Speaker #0Aujourd'hui, si je devais expliquer avec quel diagnostic je vis, je dirais que mon corps est touché par plusieurs pathologies chroniques, et que ça a mis des années avant d'avoir des mots sur mes mots. Quand je repense au moment où mes premiers symptômes sont apparus, je me souviens que tout a commencé par le cœur. C'était un rythme cardiaque irrégulier, beaucoup de taticardie et de troubles du rythme cardiaque, des douleurs cardiaques, des douleurs thoraciques, sans comprendre ce qui m'arrivait. Ensuite est arrivé beaucoup de douleurs musculaires, articulaires, de maux de ventre intenses. Des crises qui m'envoyaient aux urgences, des crises aussi de troubles du rythme qui m'ont envoyé également aux urgences. C'était des symptômes, des malaises, des douleurs lancinantes à ne plus endormir la nuit. Et c'était des premiers symptômes quand même assez agressifs et tout de suite assez durs. À ce moment-là, je me sentais vraiment mal et au fond de moi, je savais vraiment que quelque chose n'allait pas et que ce n'était pas normal. Pendant toutes ces années, où les médecins ne comprenaient pas ce qu'il se passait dans mon corps, ce que j'ai ressenti intérieurement était beaucoup de solitude, beaucoup de remise en question. Car en l'absence de mots sur mes mots et de diagnostics évidents, on m'a dit de passer à autre chose, que c'était rien, que ça pouvait être le stress, alors que moi au fond je savais que ce n'était pas normal. Donc ça isole beaucoup, on ressent beaucoup d'isolement. On ressent aussi beaucoup de remise en question parce qu'on se dit finalement, ça se trouve, j'ai rien, mais qu'est-ce qui se passe dans mon corps ? Pourquoi je me sens si mal ? Et puis s'enchaînent hospitalisations et surhospitalisations. Les médecins qui ne comprennent pas, mais qui en même temps se disent qu'il y a quand même quelque chose parce qu'il y a des examens qui ressortent quand même au niveau cardiaque et qui sont assez alarmants. Donc en même temps, il voit bien qu'il y a quelque chose, mais c'est beaucoup, je dirais, un sentiment d'isolement, de peur et aussi d'attente, d'attente d'avoir enfin un mot sur nos mots finalement. Après, comme je le disais, quand on vit des symptômes très forts, mais qu'on ne nous croit pas toujours, l'émotion dominante, moi, que j'ai ressenti, en tout cas, c'était beaucoup la solitude, l'isolement et l'incompréhension, je dirais. Mais l'émotion dominante. c'est surtout se sentir seule, seule dans le sens où on a beau dire que ça ne va pas à tous nos symptômes, si on n'est pas cru, on s'en sent seule dans notre maladie, sans aide finalement, et aussi du désespoir, ça amène du désespoir. Ces années d'errance médicale ont eu un impact. Sur ma vie quotidienne, effectivement, notamment sur l'estime de soi, je dirais, et aussi sur la confiance qu'on peut avoir dans le milieu médical, parce que finalement, les médecins ne savaient pas ce que j'avais. Et on se rend compte que même si ce sont des médecins, parfois, ils ne savent pas. Et donc, ça a été très difficile et le plus difficile pour moi. Pendant ces années où je n'avais pas de réponse, c'était vraiment les symptômes. On a des symptômes qui sont quotidiens, qui mettent ta vie en pause. J'étais alitée pendant plusieurs mois et on savait que j'avais certaines choses. Mais c'est vrai que le plus difficile pendant ces années d'errance médicale, c'est surtout... Surtout le fait d'avoir les symptômes et de ne pas savoir ce qui nous arrive. Ça, c'est le plus dur. Et les années d'errance médicale, pour revenir là-dessus, ont eu un impact sur ma vie quotidienne tous les jours. Parce que finalement, j'étais alitée, je n'avais plus la force de rien faire. Et l'errance médicale a fait que rajouter aux années cette vie en pause finalement. Donc en fait, ça a été un gros impact sur ma vie quotidienne. Une vie totalement en pause et totalement chamboulée pour moi et ma famille. Le moment où les médecins ont vraiment commencé à mettre des mots sur les maladies, en fait, j'ai été diagnostiquée en premier avec des péricardites chroniques récidivantes. Donc, je faisais à répétition plusieurs péricardites avec des épanchements. Et j'ai aussi eu en même temps que les péricardites, des épisodes d'hypocalimie. Donc, je descendais très bas l'hypocalimie. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est un manque de potassium dans le sang. Donc, un taux bas de potassium. Et il faut savoir que le potassium gère tout ce qui est cardiaque. Donc, hospitalisation à chaque fois, avec des anomalies sur mes ECG, tout ça. Ça, ça a été vraiment les deux premiers signes qui sont arrivés. Péricardite et manque de potassium. Mais on ne savait pas qu'est-ce qui causait le péricardite, qu'est-ce qui causait le manque de potassium. On ne savait pas. Mais j'avais des noms sur mes douleurs cardiaques. Enfin, je savais. péricardite à répétition qui causait des inflammations cardiaques et donc des troubles du rythme et tout ce qui va avec. Et l'hypocadémie, le manque de potassium qui gère le cœur, donc qui cause aussi à côté en fait, complémentaire, qui cause aussi des troubles du rythme cardiaque et tous les symptômes cardiaques finalement. Donc ça a été mes deux premiers diagnostics sans savoir vraiment quelle maladie causait ces deux problèmes-là. Ensuite, à force d'hospitalisation, on s'est rendu compte que j'avais beaucoup d'anticorps auto-humains sans vraiment de spécificité. Donc, on m'a classée dans une maladie auto-immune indifférenciée qui pourrait causer tout ce qui est péricardie, tout ça, ou alors maladie auto-inflammatoire dans des maladies qui... qui inflame le péricarde et qui cause des péricardites à répétition. Donc, j'étais entre ces deux-là. Donc, j'ai eu ces pistes-là. Et ensuite, on m'a fait une sérologie. Donc, si on part dans les diagnostics plus précis, qui ne sont pas forcément directement liés avec la péricardite. En plusieurs années, avant d'avoir mes symptômes, j'ai eu une grosse infection. une encéphalie, tout ça, on ne savait pas ce qu'avait causé ça. On s'est rendu compte ensuite avec d'autres analyses que j'avais eu le virus de l'encéphalite à tiques et qui est transmis par les tiques. Et donc, on s'est rendu compte par la suite que j'avais aussi des co-infections de Lyme avec. Et également la maladie de Lyme. Donc ça, ça a été aussi une grande errance médicale, la maladie de Lyme, tout ça. Ça a été vraiment un vrai combat. Et quand j'ai enfin eu des mots sur mes mots, que j'ai commencé à avoir des diagnostics, la première émotion que j'ai ressentie, c'était vraiment un soulagement. Enfin, je sais ce qui m'arrive. Enfin, j'ai des mots sur mes mots et ce n'est pas dans ma tête, c'est réel. Et ma souffrance, elle est réelle. Et enfin, je vais pouvoir, je l'espère en tout cas, avoir des solutions. Après, c'est des maladies assez parfois rares, pas forcément reconnues des fois. Le parcours est difficile, mais j'avais enfin des mots sur mes mots. Ensuite, tout ça, ça a été sur plusieurs années. Ça n'a pas été tous les diagnostics d'un coup, tout ça. Et après, dans le temps, j'ai aussi eu le diagnostic du syndrome d'Einherd-Anlos. Donc, j'avais depuis plus jeune. J'avais d'autres signes depuis plus jeune. Ça a été confirmé. Et j'ai aussi, après, ça c'était plus récent, c'était l'année dernière. Le diagnostic de l'endométriose, parce que depuis plus jeune, j'ai des douleurs par rapport à mon cycle, à mes règles. Et ça, ça ne m'a pas tellement surpris finalement d'avoir le diagnostic de l'endométriose. Et puis, ça en est suivi de diagnostics, comme dernièrement j'ai eu le diagnostic d'une thyroïdite auto-immune. J'ai aussi... J'ai aussi une maladie génétique à côté, donc voilà, j'ai beaucoup de pathologies. Et aussi, voilà, les péricardites, maintenant on essaye de les gérer avec des injections mensuelles, mais c'est vrai que même si j'ai des diagnostics, je ressens quand même toujours l'errance médicale. Parce que c'est des pathologies rares, parce qu'il y a toujours des choses où on n'a pas de réponse. Pour mes péricardites, on sait que c'est lié à forcément une des pathologies que j'ai, mais on ne sait pas laquelle. Donc, je sais que mes péricardites sont dues à forcément une des pathologies que j'ai, mais je ne sais pas laquelle. On pense plus à tout ce qui est maladie auto-inflammatoire, auto-immune ou infectieux, mais on ne sait pas. On sait, mais finalement, voilà, sans savoir exactement laquelle. Et pour le vrai mystère qui reste, c'est mon manque de potassium, mon hypocalémie. On pense que, en fait, j'ai eu beaucoup d'hospitalisations, beaucoup de diagnostics évoqués comme des pertes rénales, des tubulopathies, maladies génétiques. Il y a des trucs en cours, mais pas encore de réponse là-dessus. Voilà pour la partie des diagnostics successifs. Aujourd'hui, vivre avec plusieurs maladies chroniques au quotidien signifie pour moi vraiment une bataille constante ou plutôt pour mieux imager les montagnes russes. Il y a des périodes où ça va aller mieux, où on pense à refaire des projets, à refaire des choses, puis tout d'un coup, il y a tout qui revient, des récidives. En ce moment, je suis en plein dedans et tout est de nouveau en place. pause et vraiment depuis 6 ans ma vie est en pause et c'est très dur quotidiennement parce que tout le quotidien est chamboulé j'ai été alitée de nombreuses années et ça c'est pas facile donc je dirais que ça signifie vraiment pour moi des montagnes russes pour illustrer vraiment le combat quotidien des maladies chroniques et sinon les symptômes qui impactent le plus ma vie quotidienne sont surtout les symptômes cardiaques. Les symptômes cardiaques impactent vraiment énormément ma vie quotidienne, surtout les troubles du rythme. Tous mes paris cardiaques en répétition m'ont amenée à avoir la taticardie posturale. Donc ça, c'est un diagnostic qui a été posé, mais un diagnostic qui englobe aussi le tout. Donc le syndrome de taticardie posturale, le syndrome de POTS. Avec la dysautonomie, tout ça, dès que tu te lèves, on monte à 150, juste à être debout. Parfois, juste pouvoir marcher, même pas une minute, on est épuisé, on monte à 150, on n'a plus la force de rien faire. J'ai aussi des troubles du rythme et donc ça, ça impacte vraiment mon quotidien. Moi qui étais sportive avant et une grande voyageuse, là, c'est vraiment impactant et on ne peut plus rien faire. Donc c'est ça le plus dur. Sinon, pour parler du regard des autres dans les maladies invisibles, alors quand on vit avec des maladies invisibles, ce qui est parfois difficile avec le regard des autres, je dirais que c'est une incompréhension justement, le fait que ça soit invisible. Parce que quand on me voit, on dirait que tout va bien, que je ne suis pas malade, que voilà. Et ma famille est très compréhensive. J'ai des proches qui sont là pour moi. comprennent justement les maladies invisibles. Ils sont à l'écoute. Mais par contre, certaines personnes, parfois, ou certains amis ne vont pas comprendre. Ah, t'as posté une photo, là, t'es debout, tu vas bien, t'es dans un parc, donc ça va, tu vas mieux. Ben non, pour aller à ce parc et à ce petit moment, juste de deux heures dans la journée, il m'a fallu lutter contre moi-même, prendre mes médicaments. de dormir et me reposer pendant tout le week-end après et ça me fait des rechutes de symptômes. Donc c'est ça le plus dur dans les maladies invisibles. C'est parfois l'incompréhension, je dirais justement, de l'invisible et aussi de parce qu'on est jeune, tout va bien, non. Malgré toutes ces épreuves, ce que ces années de maladie m'ont appris sur moi-même, je dirais que c'est la persévérance L'espoir, dans le sens où je me suis toujours battue et j'ai toujours gardé espoir malgré les moments les plus durs. Même là, en ce moment, j'ai vécu des moments très difficiles et parfois, on remet en question sa force intérieure. On se dit en fait, est-ce que je suis vraiment forte ? Parce qu'on n'a pas le choix d'être fort finalement. On n'a pas le choix, on doit faire avec. Donc, je dirais, c'est quand même de persévérer, à vouloir aller mieux, à espérer toujours un meilleur lendemain alors que ça ne va pas, mais espérer malgré tout. Et aussi que je dirais que j'arrive par rapport à mes pages, à travers mes pages. Justement, j'ai appris sur moi-même que je peux aider des personnes dans les mêmes situations. Je peux sensibiliser, vraiment aider, faire des vraies rencontres et faire des vrais projets. Et ça, de créer un projet de quelque chose qui était hyper sombre, hyper noir, en quelque chose de solaire. et de bienveillants, je pense que ça, ça m'a aussi beaucoup appris. Donc voilà, pour parler de mes projets de sensibilisation, j'ai d'abord créé la page Hope Medicine dans un moment où je me sentais très seule. J'étais en pleine errance médicale et je ne savais pas vraiment ce que je faisais. Je me suis dit, je vais ouvrir cette page, parler de mon quotidien, aider à sensibiliser. Et puis, de fil en aiguille, j'ai commencé à sensibiliser. à en parler de plus en plus et j'ai aidé plusieurs personnes, on se reconnaît dans les symptômes et j'ai créé une vraie communauté justement pour sensibiliser à l'errance médicale et aux maladies invisibles et c'est vraiment mon but avec cette page de briser l'isolement, sensibiliser aux maladies chroniques et invisibles, sensibiliser à l'errance médicale et à ne pas justement se sentir seule. et aidé et sensibilisé et je suis très fière de ce que j'ai créé. Et ensuite, j'ai créé depuis pas longtemps, depuis quelques mois, le projet Voyager Autrement qui est né de mon envie de justement pouvoir donner l'envie aux personnes qui ont des maladies chroniques et invisibles et invalidantes de revoyager. Revoyager, on s'entend, on ne parle pas de partir d'un coup, prendre l'avion à l'autre bout du monde. Mais voyager autrement, justement, avec des adaptations, avec tout ce qu'il faut pour organiser, par exemple, je ne sais pas, une sortie. Là, on fait des ateliers virtuels pour ne pas se sentir seul, pour briser l'isolement. Des ateliers aussi jeux pour aider, décompresser et passer de bons moments aussi. proposer des logements adaptés qui sont faits pour les personnes en situation de handicap, visibles ou invisibles d'ailleurs. Et j'ai beaucoup de projets comme ça. Tout ça est né de mon diplôme. J'ai une licence en tourisme que j'avais faite à l'étranger, un bachelor en tourisme. Et c'est né de mon envie. J'étais une grande voyageuse, je voulais travailler dans le tourisme, j'ai étudié le tourisme, c'était toute ma vie. Donc voilà, je me suis dit, on ne peut pas voyager comme tout le monde, mais on peut voyager autrement. Et donc à terme, j'aimerais organiser des voyages, des sorties adaptées pour les maladies visibles ou invisibles et faire qu'on voyage autrement. Si je devais parler à une personne qui traverse aujourd'hui une errance médicale, je lui dirais de ne pas laisser tomber. Que c'est dur, je sais que parfois on a envie de tout laisser tomber, on en a marre. Et quand on ne trouve pas, on en a marre de faire les hôpitaux. Mais qu'il faut toujours s'écouter. Si tu sais au fond de toi que quelque chose ne va pas, que ce n'est pas normal, continue à chercher, informe-toi. Et ce n'est pas dans ta tête. et légitimes et continue, continue à te battre justement pour savoir ce que tu as et pour enfin avoir des réponses. Donc je dirais de continuer, même si c'est dur, de trouver les bons médecins et de jamais remettre en cause ta parole et jamais remettre en cause aussi tes symptômes parce que ce que tu ressens, c'est valide et tu es courageux, courageuse.
