a un problème.
- Speaker #0
Oui, je ne sais pas s'il y a eu d'obstacle. Non. Et justement, quels sont les obstacles que tu as pu rencontrer dans ta vie à cause de ta différence ? Est-ce que tu dirais qu'il y a des choses comme ça qui t'ont un petit peu bloquée ?
- Speaker #1
Un peu bloquée ? C'est que là, je commence à me rendre compte, par exemple, je suis quand même un peu freinée dans certains sports que j'aimerais faire. Par exemple, juste pour sortir courir. Un jour, j'ai envie d'aller courir juste pour me... T'as vidé l'esprit. T'as vidé l'esprit. Voilà, me défouler et tout ça. Je ne pourrais pas, donc je marche. Je fais une marche. J'ai fait aussi du pilates réformeur. Je ne sais pas si vous connaissez un peu le pilates réformeur. C'est pour les chips. Il y a des hommes qui le font. Donc ça, j'ai trop aimé. Et en fait, quand je vivais dans un centre, il l'adapte carrément pour moi. Parce qu'il y a certaines choses que je ne pourrais pas faire, mais il l'adapte et j'étais aussi contente. Donc, je dirais que plutôt sur le côté du sport, oui, il faut adapter les prothèses plus. Il y a des prothèses qui ne sont pas notamment financées par la sécurité sociale. Et malheureusement qu'on ne pourrait pas financer de notre part parce que ça coûte très cher.
- Speaker #0
J'imagine.
- Speaker #1
Je dirais que c'est juste ça. Mais sinon, pour le moment, je n'ai pas eu beaucoup d'obstacles parce que je voyageais. Je fais ce que je veux.
- Speaker #0
Oui,
- Speaker #1
c'est ça. Parce que comme j'ai dit, il y a des limites. il n'y a pas de limite.
- Speaker #0
Elles sont dans notre tête. Elles sont dans notre tête, exactement. De quoi tu es le plus fière aujourd'hui, Ilhem ?
- Speaker #1
De ma personnalité. De la femme que je suis aujourd'hui.
- Speaker #0
Que tu es devenue...
- Speaker #1
Honnêtement, ça c'est quelque chose que je suis très fière. En fait, quand je reste toute seule et tout, je vois que j'ai fait énormément de travail sur moi-même et qu'aujourd'hui, quand je suis dans le travail ou que... Dans ma famille ou avec mes amis, j'apporte quelque chose. Donc voilà, c'est ma personnalité. J'ai trouvé ta place quoi. J'ai trouvé ma place, exactement.
- Speaker #0
Vivre avec une différence visible, c'est inévitablement un devoir à affronter le regard des autres. Comment tu le vis toi aujourd'hui ? Comment tu gères ça au quotidien ?
- Speaker #1
Alors moi, comme j'ai dit, à un certain moment, je suis passée de l'ignorance à l'acceptation. Aujourd'hui, je montre ma prothèse et mon corps tel qu'il est dans Instagram. Je n'ai plus rien à cacher. Je n'ai rien à cacher. Ça, c'est moi. Je m'assume comme je suis.
- Speaker #0
Ça apprend d'où à laisser.
- Speaker #1
Exactement. Comme je dis, le regard des autres, c'est parfois le reflet de nous-mêmes.
- Speaker #0
C'est vrai.
- Speaker #1
Quand quelqu'un... ils nous regardent ou que ça nous fait mal, c'est que nous, on n'est pas encore dans l'acceptation de notre corps. Plus on s'accepte, plus on va attirer des gens qui vont trouver notre différence comme une source d'enrichissement, qui vont voir notre différence autrement. Donc c'est pas facile de travailler ce regard parce que on est dans une société curieuse qui veut tout le temps savoir que c'est des choses qu'on voit pas tout le temps.
- Speaker #0
On s'est habitué à une image parfaite du corps.
- Speaker #1
Donc aujourd'hui quand on voit quelqu'un de différent pour moi, pour nous c'est parfois notre cerveau il l'interprète parfois comme un obstacle, parfois comme quelqu'un a, ça lui manque quelque chose. comme de la peine, c'est-à-dire on a de la peine pour la personne, alors que non, c'est pas ça. On est tous différents. Si c'est pas dans notre corps, c'est dans notre esprit. Donc voilà.
- Speaker #0
Est-ce qu'il y a eu un moment précis où ton regard sur toi-même a changé ? Un événement, une rencontre où il y a eu vraiment ce déclic-là ? Je pense que c'est plutôt ton arrivée en France.
- Speaker #1
Oui, c'est mon arrivée en France, oui. C'est mon arrivée en France qui m'a fait ce déclic. Parce que comme j'ai dit, jusqu'à l'âge de 22 ans, j'étais trop dans le speed, j'étais trop dans la carrière professionnelle, les études, tout ça. Et donc, je n'ai pas pris ce temps d'introspection. Je n'ai pas pris ce temps pour me poser des questions. Je n'ai pas pris ce temps pour passer du temps avec moi-même, pour comprendre qui je suis et tout ça. Et donc, mon arrivée en France, avec les rencontres que j'ai faites, Il n'y a pas une seule rencontre, mais en fait, c'est des rencontres, c'est des questions, c'est un chemin. Donc ça, j'ai commencé à me poser la question. Et c'est ça qui m'a fait ce déclic. Et en fait, ça s'est fait naturellement.
- Speaker #0
Naturellement et progressivement. Voilà,
- Speaker #1
ça s'est fait naturellement, ça s'est fait progressivement. À chaque jour, je découvre quelque chose. À chaque jour, j'ai une question différente. À chaque jour, j'ai envie de comprendre des choses et tout. Et voilà, ça a pris du temps. Mais en fait, à la fin, quand on voit le fruit de ce travail, quand on voit le fruit de ce chemin, on est très content en fait.
- Speaker #0
C'est chouette. Qu'est-ce que la différence t'as appris sur toi-même et sur le monde qui nous entoure ?
- Speaker #1
La différence, c'est ce qui m'a appris sur moi-même, que je suis capable de tout faire. et qu'il n'y a pas de limite comme j'ai dit et que moi aussi même moi aussi c'est à dire quand je vois des gens différents il faut aussi j'ai encore du travail à faire sur moi même sur le regard que tu portes chaque être humain quand il voit quelque chose de différent qu'il ne connait pas surtout il va directement se poser la question il va être dans la curiosité mais moi la différence m'a appris que Hum... En fait, on a tous quelque chose à apporter. Chaque histoire est un enrichissement. Chaque histoire est un trésor. Et plus on va connaître les gens, plus on va être dans la profondeur et non pas dans la superficialité, plus on va comprendre des choses.
- Speaker #0
Sur soi et sur le monde. Sur soi,
- Speaker #1
sur le monde et sur nous-mêmes notamment. Donc, voilà. Pour moi, la différence, c'est quelque chose qui apporte de la profondeur. Ok.
- Speaker #0
Tu avais un message à faire passer pour construire une société vraiment inclusive, ce serait lequel ? Tu nous parlais tout à l'heure un petit peu dans les transports, de voir plus de campagnes d'affichage avec des corps un peu différents, une vraie diversité.
- Speaker #1
Exactement. Moi, j'aimerais plus quand je suis dans un lieu public et quand je suis dans les transports, même dans le travail, je dirais. J'aimerais plus avoir des gens qui sont différents. J'aimerais plus que la société, elle adapte encore. les transports, le travail, la mentalité notamment des managers et tout ça pour manager ces personnes et pour les inclure encore et encore dans la société. J'ai envie encore de travailler avec des personnes différentes, j'ai envie encore de voir dans les transports des personnes différentes dans tous les domaines en fait. j'ai envie que ces personnes soient incluses dans tous les domaines et qu'on les voit dans tous les jours pour normaliser ces différences et pour aussi leur montrer qu'ils sont capables. Ils peuvent trouver de la place, il y a de la place pour tout le monde.
- Speaker #0
Elles osent aussi se montrer. Il y en a beaucoup qui se cachent, malheureusement, comme aujourd'hui. Aujourd'hui, tu es en jupe, on voit ta prothèse. Et c'est ça aussi, encourager les gens à ne plus se cacher, à vous montrer qui ils sont, parce qu'ils ont quelque chose à apporter.
- Speaker #1
Vous avez votre place, on a besoin de vous, et soyez là. C'est ce que je pourrais leur dire.
- Speaker #0
C'est ça. Est-ce qu'il y aurait un livre, un film, une série ou même peut-être une chanson qui t'aurait particulièrement marqué ou aidé ?
- Speaker #1
C'est La puissance de l'acceptation pour Lise Bourbeau, si tu connais. Lise Bourbeau, c'est une coach en développement personnel.
- Speaker #0
D'accord.
- Speaker #1
Qui a fait pas mal de livres. Et en fait, quand j'étais dans le stade un peu down, J'étais dans une période un peu fragile dans ma vie. En fait, je viens de finir mes études. Je viens de, soit disant, mes relations amoureuses ne fonctionnaient pas convenablement. Et en fait, j'étais dans une période où aussi après Covid. Oui, en fait, c'était juste la période après Covid.
- Speaker #0
Et puis toi, tu avais tout ce tumulte que tu disais où tu n'avais pas forcément le temps de te poser de questions et là, hop, ça retombe. C'est ça. Et puis ce qu'on fait maintenant... Exactement.
- Speaker #1
Et parce que surtout que moi, le Covid, je l'ai mal vécu. J'étais un peu isolée pour mon master parce qu'il y avait les couvre-feu. Nous, on finit à 17h30 et en fait, je ne pouvais pas rentrer voir mes parents ou même voir mes amis parce qu'on ne pourrait pas dépasser les 30 kilomètres. Il y avait des procédures. Bref. Donc, c'était pour moi, ça, c'était aussi... Donc, j'ai passé, je pense, trois mois sans voir personne à cause de ça. Et après, j'ai déménagé. Donc, j'ai déménagé pour mon stage. Et c'est là que j'ai commencé à me poser des questions. J'ai lu ce livre, La puissance de l'acceptation. Elle racontait des histoires différentes. Elle reçoit des passions avec des histoires différentes. Et elle parlait que, en fait, voilà, c'est tout vient de l'intérieur. C'est l'acceptation qui va nous...
- Speaker #0
conditionner le reste.
- Speaker #1
Voilà, c'est l'acceptation qui va nous aider à être dans la paix. C'est l'acceptation qui va nous laisser de vivre, qui va nous aider plutôt à vivre sereinement, bien dans notre peau. Et j'ai aimé ce livre parce que, comment dirais-je, moi j'étais dans une énergie genre un peu pas bien et en fait elle m'a remis un peu calme, zen, de mettre les pieds sur la terre, de comprendre que derrière chaque chose, il y a quelque chose de bien.
- Speaker #0
ok merci pour ce partage je mettrai de toute façon toutes les références dans les notes de l'épisode quel conseil tu pourrais donner aujourd'hui à un enfant ou un ado qui vivrait mal sa différence je lui dis crois en toi crois
- Speaker #1
en toi tu as quelque chose de tu as quelque chose que pour toi c'est quelque chose de particulier Mais pour nous, c'est un enrichissement. Donc, crois en toi. Si tu ne le fais pas toi-même, personne ne le fait à ta place. Et tout vient à l'intérieur de toi. Ton regard à toi, c'est le reflet du regard des autres.
- Speaker #0
Toi, ça, c'est des mots que tu as entendus quand tu étais petite qui t'ont aidée ?
- Speaker #1
C'est des mots que j'ai l'impression que c'est moi qui l'a construit carrément. Moi, j'aime bien aussi écrire des quotes, des trucs comme ça. Et ce sont vraiment mes mots. Parce que d'après mon chemin et tout ça, J'ai dit vraiment, si moi, je ne crois pas en moi, personne ne le fera à ma place. Et si moi, je ne suis pas amoureuse de moi-même, personne ne sera amoureux de moi. Donc voilà, le regard vient à l'intérieur, tout vient à l'intérieur de nous. C'est nos idées parfois qui nous emprisonnent. C'est nos idées qui nous limitent. C'est nos croyances. Et en fait, tout ça, ça se travaille avec le temps. Il faut faire ce travail sur nos croyances. parce qu'une fois que tu fais les choses Et parfois, on dit, en fait, si je vais faire quelque chose, les gens vont se moquer de moi. Ou si j'oserais faire quelque chose, peut-être, ça ne va pas aboutir à quelque chose de bien, tu vois. Mais quand on le fait, parfois, c'est totalement différent. C'est souvent différent de ce qu'on s'imagine. Exactement, c'est souvent différent de ce qu'on s'imagine. Donc, crois en toi, tu as ta place, en fait. Tu as ta place dans cette société et tu pourras apporter énormément de choses.
- Speaker #0
Qu'est-ce que tu aurais envie de dire aussi aujourd'hui pour assurer les parents et les familles qui s'apprêtent à accueillir un enfant qui serait concerné par une malformation de membre avec ton expérience à toi ?
- Speaker #1
Je vais leur dire, faites confiance à votre enfant. Il va s'adapter. Il va vous apporter énormément de choses, mais énormément. Et en fait aussi, il va vous aider à même vous, à vous découvrir et à faire encore du travail sur vous-même. Donc, faites confiance à votre enfant. Ne le limitez pas.
- Speaker #0
laissez-le explorer,
- Speaker #1
faire ce qu'il veut.
- Speaker #0
Essayez.
- Speaker #1
Voilà,
- Speaker #0
essayez, il va finir par trouver son chemin. Et vous serez fiers de lui aussi. Merci. De rien. Hilem, on arrive à la fin de notre échange. C'est déjà le moment pour moi de te poser la question signature du podcast. Avec ton parcours, ton expérience, les rencontres qui ont rythmé ta vie jusqu'à présent, quel message tu aimerais transmettre à la petite fille que tu étais ? Très bonne question.
- Speaker #1
Je lui dis merci. Merci pour tout ce que tu as fait pour moi. Pour déjà s'investir à apprendre des choses. Pour gérer les choses selon le stade où j'étais. Que ce soit jeune fille ou adolescente ou adulte. Merci aussi pour le courage. parce que j'ai l'impression que quand j'étais petite j'étais quand même courageuse à faire pas mal de choses et de suivre le chemin que j'ai suivi jusqu'à aujourd'hui donc je dis merci à ma petite Ilhem pour tout ce que tu as fait pour moi et
- Speaker #0
d'avoir confiance en moi c'est tout fait pour elle pour terminer, quel titre tu aimerais donner à cet épisode, à ton épisode et puis à celui qui va représenter l'ASSEDEA ? De l'ignorance à l'acceptation. De l'ignorance à l'acceptation... super magnifique merci beaucoup Ilhem d'avoir confirmé ton histoire et merci pour ta confiance et tous ces partages merci à toi Audrey tu
- Speaker #1
es adorable merci beaucoup je te dis à bientôt merci Audrey
- Speaker #0
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