Speaker #0Lorsque je replonge au tout début, lorsque... Ne serait-ce que des premières veines ont commencé à s'installer, j'étais au lycée, donc je devais avoir peut-être 15 ans, quelque chose comme ça. Et il faut savoir que j'ai toujours eu une bonne santé, je n'ai jamais eu aucun souci de santé, je ne me suis jamais rien cassé, etc. Donc c'est vrai que quand les gènes sont apparus, moi à ce moment-là je faisais quand même pas mal de sport. Je me suis dit, bon peut-être que tu t'es déplacé quelque chose, peut-être un nerf comprimé. Mais voilà, je n'avais jamais pensé à quelque chose de grave ou à quelque chose de vraiment durable dans le temps. Et puis, la gêne s'est transformée en douleur. Et là, je me suis dit, il y a vraiment quelque chose qui ne va pas. En fait, je l'ai ressenti directement. Je n'ai pas réellement perdu de temps, malgré les semi-diagnostics qu'on me posait auprès des soignants que j'avais pu voir. Donc honnêtement, je ne sais même plus. Mais j'en ai vu tellement que ça remonte un petit peu aussi. Mais je sais que j'ai vu des kinés, que j'ai vu des ostéos, que j'ai vu mon médecin traitant à vie reprise, que j'ai également vu même d'autres médecins de manière plus générale. Et aucun ne me trouvait ce que j'avais, en fait. Et c'est vrai que je ne comprenais pas vraiment ce qui me tombait dessus. J'étais très loin d'imaginer ce qui allait me tomber dessus. Enfin, ce qui était déjà en train de me tomber dessus, en réalité. Mais je me suis dit, là, il y a quelque chose qui cloche. Et le pire, c'est que comme on ne me prenait pas, entre guillemets, réellement au sérieux, puisqu'on me parlait de faire des exercices d'assouplissement, d'une hydratation qu'il faudrait peut-être améliorer, etc., je me suis dit, alors, je veux bien, mais quand même, il y a vraiment quelque chose qui cloche. Je l'ai senti, voilà, je pense que c'est pour ça aussi qu'on dit souvent qu'il faut vraiment s'écouter soi, écouter son corps, parce qu'il ne parle plus que, parfois même, des professionnels de santé. Avant mon diagnostic final, c'est vrai que je me suis quand même battue pour l'avoir ce diagnostic, puisque je suis allée voir assez de médecins spécialisés en tout genre, donc des kinés, des ostéos, je suis allée voir même plusieurs médecins généralistes. Et je pense que j'ai même dû voir des spécialistes dont je n'ai plus forcément le nom, mais j'ai essayé globalement d'aller vers n'importe quelle personne. qui dans le domaine médical qui pourrait en fait m'apporter une réponse ou du moins un autre point de vue. Et en fait j'ai eu mon diagnostic parce que j'avais dû changer de médecin traitant. Et donc du coup je lui ai fait en fait un espèce de debriefing de mon cas. Et elle a été tout de suite intriguée, ça a été vraiment la première à m'apporter une oreille attentive en fait à mes mots, à mes douleurs et à mes incompréhensions. De là elle m'a fait plusieurs... test entre guillemets de mobilité. Et elle m'a dit, écoute, au vu de ton âge, de ce que tu me dis, des douleurs que tu ressens, je vais te diriger du coup vers l'hôpital de Purpan, qui se situe à Toulouse. Tu vas aller voir ta rhumatologue pour avoir son avis. Et voilà. C'est vrai que moi, à ce moment-là, je commençais en fait à être lassée puisque pour remettre en contexte, aujourd'hui, je vais avoir 22 ans. Et qu'à ce moment-là, j'ai 15 ans. Donc en fait, je suis une jeune femme qui essaye de comprendre pourquoi elle a ces gènes. Pourquoi ces gènes se sont transformés en douleurs. Pourquoi il y a des moments où je n'arrivais plus à ne serait-ce que marcher normalement, que ne serait-ce de m'habiller sans fondre en l'air parce que ça me faisait juste trop mal et que même en termes de comprimés qu'on pouvait me donner, soit ça n'agissait clairement pas, soit il fallait vraiment commencer à taper dans des choses qui sont assez fortes. En tout cas pour quelqu'un comme moi qui n'a jamais pris vraiment de médicaments et de choses assez coriaces. se rendre compte que ça m'aidait un petit peu. Et encore, ça m'aidait un petit peu. Ça ne supprimait pas la douleur. Donc c'est vrai que j'étais vraiment dans une réelle incompréhension, une réelle injustice aussi. Et j'étais presque au final lassée de mener ce combat où je n'avais pas de réelle réponse à mes questions. Et donc c'est vrai que quand mon médecin me reçoit, me fait ses tests de mobilité, et puis me parle du coup de la spondylarthrite ou spondyloarthrite, En fait, elle m'évoque ce nom-là en me disant « Écoute, peut-être que tu as ça, je vais t'emmener aller consulter un spécialiste à Purpon, donc dans l'hôpital à Toulouse. Tu vas aller voir tel rhumatologue et tu verras bien son avis. » Sachant que j'avais déjà au préalable, au vu des spécialistes que j'avais consultés en amont, j'avais fait plein d'imageries diverses de plusieurs parties de mon corps. Au niveau des jambes, au niveau du dos, du bassin, etc. Et elle s'est rendue compte qu'il n'y avait qu'un seul type d'imagerie exactement à un endroit précis que je n'avais pas fait. Et le reste, on avait vraiment tout tout fait. Et au moment où je fais cette imagerie-là, il me semble que c'était en IRM, si je ne dis pas de bêtises, je prends cette image-là avec moi pour l'emmener à Purpan. Et de là, il me reçoit, etc. On parle un petit peu. Et il me dit, écoutez, je pense que vous avez une spondyloarthrite. Et moi, je ne comprends pas vraiment parce que je me dis, d'accord, mon médecin traitant avait donc vu juste. OK, on sait potentiellement ce que j'ai. Mais en fait, on ne m'avait absolument pas prévenu de qu'est-ce que c'était une spondyloarthrite. Et donc, c'est vrai que quand je me suis retrouvée en face de ce rhumatologue-là, il faut savoir que du coup, j'avais 20 ans quand j'ai eu mon diagnostic. Donc, c'était il y a un an. Un peu plus d'un an maintenant. Et le sel me tombait réellement sur la tête. Puisqu'on me disait, toi à 20 ans qui as eu toujours une bonne santé, j'ai eu cette chance-là, que beaucoup n'ont pas et j'en ai bien conscience, mais c'est vrai que quand on n'est pas habitué à la maladie et qu'on te dit, voilà, t'es jeune, tu es censé être en bonne santé, pourtant là tu es malade et ce jusqu'à la fin de ta vie en fait. Wow, c'est une première claque. Et puis ensuite, il m'explique du coup le traitement de fond. Puisque encore une fois, les comprimés, les antidouleurs et les anti-inflammatoires ne marchaient pas réellement sur moi. On est directement passé à une biothérapie. Et quand il m'a expliqué, je trouve ça psychologiquement dur et je n'étais absolument pas préparée. Quand on doit m'expliquer que je vais devoir me piquer toute seule, je pense que réellement je bug en fait. Je me déconnecte et mon... Mon corps ne veut pas comprendre. En fait, je trouve ça très dur, quand on y est confronté en tout cas, de se dire « Ok, là, il faut que tu te fasses une injection toute seule. » Je trouve que le geste est assez dur psychologiquement. Et je pense que dans les maladies chroniques et auto-immunes, le plus dur, surtout à un jeune âge, c'est de prendre conscience réellement que tu es malade. d'un état de santé, tu passes à un état de maladie. Je pense que c'est le plus dur. C'est-à-dire que ta vie ne sera plus jamais la même. Parce que même lorsqu'il y aura des hauts et des moments dans lesquels tu pourras vivre normalement et juste profiter de ta vie, de ta jeunesse, à côté de ça, tu auras forcément des moments où ça n'ira pas. Et oui, effectivement, il y a un jour, tu pourras aller à l'autre bout du monde sans problème avec un sac à dos sur le dos et puis le lendemain, ouais. Peut-être que tu vas pleurer parce que tu ne vas pas arriver à sortir de ton lit et à te lever toute seule. Et que tu vas pleurer parce que tu as trop mal en fait. Aujourd'hui concrètement, vivre avec cette maladie dans mon quotidien, ça ressemble à de l'incertitude. Je ne suis jamais sûre que demain j'irai bien ou que demain je ne pourrai pas me doucher toute seule. Et c'est délicat, surtout quand on est jeune. Surtout quand on a des projets, quand on a des envies, quand on a des rêves à réaliser. Et même dans un quotidien où on travaille. C'est compliqué. Surtout pour une jeune femme qui était quand même assez indépendante. Il faut aussi accepter de demander de l'aide et d'accepter de recevoir les mains tendues des personnes autour de nous. Et c'est vrai que c'est quelque chose auquel je n'étais pas forcément habituée. Parce que je voulais dépendre que de moi-même. Mais cette maladie te pousse dans les retranchements. Et c'est un mal pour un bien, je pense. Mais c'est quand même dur. Il faut revoir sa conception de la vie. Et s'adapter, s'adapter tout le temps, en toutes circonstances. Pour remettre en contexte, ça fait du coup 5 ans que je suis malade, et j'ai commencé une biothérapie il y a un an, et actuellement je suis en rémission. Et je vais avoir 22 ans. Donc c'est vrai que les crises de douleurs les plus fortes, donc des poussées, pour reprendre le terme médical, c'est vrai que j'en ai plus vraiment actuellement. Je ne vais pas avoir des petites douleurs. Mais je respire et ça va aller. Je pense que quand on arrive à des moments où, encore une fois, on est réellement dans des situations d'handicap, les gènes et les petites douleurs que je pouvais avoir avant, au tout début de la maladie, c'est rien. C'est des fois un peu gênant, mais on s'adapte. Encore une fois, on s'adapte. Donc c'est vrai que... Si je me replonge dans mes souvenirs où j'avais eu des énormes crises de douleur, c'est dur. Et je pense que même essayer d'en reparler, de pouvoir parler des émotions, j'ai ressenti à ce moment-là, c'est compliqué parce que j'étais à Toulouse, j'étais toute seule dans mon appartement, je gérais quand même mon suivi médical et mes rendez-vous, je me faisais mes traitements moi-même. Je pense que mon cerveau s'est mis comme un robot. Il s'est mis en mode automatique et il a fait ce qu'il devait faire. Je me souviens juste qu'il y a des moments où, encore une fois, je me réveillais un matin, je n'avais pas dormi de la nuit, j'essayais de me lever, je mets peut-être une heure à réussir à me lever et je pleure de douleur. Parce que c'est trop douloureux, parce que mon dos jusqu'à mes chevilles sont bloqués. J'ai l'impression qu'on m'ait planté une tige de fer de part et d'autre. C'est une question de douleur d'une part et de l'autre, de rigidité en fait. Je ne pouvais réellement pas me voir. Au-delà de la douleur et d'essayer de l'outrepasser, c'est que mon corps était tellement en souffrance qu'il se rigidifiait. Je pense que pour mon cas, ce qui est le plus difficile dans ma maladie et du fait qu'elle soit invisible, c'est la compréhension autour de nous de cette maladie. C'est-à-dire que du fait que je ne sois pas branchée sur un lit d'hôpital, par exemple, je sais que l'image est dure et à la fois importante, mais il y a beaucoup de gens autour de moi à qui je ne parle plus actuellement parce qu'ils ne comprenaient pas ma maladie. Ils ne pouvaient pas entendre qu'un jour j'allais bien, que j'allais même peut-être mieux qu'eux, et que l'autre jour, j'étais en complète souffrance et que je n'arrivais presque à rien faire. Et ça, ça a été très compliqué. Et il y a même des personnes qui n'ont pas su m'épauler dans ces moments-là. Donc c'est vrai que le regard des gens, d'une certaine manière, mais surtout de notre entourage, parce que cette maladie-là a fait un gros tri autour de moi, socialement parlant. Et c'est vrai que ça, ce n'est pas aussi quelque chose que j'avais prévu. Je pense qu'on ne s'y attend pas forcément. On espère que nos proches comprennent. Et ce n'est pas forcément le cas et je ne leur en veux pas. Je pense que c'est même pour moi dur de... Alors de le comprendre, non. Mais de réellement le mettre dans ma tête. Qu'un jour, effectivement, oui, ça peut aller. Que le lendemain, ça n'aille réellement pas. C'est tellement... On passe du tout au tout, en fait. Donc, ouais, je pense que c'est ça qui a été le plus compliqué. Voyager, pour moi, c'est juste une expérience géniale. Pour moi, tout humain sur sa terre devrait voyager. C'est tellement enrichissant. Pardon, je ne veux pas tomber dans les clichés, mais c'est vrai. On apprend des gens, on apprend sur nous, on apprend des cultures. C'est réellement... C'est une nouvelle version de nous-mêmes à chaque fois, qu'on redécouvre et qu'on apprécie tout autant. Donc, par son enrichissement, c'est une vraie joie de vivre. C'est une vraie aventure, c'est de vraies sensations, de nouvelles ou d'autres qu'on a perdues. C'est un réel plaisir de pouvoir voyager et pour moi ça a été surtout de la liberté. Et c'est juste génial. Rien que d'en parler, je me revois au Mexique, je me revois en Thaïlande. C'était des expériences qui ont été extrêmement géniales pour moi. Surtout quand t'es jeune, je pense que voilà. T'es là avec tes yeux d'enfant presque, à tout regarder, tout bader autour de toi. Parce que c'est beau, parce que c'est pas ce que tu connais, parce que c'est dépaysant. Et je trouve que c'est l'une des plus belles choses au monde. La maladie aurait pu changer ma vision du voyage. Puisque lorsque j'avais fait mon premier voyage au Mexique, j'étais malade. Mais je ne le savais pas encore. Et encore une fois, j'étais à ce stade-là où en fait, c'était que des gènes et des mini-douleurs. Mais par contre, c'était il y a quand même quelques temps. Le Mexique, c'était quand même il y a quelques, plusieurs années. Mais la Thaïlande, du coup, je suis partie en novembre,
Speaker #0En amont, je m'étais dit, bon, d'accord. Je devais partir pendant 6 mois, 1 an en voyage chaque ado. J'ai eu mon diagnostic. J'ai dû revoir ma copie plusieurs fois pour décéder de partir du coup qu'un mois pour uniquement faire la Thaïlande et pas d'autres pays de l'Asie et faire un itinéraire qui est assez touristique de sorte à pouvoir prendre mon traitement là-bas si jamais j'en avais besoin puisque concernant les traitements pour la spondylarthrite en tout cas en France et concernant cette maladie-là, En France, ce traitement-là est remboursé. Et il coûte... Mon dernier traitement, il coûtait presque 1000 euros pour deux injections. Et j'ai eu des traitements un peu moins chers, autour des 500-600 euros. Ça reste quand même néanmoins une somme, je suis bien d'accord, mais c'est quand même moindre que 1000 euros. Et dans le contexte du voyage, c'est... Toute une administration, c'est tout un processus où, en fait, et encore, ça dépend des laboratoires et du coup du traitement en question. Mais pour ceux que j'avais pris de traitement, en fait, je pouvais, auprès d'un laboratoire, les commander ensuite en pharmacie. Et donc de là, par contre, vraiment les acheter. Et c'est une fois retourné en France, etc., que j'aurais pu être remboursé. Donc en conséquence de cela, c'est vrai que j'avais prévu un itinéraire assez touristique concernant la Thaïlande, de sorte à, encore une fois, pouvoir bénéficier de mon traitement si jamais j'en avais besoin. Donc c'est vrai que je me suis adaptée à ça, pour autant j'ai vraiment bien profité de mon voyage comme n'importe qui aurait pu le faire, sans me faire de restrictions, de contraintes autres que la durée du voyage et le... Cet itinéraire assez... Voilà, quelque chose de safe, quelque chose de connu. C'est de l'adaptation. Alors encore une fois, je vais mettre quelque chose en contexte. C'est qu'une maladie auto-immune, on n'arrive pas réellement à connaître la cause. Des fois, il y a des facteurs génétiques, des fois non. Dans le cas de la spondylarthrite, il y a un gène, le HLBA27. Quelque chose comme ça, peut-être que j'ai changé le placement des lettres dans l'acronyme, mais ce n'est pas mon cas. Ce n'est pas génétique. Et la seule autre cause qu'on a réussi à déceler, c'est un choc émotionnel. Et c'est, il me semble, de mémoire entre 30 et 40% des cas de maladies auto-immunes de manière générale. Donc c'est vrai que lorsque je voyage, je suis pleinement heureuse, je suis pleinement épanouie. C'est des réels moments de paix. Et dans ces moments-là, je ne souffre absolument pas. Ma maladie, la spondylarthrite, m'a permis de demander et d'accepter l'aide des personnes autour de moi. Et pas de s'enfermer dans une indépendance monstre. Elle m'a appris à parler et pas tout garder pour moi. À imposer des limites. et lorsque celles-ci ne sont pas respectées à sortir de la pièce. Et forcément, ça a eu des conséquences. Parce qu'encore une fois, aussi socialement parlant, on ne peut pas réellement comprendre pourquoi une personne qu'on a plus ou moins connue sur un certain temps change du jour au lendemain presque. Et il y a des personnes qui n'ont pas réussi à comprendre ça. Qui n'ont pas réussi à comprendre que c'était pour mon bien et que ce n'était pas aussi contre eux, mais que c'était surtout pour mon bien. Parce que quand on a des maladies auto-immunes, du fait que ce soit lié à nos émotions... Il faut écouter sa tête et son cœur. Et lorsque l'on n'est pas en pleine adéquation avec ces deux organes-là, il y a des choses qu'il faut qu'on arrête.
Speaker #0Et j'ai dû arrêter plein de relations, notamment parce que ça me bouffait trop. Parce que ça me bouffait trop de l'intérieur. Donc cette maladie-là, elle m'a appris de m'écouter. D'écouter mes ressentis, d'écouter mes intuitions et d'écouter mes émotions, surtout. Et je trouve ça dommage que j'ai été contrainte à tomber malade pour comprendre tout ça et mettre en application, surtout, tout ça. Mais maintenant, je le vois comme une belle leçon. J'essaie d'en tirer du positif. Je le vois comme une belle leçon et ça me servira... En fait, je me dis que si j'ai compris... Tout ça à 20 ans, ça ne pourra qu'aller pour moi sur plein de plans. Je ne peux pas dire que je suis la même femme qu'avant, forcément. Avec tout ce qui s'est passé entre la bataille pour avoir un diagnostic, que celui de la spondylarthrite tombe, toutes les démarches pour le traitement. les effets secondaires que ça a impliqués de cette perpétuelle bataille qui échange juste d'objectifs mais qui continue néanmoins à exister et à s'intensifier forcément que ça change quelqu'un surtout quand on est jeune encore une fois de réellement comprendre qu'on passe d'un état vraiment de santé à celui de la maladie c'est dur à encaisser donc je pense que ça m'a forgée Mais je pense surtout que ça a permis de me rapprocher encore plus de la version de moi-même que je suis réellement, en fait. Parce que je m'écoute plus, parce que je suis bien plus intuitive qu'avant, parce que j'ai plus confiance en moi aussi. Parce que peut-être que, d'accord, dans les jours où je ne vais pas bien, je ne peux pas aller bien, et c'est comme ça que je laisse mon corps se reposer et avoir du répit. Pour autant, quand je suis en pleine forme, je sais de quoi je suis capable et je sais jusqu'où je peux aller. Et je ne me laisse plus faire. Parce que je pense que quand on est confronté aussi à de pareils combats et de pareilles douleurs et de pareilles complications, que ça soit autre que celui de la santé parce que forcément ma vie a été chamboulée sur plein de plans, ben en fait, pardon, mais on emmerde les autres en fait. Toutes les choses aussi qui peuvent nous embêter, essayer de causer du tort, etc., on les envoie balader. Parce qu'en fait, la priorité, c'est la santé. pas grand-chose d'autre qui compte au final. Et on s'en réellement compte que quand on perd la santé, malheureusement. Et c'est comme beaucoup de choses. Dans les moments où ça a été trop dur, ce qui me permettait de tenir, c'était notamment un tatouage que j'avais fait. Je me suis tatouée Résilience. Quand j'ai eu mon diagnostic de spondylarthrite. Et je me le suis fait sur la cuisse. pour que je me rappelle que je suis une battante, malgré tout, et même dans les moments, et surtout dans les moments où ça n'allait pas, que je suis une battante et que ça va aller, malgré le temps que ça prendra, malgré ce que ça impliquera, que ça ira, parce que je suis capable de tout. Et du fait de se faire des auto-injections, on peut se les faire soit au niveau du ventre, soit au niveau des cuisses, au moins quand je me les faisais, je voyais ce petit tatouage-là et ça me donnait... beaucoup de courage en moi et je me suis dit ok, c'est pas grave, ça va le faire. C'est dur, c'est un mauvais moment passé, mais ça va le faire. Et aujourd'hui, ce qui me donne encore plus envie de vivre, de bouger et de voyager, honnêtement, c'est juste que je m'écoute moi. Je m'écoute moi, mes envies, mes rêves, mes projets. Et surtout, dans les moments où je voyage et où je suis réellement heureuse, je pense à justement la Emma qui était seule dans son appart et qui... pleurer parce qu'elle n'arrivait pas à enlever son jean ou parce qu'elle n'arrivait pas à ne serait-ce que se doucher toute seule. Je pense à elle et je me dis, putain, regarde, tu vas grimper un PowerPoint en Thaïlande et tu as une putain de vue avec un coucher de soleil sur une île et c'est magnifique. C'est aussi beaucoup de reconnaissance de la part de la vie. Parce que malgré cette bataille qui a été très dure, on apprend beaucoup de choses, on apprend beaucoup sur soi. On a de très jolies leçons. Et voilà. Si je pouvais, ne serait-ce que de parler à l'Aïma de 15 ans, qui commençait justement à avoir ces gènes-là, ces douleurs-là, et qui ne comprenait pas ce qui pouvait lui arriver. Je dirais qu'elle a raison et qu'actuellement elle écoute son corps, elle s'écoute elle-même et qu'elle continue et qu'elle persévère parce que j'en aurais jamais été là où j'en suis actuellement d'une part et surtout de s'écouter soi sur des situations, pour des fréquentations, pour plein de choses qu'elle s'écoute elle-même. Parce qu'on n'a qu'une vie. Et si nous-mêmes, on n'arrive pas à s'écouter et à se comprendre et à être sincère en face de soi, en fait. On ne peut pas vivre réellement notre vie si on n'est pas honnête vis-à-vis de tout ce qu'on peut déceler, voir, comprendre, ressentir. Donc de s'écouter. Surtout de s'écouter et puis de ne pas se laisser faire, en fait. Parce qu'encore une fois, une maladie auto-immune, c'est surtout lié aux émotions. Et moi, ça a été mon cas en tout cas. Et de ne pas se laisser bouffer par des choses futiles au final. Et aujourd'hui, si je dois parler à une femme qui vit exactement la même chose que moi, qui atteint une spondylarthrite ou qui a des suspicions, meuf, je sais que c'est dur. Réellement, je suis passée par là aussi. Il ne faut pas que tu désespères en fait. Il faut que tu continues à te battre, il faut que tu continues. Et si tu tombes sur des soignants qui n'ont pas l'oreille attentive attendue, pars, change, essaie de voir le plus de soignants possible, d'avoir le plus d'avis possible, et tu trouveras ce que tu as. Tu trouveras, mais sois prête. Parce que ta vie, elle peut radicalement changer, mais c'est réellement un mal pour un bien, je pense. Et encore une fois, étant donné que c'est lié aux émotions, écoute-toi. Écoute-toi et confiance en toi et respecte-toi. Respecte-toi tes émotions, tes décisions. On n'a qu'une vie, meuf. Merci.
