Speaker #0Je suis née prématurée d'une grossesse jumillaire. Je suis née avec une cardiopathie, j'ai été opérée à l'âge de deux mois. Et au fil des mois, mes parents ont remarqué un retard du développement moteur. Ils ont été consultés à un diagnostic d'un syndrome moteur qu'on attribue à la prématurité de tombe. Mais il y a des symptômes qui restent inexpliqués des médecins. J'ai toujours grandi au rythme des rendez-vous médicaux, rendez-vous d'ajustement d'appareillage comme des ATL, siège corse censé améliorer la situation mais mon confort, des séances de kiné trois fois par semaine aussi, des opérations, des séjours en centre de rééducation, des examens, des prises de sang. Pendant des années, j'ai eu aussi régulièrement des injections dans les jambes. pour essayer de jouer à l'évêque de l'espace. J'avais peu d'effets et ça faisait même souvent l'effet contraire. En 2019, dans les dernières années que j'en ai fait, par la suite, on me plâterait les deux jambes pour optimiser les effets, mais à part être très douloureux, c'est tout ce que ça faisait. L'hôpital a toujours pris une place conséquente dans ma vie, je dirais, petite. Pour moi, c'était normal, l'hôpital c'était presque un endroit sécurisant finalement. J'adorais voir mes médecins, les infirmières, je me disais toujours qu'on allait me soigner et qu'ensuite ça irait. La blouse blanche, je l'assimilais un peu comme un costume de super-héros. D'ailleurs, à la maternelle, je disais... Souvent que je voulais devenir médecin ou infirmière plus tard. Mais plus les années passaient, plus le flou s'installait. À l'âge de 8 ans, je commence à me plaindre d'une douleur à la hanche, aux genoux, des crampes atypiques. Mes jambes me lâchent, j'ai de plus en plus d'espace et de raideur. C'est de plus en plus douloureux. À ce moment-là, dans un premier temps, on parle d'opération au niveau de la hanche. Je fais des radios et finalement le médecin nous dit qu'il préfère pas m'opérer et que la solution c'est que je sois en fauteuil en permanence parce que si je continue de marcher comme ça, je risque de me déformer davantage. Donc à partir de là, je me déplace à quatre pattes ou en fauteuil et je marche en déambulateur uniquement avec mon kiné. À l'adolescence, au collège, de la 6e à la 4e, il ne se passait pas une seule journée sans que j'aille à l'infirmier me coucher tellement j'étais épuisée. Je dormais deux heures et ensuite on venait me réveiller pour que je retourne au cours. Je me souviens aussi que l'infirmière me donnait régulièrement des pastilles de vitamine C pour, comme elle disait, me redonner un coup de peps. Les années... Si j'en ai compris au lycée, si je ne venais pas à l'infirmerie pour dormir, c'est parce que j'avais mal au ventre. Des fortes douleurs au dos, au point de ne plus tenir la position assise, ou parce que je m'étais évanouie à cause d'une montée ou d'une baisse de tension, ou alors d'une crise de tachycardie. On me disait que j'avais tout le temps quelque chose, qu'il fallait que j'arrête d'y penser et que ça irait mieux. Et moi la première, j'étais super gênée parce que j'ai toujours détesté me plaindre et être au centre de la tension. Je disais souvent à la fermière de... De rien dire à mes parents, surtout au collège, en disant que c'était rien et que le lendemain ça irait mieux. En troisième, j'ai eu une opération cardiaque d'urgence, une transplantation de vales pulmonaires, en lien avec ma malformation congénitale, parce que je m'ai dégradée sur le plan cardiaque avec des troubles cardiaques qui faisaient que... Je m'évanouissais quotidiennement, je ne pouvais plus rien faire, j'étais très étouffée au moindre effort. J'ai eu 10 jours pour me préparer et me faire à l'idée que j'allais me faire opérer et me préparer à la réanimation, sachant que j'avais 14 ans à ce moment-là. En 2016, pendant un séjour dans un centre de rééducation, un médecin veut que je rencontre un... La chirurgie orthopédique, je lui ai dit que je ne vais absolument pas me faire opérer. Il me dit non, ne t'inquiète pas, c'est juste pour un avis et discuter. Et là, directement, on me parle d'opération. Je m'effondre en larmes, je me dis que je ne vais pas me faire opérer. On me dit ne pleure pas, ça pourrait... de permettre d'avoir un dieu autonome debout. Mais je voulais absolument pas me faire opérer. J'étais catégorique là-dessus, pardon. Ils étaient arrêtés sur le fait que si je me faisais opérer, je ne serais plus la même personne. Et finalement, je ressentais qu'il y avait quelque chose qui clochait. Et en 2018, en première, J'ai finalement fini par céder à ce moment-là. Il est super mal vécu de céder parce que je savais peut-être au fond qu'il y avait quelque chose qui n'était pas juste. Donc dans un premier temps, on m'a opéré des chevilles. Ensuite, deux mois après, il m'a opéré des deux jambes. Donc pour schématiser, on m'a cassé les chevilles, les fémurs, touché à la rotule pour remettre mes jambes dans l'axe. Et c'était censé me faire remarcher, mais au final, ça n'a fait qu'aggraver les choses. Déjà, quand je me suis réveillée de la première opération qui a duré huit heures, ça n'a plus jamais été pareil, notamment au niveau neurologique et des douleurs. Par la suite, j'ai été sept mois dans un centre de rééducation. Au bout de quatre mois, j'ai pu rentrer chez moi les week-ends. Je souffrais énormément, aucun médicament me soulageait, les séances de kiné c'était juste une torture. Les premiers mois j'étais strictement alitée avec interdiction d'asseoir, d'avoir la tête redressée. J'avais les deux jambes plâtrées presque jusqu'à la hanche. Heureusement à l'époque j'avais encore... Une bonne déglutition, manger, boire assis, allonger, pardon, c'est pas simple. Vraiment, j'ai super mal vécu ces deux mois. Et au-delà de ça, on ne pouvait même pas me toucher tellement j'avais mal. Je m'évanouissais à cause de la douleur. À deux mois de sortie du centre de rééducation, j'ai été déplâtrée. J'étais censée marcher quotidiennement, sauf que mes jambes ne répondaient pas comme on attendait, on va dire. Et plus la rééducation avançait, plus je souffrais, j'étais complètement chutée aux médicaments. Jusqu'à en arriver à 26 par jour, y compris de la morphine. Mais j'étais toujours aussi douloureuse. La seule chose finalement qui me soulageait, c'était la morphine. Mais au corps, l'effet durait. Pas plus d'une heure et demie et après, la douleur était de nouveau à 10 sur 10. On me disait que c'était impossible que j'aie aussi mal à la stade, que j'étais douillette, parce que les gens qui avaient la même chose que moi, qui avaient eu ces opérations, ne souffraient pas comme ça, qu'il fallait que j'arrête mon cinéma. Je me souviens très bien d'un soir où... Où il m'était impossible de bouger, je vomissais tellement, les douleurs étaient fortes. Mon médecin était de garde ce soir-là. L'infirmière, elle appelle, elle dit que si c'est pour moi, elle ne se déplacera pas parce que je n'ai aucune raison d'avoir mal avec tous les ans de douleurs que j'avais. que c'est dans ma tête. Elle alerte la psy du service en disant que je fais une dépression parce que je pleure toute la journée. Donc petit à petit, je commence à douter de moi et à me dire que oui, peut-être, c'est dans ma tête. Parce que finalement, j'étais la seule dans cette situation et les autres qui étaient censés avoir la même pathologie. Moi et qui avaient eu les mêmes opérations, ils n'avaient pas si mal. Ils étaient déjà rentrés chez eux en ayant retrouvé la marche. Et moi, c'était juste de pire en pire. Donc tout le monde finit par douter autour de moi en me disant que c'est de la mauvaise volonté et que je dois marcher pour aller mieux. Sauf qu'à chaque fois... Parfois, j'ai l'impression que tout va s'arracher à l'intérieur de mes jambes. Je boite à cause de douleurs sous les pieds, voire même je ne peux pas poser le pied par terre. J'ai terriblement mal au dos. Mes jambes tremblent sans que je puisse les contrôler. J'avais aussi des douleurs articulaires et donc les fameuses douleurs sous les pieds. qui deviennent de plus en plus fortes. J'ai l'impression que j'ai des clous d'enfoncé dans la boue de planterre. Donc ces douleurs, je les ai depuis l'âge de 14 ans et les médecins et les kinés n'ont jamais réussi à les expliquer. J'apprendrai un peu plus tard, enfin plus tard avec les diagnostics de la maladie de Lyme, que c'est finalement un symptôme typique d'une co-infection. la maladie qui s'appelle Bartonella. Finalement, mon corps a toujours été suivi sans vraiment jamais être compris. Je me souviens de nier à pleurer, à chercher sur Internet, à essayer de comprendre pourquoi j'avais si mal. Je souffrais en silence. Sans jamais rien dire, j'en étais venue à me dire que finalement, tout le monde devait avoir mal, que c'était normal, que c'était normal aussi d'avoir des troubles de mémoire, de la concentration. Mais en 2020, je commence vraiment à douter parce que je continuais vraiment à me dégrader sur tous les points. plans, notamment neuro et moteur. Les séances de kiné étaient de plus en plus compliquées, voire même j'étais obligée de les annuler parce que j'étais épuisée et que je n'avais pas envie de revivre une énième crise de douleur après ma séance de kiné, sachant que j'avais mes séances de kiné à 20h le soir après les cours. Je ne dormais pas, mes études étaient de plus en plus compliquées. Je me demandais souvent comment j'allais pouvoir assumer ma journée de cours après seulement au mieux deux heures de sommeil. On disputait souvent avec ma mère au réveil parce que je n'arrivais pas à me lever. La réalité, c'est que je n'avais pas dormi et que j'avais mal. Et j'avais qu'une seule envie, c'était de rester dans mon lit. parce que c'était là finalement où j'étais le plus confortable pour tolérer la douleur, on va dire. J'avais beaucoup de difficultés à suivre les cours, à lire, à tenir mon stylo, on poignait mes doigts et se paralysait. J'étais aussi souvent obligée de sortir dans le couloir en plein cours pour prendre l'air parce que je ne me sentais pas bien. Je mettais du coup de plus en plus de temps à faire mes devoirs, mais j'ai toujours été à fond dans les études. Quitte à me coucher à l'heure du matin, je voulais absolument que tout soit toujours parfait, sachant que je savais très bien que je n'allais pas réussir à dormir de si tôt. J'avais aussi une grosse vertige et en particulier... Quand je me concentrais, à certains moments, j'avais l'impression que mon cerveau était bloqué. Je me souviens d'une de mes épreuves en première année de BTS, qui était une épreuve de 4 heures, mais où j'avais fait seulement un exercice, parce que j'avais cette espèce de brouillard cérébral. J'avais l'impression d'avoir le cerveau bloqué et que je ne pouvais absolument pas réfléchir. Je mettais ça sur le compte des effets secondaires de mes antidouleurs et de mes nuits très courtes. Arrive l'année 2021, je suis à bout. Je ne comprends plus les signaux de mon corps, vraiment. Mon médecin lâche l'affaire et me dit que c'est le stress qui s'est dans ma tête et qu'il faut que j'apprenne à vivre avec tout ça. Dans l'été, par désespoir, je tente une nouvelle méthode de rééducation neuromotrice à deux heures de chez moi toutes les six ou huit semaines. C'est un travail d'imagerie mentale. Sur le plan moteur, les progrès sont impressionnants. J'arrive à faire des mouvements que je n'ai jamais réussi à faire de toute ma vie, y compris des mouvements que je n'étais pas censée être capable de commander du fait de ma pathologie. Un praticien qui est kinéostopathe, il est le premier à qui je dis que je doutais de mon diagnostic. Je me dis que si une solution n'est pas trouvée, et si je continue de me dégrader, je ne pourrai pas terminer BTS. Mais après tout, je me dis que c'est moi qui dois fabuler, qu'il me reste seulement quelques mois à tenir avant la fin de l'année, qu'il faut que je tienne, comme on disait, que je m'accroche à ces progrès. Encore une fois, les médecins avaient toujours eu une explication quand j'étais plus jeune. C'était la croissance des symptômes de ma pathologie, les suites opératoires, les effets secondaires de mes antitouleurs, sachant que j'ai pris des doses importantes pendant des années. Donc voilà, encore une fois, je me dis que c'est moi le problème. Arrive fin... Février 2022, je suis testée positive au Covid. Donc, symptômes classiques. Au bout de quatre jours, je retrouve le goût et le rhume disparaît. Au bout d'une semaine, mon test est négatif, mais je suis toujours autant exténuée. Je dors beaucoup, je ne tiens plus du tout sur mes jambes. Mais je me dis que j'ai le week-end pour m'en mettre et que je retournerai au cours le lundi. Malheureusement, mon état ne s'améliore pas. Le lundi, je vais consulter un médecin généraliste qui me met sous antibiotiques et corticoïdes. Et à partir de là, tout explose. Les symptômes s'aggravent de jour en jour, voire même d'heure en heure. Je me souviens avoir pensé à une potentielle réaction lérogique. Mais j'apprendrai plus tard que c'est une réaction de Herx. C'est une réaction alternatoire toxique. qui arrive dans la maladie Lyme quand les bactéries se sont attaquées. À partir de là, l'enfer commence avec une errance médicale vraiment traumatique de 6 mois. Je suis hospitalisée, j'enchaîne les rendez-vous médicaux, je vais chez mon médecin généraliste, je passe des examens, je vais aux urgences, rien ne va. Mes symptômes sont visibles, tout mon corps est déréglé, mais tous les examens y reviennent normalement. Y compris les prises de sang, on me prescrit des antidépresseurs, donc je doute à savoir si je ne fais pas une dépression. ma famille y compris vu que tous mes Tous mes examens, ils sont normaux, c'est vraiment déstabilisant. Donc je commence à prendre ces antidépresseurs en me disant que si c'est ça qui peut m'aider à sortir de cet enfer et qui peut m'aider, je les prends, je les prends trois jours. Mais malgré tout, il y a un symptôme qui s'est toujours détaché, c'est la fièvre acyclique. Je sens qu'il y a quelque chose qui tourne par rond, mais encore une fois, je garde mes doutes pour moi. Et un jour, je tombe par hasard sur une vidéo témoignage sur Insta. Cette vidéo, elle me fait vraiment tilt. Je me reconnais dans tout ce qu'elle dit, je contacte la personne qui a fait la vidéo, et elle me dit qu'elle a été diagnostiquée de la maladie de Lyme chronique. et qu'elle est soignée en Allemagne. Donc, avec mes parents, on fait lien avec une piqûre de tique qui aurait pu déclencher la maladie aux alentours de 7-8 ans. Mais à ce moment-là, je suis dans le déni. Je me dis que ce n'est pas possible, mais au fond, je suis sûre d'être atteinte de cette maladie. D'autant que je partageais déjà mon histoire sur les réseaux sociaux depuis 3 ans et... Des personnes m'avaient déjà suggéré de creuser la piste de l'âne, et j'y étais déjà sensibilisée par des témoignages que j'avais déjà entendus, et des personnes que je suivais sur mes réseaux sociaux. Je savais que c'était compliqué de se faire soigner en France, mais malgré tout, je laissais l'âne dans un coin de ma tête, sans vraiment le considérer. pour l'instant. Je continue d'investiguer. Tous les bilans reviennent normaux une nouvelle fois. J'ai l'impression de devenir folle. Je retourne voir un médecin généraliste de l'époque qui me dit que tout code avec la maladie de Lyme. Je précise que cette médecin a toujours été à mon écoute à ce moment-là, quand elle me dit qu'elle ne voit pas autre chose que Lyme. C'est un immense soulagement de savoir qu'enfin quelqu'un était de mon côté. Je pleure en me sortant, je me dis que c'est le début de la fin de l'enfer, on va dire. Dès le lendemain, je fais la sérologie qui est faite en France pour poser une deuxième musique. Donc je me dis que je vais enfin pouvoir être soignée et sortir la tête de l'eau. Mais j'étais loin de m'imaginer l'envers du décor. Le lendemain de la prise de sang, on m'appelle en me disant que tout va bien et que je n'ai pas l'âne. Donc à ce moment-là, je raccroche, mes fonds dans l'âme. Je me dis que ce n'est pas possible, que j'avais enfin une piste et qu'en fait... Encore une fois, ça tombe à l'eau. Donc à ce moment-là, j'arrête d'aller consulter. Je me dégrade de plus en plus. Je contacte malgré tous les associations Lyme qui essayent de me faire comprendre que la maladie de Lyme est un véritable déni en France, que les tests ne sont pas fiables. Mais au départ, je n'y crois pas. Je me dis que ce n'est pas possible de ne pas croire à une maladie. Je continue mes recherches. Je contacte des spécialistes qui croient en la maladie, étant eux-mêmes touchés de près ou de loin. Donc ils me confirment le déni, l'ampleur de la maladie. On me conseille de faire les tests à l'étranger. Et une nuit, je passe vraiment une nuit horrible, où je crois en mourir. Et là, j'ai un déclic, je me dis que... que c'est forcément online, sachant que... Je me réveille complètement paralysée. Je pars en Allemagne me faire diagnostiquer parce que je me dis qu'à la vitesse où je me dégrade, si je ne fais rien, je vais mourir. Les tests reviennent positifs à l'âme et à plusieurs corps infectieux. Il faut savoir qu'en plus de la borélia, qui est la bactérie responsable de la maladie, vous avez très généralement des co-infections qui ont leurs propres symptômes, mais aussi des symptômes communs à la maladie de Lyme, qui sont tout aussi destructrices. Mais du coup, ça rend le diagnostic encore plus compliqué et la maladie forcément plus grave. D'ailleurs, on ne devrait pas dire maladie de l'aile, mais plutôt maladie vectorie aléatique. Vous pouvez aussi avoir des réactivations de virus, de parasites, d'intoxication, moissures, aux métaux lourds et autres. C'est une maladie vraiment multifactorielle, très complexe. Le diagnostic tombe officiellement grâce au test positif allemand. Le 6 septembre 2022, sans soulagement encore une fois, mais en même temps, là c'est un peu le ciel qui boutonde sur la tête, parce qu'au fond, j'espérais toujours que ce soit pas ça. Parce que je savais à quel point c'était le parcours du combattant et qu'il n'y avait pas de solution miraculeuse maladie, malgré que ce soit positif. en France Les médecins qui m'avaient toujours suivi jusqu'à maintenant n'y est complètement la maladie. Donc je me retrouve toute seule. On me dit que les médecins qui traitent cette maladie, c'est des charlatans que les tests positifs que j'avais fait en Allemagne et aussi en parallèle aux Etats-Unis étaient des faux positifs, que c'était pas fiable. et qu'il fallait se fier à la sérologie faite en France, que de toute façon, la forme chronique n'existait pas, qu'il n'y avait aucune étude qui prouvait l'existence, la persistance de la maladie. Ça a été très difficile pour moi de voir le ton des médecins changer, parce que jusqu'à maintenant... Maintenant, j'étais quand même suivie. C'était des gens que je considérais beaucoup. Je vois leur ton changer. Je sors de tous mes rendez-vous là. C'est violent, c'est humiliant. Fin 2022, donc j'arrête. tout suivi, autant sur le plan moteur que cardiaque. Et donc à partir de là, mon médical, pour moi, il a pris vraiment une autre dimension. Celle de personnes vraiment dénuées d'humanité qui ne m'ont finalement jamais écoutée. Aujourd'hui, je persiste à dire que le médical m'a volé ma vie. Quand je vois des symptômes propres à la maladie de Lyme et aux co-infections, je me demande encore comment c'est possible d'être passé à côté. Je ne peux pas m'empêcher de me dire que si je m'étais plein davantage, si j'avais été à l'écoute de mon corps au lieu d'écouter les autres et les médecins, ça n'aurait peut-être pas pris une telle ampleur. Mais j'ai appris aussi à me dire qu'il n'y avait aucune logique dans cette maladie et que je ne pouvais pas... tout contrôler. Mais je garde malgré tout une culpabilité énorme, et notamment celle de ne pas réussir à m'en sortir jusque-là. On a toujours l'impression de faire les mauvais choix, d'avoir raté quelque chose, notamment quand Quand je voyais les autres patients de la clinique allemande à qui j'étais retrouver une vie normale, ce qui est cruel dans cette maladie, c'est qu'on souffre le martyr et qu'on est les vrais nous-mêmes. On est contraints de porter le poids de nos protocoles, qu'on tirerait seul et qu'on met en place seul. Et ça, je crois qu'il n'y a rien de plus culpabilisant. de plus destructeur de porter cette responsabilité de médecin alors qu'on ne l'est pas. Et d'un autre côté, on devient complètement traumatisé du milieu médical. Quand je me suis documentée sur le stress post-traumatique en lien avec la maladie de Lyme, je me retrouve à 200% dans ce qui est d'écrire et rien que le fait d'envisager un rendez-vous. Chez un médecin aujourd'hui, c'est extrêmement angoissant pour moi. À partir du moment où j'ai un rendez-vous fixé, je suis dans un état de stress intense. Je me souviens de la nuit qui précédait un rendez-vous avec un de mes spécialistes Lyme en France, où j'ai passé ma nuit à pleurer, à angoisser fortement, à avoir répété ce que je devais dire et surtout ne pas dire. J'ai toujours besoin d'appréhender ce que possiblement la personne va dire et aussi quelque part de minimiser mes symptômes. Parce que je me dis que si je dis réellement ce que je ressens, on va me prendre pour une folle, que j'exagère. Parce que finalement, la plupart des symptômes et leur intensité sont invisibles. Mais ça à part des malades, personne. comprendre qu'on puisse être traumatisé réellement. Une psychologue m'avait dit, pendant une séance de MDA riche, à deux jours d'un rendez-vous, elle m'avait dit, mais elle me dit, vous inquiétez pas, ils sont pas tous pareils, ça va bien se passer. Mais en vérité, c'est pas du tout ça, ça va au-delà de ça. Pareil, on a toujours tendance à me dire que c'est un manque de confiance. En monde médical, non, c'est des traumas à proprement parler. Même s'il est clair que je n'ai plus confiance en personne, je n'ai plus aucune confiance à donner, que ce soit des médecins ou autres professionnels de santé, à partir du moment où il est question de me livrer sur mon histoire ou à partir du moment où c'est quelqu'un qui est censé m'aider dans mon parcours. Donc oui, on est traumatisés, je suis traumatisée. Je crois que la différence qu'il y a entre le manque de confiance, c'est que les traumas, on ne sait pas vraiment les décrire avec des mots. Et nos ressentis sont inexplicables. Et moi-même, j'essaye toujours de me calmer, de me dire que ça va aller, de me raisonner. Surtout que je ne suis pas du tout quelqu'un de nature stressée. Mais l'angoisse ne redescend pas tant que le rendez-vous est passé. J'ai toujours l'impression d'avoir raté le rendez-vous quand je sors. Mais d'un autre côté, il y a une part de moi qui se dit que ça ne peut pas être autrement puisque j'ai toujours été suivie médicalement. Mais jamais écoutée, on a toujours fini par m'abandonner, y compris... Des spécialistes par qui j'ai été suivie et qui se rendaient finalement absolument pas compte de mes atteintes et de mes souffrances. J'ai toujours vécu le même schéma en permanence, donc je connais que ça finalement. Mais d'un autre côté, il y a toujours une part de moi qui me dit que je ne peux pas rester comme ça, et que je suis obligée de faire confiance à des médecins. Et ça, en prenant conscience de ça, j'ai pleuré des centaines d'heures à me dire ça, parce que finalement, les médecins m'ont volé ma vie, clairement. D'ailleurs, je refuse de dire que c'est quelqu'un d'autre que moi qui me sauvera. Ils ont beau avoir fait des années d'études, c'est nous qui savons, c'est nous qui subissons. Et dans la maladie de Lyme, il n'y a rien de plus vrai que ça, parce que c'est un déni total. Les médecins ne sont pas formés ou plutôt se basent sur les recommandations de l'ARS qui nie la forme chronique de la maladie. Selon eux, 15 jours d'antibiotiques et on est guéri. Ils ne cherchent pas non plus à se former à compte de nous. Et depuis 2025 d'ailleurs, ils parlent de symptômes post-borreliose de Lyme, c'est-à-dire que selon notre système de santé, s'il y a des symptômes qui persistent, c'est des séquelles de la maladie et pas une forme chronique, avec une infection active qui évolue. Et on nous dit de prendre du paracétamol, de faire... Une activité physique est d'aller voir un psy, et on ne parle jamais des co-infections. Pour certains, à lire ces recommandations, les discours avancent, mais selon moi, on ne fait que s'enfoncer dans le déni. Notre réalité est liée. Alors oui, on entend parler davantage de Lyme, mais c'est aussi parce que les cas sont de plus en plus nombreux. Et la réalité aussi, c'est qu'on n'a plus de médecins en France. Ils sont radiés un par un parce qu'ils vont à l'encontre des recommandations de l'ARS. Ils sont radiés attaqués en justice pour finalement avoir sauvé des gens, pour les avoir soignés. C'est complètement lunaire. Une professionnelle de santé m'a dit un jour, mais si en France, on dit que la forme chronique n'existe pas. C'est que c'est certainement vrai, tu devrais arrêter de te faire soigner en Allemagne, sortir de ton lit et aller voir un psychiatre. J'ai fondu en larmes et elle m'a dit, tu vois tu pleures, c'est bien que tu dois aller voir quelqu'un. Je suis bien consciente qu'en médecine, il n'y a aucune formation sur cette maladie. Je le rends vieux absolument pas pour ça, mais aucun... cherchent à se documenter davantage, à apprendre de leurs patients, de leur expérience, de leur connaissance propre. Ça me rend dingue et quand je parle du déni, de l'omertac qu'il y a autour de cette maladie, les gens généralement ne croient pas. Ils ne peuvent pas concevoir finalement qu'il se passe ça en France et même à l'échelle mondiale. Le déni existe dans le monde entier. Même si en France, on détient vraiment l'Oscar. Et finalement, je comprends ces personnes. Car moi, la première, il y a 4 ans, je n'y croyais pas. Ça me paraissait tellement dénude de sens qu'on ne croit pas en une pathologie. Je me dis souvent que c'est digne d'une science-fiction. De la part des médecins, j'ai entendu bien sûr que c'était dans ma tête. Quatre ou huit pensées, je me créais moi-même les symptômes. Puisque tous les examens étaient normaux. Que j'avais aucune raison d'être malade, que c'était une maladie à la mode, que les spécialistes là étaient des charlatans, que si réellement j'avais des co-infections comme Bartonella et Babesia, je serais plus là pour parler. Et tellement d'autres horreurs finalement entendues et vécues jusque-là et tout ça, je sais que je l'entendrai toujours et encore maintenant que je l'entends toujours. Pas plus tard qu'il y a... Trois semaines. Aucun médecin lambda en France me prend en sérieux finalement. Mais ça, malheureusement, il faut l'entendre pour le croire. Ça paraît tellement insensé, y'a rien de humain là-dedans. C'est des traumatismes vraiment majeurs accumulés. Personne n'a idée à quel point je souffre. Franchement, les gens qui m'entourent, me côtoient, s'imaginent même pas. Tout ce que je peux subir chaque minute de chaque jour, sans aucun repli, je suis alitée depuis 3 ans avec une mobilité très restreinte. J'ai pas l'usage de mes jambes, de ma vessie jusqu'à mes orteils, c'est comme si j'étais anesthésiée. La mobilité de mes bras est de plus en plus limitée, surtout que je peux plus faire de gestes entre guillemets précis avec mes bras. Comme m'habiller, me doucher, couper des aliments, me laver les dents, c'est parfois impossible parce que mes bras starrales tremblent de manière incontrôlée. Ou alors je n'ai pas la force de tenir la brosse à dents. Pareil pour mon téléphone, je dicte la majeure partie de mes messages et quand je suis sous traitement, comme je l'ai dit, les symptômes s'accentuent au flanc. Donc selon le traitement, je me retrouve paralysée à chaque mouvement. Et c'est extrêmement douloureux aussi. Ça me rend dingue et on s'apprend dingue. J'ai aussi de très fortes douleurs en permanence partout. Une atteinte cardiaque assez importante, avec des douleurs cardiaques en permanence. Et bah, de la tachycardie. Avec aussi une atteinte neurologique importante. également avec des difficultés respiratoires et des difficultés de diction. Je pense que ça s'entend. Souvent, quand je dis que mon cerveau est particulièrement atteint, on me dit « Ah bon, mais non, ça doit être toi qui te fais des idées. » Ça va, alors que je dirais que c'est le pire. Je ne peux plus lire de livres. J'ai beaucoup de mal à écrire sans la dictée vocale par les demandes. Beaucoup de concentration et d'effort. Parce que déjà au-delà des symptômes, je fais tout pour que mes troubles se remarquent le moins possible. Quasiment tous les jours, on me dit « Ah mais ça, tu l'as déjà dit 15 fois alors que j'en ai aucun souvenir » . C'est comme ça. période. Quand j'arrivais devant le lavabo, je ne me souvenais plus comment on faisait pour se laver les dents. Évidemment, au bout de quelques secondes, ça revenait, mais c'est vraiment terrifiant. Souvent, quand j'ouvre les yeux le matin, je ne sais plus où je suis. Je fais aussi beaucoup de crises convulsives. La plupart du temps, je suis seule. J'ai beau connaître mon corps et y être habituée, c'est terrifiant chaque fois d'ailleurs. Très souvent, je pleure. Une fois la crise terminée, j'ai le cerveau en feu en permanence. Éteinte, malaise constant, bref, je suis pas là pour énumérer tous mes symptômes. Mais c'est pour dire à quel point c'est un enfer sans nom. D'ailleurs, j'ai souvent entendu que... La maladie de l'âme est surnommée la maladie de l'enfer, comme je dis, elle porte bien son nom. Je me demande d'ailleurs comment c'est possible que des souffrances telles soient invisibles alors qu'à l'intérieur, les ressentis sont difficilement expréciables avec des mots. Pardon, c'est déchirant quand j'entends ta bonne mine, t'as pas l'air malade, ou alors tu devrais sortir de ton lit, etc. Ou alors je te mets dans ton fauteuil et tu viens d'avant. Mais à chaque fois, j'ai pas la force d'expliquer. Et finalement, ça fait mal parce que je démarre tout pour sortir de ce lit. Donc je cède à chaque fois sans rien dire. En tout cas, quand c'est possible. Personne n'imagine l'intensité de la souffrance que je contiens. Ou qu'on me fait endurer seulement parce qu'on refuse finalement de voir la souffrance en face. J'aimerais tellement que les personnes s'adoptent à ma situation et non à l'inverse, sans que j'ai à me justifier si je suis alitée en permanence. C'est qu'il y a une raison, je ne me suis pas réveillée un matin en me disant « Ah bah tiens, à partir d'aujourd'hui, je ne vais plus bouger de mon lit et je vais être totalement dépendante d'une tierce personne. » J'ai l'impression de m'attirer aux gens chaque jour, de faire semblant. Ce que je dis le plus quand on veut me forcer à sortir de mon lit ou alors à sortir, je dis simplement je suis trop fatiguée. Et quand bien même je suis obligée de surpasser l'après, il est horrible. Ça déclenche une poussée inflammatoire. qui aggrave considérablement les symptômes. Même une simple sortie de 5 minutes en voiture peut la déclencher le moindre stress intense, la moindre stimulation intense. Je peux me retrouver à pleurer de douleur pendant des heures, à convulser. Pas plus tard qu'il y a deux semaines, je suis restée assise. Une partie de soirée, j'avais évidemment très mal. Au-delà de l'état neurologique qui est... Enfin, il n'y a pas de mots pour le décrire. Avec les stimuli, le bruit ambiant, la lumière. Et dans ce moment-là, il y a une espèce de montée d'intermédiaire qui nous fait tenir. Je ne sais même pas comment c'est possible. Donc les gens ont tendance à se dire que je vais bien au plus tôt. Ils sont habitués à me voir dans cette situation. Mais ils ne verront jamais l'après. qui est juste au-delà des mots tellement je me sens mal. Ça peut aller jusqu'à ne pas pouvoir manger, à avoir aucun appétit, pas réussir à déglutir même. Donc même boire, c'est un défi. À ne pas pouvoir parler, bref, c'est vraiment horrible. Je ne lis plus, je survis depuis plus de 4 ans encore une fois chaque jour. Et en enfer, et encore une fois malgré que je sois affaiblie, à ne pas pouvoir bouger, à l'ité, les gens ne comprennent pas. Et ça c'est vraiment terrible. Parce que je ne vais pas me justifier, je ne vais pas décrire mes ressentis, je ne vais pas me plaindre dont je contiens les choses autant que je peux. Je fais semblant mais c'est super lourd à porter. Et finalement, je crois que l'incompréhension est une des choses les plus difficiles à subir dans cette maladie. Encore une fois, j'aimerais tout pour profiter d'un moment de vie, quitter mon lit et mes quatre murs. On me dit souvent, allez, fais un effort, viens, ou fais-moi plaisir. Et c'est violent, c'est... C'est culpabilisant d'entendre ces mots parce que c'est pas parce que je veux pas, mais c'est parce que je peux pas. Et même quand c'est ma mère qui le dit, on comprend pas. Mais encore une fois, je me mets à la place des personnes et je me dis que moi je sais pas comment je le vivrais face à une situation comme celle-là. Ce qui me fait tenir en premier lieu, c'est l'amour et le soutien des deux personnes qui sont les premiers témoins de cet enfer. Qui sont ma mère et ma petite soeur de 16 ans. Mes amies si précieuses qui se reconnaîtront. Toutes les personnes qui sont là, toutes les personnes. qui m'ont permis d'avancer jusqu'à maintenant et notamment de contribuer au financement de mes traitements. Et notamment mon suivi en Allemagne et mon suivi actuel aux Etats-Unis, qui ne seraient pas possibles non plus si je n'avais pas tout ce soutien. Donc merci énormément. Mais je dois dire que les personnes qui me font réellement... Revenir grâce à qui je garde espoir. Et le sourire sans sombrer, c'est les malades. Pour la plupart, on ne s'est jamais vus pour autant. Pour certains, les liens sont vraiment forts. Et les liens seraient bien au-delà des frontières. 90% des gens avec qui je parle ne sont pas français. Et pourtant, on vit tous le même enfer, la même galère, la même incompréhension. Pour la petite anecdote, je disais toujours que l'anglais, il ne servait à rien. Eh bien, on ne croit jamais si bien dire. Bref, tout ça pour dire qu'on verbalise les choses ensemble avec facilité, alors qu'on n'arrivera jamais à dire ces choses à quelqu'un, ni même à un thérapeute. On est justement nos meilleurs thérapeutes. Je me dis aussi tous les jours que tout au tard, la vie reviendra. J'y crois, je me dis que ce n'est pas possible autrement. Et je pense notamment à certains moments que j'ai vécu dans mon parcours où j'ai compris que mon corps pouvait répondre. Après deux jours d'un moment subiutique par intraveineuse, j'ai marché avec des ressentis que je n'avais jamais ressentis de toute ma vie. En marchant, je me suis mise à pleurer. Mon kiné allemand m'a demandé pourquoi je pleurais. Et de suite, il m'a demandé depuis quand j'avais pas marché comme ça. Et j'ai répondu jamais. Et du coup, il a compris la raison pour laquelle je pleurais. On s'est pris dans les bras et on a tous pleuré. C'était un moment extraordinaire, même si ça a malheureusement pas duré. Et deux jours après, j'étais nouveau paralysée, incapable de marcher. Mais après avoir vécu ce moment, je me dis que tout est possible. Et je me dis aussi que tôt ou tard, les réponses arrivent. Aujourd'hui, je comprends de plus en plus mon histoire. Et maintenant, de moi, j'ai rencontré ma stéciliste line actuelle par visio. Et j'ai enfin quelqu'un qui cherche à comprendre, qui creuse mon histoire comme jamais personne ne l'a fait. J'ai des jours qui... J'ai eu le rendez-vous, j'ai passé mon temps à pleurer parce que je me suis retrouvée vraiment... Face à la réalité, avec quelqu'un qui va droit au but. Alors oui, la prise de conscience est violente et j'ai encore du mal à l'encaisser. Quand je repense à tous les médecins qui ne m'ont finalement jamais écouté. Mais en même temps, ça fait un bien fou de savoir, de comprendre petit à petit ce qui se passe. Les semaines, les mois, les années à venir, je sais que ça va être un réel parcours du combattant. Ce traité s'est passé par des états d'autant plus catastrophiques. Et comme je dis toujours, il faut enrayer l'enfer pour apercevoir la lumière au bout du tunnel. Avec l'âme, on se retrouve toujours face à des défis et des défis. On ne sait jamais quand ça s'arrête, combien de fois. Je me suis demandé pourquoi je me traitais. À des moments, j'ai voulu arrêter des protocoles et je l'ai fait à plusieurs reprises. Parce que j'étais à bout, mais je recommence toujours parce que je veux absolument m'en sortir. La vie, elle doit gagner. Je me répète aussi qu'on ne peut pas... Vivre cet enfer en vain. La vie, elle nous récompensera tout au table, je suis convaincue. Cette vie, elle est toujours plus forte, je le sais, je le sens et je m'y accroche chaque jour. Même dans le chaos, l'espoir, il est là avec la rage de vaincre. Ça sert à rien de s'apitoyer sur son sort, de se demander pourquoi. Aujourd'hui, j'avais à cœur de témoigner pour sensibiliser. C'est essentiel d'en parler, même si ce n'est pas un exercice facile. Les choses doivent changer, c'est dramatique ce qui se passe. Et tant que je pourrais sensibiliser, je le ferais. Trop de personnes souffrent, trop de vies sont gâchées, arrachées, là, ils me tuent. Et malheureusement, les cas explosent. C'est très important aussi pour moi d'être une voix pour tous les malades, avec une pensée particulière. pour des personnes avec qui j'ai changé beaucoup, qui ne sont plus là aujourd'hui et qui avaient toujours à cœur de sensibiliser. Le message que je voudrais aussi faire passer aux gens qui seraient ou qui sont concernés par cette maladie, c'est ne lâchez pas, écoutez-vous, écoutez votre corps. Votre corps, c'est votre meilleur boussole. Si vous sentez qu'il y a quelque chose qui ne va pas, C'est que réellement, il y a quelque chose qui ne va pas, ce n'est pas dans votre tête. Battez-vous, tenez bon, même si vous avez toujours l'impression d'être seul. Vous ne l'êtes pas et on mérite tous d'être vus et entendus. Et comme il se dit souvent, un jour, on se retrouvera et on se remémorera tout ça et on se dira qu'on y est arrivé. Accrochons-nous. Et s'il y a des médecins qui m'écoutent, sachez que... La plus grande dérichesse que vous pouvez offrir à vos patients, c'est l'écoute. Écouter, ça sauve des vies bien plus souvent qu'on l'imagine. Documentez-vous, croyez-nous. Et je finirai par dire merci aux DocLime qui se sont battus et qui se battent pour nous soigner, sensibiliser et trouver des solutions à cet enfer. Et merci à toi Stéphanie de me donner l'opportunité de... Libérer la parole sur cette maladie et de s'inspirer. Continue à faire ce que tu fais.
