Speaker #0Quand j'avais mon bébé, que je savais en souffrance, je le sentais, c'est le plus profond de moi. Je n'avais jamais entendu d'ailleurs des cris comme ça. On aurait dit que ses yeux partaient en même temps. Je me suis même retrouvée aux urgences où, oui, on nous a clairement méprisés et foutus à la porte avec notre bébé. Dès sa naissance, j'ai senti qu'il y a quelque chose qui n'allait pas avec Isaiah. Il était très agité. Très très agité, il se tendait, il acceptait de dormir que dans une seule position. D'ailleurs il dormait très peu, mais quand je dis très peu, c'était peut-être deux heures dans la nuit et puis deux heures dans la journée. Il pouvait tenir des jours et des jours comme ça. Donc au début c'était de l'inconfort, des pleurs, voilà. Puis petit à petit, c'est carrément devenu de la douleur. On le voyait se tordre, on sentait un inconfort, il se... tortiller. Voilà, je sentais qu'il avait mal et j'avais beau essayer les postures que les sages-femmes nous conseillent, les massages de ventre. Voilà, au niveau du transit, j'avais l'impression que ça allait, mais il y a quelque chose qui se tramait, quoi. Et puis, plus ça allait, et plus ça empirait, parce qu'après des petits tortillements, c'est devenu carrément Des grosses crises de hurlements où il se pliait en flexion et puis repartait en extension. Je n'avais jamais entendu d'ailleurs des cris comme ça. Et on aurait dit que ses yeux partaient en même temps. Ce n'était pas juste comme un spasme. C'était vraiment, on aurait dit qu'il tombait dans les pommes en même temps qu'il faisait ça. Et puis au bout d'un moment, ça s'est carrément inversé. il est devenu Très très calme, silencieux, regardant le vide, comme si plus rien ne se passait. Je me suis même demandé si mon bébé pouvait faire une dépression. Et bien sûr, au fil de tout ça, ça s'est passé sur plusieurs semaines, plusieurs mois. On a eu les conseils des amis, de la famille, on a cherché à comprendre. Mais en fait, c'est vrai qu'on se prenait surtout que c'était un bébé, un bébé simple. pleure, un bébé c'est pas toujours confortable et qu'il fallait s'armer de patience après on a eu aussi des conseils, on s'est tourné vers la pharmacienne au début on a essayé des tétines, des laits le médecin nous avait prescrit aussi du... il vomissait énormément tous ses biberons, donc on a eu aussi des trucs genre Gaviscon et compagnie pour voir fin Voilà, on a essayé tout un tas de choses, on a essayé l'ostéo, voilà, et en fait, rien n'y faisait. Tout ce que les gens nous disaient, ah mais essaye ça, nous ça nous a changé la vie, c'est miraculeux, eh bien nous on essayait ça et il se passait que dalle. À la base, je suis une maman qui est zen de chez zen, là je passais ma vie au médecin, je passais ma vie à la pharmacie, j'avais l'impression de ne parler que de ça. Et d'être pris vraiment pour la folle qui est complètement parano, qui s'invente des problèmes avec son bébé. Je me suis même retrouvée aux urgences où, oui, on nous a clairement méprisés et foutus à la porte avec notre bébé en nous disant « Arrêtez ! » « Tu fais ta drama queen ! Stop ! » Et en attendant, moi, j'avais mon bébé que je savais en souffrance, je le sentais, c'est plus profond de moi, quoi. Et je fais quoi ? Je ne suis pas médecin, je n'ai aucune carte. Et je pense qu'au moment où j'ai commencé vraiment à être démunie, je crois qu'Isaiah nous a fait son signe pour qu'on soit entendus. Et donc, il s'est mis à dormir beaucoup. J'ai même cru qu'il était en dépression à ce moment-là. Je cherchais sur Google si un bébé pouvait être dépressif. Et je le couche, vu qu'il n'osait que dormir. Je retourne dans le salon et là, un grand bruit. Je cours dans la chambre retrouver mon bébé. Il est là, il tremble. Alors, regarde dans le vide. Il est tout dur. J'ai l'impression qu'il est en train de mourir. Je n'ai jamais vu quelque chose comme ça. C'est la panique à bord. Je hurle, j'appelle mon mari. Je lui dis de vite téléphoner au pompier. Voilà, les pompiers arrivent assez vite, enfin très rapidement. Et quand ils me demandent si Zaya était malade, s'il avait de la fièvre, que je dis non, je vois que c'est très sérieux parce qu'ils nous emmènent tout de suite. Voilà, alors moi je reste à la maison, puis mon mari part avec les pompiers et notre bébé. Arrivé à l'hôpital, enfin pris au sérieux. En même temps, c'est la catastrophe parce qu'on ne sait absolument pas ce qu'il a, notre fils. Mais en même temps, on sent que ça s'agite et qu'enfin il se passe quelque chose. On lui fait toute une batterie d'examens pendant une semaine, il reste à l'hôpital. Voilà, on rencontre une neuropédiatre qui nous explique qu'en fait ce qu'il fait Isaiah, c'est pas du tout des coliques, c'est pas du tout des maux de ventre, c'est que ce sont des crises d'épilepsie. Donc, on ne connaît pas la cause pour l'instant. Donc, il faut faire des tests génétiques, faire une IRM, voir dans son cerveau un petit peu s'il y a quelque chose. Et on nous explique à ce moment-là qu'en fait, si on ne trouve pas de cause, c'est un meilleur signe que si on trouve une cause à cela. Et puis, forcément. On trouve une cause, effectivement. En fait, la deuxième prise de sang des tests génétiques revient positive. Isaiah a une maladie génétique que l'on ne connaît absolument pas. Il y a sept cas dans le monde. On n'a aucune info. On nous dit que la priorité, c'est déjà de faire stopper les crises. Et puis donc, on essaye des traitements. le problème c'est que que ces traitements, ça endort le cerveau, donc mets la dose parce qu'il faut à tout prix que les crises s'arrêtent pour pas abîmer davantage le cerveau. Mais en même temps, les médocs l'assomment complètement, il passe sa vie à dormir et il a encore des crises. Bref, au bout de quelques jours de traitement, on nous renvoie chez nous avec notre bébé qui pour nous est une bombe à retard demain. parce que concrètement, il est malade. On le comprend, mais on n'a rien pour le soigner. Et on le ramène à la maison où, la dernière fois qu'on y a été, on a cru qu'il allait mourir dans nos bras. Donc, c'est un peu ce sentiment d'être seul et voilà quoi. Et débrouille-toi. Et le traitement ne fonctionne pas. On en essaye un autre et puis un autre et puis rien ne fonctionne. L'épilepsie est toujours là. Et puis la neuropédiatre demande à nous rencontrer. Et là, quand elle nous rencontre, ce n'est plus le même discours. C'est vraiment, bon, en fait, l'épilepsie, elle est là, elle est forte. On est obligé de donner des traitements qui l'endorment un peu. Mais en même temps, ça ne calmera pas l'épilepsie. Si notre but maintenant, c'est de réduire les crises, mais on ne pourra pas les arrêter. Je vous dis ça, je vous le résume. En réalité, il a eu des dizaines de traitements, des régimes alimentaires spéciaux, enfin, voilà, il a eu plein, plein de choses mises en place. Voilà. En plus, le problème, c'est que l'épilepsie, ça excite le cerveau, donc il est excité, donc il ne dort pas, donc il ne dort pas, donc il a encore plus de crises, et encore plus de crises, il ne dort pas. Enfin, c'est le serpent qui se mord la queue, voilà. Et... Et bref, suite à ça, le médecin nous explique que notre enfant aura des problèmes de vue. Ils en sont sûrs parce que, bien que la maladie soit très peu répertoriée, les 7 cas dont ils ont connaissance ont tous des gros problèmes de vue. De toute façon, on le sait parce que Isaiah commence à vraiment grandir et il ne suit pas du regard. Voilà, puis elle nous explique que... Il sera... handicapé, enfin, elle ne me dit pas handicapé parce qu'il ne faut pas dire handicapé, attention, elle dit que ce sera un enfant extraordinaire, sous-entendu dans le langage bête de médecin, il ne parlera pas, il ne marchera pas, et voilà. Et malgré tout, on garde un espoir parce que on n'est jamais sûr de ce qui peut se passer. Bref, en gros, c'est la merde et c'est tout un monde à reconstruire avec que... D'une part, le handicap qui en soi n'est pas grand-chose parce que le handicap, c'est juste une autre façon de communiquer et surtout, c'est beaucoup d'observation et surtout, c'est ce sentiment de dévotion. Moi, mon fils m'a appris la dévotion. Voilà, donc il y a de très belles choses dans le handicap. Ça nous grandit vraiment. Par contre, la maladie, l'épilepsie, ça c'est le calvaire de notre quotidien. Parce qu'en réalité, je pense que ce qu'on n'avait pas compris à l'époque, c'est qu'Isaïa était petit, donc il faisait des petites crises. C'était, enfin déjà, c'était bouleversant pour nous. Mais ça restait, voilà, correct. En réalité, ce qu'on comprend maintenant, c'est que plus il grandit, plus les crises sont impressionnantes, plus elles sont dangereuses, plus elles le mettent mal, plus il a du mal à récupérer et plus ça le coupe de nous. Et au-delà du handicap, le plus difficile, c'est ça. C'est ces périodes où moi, je dis qu'il est enfermé dans sa tête. Quand l'épilepsie, elle a tellement frappé, parce qu'il faut bien se dire que les périodes où il ne va pas bien, c'est 30, 40, 50 crises par jour. Et là, en fait, il n'est plus là. Regarde en vide, il ne dort pas. Il ne dort pas, il ne gigote pas et il a mal. On ne peut rien faire. Vraiment rien faire, à part attendre. Et après chaque grosse période où il est mal comme ça, qui peuvent durer, la dernière en date a duré du 25 décembre, il a été chou, il nous a laissé passer, l'épidepsie nous a laissé passer cette jolie fête de Noël, et ça a été comme ça en fait, jusqu'à fin janvier. Après ces périodes de grosses crises, eh bien, ce qui se passe, c'est que le peu d'acquis qu'il a, parce qu'il fait peu de choses, donc il ne parle pas, il ne voit pas, il ne suit pas, il n'attrape rien avec ses mains, il sourit et il pleure peu. Il faut savoir, même quand il a mal, c'est à nous de le deviner, parce que maintenant, il ne pleure presque plus. C'est des visages, en fait, que nous reconnaîmes. C'est pour ça que je dis que ça nous apprend beaucoup, parce que c'est des heures d'observation pour arriver à communiquer avec lui. Eh bien, il arrive à se retourner sur le dos, sur le ventre. Mais après chacune de ces périodes où il est enfermé dans sa tête, eh bien, il faut savoir qu'il repart de zéro. C'est-à-dire qu'à nouveau, il ne sait plus se retourner, il n'a plus de visage joyeux, il n'a plus, voilà, et il faut avec le travail à la maison, avec aussi la kiné qui est juste exceptionnelle. C'est un rayon de soleil pour Isaiah dans ce parcours qui est si difficile pour lui. Et ben voilà, en fait, c'est vraiment tout un travail où à chaque fois qu'il y a un épisode comme ça, on réapprend. à accepter d'être touché, d'être ce qui est très sensible. Donc voilà, d'être touché pour pouvoir prendre soin de lui et qu'il soit quand même confortable, que ce ne soit pas juste de la galère, de se retourner à nouveau, de mieux tenir sa tête. Voilà, c'est à chaque fois une remise en route. Et on sait que dès que l'épilepsie va frapper, et bien fatalement, on repartira de zéro. Voilà. On repartira de zéro. Maintenant qu'on sait que de toute façon, aucun médicament ne va le soulager, eh bien, c'est toujours ce juste milieu entre des médicaments suffisamment pour réduire un petit peu les crises. En fait, ça ne réduit pas tellement leur nombre, ça réduit leur intensité. Voilà, c'est déjà bien. Et en même temps, pas trop de médicaments parce que sinon, déjà qu'il est loin de nous parfois avec l'épilepsie, eh bien là, il s'éteint complètement. Voilà, malgré tout, on sait qu'il y a un lien très fort. Ça se voit quand il est avec d'autres personnes et avec nous, il est quand même différent. Donc, on peut penser de l'extérieur des fois, ou comme je peux entendre, que c'est un légume qu'il aurait fallu le tuer à la naissance ou des choses comme ça. En fait, c'est des personnes qui ne connaissent pas. qui ne vivent pas ça. Parce que oui, de l'extérieur, si on ne connaît pas Isaiah, on peut se dire qu'il est inerte, c'est un légume. Mais en réalité, quand on prend le temps, on sait le découvrir et on sait qu'il se passe quelque chose. Et ce qui est beau aussi, c'est qu'en fait, il est accessible qu'aux personnes qui ont de la patience et un grand cœur pour prendre le temps. de découvrir ça. Et les autres, ils restent en surface. Et puis, voilà. Et je me dis que ceux qui méritent vraiment ce lien, peuvent en profiter. Et malgré tout, ça nous a transformés. En tant que personne, on lui doit beaucoup. Ça nous a appris. Ça nous a grandi. Comme si Kizaya était un peu notre gourou dans la vie. Ce qui est assez drôle, c'est que quand je suis tombée enceinte, je terminais ma formation de yoga. Et je m'en rappelle, j'avais demandé à mon maître si le fait d'être maman, ça n'allait pas me ralentir, en gros, dans mon processus de cheminement vers le yoga. Et en réalité... Je me rends compte aujourd'hui que c'est grâce à cette formation aussi que je peux porter Isaia, rester sereine et avancer avec lui dans l'amour et dans le détachement d'attente qu'on peut se mettre habituellement. Quand on a un enfant. Les personnes ou les parents d'un enfant handicapé. On a cette image souvent que maintenant, avec les grandes phrases comme ça, oui, en 2026, si on a un enfant handicapé, c'est qu'on le veut bien. Mais non, déjà, pas toujours. Voilà, souvent, c'est la surprise. Et puis, ce sont de belles personnes avec des ressources qui supportent des... des douleurs qu'on ne supporterait pas. Ils ont vraiment une grande force. Voilà. Il ne faut pas juger ça. Et surtout, ça adoucit les gens qui vivent autour d'eux, qui côtoient leur vie. Et ça, ça apporte et ça profite à tout le monde. Un peu plus de douceur. On a besoin. Ces personnes-là aussi... Que ce soit des personnes handicapées ou les parents les aidant, enfin n'importe, ils en bavassent assez. Voilà, je pense qu'il y a assez déjà de culpabilité, de choses à porter. Il n'y a pas la peine d'enfoncer un peu plus ces personnes-là. Il n'y a vraiment pas besoin. Et ensuite, ce que je veux dire, c'est s'il y a des mamans qui m'écoutent, si tu sens à l'intérieur de toi Que quelque chose ne tourne pas rond, c'est que quelque chose ne tourne pas rond. Ne lâche pas, écoute-toi et voilà. Va au bout des choses jusqu'à ce que tu aies une petite oreille qui te prenne au sérieux et qui te suive dans tes démarches.
