Speaker #1Jusqu'alors je n'avais donc jamais eu de problème particulier lors de mes règles, jamais de douleur. Alors des règles abondantes quand même, elles étaient déjà abondantes, mais en tout cas aucune douleur, pas d'entométriose dans la famille, enfin rien qui aurait pu attirer mon attention sur cette pathologie et j'ai eu la chance de... rapidement enceintes, dans un délai de 1 à 3 mois pour les deux. Voilà, sans aucun souci en matière de vie. J'ai eu beaucoup de chance. Au fin des cycles, j'ai commencé à avoir des petites douleurs dans le bas du ventre, en pensant que c'était normal puisque je retrouvais des cycles naturels. Et puis ensuite, les petites douleurs sont devenues de plus en plus importantes, avec même des moments où... On va dire invalidant, pour la mesure où il m'est arrivé de ne pas pouvoir aller travailler une journée, voire deux. J'ai évité de ne pas y aller pendant deux jours à cause de ça, ce qu'on a un peu honte, en fait, d'aller voir le médecin généraliste, puisque c'est plus rapide qu'avoir un rendez-vous chez son spécialiste. Pour dire, j'ai trop mal au ventre, avec vraiment comme des coups de poignard, avec l'envie de se mettre en roule, mais avoir du mal à trouver des positions en tangique, et pleurer, même avoir l'impression d'accoucher. des douleurs un peu similaires, des douleurs, je ne vais pas rentrer dans les détails, mais des douleurs avant d'aller à la scène, en allant à la salle, des douleurs dans la cuillère intime, quelque chose de très très très fort, et en plus doubler d'hémorragie en ce qui me concernait. J'allais voir ma gynécologue à peu près deux fois par an, et j'ai mieux reparlé à chaque fois, et elle me disait que j'avais peut-être retrouvé un cycle naturel, et que peut-être... que j'avais jamais eu de règne douloureuse, que j'avais pas eu le temps d'avoir des règnes douloureuses quand j'ai pris la pilule de bonheur, que c'était normal. Alors elle m'a quand même prescrit assez rapidement un échographie par rapport aux hémorragies pour vérifier s'il n'y avait rien. Et il n'y avait rien de visible à l'échographie. Et c'était pas elle qui les faisait, parce qu'elle n'avait pas d'appareil pour ça, donc j'allais au cabinet privé. En sachant qu'en fait, elle me prescrivait un médicament, je ne sais pas si je peux le citer, mais qui était... fait pour diminuer les hémorragies donc je devais prendre sous la forme d'ampoule au début de mes règles et effectivement ça limitait le flux on va dire donc ça agissait bien et au fin du temps au fin des mois comme j'avais de plus en plus mal elle s'est mise aussi à me prescrire un anti-inflammatoire qui me donne ce genre de douleur Gileco que j'ai pris beaucoup et au début c'était efficace et qui n'est plus désormais efficace. Et un jour, alors je suis assez résistante à la douleur, et un jour on était en vacances, je me souviens, c'était l'été. Alors, vous dire comment ça s'est... je ne sais plus exactement au niveau des années, mais... On va dire peut-être deux ans avant d'avoir le diagnostic, à l'âge de 40 ans, j'étais dans un état, j'avais vraiment très très mal, je pleurais, je ne savais pas comment me mettre. J'avais beau prendre des antidouleurs, des antispasmodies, des anti-inflammatoires, rien ne me soulageait. Et au retour de ces vacances, en juin, c'est un peu fâché, il m'a dit qu'il allait m'accompagner chez la gynécologue pour exiger d'avoir des informations et comprendre pourquoi je... j'étais dans cet état-là, que ce n'était pas normal. Et moi, je ne connaissais pas l'endométriose et je n'imaginais même pas pouvoir en être attente. Et comme il n'y avait pas d'antécédents, que c'était un sujet, maintenant on en parle, mais à l'époque, c'était comme plus tabou. Mes femmes n'en parlaient pas aussi facilement. Et ce jour-là, il s'est un peu fâché, dans le sens fâché, mais il a dit, moi, je trouve que ce n'est pas normal. J'en ai marre que vous me donniez des antidouleurs, des anti-homorragiques. J'aimerais quand même comprendre. Et sur ce, elle a tempéré. Je la remercie quand même. Elle a prescrit une IRM bien complète, que je suis donc allée passer à 45 minutes de chez moi. Et quand j'ai passé cette IRM, le médecin radiologue nous a conviés dans son bureau, Marie et moi, il vous a fait asseoir. On dit Non, c'est la parole, vous passez ce genre d'examen. Et il me dit gentiment, il a été super bienveillant, il a pris le temps, et là je m'attire un peu, puis c'est ce dont je me rappelle aujourd'hui, en disant Vous n'êtes pas venu pour rien madame, en fait vous avez beaucoup de choses qui ne vont pas. Et là il m'annonce que j'ai une bandeau de cryose, de l'adénomyose, et un énorme fibrone en arrière de l'utérus qu'on ne peut pas voir autrement que par une hirène. Et donc là ça me tombe dessus, avec des mots que je ne comprends pas, enfin fibrone, je l'avais déjà entendu parler. endométrié au événement, adénovus, je ne savais pas du tout ce que ça voulait dire. Et là, il m'a dit, il faut absolument reprendre contact avec votre gynécologue. Voilà, c'est important. Il ne m'a pas dit ce qui allait suivre. Il m'a juste demandé si j'avais envie d'avoir d'autres enfants. Donc, je lui ai dit que j'avais déjà deux grandes filles, que ce n'était pas d'actualité. Et donc, j'ai repris rendez-vous avec ma gynécologue, qui m'a tout de suite adressée vers le CHU. Pour que je puisse avoir une consultation spécialisée en endométriose. Et là, je dirais que le début du parcours a commencé. Donc là, j'ai vu une gynécologue spécialisée qui a été adorable, qui m'a prescrit des examens très invasifs. Oui, oui, oui. Je crois que c'est une hystérose, je sais que quoi, faire une caméra. Ça, c'est un grand peu le cas. Oui, c'est ça. Merci beaucoup. Donc, c'est pas un examen très, très fun. D'ailleurs, quand j'y suis allée pour le passer, je voulais plus passer. Je lui ai dit, mais je crois... Je ne comprends pas, je crois qu'il n'y a pas besoin, puisque j'ai passé une IRM et elle m'a dit non, il faut s'assurer qu'il n'y ait pas de lésions ailleurs que là où vous en avez. Et j'ai aussi passé un examen dans le rectum, qui n'est pas très agréable en cru, mais pour vérifier si je n'avais pas déjà de l'endométriose dans le rectum. Donc, fort heureusement, il n'y avait pas de lésions dans le rectum, il n'y en avait pas ailleurs. Et elle m'a donc annoncé qu'il n'y avait pas vraiment d'autre choix à part pratiquer une hysterectomie. ou suive totale, dans la mesure où j'avais un ovaire aussi impacté par l'endometriose et qu'elle n'était pas sûre de pouvoir sauver cet ovaire-là, et elle ne savait pas si elle pouvait le garder en seul ovaire. Elle m'a prévenu que peut-être que quand je me réveillerais, il y aurait cette surprise d'avoir une opération totale. Alors évidemment, il faut en quitter, avec toutes les questions qui viennent par rapport au risque d'une opération. Et le deuil de la maternité, qui a pourtant pour moi été clair, qui se remet en rôle. Et voilà. Donc après, on se prépare et on ne comprend pas pourquoi on a ça. Et à la fois, on se dit peut-être que c'est bien que j'ai pris la pilule pendant un certain nombre d'années, parce que sinon, je l'aurais peut-être eu et puis j'aurais peut-être galéré pour avoir des enfants. Donc là, je me dis que j'ai quand même eu de la chance, je relativise. Et donc l'examen, enfin l'opération est programmée. Et évidemment, je devais, enfin je ne sais pas, elle m'avait dit que ça allait durer maximum deux heures. Et je suis partie au bloc à 13h30 et je suis rentrée qu'à 23h30. Mon mari m'était très inquiète. D'abord parce que malgré que j'ai prévenu l'anesthésie, que je ne supportais pas la morphine, qu'elle m'aurait rendu très malade, j'ai eu de la morphine. Donc j'ai été très malade. Je ne pouvais pas rentrer dans ma chambre parce que je vomissais tout le temps. Et j'ai énormément de mal à sortir à un anesthésiste, une carence aussi pour ça. Mais surtout, l'opération a duré 4 heures parce qu'elle a trouvé des lésions beaucoup plus importantes que ce qu'elle pensait. Et alors, ma chance a été qu'elle a pu me laisser mes ovaires. Donc, je n'ai pas été en ménopause précoce. Et par contre, quand je me suis réveillée, enfin que j'étais dans ma chambre et qu'elle est venue me voir, elle m'a annoncé qu'elle n'avait pas pu tourner au niveau des lésions et que par conséquent, elle allait me prescrire un traitement hormonal jusqu'à la meilleure cause. Elle m'a un peu peinée parce que je ne voulais pas plus prendre la pilule. On fait sugar in his factory, qui veut dire que de risque de grossesse. Mais l'ironie du sort fait que je dois quand même avaler une pilule fortement dosée. En fait, j'ai pris le régime. J'ai arrêté parce que ça ne me cause pas. J'avais des fringales et je me suis rendue triste. C'était partie des effets a priori. J'ai décidé de prendre le risque parce que du coup, au verre des cycles, on dit à l'ambulance que je peux toujours continuer à prononcer. J'ai cru partir de là, de laisser les choses se faire. Et bien évidemment, il y a un pause en Suisse. et des IMM de contrôle pour voir s'il en donne le trigger zone. Mais bon, je ne savais pas une grosse d'âge ou de toute façon, mais c'est que ce rare est fini et voilà. Maintenant, je ne prends pas d'antidouleur parce que par rapport à avant où la douleur était de 10 sur 10, enfin, ça pouvait aller de 10 sur 10, là, je dirais que je suis à 2-3. Voilà, et c'est vraiment très, très léger et c'est à certains moments... Aujourd'hui, c'est en 24 heures que j'ai encore des cycles et comme ça, ça se passe. Mais après l'opération, par contre, tous les mois, j'avais des bleus. Je n'étais pas obligée de prendre la même molécule, c'était moins fort. Et surtout parce que je n'avais plus de règles. C'est l'effet positif de cette opération, c'est que je n'avais plus de règles. Plus d'hémorragie, donc la tisane avec des hémorragies est très, très canève. Que l'on soit au travail. en sortie sur la plage quand on veut partir à la journée, c'est très compliqué. Et voilà, donc plus de douleurs très importantes, plus j'ai besoin de contrôler, d'être sûre que je ne vais pas devoir me changer toutefois, etc. Il faudrait voir que je change parce que le caractère est très grave, la nuit on n'en parle même pas. Donc en tout cas, de ce point de vue-là, c'était terminé. Mais en tout cas, l'endométriose était encore là. Au jour d'aujourd'hui, ce que je conseillerais aux femmes, bon déjà à un moment d'impression, vous me disiez que ce n'était pas normal. Je ne suis pas assez écoutée. Je pense que le meilleur expert, c'est le patient peut-être. Ce que j'aurais envie de dire aux femmes, c'est n'hésitez pas à changer de consultant, d'aller voir un autre spécialiste. Peut-être d'aller dans les CHU et pas dans... Moi, c'est une gynécologue de ville, vous ne connaissez rien, je pense, et qui n'a pas pu, pour des raisons qui lui appartiennent et que je ne connais pas, plus sereine qu'elle était dans ses limites, en fait, et qu'elle aurait dû dire je vais passer la mort Et d'ailleurs, la gynécologue du CHU était assez édifiée que il n'y ait pas eu d'élève, parce qu'il est plutôt qu'on réussisse à juste prendre des médicaments sans faire d'autres explorations pégographiques, parce qu'en Afrique, les pégographies sont plus légers, et qu'on ne voyait pas tout. Et les dégâts, en fait, étaient là, ce qui fait que j'ai quand même eu de la chance, parce que si mon âne n'avait pas pas alerté, je dirais peut-être que je ne suis pas encore en train et peut-être que j'aurais eu de l'endométriose dans le colon, dans le rectum, ça peut monter jusqu'au cou, enfin on sait que c'est quelque chose de rapide dans le corps, enfin voilà. Donc j'ai de la chance de ne pas en être allé là, mais en tout cas, ouais, je pense qu'en tant que thérapeute, on doit avoir un endroit où on va dire je dois se sentir plus compétent, j'avoue que là je sais, je devrais peut-être prendre un autre ami. Elle sait aussi comment se connaître. Son énergie, je ne sais pas. On ne peut pas être bon partout. On ne peut pas tout savoir. On ne peut pas gagner tout au monde. Et les médicaments ne sont pas... Ça peut être comme une rustique. Pourquoi ça crève derrière ? Voilà, donc, Roy était plus en colère que moi. Moi, j'ai tendance à essayer d'aller de l'avant. Puis, il s'est craminé la colère. Ce n'est pas forcément un délire. J'étais plutôt à devoir faire un deuil. Parce que même si j'étais claire, on ne voulait pas avoir de troisième fond, j'avoue que j'ai eu un passage sur mon cou. J'ai eu un sentiment d'inutilité en partenaire. J'ai cru une matrice, en quelque sorte. Je ne suis plus une bonne à rien. Bon, j'ai consulté, voilà, ça m'a évité. Et peut-être qu'au jour d'aujourd'hui, si je peux m'autoriser à faire ce parallèle, le fait que j'écris des livres. Ça me permet, c'est ce que je dis aux enfants que je rencontre à Montréal, ça me permet de donner naissance, en fait, à nouveau. Et je pense que c'est cette créativité-là que je... qui m'a sauvée de cette phase où je me sentais une bonne arrière. Finalement, j'ai l'impression de donner vie à des personnages, à des livres que j'appelle parfois un petit peu mes bébés Donc, oui, je connais ça dans le livre. Il y a plein d'auteurs, des artistes, des gens. Mais en tout cas, je pense que ça me permet vraiment de sublimer ça. Aujourd'hui, j'ai fait le deuil de la matinée, mais n'empêche que je pense qu'on est une femme. On a quand même besoin de donner vie à des choses, peut-être qu'on a besoin de donner vie à des choses, mais voilà, quand on a eu ces enfants, c'est peut-être important de se mettre dans d'autres projets. Et que j'écrivais pour la GFES, mais que j'avais en premier moment, je suis suradulte, et dedans, je parle de deuil, et je pense que quelque part... C'est une thématique qui me tient à cœur d'abord parce qu'en tant que psychologue, j'ai accompagné beaucoup de femmes à toucher vers le deuil, le deuil périnatale notamment. Et je pense que la question du deuil, c'est tous les deuils qu'on doit faire dans la vie, toutes les séparations. Il faut se souvenir aussi par une séparation, de plusieurs séparations, qu'elles soient symboliques ou physiques, ou psychiques. Et oui, donc merci pour la vie de chez les attendus. C'est vrai que je ne savais pas la vie qui m'attendait avec cette endométriose. Et il y a un avant et un après. C'est pas normal d'avoir des règles douloureuses et invalidantes. Au jour d'aujourd'hui, c'est pas normal, car d'après ce que j'ai lu, ce que j'ai compris, alors au début peut-être, quand on est une jeune filière, mais il faut consulter, il faut changer de canne, il faut taper du poing sur la table quand personne ne veut. C'est pas que je suis pour l'examen, enfin, on contient des réticences parfois presque chères dans les examens, mais le premier événement de base n'est pas. très anasite. Oui, il y a une capsule, mais c'est pas durable. Chez des jeunes filles, il n'y aura pas de capsule. C'est un lien de base. Mais il faut changer de conduite pour qu'elles ne se sentent pas entendues. C'est pas normal de repartir sans avoir de réponse. Il y a des centres. Dans chaque région, il y a des cours de réchauffement dans le domicile. Il y a des sites. Et sur les réseaux, on peut trouver des ressources. Moi, c'est... avait su que c'était ça, j'aurais cherché. Mais je ne savais pas ce qu'on disait que c'était normal que ça allait passer ou que ça pouvait arriver. Et je n'étais pas entendue dans ma douleur. Mais voilà. Donc voilà, s'écouter, échanger plein marine, c'est les deux conseils. Après, en post-diagnostic et en post-opératoire, je me suis beaucoup intéressée à une alimentation anti-inflammatoire, des choses comme ça, pour éviter l'erreur. que ça revienne tout vite et puis travailler aussi sur la gestion du stress. On m'a proposé après l'opération de faire partie de la cohorte de recherche de monsieur le plus proche de chez moi où j'ai été opérée. Donc régulièrement je reçois des questions auxquelles je participe et on se rend compte qu'il y a plein de facteurs en fait dans nos triodes, bien effectivement peut-être les résultats, ce qui ne me concerne pas, enfin pas à ma connaissance. En tout cas s'il y a eu des femmes qui ont souffert d'endométriose, ça n'a été pas parlé. et ça rentre peut-être à plusieurs générations, donc à cette époque, ce n'était peut-être pas du clinique connu. Mais les questions, les hypothèses peuvent être environnementales, il y a plein de choses, comment je respire, et je trouve que plus les questionnaires, au fil des années, les questionnaires s'enrichissent de questions en lien avec le stress, l'estime de soi. Il y a vraiment la présence de plusieurs facteurs, que ce soit la pollution, l'environnement, la génétique, la qualité de vie, notre catégorie professionnelle, le stress qu'on peut avoir. Ils s'intéressent beaucoup aussi, mais ça c'est parce que c'est un effet qui se coule de l'endométriose. Dans la questionnelle, ils questionnent énormément notre traudite. Vraiment, il y a beaucoup, beaucoup de questions. La panne glycée, la quantité, la candide, etc. Parce qu'évidemment, on va faire des métrioses, des handicaps sur le corps digestif quand on est en crise et aussi la vie intime. Il y a beaucoup de questions sur la vie intime en préopératoire et en postopératoire. Je trouve que c'est bien parce qu'il y a une crise en charge de plus en plus globale. On n'est plus questionné qu'au niveau de notre appareil génital quand on est en vie questionnée. dans le globalité. Je vais vous donner un petit message pour rassurer les auditrices qui s'intéressent à ce sujet. Lors de l'opération, c'est bien passé. Je ne vais pas dire que j'ai été haltée un peu avec les cures tous les jours pour la fumée. Mais j'ai pu souffrir des suites de ce qu'on appelle la cellulose stocking, où ils font un chouette le ventre, ils nous mettent un gaz. J'ai été la tête en bas pendant quatre heures et j'ai fait très mal aux épaules et sous les côtes. Je n'arrivais pas à éliminer ce gaz et j'avais l'impression d'avoir les côtes cassées. Et du coup, j'ai dû avoir pendant dix jours. Comme ma pouce s'allait sur les côtes, ou qu'on appuyait sur mes côtes, ça faisait des bulles. Et j'avais très, très... J'ai vraiment... Il termine dans la haut du corps et dans le dos. Et plus que le niveau de l'utérus en lui-même, bon, il sent que ça tire à l'intérieur les deux premiers jours. On va pas à la douche vaillamment, hein. On est galop, on marche du soir, mais j'en ai un peu peur. Mais en tout cas, avant, ça a été bien fait. Voilà, ça s'est passé très bien. Mais c'est juste la sinuscopie. Il faut se préparer quand même. Je pense que plus l'opération dure longtemps, on va être... Puisque comme on est longtemps la tête en bas, je pense que ça se fagne bien et voilà. Je pense que toutes les auditrices qui nous écoutent et qui ont réalisé une scélioscopie savent de quoi tu parles. Je vois tout à fait. On nous dit de nous masser et de marcher. On peut se poser un marché et de se laisser. Sauf que marcher, quand on vient de suivre une stéctone, on ne fait pas un marathon. C'est d'attirer. On marche un peu comme une grand-mère, c'est-à-dire qu'on a un plat. Voilà, c'est ça. Ça tire au niveau des cicatrices. Voilà, mais pas de complications post-opératoires. Je suis rentrée chez moi. J'étais une journée après l'opération. D'accord. Là, par contre, c'est un peu tout le collège. Les gens sont bien, mes constantes étaient bonnes. Je pense qu'ils veulent éviter les risques d'attraper une infection de la zocomialis. Je ne sais pas. Je suis rentrée chez moi. Après, il y a eu une marche à neuf. Les ovaires sont survenus quand même, puisque je les ai gardés.
