Transcription

• Speaker #0

  En quête d'accord, l'art de communiquer et d'être en lien. Considérer le patient dans son récit de vie. Accueillir ses mots pour sublimer sa singularité. Les transformer en lumière quand l'avenir s'assombrit. Parfois en faire le relais, vibrant, aux familles qui accompagnent la fin de vie. C'est en partie cela la biographie hospitalière telle que l'a rêvée une nuit Valéria Milewski. Excellente écoute. Bonjour Valéria.

• Speaker #1

  Bonjour Imane.

• Speaker #0

  Merci de me consacrer un après-midi, je suis tellement heureuse.

• Speaker #1

  Merci à vous, merci d'avoir envie de connaître, de partager, c'est formidable.

• Speaker #0

  C'est sûr que c'est une curiosité que j'ai déjà depuis pas mal de temps, mais pas si ancien que ça, parce que j'ai découvert assez tardivement la biographie hospitalière. Tellement tardivement que je trouve qu'il est temps que j'en parle à tout le monde. Déjà que moi, je découvre tout, parce que j'ai bien envie que vous puissiez me raconter un petit peu cette histoire incroyable et merveilleuse de la biographie hospitalière et la vôtre, parce qu'elles sont intimement liées. Et puis, j'ai envie de la partager, j'ai envie que les gens connaissent parce que j'ai l'impression que ce n'est pas très connu.

• Speaker #1

  Vous avez raison. Même si ça fait maintenant 18 ans que j'exerce et que j'en parle et que je tente de le développer, c'est effectivement ce que l'on nomme maintenant le soin biographique reste encore dans une petite niche comme ça. donc un grand merci un double merci parce que c'est J'ai toujours cette image des petits cailloux blancs, en fait. Donc, on va laisser des petits cailloux blancs et puis on va faire le chemin et nous verrons.

• Speaker #0

  Qui va nous suivre. En tout cas, on invite tout le monde à venir écouter.

• Speaker #1

  C'est certain.

• Speaker #0

  C'est le but. Vous êtes, à la base, docteur en sciences du langage. Est-ce qu'on peut commencer par ça ? Le langage ?

• Speaker #1

  On peut. Le langage, les mots, la relation, et puis ces mots parfois qui achoppent, qu'on ne trouve pas, ou les mots qu'on n'arrive pas à dire, ou que l'on n'a jamais dit. Donc effectivement, mon travail de thèse a été de démontrer, du moins de tenter, de démontrer comment on tient et on rend parole. Comment on tient parole avec toute la matière qui nous est transmise et comment on rend cette parole, comment on part de l'oral à l'écrit. Et c'est un peu ça ce travail de biographe hospitalier aussi, notamment dans cette forme du récit de vie, puisque mon travail c'est de proposer à l'individu malade, gravement malade, ou face à sa finitude et à toutes les questions existentielles, de se raconter à un biographe qui a été formé, de se raconter à quelqu'un qui fait partie intégrante d'une équipe médicale soignante, et puis de recevoir le livre de sa vie.

• Speaker #0

  Ah voilà, nous avons donné le cadre.

• Speaker #1

  Absolument.

• Speaker #0

  Nous avons expliqué le voyage et ce vers quoi on va aller, pour expliquer ça. Et à la base, l'histoire commence par les mots. Et c'est cela que j'ai envie de savoir. On dit que les mots expriment, mais les mots aussi nous impactent. C'est-à-dire, les mots qu'on apprend à prononcer font de nous qui nous sommes. Pourquoi vous avez choisi les mots, Valéria ?

• Speaker #1

  Alors, ça pourrait sembler paradoxal parce que moi, je suis une taiseuse.

• Speaker #0

  C'est pas pour ça.

• Speaker #1

  On ne le dirait pas comme ça.

• Speaker #0

  Mais en fait,

• Speaker #1

  je suis plutôt... Je suis quelqu'un qui parle assez peu, qui aime le silence. Et ça permet de laisser, un, l'imaginaire, et deux, surtout, un grand temps de l'observation. Donc, j'étais plutôt un enfant qui observait beaucoup, qui a entendu plusieurs langues, étant petite aussi, qui n'aimait pas trop parler. Et puis... Écrire peut-être ? Voilà, évidemment, c'est ce que j'allais dire. Quand on est plutôt dans l'observation, les mots et l'écriture, c'est très vite invité, très vite. Donc en fait, ils étaient là pour dire tout ce que je n'avais pas envie ou pas le souhait ou que je n'arrivais juste pas à exprimer. Donc très vite, je suis allée vers l'écriture.

• Speaker #0

  Et au départ, c'était pour le théâtre ?

• Speaker #1

  Alors au départ, en fait, c'était pour moi. C'était pour moi.

• Speaker #0

  Pour se raconter soi-même ?

• Speaker #1

  Alors, ce n'était pas forcément du style autobiographie ou petits carnets intimes, mais c'était plus pour inventer des histoires, plus de l'ordre du roman, on va dire. Même assez jeune, j'aimais ça, en fait. Et puis, effectivement, la vie a fait que par la suite, je puisse en faire des pièces de théâtre. C'est vrai, c'est vrai. Donc, j'étais très, très loin, moi, Imane. À contrario de vous, j'étais tellement loin du monde du soin. Tellement loin.

• Speaker #0

  Et l'écoute, dans le théâtre, on l'apprend progressivement. C'est le début de l'écoute.

• Speaker #1

  C'est vrai, c'est vrai, c'est vrai. Et pour revenir sur le fait que je suis peu loquace, généralement. Sauf lorsque je parle de mon métier. Là, je serais intarissable. Mais forcément que lorsqu'on en parle peu, on écoute.

• Speaker #0

  Alors, le soin narratif. J'ai appris ça grâce à vous et grâce à votre livre que j'ai en face de moi qui s'appelle « Récits de soi face à la maladie grave » . Là, on parle de biographie hospitalière, mais pas seulement. J'ai appris d'abord la médecine narrative. Et je ne sais pas ce que c'est à mon âge.

• Speaker #1

  Moi, Imane, je suis sûre que vous avez une petite idée, mais je veux bien vous en parler, même si je ne suis pas spécialiste. Effectivement, en 2011, on a organisé une journée à la faculté de Nanterre. C'était la première journée un peu scientifique sur le récit de soins face à la maladie grave, sur la biographie hospitalière. Et on a eu la chance que des professeurs viennent. Alors, il y a... un sujet, effectivement, à la médecine narrative, dont on parlait très peu il y a même 10 ou 15 ans, puisque cette journée a été donnée en 2011 ou 2012, donc il y a un petit moment déjà. En fait, la médecine narrative, elle a été initiée par Rita Sharon, aux Etats-Unis, peut-être il y a 20, 25 ans, et ça partait d'un constat très simple. dans les études de médecine aux Etats-Unis, mais je crois que ça n'est pas très différent ici, on n'avait pas cette approche de l'importance de mieux connaître la vie du patient pour entrer en congruence et avoir une relation non pas symétrique, parce qu'elle n'est jamais symétrique, mais en tous les cas, considérer l'autre dans son récit de vie. Rita Sharon, elle a remarqué que Lorsqu'on demandait aux jeunes internes, c'est ça la médecine narrative, avec des supports tels que films, livres, peintures, sculptures, lorsqu'on leur demandait de parler d'eux, en fait, de leur histoire de vie avec des supports artistiques, eh bien, ils étaient après plus attentifs à l'histoire de l'autre et surtout, ils pouvaient relever lorsqu'il y a une communication qui ne passe pas. pas avec un patient, de se dire peut-être que là il y a quelque chose qui me gêne parce que oui j'ai pu détecter que dans ma vie il y a cette petite chose là qui n'est pas totalement réglée ou pas vue ou pas acceptée donc la médecine narrative elle invite le soignant à aller dans sa propre histoire pour mieux on va dire prendre soin de l'autre, de son patient.

• Speaker #0

  Alors ce soin par la narration ou par le récit, il existe dans d'autres formes dans d'autres pays. Aux Etats-Unis, il y a cet aspect-là. La biographie, par exemple, hospitalière, n'existe pas dans cette forme-là. Partout, c'est une spécificité française.

• Speaker #1

  En fait, absolument. C'est même, pour avoir rencontré Rita Sharon et avoir échangé sur nos deux pratiques, c'est même à un autre endroit, on va dire. Bien sûr qu'il y a la narration, mais en fait, la biographie hospitalière, C'est un autre endroit puisque ça va être le récit du patient qui va être accompagné, mais ni vérifié, ni... C'est lui qui va... se transformer de l'intérieur, en fait, par le fait de se déposer et de se reconfigurer. Donc, c'est un... Voilà. Et par écho, il va y avoir d'autres bénéficiaires qui sont les familles, bien sûr, et puis les soignants. Mais par écho, les soignants. Par échocher. Voilà, par échocher. Donc, effectivement, la biographie hospitalière, elle est née à Chartres, en Eurellois.

• Speaker #0

  Vous ne saviez pas ? Non. tous ces soins par la narration quand vous l'avez rêvé. On peut dire ça.

• Speaker #1

  On peut dire ça, il m'a dit. Parce qu'effectivement, il y a plus de 20 ans, peut-être 24 ans, 23 ans en arrière, à l'époque, je travaillais au Muséum national d'histoire naturelle à Paris pour la section artistique. Et puis, il y a eu un nouveau gouvernement qui a recentré tous les financements sur cette vieille dame merveilleuse mais sur les sciences dures. Donc, la section artistique a été remerciée. La culture, c'est... Bon, ben voilà, il fallait faire des choix. Et bien, on en a pris parce qu'en fait, probablement que c'est parce que j'ai eu cet espace à l'intérieur de moi pour me poser, pour avoir du souffle, qu'un soir, sur un petit coin de table, J'ai écrit, j'ai même griffonné, c'est même pas écrire, j'ai griffonné sur un bout de papier ce que j'aimais. Et finalement, c'était assez succinct, ce que j'aimais, parce que j'ai écrit, voilà, j'aime les gens. C'était très naïf, mais je pense être un individu assez naïf, en fait. J'aime les gens, j'aime écouter, j'aime écrire et j'aime les histoires.

• Speaker #0

  J'aime les mots.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  J'aime écrire.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  J'aime les gens.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Et j'aime les histoires.

• Speaker #1

  Voilà, absolument. Donc, finalement, des choses extrêmement simples qu'on est très nombreux à partager. Et je vais donc me coucher. Et le lendemain matin, vous avez raison, tel un rêve, je me suis levée avec tout le processus, en fait. L'idée, mais la méthode aussi. Et j'en ai parlé au papa de ma fille qui m'a dit « Mais c'est juste pas possible ma chérie, parce que tu pleures même en regardant les nuages. Tu pleures en voyant une fleur qui pousse, en regardant les dessins mimés avec les enfants. Donc qu'est-ce que tu vas faire auprès des gens qui sont gravement malades ? C'est inenvisageable. » Et je lui ai dit très vite, mais tu sais... C'est une évidence, c'est que je n'ai presque pas le choix. Donc voilà, je suis allée voir un psy pour savoir s'il n'y avait pas trop de loups dans la bergerie. Et puis j'ai commencé à devenir biographe privée, qui n'existait pas il y a 25 ans peut-être. Et tout en mettant par écrit la méthodologie qui me semblait la plus adaptée. Et puis j'ai eu la chance de rencontrer... quelques années plus tard entre temps j'ai eu un enfant j'ai eu la chance de rencontrer peut-être oui un an un an et demi plus tard cette équipe incroyable avec laquelle je partage toujours mon quotidien qui est le service d'onco-hématologie à Chartres.

• Speaker #0

  Merveilleux et je me demandais tout de suite le soin s'est incarné dans la vision ?

• Speaker #1

  Alors vous avez raison Imane, pour ma part pas du tout Merci. Pas du tout, parce que je ne viens pas de ce monde. Donc la première fois, vous auriez vu mon regard, la première fois même qu'une télé est venue et que mon ancienne chef de service a dit « Oui, c'est un soin pour le patient et c'est un soin pour toute mon équipe et pour moi. » La télé, les caméras se sont éteintes. Je suis allée la voir, je lui ai dit mais « J'ai bien entendu ce que tu as dit. C'est un soin. Un soin pour les patients, pour toi, pour l'équipe. » Et elle a ri. Elle m'a dit « Bien évidemment. » Et elle m'a expliqué en quoi ça pouvait être un soin et ça l'était. Et par la suite, j'étais accompagnée toujours d'un médecin lors de nos conférences en France ou à l'étranger, notamment devant les oncologues ou devant leurs homologues, leurs confrères, consoeurs. Et eux étaient légitimes. pour dire en quoi c'était un soin. Moi, encore aujourd'hui, aujourd'hui un peu moins, après 18 ans, mais quand même, je trouve que le médecin, lui... voix, lui sait, lui sent et a l'expertise que je n'ai pas et la compétence pour dire c'est un soin. Aujourd'hui, il le dit, ça a été les premiers. Alors, il n'aime pas du tout lorsque moi je dis que je ne suis pas soignante. Donc là, j'entends derrière moi, notamment le docteur Durier qui dit, mais évidemment, ne croyez pas Valéria quand elle vous dit qu'elle n'est pas soignante. Évidemment qu'elle est soignante et mes collègues me le disent aussi. Mais voilà, pour rester de notion de soin.

• Speaker #0

  Il ne peut pas simplement faire des études de... Ou peut-être que ça a été déjà fait dans votre service pour établir cette définition de soins ? Parce qu'il me semble qu'avec quelques critères, ça peut être défini.

• Speaker #1

  Alors en fait, je suis moi en relation avec le ministère de la Santé depuis quelques années. Ça n'est pas si facile, et c'est bien parce que c'est essentiel de valider, d'essaimer, etc. etc. Donc déjà, avant de reconnaître le soin, il faut reconnaître un métier. Il faut définir un métier avec une fiche métier. Donc ça, ce sont des choses que nous menons. Et puis ensuite, ma thèse évidemment ne suffit pas. Donc il faut faire de la recherche. Donc on fait de la mesure d'impact. Là, j'attends une réponse. Normalement, on doit faire une recherche avec huit centres multicentriques randomisés. Donc avec deux bras. Et il est vrai qu'on est dans les amendements qui sont votés par les parlementaires, parfois détricotés par le Sénat, parce que ce sont des amendements de rapport, mais il y a des députés, Thibault Bazin et d'autres, M. Guedj, qui sont à nos côtés, pour Anne Ividal aussi, pour que la biographie hospitalière soit proposée. Aujourd'hui, il y a un plus grand nombre d'individus et il faut que l'on trouve juste des financements parce qu'elle est notée à titre expérimental, mais à ce jour, puisque ça n'est absolument pas du bénévolat. Donc, c'est pour ça que nous sommes si peu, en fait, parce qu'il faut trouver des financements.

• Speaker #0

  Comment on les trouve ?

• Speaker #1

  On les trouve, Imane, en faisant des appels aux dons et en allant voir des mécènes, des fondations. Nous sommes, nous, une association d'intérêt général. Donc, on peut défiscaliser et les dons aussi des personnes individuelles ou des entreprises, mais au demeurant.

• Speaker #0

  Parce que nous n'avons pas parlé de l'association. Vous avez créé l'association qui s'appelle ?

• Speaker #1

  Passeurs de mots et d'histoire.

• Speaker #0

  Voilà.

• Speaker #1

  Tout à fait. En 2010, cette association a été créée parce qu'il nous a fallu un outil pour réfléchir avec des anthropologues, des sociologues, pour former. Aujourd'hui, il y a un diplôme interuniversitaire en faculté de médecine à la Cathodril et puis en faculté de médecine à Strasbourg.

• Speaker #0

  Deux universités ? Oui,

• Speaker #1

  et puis un à Toulouse, mais qui n'est pas de notre fait, mais qui est aussi très sérieux. Mais ce n'est pas nous qui l'avons investigué, mais on a créé effectivement le premier diplôme universitaire.

• Speaker #0

  Ça fait combien de temps ?

• Speaker #1

  C'est seulement la deuxième promo.

• Speaker #0

  Très bien.

• Speaker #1

  Ça fait donc deux ans.

• Speaker #0

  Ça fait donc deux ans. Il y a à peu près combien de biographes qui peuvent ? Alors,

• Speaker #1

  en fait, il y a 25 étudiants. L'année dernière, notre parrain était le professeur Régis Aubry, qui est aussi le président de Passeurs de mots d'histoire. Cette année, c'est le philosophe Éric Fiat. Et en fait, on a reçu plus de 100 candidatures. Et on retient les individus qui souhaitent, un, en faire leur métier. Donc, ils sont soit écrivains, biographes. romanciers, journalistes, avec des grandes compétences en écriture, soit soignants, médecins, infirmiers, thérapeutes, absolument. Donc voilà, et on sélectionne, il y a un jury.

• Speaker #0

  Quels sont les prérogatives ? Donc, soit avoir un métier de lettre,

• Speaker #1

  soit être soignant.

• Speaker #0

  Et il y a encore des critères pour exercer le métier ?

• Speaker #1

  En fait, par rapport au DU, il faut vraiment écrire un projet très circonstancié, en disant quoi ? on a l'envie d'en faire un métier, parce que ce n'est pas un diplôme universitaire pour, pardon de ce raccourci, mais pour passer son temps ou s'enrichir intellectuellement, même s'il y a deux piliers, le pilier d'écriture et le pilier du soin, donc avec éthique, philosophie, etc. Mais en fait, c'est vraiment destiné à des individus qui vont nous démontrer Merci. qu'ils ont le souhait de devenir biographes hospitaliers en parallèle, par exemple, d'un métier d'auteur ou de médecin aussi. Parce qu'on ne peut pas le faire à temps plein à ce jour. Parce qu'émotionnellement, c'est très engageant. Ça peut être impactant. Et puis, on ne peut pas mener, on va dire, je ne sais combien, dix récits en parallèle. Ça n'est pas possible parce que déjà, en étant, on va dire, deux, trois jours dans un service par semaine, on écrit environ 20 livres. Mais quel est l'auteur qui écrit 20 livres dans l'année ? C'est déjà très, très impliquant.

• Speaker #0

  Et des vraies vies. Oui,

• Speaker #1

  absolument.

• Speaker #0

  De surcroît.

• Speaker #1

  Absolument.

• Speaker #0

  J'ai beaucoup de questions. Donc, on a dit que ça durait deux ans.

• Speaker #1

  Alors, le DU dure un an.

• Speaker #0

  Dure un an, très bien. Est-ce qu'il y a besoin d'avoir un regard psychologique sur soi ? Merci,

• Speaker #1

  c'est essentiel. C'est essentiel, absolument. En fait, on intime presque les individus, un, à savoir pourquoi ils ont envie de devenir biographe hospitalier et d'être à cet endroit-là avec ce public des plus vulnérables qui va de l'enfant... en soins palliatifs pédiatriques, jusqu'au sujet très âgé. Pourquoi on a envie d'être à cet endroit, d'accompagner celui qui va mourir ? Et tout est acceptable, tout est ok, mais il faut le savoir. Besoin de se réconcilier, besoin de se réparer, besoin de se justifier, besoin de reconnaissance. Mais en tous les cas, il faut le savoir, et ça c'est bien de travailler avec un tiers. notamment psychologues, mais toute autre approche. Et puis effectivement, pendant la pratique, c'est indispensable d'être supervisé à l'extérieur. Donc tous nos passeurs sont supervisés.

• Speaker #0

  C'est pour s'assurer de la bonne distance entre le travail et le rapport aux passions.

• Speaker #1

  Et puis parce que ça fait écho. C'est de la matière humaine en fait. Ça peut faire écho avec nos vies. on peut être on peut être

• Speaker #0

  Nous avons croisé la mort et le deuil.

• Speaker #1

  C'est ça, on croise la mort. J'ai un souvenir, mon bureau est ouvert très souvent et j'entends des pas qui courent dans le couloir et je vois un petit garçon de 7 ans, son papa vient de mourir, donc il voit ce papa mort et il court et court et me saute dans les bras et il m'amène un dessin. Il me dit, en pleurant, tu le mettras dans le livre de papa. Bon, il faut pouvoir accueillir ça, pouvoir accueillir tout ce qui se passe à ce moment-là, tout ce qui ne se dit pas. Mais moi, le cœur de maman, forcément, il se sert. Ou alors, un papa qui va, c'est insupportable que sa fille meure, et je le vois, il est à côté de moi, il prend son poing. Il se blesse comme ça, il donne un coup énorme, ou une maman qui s'évanouit. Il n'y a pas que de la beauté, c'est faux de dire ça. La mort, c'est toujours une tâche aveugle. Donc forcément, et puis même la matière, comme c'est totalement confidentiel, parfois on a des moments de vie qui sont rapportés, qui sont terribles. Quelqu'un qui a torturé, quelqu'un qui a violé, quelqu'un qui... Et nous, on reçoit. Donc, il faut qu'on le dépose peut-être à notre tour pour l'alchimiser.

• Speaker #0

  Alors ça, c'est les prérequis du métier.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  Mais cette vocation, pourquoi ?

• Speaker #1

  Pourquoi accueillir ? Alors, il y a deux choses. Il y a pourquoi accueillir l'autre ? Ça, je pense que c'est très simple. C'est vraiment un acte de solidarité pour moi. C'est un acte de fraternité, un acte simple d'amour en fait.

• Speaker #0

  De transmission ?

• Speaker #1

  Oui, de transmission. Il est fort probable, déjà, de se rappeler que finalement, je n'ai rien inventé. Parce que depuis que l'homme est homme, il souhaite laisser trace. Les peintures rupestres, au temps de l'Égypte ancienne aussi, on laissait un petit livre des morts dans les sarcophages. Et puis les biosocratiques, cinq siècles avant Jésus-Christ, on peut remonter comme ça plus tard qu'Aristote. Puis ensuite Rousseau, on a toujours eu besoin de ce... de laisser trace au Moyen-Âge, les hagiographies, les témoignages des saints, les troubadours d'un autre côté. On a eu besoin d'avoir des témoignages, soit pour être inspiré, soit pour transmettre. C'est vraiment... Pourquoi ? Parce que souvent, la vraie mort, ce n'est pas la mort, Imane, c'est l'oubli. Donc de laisser trace conjure en fait cet oubli. La spécificité avec la biographie hospitalière ou le soin biographique, c'est que c'est un endroit singulier, face à la maladie grave. La mort aujourd'hui est taboue. Mais il y a peut-être 60 ans, on avait encore d'autres rites et rituels pour accompagner le mourant. Aujourd'hui, la mort est très médicalisée. C'est pour ça que je pense que ça a cet impact-là et qu'on a besoin de transmettre. Parce que finalement, je ne dis pas du tout qu'avant c'était mieux. Je ne suis pas du tout passéiste. Je n'y crois pas trop qu'avant, c'était mieux. Là, on est juste... Dans un temps où les paradigmes changent, c'est pour ça qu'il y a des choses qui se mettent en place. Et le soin biographique se met en place pour ça, pour être dans la relation, l'altérité, dans l'humain, dans cette médecine humaniste, dans une médecine qui est très technique et c'est très très bien. Ça sauve aujourd'hui, ça soigne, ça sauve. C'est merveilleux ce que l'on peut faire. C'est que le début d'une modernité avec tout ce qui se passe actuellement. exceptionnel, mais il ne faut pas perdre l'humain, et effectivement, avec les réseaux, on ne va plus chez mémé le dimanche midi, les familles sont éclatées. Donc, laisser trace, parler, laisser sa vérité se reconfigurer, aujourd'hui c'est essentiel. C'est vraiment, c'est une pierre, je crois, à la détresse un peu de cette mort qui est obscènes en dehors de la scène aujourd'hui, on dit à l'individu vous avez eu une vie, vous l'avez toujours, vous êtes exceptionnel parce que votre vie est unique et votre livre sera unique.

• Speaker #0

  Il y en a qui se déposent, il y en a qui écrivent pour se réinventer une vie qu'ils n'ont pas eu le temps d'avoir, il y en a qui écrivent pour... reprendre vie autrement que par un malade ou un patient qui est dans le soin et dans les protocoles et les traitements.

• Speaker #1

  Tout à fait.

• Speaker #0

  Il y en a qui n'ont pas trouvé les mots pour transmettre à leur famille et qui sont contentes de pouvoir être aidées à transmettre. Je pense que dans chaque patient, il y a des raisons multiples autant qu'il y a d'humains.

• Speaker #1

  On est d'accord. Et puis les objectifs évoluent ? De prime abord, ça peut peut-être être un bilan, juste se départir de ce sac à dos qui est lourd. Donc on fait le bilan, on trie. D'autres, ça peut être pour parler d'une passion. Et puis en fait, ça évolue. D'autres, c'est juste un prétexte. La biographie pour, je me souviens d'un jeune qui était homosexuel, qui n'avait pas vu sa maman depuis dix ans. Elle ne savait même pas que son fils était malade. Et ça a juste été un prétexte pour pouvoir l'appeler. En disant, maman, j'ai besoin de savoir comment tu as rencontré papa. Et puis, il faut que je te dise que je suis à l'hôpital. Et cette maman est venue et lui a tenu la main jusqu'au bout. C'était juste ça. Et c'est OK. C'est merveilleux même.

• Speaker #0

  Du coup, plein de questions se bousculent. J'ai envie de connaître peut-être les premières fois pour vous.

• Speaker #1

  Oui, oui.

• Speaker #0

  Et le cheminement jusqu'à maintenant, parce que j'imagine que dans un rêve, on commence à dessiner les traits.

• Speaker #1

  C'est vrai.

• Speaker #0

  Les contours, on commence à mettre les couleurs et ça prend forme comme toute chose qui s'adresse à l'humain.

• Speaker #1

  Absolument.

• Speaker #0

  Avec les expériences et avec les rencontres.

• Speaker #1

  Et oui, comme vous, c'est un arbre. Enfin, moi, je... Au début, je ne savais pas, mais vraiment, la médecine, c'est vraiment un art. On parle d'art médical, mais totalement, totalement. Et je le vois au quotidien. Et là aussi, je dirais que c'est aussi une forme d'artisanat, quelque chose d'assez poétique, artistique. Et oui, comme la pierre qui se polie dans le lit du ruisseau. C'est vraiment... Je suis polie de toutes ces rencontres, de toutes ces histoires. Et je dois bien l'avouer. J'ai fait des erreurs, mais vraiment. Il y en a une qui est notoire puisqu'elle m'a presque fait arrêter ce métier, cette approche non médicamenteuse, alors que je pense que vous le sentez, j'ai le feu sacré, je suis totalement jusqu'au bout de mes cheveux. Je suis impliquée en tous les cas. et c'est très incarné. En fait, pour moi, la plus grande...

• Speaker #0

  Même si ça n'est pas une erreur, c'est quelque chose que le rêve ne m'avait pas apporté. J'aime bien cette idée du rêve, je ne l'avais jamais imaginé comme ça, comme quelque chose venant du rêve. C'est un monsieur, déjà à plusieurs reprises, justement, les anesthésistes le rattrapent, un peu par les cheveux. le médecin décide que oui, il passe en réa. Et par deux fois, il avait commencé sa biographie. Au début, il me disait, vous savez, Madame, au début, il m'appelle Madame. Vous savez, Madame, moi, je n'ai rien à dire. Je n'ai vraiment pas une vie passionnante. Je lui dis, vous verrez, on peut commencer. Et hop, les médecins, donc, le rattrapent. Et nous allons jusqu'au terme, en fait. On termine. Et puis... Et un jour, après qu'il ait eu corrigé, je lui remets son livre et il le prend comme ça. Et puis, il l'avait relu et elle dit « C'est passionnant ! » Je lui dis « Vous voyez ? Vous voyez ? Votre vie, elle est passionnante ! » Et puis, il dit « C'est étrange Valéria d'avoir son livre dans la paume de la main comme ça. » Et puis, on est contents tous les deux, très contents. Moi, c'est le premier à qui je peux remettre le livre. Il a l'œil qui... pétille, sourire. Bon, mais ça n'a pas duré. Du tout, du tout, du tout. Je suis en staff, comme toutes les semaines, avec l'équipe. Et puis, j'ai une collègue infirmière qui me dit qu'en fait, ce monsieur est aux urgences et qu'il a son livre avec lui et qu'il ne va pas bien du tout. Alors, les médecins, vous connaissez, il m'a un peu l'humour. Oui, évidemment, il ne va pas bien. Oui, il va mourir. Mais j'ai une petite intuition. Et je leur demande, je crois que c'est la seule fois que c'est arrivé, en 18 ans, de quitter le staff, ce qu'on ne fait jamais, et d'aller le voir. Nous, les urgences sont juste en dessous de nous. J'ai écouté, pardonnez-moi, vous me donnez, vous m'autorisez. Je vais aller le voir parce qu'il y a quelque chose, je ne suis pas à l'aise. Il faut que j'aille voir. Et ils ont senti une espèce d'urgence que je ne pouvais pas... pas s'attendre. Donc je suis allée le voir et effectivement, je le vois. Et oui, il a son livre à côté de lui. Il me regarde, il a l'air un peu... Il a des grands yeux comme ça, il a l'air un peu désespéré. Et puis je lui dis « Comment ça va ? Qu'est-ce qui se passe ? » Et il me dit « Il y a un point à mon livre. » Alors je ne comprends pas. Il dit « Oui, un point final. » Et là, Imane, le ciel me tombe sur la tête. Je comprends que... ce monsieur ne s'autorise plus à vivre et ne comprend pas pourquoi il est encore en vie alors que son livre est terminé. Et je comprends que c'est une source de détresse, d'angoisse et qu'en fait il se laisse mourir. Et alors là, je me demande même comment j'ai réussi à retourner dans le service, le radar, je suis dans la brume. le staff n'est pas terminé il me voit arriver, il voit bien que ça ne va pas et je leur dis merci de votre confiance merci des nuits passées à remplir des appels à projet pour trouver des financements des tours de tracteur à 2 euros de m'avoir fait une place parmi vous mais je vais partir en fait parce que parfois on croit qu'on a une bonne idée on l'expérimente et c'est ainsi Et on voit qu'elle n'est pas du tout là où on avait imaginé. Je leur dis, moi j'avais imaginé quelque chose d'ouvert, de l'espérance. Et le premier monsieur à qui je remets le livre, c'est l'inverse. C'est fermé, c'est étroit, ça fait mal. Je ne peux pas, je ne peux pas. Donc là, plus personne ne riait. Et on a mis deux heures. Jamais, jamais, les patients attendent, les familles, les soins. Mais personne n'est sorti. On a mis deux heures pour trouver. les pages blanches qui sont tout autant symboliques et sacrées que la trace écrite ça permet de aux enfants quand ils reçoivent le livre de leur maman de leur papa, qu'ils le feuillettent même s'ils ne peuvent pas le lire, ils voient les pages blanches ils prennent des feutres et ils commencent à dessiner ça permet de continuer l'histoire ça permet que la vie continue Merci.

• Speaker #1

  avec des pages blanches et des traits encore à tracer et je regarde ces livres que vous avez eu l'extrême gentillesse d'apporter qui sont magnifiques parce qu'ils ont des reliures très belles D'ailleurs, on dirait des fils d'or.

• Speaker #0

  C'est vrai. On va les montrer peut-être. C'est vrai, c'est vrai. Alors, c'est un peu comme ça. C'est vrai que j'avais le souhait déjà de faire un format carnet de voyage, parce que la symbolique est jolie.

• Speaker #1

  En format paysage.

• Speaker #0

  En format paysage, voilà. Et puis, je souhaitais que ce soit intemporel. Et cette relure à la japonaise, effectivement. qui est faite par un relieur d'art. Donc, chaque passeur, chaque biographe, c'est dans notre charte, doit travailler avec des artisans d'art pour que vraiment l'individu ait un objet fort, Mouah ! Un livre-objet qui sacralise en fait son histoire. Donc les fameuses pages blanches, les photos.

• Speaker #1

  Déjà c'est unique.

• Speaker #0

  C'est unique, voilà.

• Speaker #1

  Il n'y a pas plusieurs exemplaires.

• Speaker #0

  Alors il peut y avoir jusqu'à de 1 à 3 exemplaires, mais généralement 1 c'est déjà, voilà. Et on peut dans des situations singulières et particulières en offrir, puisque l'on offre aussi. D'où, voilà. On offre... C'est gratuit. Oui.

• Speaker #1

  La gratuité est quelque chose d'important.

• Speaker #0

  Voilà. Et là, on va mettre en place aussi le système de biographie solidaire parce que clairement, on n'a pas un modèle financier pérenne puisqu'il faut tout le temps que l'on aille chercher des mécènes. Donc, on va mettre maintenant en avant que les individus, les familles, j'entends jamais le patient, mais les familles qui en ont la possibilité, de nous aider, de faire des dons pour aider justement à la pratique, ce que l'on nomme aujourd'hui biographie solidaire.

• Speaker #1

  Nous passons le message donc, à l'occasion.

• Speaker #0

  Merci Imane.

• Speaker #1

  Et la reliure, j'ai l'impression que c'est des fils d'or. C'est ça ?

• Speaker #0

  Vous avez raison, ça pourrait, enfin en tous les cas alors je sais que c'est un peu kabbalistique. pour le relieur d'art. Je sais qu'elle met beaucoup de choses dans les petits interstices. Elle prend un grand soin. Il y a toujours la couleur préférée de la personne biographée en couverture. Et effectivement, les couleurs sont chamoirées comme ça. C'est un papier italien.

• Speaker #1

  C'est magnifique.

• Speaker #0

  C'est gentil.

• Speaker #1

  Très beau. Et alors, je disais des fils d'or parce que ça me fait penser à l'art japonais.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait au kintsugi. Exactement. Pour moi, la biographie hospitalière, d'ailleurs, il y avait un article à ce sujet. Et c'est entre le tissage et le kintsugi, pour moi, on est très très proche de cet art japonais. Et c'est exactement, je l'espère en tous les cas, ce qui se met en... On œuvre, on fait œuvre de la vulnérabilité, on rapièce, on recoue, on recolle, on ressoude. Et effectivement, tous ces mots dont on parlait, ils s'enchevêtrent, ils sont reconfigurés. Paul Ricoeur disait que quand on invite le narrateur à faire son récit, on l'invite à donner la cohérence du sens et de l'unité à son histoire. Et c'est un peu ça, c'est vraiment cet art-là de se réunifier, de s'unifier quand tout est explosé, quand on a vécu beaucoup de petits deuils, parce qu'il y a plein de deuils quand on a ce moment-là de la vie. Oui,

• Speaker #1

  la maladie grave et la fin de vie, c'est des renoncements à chaque instant. C'est faire le deuil de beaucoup de choses, de soi quand on était bien, des proches, de la vie passée, de beaucoup de choses.

• Speaker #0

  Souvent trouver une autre place. Et ce qui est à noter aussi, c'est que dans le récit, la maladie n'a que peu ou pas de place. Ça aussi, tout à l'heure, vous me disiez, alors ça c'est poli, comment ? Qu'est-ce qu'on vous avait appris ? Évidemment, j'ai tout appris avec les personnes biographées et l'équipe. Mais aussi, moi je ne savais pas qu'on n'allait pas parler de la maladie ou très peu. C'est étrange.

• Speaker #1

  On n'en parle pas ?

• Speaker #0

  On en parle, mais quelques lignes, une page. Parce qu'en fait, la vie, ce n'est pas la maladie.

• Speaker #1

  Ce n'est pas le lieu.

• Speaker #0

  Ce n'est pas le lieu. C'est étrange alors qu'on est à l'hôpital, où les gens sont hospitalisés à domicile, donc je vais en continuité de soins à domicile. Mais effectivement, le livre, ce n'est pas le lieu de ça.

• Speaker #1

  Et alors, vous m'avez parlé de chartes. Donc, il y a des critères de recueil de ces mots de passion. Je me demande si moi, je devais aller. Quelle question je vais poser ? Est-ce que je vais prendre les mots des passions ? Est-ce que je vais essayer d'être fidèle à sa façon de parler ? Est-ce que je vais utiliser d'autres mots ou garder fidèlement les siens, même s'ils... peuvent être dérangeants ? Comment ça se passe ?

• Speaker #0

  C'est vraiment important, c'est pour ça qu'il y a un diplôme universitaire et qu'il y a une formation parce que tout n'est pas à dire. Il y a beaucoup d'opérations linguistiques à faire, parfois on atténue, parfois on accentue. Vous parliez de chartes, on a écrit une charte nationale entre toutes les associations de biographie hospitalière et effectivement, Cette notion, évidemment, nous ne sommes pas auteurs, c'est la personne biographée qui est l'auteur pour nous, en tous les cas chez Passeur, et cette notion de tenir parole et rendre parole, être dans la mélodie de l'autre est essentielle. On ne demande pas de remerciements, mais lorsque les familles, après avoir lu les livres, nous disent « ben voilà, quand je le lis, je le sens, je le vois, je l'entends, on a réussi » . En fait, c'est cette qualité-là. Et on écrit autant pour l'individu biographé, le patient, que pour les destinataires et que ceux qui vont rester en vie, autant. À savoir que parfois, il y a des choses qu'on ne va pas mettre avec l'accord de la personne ou alors on va atténuer. Et puis, parfois, la personne décède avant qu'on ait pu lui demander, est-ce qu'on laisse cet épisode-là ou comment, et de ne pas savoir. Ou alors parfois... on va me rapporter quelque chose et moi je vais me permettre de dire vous savez, je pense que ce serait bien que vous en parliez maintenant et que votre famille ou que votre fille ou votre mari ne le découvrent pas dans le livre. Ou alors s'il y a un signalement à faire. Vous savez, là je ne vais pas pouvoir le garder. Il va falloir qu'on en parle à l'assistance sociale. Si vous voulez, on prend rendez-vous ensemble. Je peux être là. Enfin, il peut y avoir quand même, parce que il y a des vies qui sont comme des longs fleuves tranquilles. Mais ça n'est pas la majorité. Parfois, il y a des histoires de vie qui méritent d'être dépliées et que les choses, soit des pardons, soit des mots, pour revenir encore sur ces fameux mots, soient déposées et partagées de son vivant.

• Speaker #1

  La frontière, elle est très fine.

• Speaker #0

  Elle est ténue, Imane. Tout à fait.

• Speaker #1

  Vous marchez sur...

• Speaker #0

  C'est pour ça que c'est tellement responsable, éthique, que moi, je ne comprends pas les personnes qui le font sans formation. Parce que bien sûr, aujourd'hui, comme vous l'avez rappelé, c'est peu connu, mais ça commence quand même. Et il y a des personnes qui, parce qu'elles ont grand cœur, parce qu'elles savent écrire, ou parce qu'elles ont accompagné quelqu'un de leur famille en soins palliatifs, imaginent qu'elles peuvent être à cet endroit et elles se mettent biographe hospitalier sans zéro formation. Merci. Et elles peuvent être accueillies dans des services parce que, comme vous l'avez pressenti, ça fait envie. Ça fait envie parce que ça donne du souffle à chacun. Mais vraiment, un, il faut pouvoir faire face à toutes ces situations. Deux, être formé à cette écriture très éthique. Et trois, être avec des pairs. Parce que, enfin, nous, je sais qu'il y a de la formation continue tout au long de l'exercice. Il y a de la pratique professionnelle. Il y a des zooms très réguliers. Il y a un groupe d'échange. Et ça aussi, c'est important de le signaler. C'est un métier. Comme tout métier, il faut être formé. Un boulanger, s'il est allergique à la farine, enfin, il va bien passer son CAP pour faire du bon pain. Nous, c'est pareil.

• Speaker #1

  Du bon pain. J'aime bien l'image. Je me disais que la formation, elle était à double sens. D'abord, pour s'assurer qu'on a l'éthique nécessaire et puis les outils nécessaires, parce qu'a priori, c'est extrêmement exigeant. Et aussi, je me dis que c'est un métier qui est très impactant personnellement et que pour garder cette juste distance, soi-même, il faut aller vérifier sa jauge à chaque fois.

• Speaker #0

  Et puis, toutes ces défenses que l'on peut mettre en place, Tiens, Mala... évidemment donc il y a vraiment Il faut discerner et il y a de la prudence et un peu de vigilance aussi. Je comprends les équipes ou les médecins qui ont le souhait d'accueillir. Et ah bah tiens, ça passe bien avec telle personne, elle a écrit un livre, je vais la prendre. Mais vraiment un petit point de vigilance.

• Speaker #1

  Alors deux choses, il y a le fait que le biographe pourrait retranscrire quelque chose que peut-être le patient à la fin pourrait ne pas reconnaître ou peut-être sa famille ne pas reconnaître. mais il y a aussi ce « je » où le patient a le droit de se réinventer quelque chose qui n'a rien à voir avec sa vraie vie.

• Speaker #0

  Comme en plus, on ne vérifie pas. Mais moi, j'adorerais, Imane, avoir quelqu'un à mes côtés qui puisse m'inventer une vie. Je ne crois pas que ce soit arrivé parce qu'il y a la transmission.

• Speaker #1

  Voilà, qui retient.

• Speaker #0

  Qui retient, en fait, de totalement par contre. ce qui est certain c'est que celui qui se raconte ne peut pas être le même que celui qui a vécu l'expérience. Donc forcément qu'on est toujours dans l'illusion biographique. Au début, j'étais très en colère avec Bourdieu, en me disant « mais qu'est-ce qu'il a fait ? Qu'est-ce qu'il a dit ? » Bon, après il est revenu un peu dessus, mais il avait raison. On est toujours dans un roman, toujours, nous tous. La vérité est très subjective. On s'arrange toujours avec notre mémoire et la vérité, toujours, toujours. Et c'est ça qui est merveilleux. de pouvoir proposer à l'individu à ce moment-là de la vie, qui est très singulier, de se réinventer, de se reconfigurer. Ricoeur, encore une fois, disait, tout ça, c'est pas du vrai, mais ça dit du vrai. Et c'est ça l'essentiel.

• Speaker #1

  C'est-à-dire la même histoire, si je la racontais maintenant, ou si je la raconte plus tard, je ne vais pas l'avoir de l'intention. Parce que quand je la raconte, je pose des mots dessus, et ces mêmes mots vont la... on est d'accord,

• Speaker #0

  on va se revoir parce que je l'espère on va se rappeler cette journée et comme elle aura été en tous les cas de mon côté assez solaire je vais imaginer je vais la raconter bien sûr ce soir tu sais voilà ce que j'ai fait et puis on va se retrouver et moi je vais pouvoir dire qu'il fait très beau, je vais pouvoir dire que c'était l'été parce que comme mon coeur est joué et que nous sommes en plein hiver mais en fait je vais en être persuadée persuadé et d'ailleurs aujourd'hui en neurosciences c'est totalement j'ai des amis qui m'ont fait passer des articles c'est totalement prouvé on vit un événement ça se loge dans un niveau du cerveau on le reconvoque une semaine ou même 15 jours plus tard on est différent c'est pas la même situation c'est pas le même contexte on va le rapporter cet événement là Merci. Donc, avec d'autres mots, il va se reloger ailleurs. Et à chaque fois qu'on va le ressoliciter, il va se loger ailleurs, donc il va se colorer. Donc, ce n'est jamais, On est toujours, toujours... Et j'aime bien, lorsque je fais des conférences, parler de cette thématique de la vérité, que l'on peut abonder avec un philosophe, etc. C'est toujours passionnant.

• Speaker #1

  Mais je me demandais si... vous aviez la possibilité de sensibiliser ceux qui reçoivent la famille à cet aspect-là ?

• Speaker #0

  Alors en fait, c'est noté en tout début, il est noté par exemple, ce récit autobiographique avec un tiers est issu de six entretiens et n'a été ni lu ni corrigé par son auteur. Ou alors, a été lu et corrigé par son auteur. Mais en fait, on fait comprendre aussi que... d'abord ils le savent bien, ils sont médiqués ils sont fatigués donc et c'est vraiment c'est pour ça que c'est au JE donc c'est à la première personne du singulier et c'est la vision de l'individu et

• Speaker #1

  c'est très clairement nommé il faut accepter en recevant ce livre que ce ne soit pas une lettre qui soit destinée aux familles mais plutôt comme comme... un dépôt d'un instant T.

• Speaker #0

  C'est ça. Il y a ce format lettre qui est encore différent. C'est dans ce qu'on appelle les bio-minutes ou les bio-express, lorsque vraiment la personne n'a plus le temps parce qu'on sait pertinemment qu'on va l'avoir une seule fois.

• Speaker #1

  Ça arrive que vous soyez sollicité pour des biographies aussi courtes ?

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Elles ont... la même valeur que celle qui dure des séances ?

• Speaker #0

  C'est celle-ci qui n'a que deux séances. On fait quand même un très beau livre et c'est un jeune qui est décédé très vite et qui avait fait dans la nuit son arbre généalogique. Donc, j'ai pu le récupérer dans sa chambre, enfin, on me l'a donné et je l'ai mis là. Mais voilà, ce sont deux séances. Mais parfois, c'est sous forme vraiment de lettres. Donc là, c'est adressé. Mais sinon, effectivement, et puis l'on peut être déçu dans un premier temps. Il y a une histoire qui est assez jolie et je la raconte. Et d'ailleurs, c'est pour ça qu'il est rentré en contact avec moi il y a très peu de temps. Et j'étais, peut-être qu'il se reconnaîtra. C'était dans mes débuts, une maman qui a eu un seul fils. Et elle n'a jamais voulu donner le nom du père. à cet enfant. Donc, bon, voilà, je fais mon travail et je remets le livre non pas au fils, mais à la grand-mère. La maman étant décédée. Et la grand-mère me rappelle quelque temps après et m'avoue qu'en fait son petit-fils l'a lu, mais était extrêmement en colère et a pris le livre et l'a jeté comme ça dans la pièce parce qu'il n'y avait pas le nom. de son père et c'est la seule chose qu'il lui importait. Et elle m'a rappelé, quelques mois plus tard, en me disant que il l'avait relu et il avait compris. Et en fait, ce qu'il a compris, je n'ai plus jamais d'ailleurs, je le dis souvent, mais écrit un livre d'amour d'une maman comme ça à son fils. Il a compris c'était une autre d'amour en fait. Cette maman, elle n'a vécu que pour cet enfant. Et on a été, après coup, très touchés. Et comme il y avait des pages blanches, il a fait circuler le livre à tous les amis, même sur tous les continents, en disant, voilà, ma petite maman, elle sera toujours en vie. Et j'ai trouvé ça magnifique. Et le plus beau, Imane, c'est qu'il y a quelques mois, il m'a fait un petit message, il m'a retrouvée sur Facebook et je me suis dit, oh là là ! Peut-être qu'il m'a entendu dire que sa maman, elle m'en avait parlé et que moi j'ai barré en fait. Et j'ai respecté son souhait. Mais bien sûr, je ne m'en souviens pas du nom de son papa. Il me demande un rendez-vous téléphonique, bien sûr, je lui dis oui. Et peut-être 12, 13 ans plus tard, je n'avais pas eu du tout de nouvelles. Et il m'a dit qu'en fait... C'était parce que dans le livre, il n'y avait pas le nom de son papa, qu'aujourd'hui, il était psychologue, et qu'il aidait beaucoup, et qu'il en était très heureux. Et il voulait juste me dire ça.

• Speaker #1

  C'est magnifique.

• Speaker #0

  Parce qu'on ignore tout après, tout ce qui se passe.

• Speaker #1

  C'est-à-dire, au fait, on recueille les mots, mais on ne sait pas ce que ça devient. Mais non, c'est merveilleux.

• Speaker #0

  Après ça,

• Speaker #1

  ils continuent leur vie.

• Speaker #0

  Absolument, absolument.

• Speaker #1

  Vous aviez parlé des jeunes enfants, c'est éthique de prendre leur mot également ?

• Speaker #0

  Alors en fait, il y a surtout un passeur qui le fait dans notre association, Eleonore, parce qu'elle était infirmière en pédopsie, et en fait vous avez raison, ça n'est pas du tout du tout le genre biographique. On prend comme support leur dessin, et on parle, on parle et on part. de leur dessin et on raconte des histoires. Et bien sûr qu'ils se racontent. Mais en fait, ce sont des histoires à partir de leur dessin. Et après, le livre sur la couverture, par exemple, là, et Léonore, elle nous en a montré, il y a des froufrous, il y a des paillettes, il y a un petit cadenas avec une clé. C'est autre chose. C'est totalement autre chose. C'est un autre objet, l'intention est différente. Et vraiment, on part d'abord des dessins, parce que pour ma part, à chaque fois que l'on a initié quelque chose, je me suis toujours rapprochée des professionnels. Et j'avais fait une journée, parce que ça fait longtemps qu'on me parle des enfants, donc j'ai dit, oh là là, mais moi, avant d'y aller, je veux m'assurer auprès des professionnels. Donc j'avais fait une journée à Dreux, avec un pédopsychiatre, infirmier, voilà, en oncopédiatrie, et à la fin de la journée, il m'a dit « Madame Ilevski, n'y allez pas » . Parce que la transmission, elle va d'en haut vers en bas. Sinon, ça peut faire des gros dégâts dans une fratrie. Ça n'est pas à l'enfant de transmettre aux parents ou à ses grands-parents. Ça n'est pas ontologique. Nous, humains, nous ne fonctionnons pas comme ça. C'est toujours des ascendants et des descendants. Et ça peut faire des dégâts, etc. Mais il y a une autre association qui l'avait expérimentée sous forme de cons. et j'avais trouvé ça formidable, trace de vie. Et nous, effectivement, dans notre association Passeurs, on utilise aussi beaucoup les dessins et il y a des choses admirables. D'ailleurs, il y a un livre... un roman qui vient de sortir qui s'appelle « J'écrirai ton histoire » de Claire Léoste qui est venue pendant des mois, qui a fait une immersion à Chartres notamment, et auprès d'Eléonore, et dans son roman il parle de la biographie hospitalière, en fait c'est l'héroïne et biographe hospitalière, et elle parle de ces moments, de la biographie, du soin biographique auprès des enfants.

• Speaker #1

  J'ai vu des photos. Pourquoi les photos ?

• Speaker #0

  Effectivement, en fait, il est possible de mettre tout ce que l'on a envie de mettre. Ça peut être des photos, on met un petit folio à la fin, c'est daté, légendé, parce que dans 50 ans ou dans 100 ans, ce livre existera toujours. Mais pour l'arrière-arrière-petit-fils, lui, il n'aura peut-être plus... Aujourd'hui, Imane, je ne sais pas vous ? Mais moi, j'ai plein de photos sur mon téléphone, mais je ne les imprime plus. Là, il y a quelque chose de sacralisé avec les photos. Au moins, c'est dans une œuvre, une œuvre d'art même. Mais on peut mettre un arbre généalogique. Parfois, on me demande si la personne, elle sait dessiner ou c'est un artiste. On met des peintures. Ça peut être le menu de leur jour de mariage. Voilà, un dessin d'enfant, comme on disait tout à l'heure.

• Speaker #1

  Est-ce qu'on peut lire des petits extraits ?

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Pour savoir concrètement.

• Speaker #0

  C'est vrai. J'ai apporté, j'ai bien sûr l'autorisation, j'ai apporté un petit verbatim pour qu'on puisse se rendre compte un peu. Et puis après, peut-être que l'on peut... D'ailleurs, c'est reparu il y a peu sur comment l'écriture peut soigner dans le... Je crois que c'est un cahier spécial du magazine Psychologie Magazine. Et il y a un article qui est intéressant d'une journaliste et romancière Valérie Perronnet. Et si vous voulez, après, je pourrais vous en faire une lecture. Là, c'est un monsieur, il faut l'imaginer, il est très grand. Il a une cinquantaine d'années. Il a les cheveux en brosse comme ça, poivre et sel. Il a des grandes mains. Il a le regard vif. Il est costaud. Et son titre, on n'avait pas eu le temps de le trouver ensemble, mais très souvent il disait « Le soleil se lève le matin et brille pour tout le monde » . Il me le disait tellement de fois que du coup je l'ai pris en titre. Et là c'est la dernière page de son livre. Demain, je vais aller manger chez mon frère avec ma mère et ma sœur. Il habite derrière Brou dans le département 28. Ma belle-sœur a une spécialité, cocotte avec des morilles et poulardes, un vrai délice. Demain, j'y vais, mais je peux rester des semaines sans voir personne. Ça ne me perturbe pas, même si j'aime bien voir du monde aussi. Des fois, ça m'arrange juste de rencontrer personne, ça va plus vite pour les courses. Il y a quand même des moments incontournables. Noël, par exemple. Le 24, c'est chez ma mère, avec ma sœur. Cette année, le jour de Noël, j'étais chez mon fils, il y avait les quatre enfants. L'après-midi, j'avais encore 39 cingles de fièvre, comme tous les jours d'ailleurs. Ce jour-là, et pour la première fois de ma vie, j'ai mangé du caviar chez mon fils. C'était un caviar d'Iran. Le goût de l'iode, j'ai vraiment aimé. On était cinq adultes, 50 grammes à 4000 euros le kilo, et c'est pas le plus cher. De là à le manger à la louche, je me suis allongée après. Avant, quand j'avais 38 de fièvre, j'étais KO. Et là, avec 39 et demi, je ne le sens même pas. J'ai mal nulle part, aucune douleur, rien. La vie est bizarre. Ce que je veux exprimer avec ce livre avant tout, c'est tout l'amour que je peux avoir oublié d'avoir donné. Tout mon petit noyau familial. C'est pas possible de les aimer autant que je les aime. C'est ça, le message que j'ai envie de dire à ma famille et à mes petits-enfants. Qu'ils le lisent, c'est bien, mais qu'ils le comprennent. C'est ça le plus important, Pascal. Merci Pascal. Et merci Valéria.

• Speaker #1

  Avec plaisir. Je pourrais peut-être vous lire celui-ci aussi que j'aime bien. C'est un monsieur, je ne vais pas vous en dire trop, mais il a une soixantaine d'années. Lui, il est beaucoup plus fin. Il a le teint basané, les yeux noirs très vifs, très pétillants. Et son titre de livre, Mon Olivier. J'ai attrapé un virus dans les poumons. Trois semaines de réanimation. Quinze jours de sommeil profond obligatoire. De coma artificiel. J'étais trop agitée, il fallait m'endormir. Après la réanimation, ils m'ont remonté chambre 110. Il a fallu réapprendre à marcher, parler, boire. C'est ce que ça m'a fait. Quand j'étais en réanimation, j'ai fait un rêve qu'on a du mal à imaginer. J'ai voyagé. J'étais en train de faire la circulation en pleine gare et je suis allée voir mes parents en Algérie. Tout le monde chantait, les infirmières. Je les entendais, mais je ne les voyais pas. Moi, ce que j'aimerais aujourd'hui, c'est retourner en Kabylie. C'est mon rêve de retourner là-bas, envie de passer par les petits chemins, de suivre ces petits chemins où j'ai marché pieds nus, me mettre sous l'ombre de l'arbre, aller voir les gens que j'ai aimés au cimetière. Ma grand-mère maternelle, mes oncles, mon père et ma mère. Un père et une mère, on ne les aime pas, on s'aime soi. Quand je suis revenue de réanimation, mon seul désir était de retourner sur la tombe de mes parents. Leur demander pardon, même au-delà. J'ai peut-être pas fait mon devoir, alors pardonnez-moi. C'est ça que je veux dire. Le fait que j'ai vu la mort de presse a changé les choses. par exemple. Cet après-midi, Quand je vais sortir de l'hôpital et que je serai à la maison, il faut que je renifle les murs. On aime bien les choses quand on ne les a pas. C'est intéressant aussi parce que, un, d'abord, il y a l'anesthésie. Et puis, deux, peut-être que l'on sent la différence de langage, de mélodie. Ce n'est pas pareil. Ce n'est pas pareil. Ce n'est pas la même procédure. Ce n'est pas la même procédure du tout. Et puis, peut-être pour... Pour terminer, cet article dans Psychologie Magazine, il s'appelle Bernard, il vient de Guadeloupe.

• Speaker #0

  C'est sa photo ?

• Speaker #1

  C'est sa photo, tout à fait. J'ai toujours eu envie d'écrire un livre sur ma vie, jamais je n'y suis arrivée. Et puis voilà que l'an dernier, quand j'ai été hospitalisée pour un cancer très douloureux et irréversible, je suis tombée sur une affiche qui proposait les soins de Valéria. Je me suis dit, c'est pour moi ! J'ai connu beaucoup d'échecs dans ma vie. J'ai une âme artistique, mais j'ai raté les beaux-arts, et j'ai écrit une cinquantaine de chansons jamais enregistrées. Je suis très aimée par ma famille. Je veux leur donner des réponses aux questions qu'ils se posent à mon sujet et remettre en ordre les choses folles que certains pensent de moi. J'espère créer une harmonie plus grande avec tous mes proches, de mon vivant ou après ma mort. J'avance. Je vais raconter ma vie, et tout sera dit. Il y a longtemps, j'ai parlé à un psy. Ça m'avait déjà fait du bien de mettre des mots sur des choses très profondes. Mais après chaque séance, tout s'envolait. Il ne me restait que de vagues souvenirs de ce que j'avais pu dire. Là, c'est différent. Je n'ai encore rien lu de mon livre, mais j'ai confiance. Ce sera du Bernard. Moi, je vais partir, mais il va rester toutes mes chansons inconnues et ce livre, c'est énorme. Je suis en train de réussir ce que j'ai raté toute ma vie. Je vais laisser toutes ces nouveautés en héritage. J'ai commencé à parler à Valéria il y a neuf mois. On avance, lentement. J'ai déjà été très proche de la mort, mais chaque fois je reviens, et je me dis que je n'ai pas fini. Au fur et à mesure, des choses remontent à ma mémoire. Tout s'éclaire, jour après jour. Je comprends mon histoire, et je me pardonne. J'espère que ce livre se terminera bien. Le plus beau des Happy End, ce serait une extrême. légèreté de l'âme.

• Speaker #0

  Oh, waouh ! Incroyable ! Il a mis des mots sur beaucoup de choses.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Mais quel projet ! On le sent complètement dans le projet.

• Speaker #1

  C'est dingue.

• Speaker #0

  Et il se réjouit de ce qu'il fait.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Et il utilise ses rencontres et ses séances pour mettre des mots, réparer, mettre de l'ordre. émettre de la lumière partout c'est juste magnifique waouh Je suis impressionnée.

• Speaker #1

  Moi aussi. Mais c'est vrai, je suis toujours impressionnée, émerveillée totalement de ce qui se vit, de là où ça se joue. Bien sûr, et je pense que si je ne l'étais plus, ce serait étrange.

• Speaker #0

  Il dit quelque chose de très pertinent. J'ai déjà été chez un psy et tout s'évapore. Et là ? Les mots prennent forme. À quel moment la famille peut recevoir ça ?

• Speaker #1

  En fait, l'usage est de le remettre, bien sûr, au patient s'il est toujours vivant, évidemment. Et si jamais il décide avant qu'on ait pu soit terminer, soit relire ensemble, soit corriger, eh bien, nous le remettons pas avant neuf mois, neuf à dix mois, un an. après le décès. En fait, ça fait partie de la pierre qui a été polie. C'est une des erreurs que j'ai pu faire. Au tout début de la pratique, je ne dormais même pas la nuit parce que les familles avaient très envie de la voir très vite. Donc, moi, je travaillais, je travaillais, je travaillais, jusqu'à ce que finalement, j'ai de plus en plus de choses à faire, entre la recherche, les conférences, aller chercher des financements. Donc, forcément que Ça s'échelonnait dans le temps. Et puis surtout, on a fait une première recherche qui a montré que les individus à qui, les familles à qui j'ai remis le livre précocement, alors oui, ils le lisaient très vite, mais tout aussi vite, ils le mettaient dans un endroit pour ne plus le lire parce que le livre était trop associé à la douleur et la souffrance et à la mort, à la perte.

• Speaker #0

  Et associé au deuil.

• Speaker #1

  Et associé au deuil. Surtout à la perte, à cette souffrance, parce que c'était très lié. à cette perte sèche, alors que lorsque l'on attend, je ne dis absolument pas qu'en neuf mois, le cœur n'a plus mal, pas du tout. Et d'ailleurs, je laisse le temps à la famille, parfois on m'appelle six mois après, neuf mois après, douze mois, cinq ans après. Parfois, je le remets à une fratrie, un an, deux ans après. Deux heures après, je reçois un petit SMS parce qu'un des frères dans la voiture est encore sur le parking de l'hôpital et en train de lire. Et puis... Des années après, je vais recevoir une lettre de l'autre frère qui me dit « Valéria, c'est seulement maintenant que j'ai pu lire le livre de mon père » . Donc en fait, là encore, c'est très important de respecter le cœur de chacun. C'est pour ça que tout à l'heure, je parlais de solidarité et de fraternité, d'amour. Fraternité sans connotation du tout. C'est vraiment l'altérité en fait. C'est-à-dire qu'on prend soin autant. du patient que de sa famille. Absolument, d'ailleurs, ils viennent me voir, après, là, je sais que le 1er mai, je vais avoir mon petit brin de muguet, parce que sans le vouloir, j'ai partagé avec eux cette intimité-là de la personne qui leur est chère. Et je suis à un endroit où finalement, je les connais eux aussi un peu, puisque Je suis entrée un peu au sein de l'histoire de la mémoire familiale.

• Speaker #0

  Le témoin.

• Speaker #1

  Oui, le témoin.

• Speaker #0

  Le témoin bienveillant.

• Speaker #1

  Tout à fait. Et j'espère en toute simplicité, en toute joie. Parce que vraiment, d'abord je suis avec eux comme avec chacun. Et on rigole beaucoup en fait. Parce que d'abord j'ai plutôt un naturel joyeux. Ciao ! Et comme je découvre beaucoup de choses, j'ai toujours une espèce d'émerveillement de ce que j'entends et dans la relation. Donc, oui, l'équipe m'entend, et je le dis souvent, mais c'est vrai, l'équipe m'entend souvent m'esclaffer.

• Speaker #0

  C'est une façon de célébrer la vie.

• Speaker #1

  Tout à fait, Imane. C'est un très joli mot, de célébrer la vie. Absolument.

• Speaker #0

  Même à ces moments les plus difficiles.

• Speaker #1

  Absolument, absolument.

• Speaker #0

  Merci. énormément Valéria, vous savez que c'est un moment puissant il l'est pour moi, j'espère que je suis sûre que tous mes auditeurs auront perçu toute la chaleur de cet échange il n'y a rien de triste il n'y a que la vie qui se célèbre ici absolument,

• Speaker #1

  et on accueille ce qui est en fait un grand merci Man et merci à vos auditeurs

• Speaker #0

  Mes chers amis, j'espère que cet épisode vous sera transformateur comme il l'a été pour moi. Je mettrai sur Instagram les shorts de l'épisode, ainsi qu'une photo des livres que les familles ont consenti à partager et que nous remercions infiniment. Je vous dis à très vite !