Transcription

• Speaker #0

  Moi, c'est Margot, j'ai 25 ans. Je suis atteinte de nanisme. Il faut savoir aussi que le nanisme, en fait, c'est l'un des handicaps les plus discriminés en France. Je pense que la différence, elle a encore du mal à être acceptée et surtout à ne pas être moquée. Oui, je suis petite, oui, il y a tout ça, mais j'ai une vie quand même normale comme tout le monde. Il faut l'adapter. Mais je travaille, j'ai un logement.

• Speaker #1

  Hello, bienvenue sur le podcast Différences. Moi c'est Audrey, rédactrice et maman de deux enfants. Ce sont eux avec leurs petites bizarreries qui m'ont inspirée ce podcast. Un podcast que j'ai voulu dédier à la beauté de la différence et à toutes celles et ceux qui portent une singularité. À chaque épisode, je vous emmènerai à la rencontre d'un ou d'une nouvelle invitée pour une conversation authentique et sincère. Nous parlerons différence bien sûr, mais aussi représentation, construction de soi, acceptation et inclusion. Avant de vous laisser avec l'épisode du jour, je vous invite à penser à ce qui fait de vous une personne différente, et surtout unique, pour que l'on cultive ensemble toute la diversité qui dessine notre monde. Bonne écoute !

• Speaker #0

  #Différences.

• Speaker #1

  Donc c'est parti. Est-ce que tu es prête ? Oui. Hello Margot. Bonjour. Bienvenue sur le podcast Différences. Comment tu vas ? Si tu devais là décrire ton humeur en une seule émotion, ce serait laquelle aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Là, je suis contente parce que je suis dans un environnement joli, il fait beau et je suis contente de faire ce podcast avec toi.

• Speaker #1

  Merci beaucoup, moi je suis ravie de te rencontrer. Je te remercie beaucoup d'avoir accepté mon invitation et surtout de m'avoir accordé ta confiance. J'ai été très touchée par ton histoire et c'est vraiment un honneur pour moi de te tendre mon micro pour ce septième épisode de Différences. Aujourd'hui, on va aborder un sujet, toutes les deux, que j'avais très très envie d'aborder depuis longtemps. Une différence dont on entend encore trop peu parler selon moi. Mais avant de commencer, je te propose de te présenter à ta façon.

• Speaker #0

  Moi, c'est Margot, j'ai 25 ans. Je suis atteinte de nanisme. Le nanisme est une maladie...

• Speaker #1

  C'est une pathologie du squelette, c'est ce que j'ai cru voir. Et plus particulièrement du développement du cartilage.

• Speaker #0

  C'est ça, du cartilage.

• Speaker #1

  Qui se traduit chez les personnes concernées par une taille plus petite que la moyenne. C'est ça,

• Speaker #0

  avec les membres inférieurs. Du coup, les bras et les jambes de taille plus petite. taille petite sinon le dos fait la même taille que tout le monde quand je suis assise. J'étais justement plus grande que mes copines quand j'étais au collège. D'accord ok. Et donc, du coup, je suis atteinte de nanisme et la maladie c'est l'achondroplasie, c'est l'une des formes de nanisme.

• Speaker #1

  Pour l'enregistrement de cet épisode oui j'ai souhaité que tu choisisses un lieu important pour toi est ce que tu peux expliquer nous sommes en ce moment et pourquoi tu as choisi cet endroit pour nous parler de ta différence alors du coup j'ai choisi le jardin des plantes

• Speaker #0

  Parce que j'aime beaucoup cet endroit. Parce que moi, j'habite... On est à Angers, là, à Tchernobyl. Et j'habite en appartement, donc en ville. Et quand ça ne va pas ou quand j'ai besoin de prendre l'air, je me promène vers le jardin des plantes. Et j'aime bien aussi quand il y a peu de monde, parce que le monde... J'ai du mal avec le monde. Et là, du coup, vu que c'est en milieu d'après-midi, il y a peu de monde, et j'apprécie regarder les autres et pouvoir profiter au calme.

• Speaker #1

  C'est vrai que c'est un bel endroit et petits animaux pour ceux qui nous écoutent. Est-ce que tu peux nous dire ce que les mots de différence évoquent pour toi ?

• Speaker #0

  Le mot de différence évoque pour moi une particularité, une petite chose en plus, qui est parfois positive et parfois compliquée. Je ne pense pas que c'est négatif pour moi, mais il faut le surmonter et c'est quelque chose qu'on a toute la vie. Et donc, qui demande de la bienveillance et puis de se battre tous les jours.

• Speaker #1

  À la fois de la douceur et à la fois de la combativité. Quelque chose, en tout cas, qu'on peut mettre toute une vie à accepter.

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #1

  Merci pour cette définition. Margot, tu m'as confié avoir été abandonnée à ta naissance. Oui. Parce qu'il arrive parfois que des parents ne parviennent pas à faire ce chemin d'acceptation de diagnostic. Un diagnostic, comme tu me disais tout à l'heure, qui en général est posé très tardivement dans la grossesse, plutôt au cours du troisième trimestre la plupart du temps, parfois même à la naissance. Et puis tu as été adoptée dans une famille merveilleuse. Ça, je le sais pour avoir un peu échangé avec l'une de tes sœurs, qui est entre autres photographe et également particulièrement sensible au sujet de la différence. Est-ce que tu peux nous parler un petit peu de ton adoption ? Quel âge tu avais quand tes parents t'ont adoptée ?

• Speaker #0

  Alors, j'ai été adoptée à trois mois et demi.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Je suis née à Saint-Etienne, donc j'ai été trois mois à la Pouponnière.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  J'ai été abandonnée car ma mère biologique a eu au huitième mois de grossesse. a vu que j'étais atteinte d'un handicap et mon père biologique ne voulait pas de moi. Et donc, ils ont fait le choix, enfin, ma mère biologique a fait le choix de m'abandonner. Pour moi, je pense que c'est un cadeau parce que si mes parents biologiques, ils n'étaient pas prêts à m'accompagner en situation de handicap, je pense que je n'aurais peut-être pas pu être heureuse ou pas de la même façon. Donc, je le vis bien.

• Speaker #1

  Oui, tu ne leur en veux pas. Tu comprends leur choix ?

• Speaker #0

  De toute façon, je ne sais pas comment ça serait passé. Donc, je me dis que je relativise.

• Speaker #1

  C'est ta vie qui est comme ça. Donc, toi, tu as été la dernière à avoir été adoptée dans ta fratrie ?

• Speaker #0

  Oui. Donc, on est tous adoptés. J'ai deux sœurs et un frère.

• Speaker #1

  C'est une magnifique famille.

• Speaker #0

  Un grand frère et une grande sœur à temps d'handicap psychique et mental. Voilà.

• Speaker #1

  Donc, ils sont beaucoup plus âgés que toi ?

• Speaker #0

  Oui, ils ont 35 ans et 36 ans.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et du coup, mon autre sœur, 30 ans.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Qui n'a pas de handicap. Voilà. Et moi, je suis la petite dernière.

• Speaker #1

  D'accord. Donc oui, j'ai vraiment cru comprendre que chez vous, on accueille la diversité sous toutes ses formes et avec beaucoup de bienveillance. Oui. Donc, tu confirmes ça ? Oui, Et tu dirais que tes parents, ils portent quel regard justement sur la différence ?

• Speaker #0

  Quel regard ? Mes parents sont très ouverts et ils m'ont toujours un peu laissée autonome, mais toujours en étant près de moi. Ils se sont toujours battus pour que je manque de rien et que mon enfance se passe au mieux.

• Speaker #1

  Le plus normalement possible.

• Speaker #0

  Mais du coup, en adaptant souvent.

• Speaker #1

  Selon tes besoins.

• Speaker #0

  Il faut être accompagné quand on a un enfant. Enfin, toute la vie, mais...

• Speaker #1

  Oui. Oui, mais on a l'impression que c'est presque une mission de vie que tes parents se sont fixés en vous adoptant avec tes frères, ta sœur. Du coup,

• Speaker #0

  ils ont fait le choix d'adopter et plus des personnes en situation de décapitation. Donc, je pense que quand on accueille des enfants en situation de décapitation, c'est qu'on est prêt à se battre et à les accompagner au mieux.

• Speaker #1

  C'est trop joli. Comment s'est passé ton enfance à leur côté ?

• Speaker #0

  Mon enfance s'est bien passée.

• Speaker #1

  Avec tes frères, tes sœurs aussi ? Tu avais une bonne relation ?

• Speaker #0

  Du coup, j'ai vécu juste avec ma dernière sœur parce que les deux grands étaient déjà en établissement spécialisé.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Donc ils étaient là le week-end et aux vacances. Donc j'ai vécu plus avec ma sœur. Et du coup, mon enfance, je n'ai pas de souvenirs réellement. Mais elle s'est bien passée.

• Speaker #1

  Comment s'est passée ta scolarité ? Tu étais quel genre de petite fille ? Tu te rappelles un petit peu ton père amant ?

• Speaker #0

  J'étais une gentille petite fille, c'est ce qu'on me disait, une petite fille souriante. J'ai eu la chance d'avoir beaucoup d'amis et beaucoup d'amis qui m'aidaient à l'école et aussi en dehors.

• Speaker #1

  Tu t'es accompagnée à l'école ? Tu avais ce qu'on appelle aujourd'hui un ou une AESH ?

• Speaker #0

  J'ai eu une AVS au collège parce que j'ai été opérée. Donc j'ai eu une AVS,

• Speaker #1

  mais c'était sur une petite période de durée.

• Speaker #0

  Je n'ai pas eu d'accompagnement.

• Speaker #1

  Non,

• Speaker #0

  parce que je pense que je n'en aurais pas eu envie. Parce que c'était difficile quand j'ai eu une AVS. Parce que, par exemple, au collège, j'ai une AVS et c'était difficile parce que du coup, j'étais une tasse toute seule et les autres étaient ensemble. Et je n'aime pas marquer la différence, même si elle est là, cette différence, il faut l'accepter. Et je dis que c'est une particularité, mais je dis que des fois, c'est un peu dur. Donc, des fois, j'aime faire comme tout le monde et encore plus quand on est petit. Donc, voilà.

• Speaker #1

  Cette quête d'autonomie, comme n'importe qui.

• Speaker #0

  C'est ça. Après, j'ai eu la chance d'avoir des enseignants très bienveillants qui m'ont quand même... au panier au mieux. Malgré que pendant le collège, j'ai eu une année en cinquième avec un peu d'harcèlement où ça a été difficile. Mais j'ai eu la chance d'être accompagnée par mes parents qui se sont battus.

• Speaker #1

  Est-ce que tu te souviens du moment où tu as pris conscience de ta différence, toi ? Est-ce que tu te rappelles à peu près vers quel âge c'était et comment ça s'est manifesté ?

• Speaker #0

  Eh bien non, justement, je me posais la question. Pas mal de personnes me posent cette question-là, mais je ne m'en souviens pas. Je pense qu'on m'a toujours dit que de toute façon, j'allais bien me rendre compte un jour que j'avais une différence. Et puis comme j'ai été baignée dans le monde de la différence dès ma naissance, avec ma famille, mais aussi par les associations, par ce qu'on faisait quand j'étais plus petite, donc je pense que j'ai toujours su.

• Speaker #1

  En fait, la différence était normale chez toi.

• Speaker #0

  Voilà, je vivais avec. Puis on en parlait dès que j'étais plus jeune avec ma famille, les cousins, cousines. Il n'y avait pas quelque chose de caché. Ce n'était pas tabou,

• Speaker #1

  c'était très ouvert. Et puis, tu n'as côtoyé que des personnes qui étaient très ouvertes à ce sujet-là. Donc oui, il n'y a vraiment pas de souvenirs où tu as eu envie de poser des questions, savoir...

• Speaker #0

  Non,

• Speaker #1

  ça s'est fait comme ça. Tu as intégré tout ça.

• Speaker #0

  Non, oui, je ne me souviens pas.

• Speaker #1

  Ok. Et donc après, ton adolescence, tu nous disais que c'était un petit peu plus compliqué que l'enfance. Parce que là, justement, on est un peu plus confrontés au regard des autres. Déjà, ce n'est pas une période qui est simple quand on n'a pas de particularité. Donc, toi, tu t'es sentie pareil accompagnée pendant cette période ? Oui,

• Speaker #0

  toujours.

• Speaker #1

  La famille, beaucoup. Oui, c'est ça. Les amis aussi. Oui,

• Speaker #0

  c'est ça.

• Speaker #1

  Les enseignants.

• Speaker #0

  Ça a été dur par rapport au harcèlement. Ça a été dur de faire comprendre aux enseignants qu'il y avait des moqueries.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Mais mes parents se sont battus et du coup, je pense que malgré tout, j'ai effacé cette période de ma vie. Donc, c'est pour ça aussi que j'en parle peu et les années collège ont été compliquées. Tu l'as occulté,

• Speaker #1

  tu n'as pas envie forcément de te construire avec ça.

• Speaker #0

  Non.

• Speaker #1

  Donc aujourd'hui, nous sommes à Angers. Là, on est dans le parc. Comme tu disais tout à l'heure, le jardin des plantes. Mais j'ai eu un petit aperçu de ton appartement. Moi, ce que j'ai vu, c'est l'appartement d'une jeune fille bien décorée, bien entretenue, qui ne laisse en rien faire deviner ta différence. Est-ce que tu as malgré tout dû développer des astuces ou mettre en place des adaptations dans ta vie de tous les jours ?

• Speaker #0

  Oui, déjà, j'ai une voiture adaptée, automatique. Tu conduis ? Oui, ça, c'est chouette. Avec une poignée moto pour accélérer.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et freiner, et qui remplace les pédales. Je vis en appartement seule et mon appartement n'est pas aménagé parce qu'il y en a très peu.

• Speaker #1

  Ça existe quand même du coup, c'est des choses qui sont…

• Speaker #0

  Des appartements du coup au PMR, personne n'a mobilité réduite. D'accord,

• Speaker #1

  mais pour les personnes de petite taille, il n'y a pas forcément d'aménagement particulier. Non, parce qu'en fait,

• Speaker #0

  il faudrait juste mettre les choses basses. Oui. Mais voilà. Et puis déjà le PMR, il y en a très peu à manger, partout. Donc après, je l'ai adapté, donc je vis au rez-de-chaussée. Avant, j'étais au quatrième. et depuis deux ans je suis descendue au rez-de-chaussée parce que une fois je suis arrivée avec ma valise donc ma voiture était au sous-sol et l'ascenseur était en panne donc j'avais que cinq étages à monter avec une valise donc je suis retournée j'ai la chance que mes parents n'habitent pas loin donc je suis retournée chez eux et

• Speaker #1

  depuis peu mes amis m'ont fabriqué une estrade pour que ça soit accessible super que j'ai aperçu tout à l'heure qui est en train de sécher actuellement Et puis ça fait apporter une petite touche d'écho supplémentaire.

• Speaker #0

  Et sinon, après, ce qui me suit toujours, c'est mon tabouret. Que tu as là,

• Speaker #1

  avec nous.

• Speaker #0

  Je l'emmène partout pour accéder, par exemple, si je suis trop petite, au guichet. Parce que du coup, moi, je ne touche pas les pieds par terre. Et c'est important pour la circulation de sang que je touche les pieds. Sinon, mes pieds sont en l'air et ça me tire le dos.

• Speaker #1

  mais en fait je m'adapte c'est pareil c'est des choses qui sont normales pour toi dans ton quotidien tu dirais que ton quotidien justement il ressemble à celui de n'importe quelle autre personne non

• Speaker #0

  pas vraiment parce que je dois m'adapter en permanence parce que dès que je sors de chez moi peu de choses sont accessibles déjà monter un escalier ça représente un gros effort pour moi Parce qu'il faut s'imaginer des marches à la hauteur du genou des personnes qu'on parle. d'handicap, de nombreux guichets qui sont inaccessibles, de même que les distributeurs comme les courses. Les portes aussi, maintenant les portes à ouverture automatique ne s'ouvrent pas car les détecteurs de présence sont placés trop haut. Oui,

• Speaker #1

  on ne l'a pas dit, tu mesures 1m20 si je ne me trompe pas.

• Speaker #0

  1m21,

• Speaker #1

  pardon, les petits centimètres qui comptent.

• Speaker #0

  Du coup,

• Speaker #1

  les détecteurs sont placés plus haut que ça. Oui,

• Speaker #0

  les détecteurs et on avait demandé pourquoi Pourquoi ? Et c'est parce que quand les animaux, ils passent, pour pas que la porte ne s'ouvre.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Sauf que ça m'arrive des fois que la porte ne s'ouvre pas.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #0

  Donc, on se sent un petit peu bête. Bah oui,

• Speaker #1

  t'es obligée d'attendre qu'il y ait quelqu'un. Oui. Ou alors de sauter, de lever les bras.

• Speaker #0

  Je fais genre que je veux autre part et que je veux rien. Mais voilà. Et aussi, saisir quelque chose dans un meuble, c'est compliqué parce que pour plier la longueur de mes jambes. Il faut que je plie mes jambes et donc il faut que j'utilise un tabouret, mais pour les bras aussi qui sont trop courts, donc difficile d'atteindre en fait un peu le fond d'une étagère.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Voilà.

• Speaker #1

  Et donc, quelle adaptation tu as réussi à mettre en place pour faire tes courses par exemple ?

• Speaker #0

  Pour mes courses, j'ai eu la chance d'avoir un petit supermarché à côté de chez moi.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #0

  J'aime beaucoup y aller parce que les gens me connaissent là-bas.

• Speaker #1

  Il n'y a pas l'affluence peut-être qu'il peut y avoir dans un gros magasin. Oui.

• Speaker #0

  J'y vais aussi à des heures pratiques. Quand il n'y a pas, parce que du coup, j'en parlerai, mais le regard des autres, c'est difficile. Et comme c'est juste à côté des étudiants, des facs, j'y vais à une heure, je calcule. Et puis aussi, je demande de l'aide. Et sinon, j'en profite quand, par exemple, je peux faire un drive. Et du coup, c'est une livraison à domicile. Parce que drive, c'est bien, mais après, il faut porter de la voiture, descendre de la voiture. Ou sinon, j'en profite quand il y a ma famille qui n'est pas loin, ma sœur ou mes parents pour faire des grosses courses.

• Speaker #1

  Un petit coup de main pour faire le plein. Justement, on vient à cette fameuse question, quand on vit avec une différence visible, le regard des autres est souvent difficile à ignorer. Je sais combien il peut être parfois insistant et pesant. Comment tu vis ça toi aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Le regard des autres, quand j'étais plus jeune, je n'en avais pas conscience. Mais du coup, là, c'est ce qu'il y a de plus dur à vivre pour moi.

• Speaker #1

  Et à partir de quel âge tu penses que tu as commencé à prendre conscience que les gens te regardaient parce que tu étais différente ?

• Speaker #0

  Je pense à partir de...

• Speaker #1

  À peu près.

• Speaker #0

  Après le lycée. Ah ouais, d'accord. En fait, quand je suis sortie, quand je suis un peu à l'âge adulte.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #0

  Parce que je pense qu'avant, du coup, je sortais pas mal avec mes parents. Ou je sortais que dans un environnement...

• Speaker #1

  Familier, quoi.

• Speaker #0

  Familier au sein où les gens me connaissent.

• Speaker #1

  Ouais.

• Speaker #0

  Et maintenant, je pense que la vie adulte, du coup, les courses, aller chez le médecin, aller au travail.

• Speaker #1

  Tu rencontres plein de nouvelles personnes. Et c'est plus à partir de là, quand tu as fini tes études et que tu es rentrée dans la vie professionnelle, dans la vie active, où tu as commencé à sentir la différence. Et puis,

• Speaker #0

  il faut savoir aussi que le nanisme, en fait, c'est l'un des handicaps les plus discriminés en France. Avec les photos volées et les lanceurs de nains. et les locations de nains pour les fêtes.

• Speaker #1

  Ça existe encore ça aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Oui, il y a eu l'année dernière encore un joueur de foot en Espagne qui a voulu pour une fête louer des nains. J'en parlerai juste après, mais il y a eu l'association des personnes de petite taille, pas en France mais en Espagne, qui a apporté plainte. Et les lancers de nains ça n'existe plus mais il y en avait à Toulouse. Et donc tout cela, ça incite un peu à la moquerie. Les gens, en fait, même si je pense qu'ils ne s'en rendent pas compte, ils prennent plaisir à imiter et à se moquer. Donc c'est ça qui est difficile. Après, quand c'est un enfant qui est dans la rue, qui dit à ses parents « Oh, regarde, la petite dame, ça, ça ne me dérange pas du tout, ça me fait plus rire. » Oui,

• Speaker #1

  c'est de la curiosité, c'est plus parce qu'ils ne connaissent pas.

• Speaker #0

  Je trouve ça très mignon et c'est plus souvent les parents qui sont le plus gênés. Alors, quand c'est comme ça, je souris et je montre que c'est pas grave. C'est OK, il n'y a pas de souci. Et puis, on en parle. Au contraire. Donc ça, je trouve ça plutôt marrant et amusant. Et il vaut mieux en parler. Bien sûr. Je préfère que, ouais. Mais il y a eu deux ans, j'ai été photographiée, moi, dans la rue et été mise sur les réseaux sociaux.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Donc, depuis ce temps-là, c'est ça qui est difficile pour moi.

• Speaker #1

  Et tu t'en as aperçue comment ?

• Speaker #0

  C'est qu'une copine m'a envoyé la vidéo en disant « Oh, regarde, on dirait que c'est toi » .

• Speaker #1

  Parce que, oui, ce n'était pas quelqu'un que tu connaissais, forcément. Non, non, c'est juste que je m'envoie là.

• Speaker #0

  C'était quelqu'un qui t'a pris dans ton insu totalement. Et ta copine est tombée dessus. C'est ça, c'est sur Snapchat. Et du coup, voilà.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et je sais qu'il y a une exposition avec l'association des personnes de petite taille. Elle s'appelle Expo

• Speaker #1

  Angle. D'accord.

• Speaker #0

  Et c'est avec toutes ces discriminations qu'il peut y avoir avec les photos volées.

• Speaker #1

  D'accord. Donc oui, tu n'es pas la seule à avoir subi ça. Non,

• Speaker #0

  non. Et c'est surtout les personnes atteintes d'analyse qui sont photographiées.

• Speaker #1

  À leur insulte pour après être... Et qu'est-ce qu'ils font de ces contenus après ?

• Speaker #0

  Ils sont mis sur les réseaux sociaux et en fait, c'est un moyen pour rigoler entre potes.

• Speaker #1

  Et toi, comment tu as vécu quand tu as visionné ça ? Déjà, tu te rappelles ? Tu as un souvenir de la personne qui t'a...

• Speaker #0

  Non, mais je me souviens, j'ai un flash quand ma copine me l'a envoyé. Donc, je l'ai mal vécu. Après, je ne m'en souviens pas. Mais du coup, je pense que depuis ce temps-là, je suis très méfiante. Quand je marche, comme j'ai 25 ans, je sors souvent avec les copains et les copines. Il ne faut pas s'interdire de vivre. Non. Donc là, j'ai de la chance d'être une battante. J'arrive à positiver à chaque fois. À rebondir. À rebondir. Mais c'est difficile. Donc, j'ai toujours cette méfiance. Un peu d'être... d'être photographiée ou d'être qu'on se moque de moi donc parfois c'est difficile de sortir mais après dès le lendemain en fait ouais t'arrives à rebondir comme tu disais et puis aussi quand je sors je suis avec les copains copines ouais donc tu prêtes pas forcément attention les parents donc ça me fait du bien ou c'est eux qui vont réagir même si je ne veux pas qu'ils réagissent parce que je veux pas déjà d'une les embêter voilà qu'on se souvienne moi j'aime enfin c'est touchant mais j'ai pas envie qu'on se tapitoye roues. Ma pitoie est sur mon sort.

• Speaker #1

  Bien sûr.

• Speaker #0

  Mais je n'ai pas en plus de réagir avec une violence. Parce que plus on réagit...

• Speaker #1

  Par la violence. C'est pas ça qui va faire changer les regards.

• Speaker #0

  Je crois un peu avec un ton d'humour. Je ne sais plus ce que j'avais dit un jour. Il y avait quelqu'un qui m'avait regardé. Et j'avais dit, qu'est-ce qu'il y a de drôle ? Comme si je n'avais pas vu que c'était moi qui regardais. Et du coup, en fait, c'est plus... eux qui se sont sentis gênés.

• Speaker #1

  Finalement, oui, c'est ça. Ils ne sont pas forcément habitués à ce qu'on leur réponde forcément. C'est ça. Donc oui, toi, tes amis, ils sont très protecteurs du coup. Oui, c'est ça. Et ils peuvent, eux par contre, aller au conflit si jamais ils sentent qu'on se manque de respect. Oui, ce n'est pas souhaitable, mais c'est quand même bien de se sentir en sécurité, j'ai envie de dire, avec les gens qui comptent. Oui, oui. Donc oui, tu t'interdis rien ? Tu vis une vie de jeune fille de 25 ans, totalement normale ?

• Speaker #0

  Non, je ne m'interdis rien. Après, il y a des choses qui ne me sont pas interdites, mais qui sont dites par exemple, quand on a 25 ans, sortir en boîte de nuit, je n'y vais jamais, parce que c'est un endroit, c'est comme si on dit à une personne en fauteuil roulant d'aller au premier étage avec des escaliers. Une boîte de nuit, c'est la foule. Donc moi, comme je me jure à mettre 21, je ne respire pas. Donc déjà, je ne respire pas. Et puis le regard des autres, les gens, comme ils sont aussi avec l'alcool, je pense, dans le même état. Oui, c'est ça, dans les festivités. Voilà, c'est ça. Donc ça, mais en fait, je pense que c'est inconscient. Je sais que ce n'est pas possible. Donc je fais d'autres choses. Je fais d'autres choses, oui. C'est ça.

• Speaker #1

  D'accord. Oui, ce n'est pas quelque chose que tu aurais vraiment eu envie de faire.

• Speaker #0

  Je ne sais pas. Du coup, peut-être que si je n'avais pas eu cette différence.

• Speaker #1

  Tu n'as jamais tenté une seule fois l'expérience. Oui.

• Speaker #0

  Ça ne me donne pas envie.

• Speaker #1

  Dans des bars déjà, ça te donne un aperçu. Les bars un peu dansants. C'est ça. Les personnes concernées par l'achondroplasie sont, comme tu disais tout à l'heure, plus communément qualifiées de nains ou de naines. Comment tu perçois ce terme ? Est-ce que tu le perçois comme une insulte ?

• Speaker #0

  Pour moi, ce n'est pas une insulte, mais c'est négatif et ça marque vraiment une différence négative. Moi, j'aime mieux... Quand j'entends une personne de petite taille, je sais que le mot handicap, c'est nain. Donc, quand on me demande c'est quoi mon handicap, je dis nanisme et je préfère dire nanisme que nain.

• Speaker #1

  C'est vrai que depuis le début, j'ai vu que tu n'avais pas dit naine ou nain, c'est nanisme. Oui. Ok. Ça, c'est vrai que c'est un vrai sujet parce qu'en fonction des personnes comme toi, vous n'avez pas tous le même avis sur ce terme. C'est pour ça que je me permets de te poser la question parce que je trouve ça intéressant la perception de ce terme. Donc, Pour toi, non, il n'y a rien d'insultant à employer le terme nanisme. Et en revanche, le terme, si on dit naine, là tout de suite, tu sens que c'est... Ça me refroidit. Ouais. Après,

• Speaker #0

  je ne sais pas pourquoi,

• Speaker #1

  mais ça renvoie à quelque chose de négatif pour toi. C'est immatisant ou quelque chose comme ça. Ouais, c'est ça. Qu'est-ce qui t'a aidé à construire ta confiance en toi ?

• Speaker #0

  Je pense que c'est le fait d'être bien entourée, comme je disais.

• Speaker #1

  Depuis toute petite aussi, le cercle familial, le cercle amical.

• Speaker #0

  Tu m'as toujours dit que j'étais adoptée par ma famille proche, mais aussi par la famille éloignée et par les amis de ma famille. En fait, tout le monde m'a adoptée. Parce que l'adoption, ce n'est pas facile, je pense, pour les personnes qui adoptent. Mais du coup, c'est aussi d'être adoptée par la famille à part entière. Donc je pense que je suis bien accompagnée par les amis. Et du coup, je suis très soutenue, comme je disais.

• Speaker #1

  Au quotidien, tu te sens vraiment bien accompagnée, bien soutenue. Et c'est ça qui t'a permis, petit à petit, de gagner confiance en toi. Si on t'enlevait ta différence, est-ce que tu penses que tu serais la même personne ?

• Speaker #0

  Non, je ne pense pas parce que je me suis construite comme ça. Et puis, je suis une personne positive et qui se bat. Et je me dis, je n'arrive pas à m'imaginer dans ma tête de taille classique, parce que sinon, je pense que je ne serais plus moi-même.

• Speaker #1

  Tu ne serais pas aussi forte peut-être, tu penses ? Je ne pense pas.

• Speaker #0

  Ou je serais beaucoup moins optimiste, beaucoup plus à baisser les bras.

• Speaker #1

  Tu penses que c'est vraiment une force finalement ta différence. Ça t'a forgé ton caractère.

• Speaker #0

  Et puis je pense aussi que j'ai grandi de notre façon.

• Speaker #1

  Bah oui, de par ton parcours aussi qui est assez atypique. Il y a plein de choses différentes dans ta vie. Est-ce que tu dirais que ta différence a eu un impact, même si tu me disais que tu es très bien entourée, mais est-ce que tu dirais qu'elle a eu un impact sur tes relations amicales et peut-être amoureuses ?

• Speaker #0

  Je ne pense pas. Après, j'ai du mal à faire confiance aux personnes. Mais j'ai peur de gêner souvent les personnes.

• Speaker #1

  De gêner, c'est-à-dire à quel niveau ?

• Speaker #0

  C'est-à-dire, par exemple, si je ne peux pas faire quelque chose. De ne pas pouvoir suivre comme tout le monde. En fait, j'ai envie de me faire remarquer et de marquer de la différence quand je suis avec. les personnes avec qui je suis au quotidien.

• Speaker #1

  Mais par rapport à, par exemple, aux freins que tu pourrais... Oui, c'est ça. D'accord. S'il y a des choses que tes amis veulent faire et que toi, tu ne peux pas, tu as peur que ça casse un petit peu la dynamique ? On m'a toujours dit que si,

• Speaker #0

  par exemple, dans les relations amicales ou amoureuses, si quelqu'un m'apprécie, c'est pour ce que je suis.

• Speaker #1

  Oui,

• Speaker #0

  c'est vrai. Et s'il n'accepte pas ou elle n'accepte pas la différence, c'est parce que...

• Speaker #1

  Oui, c'est que du coup, elle n'est pas digne d'être avec toi. C'est vrai. Tu vois, c'est quelque chose qui est revenu souvent aussi dans les interviews que j'ai pu faire. Finalement, c'est un peu un filtre à mauvaise relation, on va dire. Les gens qui sont là, ils sont là pour toi, pour ce que tu es vraiment et pas pour autre chose. Oui, c'est vrai. Donc, tu travailles aujourd'hui dans le social en tant qu'animatrice de vie quartier, si je ne me trompe pas. C'est un secteur dans lequel tu t'épanouis. Est-ce que tu peux nous expliquer déjà un petit peu quel est ton travail, quel est ton quotidien, en quoi ça consiste ?

• Speaker #0

  Du coup, je bosse dans un centre social à Angers, dans une maison de quartier, dans un quartier prioritaire de la ville. Mon poste, c'est animatrice de vie de quartier et dans ce poste-là, je suis référente des seniors. Donc, c'est des seniors qui sont encore très autonomes. qui vivent chez eux et qui viennent pour la journée pour des animations.

• Speaker #1

  Pour le côté social.

• Speaker #0

  Le lien social. C'est ça. Parce que du coup, moi je n'ai pas précisé, mais j'ai fait un écolège. Après, j'ai fait un bac pro SPVL, service de proximité vie locale. Il n'existe plus ce bac pro. Donc c'était dans l'animation. À la suite de ça, j'ai fait un service civique à Unicité. Le service avait Solidarité Senior. Il avait pour but de faire des visites de convivialité à domicile chez les personnes âgées isolées. Une fois par semaine, j'allais dans une structure, dans un foyer d'autonomie pour faire des animations avec une équipe. On était une équipe de quatre. À la suite de ce service civique, j'ai fait une première année de BTS ESF, Économie sociale et familiale. C'est tombé dans les années Covid.

• Speaker #1

  Ah,

• Speaker #0

  oui. Donc, j'ai eu le distanciel.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Déjà, ça m'intéressait beaucoup moins ce BTS que tout ce qui est biologique, etc. Ça ne me parle pas.

• Speaker #1

  Oui, c'était trop abstrait.

• Speaker #0

  J'ai besoin de plus de relationnel. Et puis, le distanciel, ça m'a…

• Speaker #1

  C'est un petit peu difficile.

• Speaker #0

  Je l'ai bien vécu, mais parce que j'étais chez mes parents.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Et puis, à la suite de ça, du coup, j'ai fait un BPJ pour l'animation sociale en alternance où je travaille actuellement. Et après, je suis partie, je suis revenue parce qu'il y avait un poste qui s'est libéré ou créé,

• Speaker #1

  d'ailleurs. Qui s'est créé. Qui s'est créé pour toi. Libéré et créé en même temps. OK, super. Donc, plutôt un public de personnes âgées. Oui. Et ça, c'était un choix ? Tu étais attirée par ce public-là plutôt ?

• Speaker #0

  Depuis toute jeune, les personnes âgées... C'est un public... Il y a quelque chose qui me lie avec ces personnes-là. Une connexion qui se crée. Je pense, d'une part, je suis très proche de mes grands-mères.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et je pense aussi, parce que déjà, les jeunes, physiquement, ce n'est pas possible, parce que ça demande beaucoup d'énergie.

• Speaker #1

  Et puis,

• Speaker #0

  je pense que ma différence a été un petit plus, parce que les personnes âgées, elles aiment bien les personnes de petite. de taille, surtout en Ehpad, en fait, je suis à leur hauteur parce que du coup, elles sont en fauteuil roulant. Et du coup, le regard, c'est ça que je veux dire aussi, le regard est important. J'apprécie, moi, que quand on parle, qu'on me regarde. Dans les yeux. Voilà, c'est ça. Et donc, ça a été les personnes âgées, je pense, et le public avec qui...

• Speaker #1

  Ça matche bien, quoi.

• Speaker #0

  Mais je travaille aussi avec tout le public dans la maison de quartier. C'est ça qui est intéressant.

• Speaker #1

  D'accord. Et donc, tu fais pareil des animations avec les personnes de... D'autres âges, d'autres tranches d'âge ? Oui,

• Speaker #0

  donc animatrice de quartier, c'est-à-dire qu'en fait, on fait des animations dans le quartier. En fait, on va vraiment où les gens vivent, en bas des immeubles, et on s'installe pour faire des animations de proximité. On va aussi discuter avec les gens dans la rue, c'est-à-dire du aller-vers, de la déambulation. Et c'est ça que moi, tout ce qui est relationnel, échanger avec les personnes, c'est mon truc.

• Speaker #1

  C'est chouette. Est-ce que ton poste, il a nécessité des aménagements particuliers ? Pas forcément, du coup, parce que tu es beaucoup sur le terrain, en fait.

• Speaker #0

  Je suis beaucoup sur le terrain, mais quand même au bureau, j'ai eu un aménagement matériel. Du coup, j'ai eu l'intervention d'un ergonome pour voir.

• Speaker #1

  Très bien.

• Speaker #0

  Donc, j'ai un bureau adapté qui se règle. Et ça,

• Speaker #1

  ça a été tout de suite, dès que tu as pris ton poste ? Non,

• Speaker #0

  ça a mis un petit peu de temps. En BPGEPS, non, il n'y a pas eu, parce que je pense que, comme j'étais en formation, et puis l'employeur m'a proposé cette aide, et je pense que j'étais... pas prête, c'est pas facile non plus d'accepter d'aménager son poste parce que ça marque une différence. Et donc ça a pris le temps et maintenant du coup j'ai un poste aménagé et je suis comme tout le monde au moins maintenant je suis bien.

• Speaker #1

  C'est confortable quand même. Après il faut penser à plus tard quoi. C'est ça. Quelle place fait-on aujourd'hui à la différence dans notre société selon toi ?

• Speaker #0

  Je pense que maintenant, ce discours-là, il est un peu plus porteur. Mais je pense que la différence, elle a encore du mal à être acceptée et surtout à ne pas être moquée par tout ce qui se passe.

• Speaker #1

  Il y a encore du chemin à faire. Oui, c'est ça. Même si on voit qu'il y a quand même des choses qui évoluent. Il y a des démarches. Aussi à travers des réseaux, ce n'est pas que du négatif. Malgré tout, les réseaux sociaux, il y a quand même de belles choses qui émergent de tout ça, heureusement.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Mais ça ne va pas assez vite. Oui, c'est ça. Et qu'est-ce que tu penses de la manière dont les médias représentent aujourd'hui la diversité des corps ?

• Speaker #0

  Je me dis que la place est encore largement faite aux personnes standards ou qui répondent à ce qu'on attend, les menus, les gants par rapport aux mannequins. Et concernant les personnes de petite taille, je trouve qu'elles sont, par exemple dans les émissions, Elles ont toujours un rôle, je ne sais pas comment dire ce rôle-là, mais je trouve ça un peu inadmissible parce que, par exemple, dans Fort Boyard, il y a des personnes atteintes de nanite et ces personnes-là, on ne leur donne pas la voix. Elles ne parlent pas.

• Speaker #1

  Depuis peu, là, tu vois. Voilà,

• Speaker #0

  mais grâce à l'association des personnes de petite taille qui se bat.

• Speaker #1

  Du coup,

• Speaker #0

  l'association des personnes de petite taille, c'est une association qui agit en faveur de la reconnaissance. et l'intégration des personnes de petite taille. Et en fait, depuis que j'ai l'âge de 6 ans, j'ai participé à des week-ends annuels avec mes parents et en rencontre de la PPT et de la Loire.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Du coup, c'est par délégation.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #0

  Donc, ça a permis à mes parents d'être accompagnés sur diverses réponses.

• Speaker #1

  Oui, des questionnements. Voilà,

• Speaker #0

  sur la médicale ou pratiques, sur les adaptations. Et puis, c'est une association qui se bat là encore plus. plus aujourd'hui par la diffusion d'un film et la diffusion d'un livre sur la vie des personnes de petite taille. Et depuis, j'y allais comme je disais depuis mes six ans, j'ai arrêté d'y aller à l'adolescence.

• Speaker #1

  Juste pour revenir sur le film en question, c'était quel film ?

• Speaker #0

  Le film, c'est passé sur, c'est un documentaire, c'est à la hauteur et donc en fait, c'est l'histoire, c'est... de plusieurs personnes atteintes de nanisme qui parlent de leur vie quotidienne. Et c'est pour montrer un peu l'histoire, ce que peut vivre une personne de petite taille.

• Speaker #1

  D'accord. Et donc ça, ça a été réalisé en partenariat avec l'association ? Oui, c'est ça, des personnes de petite taille. D'accord.

• Speaker #0

  Et donc moi, je l'ai regardé.

• Speaker #1

  Pour rétablir un petit peu la vérité. Voilà,

• Speaker #0

  et pour montrer aussi aux proches de personnes ou de parents atteintes. ou qu'on a un enfant atteint de nanus, aux proches, aux médecins aussi, pour tout ce qui est médical, pour montrer que la société...

• Speaker #1

  On peut inclure ces personnes-là aussi.

• Speaker #0

  Mais ce n'est pas encore ça. Mais ce n'est pas encore le cas. Et qu'il y a besoin d'adapter. Et puis aussi pour arrêter toutes ces moqueries à côté. Et donc, comme je disais, à l'adolescence, je n'ai plus souhaité y aller.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Parce qu'on parle souvent... Donc,

• Speaker #1

  à séjourner, de rencontre avec...

• Speaker #0

  Parce que chaque année, il y a les délégations et il y a une convention, une fois par an, où là, il y a vraiment toutes les personnes de petite taille.

• Speaker #1

  D'accord. Toutes les familles, il y a des enfants aussi ? Voilà, c'est ça. D'accord.

• Speaker #0

  Tu peux être adulte et y aller en tant que toi, personne n'attend de vie. Ou les familles qui ont un enfant...

• Speaker #1

  Qui attendent un enfant, qui ont un enfant. Ou qui attendent aussi un enfant.

• Speaker #0

  Ça peut être ça aussi.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Parce que dans cette convention... Une fois par an, il y a aussi des médecins.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Avec toutes les recherches qui sont faites sur l'anis. Les généticiens, des choses comme ça. Voilà, les rhumatologues et tout ça.

• Speaker #1

  Ok, très bien.

• Speaker #0

  Et donc, c'est très intéressant. Mais sauf qu'à l'adolescence, moi, j'ai pu souhaiter y aller. Parce qu'on en parle souvent avec les personnes vitales. Mais il y a cet effet miroir. Parce que du coup, voir... Comme tu me demandais si j'avais conscience de ma différence, oui. Mais quand je vois des personnes de petite... de taille atteinte de nanis, ça me fait encore plus prendre conscience que je suis différente et de façon encore plus violente. Et je me disais aussi, parce que je n'avais plus envie d'y aller, parce que je me disais que ce n'était pas parce que j'étais de petite taille que je devais rencontrer forcément et être amie avec des personnes de petite taille.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Donc pendant 5 ans, j'ai... T'as eu besoin de coupa, c'est ça ? Mais je ne suis pas la seule, apparemment. C'est souvent à l'adolescence... Déjà, à l'adolescence, ce n'est pas facile... pour tout le monde. Et depuis deux jours, j'y retourne et je prends du plaisir à y être. Et je pense que j'ai franchi un cap et je suis plus dans l'acceptation et dans la volonté, en plus, un peu de faire avancer les choses avec les personnes qui sont rencontrées. Et aussi aider les familles aussi,

• Speaker #1

  rassurer les parents. Voilà,

• Speaker #0

  c'est ça, dire, montrer que, par exemple, l'autre jour, j'ai côtoyé des parents de taille classique qui ont un enfant. atteintes d'analyse, mais je leur ai montré qu'ils m'ont posé la question comment j'ai fait dans ma scolarité, parce que c'est beaucoup d'inquiétude d'avoir un enfant. Maintenant, on a la chance de les accompagner, mais avant, je pense que le monde médical ne connaissait pas. Et puis, c'est chouette aussi parce que dans ces conventions-là, il y a des groupes de parole. Donc, on rencontre un peu les mêmes problématiques. Donc, on peut en parler. Il y a un psychologue aussi qui connaît bien ce type de handicap. Donc, voilà.

• Speaker #1

  Oui, on se sent à l'écoute et on se sent compris, on se sent moins seul. C'est important aussi quand même à des moments précis, parce que c'est pareil, c'est une fois par an.

• Speaker #0

  C'est une fois par an. Et puis ce week-end-là, moi je n'anticipe pas. C'est-à-dire que, par exemple, on est souvent dans des villages de vacances, mais du coup le village de vacances s'adapte à nous. Donc, par exemple, il y a des estrades partout. Il y a, je ne sais pas, les salles, elles vont être accessibles. Donc du coup j'apprécie parce que là mon cerveau est vraiment à ne plus anticiper.

• Speaker #1

  Oui c'est ça.

• Speaker #0

  Par exemple l'année dernière, il y a deux ans j'y suis allée avec ma sœur quand j'y suis retournée. Et quand je suis allée me servir, je ne lui ai pas demandé de l'aide. Oui donc c'était vraiment une vie normale. Oui c'est ça.

• Speaker #1

  Donc ça doit vraiment faire la différence c'est clair. Oui. Mais justement si tu avais un message à faire passer pour construire une société vraiment inclusive, ce serait lequel ?

• Speaker #0

  Pour moi, il est nécessaire d'adapter les choses pour que toute personne puisse vivre dans la société sans avoir fourni mille efforts au quotidien. Parce que du coup, ça demande déjà, il y a le handicap physique. Mais comme je disais, s'il faut encore anticiper,

• Speaker #1

  c'est une fatigue.

• Speaker #0

  Du coup, c'est inconscient, mais du coup, c'est de la fatigue en plus. Parce que quand une personne de taille classique sort, elle n'a pas à réfléchir où elle va se garer, s'il faut qu'elle prenne son tabouret. S'il faut qu'elle demande de l'aide. Voilà. Et aussi pour moi, faire la sensibilisation et montrer qu'il y a de différence, c'est un plus. Mais que sans adaptation matérielle, mais aussi au niveau du regard, l'inclusion n'est pas possible pour moi.

• Speaker #1

  Et quand tu dis sensibilisation, tu aimerais que ce soit fait de quelle manière ? Par exemple, plutôt dans les écoles ?

• Speaker #0

  Par exemple, dans les écoles. Déjà, avec l'association des personnes de petite taille, j'ai fait une intervention. Il y avait une jeune fille qui était atteinte de nanisme qui a 10 ans. Du coup, j'étais dans sa classe pour montrer aussi.

• Speaker #1

  aux enfants pour répondre aux questions aussi elle a dû apprécier cette petite fille ça doit être un bon moment,

• Speaker #0

  un joli moment moi j'ai apprécié parce que les enfants c'est drôle parce qu'ils posent juste la dame elle est petite mais on leur répond juste gentiment après ils passent à autre chose ils ont juste envie de comprendre c'est quelque chose qu'ils ne connaissent pas nous aussi on a envie de comprendre bien sûr que les adultes nous des fois on a envie de comprendre Miam ! On ne cherche pas de la bonne façon. Oui,

• Speaker #1

  c'est ça. Et puis aussi,

• Speaker #0

  la sensibilisation, il y a avec cette association, il y a les meubles géants. Donc en fait, c'est une exposition, j'aimerais bien moi la faire intervenir sur Angers. Donc c'est des meubles géants qu'on met à disposition pour montrer et faire comprendre aux personnes se mettre un peu à notre place pour voir comment. Donc il y a un escalier géant, il y a une chaise géante. Et comme il y a aussi l'exposition angle, juste je te parlais, sur les discriminations avec les photos volées, les...

• Speaker #1

  Faire de la prévention par rapport à ça.

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #1

  Donc toi, tu es active au sein de cette association. Tu interviens, ouais. T'as ressenti le besoin d'aller un petit peu plus loin ? Là,

• Speaker #0

  depuis deux ans, depuis l'intervention dans les écoles, j'ai fait un podcast l'année dernière à Nantes, à Soyons In, sur le regard des autres, avec cette association des personnes de petite taille. Et puis, j'ai des amis maintenant qui sont de... Parce que tu t'es fait des amis. Je me suis toujours dit, non, je ne serais pas amie à quelqu'un de petite taille. Mais je les ai découvertes et en fait, c'est pas... Oui, c'est des gens comme n'importe qui. Donc maintenant, c'est chouette. Et donc là, on se retrouve en mai. Ça sera à Paris, la convention. Ça fait 50 ans en plus qu'elle existe. Donc,

• Speaker #1

  il va y avoir plein d'événements un peu spéciaux. C'est chouette. Trop cool.

• Speaker #0

  Ouais.

• Speaker #1

  Quels sont les obstacles que tu as pu rencontrer dans ta vie ? à cause de ta différence ?

• Speaker #0

  Les obstacles, comme je disais, les regards et les moqueries encore aujourd'hui quand je sors en ville. La différence aussi, c'est un obstacle quand je sors avec des amis parce que si par exemple, au bar, on voit les bars en ville, ils ne sont pas du tout accessibles. Donc, pour demander un verre, le barman, il regarde avant ton ami, il ne te regarde pas toi.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Donc, souvent, je demande aux amis d'aller me servir. Donc au début, ce n'est pas facile de demander. Maintenant,

• Speaker #1

  on le fait avec plaisir. Oui, c'est des établissements qui invisibilisent un petit peu. C'est ça.

• Speaker #0

  Alors que c'est obligatoire, normalement, que ce soit inclusif. Mais ce n'est pas possible non plus que tout soit adapté, parce que ça demande des travaux, ça demande des moyens. Aussi, le plus gros stade que j'ai eu dans ma vie, c'est celui qui m'a atteint beaucoup au moral. C'est lorsque, à mes 20 ans, la MDPH, donc la Maison Départementale des Personnes Handicapées, À Angers, ça s'appelle la MDA, la maison de l'autonomie. Elle m'a supprimé tous mes droits à mes 20 ans. Donc soudain, mon handicap n'était plus reconnu.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Pour eux, j'étais juste petite et pour moi, c'était une aberration.

• Speaker #1

  Bah oui.

• Speaker #0

  Et donc, même l'aménagement de ma voiture était remis en cause. Donc je me suis battue jusqu'au recours en contentieux. J'ai dû prendre un avocat et un an après, et après des heures, de démarches et des dossiers énormes. J'ai réussi à avoir tous mes droits et là, à vie maintenant.

• Speaker #1

  À vie, ah d'accord. Oui, parce que c'est souvent des dossiers qu'il faut renouveler tous les 10 ans. Donc là, grâce à cette démarche, grâce à toutes ces démarches-là,

• Speaker #0

  là par contre, j'ai tout eu à vie. Mais j'ai eu de la chance d'être accompagnée par mes parents, dont ma maman, qui connaît son métier, qui connaît toutes ces démarches parce que seule, déjà, je pense que je ne l'aurais pas fait. Et puis, il faut se battre. il faut prendre un avocat tout ce qui est justice puis se battre je pense qu'on a d'autres choses à faire donc pour moi j'ai vécu vraiment ça sous forme d'injustice donc ça a été compliqué pour moi cette période et j'ai fait un peu une déprime parce que je pense que c'était aussi de ne pas être reconnue par la MDPH alors que c'est vraiment la maison départementale des personnes handicapées et c'était aussi je me suis battue pour Pour que ça serve à d'autres personnes, puisque je ne suis pas la seule à être en justice avec ces personnes. Maintenant, j'ai tout, mais ça a été compliqué.

• Speaker #1

  Et c'est un combat qui a duré combien de temps à peu près ?

• Speaker #0

  Plus d'un an.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Du coup, j'ai été au tribunal. D'accord.

• Speaker #1

  Ah ouais. Et il y a eu une explication, le pourquoi ?

• Speaker #0

  Il y a eu une explication parce que quand on demande à la MDPH, il y a une évaluation.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et il n'y avait pas… En fait, ce qu'ils me reprochaient, c'est qu'il n'y avait pas une incapacité totale. C'est-à-dire que je peux tout faire, moi, dans la vie, mais en adaptant. Et du coup, quand mon médecin l'a évaluée, elle n'a jamais dit… Je n'avais jamais coché. incapacité totale mais pour moi je suis pas en incapacité et donc c'est ça qui m'a reproché j'aurais pas coché la bonne case voilà j'aurais dû vraiment d'accord

• Speaker #1

  c'est des parcours administratifs pas simples et longs et oui comme malheureusement si tu coches pas la bonne case et ben c'est ça en fait pour entrer dans les cases et là comme j'avais pas une incapacité totale

• Speaker #0

  du coup j'avais pas le droit sauf que j'avais le droit depuis que je suis née alors que tu n'as pas changé, tu es née comme ça et puis l'organisme est quand même connu ben oui c'est ça, tu dois pas être la seule voilà et puis j'ai pas grandi tout d'un coup c'est ça que je disais en fait j'étais plus petite, pour eux je pense qu'ils ont pensé qu'à 20 ans on grandissait et puis heureusement parce que maintenant comme je disais j'ai eu un aménagement, j'ai mon permis donc il a fallu acheter une voiture récente, une voiture automatique Merci. Et un aménagement qui a coûté quand même 4000 euros. D'accord. Donc, quand on est étudiant, déjà une voiture, voilà, et plus un 4000 euros.

• Speaker #1

  Oui. Ça a été pris 70%.

• Speaker #0

  J'ai une note de 70, pas au complet, par la MDPH. Et puis aussi, j'ai la reconnaissance adulte handicapé.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  J'ai la carte stationnement, heureusement. Parce que sinon, en fait, la vie aurait été encore plus dure si je n'avais pas eu tous ces aménagements-là.

• Speaker #1

  Et justement, par rapport aux stations dans la petite aparté, ça c'est pareil, c'est quelque chose qu'on entend beaucoup parler, des histoires de places de parking pour les personnes en situation de handicap. Alors qu'est-ce que tu penses des personnes qui viennent se garer juste deux minutes sur ces fameuses places ? C'est vrai que c'est un vrai sujet.

• Speaker #0

  Alors moi, une fois, c'est que je me suis garée sur une place handicapée et quand je suis dans la voiture, les gens ne voient pas que je suis en petite taille. Et donc il y a une personne qui m'a dit « Vous avez votre macaron ? » Donc la carte handicapée. Donc j'ai dit oui, quand je suis descendue, elle a compris. Mais sur les personnes qui se gardent sur les places handicapées alors qu'elles n'ont pas de handicap, moi je n'arrive pas à oser aller les voir, leur dire qu'elles n'ont pas le droit. Mais je trouve ça un manque de respect. Parce que je pense que moi ça ne me dérange pas parce que je peux encore marcher. Mais donc les places handicapées, elles sont aussi... très large pour les personnes en photojournalisme. Qui ont des équipements. Donc il y a des personnes qui ne peuvent vraiment pas se garer sur une place traditionnelle.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  Donc pour moi, je trouve ça... Mais je pense qu'elles ne se rendent pas compte, les personnes qui se garent sur une place handicapée, juste pour deux minutes. C'est vrai que c'est plus simple. On ne sait pas après ce qui se passe derrière pour une personne qui arrive et qui en se sent handicapée. On se pense qu'on ne se rend pas compte.

• Speaker #1

  Ouais, tant qu'on n'y est pas confronté. Parce que c'est deux minutes, mais si tout le monde fait ça, deux minutes, deux minutes, au final, la place, elle n'est jamais libre. Et puis,

• Speaker #0

  il y a toujours ce petit slogan, là, si tu prends ma place, prends mon handicap. Et du coup, par contre, j'aurais envie de leur dire, c'est un jour, quelqu'un se gare, mais je n'ai pas osé. De leur dire, ok, si tu te gares ici, prends ma petite taille,

• Speaker #1

  mais tout ce qui englobe... Toute la vie qui va derrière.

• Speaker #0

  Et puis après, on en reparlera.

• Speaker #1

  Oui, mais c'est vrai qu'en général, on a tous des petites anecdotes sur ce sujet assez sensibles. Oui,

• Speaker #0

  oui.

• Speaker #1

  Qu'est-ce que la différence t'as appris sur toi et sur le monde dans lequel on vit ?

• Speaker #0

  Comme je disais qu'il faut sans cesse se battre et ne pas baisser les bras au moindre obstacle parce que sinon on déprime, comme je disais. Mais cela suppose d'être bien entouré et aussi s'autoriser à dire que ça ne va pas parce que ce n'est pas un échec de dire que ça ne va pas, mais c'est important de se le dire et le dire.

• Speaker #1

  Oser le dire, oui.

• Speaker #0

  Voilà. Oser demander de l'aide. Voilà, c'est ça. du coup...

• Speaker #1

  S'autoriser à le faire.

• Speaker #0

  Parce que ce n'est pas facile, parce que du coup, ça peut faire aussi quelque chose d'une dépendance. Moi, je n'ai pas envie de dépendre des autres. Mais en même temps, si je ne demande pas, je ne peux pas faire.

• Speaker #1

  Et puis, comme toi, ton entourage, des fois, ils ne vont pas bien aussi pour d'autres raisons et tu les écoutes aussi, tu les aides à ta façon aussi. Et puis,

• Speaker #0

  en fait, chacun,

• Speaker #1

  un moment de sa vie est là pour ceux qui y comptent.

• Speaker #0

  Et puis, je refuse que le monde du chacun pour soi. Moi, je veux me battre pour tout le monde. Et que chacun ait sa place, peu importe comment il est,

• Speaker #1

  ce qu'il a ou ce qu'il n'a pas.

• Speaker #0

  Et puis, je relativise beaucoup aussi. Parce que comme je disais, du coup, dans mon entourage et tout, il y a plusieurs handicaps mentaux. Et c'est ce qui, je pense, m'a permis aussi de relativiser. Parce que quand on voit... Moi, je relativise beaucoup. et quand je vois des handicaps mentaux je me dis bah moi j'ai de la chance parce que oui je suis petite, oui il y a tout ça mais j'ai une vie quand même normale comme tout le monde, il faut l'adapter mais je travaille, j'ai un logement je suis autonome j'ai des amis, j'ai une famille donc voilà, qu'il y en a qui sont aussi en foyer donc c'est ça qui me permet de relativiser

• Speaker #1

  Quel conseil tu pourrais donner aujourd'hui à un enfant ou à un ado qui vivrait mal sa différence ? Est-ce qu'il y a des mots, toi, qui t'ont aidé ou qui t'auraient peut-être aidé à ce moment de ta vie ?

• Speaker #0

  Moi, je dirais, crois en toi, regarde tout ce que tu sais faire et tout ce que tu peux faire, plutôt que de regarder ce que tu ne peux pas faire. Aussi, de regarder tout ce que tu apportes autour de toi, même si ce n'est pas mesurable et quantifiable, c'est ce qu'on me dit souvent. Par exemple, moi, on me dit souvent... Gare ta joie de vivre et ton sourire et ton humour, parce que c'est la meilleure des choses et ce qu'on retient. Et de persévérer sans s'arrêter aux moindres obstacles. Et puis, un peu d'écouter ceux qui sont positifs et qui t'encouragent et d'oublier malgré tout les personnes qui sont pessimistes et qui te découragent.

• Speaker #1

  De croire en eux.

• Speaker #0

  Et de faire confiance aux gens qui les entourent. Mais d'en parler.

• Speaker #1

  C'est ça. Et d'être conscient qu'ils ont eux aussi des choses à apporter.

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #1

  Qu'est-ce que tu aimerais dire aux parents ou aux familles qui s'apprêtent à accueillir un enfant concerné par une achondroplasie ?

• Speaker #0

  Je leur dirais que oui, ça bouscule et que ce ne sera pas du coup un long fleuve tranquille et qu'il y aura des obstacles. Mais ces obstacles, ils s'appelleront aussi des richesses. Et je leur dirais aussi qu'ils auront la chance d'avoir une vie passionnante en accompagnant leur enfant vers la plus grande autonomie possible. Et moi, je dirais, comme ce que je disais tout à l'heure, que le rire et l'humour, c'est des trésors inestimables pour faire face à tout ça.

• Speaker #1

  C'est vrai.

• Speaker #0

  Et qu'il ne faut pas rester seule et en parler, comme on disait.

• Speaker #1

  Oui, oser aller vers les autres. Merci pour ce message pour eux. De quoi tu es le plus fière aujourd'hui, Margot ?

• Speaker #0

  De m'être battue depuis toute petite et du coup d'être indépendante.

• Speaker #1

  D'avoir aujourd'hui ta place, ton indépendance, ta liberté. Est-ce qu'il y aurait un livre, un film ? Ça, c'est une question que j'aime bien poser à chaque fois à mes invités. Un livre, un film, une chanson ou une œuvre autre qui t'aurait aidée ou peut-être servi un peu de boussole à un moment où tu en aurais eu besoin ?

• Speaker #0

  Comme je disais tout à l'heure, il y a le livre de l'APPT. Donc l'Association des personnes de petite taille. Parce qu'avant, il n'y avait pas de livre qui me touchait. Mais donc là, ce livre-là, il est sorti en novembre dernier. Le titre, c'est pour quelques centimètres en moins.

• Speaker #1

  D'accord. Et je mettrai toutes les références dans l'épisode.

• Speaker #0

  C'est avec de nombreux témoignages et ça permet au lecteur de mieux comprendre, comme je disais, la problématique de la petite taille. Et même si, par exemple, mes parents l'ont lu, Même si on est baigné dedans, on a un autre regard.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Et dedans, du coup, il y a aussi... Donc, il y a des personnes atteintes d'ananis, que ça aille de l'enfance à la personne adulte. Il y a un regard aussi de parents qui ont un enfant atteint d'ananis. Il y a aussi des psychologues et des généticiens qui parlent. D'accord. Donc, il y a vraiment... Plusieurs intervenants. Toutes les personnes qui entourent...

• Speaker #1

  Et plusieurs regards, quoi. Voilà, c'est ça. Plusieurs visions de cette particularité, quoi.

• Speaker #0

  Et puis aussi... Le ministère qui parle dedans.

• Speaker #1

  D'accord. Donc ça, c'est un livre que tu recommandes et qui fait du bien aux familles et aux personnes. Oui, c'est ça.

• Speaker #0

  Aux familles, même aussi aux personnes qui ne côtoient pas le monde du handicap.

• Speaker #1

  Pour en savoir plus, pour en apprendre davantage. C'est toujours enrichissant. C'est ça.

• Speaker #0

  Et puis ce livre, il est positif.

• Speaker #1

  Oui. Donc c'est pour quelques centimètres en moins. Oui, c'est ça. D'accord. Et donc avec le film dont tu parlais tout à l'heure.

• Speaker #0

  Le film, du coup, c'est un documentaire. C'est à la hauteur.

• Speaker #1

  À la hauteur. Pareil, je mettrai les liens pour qu'on puisse retrouver tout ça. Super, merci à toi pour ces partages. Qu'est-ce que tu aimerais que les personnes qui nous écoutent aujourd'hui retiennent de cet échange ?

• Speaker #0

  J'aimerais qu'ils retiennent que je suis heureuse et que je suis une personne à part entière, comme toute personne qui a ses propres attentes, ses propres envies. Et j'aimerais qu'ils retiennent que les difficultés donnent de la force et ça ouvre plein de possibilités, un message d'espoir.

• Speaker #1

  Margot, on arrive déjà à la fin de notre échange, et donc du moment de la question signature du podcast, avec ton parcours, ton expérience. les rencontres qui ont rythmé ta vie jusqu'à présent quel message tu aimerais transmettre à la petite fille que tu étais ?

• Speaker #0

  alors mon message ça serait que tu es petite tu es différente de la majorité des petites filles de ton âge, c'est vrai mais cette différence est ton originalité et elle est une grande force que grâce à elle tu vas développer une grande énergie grâce à elle tu vas apprendre l'humour et tu vas te construire une personnalité solide Fais-toi confiance, force et tu seras heureuse.

• Speaker #1

  Merci. Et pour finir, quel titre tu aimerais donner à cet épisode ?

• Speaker #0

  J'ai beaucoup parlé d'heureuse, donc je dirais vivre heureuse avec ma petite taille.

• Speaker #1

  Vivre heureuse avec ma petite taille. Bon, super, je garde ça. Merci beaucoup, Margot, encore une fois pour ta confiance, pour ta sincérité, pour tout ce que tu as partagé avec nous aujourd'hui. Ton témoignage, il est précieux aussi. c'est un trésor, tout comme le livre dont tu nous as parlé tout à l'heure et je suis persuadée qu'il fera du bien à toutes celles et ceux qui avaient besoin de l'entendre je te souhaite plein de belles choses pour la suite et d'ailleurs j'avais envie de savoir qu'est-ce que je peux te souhaiter de rester positive de rester positive continue d'être heureuse je te souhaite ça alors merci à toi et je te dis à très bientôt merci Vous venez d'écouter un nouvel épisode de Différences. Merci d'avoir partagé ce moment avec nous. Si cet épisode vous a plu ou touché, n'hésitez pas à en parler autour de vous, à vous abonner sur votre plateforme d'écoute préférée, à y laisser quelques étoiles et à nous rejoindre sur le compte Instagram @différences.media pour soutenir et faire grandir le podcast. Je vous dis à très vite et surtout, souvenez-vous, nos différences sont nos plus grandes forces.