Au coeur du don d’Alice : parler du don d’organes, c’est parler de vie | ÉTATS DAMES

Description

Et si parler du don d’organes, c’était parler de vie ?

Dans cet épisode spécial, je vous partage l’enregistrement intégral d’une soirée rare et bouleversante organisée par la Ville de Viroflay, en présence de Florence Bouté, autrice du livre Le don d’Alice.

Florence y livre un témoignage d’une intensité bouleversante, retraçant l’histoire de sa fille Alice, devenue donneuse d’organes à 16 ans. Elle aborde avec sincérité la traversée du deuil, le respect des convictions personnelles, et la puissance des gestes de vie.

Elle évoque également Frédéric Veille, journaliste et auteur, dont l’accompagnement a été précieux dans l’écriture de ce récit.

La soirée a été ponctuée de prises de parole aussi fortes qu’émouvantes :

Un père greffé du cœur, qui rappelle avec pudeur : « Ce n’est pas ma vie qu’on a sauvée, mais celle de mes six enfants. »
Un homme témoignant au nom de sa compagne greffée.
Un autre receveur, reconnaissant d’avoir pu rencontrer une équipe soignante du "tonnerre".
Une médecin réanimatrice et ancienne coordinatrice des dons à la retraite, venue éclairer le public sur les réalités éthiques et médicales du don.
Sans oublier les questions du public, qui ont permis d’ouvrir un véritable dialogue sur le sens du don, la loi, et les tabous qui persistent.

La soirée s’est déroulée en présence de la librairie Une Page de Vie (Viroflay), venue proposer Le don d’Alice et Mon second souffle de Julie Martinez à l’issue de la rencontre.

Monsieur Olivier Lebrun, maire de Viroflay ville ambassadrice du don d'organes, a salué l’importance de cette parole citoyenne autour d’un sujet de société encore trop peu discuté.

🎧 Cet épisode ne cherche pas à convaincre, mais à faire réfléchir. Parce qu’exprimer son choix de son vivant, c’est aussi offrir à ses proches un soulagement inestimable… et, peut-être, une seconde chance pour d’autres.

🗓️ En cette semaine de la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe (22 juin), États Dames, le podcast au cœur de votre santé, vous invite à prendre le temps d’écouter. Pour soi. Et pour la vie.

Florence Bouté

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Le don d'organes, et si on en parlait vraiment. Ce soir-là, à Viroflet, dans une salle pleine d'écoute et d'émotion, j'ai eu la chance d'assister à une conférence rare, intense, organisée par la ville, en présence de Florence Boutet, autrice du livre Le don d'Alice. Il y avait des silences pleins de sens, des témoignages qui remuent, et cette impression profonde d'être là où il fallait,
Speaker #1
au bon moment.
Speaker #0
Grâce à la générosité de Florence, j'ai pu enregistrer cette soirée pour vous la partager ici. Cet épisode n'a pas pour but de convaincre, mais d'ouvrir le dialogue. Parce que parler du don organe, c'est parler de vie, de transmission, de liberté. C'est parler d'un choix intime, personnel, mais qu'il est essentiel d'exprimer à ses proches. Qu'est-ce que le consentement présumé exactement ? Comment faire un choix éclairé, sans laisser aux autres une décision qui ne leur appartient pas ? Je vous propose de prendre le temps d'écouter, et peut-être à votre tour d'ouvrir la parole autour de vous. Merci Florence pour ta confiance et merci à toutes celles et ceux qui rendent ces espaces de vérité possibles. Bienvenue dans cet épisode spécial d'État d'âme, le podcast au cœur de votre santé. Excellente écoute.
Speaker #1
Bonsoir à tous, merci à vous d'abord d'être là. Je n'ai pas l'intention de vous convaincre qu'il faut donner ses organes, j'ai l'intention de vous convaincre que c'est important d'y réfléchir et de se... positionner de son vivant et de dire à ses proches ce que l'on souhaite pour soi. C'est ça qui est le plus important. Je m'appelle Florence, je suis la maman d'Alice qui est née en 2002. Je suis aussi la maman de Camille qui est née en 2008 qui vient d'avoir 17 ans. Et je suis aussi la belle-maman de Thomas et Nicolas qui ont aujourd'hui 30 ans et 27 ans. C'est important que je vous parle des enfants parce que tous les enfants dans cette fratrie sont très proches les uns des autres. Et tous les enfants dans cette fratrie ont leur mot à dire quand il a été question de parler du don d'organe. Alors vous devez un peu vous demander, peut-être pas tant que ça, comment et en quoi moi, qui suis rédactrice de débat, je suis locale, je suis donc une maman, je suis une cavalière, en quoi je suis beaucoup plus légitime que qui que ce soit d'autre, à vous parler de don d'organe. C'est parce que j'y ai été confrontée, et j'y ai été confrontée il y a six ans, bientôt sept, au moment où je m'y attendais évidemment le moins. Parce que vous allez comprendre qu'en général, quand la question du ton d'organe se pose, on ne s'attendait pas à ce qu'elle se pose. Et j'y ai été confrontée le jour où ma fille Alice, alors âgée de 16 ans, a été victime d'un dramatique accident, qu'évidemment, on n'a pas vu lire, puisqu'il s'agit d'un accident, un accident à la fois effroyable et en même temps tellement igu. J'ai coutume de dire que mon histoire, enfin en tout cas l'histoire de notre famille, est sans surprise. Ce qui est bien, c'est que vous connaissez la fin. À la fin, Alice, elle meurt. Voilà, j'osais spoiler, vous connaissez tout. Et en même temps, cette fin-là, c'est surtout le début. C'est le début d'une autre aventure, d'une aventure qui m'anime depuis six ans maintenant. Certains, on entend souvent dire, c'est glauque de parler du don d'organe, c'est parler de la mort. Moi, j'ai bien intention, pour le temps qu'on me sera donné ce soir, de vous convaincre que du contraire, parler du don d'organe, c'est d'abord parler de la vie. D'abord parce qu'un seul décès peut sauver plusieurs vies. Aujourd'hui, je ne vais trahir aucun secret en vous disant, évidemment, que pour qu'il y ait don d'orgal, il faut qu'il y ait décès. En tout cas, dans la majeure partie des cas. Il y a aussi le don du vivant, parce qu'il concerne le rein et le foie. Mais dans la plupart des cas, le donneur est décédé. On ne va pas se mentir, on ne va pas non plus se voiler la face. On n'est pas là pour ça ce soir, on est là pour se parler, j'ai envie de dire, avec beaucoup de franchise. En tout cas, c'est... Et comme ça, que moi, j'aborde la question du don d'organe, avec beaucoup de franchise et beaucoup de sincérité. Donc, on va appeler un chat un chat. La plupart des dons d'organe viennent de donneurs décédés, ce qui suppose, à un moment donné, d'en avoir parlé ou en tout cas d'avoir dit à ses proches ce qu'on voulait pour soi. Figurez-vous que dans 80% des cas, on n'a pas dit à ses proches ce qu'on voulait pour soi parce qu'évidemment, on n'envisage jamais sa mort. Fort heureusement, ce serait très compliqué sinon. Mais moi, je vous demande juste... pas d'envisager votre mort, d'envisager ce que vous feriez, ce que vous aimeriez qu'on fasse de vos organes, si toutefois les conditions de votre décès pouvaient donner lieu au don d'organes. Il faut donc pour ça se positionner un minimum. Alors quand il y a un don d'organes, dans la plupart des cas, il faut qu'il y ait un décès, mais pas n'importe quelle forme de décès non plus. Les cas de décès qui donnent lieu au don d'organes supposent que le patient ait toujours été réanimé. Donc il a été pris en charge. Dès l'accident, dès l'arrêt cardiaque, il a été pris en charge, il a été réanimé. Ça peut être un patient qui va demeurer dégétatif, c'est-à-dire que son cerveau n'a pas été suffisamment illuqué. Ça arrive. Ça peut être un patient qui a été victime d'un choc, c'est quelqu'un de ma fille, un traumatisme crânien massif. Mais en tout cas, il faut que les organes aient toujours été ventilés et réanimés. Donc ça suppose une réanimation artificielle. Cette forme de décès, dans la plupart des cas, elle s'appelle la mort encéphalique. Vous avez déjà, je pense, entendu parler d'électroencéphalogramme plat. La mort encéphalique, c'est ça. C'est quand il n'y a plus d'activité électrique dans le cerveau, quand le cerveau n'a plus été suffisamment élégué pour que le cerveau continue à fonctionner. L'électroencéphalogramme devient plat. Et donc, c'est la mort irrémédiable du cerveau. Le tronc cérébral s'arrête de fonctionner, le patient ne peut plus reprendre de respiration spontanée. Et ça, c'est démontré. C'est-à-dire qu'au moment où on observe des signes de mort encéphalique, il y a des tas d'examens qui permettent de démontrer que le patient est bien décédé. Parce que très longtemps, on a considéré que la mort, c'était l'arrêt du cœur. La mort encéphalique, c'est un concept qui est arrivé beaucoup plus tardivement dans l'histoire de la médecine. et qui est évidemment parfaitement démontré et documenté. Donc quand il n'y a plus d'activité électrique dans le cerveau, le cerveau est mort. Et quand le cerveau est mort, on peut faire tout ce qu'on veut. Le patient ne reviendra pas, le patient est mort. Alors c'est un peu surprenant, parce que ça s'appelle aussi la mort à cœur battant. C'est-à-dire que comme le patient est en réanimation artificielle, on lui donne de l'oxygène, on lui apporte de l'oxygène en continu. Donc son cœur continue à battre, ses organes continuent à fonctionner. C'est un patient qui continue à avoir une fonction rénale, une fonction respiratoire. Et pourtant, le patient est décédé. On est là dans un cas de mort qui ne ressemble pas à la mort. Le patient semble endormi, la peau est chaude, la peau est colorée. Et pourtant, il est décédé, le cerveau ne reviendra jamais. Le cerveau, quand il meurt, c'est une ampoule qui claque. C'est définitif. On n'a pas moyen de revenir à l'état antérieur. J'étais en train de vous parler de mort encéphalique parce que c'est ce qui est arrivé à Alice, qui a donc été victime de cet accident. Mais avant de vous parler de l'accident et avant de vous parler de ce qui a fait d'elle une merveilleuse donneuse d'organes, je vais d'abord vous parler de ce qui nous a amené, mon mari, vos enfants, moi, à faire don des organes d'Alice. Avant ça, je vais prendre quelques minutes quand même pour vous parler d'Alice, parce que du coup, c'est quand même elle l'héroïne de l'histoire. Moi, je ne suis que sa maman et je ne suis là que pour la faire vivre à travers ce témoignage. Alors Alice, je vous l'ai dit, elle était née en 2002. Alice est une petite fille assez singulière. Je n'aurais jamais, évidemment, imaginé un jour être confrontée à la question du ton d'organe. Jamais. Simplement parce que je pensais exactement savoir où était le pire dans ma vie. On a tous un pire dans notre vie. Une maladie, la perte d'un proche, la perte d'un boulot, une épreuve, quelle qu'elle soit. Notre pire, à un moment donné, on l'identifie. On l'identifie en général au moment où on se dit « c'est affreux, je ne m'en remettrai jamais » . Et puis en fait, on remonte la pente et puis on se dit « bon ben voilà, je sais où était le pire dans ma vie » . Nous, je peux vous dire, on savait où était le pire dans notre vie. On était un peu moins du compte, mais quand même, on le savait. On le savait parce qu'Alice, elle est née avec une tumeur au serment. Ce n'était pas de chance. À trois mois, Alice est plus de conclusion à la crèche. On nous dit, les petits bébés, vous savez, les petits bébés d'été, dès qu'arrive l'hiver, ils font un peu de fier, tout ça. Ça arrive, à la première fièvre, à la trois mois, elle est toute petite. C'est un tout petit bébé. Elle convulse. Bon, ne vous inquiétez pas, on va faire des examens. Mais ne vous appuyez pas, tu vas rentrer dans l'ordre. Et puis, on va quand même faire un scanner pour écarter toute cause neurologique. La cause neurologique a donc été clairement identifiée. Alice est atteinte de cette tumeur. À ce moment-là, évidemment, on a eu extrêmement peur de la perdre parce qu'on allait donc opérer cette tumeur, on allait ouvrir la tête de notre tout petit bébé, lui enguer tout le lobe temporal gauche, qui représentait quand même une énorme clémentine dans la tête d'un petit bébé de trois mois, sans bien savoir ce qu'il allait advenir de tout ça. Et à ce moment-là, ça a été notre pire ami. C'est-à-dire que... Rien de pire ne pouvait nous arriver que la maladie de notre enfant, que la peur de perdre notre enfant et surtout l'obligation d'envisager que peut-être son décès pouvait arriver. Et bien de ce pire-là... On a fait un meilleur, d'abord parce que Alice s'en est très bien tirée. Quand on nous disait, au moment où elle sortait de l'hôpital, un peu juste la veille de Noël, après avoir été opérée, on nous disait, vous savez, quand même, on a enlevé beaucoup de cette matière cérébrale. Elle ne parlera peut-être pas, elle ne marchera peut-être pas. Deux ans après, une de mes amies me disait, écoute, ta poupuse qui devait être un légume est un sacré poisse-auteur, parce que non seulement c'est une quiclette, c'était inintelligible ce qu'elle nous racontait, mais elle parlait beaucoup. Elle chantait surtout et surtout elle sautait partout, c'était un vrai cabri. Alice a donc récupéré, elle a fait beaucoup de rééducation, mais Alice a récupéré de cette tumeur. Alice a su marcher vers 4 ans, elle a su parler vers 5 ans, elle est entrée à l'école avec un peu de retard. Puis ensuite elle est entrée dans un établissement, vous connaissez peut-être, qui s'appelle l'Eurea Toulouse-Au-Crec à Vaucresson, qui accueille des enfants en situation de handicap moteur et de psychomoteur. Et puis voilà, Alice a mené sa vie, elle a fait du vélo, elle est devenue une grande sœur en 2008. elle a fait du ski et puis à un moment donné j'ai inscrite au poney parce que je suis moi même carrière et que je savais que l'équitation pouvait apporter beaucoup aux enfants atteints de troubles moteurs et psychomotor notamment pour les aider à se latéraliser c'est exactement si ces produits et c'est devenu une vraie passion pour alice et donc de ce pire de ce de ce qui nous semblait être d'autre pire à nous. Eh bien, c'est devenu un meilleur, d'abord parce qu'Alice s'est révélée, avec un sacré petit caractère bien trempé. Et puis Alice a fait des projets. Après avoir envisagé longtemps une carrière de marchande de glace dans un camion bleu, de glace exclusivement au chocolat, parce que les autres par points ne feront pas bon, et que ce que pensent les autres, en fait, ça n'a pas d'importance, elle s'est décidée à travailler dans le domaine des chevaux. Donc Alice est rentrée en fin de troisième... au CFA de Maison Lafitte pour une deuxième, troisième d'adaptation où elle a fait beaucoup de stages dans différents établissements équestres. C'est comme ça qu'on a rencontré d'ailleurs le Hara dans lequel finalement Alice est entrée en apprentissage l'année suivante. Alice était hyper heureuse d'aller travailler. Alice adorait s'occuper de ses chevaux, adorait être en plein air toute la journée. Et puis dans ce Hara, surtout, elle avait rencontré une deuxième famille. Des gens hyper bienveillants, très à l'écoute, très attentifs au fait qu'une consigne à la fois, parce que deux, c'était trop compliqué, on la perdait. Et voilà, ils étaient très respectueux du fait qu'Alice, elle était particulière, elle avait son monde à elle, son rythme à elle, et que malgré tout, quand on respectait ce monde et ce rythme, eh bien on arrivait à en tirer plutôt du bon, et qu'elle était courageuse et qu'elle aimait aller bosser. Donc 16 ans s'étaient passés depuis l'épisode de cette tumeur. Notre pire avait donc fini par céder la glace au meilleur. à l'espoir, à la joie, à l'envie de boire à lisse, s'émanciper, s'épanouir et puis devenir une jeune femme comme toutes les autres. Et puis, notre meilleur à nous, de ce qu'on a fait de ce pire, ça a été de travailler sur notre capacité à se crocher, cette fameuse résilience dont j'ai beaucoup de mal à trouver une définition qui me corresponde, enfin en tout cas qui me satisfasse vraiment. En tout cas... Tous les six, avec nos quatre enfants, on a fini par accepter de regarder les obstacles en face. Et c'est peut-être ce qui nous a été très utile au moment où elle a été victime de cet accident. Alice, elle avait trouvé un sens à sa vie et nous n'avions évidemment à ce moment-là aucune conscience du fait que le sort allait frapper une deuxième fois au même endroit. En fait, pour vous résumer la vie d'Alice... On pourrait résumer sa vie en la vie des quatre jeudis. Alice est née un jeudi. Alice, sa tumeur a été découverte un jeudi. Alice, donc, elle est née le 22 août 2002. C'était un jeudi à 4 heures du matin. La tumeur a été découverte un 5 décembre 2002. C'était un jeudi. Elle a été victime de son accident. C'était un jeudi. Et Alice s'est éteinte le jeudi qui a suivi. Je ne vous donne pas les deux dates de son accident et de son décès. D'abord parce que c'est un cas très important. mais surtout parce que, on en parlera tout à l'heure, le don d'organe est régi par trois principes que sont la gratuité, l'anonymat et le consentement présumé. Etant l'anonymat, eh bien je garde la date de son décès pour moi, de sorte qu'aucun receveur ne puisse identifier Alice comme étant potentiellement sa donneuse. Et c'est très important, vous verrez on en parlera tout à l'heure. Alice a donc été liquide de cet accident ce jeudi-là, en ramenant à 17h un cheval du pré à l'écurie. C'est une tâche qu'elle maîtrisait, qu'elle accomplissait. Tous les jours, depuis des semaines, des mois, c'était le dernier moment de sa journée. Aller chercher Galopin et ramener Galopin dans son box. Qu'est-ce qui s'est passé ce jour-là avec Galopin ? Ça, il n'y a que Alice et Galopin qui le savent. Est-ce qu'il a eu peur ? Est-ce qu'il a été piqué ? Galopin était un cheval, il est toujours d'ailleurs un cheval mignon, gentil, pas plus revêche que les autres. Toujours est-il qu'à un moment donné, Galopin... Soit il a été piqué, soit il a eu peur. En tout cas, Galopin est tombé. Et au moment où Alice s'est baissée pour ramasser sa longe qui lui avait échappé des mains, Galopin s'est relevé et Alice a été percutée par le pied du cheval de Galopin dans la tente. Autant vous dire que 500 kilos qui se relèvent face à une ganine de 50 kilos tout mouillé. Forcément, Alice a été projetée, elle a été projetée et à ce bruit, dans un coma d'emblée, elle a été prise en charge immédiatement par les gens qui étaient là, qui n'ont pas forcément vu l'accident se produire là à l'instant, mais qui étaient là, au rédel, en tout cas dans les boxes autour. Des compilés ont été appelés, très vite le salut est intervenu, on m'a prévenu. Moi, j'étais en mairie à ce moment-là, j'étais dans une réunion d'Urba. Et puis, on m'appelle et on me dit, Alice... était véhiculée par un taxi, comme elle était porteuse d'un handicap. Elle avait un chauffeur de taxi qui venait la chercher tous les matins et qui l'emmenait ensuite au boulot, et qui la récupérait le soir au boulot et qui la ramenait à la maison. Et donc, son taxi m'appelle. Je pensais qu'il allait être en retard, tout simplement. Et il m'appelle et il me dit, oh là là, il y avait le pompier. Il m'a dit, apparemment, elle a eu un accident. Et je lui dis, écoutez, ce n'est pas grave, rentrez chez vous. Ne vous inquiétez pas, les pompiers ne m'ont pas appelée. et donc ça ne doit pas être une catastrophe. Et puis en même temps, prendre un coup de pied dans un hara, c'est une banalité tellement infligeante, ça arrive tout le temps. Moi, je ne suis pas plus affolée que ça. Et puis, le hara m'a rappelé. Deux minutes après, exactement. Et là, j'ai eu un pompier au téléphone. Et là, pour la première fois, il m'a dit, j'ai entendu, pronostic vital engagé. Bon, j'ai pris la mesure du truc. Je suis rentrée à la maison. Mon mari est rentré. On a organisé la soirée de Camille. chez une de ses amies. Et puis, on a filé à Necker attendre qu'Alice nous rejoigne. Alice nous a rejoints à Necker environ une heure et demie, une heure après cet accident, le temps de la stabiliser. Déjà, le médecin du salut nous avait dit que c'était extrêmement grave, qu'elle était inconsciente, qu'elle n'avait pas du tout... qu'elle a perdu conscience à l'instant même où elle a reçu ce coup de pied et que les dommages étaient très importants et qu'il allait falloir beaucoup d'examens pour... faire un petit peu le bilan de tout ça. Donc, quand elle s'est arrivée à l'hôpital, on n'a pas pu voir Alice, puisqu'évidemment, elle a été prise en charge par les médecins tout de suite. Il a fallu qu'on attende pas loin de deux heures avant de pouvoir nous entretenir avec un médecin. Un médecin qui nous a répété pronocybe vital engagé. Et quand on vous parle de pronocybe vital engagé, on ne peut pas vous dire pour combien de temps ni à quel taux. C'est-à-dire que... Nous, on dit, mais pronostic vital engagé, c'est-à-dire 20%, 30%, enfin, donnez-moi une échelle. En fait, on a envie de se raccrocher à quelque chose de tangible. Et il n'y a pas de tangible dans le pronostic vital engagé. Ça veut simplement dire qu'à tout moment, la vie peut basculer, d'un côté ou de l'autre, et qu'en tout cas, à tout moment, la vie peut basculer. Quand même, pour m'en assurer, j'ai quand même demandé au médecin, mais est-ce qu'Alice peut mourir ? Et là, on m'a dit, ce n'est pas exclu. vu les dommages, donc elle avait un trauma massif. un odette cérébrale colossal, une hémorragie importante, il fallait qu'elle soit opérée en urgence, elle l'a été. Et pendant qu'Alice était opérée, mon mari et moi étions tous les deux dans cette petite salle d'attente. Et d'un seul coup, le don d'organe est devenu la seule chose qui avait de l'importance à mes yeux. Parce qu'à ce moment-là, je me suis rendue compte qu'on n'avait jamais parlé du don d'organe. On n'avait jamais tranché la question. Et que le seul moment où en fait, le premier moment où j'y avais pensé, c'était une heure avant au téléphone avec une de mes amies, Aline de Marciac, la mère de Ludabré, que j'avais au téléphone et que je lui disais, mais tu te rends compte, on n'a même jamais parlé de ton organe. Et j'entends encore Aline me dire, mais attends Flo, il n'était pas encore question de ça. Et je lui dis, oui, mais si à un moment donné, il en est question, et bien on n'en a même jamais parlé quoi. Je ne saurais même pas quoi dire, je ne saurais même pas quoi faire. Alors, je dis ça en réalité, ce n'est pas tout à fait vrai. Le ton d'organe, on en avait parlé une fois, quelques mois auparavant, pendant un déjeuner. Et alors là, vous connaissez tous cette situation, le déjeuner dominical, les enfants autour de la table, et puis tout se passe bien, et puis d'un seul coup, la petite dernière, qui vous dit « c'est horrible, on tue les gens pour leur prendre leurs organes » . Alors là, tout le monde pose sa chaîte, son couteau, on la regarde, on lui dit « il n'est pas du tout » . Mais moi, je n'ai pas entendu un trait pareil. Eh bien, j'ai entendu et puis c'était dit à la télé et je t'assure, c'est vrai. Et alors là, on lui dit « mais non, évidemment que ce n'est pas vrai, ça ne se passe pas comme ça » . Et on lui dit juste, en fait, les gens auxquels on prend les organes sont des gens qui étaient d'accord pour donner leurs organes. Ils sont des gens qui sont décédés. Et donc, on prend leurs organes pour sauver des vies. on va sauver des gens qui sont malades et voilà. Et puis Alice a pris part à cette discussion en disant « Ben oui, tu vois, c'est bien, en fait, ça sauve des gens malades. » Voilà. Et puis on s'en est arrêté là. Parce que les enfants n'ont pas posé la question « Et vous, vous en pensez quoi ? » Et comme on est des parents aimants et protecteurs pour nos enfants, on ne répond pas aux questions qu'ils ne posent pas. Donc, comme ils n'ont pas dit « Et vous, vous en pensez quoi ? » , on s'est bien gardé de leur dire ce qu'on en pensait. Et d'ailleurs, heureusement qu'elles n'ont pas posé la question, parce qu'on n'aurait été qu'un en peine de leur répondre à ce moment-là, puisque la question, c'était simplement « j'allais poser » . Alors on a changé de sujet, et puis on a terminé notre déjeuner. Et puis plusieurs mois plus tard, il y a eu une retrouve dans cette salle d'attente, avec l'obsession de me poser la question maintenant du don d'organes, non pas parce que j'ai la crainte qu'Abeza mourir, parce que moi je suis convaincue du contraire, Alice elle s'est toujours sortie de toutes les merdes pardon l'expression mais de toutes les embûches qu'elle a rencontrées elle s'en est toujours sortie donc j'ai une foi incroyable en cette petite lionne mais parce qu'à ce moment là il est beaucoup plus facile pour moi d'envisager que la vie va continuer plutôt que celle de ma fille va s'arrêter et pour que la vie continue il faut juste qu'à un moment donné je m'interroge sur le nom d'organe et qu'avec son papa on soit d'accord Et bon, Marie me dit, mais tu penses dans ton visage quoi ? Enfin, à quoi tu penses ? Et je dis, bah, quand même, elle a 16 ans, elle a un cœur de championne, on ne peut pas s'imaginer, si là, elle sort du bloc et qu'on lui dit qu'elle est en barre en céphalie, qu'on ne peut pas laisser ce cœur partir comme ça, en fait, le cœur de championne. 16 ans, c'est beaucoup trop tôt, il faut que ce cœur continue à vivre. Et il me dit, eh bien, OK, OK, on donnera au moins son cœur. Et voilà. Et la question, elle est tranchée. et il ne nous en reparle plus. C'est tranché dans notre tête, c'est clair, il y aura au moins don du cœur. Et qu'après ça, Alice rebond du bloc opératoire et elle n'est pas en mort en céphalique. Et donc, on s'accroche à l'espoir qu'Alice la livre. Et Alice la livre. Elle la livre cinq jours. Et on a bien fait, j'ai eu le dire, d'en parler ce soir-là parce que cinq jours plus tard, quand on nous annonce qu'Alice ne se réveillera pas, On n'est plus tout à fait dans le même état. Et là, se poser des questions aussi importantes à ce moment-là devient un enfer. À ce moment-là, on est perdu, on est désarmé, on est du coup dans le pire. C'est-à-dire que ce qu'on pensait être notre pire il y a 16 ans était bien loin de la vérité. Et dans ce pire-là, dans ce moment-là... on n'est pas du tout armé pour réfléchir à cette question qui est importante et qui est surtout extrêmement intime. Donc on est très content d'avoir pris cette décision avant parce que du coup on s'accroche à cette décision comme à nos planches de salut avec la certitude que la vie va continuer et que la vie va être belle, pas pour Alice, mais pour d'autres. Et peu importe, on ne connaît jamais ses autres. L'important, c'est que le don ait lieu. On fait part de notre souhait au médecin. Le médecin nous explique que pour qu'il y ait don d'organe, il faut qu'il y ait mort encéphalique. Mais pour le moment, on n'en est pas là. Il peut se passer encore quelques jours avant que la mort encéphalique survienne et qu'elle peut même ne jamais surveiller. En quel cas, il faudra peut-être à un moment donné décider de débrancher la machine. Eh bien, Alice a dû nous entendre, puisque le lendemain, quand on revient à l'hôpital, les signes de mort encéphalique sont observés. Et donc, Alice va pouvoir devenir... donneuse d'organes, et c'est là que débute la suite de l'histoire. Comme je vous le disais tout à l'heure, la loi française précise que le don d'organes repose sur trois principes, la gratuité, l'anonymat, le consentement présumé. La gratuité, il n'y a pas de bon chose à en dire, sinon que, évidemment, le don d'organes a un coût. Il a un coût à la fois pour le donneur et à la fois pour le receveur. Ce sont des patients qui sont pris en charge dans des hôpitaux avec des matériels extrêmement pointus et spécifiques, avec des équipes nombreuses mobilisées autour de ces patients. Le don d'organes a un coût. Mais ce coût-là... Et heureusement, on vit en France, ce coup-là n'est jamais imputé aux familles, ni des donneurs, ni des receveurs. Et c'est en ça qu'il est gratuit. Et à travers la gratuité, ce qu'on nous explique aussi, c'est que du coup, il n'y a pas de vente d'organes. Je le dis parce que figurez-vous que régulièrement, on me dit « mais alors, du coup, ça t'a rapporté de l'argent ? » Non. Et évidemment, on ne donne pas les organes pour ça, parce que sinon, on est très frustrés. parce que du coup, il n'y a pas d'argent au bout. Il n'y a pas de trafic d'organes en France. Il n'y a pas de vente d'organes en France. Et il y a une immense différence à faire entre don d'organes et don du corps à la science. Et si vous voulez, on en discutera un peu après. Donc voilà, foncier la gratuité. Pour vous expliquer comment est respecté l'anonymat et comment il est surtout garanti, il faut que je vous explique la suite du processus pour le donneur et pour le receveur. Le don d'organes, c'est une chaîne médicale et logistique qui comporte trois maillons essentiels et indissociables des uns des autres. Le premier maillon, c'est le donneur. Le donneur décède dans un hôpital. La famille dit oui au don d'organes. Ce donneur est inscrit sur la base de données cristal, qui est une base de données régie par l'agence de la biomédecine, avec toutes ses spécificités. son poids, sa taille, son sexe, le poids et la taille des organes, les éventuels examens médicaux qui permettent de s'assurer que les organes peuvent être transplantés parce qu'après tout, à l'aune de ces examens, on peut aussi découvrir des pathologies qui pourraient vendre le prélèvement impossible, ou en tout cas la graisse impossible. Et ce donneur est inscrit sous un numéro que seule l'Agence de la biomédecine connaît. Seule l'agence de la biomédecine peut retrouver l'identité d'un donneur. L'agence de la biomédecine, c'est le deuxième maillon. L'agence de la biomédecine, une fois que l'équipe de coordination des dons d'organes de l'hôpital dans lequel est décédée la personne a fait son petit travail pour remplir, pour saisir cette base de données cristal, l'agence de la biomédecine récupère ces données et va mettre en relation avec les receveurs potentiels en fonction. du poids, de la taille, de l'âge et puis des données médicales, des compatibilités de sang, de plasma, de résus, etc. Et à l'autre cou de la chaîne, les receveurs, qui sont le troisième maillon, sont inscrits dans la même base de données cristal également sous un numéro. Si bien que personne finalement ne peut savoir qui reçoit les organes de Guy. Et ça, c'est quand même mon sacré sécurité. Une fois que l'agent de la biomédecine a identifié des receveurs potentiels pour les organes qui sont proposés à la greffe, les équipes médicales, de l'autre côté, elles n'ont pas trois jours pour se décider. Elles ont 20 minutes. 20 minutes pour dire oui, ce cœur, je prends. Il va à mon patient. Si elles disent non... Parce que trop de risques, parce que finalement le patient n'est plus vraiment en état à ce moment-là, ou pas en état à ce moment-là de recevoir une crèche. Il faut savoir que les patients qui sont en attente de greffe ne sont pas toujours en état de recevoir la greffe au moment où elle se présente. Ils peuvent à un moment donné présenter des fatigues, avoir chopé un virus, qui fait que du coup on retarde, on attend le donneur suivant. Mais en tout cas, on ne prend pas de risque pour dégrader la santé du patient qui est en attente de greffe, parce que sa santé est... tellement déjà fragile à ce moment-là qu'on ne va pas obéir à des chances de réussite de la greffe. Donc les équipes prouvent 20 minutes pour dire oui ou pour dire non. Si c'est non, l'agence de la médecine, de la biomédecine va chercher un autre receveur compatible. Mais en tout cas, ces organes sont proposés, ces greffons, sont proposés aux personnes les plus compatibles à l'instant T. Donc il n'y a pas non plus de « je choisis Pierre plutôt que Paul » ou alors peut-être « je ne sais pas, ça dépend » . Non, ça ne dépend pas en fait. Au moment où on propose le greffon à une éclique, c'est parce que leur patient qui est à ce moment-là le plus compatible pour recevoir le greffon qui est proposé. Et ça c'est important aussi de le savoir parce que c'est cette compatibilité maximale qui donne les meilleures chances à la greffe de réussir.
Speaker #0
Pendant ce temps-là, vous allez me dire, et alors du coup, la famille du donneur, pendant ce temps-là, elle pleure, ok, parce que bon, quand même, elle a perdu un troche, qu'est-ce qui se passe pour elle ? Pendant ce temps-là, pendant que toute cette petite machine-là travaille en interne, la famille du donneur, elle est reçue par la coordination des tons d'organes, au cours d'une réunion, au cours de laquelle on nous explique exactement tout ce que je suis en train de nous expliquer, même davantage, si on peut répondre à tout. toutes nos questions, alors que moi je ne pourrais pas répondre à toutes les questions médicales que vous vous posez peut-être, mais on répond en tout cas au maximum des questions qu'on se pose pour nous permettre de prendre une décision la plus éclairée possible. Dans notre cas, la décision était déjà prise, mais la réunion est obligatoire, donc on assiste à cette réunion évidemment. Dans la plupart des cas, en fait, il s'agit d'informer la famille, de lui permettre d'abord de recueillir le consentement du défunt. Est-ce que le défunt avait dit ? Est-ce qu'il était pour ? Est-ce qu'il était contre ? Est-ce qu'il était inscrit sur le registre national du refus ? Parce qu'il existe un registre national du refus, dont je vais vous parler un petit peu plus tard, sur lequel on peut s'inscrire dès l'âge de 13 ans. Donc la première chose que fait l'agence de la coordination des dons d'organes quand une personne décède et que son décès peut donner lieu au nom d'organe, c'est de consulter ce registre. Bon, si on ne trouve pas le nom du défunt, on est quand même en droit de demander aux proches. Est-ce qu'il était pour ? Est-ce qu'il était contre ? Est-ce qu'il avait donné son souhait ? Est-ce qu'il vous en avait parlé ? Et si le proche ne sait pas, on va lui apporter toutes les informations pour lui permettre de prendre la décision la plus éclairée possible et pour se faire le porte-parole du consentement de la personne décédée. Et donc, nous nous assistons à cette réunion également, même si, en nous, tout est très clair. Ils se posent quand même pas mal de questions et voilà, on répond à nos questions. On nous demande notamment, on nous explique également que d'abord, à vie, c'est mineur, donc on ne prélèvera pas des tissus, parce qu'il n'y a pas de prélèvement de tissus sur des mineurs. Les tissus, ce sont notamment les cornets, la peau, les tendons, les muscles. Et on nous explique aussi que s'agissant d'un mineur, il faut que les deux parents signent l'accord de prélèvement. Donc évidemment, nous sommes d'accord, ça ne pose aucun problème. Nous allons donc signer l'accord de prélèvement du don d'organes dans la chambre d'Alice, en expliquant à Alice qu'elle va devenir la plus merveilleuse et donneuse d'organes que l'on connaisse, puisque nous avons dit OK pour le prélèvement de ces organes, qui finalement aura lieu le lendemain. Pourquoi tout ce temps ? Parce qu'on nous a aussi demandé si nous voulions émettre des restrictions, puisqu'au départ, moi, je n'ai parlé que du cœur. Mais en réalité, on nous demande, est-ce que vous voulez donner que son cœur ? Est-ce que vous voulez donner autre chose ? Est-ce que vous émettez des restrictions ? Parce que vous avez le droit de dire que le cœur ou pas le cœur, que le foie ou pas le foie. Vous avez tout à fait le droit. Donc nous, on décide de n'émettre aucune restriction. On leur dit, prélevez tout ce qui trouvera receveur. Et on s'en tient à ça. Sans savoir, évidemment, pour le moment, combien de receveurs pourront être identifiés et compatibles avec les organes, avec les greffons d'Alice. Et donc, quand nous signons l'accord de prélèvement, pendant que nous avons cette réunion, que l'on signe l'accord de prélèvement et qu'une nouvelle nuit se passe, la coordination des dons d'organes organise la venue des équipes médicales en charge du patient. Dans l'hôpital où repose Alice, en vue du prélèvement qui a donc lieu 24 heures après son décès. Parce que ces équipes peuvent être de partout en France. Elles peuvent même venir des pays transcontinués avec lesquels la France a des apports concernant le tomborgane. Parce que si le patient le plus compatible avec les griffons proposés est en Suisse, et bien l'équipe vient de Suisse. Et ce sont les équipes en charge des patients qui viennent prélever et qui repartent avec le griffon qui sera transplanté par l'équipe. qui attend le greffon dans l'autre hôpital en vue de la transplantation. Et donc, ce n'est qu'une fois le greffon prélevé que le patient de l'autre côté est endormi. Alors, il a été prévenu, évidemment. Dès qu'on a su qu'on avait un greffon compatible, le médecin a appelé son patient et lui a demandé d'abord « Est-ce que vous êtes toujours d'accord pour recevoir une greffe ? » Parce que le patient peut avoir changé d'avis. Il peut finalement décider que ça va être trop compliqué, ça va être trop dur pour lui et que son état de santé ne le lui permet plus. Et puis au contraire, il peut se dire « ok, c'est bon » . Et donc là, il a quelques heures pour se rendre le plus tôt possible dans l'hôpital où il est suivi. Il faut savoir que ces patients qui reçoivent des graisses, c'est d'une urgence absolue pour eux. En général, ils ne sont pas en vacances à l'autre côté de la France. Ils sont chez eux sous surveillance étroite avec un téléphone dédié à l'appel de cet hôpital. Et donc, il vaut quelques heures pour se faire accompagner dans cet hôpital, mais surtout qu'à conduire eux-mêmes, ne pas aller se mettre en danger. Voilà, ils sont conduits par une personne de confiance. Ils arrivent dans cet hôpital, on leur fait des examens, etc. On leur dit que le greffon ne va pas tarder à arriver. Et puis, ils partent au bloc opératoire au moment où le greffon est prélevé. Parce que là, le temps est compté. La durée de lit d'un cœur hors du corps, c'est 5 à 6 heures. Donc, il n'y a pas de temps à perdre. C'est pour ça que parfois, des organes prennent l'hélicoptère ou prennent des checks privés. Quand ils restent pas très loin de l'hôpital où la personne est décédée, ils peuvent emprunter des taxis, des voitures spécialisées, escortées. La vie du greffon est précieuse et on lui donne tous les égards. Elle est précieuse à la fois pour le receveur, mais je peux vous le dire, elle est précieuse aussi pour la vie et pour les familles des donneurs. Parce qu'une fois qu'on a dit oui au don d'organes et qu'on sait que le prélèvement a eu lieu, on n'a plus qu'un souhait, c'est que les greffes prennent en fait. On a juste une envie, c'est que la vie se poursuit, quelle que soit la manière, mais que ça continue. D'une manière ou d'une autre, il faut que ça continue. Je vous ai parlé également du consentement présumé, on en a parlé un petit peu. Alors, je suppose que vous avez tous en mémoire la campagne de l'Agence de la biomédecine. Tous donneurs, tous receveurs. Ça, c'est un super slogan de campagne. On est bien content de l'avoir entendu. Maintenant, quand on a dit ça, on n'a rien dit du tout, parce que tous donneurs, encore faut-il que les conditions de notre décès donnent lieu au don d'organes, et encore faut-il aussi qu'on les fait savoir aux métiers donneurs. Si on ne l'a pas fait savoir, c'est tout de suite un peu plus compliqué. Alors vous allez me dire, oui, mais en fait, du coup, la loi a changé en 2016, alors maintenant, on est tous donneurs par défaut. Alors ça, c'est une vision bien réductrice de ce que dit la loi. Au départ, le don d'organe, il est régi par une loi de 1976 qui instaure un registre national pour le don d'organe. Donc si vous étiez favorable au don d'organe, vous alliez vous inscrire sur ce registre et vous receviez une petite carte d'honneur d'organe qu'il fallait garder sur soi. En 2016, la loi est venue renforcer l'idée du consentement présumé en créant un registre national du refus, en considérant que si l'on n'était pas inscrit sur le registre national du refus, c'est donc qu'on était d'accord. Sauf que la loi, c'est pas exactement ce qu'elle dit. Elle dit que si le médecin n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s'efforcer de recueillir auprès des proches l'opposition au don d'organes éventuellement exprimés de son vivant. Les médecins doivent donc recueillir cette opposition par tout moyen et les médecins doivent informer de la finalité des prélèvements qui sont éventuellement réalisés. Et en l'absence formelle d'opposition de la part du défunt, c'est-à-dire s'il ne s'est pas enregistré sur le registre national des refus ou s'il n'a pas dit à ses proches, pour moi c'est non, je ne veux pas. qu'on prélève mes organes, eh bien, le prélèvement d'organes devient possible. Et ça fait une grande différence avec « à lieu de fête » . Il devient possible. C'est ce qui est écrit dans la loi. Et c'est la raison pour laquelle l'avis de la famille est toujours sollicité. Parce que quand on est confronté au drame d'organe, on est déjà confronté à un drame épouvantable. L'idée, c'est donc pas d'aller aggraver et d'ajouter du drame au drame. Donc il faut que la famille soit en mesure de prendre une décision de la manière la plus éclairée possible et qu'elle soit OK avec la décision. Donc si on n'a pas dit à ses proches qu'on était OK ou qu'on ne l'était pas, eh bien en gros, on leur laisse la restensabilité. d'une décision qui ne les concerne pas. Je vous laisse méditer 30 secondes sur ce petit concept. On leur laisse le poids d'une décision qui ne les concerne pas. Et donc, cela amène à des refus, en pagaille, en pagaille, en pagaille, parce que quand on ne sait pas, On dit plutôt non que oui. On préfère ne pas prendre de décision plutôt que prendre une mauvaise décision. Même si refuser le don d'organe, c'est aussi prendre une décision. Dans l'imaginaire des gens, ils ont l'impression le plus souvent qu'ils ne prennent pas de décision quand ils disent non. Qu'en tout cas, ils ne contredisent pas leurs proches. D'où l'importance de se poser la question avant, pour soi. Et puis de terrasser proche, moi c'est ok ou moi ça ne l'est pas. Parce qu'encore une fois, comme je vous le disais au tout début de mon intervention, l'idée, ce n'est pas de vous convaincre qu'il faut donner ses organes. Moi, je suis convaincue que c'est important. Mais ça m'appartient, c'est ma conviction. L'idée ce soir, c'est juste de vous inviter à y réfléchir, pour vous, et puis à dire à vos proches ce que vous voulez, pour vous. Si pour vous, ce n'est pas possible, registre national du refus. Vous vous inscrivez, c'est consulté et il n'y aura pas de problème. pas de sujet, on ne posera même pas la question à votre proche si toutefois les conditions du décès pouvaient donner lieu au don d'organe, la question ne leur sera pas posée. Et si c'est oui, alors faites-le savoir, écrivez-le, dites-le, invitez vos proches à se poser les mêmes questions que vous et puis à faire le tri pour eux de ce qu'ils veulent. Alors pourquoi je pense que le don d'organe est important ? Au-delà du fait que du coup j'ai appris moi le soir, donc autre. Chose importante à vous dire, c'est que quand on donne les organes de son proche, on récupère le corps de son proche. Beaucoup pensent qu'en fait, le corps, il part jeu de ses os. Alors, il n'a pas du tout à la faculté de médecine, parce qu'encore une fois, le don d'organes, ce n'est pas le don du corps à la science. Le proche, il subit une intervention chirurgicale qui est réalisée dans les règles de l'art, sous un anesthésiste général, même s'il est décédé, avec un anesthésiste, avec des équipes très pointues. Il est respecté d'une des meilleures manières qui soit. Et la famille retrouve le corps de son défunt. Nous avons récupéré le corps d'Alice et rien ne se voyait. Rien. À part un petit tassement au-dessus de son t-shirt. Mais rien ne se voyait. Elle n'était pas transformée. Elle n'avait pas changé d'aspect. Elle n'était pas défigurée. Son corps n'a pas été profané. C'est important de je vous dise parce qu'on a souvent cette arrière-pensée de dire c'est glauque l'audonorgane, en plus on profane le corps. Non, on ne profane pas le corps, on vient prendre des outils en parfait état de fonctionnement et puis ensuite on restitue le corps à la famille. Donc nous avons récupéré le corps d'Adis évidemment. Et donc ce soir-là, c'était la fin d'une terrible semaine. on n'était pas encore au bout de nos peines parce que évidemment Il y a d'autres enfants, et puis il y a toute la famille, et puis il y a des offsecs et machin. Enfin, donc voilà, c'était quand même compliqué. Et moi, j'étais un peu effondrée et qu'il y avait l'inserrier-coordinateur des dons d'organes qui me remerciait. Il me disait « Ah là là, je vous remercie, je vous remercie, je vous remercie. Vous n'imaginez même pas la portée de ce don comme c'est important. » Et non, je n'imaginais pas, parce qu'à ce moment-là, je ne suis pas en état d'imaginer. Et il le voit bien que je ne suis pas en état d'imaginer. Alors pour m'aider à imaginer, d'un seul coup, il me dit « Est-ce que vous voulez que je vous dise combien d'organes ont été prémés sur Alice ? » parce qu'en fait, on n'en avait pas reparlé. Et je dis, bah oui. Et il me dit, 6. Il me dit, à l'heure où on se parle, il y a 6 personnes qui sont en cours de transplantation. Et en fait, on peut prélever cet organe. Ce qui veut dire que seul l'intestin grey d'Alice n'a pas été crété parce qu'il n'avait pas de compatibilité avec aucune des personnes en attente de l'intestin de Mel à ce moment-là. Tous les autres organes ont été prélevés et ont été transplantés. D'un seul coup, je vous assure, dans ma tête, il s'est passé un truc. Ma première pensée a été pour les six mamans des personnes qui recevaient ces organes, qui du coup n'allaient pas connaître l'épouvantable chabin que moi je connais en tête. Je me suis dit « waouh ! » Ailleurs, là, quelque part, loin, pas loin, j'en sais rien. Il y a six mamans qui ne connaîtront jamais ce chagrin-là, en tout cas pas là maintenant. Et puis au-delà de ces six mamans, il y a peut-être des frères et sœurs, il y a probablement un papa, il y a évidemment des grands-parents. Bref, il y a tout un écosystème autour d'un seul malade. Donc il y a six personnes qui sont opérées, ce sont six familles qui d'un seul coup peuvent passer à autre chose en fait. Peuvent reprendre une vie, peuvent reprendre des projets, peuvent se projeter. Dans un mariage, dans reprendre un boulot, dans faire du sport, dans se lancer des véfis, ces six personnes qui ont reçu les organes de ma signe et qui reçoivent les organes de manière générale, ce sont six personnes qui, de toute façon, d'une manière ou d'une autre, étaient... promise à une mort certaine, après déchéance. Quand on en est à devoir recevoir un organe, on est condamné si on ne reçoit pas l'organe. Ça peut paraître violent parce que je voulais que nous débuts, je vous parle avec beaucoup de franchise, mais je pense qu'il faut l'entendre ça à un moment donné, il faut arrêter de se faire des nœuds au cerveau. Les personnes qui attendent des organes sont condamnées après déchéance. Quand elles reçoivent un organe, elles sont sauvées. Et elles sont sauvées pour de longues années, parfois une vie entière. parfois moins, mais en tout cas, elles se sauvaient à l'instant T. Et donc, elles reprennent leur vie là où elles l'avaient posée. Et donc, je rencontre très régulièrement des receveurs qui me disent « Moi, j'ai couru le marathon, moi j'ai fait le tour du Lumont Blanc, du coup, je m'attaque à la Napourna parce que j'en ai encore sous le pied. Moi, je n'avais pas de boulot, du coup, j'ai repris un boulot. Moi, je n'imaginais pas avoir d'enfant. Et en fait, aujourd'hui, je suis maman de trois enfants. Et d'un seul coup, le don des organes d'Alice. » prend du sens. D'un seul coup, la mort d'Alice prend du sens. Et la mort de toutes ces personnes qui donnent leurs organes, d'un seul coup, elle prend un sens. Alors non, le don d'organes n'a pas rendu mon deuil moins difficile. Non. Mais il ne l'a pas abordé non plus. Du coup. Surtout, il est venu donner du sens à ce qui, pour moi, n'en allait pas, parce que perdre l'allier aussi bêtement à 16 ans, pardon, mais ça n'a aucun sens. Mais pourquoi c'est devenu si important pour moi d'en parler ? Parce que du coup, je me suis mise à creuser un peu la question après. Parce que c'est important, c'est un moment important dans ma vie. Donc je me suis documentée, puisque du coup je ne me sentais pas suffisamment documentée, je me suis documentée. Alors je vais vous donner quelques chiffres. Si toutefois il était encore besoin de vous démontrer à quel point le don d'organes est précieux et rare, sachez qu'en France, chaque année... 640 000 personnes en moyenne ont perdu la vie en 2024. Toute cause, tout âge, 640 000 décès. Environ 5 000 de ces décès étaient des décès aux morts encéphaliques. 640 000, 5 000 morts encéphaliques. Moins de 1%, je crois que ça fait 0,7%. Sur ces 5 000... décès en mort encéphalique en 2024, 3169 donneurs ont été identifiés, mais tous n'ont pas été prévés. Seuls 1544 donneurs en mort encéphalique ont été prévés. Or, je vous l'ai dit tout à l'heure, plus de 90% des greffes ont lieu à partir de donneurs décédés en mort encéphalique. 640 000 décès, 5000 morts en céphalique, 1500 personnes prévées, 6000 greffes réalisées, 28 000 personnes en attente d'une greffe. Alors on se parle. Ah bah ouais, ça fait réfléchir. Ce que je suis en train de vous dire là, c'est que ratez pas le coche. Ne vous épargnez pas cette réflexion. sur le don d'organes, pour vous. Peu importe que ce soit oui ou que ce soit non, ce n'est pas mon propos et ça ne me regarde pas. Cette question est trop intime pour que je me permette de vous demander et vous, alors, qu'est-ce que vous feriez ? Ce n'est pas ça la question. C'est interrogez-vous, posez-vous la question et que ce soit bien clair dans votre tête parce qu'au moment où la question se posera, eh bien, n'oubliez pas qu'elle se pose rarement, très rarement. Et que donc, quand elle se... pose, ce n'est pas une vie qui peut être sauvée, c'est plusieurs. Et quand elle se pose, elle ne se reposera peut-être pas dans l'année, en fait, pour ces personnes-là. Et surtout, pour ces personnes qui peuvent bénéficier d'une grève, si elles ne se reposent pas, alors ces personnes, de toute façon, décéderont. En 2024, il y a eu 6034 grèves d'organes réalisées. C'est... 7% de plus que l'année dernière, donc c'est vraiment bien, enfin que l'année d'avant, que 2023. 17 greffes sont réalisées en moyenne par jour. On peut se dire, c'est génial et tout, c'est beaucoup, ben oui, c'est beaucoup, mais c'est encore trop peu. Il y a eu 614 greffes réalisées depuis un donneur vivant, donc ça c'est pour le rein et le foie. Et malheureusement, dans 36% des cas, les familles auxquelles la question a été posée, ont refusé. de donner les organes. Et alors, je vais vous dire, en Ile-de-France, on n'a pas à être fiers de nous parce qu'on a le palmarès du taux de refus qui culmine en Ile-de-France à plus de 53 %. Donc, on a encore un petit peu de boulot à faire pour inciter les gens à y réfléchir et à se positionner, tout simplement, puisque, comme je vous l'ai dit, beaucoup de refus sont liés au fait que les familles ne savaient pas se positionner pour le... leurs proches et qu'elles ont préféré ne pas donner plutôt que de prendre une mauvaise décision. Alors après, des raisons de refuser, il y en a plein. On peut en trouver pléthore. De toute façon, quand on ne veut pas, on a toujours une bonne excuse pour ne pas vouloir. Alors on va m'opposer, la religion. On va être à l'aise tout de suite. Les trois religions monothéistes sont pour le non d'organe. Dès lors qu'ils respectent la gratuité, l'aménima et le consommement régimé. Ça tombe bien, c'est le projet. Ça déjà, cette excuse-là n'est plus valable. L'excuse la plus pénible à entendre pour moi, c'est que la plupart des gens qui refusent le long d'organe le font parce qu'elles considèrent, elles, ne pas avoir eu de chance. Moi, on ne m'a pas aidée. Pourquoi j'irais aider les autres ? Et c'est violent, mais c'est vrai. C'est un motif de refus qui revient très souvent. Écrit, les autres motifs de refus, c'est « non, il est trop vieux, en fait, papy » . Il ne peut pas donner ses organes, il est beaucoup trop vieux. Il n'y a pas d'âge pour donner les organes. On peut donner ses organes tout petits et très vieux, comme on peut être receveur à tout âge aussi. Ce n'est pas parce qu'on a 70 ans qu'on ne peut plus recevoir un organe, qu'à maladie de Pratane, à quel moment ? Et on peut à tout moment se retrouver en situation de devoir recevoir un organe. Et d'ailleurs, vous avez plus de chances de vous trouver un jour en situation de devoir recevoir un organe que de vous retrouver en situation de pouvoir donner vos organes, puisque, comme je vous l'ai dit, il y a moins de 1% des cas de décès qui peuvent donner lieu au don d'organes. Alors, je ne considère pas pour autant que ma fille a été chanceuse, pas du tout. Mais je me dis juste qu'on a été suffisamment éclairés pour prendre la bonne décision au bon moment et pour rendre surtout la vie d'autres bien plus belle. et bien meilleure. Je vous ai dit 28 000, tout à l'heure, j'ai été beaucoup trop optimiste, pardon, trop catastrophique, c'est 22 500 personnes inscrites sur la liste des donneurs, des receveurs en attente de Grèce. Bon, 22 500, c'est de la même pas mal, surtout quand on sait que en 2024, 8 300 nouveaux patients y ont été inscrits sur cette piste d'urgence de l'EF et que... beaucoup de personnes sont décédées en attente d'une greffe. Alors sur cette liste, il y a la liste d'urgence. La liste d'urgence, c'est la greffe là maintenant tout de suite. C'est dans... Vous venez d'un seul coup, ultra prioritaire. C'est notamment les enfants, les personnes qui ont un problème de foie, parce que le foie est le seul organe qui ne peut être compensé par aucune machine. Si le foie se met à dérailler et qu'il faut une greffe, l'urgence devient très très urgente. Il y a... 11 000 personnes sur cette liste d'urgence. Donc de toute façon, 6 000 greffes, 11 000 personnes, vous pouvez refaire les calculs dans tous les sens. Il n'y aura jamais assez d'organes tant qu'on ne fera pas baisser ce taux de refus. Et pour faire baisser ce taux de refus, il faut se positionner. Tout simplement. Voilà, je pense vous avoir dit déjà beaucoup de choses. Qu'est-ce que je peux ajouter à ça ? Que parler du don d'organes ne fait pas nourrir. Du coup, vous en êtes à preuve. personne n'est mort ce soir. Alléluia, voilà, tout va bien. Parler du don d'organes, ce n'est pas parler de la mort, c'est d'abord parler de la vie. Simplement parce que, dans le cas d'Alice, une donneuse, un décès, six organes, six vies. Sachez quand même, je vous le dis, j'ai su le jour de l'animation d'Alice. Nous, on est allés à l'hôpital, puisqu'elle reposait dans cet hôpital, dans la chambre mortuaire là-bas. à Mecker, on récupère Alice, on s'en va pour l'enterrement, et le coordinateur des bons d'organes vient me voir et me remet des papiers, me remet différents documents, et me dit, ils vont bien. Sur le coup, je l'organise, je lui dis, ils vont bien. Il dit, ouais, il est receveur, il vaut bien. Ils sont sortis de réanimation, tous. Une semaine après, tous étaient sortis de réanimation. Je vous assure que dans un moment pareil, ça fait du bien de le savoir. Et alors, maintenant, j'ai possibilité de demander des nouvelles des receveurs des organes de ma fille. Je ne peux pas savoir qui ils sont, mais par contre, je peux demander à l'agence de la biomédecine comment vont-ils. Donc, je sais qu'ils vont tous toujours bien. Donc, on est bientôt à 7 ans post-greffe. Ils sont tous toujours en vie. Voilà. Je le demande de moins en moins. Au début, je le demandais tous les mois parce que je crois qu'à un moment donné, j'ai été jusqu'à le demander toutes les semaines. Puis après, on m'a dit non mais arrête, arrête, là c'est trop. En fait, ça prend trop de place dans ta vie. Mais c'était important pour moi de m'assurer que tout ça n'était pas vain, en fait, que ce parcours avait bien un sens et que c'est qu'à ça, on allait bien vivre. C'était tellement important qu'au bout d'un moment, ça a été une fois par mois, qu'après, ça a été une fois par an. Et puis maintenant, je demande de moins en moins. Alors, il s'avère que nous sommes là dans une semaine un peu particulière, puisque vous le savez, le 22 juin, c'est la journée de réflexion sur le bon d'organe et la greffe et d'hommage en donneur. Et donc, je participe à pas mal d'événements. Et donc, j'ai été amenée à rencontrer des membres de l'Agence de la biomedicine que je connais un peu maintenant. Et donc, j'étais samedi matin à l'Oquitane-Port-Royal pour une petite cérémonie d'hommage aux familles des donneurs. Et il y avait des membres de l'Agence de la biomedicine dont certains que je connais. Et donc, il y a une jeune femme qui a lieu au boitier. Alors, Florence, est-ce que vous voulez savoir ? En fait, ils prennent la liste des invités. Et puis, les gens qui répondent, etc., ils ont la liste des invités. Pour tous les invités, ils vont checker comment vont les patients et ils le notent. Et puis, ils nous demandent, ils nous disent « Est-ce que vous avez envie de savoir ? » Et alors là, j'aurais dit « Bah ouais, ça va. » Bon, ben voilà, ça va. Je suis contente de savoir que ces receveurs vont toujours bien. Mais je vais vous dire qu'en bien même, un jour, j'apprendrai que pour l'un de deux, la route s'est terminée. J'aurai au moins la satisfaction de savoir que ça a duré un peu. Et que le temps que ça a duré, ça a duré de meilleure manière que ce qu'il vivait avant la greffe. Et c'est ça, finalement, qui est important. Voilà, je pense que je vous ai dit beaucoup, beaucoup, beaucoup de choses. Je ne sais pas, peut-être que vous avez des questions ou vous avez envie qu'on discute. Moi, je suis ouverte, évidemment, à échanger avec vous sans problème.
Speaker #1
J'ai été médecin-coordinateur pendant 40 ans et j'ai été médecin-coordinateur pendant 25 ans. Je vous remercie, Ménard, et je remercie Alice. Notre travail de médecin-coordinateur, c'est plus bas d'avoir la compassion d'accompagner les deux et d'avoir les mots qui vous aident à prendre des décisions dans le sens du temps. Et c'est vrai qu'on est toujours nos médecins-coordinateurs. extrêmement malheureux quand on nous dit non. Et on nous dit non la fois sur vis. Et quand on sait que dans notre hôpital, il n'y aura pas obligatoirement la crête dans notre nout à l'ournée, mais quand on sait que dans notre hôpital, on a des gens entre deux mois et les cinquante ans, chaque cent dix ans qui vont mourir dans la semelle parce qu'ils n'auront pas de taux, on est encore plus mal au but. Je vous remercie de ouvrir cela. Parlez-en autant de vous. On est extrêmement... Je l'ai écrit dans un des cas qui existent aussi. J'ai été au bloc opératoire pour...
Speaker #0
Dis-donc,
Speaker #1
nous sommes très attentifs. Nous faisons très attention. Nous faisons des cicatrices qui sont belles à boire. Parce que nous avons des familles qui demandent à temps pour nous. Et ils ont pris tout. Donc, nous sommes... très attentif à offrir et c'est au béquin. Si vous avez une cicatrice, quand vous êtes opéré et que vous avez des fractures de hanches, vous avez une cicatrice. Et les cicatrices, elles sont a priori plutôt à l'air à regarder ou quelque temps, tout le temps. D'accord ? Voilà. Eh bien, quand nous sommes devant un donneur d'orchestre, nous avons le respect profond de faire des cicatrices qui seront regardables. par la maman, par le papa, par la petite Annie, par la petite sœur, si on envisait pas. Alors, effectivement, je crois que nous regardons systématiquement l'urgie du refus. Il y a très peu de monde à Sri Aso.
Speaker #0
Bien sûr, oui.
Speaker #1
C'est ça qui est extraordinaire. C'est qu'on nous dit non, et il n'y a personne inscrit sur l'urgie du refus. Donc c'est vrai qu'au moment où on apprend le décès, c'est trop, on n'a pas un état de le guire.
Speaker #0
J'ai une histoire personnelle à vous raconter. J'ai une soeur aînée, en sade, jusqu'aux yeux, accident de peinture, qui perd son mari et qui n'a traité tous les ans. Et qui a dit non. Et qui après m'a dit, mais pourquoi vous demandez ? Parce que la loi, et parce qu'on est européens, et parce qu'on est médicaments, mais je peux vous dire qu'aux États-Unis, ils ne bâillent pas. Bon, c'est les bras d'honneur systématique. C'est comme ça. Et est-ce qu'ils ont tort ? Est-ce qu'ils ont raison ? Là où ça devient plus délicat pour nous, médecins-coordinateurs, c'est les mineurs. Je veux savoir que dans les vies, aucune de ces lois ne surpasse la loi parentale. Donc effectivement, comme vous l'avez dit, il faut l'autorisation des deux parents. Je peux vous dire que quand c'est des familles séparées, puis il y a un père en Malbaille, une mère en Paris, ou l'inverse, pour avoir des signatures d'idées, ils ne sont pas toujours des parts, il faut travailler avec l'art, il faut travailler avec les peaux, et on a le temps qui tourne. Les enfants sont la fleur au fulis. J'en ai parlé dans l'IC, en troisième, mais ils sont tous d'accord pour dire, mais oui,
Speaker #1
mais,
Speaker #0
ça sert à quoi ? de partir comme ça, on est en Pelforne. Donc, réfléchissez-le et soyez gentils. Moi, je suis à Arthré. Pensez au médecin-coordinateur. Il y a un trouble dont je ne vous ai pas parlé, en effet, c'est les enfants. Parce que Alice, je vous l'ai dit, elle était la troisième d'une fratrie de quatre. Et donc, au moment où elle est frappée par cet accident, Thomas a 24 ans, Nicolas a 21. Thomas, il est à Strasbourg. Il vient de démarrer un boulot. C'est son premier boulot, il est ingénieur en architecte. Il est ingénieur, génie civil et architecte. Et au moment où Alice a son accident, c'est sa première semaine de boulot. Il vient de démarrer. Nicolas, lui, est à Grenoble en études d'ingénieur. Et Camille, elle est en CM1, elle a 10 ans. Alors, on se retrouve avec l'accident d'Abysse, les trois enfants. Thomas qui nous dit, je ne veux pas venir pour le moment, enfin voilà, je vais me débrouiller, je vais voir avec mon patron, mais là c'est quand même un peu compliqué, Nicolas nous dit, moi je prends de tout, je remonte, on dit remonte à la maison. Et donc le jour du décès d'Alice, on est à l'hôpital avec Camille, Nicolas, mon mari et moi. Et parce que la veille, on nous a expliqué qu'Alice ne se réveillerait pas, et donc on l'a annoncé aux enfants. Et donc Aline nous dit, moi je veux voir ma sœur. Donc, On appelle l'hôpital parce que quand vous êtes dans ces situations, toutes les portes sourdent. Vous pouvez appeler à toute heure du jour de la nuit, votre téléphone est prioritaire. Il y a toujours quelqu'un qui décroche. Donc on a un médecin au téléphone qui me dit « il n'y a aucun problème, venez demain matin, on s'arrangera, ne vous inquiétez pas » parce que normalement, les enfants ne sont pas autorisés à venir en visite, en réanimation, de rechir. Là, on nous dit, ne vous inquiétez pas, on va se démerder, on va trouver une solution. Camille veut voir sa sœur, elle veut bien voir sa sœur, il n'y a pas de problème. Donc, on vient et on est accueilli par la psychologue de l'hôpital, du service, le médecin réanimateur, qui tous deux prennent Camille, lui expliquent ce qu'est la mort en céphalique, ce qu'elle va voir. Ils lui montrent sur un dessin, et ils font des choses très très bien. Ils lui montrent sur un livre, quelqu'un qui est en réanimation artificielle, et avec tous les appareils, les moniteurs, le tube dans la gouche, etc. Enfin, ils expliquent. tout et donc quand Camille voit sa sœur, bon, c'est évidemment un peu traumatisant quand même, mais moins que si elle n'avait pas été mise au courant. Et puis une fois qu'elle a vu ça et qu'elle a compris que sa sœur est décédée, il va falloir lui parler des ondes organes. Et alors là, vous êtes un jeu. J'en ris parce que le moment est tellement cocasse. Il faut que vous imaginez que moi, je partage la vie de quelqu'un qui est un ingénieur en informatique. Plus pragmatique et plus terre-à-terre, ça n'existe pas, je crois. Et alors, ce n'est pas qu'il n'aime pas les psys, c'est que bon, si, ça va, c'est encore un bouffe-pognon quand même. Les psys s'enrichissent sur l'auto des gens qui les consultent. Et moi, ingénieur, je n'en ai pas besoin. Bon, là, quand même, il faut parler du don d'organe avec sa fille de 10 ans. Petit challenge. Donc, il entreprend une grande discussion avec la psy. Alors, vous imaginez que d'un côté, il n'y a qu'un couloir et il y a une petite... qui est un salon des familles. Et donc, moi, je suis là avec Camille. On boit un jus d'orange. Et puis, de l'autre côté, la porte est ouverte et il y a mon mari avec la psychologue et il se lance dans un dirigeant avec la psychologue. Bon, il faut que je fasse un vibre d'organe avec Camille. qu'est-ce que je peux lui dire ? La psychologue, comment vous imaginez présenter les choses ? Non mais vous dites-moi, non mais vous monsieur, comment vous ressentez les choses ? Non mais dites-moi, dites-moi ce que je dois lui dire. Mais vous monsieur, comment allez-vous et comment imaginez-vous lui présenter les choses ? C'est ce que vous avez envisagé. Dialogue de sourds. Et les deux évidemment ne peuvent pas se rencontrer, ne peuvent pas se comprendre, puisque lui il est tellement hermétique. Et puis elle, elle est dans sa posture, elle est psychologue, donc elle veut l'amener à réfléchir à comment je pourrais bien dire les choses. à mon enfant et éventuellement l'aider, mais il faut bien que ça parte de quelque part et que ça vienne de lui et ça ne vient pas de lui. Et donc, du coup, il se renvoie la balle et ça dure un petit moment. Puis moi, je suis avec Camille qui me dit « Mais maman, alors le cœur d'Alice, là, il bat toujours, en fait ? » « Ben oui, mais elle est morte. » « Ben oui. » « Ok. Mais alors, à quoi ça sert, maman, qu'on garde son cœur ? » Et alors je me dis, à ton avis, à quoi ça pourrait servir ? Et elle me dit, je ne sais pas, mais tu crois qu'un cœur ça se donne ? Et je dis, ben ouais, un cœur se donne. Et justement, on est en train de chercher si quelqu'un pourrait avoir besoin du cœur de ta sœur. Qu'est-ce que tu en penses ? Elle me dit, ben c'est bien. Elle me dit, ouais, c'est une super idée. Et donc, alors du coup, on va donner un cœur. Et alors on va le mettre dans un pâté cadeau. C'est comment ? Et alors je dis, ben non, on ne va pas le mettre dans un paquet cadeau, ça on t'expliquera un petit peu plus tard, mais pour le moment, on cherche si quelqu'un a besoin de son cœur. Ah bon, d'accord. Et dis donc maman, tu crois qu'on sera à l'heure sinon pour mon club de piscine cet après-midi ? Voilà, le truc était réglé, je suis sortie, j'ai regardé mon mambé, je lui ai laissé tomber ses fesses, c'est bon, l'affaire est réglée et nous n'en avons plus jamais reparlé. On n'a pas caché les choses, on a juste vu Akalip, donc on avait fait des orgaris de sa sœur. Et puis, à ce moment-là, quand même, à l'hôpital, on nous a dit aussi un truc fantastique. Et alors, je n'ai aucun conseil à donner à qui que ce soit, mais si ça fait un petit chemin dans votre tête, on nous a dit, ne répondez pas aux questions qui ne se posent pas. Et si un jour, elle pose des questions, et qu'elles sont embarrassantes, n'allez pas lui donner, vous, une réponse qui pourrait la perturber. Laissez-nous faire ce métier-là. Parce que c'est l'autre, en fait. Laissez-nous ça. Si elle doit en vouloir à quelqu'un, elle vaut mieux que je sois à l'eau qu'à vous. Alors voilà qu'un mois et demi après le décès de sa sœur, je suis en train de préparer le dîner. Ma camille, elle arrive avec sa petite vis des questions. « Maman, j'ai des questions. Vas-y, mon chat, je t'écoute. Est-ce que les organes ont pris l'avion ? » Alors je la regarde, je dis « Pardon ? » Elle me dit « Oui, j'ai des questions sur Don Dogan. Tu m'as dit qu'on répondrait à mes questions. Maintenant, j'ai des questions. » Alors, je lui dis, bon, t'as quoi d'autre comme question ? Combien ça pèse un cœur ? Est-ce que le cœur est resté vivant combien de temps ? Est-ce que les organes ont pris le train ? Est-ce que des organes peuvent prendre l'avion ? Et comment on sait que la personne qui en sort des organes, c'est la bonne personne si on ne la connaît pas ? Et là, il me sort sa liste de questions. Et donc, je lui dis, écoute, je ne vais pas lire l'épisode, ça te questionne. Je vais à Pierre-Régis Kéré, qui est le coordinateur des noms d'organes de Necker. Et puis, je vais voir si lui peut répondre à tes questions, puisque tu laisses ta liste. Et puis, je lui envoie par e-mail. Elle me dit bon, d'accord, mais j'aurai la réponse quand ? Je lui dis, écoute, tu me laisses le temps quand même d'appeler Régis demain matin. Je te dirai quand tu rentreras à l'école. Et puis, j'ai appelé Régis et je lui ai dit, voilà, Camille a plein de questions. Il dit, OK, pas de problème, soit vous m'envoyez la liste de questions, soit on prend rendez-vous et j'accueille Camille. Je passe un petit temps avec elle. Et donc, Camille a choisi de rencontrer Régis. je crois qu'elle avait besoin de retourner à l'hôpital. Donc, on est retournés à l'hôpital Necker ensemble. Camille a été reçue par Régis Kéré, qui a répondu à toutes ces questions. Elle avait dix ans et demi et voilà. Et on est rentrés et ça fait six ans. On n'en avait plus jamais reparlé. Les choses n'ont été claires, sereines. Alors, pour autant, elle le sait. Aujourd'hui, elle a 17 ans, donc on en parle beaucoup plus facilement. En tout cas, on en parle entre adultes, ce qui était quand même une grande différence. Et régulièrement, elle me dit « Non, mais je sais qu'il y a des ressources, t'inquiète. C'est bon, je sais qui appeler, pas de problème. » Parce que de temps en temps, je m'inquiète pour elle quand même, même si elle va très bien. De temps en temps, je lui demande « Ça va ? » « Ouais, ouais, ça va super, t'inquiète pas. » Puis bon, je sais, maman, t'inquiète pas, il y a des ressources, je sais qui appeler. Et je pense que c'est important de savoir que quand on donne les organes d'un froche, on n'est pas abandonné à son propre sort. En fait, on a plus honte. Il y a toujours quelqu'un, là, les dossiers sont transmis. Il y a toujours quelqu'un pour répondre à vos questions et pour vous rassurer ou pour vous écouter. C'est important de le savoir. Et donner des nouvelles dégriffées. Et nous dire que dans la plupart des cas, ça va. Et alors moi, je le vis vraiment comme une aventure parce que, évidemment, il y a la perte d'Alice. Et bon, mais voilà, ça, ça restera évidemment le pire drame de ma vie. Et voilà, c'est un deuil impossible. Et bref, ça, c'est une autre histoire dont je ne parle pas parce que c'est très intime. Mais c'est une belle aventure au sens où je n'aurais jamais imaginé rencontrer autant de belles personnes dans ma vie. qu'il s'agisse de greffés, de médecins, de coordinateurs. Et puis il y a des histoires qui sont plus touchantes que d'autres. Et parmi ces histoires plus touchantes que d'autres, il y a l'histoire de Julie. Il s'avère qu'un an après le décès d'Alice, j'ai publié un livre qui s'appelle « Le don d'Alice » . Parce que quand je me levais le matin, c'était hyper compliqué pour moi de démarrer ma journée. J'avais très peur d'oublier. Parce que même, figurez-nous que même Kerdos a dit... pas envie de l'oublier. Parce que ce pire de ma vie, c'est aussi mes derniers moments avec Alice et j'avais très très peur d'oublier ces derniers moments-là. Et donc, tous les matins, je leur faisais tout le pied l'autre soir. Il y a des matins où ça allait très bien, ça prenait un quart d'heure. Il y a des matins où c'était très compliqué. Et tant que je n'avais pas refait toute l'histoire, je ne démarrais pas ma journée. Donc, c'était un peu la panique à bord. Comme mon métier est d'écrire, je me suis dit « Bon, je vais écrire comme ça. Je vais écrire le truc. j'aurai plus besoin de m'en souvenir, ce sera écrit. Donc j'ai commencé à écrire. Et puis, tout au début de ma carrière professionnelle, j'avais été journaliste et j'ai fait mes classes de journaliste auprès d'un journaliste qui est sur RTL aujourd'hui. Il s'appelle Frédéric Veil, avec lequel j'ai toujours gardé contact. Il est en Normandie, voilà, et puis on s'appelle deux fois dans l'année pour prendre des nouvelles. Et puis, arrive le 1er janvier, il m'appelle pour me souhaiter ses voeux. Alors, comment ça va ma Flo ? Je lui dis, ben, ça va, ça va. Enfin, c'est un peu tendu, quoi. Bon, c'est tendu, qu'est-ce qui se passe ? Et je lui raconte. On a vécu trois mois avant. Et là, il me dit, « Ouah, quand même ! » Alors je lui dis, « Du coup, j'écris parce qu'il faut que je pose cette histoire. Comme ça, j'aurai qu'à m'en souvenir. » Et là, il me dit, « Mais tu m'envoies ton manuscrit. » Je lui dis, « Ce n'est pas du tout un manuscrit. En fait, c'est un journal intime. C'est ma vie. C'est cette dernière semaine à laquelle je vis. » Et il me dit, « Non, mais envoie-le-moi parce que la parole des donneurs est rare et elle est importante. On parle beaucoup des receveurs, on parle peu des donneurs et la parole des donneurs est rare et importante. Je finis par lui envoyer mon truc et il s'avère que lui a écrit plusieurs livres et travaille avec une maison d'édition. Et il me rappelle un mois plus tard, on me dit « Flo, on aimerait éditer ton histoire » . Bon voilà, j'en ai parlé avec les enfants, mon mari, tout le monde a été d'accord. On s'est dit que c'était aussi un beau témoignage et un bel hommage pour Alice. Donc on a publié « Le ton d'Alice » qui mène sa petite vie. et qui a mené sa petite vie jusqu'à atterrir sur l'étagère de Julie. Et donc, le don d'Alice est paru en 2019, un an après l'innocence d'Alice. Peut-être un mois après l'apparition, l'éditeur m'appelle et me dit « Je viens de recevoir un appel d'une jeune femme, c'était Julie, qui aimerait te rencontrer. Est-ce que tu acceptes que je lui donne tes coordonnées ? Julie est greffée pulmonaire. » Et Julie allait contacter Frédéric en lui disant, en fait, mon histoire, à moi, elle a été possible grâce à une famille, comme la famille de Florence. Parce que moi, je suis la fée des Pondons, je suis la reine de Mucolibus. J'ai donc rencontré Julie, ça a été une rencontre hyper touchante et tellement pleine de vie, parce que Julie était une personne tellement pétillante et joyeuse et pleine de projets. Et voilà, et Julie m'a raconté l'histoire de sa grève. Et nous avons écrit ensemble un deuxième livre qui s'appelle « Mon second souffle » . Alors j'ai eu une pensée évidemment très forte pour Julie ce soir, parce que Julie nous a quittés en janvier. Mais Julie a eu 12 ans de vie avec cette greffe. 12 ans de vie qu'elle n'aurait évidemment jamais eue si elle n'avait pas été greffée. Et 12 ans d'une jolie vie. En tout cas au moins 10 ans d'une très jolie vie, bien plus jolie que les années antérieures à la greffe. Donc même si la vie doit s'arrêter à un moment donné, et même si ça restera toujours très difficile de perdre un enfant, eh bien, Julie a eu 10 ans très beaux avec les poumons d'un donneur ou d'une donneuse, et grâce à l'italie qui à un moment donné a dû m'y. Voilà, moi je n'aurais pas rencontré Ju si elle n'avait pas été greffée, et ça reste une des rencontres les plus magiques de ma vie en fait. Mais comme à Chapote, je rencontre des recebeurs qui sont tellement pleins d'énergie. Ils ont une revanche à prendre. Ils sont vivants et ils veulent faire honneur aux greffons qu'ils ont reçus. Et rien que ça, ça donne tellement de légitimité au fait d'avoir donné. Alors ces receveurs qu'on ne peut pas connaître, eux, ils peuvent écrire. Ils peuvent écrire à l'agence de la biomédecine, ils peuvent adresser un courrier de remerciement à la famille du donneur, qui est complètement anonymisé pour qu'on ne puisse pas être identifié. Et la famille, au moment où on donne les organes de notre proche, On nous dit, on nous demande si on veut avoir des nouvelles et si on est OK pour recevoir des courriers des receveurs. Donc, nous n'avons pas souhaité, nous, recevoir de courrier. On a souhaité que si des courriers nous soient adressés, ils soient alors lus dans les moments d'hommage aux familles des donneurs et qu'ils soient offerts à toutes les familles de Nonain plutôt qu'à nous. Personnellement, je pense qu'on avait juste besoin, à un moment donné, de prendre un peu de distance. Avec tout ça, si c'est très important pour les receveurs, j'en conviens bien, mais nous, on avait besoin aussi de reprendre notre vie là où celle d'Alice s'était arrêtée. Et donc, il fallait qu'on prenne un peu de distance. Tout ça pour vous dire, au final, que ce qui est grave dans tout ça, c'est de perdre un proche. Donner les organes, ça n'est pas grave.
Speaker #1
Alors moi, j'ai connu quelqu'un de très proche. C'est quelqu'un qui avait 38 ans à l'époque. Depuis moins d'un an, son cœur était en train de dégénérer. Alors, je l'ai connu très bien. Enfin, j'espère que tu préviens plus vite, je pense. Son cœur était en train de dégénérer. Ça n'a pas duré longtemps. De mois en mois, c'est de plus en plus catastrophique. La cause était complètement inconnue. Il avait six enfants à l'époque. Le plus jeune avait cinq ans. Il est né à 15 ans. Et alors, vous avez parlé des chiffres 6. Et vous avez dit, on a pris 6 organes, ça a permis de prendre la vie, de sauver 6 personnes. Donc, sur la fin, cet homme, il a hésité beaucoup avant de se mettre en liste d'attente parce qu'avec les 6 enfants, il se disait, c'est peut-être un peu dangereux. Et on va peut-être attendre, peut-être qu'il y aura une solution, mais il n'y avait pas de solution. Et en fait, la dégénérescence évoluait à la fin pas de mois en mois, ni de semaine en semaine. Il a terminé sur une liste d'urgence. Et à peine était-il inscrit qu'il avait son hélice, et cet homme s'est peignouin. Et aujourd'hui, le petit Bernier, il a 27 ans, et ils sont tous en belle forme, frais. Ils sont plus sur le tonneau. Le père de Sanyi, de Shu, est rassu, évidemment. J'ai repris mon travail de juillet, 5 juillet, j'ai repris mon travail début janvier. J'avais hâte. Alors, ce qui est pesant, c'est d'être in charge pour la société. Je pense tous les jours à mon ami Samoan, que je ne commets pas, qui a sauvé, avec un seul orian, un cœur, qui a sauvé six enfants. Pas seulement une personne. Vous avez parlé de... épouses, des grands-parents, des parents. Et il y a six enfants. Bon, ça, c'est le chiffre six. Et je voudrais aussi insister sur autre chose qui travaille. D'abord, c'est un hommage. Vous l'avez très bien dit. On pense qu'il y a une chose, c'est d'être digne du don qui nous a été fait. Donc, d'en prendre soin. Et je ne remercierai jamais assez cette famille parce que... celui qui a donné ses organes, je reverrai un jour au ciel, et il sera avant moi, donc peut-être que ça me laisse l'espoir d'y accéder, mais enfin, c'est la famille qui a dit oui, et donc parlez-en en fait. Je suis convaincu, moi je n'ai pas vécu ce que vous avez vécu, mais j'imagine dans ma petite tête que la décision que vont prendre les proches, qui coup sur coup apprennent la mort subite comme ça d'un proche, souvent jeune, Et puis le médecin qui leur parle du don d'organes, du prélèvement d'organes, qui est quand même une violence, s'il n'y a pas d'indice de trace, mais qu'est-ce qu'il aurait dit lui ? Qu'est-ce qu'il aurait pensé ? Donc ça veut dire qu'il faut que vous suscitiez vos proches, juste dire ce qu'ils en pensent. S'ils sont contre, vous serez rassurés sur votre décision. S'ils sont pour, vous serez rassurés, ça vous enlèvera un poids. Et puis dans votre propre cas, si vous décédez, vous allez enlever un poids. Un poids immense à ceux à qui vous laissez la décision. Et c'est ça qui est important. Il n'y a probablement pas besoin de registres ou de papiers, c'est emparné.
Speaker #0
Vous voyez, vous parlez de reconnaissance. Il y a à 55, à un moment donné, je suis ravie d'être dans une conférence avec des médecins pour parler. Le thème, c'était l'anonymat. Protection ou au contraire, danger. Est-ce qu'il faut préserver l'anonymat ? Qu'est-ce que vous en pensez ? Comment vous vivez cet anonymat ? Vous qui êtes... famille de donneurs, donc il y avait moi qui représentais la famille de donneurs, et puis il y avait un jeune homme qui était receveur. Et alors lui, il avait fait une expérience incroyable, il était atteint d'un goupille-cidose, il avait été greffé des poumons, et dans les jours qui ont suivi sa sortie de réanimation, il a demandé à ses proches de lui acheter tous les journaux de France et de Navarre, et alors il racontait ça, c'était à amour et de rire, il était journaliste, il était super drôle. Et alors il disait, bon, je fais tous les foyers nécrologiques. Et alors, donc, il y avait Paul, 35 ans, accident de bagnole. Jean-Pierre, 55 ans, accident de moto. Puis il dit qu'à un moment donné, en fait, j'ai eu peur, en fait, de savoir finalement qui c'était. Et donc la question m'était posée aussi, est-ce que moi, j'avais envie de savoir qui étaient les receveurs des organes Lalys ? Je n'en ai aucune envie. Aucune envie simplement parce que l'histoire, c'est leur histoire. À un moment donné, ils ont été les gastes les plus compatibles avec les greffons qui étaient proposés. Ils n'ont pas d'autre lien avec moi et avec Alice que celui-ci. Le greffon, une fois qu'il est greffé, leur appartient. Et il leur appartient du coup de le faire vivre et de respecter l'hygiène de vie qui leur est imposée, de prendre des traitements, d'observer quand même. de faire du sport, etc. Donc, c'est vrai qu'une certaine hygiène, c'est déjà situé de recevoir un organe, ce n'est pas quand même une promenade de santé. Et donc, en ça, il ne me doit de rien parce que de toute façon, la qualité de vie qu'ils ont, c'est à lui qu'il la doit. Et la manière qu'ils ont de reprendre leur vie là où elle s'était arrêtée, de refaire des projets, de reprendre un bout, etc. Ça aussi, c'est uniquement à lui qu'il le doit. À moi, il ne me doit rien. Nous, nous n'avons fait que proposer Euh... des outils en parfait état fonctionnant parce qu'à 16 ans, j'ai quand même le droit de penser que ces outils sont partis pour un très très long moment et que donc ces gens vont avoir une très longue vie. Vous avez devant vous un rodier de qu'ils ont en grève. Ah, bravo !
Speaker #1
Deux rats.
Speaker #0
Comme quoi, vous voyez ? Des rats qui ont été transplantés. en même temps.
Speaker #1
L'hôpital Foch.
Speaker #0
Et tout va bien. Seulement, les analyses sont peut-être tous les six mois. Et je vis normalement. Et tant que ça vaut. Donc, à vous, monsieur. Ensuite, monsieur, ça marche. Je suis entièrement d'accord avec vous. Je connais ça. Je connais un peu le phénomène parce que j'ai été référent. Dans cette veine-là, des vat Ausha, pendant quelques années, j'ai laissé un pain parce que j'avais eu de la terre. Ben oui,
Speaker #1
et je suis toujours tombé sur des équipes du tonnerre.
Speaker #0
L'équipe infirmière et infirmier,
Speaker #1
très long,
Speaker #0
est toujours pas à votre service. Tout le temps. Et ça a duré pendant le temps. Pour être dedans, avant que ce soit créé, j'étais en dialyse. Ça, c'est un sujet qui est compliqué. C'est le parcours du combat. Le cardialisme pendant moins d'un an. Le bravo à... Quelle chance. Parle-moi de l'air. Oui, quelle chance.
Speaker #1
Tous les alas qu'ils ont.
Speaker #0
En leur disant... Oui, gros.
Speaker #1
Oui,
Speaker #0
gros.
Speaker #1
Et qu'ils passent par un type parce que,
Speaker #0
heureusement, ils sont trop faquillés de caisser. Et d'appeler Saturne le plus longtemps possible, monsieur. C'est tout ma plus forte.
Speaker #1
C'est tant, on doit se poser la question lorsqu'on est devant le fait de devoir donner, enfin, est-ce que je dois donner ? Mais en fait, on se pose pas la question qu'on est potentiellement receveur.
Speaker #0
Ah ben ! Là, vous, on sait, oui, oui, oui. Ben oui, oui, on est... Oui, oui,
Speaker #1
j'ai besoin, c'est vital. Donc, en fait, là, la question ne se pose pas. Donc, je pense qu'il faudrait pouvoir se positionner dans la position du receveur en disant, mais j'ai besoin que tout le monde dise oui pour le don. Bonsoir à tous, merci pour votre avis. Votre discours et surtout l'engagement que vous portez. Je n'ai pas été directement ou indirectement d'ailleurs assez profond. Sur d'autres îles, c'est-à-dire celle des receveurs, parce que nous, notre pire, c'était en 2021. Le pire, c'était quand on avait 25 ans. Et quelques symptômes qui ne semblaient pas très importants, mais des nausées maquines, des hypertension, ou si tu fais des bonnes de sang, là, le verdict tombe. Une fonction rénale. Des pâquerettes et un faux sourire qui allait à l'équence des laradans. Et c'était un peu la fin de l'attention. Il sera 25 ans, donc Montsecour va être 55 ans. S'en est suivi un peu comme le chœur de la dialyse. On raccompagne l'adaptation de l'arachnodébile. La dialyse, il faut garder en tête que c'est trois fois par semaine. Autre heure, elle sera en enfer. C'est pas une bille ici. et le surbit dans son malheur on a la chance que effectivement des machines qui puissent pallier et continuer c'est pas le cas je suis pathologique dans le malheur on a la chance quand même et on a aussi eu la chance que c'est pas que le dialyse ne dure pas de l'établité parce que ça ne peut pas six mois c'est un peu la bonne raison qu'elle a pu être ici dans un domaine vivant ah génial de sa maman.
Speaker #0
Ah, c'est top.
Speaker #1
Définitivement, on peut faire plus dans son mariage. Peut-être chance, un peu de lumière, mais du fier. Mais ce que je voulais porter à la bonne essence de tout, c'est qu'il y ait pas toute cette chance au cœur. Tous ceux qui sont en attente de regarder n'ont pas l'argent de voir, un, une mère aussi formidable et un proche compagnie.
Speaker #0
Oui, puis c'est spécifique aussi au rein et au soin. Et c'est effectivement très spécifique qu'au rein,
Speaker #1
je ne pourrais pas tout les pathogènes.
Speaker #0
pas donner son cœur, mais c'est pour nous. Excepto. Voilà. Enfin, en tout cas, pas de vieillement. Et donc, ouais, c'était si, si, qu'aura et au fois.
Speaker #1
Et ouf, enfin,
Speaker #0
c'est juste le message que je lui ai passé,
Speaker #1
c'est que si ça peut permettre d'améliorer des vies, de juste continuer sa vie là où on l'avait laissée. Non. Je pense que, effectivement, ça ne vaut plus de t'en parler.
Speaker #0
Bah oui, je suis d'accord. Bravo, merci. Je suis complètement novice en ce qui est d'honneur et au sédum. J'ai une question par rapport à l'âge. Parce que votre fille était petite, les organes n'étaient pas forcément développés le temps qu'un adulte. En fait, il n'y a que créé une tranche d'âge. C'était pour des enfants. Un adulte peut donner pour un adulte, et un enfant peut donner pour un enfant. Pour un adulte, il peut donner pour un enfant. En réalité, dans la plupart des cas, Les organes des mineurs vont aux mineurs, qui sont prioritaires dans d'un des cas, pour recevoir des YF. Mais de toute façon, les organes s'adaptent. C'est-à-dire que quand on greffe un kit six fois sur la télé, il y a deux ans d'un grand foie, le foie va se développer. Et quand on pète des petits reins sur quelqu'un qui a des reins plus gros, les reins vont se développer. Je ne sais pas si c'est vrai avec tous les organes, mais en tout cas, il n'y a pas d'incompatibilité d'âge. Il m'a été dit à un moment donné qu'on faisait en sorte que la différence d'âge entre le donneur et le receveur soit la moins importante possible. Que c'est aussi une des chances de réussite de la graisse, mais en même temps, ça, ce n'est pas toujours possible. Quand le plus compatible, il y a 30 ans d'écart, si c'est le plus compatible, ça reste le plus compatible. Après, le cœur d'Alice qui faisait son dentilo tout bouillé, je pense que dans une cage de neutroacide d'un régime, ça aurait été compliqué. Et surtout, elle avait des petits organes et ça, on l'a dit, parce que parmi les examens qui sont réalisés, il y a notamment des échographies des organes parce qu'on cherche, on s'assure que tous les organes peuvent être prémés, qu'il n'y a pas eu d'autres pathologies parce qu'après tout, on peut aussi être à quand les pathologies sans le savoir. Et ce qu'il est ressenti de cet examen, c'est qu'elle avait des petits organes. Mais en même temps, elle était très menue. Donc, c'est ce qui nous a fait dire aussi que probablement, c'était des enfants qui avaient des déficits de ces greffes. Mais en tout cas, les organes s'adaptent. La seule chose qui est embêtante, c'est quand un donneur fait 200 kilos, 150 kilos, le même âge du poitrine. Ah ben oui, ça c'est compliqué. Mais un petit orcaire, un crambola, c'est le corps à horreur de vie, donc il remplit. Et donc l'orcaire s'adapte, s'attache sur les boules, s'épargne sur la chasse. Mais ce diplôme, où il est à tout petit cœur répvé sur Sporty, il m'abonne à un cœur de Sporty. Est-ce que 100% des greffes, du coup, réussissent ? Non. Et non, 100% des greffes ne réussissent pas. Il y a des rejets, il y a des maladies qui font qu'à un moment donné, la graisse ne fonctionne pas en tête. Il peut y avoir des rejets, il y a des gens qui décèdent sur cas de rejet, puis il y a des greffes qui ne fonctionnent pas, et puis le patient décède pendant les jours qui suivent la greffe. Non, non, 100% des greffes ne réussissent pas, il y en a beaucoup, heureusement. Et en même temps, quand la graisse est faite, c'est qu'il n'y avait plus que ça à faire. Donc, de toute façon, le risque vaut d'être pris parce qu'il y a quand même beaucoup plus de chances que ça marche, que ça ne marche pas. Mais il y a quand même un escrit de ça ne fonctionne pas, en effet. Mais de toute façon, si la personne n'avait pas dégreffé, elle décède dans les jours qui suivent ou dans les semaines. C'est vraiment une espérance de vie à court terme. Comme vous êtes dans les 10 000 inscrits sur la liste de priorité, c'est que votre espérance de vie se réduit d'heure en heure. Et ça va vite. C'est un peu Alstrad.
Speaker #1
Sur les questions de l'âge aussi, d'être receveur de l'heure selon l'âge, je vous dis une autre chose aussi, c'est que j'ai rencontré, j'étais à l'hôpital de Port-au-Vert la semaine dernière, et j'ai rencontré un médecin gériatre, le docteur Aquino, et on parle de choses et d'autres, et puis on parle du je-demande de ce soir. Et puis il dit, ça tombe bien. En fait, avec lui, il dit, je fais passer quelque chose, je fais un webinaire. Avec la Société Française de Gériatrie et Gérontologie, le terme, c'est les démarches anticipées en vue d'un don d'organes et d'outils issus chez la personne âgée. Il dit en fait là-dessus, on peut donner, et en fait on travaille aussi là-dessus pour faire en sorte que n'importe qui puisse être donneur ou receveur, quel que soit son âge. Donc il ne faut pas imaginer que si on a des organes un peu anciens... et qui ne puisse pas servir. Donc, l'occasion, ça marche. Et donc, on peut... On voit bien. C'est important aussi. J'étais content de voir ce... stélescope un petit bleu, en fait, avec le tasse, si je voulais vous en parler aussi. Je ne vais pas vous diffuser le lien du webinaire, c'est un truc qui est un peu spécialisé sur le médecin, sur un certain nombre de choses, mais ça passe le 27 juin, c'est l'original.
Speaker #0
Et même malade, on peut donner, on peut quand même être donneur d'organes, même si on peut être donneur d'organes, là, si on est malade, parce que d'abord, la pathologie dont on souffre peut toucher un seul organe et pas les autres. Ce n'est pas parce que nous avons une maladie cardiaque que pour autant, le cœur, les reins, par exemple, ne peuvent pas être donnés. Au cours de sa réanimation, Alice a manifestement eu un petit accident cardiaque, ce qui arrive fréquemment sur des patients aussi fragiles. Parce que quand on est à deux doigts d'abord en céphalique, la fragilité est maximum. Nos patients sont extrêmement surouillés. Si bien qu'à un moment donné, on me dit, alors on ne sait pas, l'équipe à laquelle le cœur a été proposé hésite parce qu'il y a eu un petit accident cardiaque à un moment donné. Bon, donc ils ne savent pas trop. Est-ce que vous nous autorisez quand même à prélever le cœur pour prélever les valves cardiaques qui peuvent sauver des petits bébés ? Des tas de petits bébés, malheureusement, qui naissent avec des pathologies cardiaques et qui ont besoin de valves. Et comme Alice était menue et avait un petit cœur, elle était très en demande, justement, de ses valdes. Et donc, on a dit oui. De toute façon, de manière ou d'une autre, on voulait que le maximum soit donné. Et puis, finalement, l'équipe à laquelle le cœur avait été proposé a fini par l'accepter, suite à d'autres examens de FEC qui montraient que, finalement, le cœur était bien résistant. Et la preuve est que, sept ans plus tard, il résiste toujours. Donc, c'est que ça va. À quittage, en fait, on peut être honneur, mais à quittage, on peut être receveur, mais on peut être honneur même quand on est atteint d'une pathologie, même si on a eu des traitements très lourds. Donc, il ne faut pas s'interdire d'y penser et il ne faut pas non plus se dire, moi, c'est non, puisque de toute façon, j'ai eu du diabète ou je ne sais pas quoi. Parce qu'en fait, vous n'en savez rien. Il y a peut-être un truc bon à prendre chez vous et il nous pouvait être un formidable honneur.
Speaker #1
Il y a toujours du bon en soi.
Speaker #0
Il y a toujours du bon en chacun. C'est une question quand on parle à l'anonymat, vous avez parlé tout à l'heure. Vous n'avez pas tant d'époque que ça finalement sur les motivations de pourquoi ne pas savoir. C'est cette idée de ne pas que la personne ne se sent pas redelocée. Alors, je vais vous dire. Juste un point très précis par rapport au témoignage de monsieur et sa compagne qui parlait de la mère de sa compagne qui avait été dégueuse. Et donc, dans ce cas-là, il n'y a pas d'anonymat. Non. Quel est le... C'est pas la même
Speaker #1
Attends, je vais vous donner la cohime.
Speaker #0
Alors d'abord, ça va vous paraître hyper prétentieux, mais en même temps, aucun des receveurs des glaifons donnés par Hadis ne lui arrivera jamais à la cheville. Voilà, que les choses soient claires une bonne fois pour toutes. Donc je n'ai pas envie de savoir qui sont ces gens parce que je ne veux jamais me retrouver en position de les juger. Je ne veux jamais avoir à me dire, mais est-ce qu'ils sont bien dignes ? Car il n'y a pas de doute, ils le sont dignes. Sauf que quand on connaît les gens et qu'on les voit, on peut être tenté de se dire, non mais attends, pour qui ils se prendent ? Et je ne veux pas me retrouver dans cette position, je serais hyper embarrassée. Donc en fait, ma réponse à moi, c'est, aucun d'entre eux de toute façon n'arrivera jamais. Moi, je suis de ma fille, donc peu importe qui ils sont. Et c'est marrant que vous me posiez cette question, parce que mon ami Frédéric Veil, avec lequel j'ai écrit le nom d'Abyss, un jour m'appelle et me dit « T'as pas envie de savoir ? » Je lui dis « Bah non, bon, moi je voudrais. Je vais pour savoir quoi. » « Non mais imagine, le mec, et si c'est un repris de justice ? » Je lui dis « Et alors ? Si c'est un repris de justice, c'est que le gars, c'est le plus compatible avec le greffon qui se présente à ce moment-là. Eh bien, il vaut mieux le greffer lui que ne pas greffer en fait. » Et donc, je ne veux pas avoir à savoir ça. Et surtout, je ne veux pas les rencontrer simplement parce que le deuil que nous vivons, nous, ne leur appartient pas. Et je ne veux pas qu'eux aient à se dire, je dois me rendre, je dois être à la hauteur de cette famille-là, de cet enfant-là. D'abord, je ne suis pas sûre que savoir qu'on a reçu les organes yamines de saison soit très aidant. Je me dis, si parmi eux, il y a un adulte qui avait deux fois son âge ou trois fois son âge, je ne suis pas sûre que ça aide de savoir qu'on a reçu les organes d'une gamine, en fait. Je me dis, ça va être hyper... Au contraire, on doit se dire, mon Dieu, mais que la vie est injuste, parce qu'il y a quand même beaucoup d'injustices dans tout ça. Enfin, en tout cas, l'accident est très injuste. Et donc, moi, je me dis, le fait qu'on ne se connaisse jamais, nous protège les uns et les autres, eux, d'un deuil qui n'est pas leur. d'un chagrin qui ne leur appartient pas, qui n'est pas du tout leur, et dont ils ne sont pas responsables. Parce qu'il y a quand même un truc que je ne vous ai pas dit, qui va sans dire, mais ça va toujours mieux en le disant. Ils n'ont pas demandé à ce qu'Alice-Helmer, en fait. Eux, leur vie, elle est suspendue à la mort de quelqu'un. Mais en même temps, ils n'ont pas demandé à ce que ça arrive. Mais évidemment que pour leur sauver la vie, à un moment donné, il fallait que quelqu'un soit donneur et ces donneurs sont la plupart du temps décédés. Mais eux, pour rien, en fait, ils n'ont pas à se reprocher d'avoir reçu les organes de ma fille. Ils n'ont pas demandé à ce que ça arrive. Personne ne l'a demandé. C'est comme ça, c'est la patalité. Et alors, pour ce qui concerne le don du vivant, là, pour le coup, on n'est pas soumis à la même loi. Dans le don du vivant, on va rechercher d'abord dans l'entourage familial les meilleures compatibilités. J'ai rencontré très récemment une jeune femme. Malade du rein également, elle avait ses quatre sœurs plus son épouse compatibles. Donc il y a bientôt eu une guerre entre les cinq de savoir laquelle allait donner. Il a été choisi que ce soit son épouse parce qu'il y a plus de probabilités finalement qu'à un moment donné, elle se sépare avec cette épouse de sorte de sa vie plutôt que ses sœurs. Et donc elle pourrait avoir à nouveau besoin d'un rein. Et donc dans ce cas-là, on ferait plutôt appel à nouveau. à sa famille, dans ces cas-là, effectivement, on connaît son donneur. Et surtout, quand il n'y a pas de compatibilité dans la famille, on peut envisager un don croisé. C'est-à-dire que la personne A qui a besoin d'un rein et la famille A font les analyses. Aucun de la famille A n'est compatible avec le receveur A. Par contre, dans cette famille-là, il y en a peut-être un qui est compatible avec un receveur B. Dans ces cas-là, on propose un don croisé. C'est-à-dire qu'on va proposer à la personne qui voulait bien donner un rein et qui est compatible avec la personne B de donner son rein quand même. Et la personne qui est malade dans la famille A recevra un rein avec lequel elle est compatible d'une autre famille dans laquelle il y avait un donneur du vivant potentiel. Mais du coup, oui, on connaît son donneur. Ça crée des liens, paraît-il. Vous savez qu'aux États-Unis, c'est possible. Hyper important. Aux États-Unis, c'est possible. On peut connaître le donneur et le receveur. Le receveur et le donneur peuvent se rencontrer. Un jour, pensant me faire du bien, il y a un ami qui m'envoie une vidéo, que peut-être vous avez vu, qui a tourné pas mal à un moment donné sur les réseaux, d'un type qui fait un marathon. Et au bout de ce marathon, il y a un papa avec un stéthoscope autour du cou. Et on lui fait écouter le cœur qui bat dans la poitrine du marathonien parce que c'est le cœur de son enfant. Ça m'anime et hyper mal à l'aise, mais tellement mal à l'aise parce qu'à aucun moment je n'ai envie de vivre ça. C'est-à-dire que... Moi, j'ai enterré mon enfant, je sais où elle est. Et voilà, et après, ce que je fais de ce noeud, il m'appartient. Je n'ai pas du tout envie que, même si je sais à quel point les receveurs se sentent redevables et ont un merci éternel à donner, moi, je le prends, le merci, quand je les rencontre et que je les vois en pleine santé, en train de courir, en train de faire des tas de projets. Je me dis, voilà, c'est ça, la légitimité du don qu'on a fait, elle est là, elle est dans chacun des receveurs que je rencontre. Et c'est super et ça me suffit amplement, en fait. Alors, je ne sais pas si la librairie est là, en fait. Si, si, si, si, si.
Speaker #1
Elle est là. Je voulais justement, d'une part, te remercier à nous aussi, chère Florence, et dire que la librairie Pages de Vie, qui se situe juste à côté de la médiathèque de l'Utobion, est posée en ce soir à les deux livres de Florence, donc le Dordalice et le Second Souffle.
Speaker #0
Ah, elle est là, la dame, pardon. Elle est là.
Speaker #1
Donc, elle vous propose euh les livres à l'achat. Et évidemment, Florence pourra vous les dédicacer si vous le souhaitez. Voilà. Je voulais que ça puisse être à l'ESAP. On le fait de temps en temps, effectivement, ici, avec un certain nombre d'auteurs. Je remercie également une page de vie d'être partenaire et d'être présente ce soir.
Speaker #0
Merci à vous de votre accueil. Merci à vous de m'avoir écoutée. J'espère que je ne vous ai pas trop plombé la soirée. voilà en même temps on a plutôt parlé de la vie de la mort donc c'est cool ne vous sentez surtout pas obligé d'acheter les livres mais voilà ils vous sont proposés et c'est sympa je suis contente de pouvoir vous proposer aussi mon second souffle qui
Speaker #1
est une histoire pleine de vie et parlons-en
Speaker #0
Sous-titrage Société Radio

About ÉTATS DAMES

Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui donne une voix aux émotions des femmes tout au long de leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, chaque épisode est une immersion dans ce que l’on ressent vraiment quand le corps ou l’esprit vacille.

Des récits intimes, des témoignages sincères, des mots posés sur les maux, pour ne plus se sentir seule face aux épreuves.

Des professionnels de la santé et des experts du bien-être prennent également la parole pour apporter leur éclairage sur certaines thématiques.

États Dames, c’est un espace d’écoute, de vérité et de résonance, où chaque émotion a le droit d’exister. 🎙️

Écoutez, ressentez, avancez.

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Description

Et si parler du don d’organes, c’était parler de vie ?

Elle évoque également Frédéric Veille, journaliste et auteur, dont l’accompagnement a été précieux dans l’écriture de ce récit.

La soirée a été ponctuée de prises de parole aussi fortes qu’émouvantes :

Un père greffé du cœur, qui rappelle avec pudeur : « Ce n’est pas ma vie qu’on a sauvée, mais celle de mes six enfants. »
Un homme témoignant au nom de sa compagne greffée.
Un autre receveur, reconnaissant d’avoir pu rencontrer une équipe soignante du "tonnerre".
Une médecin réanimatrice et ancienne coordinatrice des dons à la retraite, venue éclairer le public sur les réalités éthiques et médicales du don.
Sans oublier les questions du public, qui ont permis d’ouvrir un véritable dialogue sur le sens du don, la loi, et les tabous qui persistent.

Monsieur Olivier Lebrun, maire de Viroflay ville ambassadrice du don d'organes, a salué l’importance de cette parole citoyenne autour d’un sujet de société encore trop peu discuté.

Florence Bouté

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Le don d'organes, et si on en parlait vraiment. Ce soir-là, à Viroflet, dans une salle pleine d'écoute et d'émotion, j'ai eu la chance d'assister à une conférence rare, intense, organisée par la ville, en présence de Florence Boutet, autrice du livre Le don d'Alice. Il y avait des silences pleins de sens, des témoignages qui remuent, et cette impression profonde d'être là où il fallait,
Speaker #1
au bon moment.
Speaker #0
Grâce à la générosité de Florence, j'ai pu enregistrer cette soirée pour vous la partager ici. Cet épisode n'a pas pour but de convaincre, mais d'ouvrir le dialogue. Parce que parler du don organe, c'est parler de vie, de transmission, de liberté. C'est parler d'un choix intime, personnel, mais qu'il est essentiel d'exprimer à ses proches. Qu'est-ce que le consentement présumé exactement ? Comment faire un choix éclairé, sans laisser aux autres une décision qui ne leur appartient pas ? Je vous propose de prendre le temps d'écouter, et peut-être à votre tour d'ouvrir la parole autour de vous. Merci Florence pour ta confiance et merci à toutes celles et ceux qui rendent ces espaces de vérité possibles. Bienvenue dans cet épisode spécial d'État d'âme, le podcast au cœur de votre santé. Excellente écoute.
Speaker #1
Bonsoir à tous, merci à vous d'abord d'être là. Je n'ai pas l'intention de vous convaincre qu'il faut donner ses organes, j'ai l'intention de vous convaincre que c'est important d'y réfléchir et de se... positionner de son vivant et de dire à ses proches ce que l'on souhaite pour soi. C'est ça qui est le plus important. Je m'appelle Florence, je suis la maman d'Alice qui est née en 2002. Je suis aussi la maman de Camille qui est née en 2008 qui vient d'avoir 17 ans. Et je suis aussi la belle-maman de Thomas et Nicolas qui ont aujourd'hui 30 ans et 27 ans. C'est important que je vous parle des enfants parce que tous les enfants dans cette fratrie sont très proches les uns des autres. Et tous les enfants dans cette fratrie ont leur mot à dire quand il a été question de parler du don d'organe. Alors vous devez un peu vous demander, peut-être pas tant que ça, comment et en quoi moi, qui suis rédactrice de débat, je suis locale, je suis donc une maman, je suis une cavalière, en quoi je suis beaucoup plus légitime que qui que ce soit d'autre, à vous parler de don d'organe. C'est parce que j'y ai été confrontée, et j'y ai été confrontée il y a six ans, bientôt sept, au moment où je m'y attendais évidemment le moins. Parce que vous allez comprendre qu'en général, quand la question du ton d'organe se pose, on ne s'attendait pas à ce qu'elle se pose. Et j'y ai été confrontée le jour où ma fille Alice, alors âgée de 16 ans, a été victime d'un dramatique accident, qu'évidemment, on n'a pas vu lire, puisqu'il s'agit d'un accident, un accident à la fois effroyable et en même temps tellement igu. J'ai coutume de dire que mon histoire, enfin en tout cas l'histoire de notre famille, est sans surprise. Ce qui est bien, c'est que vous connaissez la fin. À la fin, Alice, elle meurt. Voilà, j'osais spoiler, vous connaissez tout. Et en même temps, cette fin-là, c'est surtout le début. C'est le début d'une autre aventure, d'une aventure qui m'anime depuis six ans maintenant. Certains, on entend souvent dire, c'est glauque de parler du don d'organe, c'est parler de la mort. Moi, j'ai bien intention, pour le temps qu'on me sera donné ce soir, de vous convaincre que du contraire, parler du don d'organe, c'est d'abord parler de la vie. D'abord parce qu'un seul décès peut sauver plusieurs vies. Aujourd'hui, je ne vais trahir aucun secret en vous disant, évidemment, que pour qu'il y ait don d'orgal, il faut qu'il y ait décès. En tout cas, dans la majeure partie des cas. Il y a aussi le don du vivant, parce qu'il concerne le rein et le foie. Mais dans la plupart des cas, le donneur est décédé. On ne va pas se mentir, on ne va pas non plus se voiler la face. On n'est pas là pour ça ce soir, on est là pour se parler, j'ai envie de dire, avec beaucoup de franchise. En tout cas, c'est... Et comme ça, que moi, j'aborde la question du don d'organe, avec beaucoup de franchise et beaucoup de sincérité. Donc, on va appeler un chat un chat. La plupart des dons d'organe viennent de donneurs décédés, ce qui suppose, à un moment donné, d'en avoir parlé ou en tout cas d'avoir dit à ses proches ce qu'on voulait pour soi. Figurez-vous que dans 80% des cas, on n'a pas dit à ses proches ce qu'on voulait pour soi parce qu'évidemment, on n'envisage jamais sa mort. Fort heureusement, ce serait très compliqué sinon. Mais moi, je vous demande juste... pas d'envisager votre mort, d'envisager ce que vous feriez, ce que vous aimeriez qu'on fasse de vos organes, si toutefois les conditions de votre décès pouvaient donner lieu au don d'organes. Il faut donc pour ça se positionner un minimum. Alors quand il y a un don d'organes, dans la plupart des cas, il faut qu'il y ait un décès, mais pas n'importe quelle forme de décès non plus. Les cas de décès qui donnent lieu au don d'organes supposent que le patient ait toujours été réanimé. Donc il a été pris en charge. Dès l'accident, dès l'arrêt cardiaque, il a été pris en charge, il a été réanimé. Ça peut être un patient qui va demeurer dégétatif, c'est-à-dire que son cerveau n'a pas été suffisamment illuqué. Ça arrive. Ça peut être un patient qui a été victime d'un choc, c'est quelqu'un de ma fille, un traumatisme crânien massif. Mais en tout cas, il faut que les organes aient toujours été ventilés et réanimés. Donc ça suppose une réanimation artificielle. Cette forme de décès, dans la plupart des cas, elle s'appelle la mort encéphalique. Vous avez déjà, je pense, entendu parler d'électroencéphalogramme plat. La mort encéphalique, c'est ça. C'est quand il n'y a plus d'activité électrique dans le cerveau, quand le cerveau n'a plus été suffisamment élégué pour que le cerveau continue à fonctionner. L'électroencéphalogramme devient plat. Et donc, c'est la mort irrémédiable du cerveau. Le tronc cérébral s'arrête de fonctionner, le patient ne peut plus reprendre de respiration spontanée. Et ça, c'est démontré. C'est-à-dire qu'au moment où on observe des signes de mort encéphalique, il y a des tas d'examens qui permettent de démontrer que le patient est bien décédé. Parce que très longtemps, on a considéré que la mort, c'était l'arrêt du cœur. La mort encéphalique, c'est un concept qui est arrivé beaucoup plus tardivement dans l'histoire de la médecine. et qui est évidemment parfaitement démontré et documenté. Donc quand il n'y a plus d'activité électrique dans le cerveau, le cerveau est mort. Et quand le cerveau est mort, on peut faire tout ce qu'on veut. Le patient ne reviendra pas, le patient est mort. Alors c'est un peu surprenant, parce que ça s'appelle aussi la mort à cœur battant. C'est-à-dire que comme le patient est en réanimation artificielle, on lui donne de l'oxygène, on lui apporte de l'oxygène en continu. Donc son cœur continue à battre, ses organes continuent à fonctionner. C'est un patient qui continue à avoir une fonction rénale, une fonction respiratoire. Et pourtant, le patient est décédé. On est là dans un cas de mort qui ne ressemble pas à la mort. Le patient semble endormi, la peau est chaude, la peau est colorée. Et pourtant, il est décédé, le cerveau ne reviendra jamais. Le cerveau, quand il meurt, c'est une ampoule qui claque. C'est définitif. On n'a pas moyen de revenir à l'état antérieur. J'étais en train de vous parler de mort encéphalique parce que c'est ce qui est arrivé à Alice, qui a donc été victime de cet accident. Mais avant de vous parler de l'accident et avant de vous parler de ce qui a fait d'elle une merveilleuse donneuse d'organes, je vais d'abord vous parler de ce qui nous a amené, mon mari, vos enfants, moi, à faire don des organes d'Alice. Avant ça, je vais prendre quelques minutes quand même pour vous parler d'Alice, parce que du coup, c'est quand même elle l'héroïne de l'histoire. Moi, je ne suis que sa maman et je ne suis là que pour la faire vivre à travers ce témoignage. Alors Alice, je vous l'ai dit, elle était née en 2002. Alice est une petite fille assez singulière. Je n'aurais jamais, évidemment, imaginé un jour être confrontée à la question du ton d'organe. Jamais. Simplement parce que je pensais exactement savoir où était le pire dans ma vie. On a tous un pire dans notre vie. Une maladie, la perte d'un proche, la perte d'un boulot, une épreuve, quelle qu'elle soit. Notre pire, à un moment donné, on l'identifie. On l'identifie en général au moment où on se dit « c'est affreux, je ne m'en remettrai jamais » . Et puis en fait, on remonte la pente et puis on se dit « bon ben voilà, je sais où était le pire dans ma vie » . Nous, je peux vous dire, on savait où était le pire dans notre vie. On était un peu moins du compte, mais quand même, on le savait. On le savait parce qu'Alice, elle est née avec une tumeur au serment. Ce n'était pas de chance. À trois mois, Alice est plus de conclusion à la crèche. On nous dit, les petits bébés, vous savez, les petits bébés d'été, dès qu'arrive l'hiver, ils font un peu de fier, tout ça. Ça arrive, à la première fièvre, à la trois mois, elle est toute petite. C'est un tout petit bébé. Elle convulse. Bon, ne vous inquiétez pas, on va faire des examens. Mais ne vous appuyez pas, tu vas rentrer dans l'ordre. Et puis, on va quand même faire un scanner pour écarter toute cause neurologique. La cause neurologique a donc été clairement identifiée. Alice est atteinte de cette tumeur. À ce moment-là, évidemment, on a eu extrêmement peur de la perdre parce qu'on allait donc opérer cette tumeur, on allait ouvrir la tête de notre tout petit bébé, lui enguer tout le lobe temporal gauche, qui représentait quand même une énorme clémentine dans la tête d'un petit bébé de trois mois, sans bien savoir ce qu'il allait advenir de tout ça. Et à ce moment-là, ça a été notre pire ami. C'est-à-dire que... Rien de pire ne pouvait nous arriver que la maladie de notre enfant, que la peur de perdre notre enfant et surtout l'obligation d'envisager que peut-être son décès pouvait arriver. Et bien de ce pire-là... On a fait un meilleur, d'abord parce que Alice s'en est très bien tirée. Quand on nous disait, au moment où elle sortait de l'hôpital, un peu juste la veille de Noël, après avoir été opérée, on nous disait, vous savez, quand même, on a enlevé beaucoup de cette matière cérébrale. Elle ne parlera peut-être pas, elle ne marchera peut-être pas. Deux ans après, une de mes amies me disait, écoute, ta poupuse qui devait être un légume est un sacré poisse-auteur, parce que non seulement c'est une quiclette, c'était inintelligible ce qu'elle nous racontait, mais elle parlait beaucoup. Elle chantait surtout et surtout elle sautait partout, c'était un vrai cabri. Alice a donc récupéré, elle a fait beaucoup de rééducation, mais Alice a récupéré de cette tumeur. Alice a su marcher vers 4 ans, elle a su parler vers 5 ans, elle est entrée à l'école avec un peu de retard. Puis ensuite elle est entrée dans un établissement, vous connaissez peut-être, qui s'appelle l'Eurea Toulouse-Au-Crec à Vaucresson, qui accueille des enfants en situation de handicap moteur et de psychomoteur. Et puis voilà, Alice a mené sa vie, elle a fait du vélo, elle est devenue une grande sœur en 2008. elle a fait du ski et puis à un moment donné j'ai inscrite au poney parce que je suis moi même carrière et que je savais que l'équitation pouvait apporter beaucoup aux enfants atteints de troubles moteurs et psychomotor notamment pour les aider à se latéraliser c'est exactement si ces produits et c'est devenu une vraie passion pour alice et donc de ce pire de ce de ce qui nous semblait être d'autre pire à nous. Eh bien, c'est devenu un meilleur, d'abord parce qu'Alice s'est révélée, avec un sacré petit caractère bien trempé. Et puis Alice a fait des projets. Après avoir envisagé longtemps une carrière de marchande de glace dans un camion bleu, de glace exclusivement au chocolat, parce que les autres par points ne feront pas bon, et que ce que pensent les autres, en fait, ça n'a pas d'importance, elle s'est décidée à travailler dans le domaine des chevaux. Donc Alice est rentrée en fin de troisième... au CFA de Maison Lafitte pour une deuxième, troisième d'adaptation où elle a fait beaucoup de stages dans différents établissements équestres. C'est comme ça qu'on a rencontré d'ailleurs le Hara dans lequel finalement Alice est entrée en apprentissage l'année suivante. Alice était hyper heureuse d'aller travailler. Alice adorait s'occuper de ses chevaux, adorait être en plein air toute la journée. Et puis dans ce Hara, surtout, elle avait rencontré une deuxième famille. Des gens hyper bienveillants, très à l'écoute, très attentifs au fait qu'une consigne à la fois, parce que deux, c'était trop compliqué, on la perdait. Et voilà, ils étaient très respectueux du fait qu'Alice, elle était particulière, elle avait son monde à elle, son rythme à elle, et que malgré tout, quand on respectait ce monde et ce rythme, eh bien on arrivait à en tirer plutôt du bon, et qu'elle était courageuse et qu'elle aimait aller bosser. Donc 16 ans s'étaient passés depuis l'épisode de cette tumeur. Notre pire avait donc fini par céder la glace au meilleur. à l'espoir, à la joie, à l'envie de boire à lisse, s'émanciper, s'épanouir et puis devenir une jeune femme comme toutes les autres. Et puis, notre meilleur à nous, de ce qu'on a fait de ce pire, ça a été de travailler sur notre capacité à se crocher, cette fameuse résilience dont j'ai beaucoup de mal à trouver une définition qui me corresponde, enfin en tout cas qui me satisfasse vraiment. En tout cas... Tous les six, avec nos quatre enfants, on a fini par accepter de regarder les obstacles en face. Et c'est peut-être ce qui nous a été très utile au moment où elle a été victime de cet accident. Alice, elle avait trouvé un sens à sa vie et nous n'avions évidemment à ce moment-là aucune conscience du fait que le sort allait frapper une deuxième fois au même endroit. En fait, pour vous résumer la vie d'Alice... On pourrait résumer sa vie en la vie des quatre jeudis. Alice est née un jeudi. Alice, sa tumeur a été découverte un jeudi. Alice, donc, elle est née le 22 août 2002. C'était un jeudi à 4 heures du matin. La tumeur a été découverte un 5 décembre 2002. C'était un jeudi. Elle a été victime de son accident. C'était un jeudi. Et Alice s'est éteinte le jeudi qui a suivi. Je ne vous donne pas les deux dates de son accident et de son décès. D'abord parce que c'est un cas très important. mais surtout parce que, on en parlera tout à l'heure, le don d'organe est régi par trois principes que sont la gratuité, l'anonymat et le consentement présumé. Etant l'anonymat, eh bien je garde la date de son décès pour moi, de sorte qu'aucun receveur ne puisse identifier Alice comme étant potentiellement sa donneuse. Et c'est très important, vous verrez on en parlera tout à l'heure. Alice a donc été liquide de cet accident ce jeudi-là, en ramenant à 17h un cheval du pré à l'écurie. C'est une tâche qu'elle maîtrisait, qu'elle accomplissait. Tous les jours, depuis des semaines, des mois, c'était le dernier moment de sa journée. Aller chercher Galopin et ramener Galopin dans son box. Qu'est-ce qui s'est passé ce jour-là avec Galopin ? Ça, il n'y a que Alice et Galopin qui le savent. Est-ce qu'il a eu peur ? Est-ce qu'il a été piqué ? Galopin était un cheval, il est toujours d'ailleurs un cheval mignon, gentil, pas plus revêche que les autres. Toujours est-il qu'à un moment donné, Galopin... Soit il a été piqué, soit il a eu peur. En tout cas, Galopin est tombé. Et au moment où Alice s'est baissée pour ramasser sa longe qui lui avait échappé des mains, Galopin s'est relevé et Alice a été percutée par le pied du cheval de Galopin dans la tente. Autant vous dire que 500 kilos qui se relèvent face à une ganine de 50 kilos tout mouillé. Forcément, Alice a été projetée, elle a été projetée et à ce bruit, dans un coma d'emblée, elle a été prise en charge immédiatement par les gens qui étaient là, qui n'ont pas forcément vu l'accident se produire là à l'instant, mais qui étaient là, au rédel, en tout cas dans les boxes autour. Des compilés ont été appelés, très vite le salut est intervenu, on m'a prévenu. Moi, j'étais en mairie à ce moment-là, j'étais dans une réunion d'Urba. Et puis, on m'appelle et on me dit, Alice... était véhiculée par un taxi, comme elle était porteuse d'un handicap. Elle avait un chauffeur de taxi qui venait la chercher tous les matins et qui l'emmenait ensuite au boulot, et qui la récupérait le soir au boulot et qui la ramenait à la maison. Et donc, son taxi m'appelle. Je pensais qu'il allait être en retard, tout simplement. Et il m'appelle et il me dit, oh là là, il y avait le pompier. Il m'a dit, apparemment, elle a eu un accident. Et je lui dis, écoutez, ce n'est pas grave, rentrez chez vous. Ne vous inquiétez pas, les pompiers ne m'ont pas appelée. et donc ça ne doit pas être une catastrophe. Et puis en même temps, prendre un coup de pied dans un hara, c'est une banalité tellement infligeante, ça arrive tout le temps. Moi, je ne suis pas plus affolée que ça. Et puis, le hara m'a rappelé. Deux minutes après, exactement. Et là, j'ai eu un pompier au téléphone. Et là, pour la première fois, il m'a dit, j'ai entendu, pronostic vital engagé. Bon, j'ai pris la mesure du truc. Je suis rentrée à la maison. Mon mari est rentré. On a organisé la soirée de Camille. chez une de ses amies. Et puis, on a filé à Necker attendre qu'Alice nous rejoigne. Alice nous a rejoints à Necker environ une heure et demie, une heure après cet accident, le temps de la stabiliser. Déjà, le médecin du salut nous avait dit que c'était extrêmement grave, qu'elle était inconsciente, qu'elle n'avait pas du tout... qu'elle a perdu conscience à l'instant même où elle a reçu ce coup de pied et que les dommages étaient très importants et qu'il allait falloir beaucoup d'examens pour... faire un petit peu le bilan de tout ça. Donc, quand elle s'est arrivée à l'hôpital, on n'a pas pu voir Alice, puisqu'évidemment, elle a été prise en charge par les médecins tout de suite. Il a fallu qu'on attende pas loin de deux heures avant de pouvoir nous entretenir avec un médecin. Un médecin qui nous a répété pronocybe vital engagé. Et quand on vous parle de pronocybe vital engagé, on ne peut pas vous dire pour combien de temps ni à quel taux. C'est-à-dire que... Nous, on dit, mais pronostic vital engagé, c'est-à-dire 20%, 30%, enfin, donnez-moi une échelle. En fait, on a envie de se raccrocher à quelque chose de tangible. Et il n'y a pas de tangible dans le pronostic vital engagé. Ça veut simplement dire qu'à tout moment, la vie peut basculer, d'un côté ou de l'autre, et qu'en tout cas, à tout moment, la vie peut basculer. Quand même, pour m'en assurer, j'ai quand même demandé au médecin, mais est-ce qu'Alice peut mourir ? Et là, on m'a dit, ce n'est pas exclu. vu les dommages, donc elle avait un trauma massif. un odette cérébrale colossal, une hémorragie importante, il fallait qu'elle soit opérée en urgence, elle l'a été. Et pendant qu'Alice était opérée, mon mari et moi étions tous les deux dans cette petite salle d'attente. Et d'un seul coup, le don d'organe est devenu la seule chose qui avait de l'importance à mes yeux. Parce qu'à ce moment-là, je me suis rendue compte qu'on n'avait jamais parlé du don d'organe. On n'avait jamais tranché la question. Et que le seul moment où en fait, le premier moment où j'y avais pensé, c'était une heure avant au téléphone avec une de mes amies, Aline de Marciac, la mère de Ludabré, que j'avais au téléphone et que je lui disais, mais tu te rends compte, on n'a même jamais parlé de ton organe. Et j'entends encore Aline me dire, mais attends Flo, il n'était pas encore question de ça. Et je lui dis, oui, mais si à un moment donné, il en est question, et bien on n'en a même jamais parlé quoi. Je ne saurais même pas quoi dire, je ne saurais même pas quoi faire. Alors, je dis ça en réalité, ce n'est pas tout à fait vrai. Le ton d'organe, on en avait parlé une fois, quelques mois auparavant, pendant un déjeuner. Et alors là, vous connaissez tous cette situation, le déjeuner dominical, les enfants autour de la table, et puis tout se passe bien, et puis d'un seul coup, la petite dernière, qui vous dit « c'est horrible, on tue les gens pour leur prendre leurs organes » . Alors là, tout le monde pose sa chaîte, son couteau, on la regarde, on lui dit « il n'est pas du tout » . Mais moi, je n'ai pas entendu un trait pareil. Eh bien, j'ai entendu et puis c'était dit à la télé et je t'assure, c'est vrai. Et alors là, on lui dit « mais non, évidemment que ce n'est pas vrai, ça ne se passe pas comme ça » . Et on lui dit juste, en fait, les gens auxquels on prend les organes sont des gens qui étaient d'accord pour donner leurs organes. Ils sont des gens qui sont décédés. Et donc, on prend leurs organes pour sauver des vies. on va sauver des gens qui sont malades et voilà. Et puis Alice a pris part à cette discussion en disant « Ben oui, tu vois, c'est bien, en fait, ça sauve des gens malades. » Voilà. Et puis on s'en est arrêté là. Parce que les enfants n'ont pas posé la question « Et vous, vous en pensez quoi ? » Et comme on est des parents aimants et protecteurs pour nos enfants, on ne répond pas aux questions qu'ils ne posent pas. Donc, comme ils n'ont pas dit « Et vous, vous en pensez quoi ? » , on s'est bien gardé de leur dire ce qu'on en pensait. Et d'ailleurs, heureusement qu'elles n'ont pas posé la question, parce qu'on n'aurait été qu'un en peine de leur répondre à ce moment-là, puisque la question, c'était simplement « j'allais poser » . Alors on a changé de sujet, et puis on a terminé notre déjeuner. Et puis plusieurs mois plus tard, il y a eu une retrouve dans cette salle d'attente, avec l'obsession de me poser la question maintenant du don d'organes, non pas parce que j'ai la crainte qu'Abeza mourir, parce que moi je suis convaincue du contraire, Alice elle s'est toujours sortie de toutes les merdes pardon l'expression mais de toutes les embûches qu'elle a rencontrées elle s'en est toujours sortie donc j'ai une foi incroyable en cette petite lionne mais parce qu'à ce moment là il est beaucoup plus facile pour moi d'envisager que la vie va continuer plutôt que celle de ma fille va s'arrêter et pour que la vie continue il faut juste qu'à un moment donné je m'interroge sur le nom d'organe et qu'avec son papa on soit d'accord Et bon, Marie me dit, mais tu penses dans ton visage quoi ? Enfin, à quoi tu penses ? Et je dis, bah, quand même, elle a 16 ans, elle a un cœur de championne, on ne peut pas s'imaginer, si là, elle sort du bloc et qu'on lui dit qu'elle est en barre en céphalie, qu'on ne peut pas laisser ce cœur partir comme ça, en fait, le cœur de championne. 16 ans, c'est beaucoup trop tôt, il faut que ce cœur continue à vivre. Et il me dit, eh bien, OK, OK, on donnera au moins son cœur. Et voilà. Et la question, elle est tranchée. et il ne nous en reparle plus. C'est tranché dans notre tête, c'est clair, il y aura au moins don du cœur. Et qu'après ça, Alice rebond du bloc opératoire et elle n'est pas en mort en céphalique. Et donc, on s'accroche à l'espoir qu'Alice la livre. Et Alice la livre. Elle la livre cinq jours. Et on a bien fait, j'ai eu le dire, d'en parler ce soir-là parce que cinq jours plus tard, quand on nous annonce qu'Alice ne se réveillera pas, On n'est plus tout à fait dans le même état. Et là, se poser des questions aussi importantes à ce moment-là devient un enfer. À ce moment-là, on est perdu, on est désarmé, on est du coup dans le pire. C'est-à-dire que ce qu'on pensait être notre pire il y a 16 ans était bien loin de la vérité. Et dans ce pire-là, dans ce moment-là... on n'est pas du tout armé pour réfléchir à cette question qui est importante et qui est surtout extrêmement intime. Donc on est très content d'avoir pris cette décision avant parce que du coup on s'accroche à cette décision comme à nos planches de salut avec la certitude que la vie va continuer et que la vie va être belle, pas pour Alice, mais pour d'autres. Et peu importe, on ne connaît jamais ses autres. L'important, c'est que le don ait lieu. On fait part de notre souhait au médecin. Le médecin nous explique que pour qu'il y ait don d'organe, il faut qu'il y ait mort encéphalique. Mais pour le moment, on n'en est pas là. Il peut se passer encore quelques jours avant que la mort encéphalique survienne et qu'elle peut même ne jamais surveiller. En quel cas, il faudra peut-être à un moment donné décider de débrancher la machine. Eh bien, Alice a dû nous entendre, puisque le lendemain, quand on revient à l'hôpital, les signes de mort encéphalique sont observés. Et donc, Alice va pouvoir devenir... donneuse d'organes, et c'est là que débute la suite de l'histoire. Comme je vous le disais tout à l'heure, la loi française précise que le don d'organes repose sur trois principes, la gratuité, l'anonymat, le consentement présumé. La gratuité, il n'y a pas de bon chose à en dire, sinon que, évidemment, le don d'organes a un coût. Il a un coût à la fois pour le donneur et à la fois pour le receveur. Ce sont des patients qui sont pris en charge dans des hôpitaux avec des matériels extrêmement pointus et spécifiques, avec des équipes nombreuses mobilisées autour de ces patients. Le don d'organes a un coût. Mais ce coût-là... Et heureusement, on vit en France, ce coup-là n'est jamais imputé aux familles, ni des donneurs, ni des receveurs. Et c'est en ça qu'il est gratuit. Et à travers la gratuité, ce qu'on nous explique aussi, c'est que du coup, il n'y a pas de vente d'organes. Je le dis parce que figurez-vous que régulièrement, on me dit « mais alors, du coup, ça t'a rapporté de l'argent ? » Non. Et évidemment, on ne donne pas les organes pour ça, parce que sinon, on est très frustrés. parce que du coup, il n'y a pas d'argent au bout. Il n'y a pas de trafic d'organes en France. Il n'y a pas de vente d'organes en France. Et il y a une immense différence à faire entre don d'organes et don du corps à la science. Et si vous voulez, on en discutera un peu après. Donc voilà, foncier la gratuité. Pour vous expliquer comment est respecté l'anonymat et comment il est surtout garanti, il faut que je vous explique la suite du processus pour le donneur et pour le receveur. Le don d'organes, c'est une chaîne médicale et logistique qui comporte trois maillons essentiels et indissociables des uns des autres. Le premier maillon, c'est le donneur. Le donneur décède dans un hôpital. La famille dit oui au don d'organes. Ce donneur est inscrit sur la base de données cristal, qui est une base de données régie par l'agence de la biomédecine, avec toutes ses spécificités. son poids, sa taille, son sexe, le poids et la taille des organes, les éventuels examens médicaux qui permettent de s'assurer que les organes peuvent être transplantés parce qu'après tout, à l'aune de ces examens, on peut aussi découvrir des pathologies qui pourraient vendre le prélèvement impossible, ou en tout cas la graisse impossible. Et ce donneur est inscrit sous un numéro que seule l'Agence de la biomédecine connaît. Seule l'agence de la biomédecine peut retrouver l'identité d'un donneur. L'agence de la biomédecine, c'est le deuxième maillon. L'agence de la biomédecine, une fois que l'équipe de coordination des dons d'organes de l'hôpital dans lequel est décédée la personne a fait son petit travail pour remplir, pour saisir cette base de données cristal, l'agence de la biomédecine récupère ces données et va mettre en relation avec les receveurs potentiels en fonction. du poids, de la taille, de l'âge et puis des données médicales, des compatibilités de sang, de plasma, de résus, etc. Et à l'autre cou de la chaîne, les receveurs, qui sont le troisième maillon, sont inscrits dans la même base de données cristal également sous un numéro. Si bien que personne finalement ne peut savoir qui reçoit les organes de Guy. Et ça, c'est quand même mon sacré sécurité. Une fois que l'agent de la biomédecine a identifié des receveurs potentiels pour les organes qui sont proposés à la greffe, les équipes médicales, de l'autre côté, elles n'ont pas trois jours pour se décider. Elles ont 20 minutes. 20 minutes pour dire oui, ce cœur, je prends. Il va à mon patient. Si elles disent non... Parce que trop de risques, parce que finalement le patient n'est plus vraiment en état à ce moment-là, ou pas en état à ce moment-là de recevoir une crèche. Il faut savoir que les patients qui sont en attente de greffe ne sont pas toujours en état de recevoir la greffe au moment où elle se présente. Ils peuvent à un moment donné présenter des fatigues, avoir chopé un virus, qui fait que du coup on retarde, on attend le donneur suivant. Mais en tout cas, on ne prend pas de risque pour dégrader la santé du patient qui est en attente de greffe, parce que sa santé est... tellement déjà fragile à ce moment-là qu'on ne va pas obéir à des chances de réussite de la greffe. Donc les équipes prouvent 20 minutes pour dire oui ou pour dire non. Si c'est non, l'agence de la médecine, de la biomédecine va chercher un autre receveur compatible. Mais en tout cas, ces organes sont proposés, ces greffons, sont proposés aux personnes les plus compatibles à l'instant T. Donc il n'y a pas non plus de « je choisis Pierre plutôt que Paul » ou alors peut-être « je ne sais pas, ça dépend » . Non, ça ne dépend pas en fait. Au moment où on propose le greffon à une éclique, c'est parce que leur patient qui est à ce moment-là le plus compatible pour recevoir le greffon qui est proposé. Et ça c'est important aussi de le savoir parce que c'est cette compatibilité maximale qui donne les meilleures chances à la greffe de réussir.
Speaker #0
Pendant ce temps-là, vous allez me dire, et alors du coup, la famille du donneur, pendant ce temps-là, elle pleure, ok, parce que bon, quand même, elle a perdu un troche, qu'est-ce qui se passe pour elle ? Pendant ce temps-là, pendant que toute cette petite machine-là travaille en interne, la famille du donneur, elle est reçue par la coordination des tons d'organes, au cours d'une réunion, au cours de laquelle on nous explique exactement tout ce que je suis en train de nous expliquer, même davantage, si on peut répondre à tout. toutes nos questions, alors que moi je ne pourrais pas répondre à toutes les questions médicales que vous vous posez peut-être, mais on répond en tout cas au maximum des questions qu'on se pose pour nous permettre de prendre une décision la plus éclairée possible. Dans notre cas, la décision était déjà prise, mais la réunion est obligatoire, donc on assiste à cette réunion évidemment. Dans la plupart des cas, en fait, il s'agit d'informer la famille, de lui permettre d'abord de recueillir le consentement du défunt. Est-ce que le défunt avait dit ? Est-ce qu'il était pour ? Est-ce qu'il était contre ? Est-ce qu'il était inscrit sur le registre national du refus ? Parce qu'il existe un registre national du refus, dont je vais vous parler un petit peu plus tard, sur lequel on peut s'inscrire dès l'âge de 13 ans. Donc la première chose que fait l'agence de la coordination des dons d'organes quand une personne décède et que son décès peut donner lieu au nom d'organe, c'est de consulter ce registre. Bon, si on ne trouve pas le nom du défunt, on est quand même en droit de demander aux proches. Est-ce qu'il était pour ? Est-ce qu'il était contre ? Est-ce qu'il avait donné son souhait ? Est-ce qu'il vous en avait parlé ? Et si le proche ne sait pas, on va lui apporter toutes les informations pour lui permettre de prendre la décision la plus éclairée possible et pour se faire le porte-parole du consentement de la personne décédée. Et donc, nous nous assistons à cette réunion également, même si, en nous, tout est très clair. Ils se posent quand même pas mal de questions et voilà, on répond à nos questions. On nous demande notamment, on nous explique également que d'abord, à vie, c'est mineur, donc on ne prélèvera pas des tissus, parce qu'il n'y a pas de prélèvement de tissus sur des mineurs. Les tissus, ce sont notamment les cornets, la peau, les tendons, les muscles. Et on nous explique aussi que s'agissant d'un mineur, il faut que les deux parents signent l'accord de prélèvement. Donc évidemment, nous sommes d'accord, ça ne pose aucun problème. Nous allons donc signer l'accord de prélèvement du don d'organes dans la chambre d'Alice, en expliquant à Alice qu'elle va devenir la plus merveilleuse et donneuse d'organes que l'on connaisse, puisque nous avons dit OK pour le prélèvement de ces organes, qui finalement aura lieu le lendemain. Pourquoi tout ce temps ? Parce qu'on nous a aussi demandé si nous voulions émettre des restrictions, puisqu'au départ, moi, je n'ai parlé que du cœur. Mais en réalité, on nous demande, est-ce que vous voulez donner que son cœur ? Est-ce que vous voulez donner autre chose ? Est-ce que vous émettez des restrictions ? Parce que vous avez le droit de dire que le cœur ou pas le cœur, que le foie ou pas le foie. Vous avez tout à fait le droit. Donc nous, on décide de n'émettre aucune restriction. On leur dit, prélevez tout ce qui trouvera receveur. Et on s'en tient à ça. Sans savoir, évidemment, pour le moment, combien de receveurs pourront être identifiés et compatibles avec les organes, avec les greffons d'Alice. Et donc, quand nous signons l'accord de prélèvement, pendant que nous avons cette réunion, que l'on signe l'accord de prélèvement et qu'une nouvelle nuit se passe, la coordination des dons d'organes organise la venue des équipes médicales en charge du patient. Dans l'hôpital où repose Alice, en vue du prélèvement qui a donc lieu 24 heures après son décès. Parce que ces équipes peuvent être de partout en France. Elles peuvent même venir des pays transcontinués avec lesquels la France a des apports concernant le tomborgane. Parce que si le patient le plus compatible avec les griffons proposés est en Suisse, et bien l'équipe vient de Suisse. Et ce sont les équipes en charge des patients qui viennent prélever et qui repartent avec le griffon qui sera transplanté par l'équipe. qui attend le greffon dans l'autre hôpital en vue de la transplantation. Et donc, ce n'est qu'une fois le greffon prélevé que le patient de l'autre côté est endormi. Alors, il a été prévenu, évidemment. Dès qu'on a su qu'on avait un greffon compatible, le médecin a appelé son patient et lui a demandé d'abord « Est-ce que vous êtes toujours d'accord pour recevoir une greffe ? » Parce que le patient peut avoir changé d'avis. Il peut finalement décider que ça va être trop compliqué, ça va être trop dur pour lui et que son état de santé ne le lui permet plus. Et puis au contraire, il peut se dire « ok, c'est bon » . Et donc là, il a quelques heures pour se rendre le plus tôt possible dans l'hôpital où il est suivi. Il faut savoir que ces patients qui reçoivent des graisses, c'est d'une urgence absolue pour eux. En général, ils ne sont pas en vacances à l'autre côté de la France. Ils sont chez eux sous surveillance étroite avec un téléphone dédié à l'appel de cet hôpital. Et donc, il vaut quelques heures pour se faire accompagner dans cet hôpital, mais surtout qu'à conduire eux-mêmes, ne pas aller se mettre en danger. Voilà, ils sont conduits par une personne de confiance. Ils arrivent dans cet hôpital, on leur fait des examens, etc. On leur dit que le greffon ne va pas tarder à arriver. Et puis, ils partent au bloc opératoire au moment où le greffon est prélevé. Parce que là, le temps est compté. La durée de lit d'un cœur hors du corps, c'est 5 à 6 heures. Donc, il n'y a pas de temps à perdre. C'est pour ça que parfois, des organes prennent l'hélicoptère ou prennent des checks privés. Quand ils restent pas très loin de l'hôpital où la personne est décédée, ils peuvent emprunter des taxis, des voitures spécialisées, escortées. La vie du greffon est précieuse et on lui donne tous les égards. Elle est précieuse à la fois pour le receveur, mais je peux vous le dire, elle est précieuse aussi pour la vie et pour les familles des donneurs. Parce qu'une fois qu'on a dit oui au don d'organes et qu'on sait que le prélèvement a eu lieu, on n'a plus qu'un souhait, c'est que les greffes prennent en fait. On a juste une envie, c'est que la vie se poursuit, quelle que soit la manière, mais que ça continue. D'une manière ou d'une autre, il faut que ça continue. Je vous ai parlé également du consentement présumé, on en a parlé un petit peu. Alors, je suppose que vous avez tous en mémoire la campagne de l'Agence de la biomédecine. Tous donneurs, tous receveurs. Ça, c'est un super slogan de campagne. On est bien content de l'avoir entendu. Maintenant, quand on a dit ça, on n'a rien dit du tout, parce que tous donneurs, encore faut-il que les conditions de notre décès donnent lieu au don d'organes, et encore faut-il aussi qu'on les fait savoir aux métiers donneurs. Si on ne l'a pas fait savoir, c'est tout de suite un peu plus compliqué. Alors vous allez me dire, oui, mais en fait, du coup, la loi a changé en 2016, alors maintenant, on est tous donneurs par défaut. Alors ça, c'est une vision bien réductrice de ce que dit la loi. Au départ, le don d'organe, il est régi par une loi de 1976 qui instaure un registre national pour le don d'organe. Donc si vous étiez favorable au don d'organe, vous alliez vous inscrire sur ce registre et vous receviez une petite carte d'honneur d'organe qu'il fallait garder sur soi. En 2016, la loi est venue renforcer l'idée du consentement présumé en créant un registre national du refus, en considérant que si l'on n'était pas inscrit sur le registre national du refus, c'est donc qu'on était d'accord. Sauf que la loi, c'est pas exactement ce qu'elle dit. Elle dit que si le médecin n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s'efforcer de recueillir auprès des proches l'opposition au don d'organes éventuellement exprimés de son vivant. Les médecins doivent donc recueillir cette opposition par tout moyen et les médecins doivent informer de la finalité des prélèvements qui sont éventuellement réalisés. Et en l'absence formelle d'opposition de la part du défunt, c'est-à-dire s'il ne s'est pas enregistré sur le registre national des refus ou s'il n'a pas dit à ses proches, pour moi c'est non, je ne veux pas. qu'on prélève mes organes, eh bien, le prélèvement d'organes devient possible. Et ça fait une grande différence avec « à lieu de fête » . Il devient possible. C'est ce qui est écrit dans la loi. Et c'est la raison pour laquelle l'avis de la famille est toujours sollicité. Parce que quand on est confronté au drame d'organe, on est déjà confronté à un drame épouvantable. L'idée, c'est donc pas d'aller aggraver et d'ajouter du drame au drame. Donc il faut que la famille soit en mesure de prendre une décision de la manière la plus éclairée possible et qu'elle soit OK avec la décision. Donc si on n'a pas dit à ses proches qu'on était OK ou qu'on ne l'était pas, eh bien en gros, on leur laisse la restensabilité. d'une décision qui ne les concerne pas. Je vous laisse méditer 30 secondes sur ce petit concept. On leur laisse le poids d'une décision qui ne les concerne pas. Et donc, cela amène à des refus, en pagaille, en pagaille, en pagaille, parce que quand on ne sait pas, On dit plutôt non que oui. On préfère ne pas prendre de décision plutôt que prendre une mauvaise décision. Même si refuser le don d'organe, c'est aussi prendre une décision. Dans l'imaginaire des gens, ils ont l'impression le plus souvent qu'ils ne prennent pas de décision quand ils disent non. Qu'en tout cas, ils ne contredisent pas leurs proches. D'où l'importance de se poser la question avant, pour soi. Et puis de terrasser proche, moi c'est ok ou moi ça ne l'est pas. Parce qu'encore une fois, comme je vous le disais au tout début de mon intervention, l'idée, ce n'est pas de vous convaincre qu'il faut donner ses organes. Moi, je suis convaincue que c'est important. Mais ça m'appartient, c'est ma conviction. L'idée ce soir, c'est juste de vous inviter à y réfléchir, pour vous, et puis à dire à vos proches ce que vous voulez, pour vous. Si pour vous, ce n'est pas possible, registre national du refus. Vous vous inscrivez, c'est consulté et il n'y aura pas de problème. pas de sujet, on ne posera même pas la question à votre proche si toutefois les conditions du décès pouvaient donner lieu au don d'organe, la question ne leur sera pas posée. Et si c'est oui, alors faites-le savoir, écrivez-le, dites-le, invitez vos proches à se poser les mêmes questions que vous et puis à faire le tri pour eux de ce qu'ils veulent. Alors pourquoi je pense que le don d'organe est important ? Au-delà du fait que du coup j'ai appris moi le soir, donc autre. Chose importante à vous dire, c'est que quand on donne les organes de son proche, on récupère le corps de son proche. Beaucoup pensent qu'en fait, le corps, il part jeu de ses os. Alors, il n'a pas du tout à la faculté de médecine, parce qu'encore une fois, le don d'organes, ce n'est pas le don du corps à la science. Le proche, il subit une intervention chirurgicale qui est réalisée dans les règles de l'art, sous un anesthésiste général, même s'il est décédé, avec un anesthésiste, avec des équipes très pointues. Il est respecté d'une des meilleures manières qui soit. Et la famille retrouve le corps de son défunt. Nous avons récupéré le corps d'Alice et rien ne se voyait. Rien. À part un petit tassement au-dessus de son t-shirt. Mais rien ne se voyait. Elle n'était pas transformée. Elle n'avait pas changé d'aspect. Elle n'était pas défigurée. Son corps n'a pas été profané. C'est important de je vous dise parce qu'on a souvent cette arrière-pensée de dire c'est glauque l'audonorgane, en plus on profane le corps. Non, on ne profane pas le corps, on vient prendre des outils en parfait état de fonctionnement et puis ensuite on restitue le corps à la famille. Donc nous avons récupéré le corps d'Adis évidemment. Et donc ce soir-là, c'était la fin d'une terrible semaine. on n'était pas encore au bout de nos peines parce que évidemment Il y a d'autres enfants, et puis il y a toute la famille, et puis il y a des offsecs et machin. Enfin, donc voilà, c'était quand même compliqué. Et moi, j'étais un peu effondrée et qu'il y avait l'inserrier-coordinateur des dons d'organes qui me remerciait. Il me disait « Ah là là, je vous remercie, je vous remercie, je vous remercie. Vous n'imaginez même pas la portée de ce don comme c'est important. » Et non, je n'imaginais pas, parce qu'à ce moment-là, je ne suis pas en état d'imaginer. Et il le voit bien que je ne suis pas en état d'imaginer. Alors pour m'aider à imaginer, d'un seul coup, il me dit « Est-ce que vous voulez que je vous dise combien d'organes ont été prémés sur Alice ? » parce qu'en fait, on n'en avait pas reparlé. Et je dis, bah oui. Et il me dit, 6. Il me dit, à l'heure où on se parle, il y a 6 personnes qui sont en cours de transplantation. Et en fait, on peut prélever cet organe. Ce qui veut dire que seul l'intestin grey d'Alice n'a pas été crété parce qu'il n'avait pas de compatibilité avec aucune des personnes en attente de l'intestin de Mel à ce moment-là. Tous les autres organes ont été prélevés et ont été transplantés. D'un seul coup, je vous assure, dans ma tête, il s'est passé un truc. Ma première pensée a été pour les six mamans des personnes qui recevaient ces organes, qui du coup n'allaient pas connaître l'épouvantable chabin que moi je connais en tête. Je me suis dit « waouh ! » Ailleurs, là, quelque part, loin, pas loin, j'en sais rien. Il y a six mamans qui ne connaîtront jamais ce chagrin-là, en tout cas pas là maintenant. Et puis au-delà de ces six mamans, il y a peut-être des frères et sœurs, il y a probablement un papa, il y a évidemment des grands-parents. Bref, il y a tout un écosystème autour d'un seul malade. Donc il y a six personnes qui sont opérées, ce sont six familles qui d'un seul coup peuvent passer à autre chose en fait. Peuvent reprendre une vie, peuvent reprendre des projets, peuvent se projeter. Dans un mariage, dans reprendre un boulot, dans faire du sport, dans se lancer des véfis, ces six personnes qui ont reçu les organes de ma signe et qui reçoivent les organes de manière générale, ce sont six personnes qui, de toute façon, d'une manière ou d'une autre, étaient... promise à une mort certaine, après déchéance. Quand on en est à devoir recevoir un organe, on est condamné si on ne reçoit pas l'organe. Ça peut paraître violent parce que je voulais que nous débuts, je vous parle avec beaucoup de franchise, mais je pense qu'il faut l'entendre ça à un moment donné, il faut arrêter de se faire des nœuds au cerveau. Les personnes qui attendent des organes sont condamnées après déchéance. Quand elles reçoivent un organe, elles sont sauvées. Et elles sont sauvées pour de longues années, parfois une vie entière. parfois moins, mais en tout cas, elles se sauvaient à l'instant T. Et donc, elles reprennent leur vie là où elles l'avaient posée. Et donc, je rencontre très régulièrement des receveurs qui me disent « Moi, j'ai couru le marathon, moi j'ai fait le tour du Lumont Blanc, du coup, je m'attaque à la Napourna parce que j'en ai encore sous le pied. Moi, je n'avais pas de boulot, du coup, j'ai repris un boulot. Moi, je n'imaginais pas avoir d'enfant. Et en fait, aujourd'hui, je suis maman de trois enfants. Et d'un seul coup, le don des organes d'Alice. » prend du sens. D'un seul coup, la mort d'Alice prend du sens. Et la mort de toutes ces personnes qui donnent leurs organes, d'un seul coup, elle prend un sens. Alors non, le don d'organes n'a pas rendu mon deuil moins difficile. Non. Mais il ne l'a pas abordé non plus. Du coup. Surtout, il est venu donner du sens à ce qui, pour moi, n'en allait pas, parce que perdre l'allier aussi bêtement à 16 ans, pardon, mais ça n'a aucun sens. Mais pourquoi c'est devenu si important pour moi d'en parler ? Parce que du coup, je me suis mise à creuser un peu la question après. Parce que c'est important, c'est un moment important dans ma vie. Donc je me suis documentée, puisque du coup je ne me sentais pas suffisamment documentée, je me suis documentée. Alors je vais vous donner quelques chiffres. Si toutefois il était encore besoin de vous démontrer à quel point le don d'organes est précieux et rare, sachez qu'en France, chaque année... 640 000 personnes en moyenne ont perdu la vie en 2024. Toute cause, tout âge, 640 000 décès. Environ 5 000 de ces décès étaient des décès aux morts encéphaliques. 640 000, 5 000 morts encéphaliques. Moins de 1%, je crois que ça fait 0,7%. Sur ces 5 000... décès en mort encéphalique en 2024, 3169 donneurs ont été identifiés, mais tous n'ont pas été prévés. Seuls 1544 donneurs en mort encéphalique ont été prévés. Or, je vous l'ai dit tout à l'heure, plus de 90% des greffes ont lieu à partir de donneurs décédés en mort encéphalique. 640 000 décès, 5000 morts en céphalique, 1500 personnes prévées, 6000 greffes réalisées, 28 000 personnes en attente d'une greffe. Alors on se parle. Ah bah ouais, ça fait réfléchir. Ce que je suis en train de vous dire là, c'est que ratez pas le coche. Ne vous épargnez pas cette réflexion. sur le don d'organes, pour vous. Peu importe que ce soit oui ou que ce soit non, ce n'est pas mon propos et ça ne me regarde pas. Cette question est trop intime pour que je me permette de vous demander et vous, alors, qu'est-ce que vous feriez ? Ce n'est pas ça la question. C'est interrogez-vous, posez-vous la question et que ce soit bien clair dans votre tête parce qu'au moment où la question se posera, eh bien, n'oubliez pas qu'elle se pose rarement, très rarement. Et que donc, quand elle se... pose, ce n'est pas une vie qui peut être sauvée, c'est plusieurs. Et quand elle se pose, elle ne se reposera peut-être pas dans l'année, en fait, pour ces personnes-là. Et surtout, pour ces personnes qui peuvent bénéficier d'une grève, si elles ne se reposent pas, alors ces personnes, de toute façon, décéderont. En 2024, il y a eu 6034 grèves d'organes réalisées. C'est... 7% de plus que l'année dernière, donc c'est vraiment bien, enfin que l'année d'avant, que 2023. 17 greffes sont réalisées en moyenne par jour. On peut se dire, c'est génial et tout, c'est beaucoup, ben oui, c'est beaucoup, mais c'est encore trop peu. Il y a eu 614 greffes réalisées depuis un donneur vivant, donc ça c'est pour le rein et le foie. Et malheureusement, dans 36% des cas, les familles auxquelles la question a été posée, ont refusé. de donner les organes. Et alors, je vais vous dire, en Ile-de-France, on n'a pas à être fiers de nous parce qu'on a le palmarès du taux de refus qui culmine en Ile-de-France à plus de 53 %. Donc, on a encore un petit peu de boulot à faire pour inciter les gens à y réfléchir et à se positionner, tout simplement, puisque, comme je vous l'ai dit, beaucoup de refus sont liés au fait que les familles ne savaient pas se positionner pour le... leurs proches et qu'elles ont préféré ne pas donner plutôt que de prendre une mauvaise décision. Alors après, des raisons de refuser, il y en a plein. On peut en trouver pléthore. De toute façon, quand on ne veut pas, on a toujours une bonne excuse pour ne pas vouloir. Alors on va m'opposer, la religion. On va être à l'aise tout de suite. Les trois religions monothéistes sont pour le non d'organe. Dès lors qu'ils respectent la gratuité, l'aménima et le consommement régimé. Ça tombe bien, c'est le projet. Ça déjà, cette excuse-là n'est plus valable. L'excuse la plus pénible à entendre pour moi, c'est que la plupart des gens qui refusent le long d'organe le font parce qu'elles considèrent, elles, ne pas avoir eu de chance. Moi, on ne m'a pas aidée. Pourquoi j'irais aider les autres ? Et c'est violent, mais c'est vrai. C'est un motif de refus qui revient très souvent. Écrit, les autres motifs de refus, c'est « non, il est trop vieux, en fait, papy » . Il ne peut pas donner ses organes, il est beaucoup trop vieux. Il n'y a pas d'âge pour donner les organes. On peut donner ses organes tout petits et très vieux, comme on peut être receveur à tout âge aussi. Ce n'est pas parce qu'on a 70 ans qu'on ne peut plus recevoir un organe, qu'à maladie de Pratane, à quel moment ? Et on peut à tout moment se retrouver en situation de devoir recevoir un organe. Et d'ailleurs, vous avez plus de chances de vous trouver un jour en situation de devoir recevoir un organe que de vous retrouver en situation de pouvoir donner vos organes, puisque, comme je vous l'ai dit, il y a moins de 1% des cas de décès qui peuvent donner lieu au don d'organes. Alors, je ne considère pas pour autant que ma fille a été chanceuse, pas du tout. Mais je me dis juste qu'on a été suffisamment éclairés pour prendre la bonne décision au bon moment et pour rendre surtout la vie d'autres bien plus belle. et bien meilleure. Je vous ai dit 28 000, tout à l'heure, j'ai été beaucoup trop optimiste, pardon, trop catastrophique, c'est 22 500 personnes inscrites sur la liste des donneurs, des receveurs en attente de Grèce. Bon, 22 500, c'est de la même pas mal, surtout quand on sait que en 2024, 8 300 nouveaux patients y ont été inscrits sur cette piste d'urgence de l'EF et que... beaucoup de personnes sont décédées en attente d'une greffe. Alors sur cette liste, il y a la liste d'urgence. La liste d'urgence, c'est la greffe là maintenant tout de suite. C'est dans... Vous venez d'un seul coup, ultra prioritaire. C'est notamment les enfants, les personnes qui ont un problème de foie, parce que le foie est le seul organe qui ne peut être compensé par aucune machine. Si le foie se met à dérailler et qu'il faut une greffe, l'urgence devient très très urgente. Il y a... 11 000 personnes sur cette liste d'urgence. Donc de toute façon, 6 000 greffes, 11 000 personnes, vous pouvez refaire les calculs dans tous les sens. Il n'y aura jamais assez d'organes tant qu'on ne fera pas baisser ce taux de refus. Et pour faire baisser ce taux de refus, il faut se positionner. Tout simplement. Voilà, je pense vous avoir dit déjà beaucoup de choses. Qu'est-ce que je peux ajouter à ça ? Que parler du don d'organes ne fait pas nourrir. Du coup, vous en êtes à preuve. personne n'est mort ce soir. Alléluia, voilà, tout va bien. Parler du don d'organes, ce n'est pas parler de la mort, c'est d'abord parler de la vie. Simplement parce que, dans le cas d'Alice, une donneuse, un décès, six organes, six vies. Sachez quand même, je vous le dis, j'ai su le jour de l'animation d'Alice. Nous, on est allés à l'hôpital, puisqu'elle reposait dans cet hôpital, dans la chambre mortuaire là-bas. à Mecker, on récupère Alice, on s'en va pour l'enterrement, et le coordinateur des bons d'organes vient me voir et me remet des papiers, me remet différents documents, et me dit, ils vont bien. Sur le coup, je l'organise, je lui dis, ils vont bien. Il dit, ouais, il est receveur, il vaut bien. Ils sont sortis de réanimation, tous. Une semaine après, tous étaient sortis de réanimation. Je vous assure que dans un moment pareil, ça fait du bien de le savoir. Et alors, maintenant, j'ai possibilité de demander des nouvelles des receveurs des organes de ma fille. Je ne peux pas savoir qui ils sont, mais par contre, je peux demander à l'agence de la biomédecine comment vont-ils. Donc, je sais qu'ils vont tous toujours bien. Donc, on est bientôt à 7 ans post-greffe. Ils sont tous toujours en vie. Voilà. Je le demande de moins en moins. Au début, je le demandais tous les mois parce que je crois qu'à un moment donné, j'ai été jusqu'à le demander toutes les semaines. Puis après, on m'a dit non mais arrête, arrête, là c'est trop. En fait, ça prend trop de place dans ta vie. Mais c'était important pour moi de m'assurer que tout ça n'était pas vain, en fait, que ce parcours avait bien un sens et que c'est qu'à ça, on allait bien vivre. C'était tellement important qu'au bout d'un moment, ça a été une fois par mois, qu'après, ça a été une fois par an. Et puis maintenant, je demande de moins en moins. Alors, il s'avère que nous sommes là dans une semaine un peu particulière, puisque vous le savez, le 22 juin, c'est la journée de réflexion sur le bon d'organe et la greffe et d'hommage en donneur. Et donc, je participe à pas mal d'événements. Et donc, j'ai été amenée à rencontrer des membres de l'Agence de la biomedicine que je connais un peu maintenant. Et donc, j'étais samedi matin à l'Oquitane-Port-Royal pour une petite cérémonie d'hommage aux familles des donneurs. Et il y avait des membres de l'Agence de la biomedicine dont certains que je connais. Et donc, il y a une jeune femme qui a lieu au boitier. Alors, Florence, est-ce que vous voulez savoir ? En fait, ils prennent la liste des invités. Et puis, les gens qui répondent, etc., ils ont la liste des invités. Pour tous les invités, ils vont checker comment vont les patients et ils le notent. Et puis, ils nous demandent, ils nous disent « Est-ce que vous avez envie de savoir ? » Et alors là, j'aurais dit « Bah ouais, ça va. » Bon, ben voilà, ça va. Je suis contente de savoir que ces receveurs vont toujours bien. Mais je vais vous dire qu'en bien même, un jour, j'apprendrai que pour l'un de deux, la route s'est terminée. J'aurai au moins la satisfaction de savoir que ça a duré un peu. Et que le temps que ça a duré, ça a duré de meilleure manière que ce qu'il vivait avant la greffe. Et c'est ça, finalement, qui est important. Voilà, je pense que je vous ai dit beaucoup, beaucoup, beaucoup de choses. Je ne sais pas, peut-être que vous avez des questions ou vous avez envie qu'on discute. Moi, je suis ouverte, évidemment, à échanger avec vous sans problème.
Speaker #1
J'ai été médecin-coordinateur pendant 40 ans et j'ai été médecin-coordinateur pendant 25 ans. Je vous remercie, Ménard, et je remercie Alice. Notre travail de médecin-coordinateur, c'est plus bas d'avoir la compassion d'accompagner les deux et d'avoir les mots qui vous aident à prendre des décisions dans le sens du temps. Et c'est vrai qu'on est toujours nos médecins-coordinateurs. extrêmement malheureux quand on nous dit non. Et on nous dit non la fois sur vis. Et quand on sait que dans notre hôpital, il n'y aura pas obligatoirement la crête dans notre nout à l'ournée, mais quand on sait que dans notre hôpital, on a des gens entre deux mois et les cinquante ans, chaque cent dix ans qui vont mourir dans la semelle parce qu'ils n'auront pas de taux, on est encore plus mal au but. Je vous remercie de ouvrir cela. Parlez-en autant de vous. On est extrêmement... Je l'ai écrit dans un des cas qui existent aussi. J'ai été au bloc opératoire pour...
Speaker #0
Dis-donc,
Speaker #1
nous sommes très attentifs. Nous faisons très attention. Nous faisons des cicatrices qui sont belles à boire. Parce que nous avons des familles qui demandent à temps pour nous. Et ils ont pris tout. Donc, nous sommes... très attentif à offrir et c'est au béquin. Si vous avez une cicatrice, quand vous êtes opéré et que vous avez des fractures de hanches, vous avez une cicatrice. Et les cicatrices, elles sont a priori plutôt à l'air à regarder ou quelque temps, tout le temps. D'accord ? Voilà. Eh bien, quand nous sommes devant un donneur d'orchestre, nous avons le respect profond de faire des cicatrices qui seront regardables. par la maman, par le papa, par la petite Annie, par la petite sœur, si on envisait pas. Alors, effectivement, je crois que nous regardons systématiquement l'urgie du refus. Il y a très peu de monde à Sri Aso.
Speaker #0
Bien sûr, oui.
Speaker #1
C'est ça qui est extraordinaire. C'est qu'on nous dit non, et il n'y a personne inscrit sur l'urgie du refus. Donc c'est vrai qu'au moment où on apprend le décès, c'est trop, on n'a pas un état de le guire.
Speaker #0
J'ai une histoire personnelle à vous raconter. J'ai une soeur aînée, en sade, jusqu'aux yeux, accident de peinture, qui perd son mari et qui n'a traité tous les ans. Et qui a dit non. Et qui après m'a dit, mais pourquoi vous demandez ? Parce que la loi, et parce qu'on est européens, et parce qu'on est médicaments, mais je peux vous dire qu'aux États-Unis, ils ne bâillent pas. Bon, c'est les bras d'honneur systématique. C'est comme ça. Et est-ce qu'ils ont tort ? Est-ce qu'ils ont raison ? Là où ça devient plus délicat pour nous, médecins-coordinateurs, c'est les mineurs. Je veux savoir que dans les vies, aucune de ces lois ne surpasse la loi parentale. Donc effectivement, comme vous l'avez dit, il faut l'autorisation des deux parents. Je peux vous dire que quand c'est des familles séparées, puis il y a un père en Malbaille, une mère en Paris, ou l'inverse, pour avoir des signatures d'idées, ils ne sont pas toujours des parts, il faut travailler avec l'art, il faut travailler avec les peaux, et on a le temps qui tourne. Les enfants sont la fleur au fulis. J'en ai parlé dans l'IC, en troisième, mais ils sont tous d'accord pour dire, mais oui,
Speaker #1
mais,
Speaker #0
ça sert à quoi ? de partir comme ça, on est en Pelforne. Donc, réfléchissez-le et soyez gentils. Moi, je suis à Arthré. Pensez au médecin-coordinateur. Il y a un trouble dont je ne vous ai pas parlé, en effet, c'est les enfants. Parce que Alice, je vous l'ai dit, elle était la troisième d'une fratrie de quatre. Et donc, au moment où elle est frappée par cet accident, Thomas a 24 ans, Nicolas a 21. Thomas, il est à Strasbourg. Il vient de démarrer un boulot. C'est son premier boulot, il est ingénieur en architecte. Il est ingénieur, génie civil et architecte. Et au moment où Alice a son accident, c'est sa première semaine de boulot. Il vient de démarrer. Nicolas, lui, est à Grenoble en études d'ingénieur. Et Camille, elle est en CM1, elle a 10 ans. Alors, on se retrouve avec l'accident d'Abysse, les trois enfants. Thomas qui nous dit, je ne veux pas venir pour le moment, enfin voilà, je vais me débrouiller, je vais voir avec mon patron, mais là c'est quand même un peu compliqué, Nicolas nous dit, moi je prends de tout, je remonte, on dit remonte à la maison. Et donc le jour du décès d'Alice, on est à l'hôpital avec Camille, Nicolas, mon mari et moi. Et parce que la veille, on nous a expliqué qu'Alice ne se réveillerait pas, et donc on l'a annoncé aux enfants. Et donc Aline nous dit, moi je veux voir ma sœur. Donc, On appelle l'hôpital parce que quand vous êtes dans ces situations, toutes les portes sourdent. Vous pouvez appeler à toute heure du jour de la nuit, votre téléphone est prioritaire. Il y a toujours quelqu'un qui décroche. Donc on a un médecin au téléphone qui me dit « il n'y a aucun problème, venez demain matin, on s'arrangera, ne vous inquiétez pas » parce que normalement, les enfants ne sont pas autorisés à venir en visite, en réanimation, de rechir. Là, on nous dit, ne vous inquiétez pas, on va se démerder, on va trouver une solution. Camille veut voir sa sœur, elle veut bien voir sa sœur, il n'y a pas de problème. Donc, on vient et on est accueilli par la psychologue de l'hôpital, du service, le médecin réanimateur, qui tous deux prennent Camille, lui expliquent ce qu'est la mort en céphalique, ce qu'elle va voir. Ils lui montrent sur un dessin, et ils font des choses très très bien. Ils lui montrent sur un livre, quelqu'un qui est en réanimation artificielle, et avec tous les appareils, les moniteurs, le tube dans la gouche, etc. Enfin, ils expliquent. tout et donc quand Camille voit sa sœur, bon, c'est évidemment un peu traumatisant quand même, mais moins que si elle n'avait pas été mise au courant. Et puis une fois qu'elle a vu ça et qu'elle a compris que sa sœur est décédée, il va falloir lui parler des ondes organes. Et alors là, vous êtes un jeu. J'en ris parce que le moment est tellement cocasse. Il faut que vous imaginez que moi, je partage la vie de quelqu'un qui est un ingénieur en informatique. Plus pragmatique et plus terre-à-terre, ça n'existe pas, je crois. Et alors, ce n'est pas qu'il n'aime pas les psys, c'est que bon, si, ça va, c'est encore un bouffe-pognon quand même. Les psys s'enrichissent sur l'auto des gens qui les consultent. Et moi, ingénieur, je n'en ai pas besoin. Bon, là, quand même, il faut parler du don d'organe avec sa fille de 10 ans. Petit challenge. Donc, il entreprend une grande discussion avec la psy. Alors, vous imaginez que d'un côté, il n'y a qu'un couloir et il y a une petite... qui est un salon des familles. Et donc, moi, je suis là avec Camille. On boit un jus d'orange. Et puis, de l'autre côté, la porte est ouverte et il y a mon mari avec la psychologue et il se lance dans un dirigeant avec la psychologue. Bon, il faut que je fasse un vibre d'organe avec Camille. qu'est-ce que je peux lui dire ? La psychologue, comment vous imaginez présenter les choses ? Non mais vous dites-moi, non mais vous monsieur, comment vous ressentez les choses ? Non mais dites-moi, dites-moi ce que je dois lui dire. Mais vous monsieur, comment allez-vous et comment imaginez-vous lui présenter les choses ? C'est ce que vous avez envisagé. Dialogue de sourds. Et les deux évidemment ne peuvent pas se rencontrer, ne peuvent pas se comprendre, puisque lui il est tellement hermétique. Et puis elle, elle est dans sa posture, elle est psychologue, donc elle veut l'amener à réfléchir à comment je pourrais bien dire les choses. à mon enfant et éventuellement l'aider, mais il faut bien que ça parte de quelque part et que ça vienne de lui et ça ne vient pas de lui. Et donc, du coup, il se renvoie la balle et ça dure un petit moment. Puis moi, je suis avec Camille qui me dit « Mais maman, alors le cœur d'Alice, là, il bat toujours, en fait ? » « Ben oui, mais elle est morte. » « Ben oui. » « Ok. Mais alors, à quoi ça sert, maman, qu'on garde son cœur ? » Et alors je me dis, à ton avis, à quoi ça pourrait servir ? Et elle me dit, je ne sais pas, mais tu crois qu'un cœur ça se donne ? Et je dis, ben ouais, un cœur se donne. Et justement, on est en train de chercher si quelqu'un pourrait avoir besoin du cœur de ta sœur. Qu'est-ce que tu en penses ? Elle me dit, ben c'est bien. Elle me dit, ouais, c'est une super idée. Et donc, alors du coup, on va donner un cœur. Et alors on va le mettre dans un pâté cadeau. C'est comment ? Et alors je dis, ben non, on ne va pas le mettre dans un paquet cadeau, ça on t'expliquera un petit peu plus tard, mais pour le moment, on cherche si quelqu'un a besoin de son cœur. Ah bon, d'accord. Et dis donc maman, tu crois qu'on sera à l'heure sinon pour mon club de piscine cet après-midi ? Voilà, le truc était réglé, je suis sortie, j'ai regardé mon mambé, je lui ai laissé tomber ses fesses, c'est bon, l'affaire est réglée et nous n'en avons plus jamais reparlé. On n'a pas caché les choses, on a juste vu Akalip, donc on avait fait des orgaris de sa sœur. Et puis, à ce moment-là, quand même, à l'hôpital, on nous a dit aussi un truc fantastique. Et alors, je n'ai aucun conseil à donner à qui que ce soit, mais si ça fait un petit chemin dans votre tête, on nous a dit, ne répondez pas aux questions qui ne se posent pas. Et si un jour, elle pose des questions, et qu'elles sont embarrassantes, n'allez pas lui donner, vous, une réponse qui pourrait la perturber. Laissez-nous faire ce métier-là. Parce que c'est l'autre, en fait. Laissez-nous ça. Si elle doit en vouloir à quelqu'un, elle vaut mieux que je sois à l'eau qu'à vous. Alors voilà qu'un mois et demi après le décès de sa sœur, je suis en train de préparer le dîner. Ma camille, elle arrive avec sa petite vis des questions. « Maman, j'ai des questions. Vas-y, mon chat, je t'écoute. Est-ce que les organes ont pris l'avion ? » Alors je la regarde, je dis « Pardon ? » Elle me dit « Oui, j'ai des questions sur Don Dogan. Tu m'as dit qu'on répondrait à mes questions. Maintenant, j'ai des questions. » Alors, je lui dis, bon, t'as quoi d'autre comme question ? Combien ça pèse un cœur ? Est-ce que le cœur est resté vivant combien de temps ? Est-ce que les organes ont pris le train ? Est-ce que des organes peuvent prendre l'avion ? Et comment on sait que la personne qui en sort des organes, c'est la bonne personne si on ne la connaît pas ? Et là, il me sort sa liste de questions. Et donc, je lui dis, écoute, je ne vais pas lire l'épisode, ça te questionne. Je vais à Pierre-Régis Kéré, qui est le coordinateur des noms d'organes de Necker. Et puis, je vais voir si lui peut répondre à tes questions, puisque tu laisses ta liste. Et puis, je lui envoie par e-mail. Elle me dit bon, d'accord, mais j'aurai la réponse quand ? Je lui dis, écoute, tu me laisses le temps quand même d'appeler Régis demain matin. Je te dirai quand tu rentreras à l'école. Et puis, j'ai appelé Régis et je lui ai dit, voilà, Camille a plein de questions. Il dit, OK, pas de problème, soit vous m'envoyez la liste de questions, soit on prend rendez-vous et j'accueille Camille. Je passe un petit temps avec elle. Et donc, Camille a choisi de rencontrer Régis. je crois qu'elle avait besoin de retourner à l'hôpital. Donc, on est retournés à l'hôpital Necker ensemble. Camille a été reçue par Régis Kéré, qui a répondu à toutes ces questions. Elle avait dix ans et demi et voilà. Et on est rentrés et ça fait six ans. On n'en avait plus jamais reparlé. Les choses n'ont été claires, sereines. Alors, pour autant, elle le sait. Aujourd'hui, elle a 17 ans, donc on en parle beaucoup plus facilement. En tout cas, on en parle entre adultes, ce qui était quand même une grande différence. Et régulièrement, elle me dit « Non, mais je sais qu'il y a des ressources, t'inquiète. C'est bon, je sais qui appeler, pas de problème. » Parce que de temps en temps, je m'inquiète pour elle quand même, même si elle va très bien. De temps en temps, je lui demande « Ça va ? » « Ouais, ouais, ça va super, t'inquiète pas. » Puis bon, je sais, maman, t'inquiète pas, il y a des ressources, je sais qui appeler. Et je pense que c'est important de savoir que quand on donne les organes d'un froche, on n'est pas abandonné à son propre sort. En fait, on a plus honte. Il y a toujours quelqu'un, là, les dossiers sont transmis. Il y a toujours quelqu'un pour répondre à vos questions et pour vous rassurer ou pour vous écouter. C'est important de le savoir. Et donner des nouvelles dégriffées. Et nous dire que dans la plupart des cas, ça va. Et alors moi, je le vis vraiment comme une aventure parce que, évidemment, il y a la perte d'Alice. Et bon, mais voilà, ça, ça restera évidemment le pire drame de ma vie. Et voilà, c'est un deuil impossible. Et bref, ça, c'est une autre histoire dont je ne parle pas parce que c'est très intime. Mais c'est une belle aventure au sens où je n'aurais jamais imaginé rencontrer autant de belles personnes dans ma vie. qu'il s'agisse de greffés, de médecins, de coordinateurs. Et puis il y a des histoires qui sont plus touchantes que d'autres. Et parmi ces histoires plus touchantes que d'autres, il y a l'histoire de Julie. Il s'avère qu'un an après le décès d'Alice, j'ai publié un livre qui s'appelle « Le don d'Alice » . Parce que quand je me levais le matin, c'était hyper compliqué pour moi de démarrer ma journée. J'avais très peur d'oublier. Parce que même, figurez-nous que même Kerdos a dit... pas envie de l'oublier. Parce que ce pire de ma vie, c'est aussi mes derniers moments avec Alice et j'avais très très peur d'oublier ces derniers moments-là. Et donc, tous les matins, je leur faisais tout le pied l'autre soir. Il y a des matins où ça allait très bien, ça prenait un quart d'heure. Il y a des matins où c'était très compliqué. Et tant que je n'avais pas refait toute l'histoire, je ne démarrais pas ma journée. Donc, c'était un peu la panique à bord. Comme mon métier est d'écrire, je me suis dit « Bon, je vais écrire comme ça. Je vais écrire le truc. j'aurai plus besoin de m'en souvenir, ce sera écrit. Donc j'ai commencé à écrire. Et puis, tout au début de ma carrière professionnelle, j'avais été journaliste et j'ai fait mes classes de journaliste auprès d'un journaliste qui est sur RTL aujourd'hui. Il s'appelle Frédéric Veil, avec lequel j'ai toujours gardé contact. Il est en Normandie, voilà, et puis on s'appelle deux fois dans l'année pour prendre des nouvelles. Et puis, arrive le 1er janvier, il m'appelle pour me souhaiter ses voeux. Alors, comment ça va ma Flo ? Je lui dis, ben, ça va, ça va. Enfin, c'est un peu tendu, quoi. Bon, c'est tendu, qu'est-ce qui se passe ? Et je lui raconte. On a vécu trois mois avant. Et là, il me dit, « Ouah, quand même ! » Alors je lui dis, « Du coup, j'écris parce qu'il faut que je pose cette histoire. Comme ça, j'aurai qu'à m'en souvenir. » Et là, il me dit, « Mais tu m'envoies ton manuscrit. » Je lui dis, « Ce n'est pas du tout un manuscrit. En fait, c'est un journal intime. C'est ma vie. C'est cette dernière semaine à laquelle je vis. » Et il me dit, « Non, mais envoie-le-moi parce que la parole des donneurs est rare et elle est importante. On parle beaucoup des receveurs, on parle peu des donneurs et la parole des donneurs est rare et importante. Je finis par lui envoyer mon truc et il s'avère que lui a écrit plusieurs livres et travaille avec une maison d'édition. Et il me rappelle un mois plus tard, on me dit « Flo, on aimerait éditer ton histoire » . Bon voilà, j'en ai parlé avec les enfants, mon mari, tout le monde a été d'accord. On s'est dit que c'était aussi un beau témoignage et un bel hommage pour Alice. Donc on a publié « Le ton d'Alice » qui mène sa petite vie. et qui a mené sa petite vie jusqu'à atterrir sur l'étagère de Julie. Et donc, le don d'Alice est paru en 2019, un an après l'innocence d'Alice. Peut-être un mois après l'apparition, l'éditeur m'appelle et me dit « Je viens de recevoir un appel d'une jeune femme, c'était Julie, qui aimerait te rencontrer. Est-ce que tu acceptes que je lui donne tes coordonnées ? Julie est greffée pulmonaire. » Et Julie allait contacter Frédéric en lui disant, en fait, mon histoire, à moi, elle a été possible grâce à une famille, comme la famille de Florence. Parce que moi, je suis la fée des Pondons, je suis la reine de Mucolibus. J'ai donc rencontré Julie, ça a été une rencontre hyper touchante et tellement pleine de vie, parce que Julie était une personne tellement pétillante et joyeuse et pleine de projets. Et voilà, et Julie m'a raconté l'histoire de sa grève. Et nous avons écrit ensemble un deuxième livre qui s'appelle « Mon second souffle » . Alors j'ai eu une pensée évidemment très forte pour Julie ce soir, parce que Julie nous a quittés en janvier. Mais Julie a eu 12 ans de vie avec cette greffe. 12 ans de vie qu'elle n'aurait évidemment jamais eue si elle n'avait pas été greffée. Et 12 ans d'une jolie vie. En tout cas au moins 10 ans d'une très jolie vie, bien plus jolie que les années antérieures à la greffe. Donc même si la vie doit s'arrêter à un moment donné, et même si ça restera toujours très difficile de perdre un enfant, eh bien, Julie a eu 10 ans très beaux avec les poumons d'un donneur ou d'une donneuse, et grâce à l'italie qui à un moment donné a dû m'y. Voilà, moi je n'aurais pas rencontré Ju si elle n'avait pas été greffée, et ça reste une des rencontres les plus magiques de ma vie en fait. Mais comme à Chapote, je rencontre des recebeurs qui sont tellement pleins d'énergie. Ils ont une revanche à prendre. Ils sont vivants et ils veulent faire honneur aux greffons qu'ils ont reçus. Et rien que ça, ça donne tellement de légitimité au fait d'avoir donné. Alors ces receveurs qu'on ne peut pas connaître, eux, ils peuvent écrire. Ils peuvent écrire à l'agence de la biomédecine, ils peuvent adresser un courrier de remerciement à la famille du donneur, qui est complètement anonymisé pour qu'on ne puisse pas être identifié. Et la famille, au moment où on donne les organes de notre proche, On nous dit, on nous demande si on veut avoir des nouvelles et si on est OK pour recevoir des courriers des receveurs. Donc, nous n'avons pas souhaité, nous, recevoir de courrier. On a souhaité que si des courriers nous soient adressés, ils soient alors lus dans les moments d'hommage aux familles des donneurs et qu'ils soient offerts à toutes les familles de Nonain plutôt qu'à nous. Personnellement, je pense qu'on avait juste besoin, à un moment donné, de prendre un peu de distance. Avec tout ça, si c'est très important pour les receveurs, j'en conviens bien, mais nous, on avait besoin aussi de reprendre notre vie là où celle d'Alice s'était arrêtée. Et donc, il fallait qu'on prenne un peu de distance. Tout ça pour vous dire, au final, que ce qui est grave dans tout ça, c'est de perdre un proche. Donner les organes, ça n'est pas grave.
Speaker #1
Alors moi, j'ai connu quelqu'un de très proche. C'est quelqu'un qui avait 38 ans à l'époque. Depuis moins d'un an, son cœur était en train de dégénérer. Alors, je l'ai connu très bien. Enfin, j'espère que tu préviens plus vite, je pense. Son cœur était en train de dégénérer. Ça n'a pas duré longtemps. De mois en mois, c'est de plus en plus catastrophique. La cause était complètement inconnue. Il avait six enfants à l'époque. Le plus jeune avait cinq ans. Il est né à 15 ans. Et alors, vous avez parlé des chiffres 6. Et vous avez dit, on a pris 6 organes, ça a permis de prendre la vie, de sauver 6 personnes. Donc, sur la fin, cet homme, il a hésité beaucoup avant de se mettre en liste d'attente parce qu'avec les 6 enfants, il se disait, c'est peut-être un peu dangereux. Et on va peut-être attendre, peut-être qu'il y aura une solution, mais il n'y avait pas de solution. Et en fait, la dégénérescence évoluait à la fin pas de mois en mois, ni de semaine en semaine. Il a terminé sur une liste d'urgence. Et à peine était-il inscrit qu'il avait son hélice, et cet homme s'est peignouin. Et aujourd'hui, le petit Bernier, il a 27 ans, et ils sont tous en belle forme, frais. Ils sont plus sur le tonneau. Le père de Sanyi, de Shu, est rassu, évidemment. J'ai repris mon travail de juillet, 5 juillet, j'ai repris mon travail début janvier. J'avais hâte. Alors, ce qui est pesant, c'est d'être in charge pour la société. Je pense tous les jours à mon ami Samoan, que je ne commets pas, qui a sauvé, avec un seul orian, un cœur, qui a sauvé six enfants. Pas seulement une personne. Vous avez parlé de... épouses, des grands-parents, des parents. Et il y a six enfants. Bon, ça, c'est le chiffre six. Et je voudrais aussi insister sur autre chose qui travaille. D'abord, c'est un hommage. Vous l'avez très bien dit. On pense qu'il y a une chose, c'est d'être digne du don qui nous a été fait. Donc, d'en prendre soin. Et je ne remercierai jamais assez cette famille parce que... celui qui a donné ses organes, je reverrai un jour au ciel, et il sera avant moi, donc peut-être que ça me laisse l'espoir d'y accéder, mais enfin, c'est la famille qui a dit oui, et donc parlez-en en fait. Je suis convaincu, moi je n'ai pas vécu ce que vous avez vécu, mais j'imagine dans ma petite tête que la décision que vont prendre les proches, qui coup sur coup apprennent la mort subite comme ça d'un proche, souvent jeune, Et puis le médecin qui leur parle du don d'organes, du prélèvement d'organes, qui est quand même une violence, s'il n'y a pas d'indice de trace, mais qu'est-ce qu'il aurait dit lui ? Qu'est-ce qu'il aurait pensé ? Donc ça veut dire qu'il faut que vous suscitiez vos proches, juste dire ce qu'ils en pensent. S'ils sont contre, vous serez rassurés sur votre décision. S'ils sont pour, vous serez rassurés, ça vous enlèvera un poids. Et puis dans votre propre cas, si vous décédez, vous allez enlever un poids. Un poids immense à ceux à qui vous laissez la décision. Et c'est ça qui est important. Il n'y a probablement pas besoin de registres ou de papiers, c'est emparné.
Speaker #0
Vous voyez, vous parlez de reconnaissance. Il y a à 55, à un moment donné, je suis ravie d'être dans une conférence avec des médecins pour parler. Le thème, c'était l'anonymat. Protection ou au contraire, danger. Est-ce qu'il faut préserver l'anonymat ? Qu'est-ce que vous en pensez ? Comment vous vivez cet anonymat ? Vous qui êtes... famille de donneurs, donc il y avait moi qui représentais la famille de donneurs, et puis il y avait un jeune homme qui était receveur. Et alors lui, il avait fait une expérience incroyable, il était atteint d'un goupille-cidose, il avait été greffé des poumons, et dans les jours qui ont suivi sa sortie de réanimation, il a demandé à ses proches de lui acheter tous les journaux de France et de Navarre, et alors il racontait ça, c'était à amour et de rire, il était journaliste, il était super drôle. Et alors il disait, bon, je fais tous les foyers nécrologiques. Et alors, donc, il y avait Paul, 35 ans, accident de bagnole. Jean-Pierre, 55 ans, accident de moto. Puis il dit qu'à un moment donné, en fait, j'ai eu peur, en fait, de savoir finalement qui c'était. Et donc la question m'était posée aussi, est-ce que moi, j'avais envie de savoir qui étaient les receveurs des organes Lalys ? Je n'en ai aucune envie. Aucune envie simplement parce que l'histoire, c'est leur histoire. À un moment donné, ils ont été les gastes les plus compatibles avec les greffons qui étaient proposés. Ils n'ont pas d'autre lien avec moi et avec Alice que celui-ci. Le greffon, une fois qu'il est greffé, leur appartient. Et il leur appartient du coup de le faire vivre et de respecter l'hygiène de vie qui leur est imposée, de prendre des traitements, d'observer quand même. de faire du sport, etc. Donc, c'est vrai qu'une certaine hygiène, c'est déjà situé de recevoir un organe, ce n'est pas quand même une promenade de santé. Et donc, en ça, il ne me doit de rien parce que de toute façon, la qualité de vie qu'ils ont, c'est à lui qu'il la doit. Et la manière qu'ils ont de reprendre leur vie là où elle s'était arrêtée, de refaire des projets, de reprendre un bout, etc. Ça aussi, c'est uniquement à lui qu'il le doit. À moi, il ne me doit rien. Nous, nous n'avons fait que proposer Euh... des outils en parfait état fonctionnant parce qu'à 16 ans, j'ai quand même le droit de penser que ces outils sont partis pour un très très long moment et que donc ces gens vont avoir une très longue vie. Vous avez devant vous un rodier de qu'ils ont en grève. Ah, bravo !
Speaker #1
Deux rats.
Speaker #0
Comme quoi, vous voyez ? Des rats qui ont été transplantés. en même temps.
Speaker #1
L'hôpital Foch.
Speaker #0
Et tout va bien. Seulement, les analyses sont peut-être tous les six mois. Et je vis normalement. Et tant que ça vaut. Donc, à vous, monsieur. Ensuite, monsieur, ça marche. Je suis entièrement d'accord avec vous. Je connais ça. Je connais un peu le phénomène parce que j'ai été référent. Dans cette veine-là, des vat Ausha, pendant quelques années, j'ai laissé un pain parce que j'avais eu de la terre. Ben oui,
Speaker #1
et je suis toujours tombé sur des équipes du tonnerre.
Speaker #0
L'équipe infirmière et infirmier,
Speaker #1
très long,
Speaker #0
est toujours pas à votre service. Tout le temps. Et ça a duré pendant le temps. Pour être dedans, avant que ce soit créé, j'étais en dialyse. Ça, c'est un sujet qui est compliqué. C'est le parcours du combat. Le cardialisme pendant moins d'un an. Le bravo à... Quelle chance. Parle-moi de l'air. Oui, quelle chance.
Speaker #1
Tous les alas qu'ils ont.
Speaker #0
En leur disant... Oui, gros.
Speaker #1
Oui,
Speaker #0
gros.
Speaker #1
Et qu'ils passent par un type parce que,
Speaker #0
heureusement, ils sont trop faquillés de caisser. Et d'appeler Saturne le plus longtemps possible, monsieur. C'est tout ma plus forte.
Speaker #1
C'est tant, on doit se poser la question lorsqu'on est devant le fait de devoir donner, enfin, est-ce que je dois donner ? Mais en fait, on se pose pas la question qu'on est potentiellement receveur.
Speaker #0
Ah ben ! Là, vous, on sait, oui, oui, oui. Ben oui, oui, on est... Oui, oui,
Speaker #1
j'ai besoin, c'est vital. Donc, en fait, là, la question ne se pose pas. Donc, je pense qu'il faudrait pouvoir se positionner dans la position du receveur en disant, mais j'ai besoin que tout le monde dise oui pour le don. Bonsoir à tous, merci pour votre avis. Votre discours et surtout l'engagement que vous portez. Je n'ai pas été directement ou indirectement d'ailleurs assez profond. Sur d'autres îles, c'est-à-dire celle des receveurs, parce que nous, notre pire, c'était en 2021. Le pire, c'était quand on avait 25 ans. Et quelques symptômes qui ne semblaient pas très importants, mais des nausées maquines, des hypertension, ou si tu fais des bonnes de sang, là, le verdict tombe. Une fonction rénale. Des pâquerettes et un faux sourire qui allait à l'équence des laradans. Et c'était un peu la fin de l'attention. Il sera 25 ans, donc Montsecour va être 55 ans. S'en est suivi un peu comme le chœur de la dialyse. On raccompagne l'adaptation de l'arachnodébile. La dialyse, il faut garder en tête que c'est trois fois par semaine. Autre heure, elle sera en enfer. C'est pas une bille ici. et le surbit dans son malheur on a la chance que effectivement des machines qui puissent pallier et continuer c'est pas le cas je suis pathologique dans le malheur on a la chance quand même et on a aussi eu la chance que c'est pas que le dialyse ne dure pas de l'établité parce que ça ne peut pas six mois c'est un peu la bonne raison qu'elle a pu être ici dans un domaine vivant ah génial de sa maman.
Speaker #0
Ah, c'est top.
Speaker #1
Définitivement, on peut faire plus dans son mariage. Peut-être chance, un peu de lumière, mais du fier. Mais ce que je voulais porter à la bonne essence de tout, c'est qu'il y ait pas toute cette chance au cœur. Tous ceux qui sont en attente de regarder n'ont pas l'argent de voir, un, une mère aussi formidable et un proche compagnie.
Speaker #0
Oui, puis c'est spécifique aussi au rein et au soin. Et c'est effectivement très spécifique qu'au rein,
Speaker #1
je ne pourrais pas tout les pathogènes.
Speaker #0
pas donner son cœur, mais c'est pour nous. Excepto. Voilà. Enfin, en tout cas, pas de vieillement. Et donc, ouais, c'était si, si, qu'aura et au fois.
Speaker #1
Et ouf, enfin,
Speaker #0
c'est juste le message que je lui ai passé,
Speaker #1
c'est que si ça peut permettre d'améliorer des vies, de juste continuer sa vie là où on l'avait laissée. Non. Je pense que, effectivement, ça ne vaut plus de t'en parler.
Speaker #0
Bah oui, je suis d'accord. Bravo, merci. Je suis complètement novice en ce qui est d'honneur et au sédum. J'ai une question par rapport à l'âge. Parce que votre fille était petite, les organes n'étaient pas forcément développés le temps qu'un adulte. En fait, il n'y a que créé une tranche d'âge. C'était pour des enfants. Un adulte peut donner pour un adulte, et un enfant peut donner pour un enfant. Pour un adulte, il peut donner pour un enfant. En réalité, dans la plupart des cas, Les organes des mineurs vont aux mineurs, qui sont prioritaires dans d'un des cas, pour recevoir des YF. Mais de toute façon, les organes s'adaptent. C'est-à-dire que quand on greffe un kit six fois sur la télé, il y a deux ans d'un grand foie, le foie va se développer. Et quand on pète des petits reins sur quelqu'un qui a des reins plus gros, les reins vont se développer. Je ne sais pas si c'est vrai avec tous les organes, mais en tout cas, il n'y a pas d'incompatibilité d'âge. Il m'a été dit à un moment donné qu'on faisait en sorte que la différence d'âge entre le donneur et le receveur soit la moins importante possible. Que c'est aussi une des chances de réussite de la graisse, mais en même temps, ça, ce n'est pas toujours possible. Quand le plus compatible, il y a 30 ans d'écart, si c'est le plus compatible, ça reste le plus compatible. Après, le cœur d'Alice qui faisait son dentilo tout bouillé, je pense que dans une cage de neutroacide d'un régime, ça aurait été compliqué. Et surtout, elle avait des petits organes et ça, on l'a dit, parce que parmi les examens qui sont réalisés, il y a notamment des échographies des organes parce qu'on cherche, on s'assure que tous les organes peuvent être prémés, qu'il n'y a pas eu d'autres pathologies parce qu'après tout, on peut aussi être à quand les pathologies sans le savoir. Et ce qu'il est ressenti de cet examen, c'est qu'elle avait des petits organes. Mais en même temps, elle était très menue. Donc, c'est ce qui nous a fait dire aussi que probablement, c'était des enfants qui avaient des déficits de ces greffes. Mais en tout cas, les organes s'adaptent. La seule chose qui est embêtante, c'est quand un donneur fait 200 kilos, 150 kilos, le même âge du poitrine. Ah ben oui, ça c'est compliqué. Mais un petit orcaire, un crambola, c'est le corps à horreur de vie, donc il remplit. Et donc l'orcaire s'adapte, s'attache sur les boules, s'épargne sur la chasse. Mais ce diplôme, où il est à tout petit cœur répvé sur Sporty, il m'abonne à un cœur de Sporty. Est-ce que 100% des greffes, du coup, réussissent ? Non. Et non, 100% des greffes ne réussissent pas. Il y a des rejets, il y a des maladies qui font qu'à un moment donné, la graisse ne fonctionne pas en tête. Il peut y avoir des rejets, il y a des gens qui décèdent sur cas de rejet, puis il y a des greffes qui ne fonctionnent pas, et puis le patient décède pendant les jours qui suivent la greffe. Non, non, 100% des greffes ne réussissent pas, il y en a beaucoup, heureusement. Et en même temps, quand la graisse est faite, c'est qu'il n'y avait plus que ça à faire. Donc, de toute façon, le risque vaut d'être pris parce qu'il y a quand même beaucoup plus de chances que ça marche, que ça ne marche pas. Mais il y a quand même un escrit de ça ne fonctionne pas, en effet. Mais de toute façon, si la personne n'avait pas dégreffé, elle décède dans les jours qui suivent ou dans les semaines. C'est vraiment une espérance de vie à court terme. Comme vous êtes dans les 10 000 inscrits sur la liste de priorité, c'est que votre espérance de vie se réduit d'heure en heure. Et ça va vite. C'est un peu Alstrad.
Speaker #1
Sur les questions de l'âge aussi, d'être receveur de l'heure selon l'âge, je vous dis une autre chose aussi, c'est que j'ai rencontré, j'étais à l'hôpital de Port-au-Vert la semaine dernière, et j'ai rencontré un médecin gériatre, le docteur Aquino, et on parle de choses et d'autres, et puis on parle du je-demande de ce soir. Et puis il dit, ça tombe bien. En fait, avec lui, il dit, je fais passer quelque chose, je fais un webinaire. Avec la Société Française de Gériatrie et Gérontologie, le terme, c'est les démarches anticipées en vue d'un don d'organes et d'outils issus chez la personne âgée. Il dit en fait là-dessus, on peut donner, et en fait on travaille aussi là-dessus pour faire en sorte que n'importe qui puisse être donneur ou receveur, quel que soit son âge. Donc il ne faut pas imaginer que si on a des organes un peu anciens... et qui ne puisse pas servir. Donc, l'occasion, ça marche. Et donc, on peut... On voit bien. C'est important aussi. J'étais content de voir ce... stélescope un petit bleu, en fait, avec le tasse, si je voulais vous en parler aussi. Je ne vais pas vous diffuser le lien du webinaire, c'est un truc qui est un peu spécialisé sur le médecin, sur un certain nombre de choses, mais ça passe le 27 juin, c'est l'original.
Speaker #0
Et même malade, on peut donner, on peut quand même être donneur d'organes, même si on peut être donneur d'organes, là, si on est malade, parce que d'abord, la pathologie dont on souffre peut toucher un seul organe et pas les autres. Ce n'est pas parce que nous avons une maladie cardiaque que pour autant, le cœur, les reins, par exemple, ne peuvent pas être donnés. Au cours de sa réanimation, Alice a manifestement eu un petit accident cardiaque, ce qui arrive fréquemment sur des patients aussi fragiles. Parce que quand on est à deux doigts d'abord en céphalique, la fragilité est maximum. Nos patients sont extrêmement surouillés. Si bien qu'à un moment donné, on me dit, alors on ne sait pas, l'équipe à laquelle le cœur a été proposé hésite parce qu'il y a eu un petit accident cardiaque à un moment donné. Bon, donc ils ne savent pas trop. Est-ce que vous nous autorisez quand même à prélever le cœur pour prélever les valves cardiaques qui peuvent sauver des petits bébés ? Des tas de petits bébés, malheureusement, qui naissent avec des pathologies cardiaques et qui ont besoin de valves. Et comme Alice était menue et avait un petit cœur, elle était très en demande, justement, de ses valdes. Et donc, on a dit oui. De toute façon, de manière ou d'une autre, on voulait que le maximum soit donné. Et puis, finalement, l'équipe à laquelle le cœur avait été proposé a fini par l'accepter, suite à d'autres examens de FEC qui montraient que, finalement, le cœur était bien résistant. Et la preuve est que, sept ans plus tard, il résiste toujours. Donc, c'est que ça va. À quittage, en fait, on peut être honneur, mais à quittage, on peut être receveur, mais on peut être honneur même quand on est atteint d'une pathologie, même si on a eu des traitements très lourds. Donc, il ne faut pas s'interdire d'y penser et il ne faut pas non plus se dire, moi, c'est non, puisque de toute façon, j'ai eu du diabète ou je ne sais pas quoi. Parce qu'en fait, vous n'en savez rien. Il y a peut-être un truc bon à prendre chez vous et il nous pouvait être un formidable honneur.
Speaker #1
Il y a toujours du bon en soi.
Speaker #0
Il y a toujours du bon en chacun. C'est une question quand on parle à l'anonymat, vous avez parlé tout à l'heure. Vous n'avez pas tant d'époque que ça finalement sur les motivations de pourquoi ne pas savoir. C'est cette idée de ne pas que la personne ne se sent pas redelocée. Alors, je vais vous dire. Juste un point très précis par rapport au témoignage de monsieur et sa compagne qui parlait de la mère de sa compagne qui avait été dégueuse. Et donc, dans ce cas-là, il n'y a pas d'anonymat. Non. Quel est le... C'est pas la même
Speaker #1
Attends, je vais vous donner la cohime.
Speaker #0
Alors d'abord, ça va vous paraître hyper prétentieux, mais en même temps, aucun des receveurs des glaifons donnés par Hadis ne lui arrivera jamais à la cheville. Voilà, que les choses soient claires une bonne fois pour toutes. Donc je n'ai pas envie de savoir qui sont ces gens parce que je ne veux jamais me retrouver en position de les juger. Je ne veux jamais avoir à me dire, mais est-ce qu'ils sont bien dignes ? Car il n'y a pas de doute, ils le sont dignes. Sauf que quand on connaît les gens et qu'on les voit, on peut être tenté de se dire, non mais attends, pour qui ils se prendent ? Et je ne veux pas me retrouver dans cette position, je serais hyper embarrassée. Donc en fait, ma réponse à moi, c'est, aucun d'entre eux de toute façon n'arrivera jamais. Moi, je suis de ma fille, donc peu importe qui ils sont. Et c'est marrant que vous me posiez cette question, parce que mon ami Frédéric Veil, avec lequel j'ai écrit le nom d'Abyss, un jour m'appelle et me dit « T'as pas envie de savoir ? » Je lui dis « Bah non, bon, moi je voudrais. Je vais pour savoir quoi. » « Non mais imagine, le mec, et si c'est un repris de justice ? » Je lui dis « Et alors ? Si c'est un repris de justice, c'est que le gars, c'est le plus compatible avec le greffon qui se présente à ce moment-là. Eh bien, il vaut mieux le greffer lui que ne pas greffer en fait. » Et donc, je ne veux pas avoir à savoir ça. Et surtout, je ne veux pas les rencontrer simplement parce que le deuil que nous vivons, nous, ne leur appartient pas. Et je ne veux pas qu'eux aient à se dire, je dois me rendre, je dois être à la hauteur de cette famille-là, de cet enfant-là. D'abord, je ne suis pas sûre que savoir qu'on a reçu les organes yamines de saison soit très aidant. Je me dis, si parmi eux, il y a un adulte qui avait deux fois son âge ou trois fois son âge, je ne suis pas sûre que ça aide de savoir qu'on a reçu les organes d'une gamine, en fait. Je me dis, ça va être hyper... Au contraire, on doit se dire, mon Dieu, mais que la vie est injuste, parce qu'il y a quand même beaucoup d'injustices dans tout ça. Enfin, en tout cas, l'accident est très injuste. Et donc, moi, je me dis, le fait qu'on ne se connaisse jamais, nous protège les uns et les autres, eux, d'un deuil qui n'est pas leur. d'un chagrin qui ne leur appartient pas, qui n'est pas du tout leur, et dont ils ne sont pas responsables. Parce qu'il y a quand même un truc que je ne vous ai pas dit, qui va sans dire, mais ça va toujours mieux en le disant. Ils n'ont pas demandé à ce qu'Alice-Helmer, en fait. Eux, leur vie, elle est suspendue à la mort de quelqu'un. Mais en même temps, ils n'ont pas demandé à ce que ça arrive. Mais évidemment que pour leur sauver la vie, à un moment donné, il fallait que quelqu'un soit donneur et ces donneurs sont la plupart du temps décédés. Mais eux, pour rien, en fait, ils n'ont pas à se reprocher d'avoir reçu les organes de ma fille. Ils n'ont pas demandé à ce que ça arrive. Personne ne l'a demandé. C'est comme ça, c'est la patalité. Et alors, pour ce qui concerne le don du vivant, là, pour le coup, on n'est pas soumis à la même loi. Dans le don du vivant, on va rechercher d'abord dans l'entourage familial les meilleures compatibilités. J'ai rencontré très récemment une jeune femme. Malade du rein également, elle avait ses quatre sœurs plus son épouse compatibles. Donc il y a bientôt eu une guerre entre les cinq de savoir laquelle allait donner. Il a été choisi que ce soit son épouse parce qu'il y a plus de probabilités finalement qu'à un moment donné, elle se sépare avec cette épouse de sorte de sa vie plutôt que ses sœurs. Et donc elle pourrait avoir à nouveau besoin d'un rein. Et donc dans ce cas-là, on ferait plutôt appel à nouveau. à sa famille, dans ces cas-là, effectivement, on connaît son donneur. Et surtout, quand il n'y a pas de compatibilité dans la famille, on peut envisager un don croisé. C'est-à-dire que la personne A qui a besoin d'un rein et la famille A font les analyses. Aucun de la famille A n'est compatible avec le receveur A. Par contre, dans cette famille-là, il y en a peut-être un qui est compatible avec un receveur B. Dans ces cas-là, on propose un don croisé. C'est-à-dire qu'on va proposer à la personne qui voulait bien donner un rein et qui est compatible avec la personne B de donner son rein quand même. Et la personne qui est malade dans la famille A recevra un rein avec lequel elle est compatible d'une autre famille dans laquelle il y avait un donneur du vivant potentiel. Mais du coup, oui, on connaît son donneur. Ça crée des liens, paraît-il. Vous savez qu'aux États-Unis, c'est possible. Hyper important. Aux États-Unis, c'est possible. On peut connaître le donneur et le receveur. Le receveur et le donneur peuvent se rencontrer. Un jour, pensant me faire du bien, il y a un ami qui m'envoie une vidéo, que peut-être vous avez vu, qui a tourné pas mal à un moment donné sur les réseaux, d'un type qui fait un marathon. Et au bout de ce marathon, il y a un papa avec un stéthoscope autour du cou. Et on lui fait écouter le cœur qui bat dans la poitrine du marathonien parce que c'est le cœur de son enfant. Ça m'anime et hyper mal à l'aise, mais tellement mal à l'aise parce qu'à aucun moment je n'ai envie de vivre ça. C'est-à-dire que... Moi, j'ai enterré mon enfant, je sais où elle est. Et voilà, et après, ce que je fais de ce noeud, il m'appartient. Je n'ai pas du tout envie que, même si je sais à quel point les receveurs se sentent redevables et ont un merci éternel à donner, moi, je le prends, le merci, quand je les rencontre et que je les vois en pleine santé, en train de courir, en train de faire des tas de projets. Je me dis, voilà, c'est ça, la légitimité du don qu'on a fait, elle est là, elle est dans chacun des receveurs que je rencontre. Et c'est super et ça me suffit amplement, en fait. Alors, je ne sais pas si la librairie est là, en fait. Si, si, si, si, si.
Speaker #1
Elle est là. Je voulais justement, d'une part, te remercier à nous aussi, chère Florence, et dire que la librairie Pages de Vie, qui se situe juste à côté de la médiathèque de l'Utobion, est posée en ce soir à les deux livres de Florence, donc le Dordalice et le Second Souffle.
Speaker #0
Ah, elle est là, la dame, pardon. Elle est là.
Speaker #1
Donc, elle vous propose euh les livres à l'achat. Et évidemment, Florence pourra vous les dédicacer si vous le souhaitez. Voilà. Je voulais que ça puisse être à l'ESAP. On le fait de temps en temps, effectivement, ici, avec un certain nombre d'auteurs. Je remercie également une page de vie d'être partenaire et d'être présente ce soir.
Speaker #0
Merci à vous de votre accueil. Merci à vous de m'avoir écoutée. J'espère que je ne vous ai pas trop plombé la soirée. voilà en même temps on a plutôt parlé de la vie de la mort donc c'est cool ne vous sentez surtout pas obligé d'acheter les livres mais voilà ils vous sont proposés et c'est sympa je suis contente de pouvoir vous proposer aussi mon second souffle qui
Speaker #1
est une histoire pleine de vie et parlons-en
Speaker #0
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Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui donne une voix aux émotions des femmes tout au long de leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, chaque épisode est une immersion dans ce que l’on ressent vraiment quand le corps ou l’esprit vacille.

Des récits intimes, des témoignages sincères, des mots posés sur les maux, pour ne plus se sentir seule face aux épreuves.

Des professionnels de la santé et des experts du bien-être prennent également la parole pour apporter leur éclairage sur certaines thématiques.

États Dames, c’est un espace d’écoute, de vérité et de résonance, où chaque émotion a le droit d’exister. 🎙️

Écoutez, ressentez, avancez.

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Description

Et si parler du don d’organes, c’était parler de vie ?

Elle évoque également Frédéric Veille, journaliste et auteur, dont l’accompagnement a été précieux dans l’écriture de ce récit.

La soirée a été ponctuée de prises de parole aussi fortes qu’émouvantes :

Un père greffé du cœur, qui rappelle avec pudeur : « Ce n’est pas ma vie qu’on a sauvée, mais celle de mes six enfants. »
Un homme témoignant au nom de sa compagne greffée.
Un autre receveur, reconnaissant d’avoir pu rencontrer une équipe soignante du "tonnerre".
Une médecin réanimatrice et ancienne coordinatrice des dons à la retraite, venue éclairer le public sur les réalités éthiques et médicales du don.
Sans oublier les questions du public, qui ont permis d’ouvrir un véritable dialogue sur le sens du don, la loi, et les tabous qui persistent.

Monsieur Olivier Lebrun, maire de Viroflay ville ambassadrice du don d'organes, a salué l’importance de cette parole citoyenne autour d’un sujet de société encore trop peu discuté.

Florence Bouté

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Le don d'organes, et si on en parlait vraiment. Ce soir-là, à Viroflet, dans une salle pleine d'écoute et d'émotion, j'ai eu la chance d'assister à une conférence rare, intense, organisée par la ville, en présence de Florence Boutet, autrice du livre Le don d'Alice. Il y avait des silences pleins de sens, des témoignages qui remuent, et cette impression profonde d'être là où il fallait,
Speaker #1
au bon moment.
Speaker #0
Grâce à la générosité de Florence, j'ai pu enregistrer cette soirée pour vous la partager ici. Cet épisode n'a pas pour but de convaincre, mais d'ouvrir le dialogue. Parce que parler du don organe, c'est parler de vie, de transmission, de liberté. C'est parler d'un choix intime, personnel, mais qu'il est essentiel d'exprimer à ses proches. Qu'est-ce que le consentement présumé exactement ? Comment faire un choix éclairé, sans laisser aux autres une décision qui ne leur appartient pas ? Je vous propose de prendre le temps d'écouter, et peut-être à votre tour d'ouvrir la parole autour de vous. Merci Florence pour ta confiance et merci à toutes celles et ceux qui rendent ces espaces de vérité possibles. Bienvenue dans cet épisode spécial d'État d'âme, le podcast au cœur de votre santé. Excellente écoute.
Speaker #1
Bonsoir à tous, merci à vous d'abord d'être là. Je n'ai pas l'intention de vous convaincre qu'il faut donner ses organes, j'ai l'intention de vous convaincre que c'est important d'y réfléchir et de se... positionner de son vivant et de dire à ses proches ce que l'on souhaite pour soi. C'est ça qui est le plus important. Je m'appelle Florence, je suis la maman d'Alice qui est née en 2002. Je suis aussi la maman de Camille qui est née en 2008 qui vient d'avoir 17 ans. Et je suis aussi la belle-maman de Thomas et Nicolas qui ont aujourd'hui 30 ans et 27 ans. C'est important que je vous parle des enfants parce que tous les enfants dans cette fratrie sont très proches les uns des autres. Et tous les enfants dans cette fratrie ont leur mot à dire quand il a été question de parler du don d'organe. Alors vous devez un peu vous demander, peut-être pas tant que ça, comment et en quoi moi, qui suis rédactrice de débat, je suis locale, je suis donc une maman, je suis une cavalière, en quoi je suis beaucoup plus légitime que qui que ce soit d'autre, à vous parler de don d'organe. C'est parce que j'y ai été confrontée, et j'y ai été confrontée il y a six ans, bientôt sept, au moment où je m'y attendais évidemment le moins. Parce que vous allez comprendre qu'en général, quand la question du ton d'organe se pose, on ne s'attendait pas à ce qu'elle se pose. Et j'y ai été confrontée le jour où ma fille Alice, alors âgée de 16 ans, a été victime d'un dramatique accident, qu'évidemment, on n'a pas vu lire, puisqu'il s'agit d'un accident, un accident à la fois effroyable et en même temps tellement igu. J'ai coutume de dire que mon histoire, enfin en tout cas l'histoire de notre famille, est sans surprise. Ce qui est bien, c'est que vous connaissez la fin. À la fin, Alice, elle meurt. Voilà, j'osais spoiler, vous connaissez tout. Et en même temps, cette fin-là, c'est surtout le début. C'est le début d'une autre aventure, d'une aventure qui m'anime depuis six ans maintenant. Certains, on entend souvent dire, c'est glauque de parler du don d'organe, c'est parler de la mort. Moi, j'ai bien intention, pour le temps qu'on me sera donné ce soir, de vous convaincre que du contraire, parler du don d'organe, c'est d'abord parler de la vie. D'abord parce qu'un seul décès peut sauver plusieurs vies. Aujourd'hui, je ne vais trahir aucun secret en vous disant, évidemment, que pour qu'il y ait don d'orgal, il faut qu'il y ait décès. En tout cas, dans la majeure partie des cas. Il y a aussi le don du vivant, parce qu'il concerne le rein et le foie. Mais dans la plupart des cas, le donneur est décédé. On ne va pas se mentir, on ne va pas non plus se voiler la face. On n'est pas là pour ça ce soir, on est là pour se parler, j'ai envie de dire, avec beaucoup de franchise. En tout cas, c'est... Et comme ça, que moi, j'aborde la question du don d'organe, avec beaucoup de franchise et beaucoup de sincérité. Donc, on va appeler un chat un chat. La plupart des dons d'organe viennent de donneurs décédés, ce qui suppose, à un moment donné, d'en avoir parlé ou en tout cas d'avoir dit à ses proches ce qu'on voulait pour soi. Figurez-vous que dans 80% des cas, on n'a pas dit à ses proches ce qu'on voulait pour soi parce qu'évidemment, on n'envisage jamais sa mort. Fort heureusement, ce serait très compliqué sinon. Mais moi, je vous demande juste... pas d'envisager votre mort, d'envisager ce que vous feriez, ce que vous aimeriez qu'on fasse de vos organes, si toutefois les conditions de votre décès pouvaient donner lieu au don d'organes. Il faut donc pour ça se positionner un minimum. Alors quand il y a un don d'organes, dans la plupart des cas, il faut qu'il y ait un décès, mais pas n'importe quelle forme de décès non plus. Les cas de décès qui donnent lieu au don d'organes supposent que le patient ait toujours été réanimé. Donc il a été pris en charge. Dès l'accident, dès l'arrêt cardiaque, il a été pris en charge, il a été réanimé. Ça peut être un patient qui va demeurer dégétatif, c'est-à-dire que son cerveau n'a pas été suffisamment illuqué. Ça arrive. Ça peut être un patient qui a été victime d'un choc, c'est quelqu'un de ma fille, un traumatisme crânien massif. Mais en tout cas, il faut que les organes aient toujours été ventilés et réanimés. Donc ça suppose une réanimation artificielle. Cette forme de décès, dans la plupart des cas, elle s'appelle la mort encéphalique. Vous avez déjà, je pense, entendu parler d'électroencéphalogramme plat. La mort encéphalique, c'est ça. C'est quand il n'y a plus d'activité électrique dans le cerveau, quand le cerveau n'a plus été suffisamment élégué pour que le cerveau continue à fonctionner. L'électroencéphalogramme devient plat. Et donc, c'est la mort irrémédiable du cerveau. Le tronc cérébral s'arrête de fonctionner, le patient ne peut plus reprendre de respiration spontanée. Et ça, c'est démontré. C'est-à-dire qu'au moment où on observe des signes de mort encéphalique, il y a des tas d'examens qui permettent de démontrer que le patient est bien décédé. Parce que très longtemps, on a considéré que la mort, c'était l'arrêt du cœur. La mort encéphalique, c'est un concept qui est arrivé beaucoup plus tardivement dans l'histoire de la médecine. et qui est évidemment parfaitement démontré et documenté. Donc quand il n'y a plus d'activité électrique dans le cerveau, le cerveau est mort. Et quand le cerveau est mort, on peut faire tout ce qu'on veut. Le patient ne reviendra pas, le patient est mort. Alors c'est un peu surprenant, parce que ça s'appelle aussi la mort à cœur battant. C'est-à-dire que comme le patient est en réanimation artificielle, on lui donne de l'oxygène, on lui apporte de l'oxygène en continu. Donc son cœur continue à battre, ses organes continuent à fonctionner. C'est un patient qui continue à avoir une fonction rénale, une fonction respiratoire. Et pourtant, le patient est décédé. On est là dans un cas de mort qui ne ressemble pas à la mort. Le patient semble endormi, la peau est chaude, la peau est colorée. Et pourtant, il est décédé, le cerveau ne reviendra jamais. Le cerveau, quand il meurt, c'est une ampoule qui claque. C'est définitif. On n'a pas moyen de revenir à l'état antérieur. J'étais en train de vous parler de mort encéphalique parce que c'est ce qui est arrivé à Alice, qui a donc été victime de cet accident. Mais avant de vous parler de l'accident et avant de vous parler de ce qui a fait d'elle une merveilleuse donneuse d'organes, je vais d'abord vous parler de ce qui nous a amené, mon mari, vos enfants, moi, à faire don des organes d'Alice. Avant ça, je vais prendre quelques minutes quand même pour vous parler d'Alice, parce que du coup, c'est quand même elle l'héroïne de l'histoire. Moi, je ne suis que sa maman et je ne suis là que pour la faire vivre à travers ce témoignage. Alors Alice, je vous l'ai dit, elle était née en 2002. Alice est une petite fille assez singulière. Je n'aurais jamais, évidemment, imaginé un jour être confrontée à la question du ton d'organe. Jamais. Simplement parce que je pensais exactement savoir où était le pire dans ma vie. On a tous un pire dans notre vie. Une maladie, la perte d'un proche, la perte d'un boulot, une épreuve, quelle qu'elle soit. Notre pire, à un moment donné, on l'identifie. On l'identifie en général au moment où on se dit « c'est affreux, je ne m'en remettrai jamais » . Et puis en fait, on remonte la pente et puis on se dit « bon ben voilà, je sais où était le pire dans ma vie » . Nous, je peux vous dire, on savait où était le pire dans notre vie. On était un peu moins du compte, mais quand même, on le savait. On le savait parce qu'Alice, elle est née avec une tumeur au serment. Ce n'était pas de chance. À trois mois, Alice est plus de conclusion à la crèche. On nous dit, les petits bébés, vous savez, les petits bébés d'été, dès qu'arrive l'hiver, ils font un peu de fier, tout ça. Ça arrive, à la première fièvre, à la trois mois, elle est toute petite. C'est un tout petit bébé. Elle convulse. Bon, ne vous inquiétez pas, on va faire des examens. Mais ne vous appuyez pas, tu vas rentrer dans l'ordre. Et puis, on va quand même faire un scanner pour écarter toute cause neurologique. La cause neurologique a donc été clairement identifiée. Alice est atteinte de cette tumeur. À ce moment-là, évidemment, on a eu extrêmement peur de la perdre parce qu'on allait donc opérer cette tumeur, on allait ouvrir la tête de notre tout petit bébé, lui enguer tout le lobe temporal gauche, qui représentait quand même une énorme clémentine dans la tête d'un petit bébé de trois mois, sans bien savoir ce qu'il allait advenir de tout ça. Et à ce moment-là, ça a été notre pire ami. C'est-à-dire que... Rien de pire ne pouvait nous arriver que la maladie de notre enfant, que la peur de perdre notre enfant et surtout l'obligation d'envisager que peut-être son décès pouvait arriver. Et bien de ce pire-là... On a fait un meilleur, d'abord parce que Alice s'en est très bien tirée. Quand on nous disait, au moment où elle sortait de l'hôpital, un peu juste la veille de Noël, après avoir été opérée, on nous disait, vous savez, quand même, on a enlevé beaucoup de cette matière cérébrale. Elle ne parlera peut-être pas, elle ne marchera peut-être pas. Deux ans après, une de mes amies me disait, écoute, ta poupuse qui devait être un légume est un sacré poisse-auteur, parce que non seulement c'est une quiclette, c'était inintelligible ce qu'elle nous racontait, mais elle parlait beaucoup. Elle chantait surtout et surtout elle sautait partout, c'était un vrai cabri. Alice a donc récupéré, elle a fait beaucoup de rééducation, mais Alice a récupéré de cette tumeur. Alice a su marcher vers 4 ans, elle a su parler vers 5 ans, elle est entrée à l'école avec un peu de retard. Puis ensuite elle est entrée dans un établissement, vous connaissez peut-être, qui s'appelle l'Eurea Toulouse-Au-Crec à Vaucresson, qui accueille des enfants en situation de handicap moteur et de psychomoteur. Et puis voilà, Alice a mené sa vie, elle a fait du vélo, elle est devenue une grande sœur en 2008. elle a fait du ski et puis à un moment donné j'ai inscrite au poney parce que je suis moi même carrière et que je savais que l'équitation pouvait apporter beaucoup aux enfants atteints de troubles moteurs et psychomotor notamment pour les aider à se latéraliser c'est exactement si ces produits et c'est devenu une vraie passion pour alice et donc de ce pire de ce de ce qui nous semblait être d'autre pire à nous. Eh bien, c'est devenu un meilleur, d'abord parce qu'Alice s'est révélée, avec un sacré petit caractère bien trempé. Et puis Alice a fait des projets. Après avoir envisagé longtemps une carrière de marchande de glace dans un camion bleu, de glace exclusivement au chocolat, parce que les autres par points ne feront pas bon, et que ce que pensent les autres, en fait, ça n'a pas d'importance, elle s'est décidée à travailler dans le domaine des chevaux. Donc Alice est rentrée en fin de troisième... au CFA de Maison Lafitte pour une deuxième, troisième d'adaptation où elle a fait beaucoup de stages dans différents établissements équestres. C'est comme ça qu'on a rencontré d'ailleurs le Hara dans lequel finalement Alice est entrée en apprentissage l'année suivante. Alice était hyper heureuse d'aller travailler. Alice adorait s'occuper de ses chevaux, adorait être en plein air toute la journée. Et puis dans ce Hara, surtout, elle avait rencontré une deuxième famille. Des gens hyper bienveillants, très à l'écoute, très attentifs au fait qu'une consigne à la fois, parce que deux, c'était trop compliqué, on la perdait. Et voilà, ils étaient très respectueux du fait qu'Alice, elle était particulière, elle avait son monde à elle, son rythme à elle, et que malgré tout, quand on respectait ce monde et ce rythme, eh bien on arrivait à en tirer plutôt du bon, et qu'elle était courageuse et qu'elle aimait aller bosser. Donc 16 ans s'étaient passés depuis l'épisode de cette tumeur. Notre pire avait donc fini par céder la glace au meilleur. à l'espoir, à la joie, à l'envie de boire à lisse, s'émanciper, s'épanouir et puis devenir une jeune femme comme toutes les autres. Et puis, notre meilleur à nous, de ce qu'on a fait de ce pire, ça a été de travailler sur notre capacité à se crocher, cette fameuse résilience dont j'ai beaucoup de mal à trouver une définition qui me corresponde, enfin en tout cas qui me satisfasse vraiment. En tout cas... Tous les six, avec nos quatre enfants, on a fini par accepter de regarder les obstacles en face. Et c'est peut-être ce qui nous a été très utile au moment où elle a été victime de cet accident. Alice, elle avait trouvé un sens à sa vie et nous n'avions évidemment à ce moment-là aucune conscience du fait que le sort allait frapper une deuxième fois au même endroit. En fait, pour vous résumer la vie d'Alice... On pourrait résumer sa vie en la vie des quatre jeudis. Alice est née un jeudi. Alice, sa tumeur a été découverte un jeudi. Alice, donc, elle est née le 22 août 2002. C'était un jeudi à 4 heures du matin. La tumeur a été découverte un 5 décembre 2002. C'était un jeudi. Elle a été victime de son accident. C'était un jeudi. Et Alice s'est éteinte le jeudi qui a suivi. Je ne vous donne pas les deux dates de son accident et de son décès. D'abord parce que c'est un cas très important. mais surtout parce que, on en parlera tout à l'heure, le don d'organe est régi par trois principes que sont la gratuité, l'anonymat et le consentement présumé. Etant l'anonymat, eh bien je garde la date de son décès pour moi, de sorte qu'aucun receveur ne puisse identifier Alice comme étant potentiellement sa donneuse. Et c'est très important, vous verrez on en parlera tout à l'heure. Alice a donc été liquide de cet accident ce jeudi-là, en ramenant à 17h un cheval du pré à l'écurie. C'est une tâche qu'elle maîtrisait, qu'elle accomplissait. Tous les jours, depuis des semaines, des mois, c'était le dernier moment de sa journée. Aller chercher Galopin et ramener Galopin dans son box. Qu'est-ce qui s'est passé ce jour-là avec Galopin ? Ça, il n'y a que Alice et Galopin qui le savent. Est-ce qu'il a eu peur ? Est-ce qu'il a été piqué ? Galopin était un cheval, il est toujours d'ailleurs un cheval mignon, gentil, pas plus revêche que les autres. Toujours est-il qu'à un moment donné, Galopin... Soit il a été piqué, soit il a eu peur. En tout cas, Galopin est tombé. Et au moment où Alice s'est baissée pour ramasser sa longe qui lui avait échappé des mains, Galopin s'est relevé et Alice a été percutée par le pied du cheval de Galopin dans la tente. Autant vous dire que 500 kilos qui se relèvent face à une ganine de 50 kilos tout mouillé. Forcément, Alice a été projetée, elle a été projetée et à ce bruit, dans un coma d'emblée, elle a été prise en charge immédiatement par les gens qui étaient là, qui n'ont pas forcément vu l'accident se produire là à l'instant, mais qui étaient là, au rédel, en tout cas dans les boxes autour. Des compilés ont été appelés, très vite le salut est intervenu, on m'a prévenu. Moi, j'étais en mairie à ce moment-là, j'étais dans une réunion d'Urba. Et puis, on m'appelle et on me dit, Alice... était véhiculée par un taxi, comme elle était porteuse d'un handicap. Elle avait un chauffeur de taxi qui venait la chercher tous les matins et qui l'emmenait ensuite au boulot, et qui la récupérait le soir au boulot et qui la ramenait à la maison. Et donc, son taxi m'appelle. Je pensais qu'il allait être en retard, tout simplement. Et il m'appelle et il me dit, oh là là, il y avait le pompier. Il m'a dit, apparemment, elle a eu un accident. Et je lui dis, écoutez, ce n'est pas grave, rentrez chez vous. Ne vous inquiétez pas, les pompiers ne m'ont pas appelée. et donc ça ne doit pas être une catastrophe. Et puis en même temps, prendre un coup de pied dans un hara, c'est une banalité tellement infligeante, ça arrive tout le temps. Moi, je ne suis pas plus affolée que ça. Et puis, le hara m'a rappelé. Deux minutes après, exactement. Et là, j'ai eu un pompier au téléphone. Et là, pour la première fois, il m'a dit, j'ai entendu, pronostic vital engagé. Bon, j'ai pris la mesure du truc. Je suis rentrée à la maison. Mon mari est rentré. On a organisé la soirée de Camille. chez une de ses amies. Et puis, on a filé à Necker attendre qu'Alice nous rejoigne. Alice nous a rejoints à Necker environ une heure et demie, une heure après cet accident, le temps de la stabiliser. Déjà, le médecin du salut nous avait dit que c'était extrêmement grave, qu'elle était inconsciente, qu'elle n'avait pas du tout... qu'elle a perdu conscience à l'instant même où elle a reçu ce coup de pied et que les dommages étaient très importants et qu'il allait falloir beaucoup d'examens pour... faire un petit peu le bilan de tout ça. Donc, quand elle s'est arrivée à l'hôpital, on n'a pas pu voir Alice, puisqu'évidemment, elle a été prise en charge par les médecins tout de suite. Il a fallu qu'on attende pas loin de deux heures avant de pouvoir nous entretenir avec un médecin. Un médecin qui nous a répété pronocybe vital engagé. Et quand on vous parle de pronocybe vital engagé, on ne peut pas vous dire pour combien de temps ni à quel taux. C'est-à-dire que... Nous, on dit, mais pronostic vital engagé, c'est-à-dire 20%, 30%, enfin, donnez-moi une échelle. En fait, on a envie de se raccrocher à quelque chose de tangible. Et il n'y a pas de tangible dans le pronostic vital engagé. Ça veut simplement dire qu'à tout moment, la vie peut basculer, d'un côté ou de l'autre, et qu'en tout cas, à tout moment, la vie peut basculer. Quand même, pour m'en assurer, j'ai quand même demandé au médecin, mais est-ce qu'Alice peut mourir ? Et là, on m'a dit, ce n'est pas exclu. vu les dommages, donc elle avait un trauma massif. un odette cérébrale colossal, une hémorragie importante, il fallait qu'elle soit opérée en urgence, elle l'a été. Et pendant qu'Alice était opérée, mon mari et moi étions tous les deux dans cette petite salle d'attente. Et d'un seul coup, le don d'organe est devenu la seule chose qui avait de l'importance à mes yeux. Parce qu'à ce moment-là, je me suis rendue compte qu'on n'avait jamais parlé du don d'organe. On n'avait jamais tranché la question. Et que le seul moment où en fait, le premier moment où j'y avais pensé, c'était une heure avant au téléphone avec une de mes amies, Aline de Marciac, la mère de Ludabré, que j'avais au téléphone et que je lui disais, mais tu te rends compte, on n'a même jamais parlé de ton organe. Et j'entends encore Aline me dire, mais attends Flo, il n'était pas encore question de ça. Et je lui dis, oui, mais si à un moment donné, il en est question, et bien on n'en a même jamais parlé quoi. Je ne saurais même pas quoi dire, je ne saurais même pas quoi faire. Alors, je dis ça en réalité, ce n'est pas tout à fait vrai. Le ton d'organe, on en avait parlé une fois, quelques mois auparavant, pendant un déjeuner. Et alors là, vous connaissez tous cette situation, le déjeuner dominical, les enfants autour de la table, et puis tout se passe bien, et puis d'un seul coup, la petite dernière, qui vous dit « c'est horrible, on tue les gens pour leur prendre leurs organes » . Alors là, tout le monde pose sa chaîte, son couteau, on la regarde, on lui dit « il n'est pas du tout » . Mais moi, je n'ai pas entendu un trait pareil. Eh bien, j'ai entendu et puis c'était dit à la télé et je t'assure, c'est vrai. Et alors là, on lui dit « mais non, évidemment que ce n'est pas vrai, ça ne se passe pas comme ça » . Et on lui dit juste, en fait, les gens auxquels on prend les organes sont des gens qui étaient d'accord pour donner leurs organes. Ils sont des gens qui sont décédés. Et donc, on prend leurs organes pour sauver des vies. on va sauver des gens qui sont malades et voilà. Et puis Alice a pris part à cette discussion en disant « Ben oui, tu vois, c'est bien, en fait, ça sauve des gens malades. » Voilà. Et puis on s'en est arrêté là. Parce que les enfants n'ont pas posé la question « Et vous, vous en pensez quoi ? » Et comme on est des parents aimants et protecteurs pour nos enfants, on ne répond pas aux questions qu'ils ne posent pas. Donc, comme ils n'ont pas dit « Et vous, vous en pensez quoi ? » , on s'est bien gardé de leur dire ce qu'on en pensait. Et d'ailleurs, heureusement qu'elles n'ont pas posé la question, parce qu'on n'aurait été qu'un en peine de leur répondre à ce moment-là, puisque la question, c'était simplement « j'allais poser » . Alors on a changé de sujet, et puis on a terminé notre déjeuner. Et puis plusieurs mois plus tard, il y a eu une retrouve dans cette salle d'attente, avec l'obsession de me poser la question maintenant du don d'organes, non pas parce que j'ai la crainte qu'Abeza mourir, parce que moi je suis convaincue du contraire, Alice elle s'est toujours sortie de toutes les merdes pardon l'expression mais de toutes les embûches qu'elle a rencontrées elle s'en est toujours sortie donc j'ai une foi incroyable en cette petite lionne mais parce qu'à ce moment là il est beaucoup plus facile pour moi d'envisager que la vie va continuer plutôt que celle de ma fille va s'arrêter et pour que la vie continue il faut juste qu'à un moment donné je m'interroge sur le nom d'organe et qu'avec son papa on soit d'accord Et bon, Marie me dit, mais tu penses dans ton visage quoi ? Enfin, à quoi tu penses ? Et je dis, bah, quand même, elle a 16 ans, elle a un cœur de championne, on ne peut pas s'imaginer, si là, elle sort du bloc et qu'on lui dit qu'elle est en barre en céphalie, qu'on ne peut pas laisser ce cœur partir comme ça, en fait, le cœur de championne. 16 ans, c'est beaucoup trop tôt, il faut que ce cœur continue à vivre. Et il me dit, eh bien, OK, OK, on donnera au moins son cœur. Et voilà. Et la question, elle est tranchée. et il ne nous en reparle plus. C'est tranché dans notre tête, c'est clair, il y aura au moins don du cœur. Et qu'après ça, Alice rebond du bloc opératoire et elle n'est pas en mort en céphalique. Et donc, on s'accroche à l'espoir qu'Alice la livre. Et Alice la livre. Elle la livre cinq jours. Et on a bien fait, j'ai eu le dire, d'en parler ce soir-là parce que cinq jours plus tard, quand on nous annonce qu'Alice ne se réveillera pas, On n'est plus tout à fait dans le même état. Et là, se poser des questions aussi importantes à ce moment-là devient un enfer. À ce moment-là, on est perdu, on est désarmé, on est du coup dans le pire. C'est-à-dire que ce qu'on pensait être notre pire il y a 16 ans était bien loin de la vérité. Et dans ce pire-là, dans ce moment-là... on n'est pas du tout armé pour réfléchir à cette question qui est importante et qui est surtout extrêmement intime. Donc on est très content d'avoir pris cette décision avant parce que du coup on s'accroche à cette décision comme à nos planches de salut avec la certitude que la vie va continuer et que la vie va être belle, pas pour Alice, mais pour d'autres. Et peu importe, on ne connaît jamais ses autres. L'important, c'est que le don ait lieu. On fait part de notre souhait au médecin. Le médecin nous explique que pour qu'il y ait don d'organe, il faut qu'il y ait mort encéphalique. Mais pour le moment, on n'en est pas là. Il peut se passer encore quelques jours avant que la mort encéphalique survienne et qu'elle peut même ne jamais surveiller. En quel cas, il faudra peut-être à un moment donné décider de débrancher la machine. Eh bien, Alice a dû nous entendre, puisque le lendemain, quand on revient à l'hôpital, les signes de mort encéphalique sont observés. Et donc, Alice va pouvoir devenir... donneuse d'organes, et c'est là que débute la suite de l'histoire. Comme je vous le disais tout à l'heure, la loi française précise que le don d'organes repose sur trois principes, la gratuité, l'anonymat, le consentement présumé. La gratuité, il n'y a pas de bon chose à en dire, sinon que, évidemment, le don d'organes a un coût. Il a un coût à la fois pour le donneur et à la fois pour le receveur. Ce sont des patients qui sont pris en charge dans des hôpitaux avec des matériels extrêmement pointus et spécifiques, avec des équipes nombreuses mobilisées autour de ces patients. Le don d'organes a un coût. Mais ce coût-là... Et heureusement, on vit en France, ce coup-là n'est jamais imputé aux familles, ni des donneurs, ni des receveurs. Et c'est en ça qu'il est gratuit. Et à travers la gratuité, ce qu'on nous explique aussi, c'est que du coup, il n'y a pas de vente d'organes. Je le dis parce que figurez-vous que régulièrement, on me dit « mais alors, du coup, ça t'a rapporté de l'argent ? » Non. Et évidemment, on ne donne pas les organes pour ça, parce que sinon, on est très frustrés. parce que du coup, il n'y a pas d'argent au bout. Il n'y a pas de trafic d'organes en France. Il n'y a pas de vente d'organes en France. Et il y a une immense différence à faire entre don d'organes et don du corps à la science. Et si vous voulez, on en discutera un peu après. Donc voilà, foncier la gratuité. Pour vous expliquer comment est respecté l'anonymat et comment il est surtout garanti, il faut que je vous explique la suite du processus pour le donneur et pour le receveur. Le don d'organes, c'est une chaîne médicale et logistique qui comporte trois maillons essentiels et indissociables des uns des autres. Le premier maillon, c'est le donneur. Le donneur décède dans un hôpital. La famille dit oui au don d'organes. Ce donneur est inscrit sur la base de données cristal, qui est une base de données régie par l'agence de la biomédecine, avec toutes ses spécificités. son poids, sa taille, son sexe, le poids et la taille des organes, les éventuels examens médicaux qui permettent de s'assurer que les organes peuvent être transplantés parce qu'après tout, à l'aune de ces examens, on peut aussi découvrir des pathologies qui pourraient vendre le prélèvement impossible, ou en tout cas la graisse impossible. Et ce donneur est inscrit sous un numéro que seule l'Agence de la biomédecine connaît. Seule l'agence de la biomédecine peut retrouver l'identité d'un donneur. L'agence de la biomédecine, c'est le deuxième maillon. L'agence de la biomédecine, une fois que l'équipe de coordination des dons d'organes de l'hôpital dans lequel est décédée la personne a fait son petit travail pour remplir, pour saisir cette base de données cristal, l'agence de la biomédecine récupère ces données et va mettre en relation avec les receveurs potentiels en fonction. du poids, de la taille, de l'âge et puis des données médicales, des compatibilités de sang, de plasma, de résus, etc. Et à l'autre cou de la chaîne, les receveurs, qui sont le troisième maillon, sont inscrits dans la même base de données cristal également sous un numéro. Si bien que personne finalement ne peut savoir qui reçoit les organes de Guy. Et ça, c'est quand même mon sacré sécurité. Une fois que l'agent de la biomédecine a identifié des receveurs potentiels pour les organes qui sont proposés à la greffe, les équipes médicales, de l'autre côté, elles n'ont pas trois jours pour se décider. Elles ont 20 minutes. 20 minutes pour dire oui, ce cœur, je prends. Il va à mon patient. Si elles disent non... Parce que trop de risques, parce que finalement le patient n'est plus vraiment en état à ce moment-là, ou pas en état à ce moment-là de recevoir une crèche. Il faut savoir que les patients qui sont en attente de greffe ne sont pas toujours en état de recevoir la greffe au moment où elle se présente. Ils peuvent à un moment donné présenter des fatigues, avoir chopé un virus, qui fait que du coup on retarde, on attend le donneur suivant. Mais en tout cas, on ne prend pas de risque pour dégrader la santé du patient qui est en attente de greffe, parce que sa santé est... tellement déjà fragile à ce moment-là qu'on ne va pas obéir à des chances de réussite de la greffe. Donc les équipes prouvent 20 minutes pour dire oui ou pour dire non. Si c'est non, l'agence de la médecine, de la biomédecine va chercher un autre receveur compatible. Mais en tout cas, ces organes sont proposés, ces greffons, sont proposés aux personnes les plus compatibles à l'instant T. Donc il n'y a pas non plus de « je choisis Pierre plutôt que Paul » ou alors peut-être « je ne sais pas, ça dépend » . Non, ça ne dépend pas en fait. Au moment où on propose le greffon à une éclique, c'est parce que leur patient qui est à ce moment-là le plus compatible pour recevoir le greffon qui est proposé. Et ça c'est important aussi de le savoir parce que c'est cette compatibilité maximale qui donne les meilleures chances à la greffe de réussir.
Speaker #0
Pendant ce temps-là, vous allez me dire, et alors du coup, la famille du donneur, pendant ce temps-là, elle pleure, ok, parce que bon, quand même, elle a perdu un troche, qu'est-ce qui se passe pour elle ? Pendant ce temps-là, pendant que toute cette petite machine-là travaille en interne, la famille du donneur, elle est reçue par la coordination des tons d'organes, au cours d'une réunion, au cours de laquelle on nous explique exactement tout ce que je suis en train de nous expliquer, même davantage, si on peut répondre à tout. toutes nos questions, alors que moi je ne pourrais pas répondre à toutes les questions médicales que vous vous posez peut-être, mais on répond en tout cas au maximum des questions qu'on se pose pour nous permettre de prendre une décision la plus éclairée possible. Dans notre cas, la décision était déjà prise, mais la réunion est obligatoire, donc on assiste à cette réunion évidemment. Dans la plupart des cas, en fait, il s'agit d'informer la famille, de lui permettre d'abord de recueillir le consentement du défunt. Est-ce que le défunt avait dit ? Est-ce qu'il était pour ? Est-ce qu'il était contre ? Est-ce qu'il était inscrit sur le registre national du refus ? Parce qu'il existe un registre national du refus, dont je vais vous parler un petit peu plus tard, sur lequel on peut s'inscrire dès l'âge de 13 ans. Donc la première chose que fait l'agence de la coordination des dons d'organes quand une personne décède et que son décès peut donner lieu au nom d'organe, c'est de consulter ce registre. Bon, si on ne trouve pas le nom du défunt, on est quand même en droit de demander aux proches. Est-ce qu'il était pour ? Est-ce qu'il était contre ? Est-ce qu'il avait donné son souhait ? Est-ce qu'il vous en avait parlé ? Et si le proche ne sait pas, on va lui apporter toutes les informations pour lui permettre de prendre la décision la plus éclairée possible et pour se faire le porte-parole du consentement de la personne décédée. Et donc, nous nous assistons à cette réunion également, même si, en nous, tout est très clair. Ils se posent quand même pas mal de questions et voilà, on répond à nos questions. On nous demande notamment, on nous explique également que d'abord, à vie, c'est mineur, donc on ne prélèvera pas des tissus, parce qu'il n'y a pas de prélèvement de tissus sur des mineurs. Les tissus, ce sont notamment les cornets, la peau, les tendons, les muscles. Et on nous explique aussi que s'agissant d'un mineur, il faut que les deux parents signent l'accord de prélèvement. Donc évidemment, nous sommes d'accord, ça ne pose aucun problème. Nous allons donc signer l'accord de prélèvement du don d'organes dans la chambre d'Alice, en expliquant à Alice qu'elle va devenir la plus merveilleuse et donneuse d'organes que l'on connaisse, puisque nous avons dit OK pour le prélèvement de ces organes, qui finalement aura lieu le lendemain. Pourquoi tout ce temps ? Parce qu'on nous a aussi demandé si nous voulions émettre des restrictions, puisqu'au départ, moi, je n'ai parlé que du cœur. Mais en réalité, on nous demande, est-ce que vous voulez donner que son cœur ? Est-ce que vous voulez donner autre chose ? Est-ce que vous émettez des restrictions ? Parce que vous avez le droit de dire que le cœur ou pas le cœur, que le foie ou pas le foie. Vous avez tout à fait le droit. Donc nous, on décide de n'émettre aucune restriction. On leur dit, prélevez tout ce qui trouvera receveur. Et on s'en tient à ça. Sans savoir, évidemment, pour le moment, combien de receveurs pourront être identifiés et compatibles avec les organes, avec les greffons d'Alice. Et donc, quand nous signons l'accord de prélèvement, pendant que nous avons cette réunion, que l'on signe l'accord de prélèvement et qu'une nouvelle nuit se passe, la coordination des dons d'organes organise la venue des équipes médicales en charge du patient. Dans l'hôpital où repose Alice, en vue du prélèvement qui a donc lieu 24 heures après son décès. Parce que ces équipes peuvent être de partout en France. Elles peuvent même venir des pays transcontinués avec lesquels la France a des apports concernant le tomborgane. Parce que si le patient le plus compatible avec les griffons proposés est en Suisse, et bien l'équipe vient de Suisse. Et ce sont les équipes en charge des patients qui viennent prélever et qui repartent avec le griffon qui sera transplanté par l'équipe. qui attend le greffon dans l'autre hôpital en vue de la transplantation. Et donc, ce n'est qu'une fois le greffon prélevé que le patient de l'autre côté est endormi. Alors, il a été prévenu, évidemment. Dès qu'on a su qu'on avait un greffon compatible, le médecin a appelé son patient et lui a demandé d'abord « Est-ce que vous êtes toujours d'accord pour recevoir une greffe ? » Parce que le patient peut avoir changé d'avis. Il peut finalement décider que ça va être trop compliqué, ça va être trop dur pour lui et que son état de santé ne le lui permet plus. Et puis au contraire, il peut se dire « ok, c'est bon » . Et donc là, il a quelques heures pour se rendre le plus tôt possible dans l'hôpital où il est suivi. Il faut savoir que ces patients qui reçoivent des graisses, c'est d'une urgence absolue pour eux. En général, ils ne sont pas en vacances à l'autre côté de la France. Ils sont chez eux sous surveillance étroite avec un téléphone dédié à l'appel de cet hôpital. Et donc, il vaut quelques heures pour se faire accompagner dans cet hôpital, mais surtout qu'à conduire eux-mêmes, ne pas aller se mettre en danger. Voilà, ils sont conduits par une personne de confiance. Ils arrivent dans cet hôpital, on leur fait des examens, etc. On leur dit que le greffon ne va pas tarder à arriver. Et puis, ils partent au bloc opératoire au moment où le greffon est prélevé. Parce que là, le temps est compté. La durée de lit d'un cœur hors du corps, c'est 5 à 6 heures. Donc, il n'y a pas de temps à perdre. C'est pour ça que parfois, des organes prennent l'hélicoptère ou prennent des checks privés. Quand ils restent pas très loin de l'hôpital où la personne est décédée, ils peuvent emprunter des taxis, des voitures spécialisées, escortées. La vie du greffon est précieuse et on lui donne tous les égards. Elle est précieuse à la fois pour le receveur, mais je peux vous le dire, elle est précieuse aussi pour la vie et pour les familles des donneurs. Parce qu'une fois qu'on a dit oui au don d'organes et qu'on sait que le prélèvement a eu lieu, on n'a plus qu'un souhait, c'est que les greffes prennent en fait. On a juste une envie, c'est que la vie se poursuit, quelle que soit la manière, mais que ça continue. D'une manière ou d'une autre, il faut que ça continue. Je vous ai parlé également du consentement présumé, on en a parlé un petit peu. Alors, je suppose que vous avez tous en mémoire la campagne de l'Agence de la biomédecine. Tous donneurs, tous receveurs. Ça, c'est un super slogan de campagne. On est bien content de l'avoir entendu. Maintenant, quand on a dit ça, on n'a rien dit du tout, parce que tous donneurs, encore faut-il que les conditions de notre décès donnent lieu au don d'organes, et encore faut-il aussi qu'on les fait savoir aux métiers donneurs. Si on ne l'a pas fait savoir, c'est tout de suite un peu plus compliqué. Alors vous allez me dire, oui, mais en fait, du coup, la loi a changé en 2016, alors maintenant, on est tous donneurs par défaut. Alors ça, c'est une vision bien réductrice de ce que dit la loi. Au départ, le don d'organe, il est régi par une loi de 1976 qui instaure un registre national pour le don d'organe. Donc si vous étiez favorable au don d'organe, vous alliez vous inscrire sur ce registre et vous receviez une petite carte d'honneur d'organe qu'il fallait garder sur soi. En 2016, la loi est venue renforcer l'idée du consentement présumé en créant un registre national du refus, en considérant que si l'on n'était pas inscrit sur le registre national du refus, c'est donc qu'on était d'accord. Sauf que la loi, c'est pas exactement ce qu'elle dit. Elle dit que si le médecin n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s'efforcer de recueillir auprès des proches l'opposition au don d'organes éventuellement exprimés de son vivant. Les médecins doivent donc recueillir cette opposition par tout moyen et les médecins doivent informer de la finalité des prélèvements qui sont éventuellement réalisés. Et en l'absence formelle d'opposition de la part du défunt, c'est-à-dire s'il ne s'est pas enregistré sur le registre national des refus ou s'il n'a pas dit à ses proches, pour moi c'est non, je ne veux pas. qu'on prélève mes organes, eh bien, le prélèvement d'organes devient possible. Et ça fait une grande différence avec « à lieu de fête » . Il devient possible. C'est ce qui est écrit dans la loi. Et c'est la raison pour laquelle l'avis de la famille est toujours sollicité. Parce que quand on est confronté au drame d'organe, on est déjà confronté à un drame épouvantable. L'idée, c'est donc pas d'aller aggraver et d'ajouter du drame au drame. Donc il faut que la famille soit en mesure de prendre une décision de la manière la plus éclairée possible et qu'elle soit OK avec la décision. Donc si on n'a pas dit à ses proches qu'on était OK ou qu'on ne l'était pas, eh bien en gros, on leur laisse la restensabilité. d'une décision qui ne les concerne pas. Je vous laisse méditer 30 secondes sur ce petit concept. On leur laisse le poids d'une décision qui ne les concerne pas. Et donc, cela amène à des refus, en pagaille, en pagaille, en pagaille, parce que quand on ne sait pas, On dit plutôt non que oui. On préfère ne pas prendre de décision plutôt que prendre une mauvaise décision. Même si refuser le don d'organe, c'est aussi prendre une décision. Dans l'imaginaire des gens, ils ont l'impression le plus souvent qu'ils ne prennent pas de décision quand ils disent non. Qu'en tout cas, ils ne contredisent pas leurs proches. D'où l'importance de se poser la question avant, pour soi. Et puis de terrasser proche, moi c'est ok ou moi ça ne l'est pas. Parce qu'encore une fois, comme je vous le disais au tout début de mon intervention, l'idée, ce n'est pas de vous convaincre qu'il faut donner ses organes. Moi, je suis convaincue que c'est important. Mais ça m'appartient, c'est ma conviction. L'idée ce soir, c'est juste de vous inviter à y réfléchir, pour vous, et puis à dire à vos proches ce que vous voulez, pour vous. Si pour vous, ce n'est pas possible, registre national du refus. Vous vous inscrivez, c'est consulté et il n'y aura pas de problème. pas de sujet, on ne posera même pas la question à votre proche si toutefois les conditions du décès pouvaient donner lieu au don d'organe, la question ne leur sera pas posée. Et si c'est oui, alors faites-le savoir, écrivez-le, dites-le, invitez vos proches à se poser les mêmes questions que vous et puis à faire le tri pour eux de ce qu'ils veulent. Alors pourquoi je pense que le don d'organe est important ? Au-delà du fait que du coup j'ai appris moi le soir, donc autre. Chose importante à vous dire, c'est que quand on donne les organes de son proche, on récupère le corps de son proche. Beaucoup pensent qu'en fait, le corps, il part jeu de ses os. Alors, il n'a pas du tout à la faculté de médecine, parce qu'encore une fois, le don d'organes, ce n'est pas le don du corps à la science. Le proche, il subit une intervention chirurgicale qui est réalisée dans les règles de l'art, sous un anesthésiste général, même s'il est décédé, avec un anesthésiste, avec des équipes très pointues. Il est respecté d'une des meilleures manières qui soit. Et la famille retrouve le corps de son défunt. Nous avons récupéré le corps d'Alice et rien ne se voyait. Rien. À part un petit tassement au-dessus de son t-shirt. Mais rien ne se voyait. Elle n'était pas transformée. Elle n'avait pas changé d'aspect. Elle n'était pas défigurée. Son corps n'a pas été profané. C'est important de je vous dise parce qu'on a souvent cette arrière-pensée de dire c'est glauque l'audonorgane, en plus on profane le corps. Non, on ne profane pas le corps, on vient prendre des outils en parfait état de fonctionnement et puis ensuite on restitue le corps à la famille. Donc nous avons récupéré le corps d'Adis évidemment. Et donc ce soir-là, c'était la fin d'une terrible semaine. on n'était pas encore au bout de nos peines parce que évidemment Il y a d'autres enfants, et puis il y a toute la famille, et puis il y a des offsecs et machin. Enfin, donc voilà, c'était quand même compliqué. Et moi, j'étais un peu effondrée et qu'il y avait l'inserrier-coordinateur des dons d'organes qui me remerciait. Il me disait « Ah là là, je vous remercie, je vous remercie, je vous remercie. Vous n'imaginez même pas la portée de ce don comme c'est important. » Et non, je n'imaginais pas, parce qu'à ce moment-là, je ne suis pas en état d'imaginer. Et il le voit bien que je ne suis pas en état d'imaginer. Alors pour m'aider à imaginer, d'un seul coup, il me dit « Est-ce que vous voulez que je vous dise combien d'organes ont été prémés sur Alice ? » parce qu'en fait, on n'en avait pas reparlé. Et je dis, bah oui. Et il me dit, 6. Il me dit, à l'heure où on se parle, il y a 6 personnes qui sont en cours de transplantation. Et en fait, on peut prélever cet organe. Ce qui veut dire que seul l'intestin grey d'Alice n'a pas été crété parce qu'il n'avait pas de compatibilité avec aucune des personnes en attente de l'intestin de Mel à ce moment-là. Tous les autres organes ont été prélevés et ont été transplantés. D'un seul coup, je vous assure, dans ma tête, il s'est passé un truc. Ma première pensée a été pour les six mamans des personnes qui recevaient ces organes, qui du coup n'allaient pas connaître l'épouvantable chabin que moi je connais en tête. Je me suis dit « waouh ! » Ailleurs, là, quelque part, loin, pas loin, j'en sais rien. Il y a six mamans qui ne connaîtront jamais ce chagrin-là, en tout cas pas là maintenant. Et puis au-delà de ces six mamans, il y a peut-être des frères et sœurs, il y a probablement un papa, il y a évidemment des grands-parents. Bref, il y a tout un écosystème autour d'un seul malade. Donc il y a six personnes qui sont opérées, ce sont six familles qui d'un seul coup peuvent passer à autre chose en fait. Peuvent reprendre une vie, peuvent reprendre des projets, peuvent se projeter. Dans un mariage, dans reprendre un boulot, dans faire du sport, dans se lancer des véfis, ces six personnes qui ont reçu les organes de ma signe et qui reçoivent les organes de manière générale, ce sont six personnes qui, de toute façon, d'une manière ou d'une autre, étaient... promise à une mort certaine, après déchéance. Quand on en est à devoir recevoir un organe, on est condamné si on ne reçoit pas l'organe. Ça peut paraître violent parce que je voulais que nous débuts, je vous parle avec beaucoup de franchise, mais je pense qu'il faut l'entendre ça à un moment donné, il faut arrêter de se faire des nœuds au cerveau. Les personnes qui attendent des organes sont condamnées après déchéance. Quand elles reçoivent un organe, elles sont sauvées. Et elles sont sauvées pour de longues années, parfois une vie entière. parfois moins, mais en tout cas, elles se sauvaient à l'instant T. Et donc, elles reprennent leur vie là où elles l'avaient posée. Et donc, je rencontre très régulièrement des receveurs qui me disent « Moi, j'ai couru le marathon, moi j'ai fait le tour du Lumont Blanc, du coup, je m'attaque à la Napourna parce que j'en ai encore sous le pied. Moi, je n'avais pas de boulot, du coup, j'ai repris un boulot. Moi, je n'imaginais pas avoir d'enfant. Et en fait, aujourd'hui, je suis maman de trois enfants. Et d'un seul coup, le don des organes d'Alice. » prend du sens. D'un seul coup, la mort d'Alice prend du sens. Et la mort de toutes ces personnes qui donnent leurs organes, d'un seul coup, elle prend un sens. Alors non, le don d'organes n'a pas rendu mon deuil moins difficile. Non. Mais il ne l'a pas abordé non plus. Du coup. Surtout, il est venu donner du sens à ce qui, pour moi, n'en allait pas, parce que perdre l'allier aussi bêtement à 16 ans, pardon, mais ça n'a aucun sens. Mais pourquoi c'est devenu si important pour moi d'en parler ? Parce que du coup, je me suis mise à creuser un peu la question après. Parce que c'est important, c'est un moment important dans ma vie. Donc je me suis documentée, puisque du coup je ne me sentais pas suffisamment documentée, je me suis documentée. Alors je vais vous donner quelques chiffres. Si toutefois il était encore besoin de vous démontrer à quel point le don d'organes est précieux et rare, sachez qu'en France, chaque année... 640 000 personnes en moyenne ont perdu la vie en 2024. Toute cause, tout âge, 640 000 décès. Environ 5 000 de ces décès étaient des décès aux morts encéphaliques. 640 000, 5 000 morts encéphaliques. Moins de 1%, je crois que ça fait 0,7%. Sur ces 5 000... décès en mort encéphalique en 2024, 3169 donneurs ont été identifiés, mais tous n'ont pas été prévés. Seuls 1544 donneurs en mort encéphalique ont été prévés. Or, je vous l'ai dit tout à l'heure, plus de 90% des greffes ont lieu à partir de donneurs décédés en mort encéphalique. 640 000 décès, 5000 morts en céphalique, 1500 personnes prévées, 6000 greffes réalisées, 28 000 personnes en attente d'une greffe. Alors on se parle. Ah bah ouais, ça fait réfléchir. Ce que je suis en train de vous dire là, c'est que ratez pas le coche. Ne vous épargnez pas cette réflexion. sur le don d'organes, pour vous. Peu importe que ce soit oui ou que ce soit non, ce n'est pas mon propos et ça ne me regarde pas. Cette question est trop intime pour que je me permette de vous demander et vous, alors, qu'est-ce que vous feriez ? Ce n'est pas ça la question. C'est interrogez-vous, posez-vous la question et que ce soit bien clair dans votre tête parce qu'au moment où la question se posera, eh bien, n'oubliez pas qu'elle se pose rarement, très rarement. Et que donc, quand elle se... pose, ce n'est pas une vie qui peut être sauvée, c'est plusieurs. Et quand elle se pose, elle ne se reposera peut-être pas dans l'année, en fait, pour ces personnes-là. Et surtout, pour ces personnes qui peuvent bénéficier d'une grève, si elles ne se reposent pas, alors ces personnes, de toute façon, décéderont. En 2024, il y a eu 6034 grèves d'organes réalisées. C'est... 7% de plus que l'année dernière, donc c'est vraiment bien, enfin que l'année d'avant, que 2023. 17 greffes sont réalisées en moyenne par jour. On peut se dire, c'est génial et tout, c'est beaucoup, ben oui, c'est beaucoup, mais c'est encore trop peu. Il y a eu 614 greffes réalisées depuis un donneur vivant, donc ça c'est pour le rein et le foie. Et malheureusement, dans 36% des cas, les familles auxquelles la question a été posée, ont refusé. de donner les organes. Et alors, je vais vous dire, en Ile-de-France, on n'a pas à être fiers de nous parce qu'on a le palmarès du taux de refus qui culmine en Ile-de-France à plus de 53 %. Donc, on a encore un petit peu de boulot à faire pour inciter les gens à y réfléchir et à se positionner, tout simplement, puisque, comme je vous l'ai dit, beaucoup de refus sont liés au fait que les familles ne savaient pas se positionner pour le... leurs proches et qu'elles ont préféré ne pas donner plutôt que de prendre une mauvaise décision. Alors après, des raisons de refuser, il y en a plein. On peut en trouver pléthore. De toute façon, quand on ne veut pas, on a toujours une bonne excuse pour ne pas vouloir. Alors on va m'opposer, la religion. On va être à l'aise tout de suite. Les trois religions monothéistes sont pour le non d'organe. Dès lors qu'ils respectent la gratuité, l'aménima et le consommement régimé. Ça tombe bien, c'est le projet. Ça déjà, cette excuse-là n'est plus valable. L'excuse la plus pénible à entendre pour moi, c'est que la plupart des gens qui refusent le long d'organe le font parce qu'elles considèrent, elles, ne pas avoir eu de chance. Moi, on ne m'a pas aidée. Pourquoi j'irais aider les autres ? Et c'est violent, mais c'est vrai. C'est un motif de refus qui revient très souvent. Écrit, les autres motifs de refus, c'est « non, il est trop vieux, en fait, papy » . Il ne peut pas donner ses organes, il est beaucoup trop vieux. Il n'y a pas d'âge pour donner les organes. On peut donner ses organes tout petits et très vieux, comme on peut être receveur à tout âge aussi. Ce n'est pas parce qu'on a 70 ans qu'on ne peut plus recevoir un organe, qu'à maladie de Pratane, à quel moment ? Et on peut à tout moment se retrouver en situation de devoir recevoir un organe. Et d'ailleurs, vous avez plus de chances de vous trouver un jour en situation de devoir recevoir un organe que de vous retrouver en situation de pouvoir donner vos organes, puisque, comme je vous l'ai dit, il y a moins de 1% des cas de décès qui peuvent donner lieu au don d'organes. Alors, je ne considère pas pour autant que ma fille a été chanceuse, pas du tout. Mais je me dis juste qu'on a été suffisamment éclairés pour prendre la bonne décision au bon moment et pour rendre surtout la vie d'autres bien plus belle. et bien meilleure. Je vous ai dit 28 000, tout à l'heure, j'ai été beaucoup trop optimiste, pardon, trop catastrophique, c'est 22 500 personnes inscrites sur la liste des donneurs, des receveurs en attente de Grèce. Bon, 22 500, c'est de la même pas mal, surtout quand on sait que en 2024, 8 300 nouveaux patients y ont été inscrits sur cette piste d'urgence de l'EF et que... beaucoup de personnes sont décédées en attente d'une greffe. Alors sur cette liste, il y a la liste d'urgence. La liste d'urgence, c'est la greffe là maintenant tout de suite. C'est dans... Vous venez d'un seul coup, ultra prioritaire. C'est notamment les enfants, les personnes qui ont un problème de foie, parce que le foie est le seul organe qui ne peut être compensé par aucune machine. Si le foie se met à dérailler et qu'il faut une greffe, l'urgence devient très très urgente. Il y a... 11 000 personnes sur cette liste d'urgence. Donc de toute façon, 6 000 greffes, 11 000 personnes, vous pouvez refaire les calculs dans tous les sens. Il n'y aura jamais assez d'organes tant qu'on ne fera pas baisser ce taux de refus. Et pour faire baisser ce taux de refus, il faut se positionner. Tout simplement. Voilà, je pense vous avoir dit déjà beaucoup de choses. Qu'est-ce que je peux ajouter à ça ? Que parler du don d'organes ne fait pas nourrir. Du coup, vous en êtes à preuve. personne n'est mort ce soir. Alléluia, voilà, tout va bien. Parler du don d'organes, ce n'est pas parler de la mort, c'est d'abord parler de la vie. Simplement parce que, dans le cas d'Alice, une donneuse, un décès, six organes, six vies. Sachez quand même, je vous le dis, j'ai su le jour de l'animation d'Alice. Nous, on est allés à l'hôpital, puisqu'elle reposait dans cet hôpital, dans la chambre mortuaire là-bas. à Mecker, on récupère Alice, on s'en va pour l'enterrement, et le coordinateur des bons d'organes vient me voir et me remet des papiers, me remet différents documents, et me dit, ils vont bien. Sur le coup, je l'organise, je lui dis, ils vont bien. Il dit, ouais, il est receveur, il vaut bien. Ils sont sortis de réanimation, tous. Une semaine après, tous étaient sortis de réanimation. Je vous assure que dans un moment pareil, ça fait du bien de le savoir. Et alors, maintenant, j'ai possibilité de demander des nouvelles des receveurs des organes de ma fille. Je ne peux pas savoir qui ils sont, mais par contre, je peux demander à l'agence de la biomédecine comment vont-ils. Donc, je sais qu'ils vont tous toujours bien. Donc, on est bientôt à 7 ans post-greffe. Ils sont tous toujours en vie. Voilà. Je le demande de moins en moins. Au début, je le demandais tous les mois parce que je crois qu'à un moment donné, j'ai été jusqu'à le demander toutes les semaines. Puis après, on m'a dit non mais arrête, arrête, là c'est trop. En fait, ça prend trop de place dans ta vie. Mais c'était important pour moi de m'assurer que tout ça n'était pas vain, en fait, que ce parcours avait bien un sens et que c'est qu'à ça, on allait bien vivre. C'était tellement important qu'au bout d'un moment, ça a été une fois par mois, qu'après, ça a été une fois par an. Et puis maintenant, je demande de moins en moins. Alors, il s'avère que nous sommes là dans une semaine un peu particulière, puisque vous le savez, le 22 juin, c'est la journée de réflexion sur le bon d'organe et la greffe et d'hommage en donneur. Et donc, je participe à pas mal d'événements. Et donc, j'ai été amenée à rencontrer des membres de l'Agence de la biomedicine que je connais un peu maintenant. Et donc, j'étais samedi matin à l'Oquitane-Port-Royal pour une petite cérémonie d'hommage aux familles des donneurs. Et il y avait des membres de l'Agence de la biomedicine dont certains que je connais. Et donc, il y a une jeune femme qui a lieu au boitier. Alors, Florence, est-ce que vous voulez savoir ? En fait, ils prennent la liste des invités. Et puis, les gens qui répondent, etc., ils ont la liste des invités. Pour tous les invités, ils vont checker comment vont les patients et ils le notent. Et puis, ils nous demandent, ils nous disent « Est-ce que vous avez envie de savoir ? » Et alors là, j'aurais dit « Bah ouais, ça va. » Bon, ben voilà, ça va. Je suis contente de savoir que ces receveurs vont toujours bien. Mais je vais vous dire qu'en bien même, un jour, j'apprendrai que pour l'un de deux, la route s'est terminée. J'aurai au moins la satisfaction de savoir que ça a duré un peu. Et que le temps que ça a duré, ça a duré de meilleure manière que ce qu'il vivait avant la greffe. Et c'est ça, finalement, qui est important. Voilà, je pense que je vous ai dit beaucoup, beaucoup, beaucoup de choses. Je ne sais pas, peut-être que vous avez des questions ou vous avez envie qu'on discute. Moi, je suis ouverte, évidemment, à échanger avec vous sans problème.
Speaker #1
J'ai été médecin-coordinateur pendant 40 ans et j'ai été médecin-coordinateur pendant 25 ans. Je vous remercie, Ménard, et je remercie Alice. Notre travail de médecin-coordinateur, c'est plus bas d'avoir la compassion d'accompagner les deux et d'avoir les mots qui vous aident à prendre des décisions dans le sens du temps. Et c'est vrai qu'on est toujours nos médecins-coordinateurs. extrêmement malheureux quand on nous dit non. Et on nous dit non la fois sur vis. Et quand on sait que dans notre hôpital, il n'y aura pas obligatoirement la crête dans notre nout à l'ournée, mais quand on sait que dans notre hôpital, on a des gens entre deux mois et les cinquante ans, chaque cent dix ans qui vont mourir dans la semelle parce qu'ils n'auront pas de taux, on est encore plus mal au but. Je vous remercie de ouvrir cela. Parlez-en autant de vous. On est extrêmement... Je l'ai écrit dans un des cas qui existent aussi. J'ai été au bloc opératoire pour...
Speaker #0
Dis-donc,
Speaker #1
nous sommes très attentifs. Nous faisons très attention. Nous faisons des cicatrices qui sont belles à boire. Parce que nous avons des familles qui demandent à temps pour nous. Et ils ont pris tout. Donc, nous sommes... très attentif à offrir et c'est au béquin. Si vous avez une cicatrice, quand vous êtes opéré et que vous avez des fractures de hanches, vous avez une cicatrice. Et les cicatrices, elles sont a priori plutôt à l'air à regarder ou quelque temps, tout le temps. D'accord ? Voilà. Eh bien, quand nous sommes devant un donneur d'orchestre, nous avons le respect profond de faire des cicatrices qui seront regardables. par la maman, par le papa, par la petite Annie, par la petite sœur, si on envisait pas. Alors, effectivement, je crois que nous regardons systématiquement l'urgie du refus. Il y a très peu de monde à Sri Aso.
Speaker #0
Bien sûr, oui.
Speaker #1
C'est ça qui est extraordinaire. C'est qu'on nous dit non, et il n'y a personne inscrit sur l'urgie du refus. Donc c'est vrai qu'au moment où on apprend le décès, c'est trop, on n'a pas un état de le guire.
Speaker #0
J'ai une histoire personnelle à vous raconter. J'ai une soeur aînée, en sade, jusqu'aux yeux, accident de peinture, qui perd son mari et qui n'a traité tous les ans. Et qui a dit non. Et qui après m'a dit, mais pourquoi vous demandez ? Parce que la loi, et parce qu'on est européens, et parce qu'on est médicaments, mais je peux vous dire qu'aux États-Unis, ils ne bâillent pas. Bon, c'est les bras d'honneur systématique. C'est comme ça. Et est-ce qu'ils ont tort ? Est-ce qu'ils ont raison ? Là où ça devient plus délicat pour nous, médecins-coordinateurs, c'est les mineurs. Je veux savoir que dans les vies, aucune de ces lois ne surpasse la loi parentale. Donc effectivement, comme vous l'avez dit, il faut l'autorisation des deux parents. Je peux vous dire que quand c'est des familles séparées, puis il y a un père en Malbaille, une mère en Paris, ou l'inverse, pour avoir des signatures d'idées, ils ne sont pas toujours des parts, il faut travailler avec l'art, il faut travailler avec les peaux, et on a le temps qui tourne. Les enfants sont la fleur au fulis. J'en ai parlé dans l'IC, en troisième, mais ils sont tous d'accord pour dire, mais oui,
Speaker #1
mais,
Speaker #0
ça sert à quoi ? de partir comme ça, on est en Pelforne. Donc, réfléchissez-le et soyez gentils. Moi, je suis à Arthré. Pensez au médecin-coordinateur. Il y a un trouble dont je ne vous ai pas parlé, en effet, c'est les enfants. Parce que Alice, je vous l'ai dit, elle était la troisième d'une fratrie de quatre. Et donc, au moment où elle est frappée par cet accident, Thomas a 24 ans, Nicolas a 21. Thomas, il est à Strasbourg. Il vient de démarrer un boulot. C'est son premier boulot, il est ingénieur en architecte. Il est ingénieur, génie civil et architecte. Et au moment où Alice a son accident, c'est sa première semaine de boulot. Il vient de démarrer. Nicolas, lui, est à Grenoble en études d'ingénieur. Et Camille, elle est en CM1, elle a 10 ans. Alors, on se retrouve avec l'accident d'Abysse, les trois enfants. Thomas qui nous dit, je ne veux pas venir pour le moment, enfin voilà, je vais me débrouiller, je vais voir avec mon patron, mais là c'est quand même un peu compliqué, Nicolas nous dit, moi je prends de tout, je remonte, on dit remonte à la maison. Et donc le jour du décès d'Alice, on est à l'hôpital avec Camille, Nicolas, mon mari et moi. Et parce que la veille, on nous a expliqué qu'Alice ne se réveillerait pas, et donc on l'a annoncé aux enfants. Et donc Aline nous dit, moi je veux voir ma sœur. Donc, On appelle l'hôpital parce que quand vous êtes dans ces situations, toutes les portes sourdent. Vous pouvez appeler à toute heure du jour de la nuit, votre téléphone est prioritaire. Il y a toujours quelqu'un qui décroche. Donc on a un médecin au téléphone qui me dit « il n'y a aucun problème, venez demain matin, on s'arrangera, ne vous inquiétez pas » parce que normalement, les enfants ne sont pas autorisés à venir en visite, en réanimation, de rechir. Là, on nous dit, ne vous inquiétez pas, on va se démerder, on va trouver une solution. Camille veut voir sa sœur, elle veut bien voir sa sœur, il n'y a pas de problème. Donc, on vient et on est accueilli par la psychologue de l'hôpital, du service, le médecin réanimateur, qui tous deux prennent Camille, lui expliquent ce qu'est la mort en céphalique, ce qu'elle va voir. Ils lui montrent sur un dessin, et ils font des choses très très bien. Ils lui montrent sur un livre, quelqu'un qui est en réanimation artificielle, et avec tous les appareils, les moniteurs, le tube dans la gouche, etc. Enfin, ils expliquent. tout et donc quand Camille voit sa sœur, bon, c'est évidemment un peu traumatisant quand même, mais moins que si elle n'avait pas été mise au courant. Et puis une fois qu'elle a vu ça et qu'elle a compris que sa sœur est décédée, il va falloir lui parler des ondes organes. Et alors là, vous êtes un jeu. J'en ris parce que le moment est tellement cocasse. Il faut que vous imaginez que moi, je partage la vie de quelqu'un qui est un ingénieur en informatique. Plus pragmatique et plus terre-à-terre, ça n'existe pas, je crois. Et alors, ce n'est pas qu'il n'aime pas les psys, c'est que bon, si, ça va, c'est encore un bouffe-pognon quand même. Les psys s'enrichissent sur l'auto des gens qui les consultent. Et moi, ingénieur, je n'en ai pas besoin. Bon, là, quand même, il faut parler du don d'organe avec sa fille de 10 ans. Petit challenge. Donc, il entreprend une grande discussion avec la psy. Alors, vous imaginez que d'un côté, il n'y a qu'un couloir et il y a une petite... qui est un salon des familles. Et donc, moi, je suis là avec Camille. On boit un jus d'orange. Et puis, de l'autre côté, la porte est ouverte et il y a mon mari avec la psychologue et il se lance dans un dirigeant avec la psychologue. Bon, il faut que je fasse un vibre d'organe avec Camille. qu'est-ce que je peux lui dire ? La psychologue, comment vous imaginez présenter les choses ? Non mais vous dites-moi, non mais vous monsieur, comment vous ressentez les choses ? Non mais dites-moi, dites-moi ce que je dois lui dire. Mais vous monsieur, comment allez-vous et comment imaginez-vous lui présenter les choses ? C'est ce que vous avez envisagé. Dialogue de sourds. Et les deux évidemment ne peuvent pas se rencontrer, ne peuvent pas se comprendre, puisque lui il est tellement hermétique. Et puis elle, elle est dans sa posture, elle est psychologue, donc elle veut l'amener à réfléchir à comment je pourrais bien dire les choses. à mon enfant et éventuellement l'aider, mais il faut bien que ça parte de quelque part et que ça vienne de lui et ça ne vient pas de lui. Et donc, du coup, il se renvoie la balle et ça dure un petit moment. Puis moi, je suis avec Camille qui me dit « Mais maman, alors le cœur d'Alice, là, il bat toujours, en fait ? » « Ben oui, mais elle est morte. » « Ben oui. » « Ok. Mais alors, à quoi ça sert, maman, qu'on garde son cœur ? » Et alors je me dis, à ton avis, à quoi ça pourrait servir ? Et elle me dit, je ne sais pas, mais tu crois qu'un cœur ça se donne ? Et je dis, ben ouais, un cœur se donne. Et justement, on est en train de chercher si quelqu'un pourrait avoir besoin du cœur de ta sœur. Qu'est-ce que tu en penses ? Elle me dit, ben c'est bien. Elle me dit, ouais, c'est une super idée. Et donc, alors du coup, on va donner un cœur. Et alors on va le mettre dans un pâté cadeau. C'est comment ? Et alors je dis, ben non, on ne va pas le mettre dans un paquet cadeau, ça on t'expliquera un petit peu plus tard, mais pour le moment, on cherche si quelqu'un a besoin de son cœur. Ah bon, d'accord. Et dis donc maman, tu crois qu'on sera à l'heure sinon pour mon club de piscine cet après-midi ? Voilà, le truc était réglé, je suis sortie, j'ai regardé mon mambé, je lui ai laissé tomber ses fesses, c'est bon, l'affaire est réglée et nous n'en avons plus jamais reparlé. On n'a pas caché les choses, on a juste vu Akalip, donc on avait fait des orgaris de sa sœur. Et puis, à ce moment-là, quand même, à l'hôpital, on nous a dit aussi un truc fantastique. Et alors, je n'ai aucun conseil à donner à qui que ce soit, mais si ça fait un petit chemin dans votre tête, on nous a dit, ne répondez pas aux questions qui ne se posent pas. Et si un jour, elle pose des questions, et qu'elles sont embarrassantes, n'allez pas lui donner, vous, une réponse qui pourrait la perturber. Laissez-nous faire ce métier-là. Parce que c'est l'autre, en fait. Laissez-nous ça. Si elle doit en vouloir à quelqu'un, elle vaut mieux que je sois à l'eau qu'à vous. Alors voilà qu'un mois et demi après le décès de sa sœur, je suis en train de préparer le dîner. Ma camille, elle arrive avec sa petite vis des questions. « Maman, j'ai des questions. Vas-y, mon chat, je t'écoute. Est-ce que les organes ont pris l'avion ? » Alors je la regarde, je dis « Pardon ? » Elle me dit « Oui, j'ai des questions sur Don Dogan. Tu m'as dit qu'on répondrait à mes questions. Maintenant, j'ai des questions. » Alors, je lui dis, bon, t'as quoi d'autre comme question ? Combien ça pèse un cœur ? Est-ce que le cœur est resté vivant combien de temps ? Est-ce que les organes ont pris le train ? Est-ce que des organes peuvent prendre l'avion ? Et comment on sait que la personne qui en sort des organes, c'est la bonne personne si on ne la connaît pas ? Et là, il me sort sa liste de questions. Et donc, je lui dis, écoute, je ne vais pas lire l'épisode, ça te questionne. Je vais à Pierre-Régis Kéré, qui est le coordinateur des noms d'organes de Necker. Et puis, je vais voir si lui peut répondre à tes questions, puisque tu laisses ta liste. Et puis, je lui envoie par e-mail. Elle me dit bon, d'accord, mais j'aurai la réponse quand ? Je lui dis, écoute, tu me laisses le temps quand même d'appeler Régis demain matin. Je te dirai quand tu rentreras à l'école. Et puis, j'ai appelé Régis et je lui ai dit, voilà, Camille a plein de questions. Il dit, OK, pas de problème, soit vous m'envoyez la liste de questions, soit on prend rendez-vous et j'accueille Camille. Je passe un petit temps avec elle. Et donc, Camille a choisi de rencontrer Régis. je crois qu'elle avait besoin de retourner à l'hôpital. Donc, on est retournés à l'hôpital Necker ensemble. Camille a été reçue par Régis Kéré, qui a répondu à toutes ces questions. Elle avait dix ans et demi et voilà. Et on est rentrés et ça fait six ans. On n'en avait plus jamais reparlé. Les choses n'ont été claires, sereines. Alors, pour autant, elle le sait. Aujourd'hui, elle a 17 ans, donc on en parle beaucoup plus facilement. En tout cas, on en parle entre adultes, ce qui était quand même une grande différence. Et régulièrement, elle me dit « Non, mais je sais qu'il y a des ressources, t'inquiète. C'est bon, je sais qui appeler, pas de problème. » Parce que de temps en temps, je m'inquiète pour elle quand même, même si elle va très bien. De temps en temps, je lui demande « Ça va ? » « Ouais, ouais, ça va super, t'inquiète pas. » Puis bon, je sais, maman, t'inquiète pas, il y a des ressources, je sais qui appeler. Et je pense que c'est important de savoir que quand on donne les organes d'un froche, on n'est pas abandonné à son propre sort. En fait, on a plus honte. Il y a toujours quelqu'un, là, les dossiers sont transmis. Il y a toujours quelqu'un pour répondre à vos questions et pour vous rassurer ou pour vous écouter. C'est important de le savoir. Et donner des nouvelles dégriffées. Et nous dire que dans la plupart des cas, ça va. Et alors moi, je le vis vraiment comme une aventure parce que, évidemment, il y a la perte d'Alice. Et bon, mais voilà, ça, ça restera évidemment le pire drame de ma vie. Et voilà, c'est un deuil impossible. Et bref, ça, c'est une autre histoire dont je ne parle pas parce que c'est très intime. Mais c'est une belle aventure au sens où je n'aurais jamais imaginé rencontrer autant de belles personnes dans ma vie. qu'il s'agisse de greffés, de médecins, de coordinateurs. Et puis il y a des histoires qui sont plus touchantes que d'autres. Et parmi ces histoires plus touchantes que d'autres, il y a l'histoire de Julie. Il s'avère qu'un an après le décès d'Alice, j'ai publié un livre qui s'appelle « Le don d'Alice » . Parce que quand je me levais le matin, c'était hyper compliqué pour moi de démarrer ma journée. J'avais très peur d'oublier. Parce que même, figurez-nous que même Kerdos a dit... pas envie de l'oublier. Parce que ce pire de ma vie, c'est aussi mes derniers moments avec Alice et j'avais très très peur d'oublier ces derniers moments-là. Et donc, tous les matins, je leur faisais tout le pied l'autre soir. Il y a des matins où ça allait très bien, ça prenait un quart d'heure. Il y a des matins où c'était très compliqué. Et tant que je n'avais pas refait toute l'histoire, je ne démarrais pas ma journée. Donc, c'était un peu la panique à bord. Comme mon métier est d'écrire, je me suis dit « Bon, je vais écrire comme ça. Je vais écrire le truc. j'aurai plus besoin de m'en souvenir, ce sera écrit. Donc j'ai commencé à écrire. Et puis, tout au début de ma carrière professionnelle, j'avais été journaliste et j'ai fait mes classes de journaliste auprès d'un journaliste qui est sur RTL aujourd'hui. Il s'appelle Frédéric Veil, avec lequel j'ai toujours gardé contact. Il est en Normandie, voilà, et puis on s'appelle deux fois dans l'année pour prendre des nouvelles. Et puis, arrive le 1er janvier, il m'appelle pour me souhaiter ses voeux. Alors, comment ça va ma Flo ? Je lui dis, ben, ça va, ça va. Enfin, c'est un peu tendu, quoi. Bon, c'est tendu, qu'est-ce qui se passe ? Et je lui raconte. On a vécu trois mois avant. Et là, il me dit, « Ouah, quand même ! » Alors je lui dis, « Du coup, j'écris parce qu'il faut que je pose cette histoire. Comme ça, j'aurai qu'à m'en souvenir. » Et là, il me dit, « Mais tu m'envoies ton manuscrit. » Je lui dis, « Ce n'est pas du tout un manuscrit. En fait, c'est un journal intime. C'est ma vie. C'est cette dernière semaine à laquelle je vis. » Et il me dit, « Non, mais envoie-le-moi parce que la parole des donneurs est rare et elle est importante. On parle beaucoup des receveurs, on parle peu des donneurs et la parole des donneurs est rare et importante. Je finis par lui envoyer mon truc et il s'avère que lui a écrit plusieurs livres et travaille avec une maison d'édition. Et il me rappelle un mois plus tard, on me dit « Flo, on aimerait éditer ton histoire » . Bon voilà, j'en ai parlé avec les enfants, mon mari, tout le monde a été d'accord. On s'est dit que c'était aussi un beau témoignage et un bel hommage pour Alice. Donc on a publié « Le ton d'Alice » qui mène sa petite vie. et qui a mené sa petite vie jusqu'à atterrir sur l'étagère de Julie. Et donc, le don d'Alice est paru en 2019, un an après l'innocence d'Alice. Peut-être un mois après l'apparition, l'éditeur m'appelle et me dit « Je viens de recevoir un appel d'une jeune femme, c'était Julie, qui aimerait te rencontrer. Est-ce que tu acceptes que je lui donne tes coordonnées ? Julie est greffée pulmonaire. » Et Julie allait contacter Frédéric en lui disant, en fait, mon histoire, à moi, elle a été possible grâce à une famille, comme la famille de Florence. Parce que moi, je suis la fée des Pondons, je suis la reine de Mucolibus. J'ai donc rencontré Julie, ça a été une rencontre hyper touchante et tellement pleine de vie, parce que Julie était une personne tellement pétillante et joyeuse et pleine de projets. Et voilà, et Julie m'a raconté l'histoire de sa grève. Et nous avons écrit ensemble un deuxième livre qui s'appelle « Mon second souffle » . Alors j'ai eu une pensée évidemment très forte pour Julie ce soir, parce que Julie nous a quittés en janvier. Mais Julie a eu 12 ans de vie avec cette greffe. 12 ans de vie qu'elle n'aurait évidemment jamais eue si elle n'avait pas été greffée. Et 12 ans d'une jolie vie. En tout cas au moins 10 ans d'une très jolie vie, bien plus jolie que les années antérieures à la greffe. Donc même si la vie doit s'arrêter à un moment donné, et même si ça restera toujours très difficile de perdre un enfant, eh bien, Julie a eu 10 ans très beaux avec les poumons d'un donneur ou d'une donneuse, et grâce à l'italie qui à un moment donné a dû m'y. Voilà, moi je n'aurais pas rencontré Ju si elle n'avait pas été greffée, et ça reste une des rencontres les plus magiques de ma vie en fait. Mais comme à Chapote, je rencontre des recebeurs qui sont tellement pleins d'énergie. Ils ont une revanche à prendre. Ils sont vivants et ils veulent faire honneur aux greffons qu'ils ont reçus. Et rien que ça, ça donne tellement de légitimité au fait d'avoir donné. Alors ces receveurs qu'on ne peut pas connaître, eux, ils peuvent écrire. Ils peuvent écrire à l'agence de la biomédecine, ils peuvent adresser un courrier de remerciement à la famille du donneur, qui est complètement anonymisé pour qu'on ne puisse pas être identifié. Et la famille, au moment où on donne les organes de notre proche, On nous dit, on nous demande si on veut avoir des nouvelles et si on est OK pour recevoir des courriers des receveurs. Donc, nous n'avons pas souhaité, nous, recevoir de courrier. On a souhaité que si des courriers nous soient adressés, ils soient alors lus dans les moments d'hommage aux familles des donneurs et qu'ils soient offerts à toutes les familles de Nonain plutôt qu'à nous. Personnellement, je pense qu'on avait juste besoin, à un moment donné, de prendre un peu de distance. Avec tout ça, si c'est très important pour les receveurs, j'en conviens bien, mais nous, on avait besoin aussi de reprendre notre vie là où celle d'Alice s'était arrêtée. Et donc, il fallait qu'on prenne un peu de distance. Tout ça pour vous dire, au final, que ce qui est grave dans tout ça, c'est de perdre un proche. Donner les organes, ça n'est pas grave.
Speaker #1
Alors moi, j'ai connu quelqu'un de très proche. C'est quelqu'un qui avait 38 ans à l'époque. Depuis moins d'un an, son cœur était en train de dégénérer. Alors, je l'ai connu très bien. Enfin, j'espère que tu préviens plus vite, je pense. Son cœur était en train de dégénérer. Ça n'a pas duré longtemps. De mois en mois, c'est de plus en plus catastrophique. La cause était complètement inconnue. Il avait six enfants à l'époque. Le plus jeune avait cinq ans. Il est né à 15 ans. Et alors, vous avez parlé des chiffres 6. Et vous avez dit, on a pris 6 organes, ça a permis de prendre la vie, de sauver 6 personnes. Donc, sur la fin, cet homme, il a hésité beaucoup avant de se mettre en liste d'attente parce qu'avec les 6 enfants, il se disait, c'est peut-être un peu dangereux. Et on va peut-être attendre, peut-être qu'il y aura une solution, mais il n'y avait pas de solution. Et en fait, la dégénérescence évoluait à la fin pas de mois en mois, ni de semaine en semaine. Il a terminé sur une liste d'urgence. Et à peine était-il inscrit qu'il avait son hélice, et cet homme s'est peignouin. Et aujourd'hui, le petit Bernier, il a 27 ans, et ils sont tous en belle forme, frais. Ils sont plus sur le tonneau. Le père de Sanyi, de Shu, est rassu, évidemment. J'ai repris mon travail de juillet, 5 juillet, j'ai repris mon travail début janvier. J'avais hâte. Alors, ce qui est pesant, c'est d'être in charge pour la société. Je pense tous les jours à mon ami Samoan, que je ne commets pas, qui a sauvé, avec un seul orian, un cœur, qui a sauvé six enfants. Pas seulement une personne. Vous avez parlé de... épouses, des grands-parents, des parents. Et il y a six enfants. Bon, ça, c'est le chiffre six. Et je voudrais aussi insister sur autre chose qui travaille. D'abord, c'est un hommage. Vous l'avez très bien dit. On pense qu'il y a une chose, c'est d'être digne du don qui nous a été fait. Donc, d'en prendre soin. Et je ne remercierai jamais assez cette famille parce que... celui qui a donné ses organes, je reverrai un jour au ciel, et il sera avant moi, donc peut-être que ça me laisse l'espoir d'y accéder, mais enfin, c'est la famille qui a dit oui, et donc parlez-en en fait. Je suis convaincu, moi je n'ai pas vécu ce que vous avez vécu, mais j'imagine dans ma petite tête que la décision que vont prendre les proches, qui coup sur coup apprennent la mort subite comme ça d'un proche, souvent jeune, Et puis le médecin qui leur parle du don d'organes, du prélèvement d'organes, qui est quand même une violence, s'il n'y a pas d'indice de trace, mais qu'est-ce qu'il aurait dit lui ? Qu'est-ce qu'il aurait pensé ? Donc ça veut dire qu'il faut que vous suscitiez vos proches, juste dire ce qu'ils en pensent. S'ils sont contre, vous serez rassurés sur votre décision. S'ils sont pour, vous serez rassurés, ça vous enlèvera un poids. Et puis dans votre propre cas, si vous décédez, vous allez enlever un poids. Un poids immense à ceux à qui vous laissez la décision. Et c'est ça qui est important. Il n'y a probablement pas besoin de registres ou de papiers, c'est emparné.
Speaker #0
Vous voyez, vous parlez de reconnaissance. Il y a à 55, à un moment donné, je suis ravie d'être dans une conférence avec des médecins pour parler. Le thème, c'était l'anonymat. Protection ou au contraire, danger. Est-ce qu'il faut préserver l'anonymat ? Qu'est-ce que vous en pensez ? Comment vous vivez cet anonymat ? Vous qui êtes... famille de donneurs, donc il y avait moi qui représentais la famille de donneurs, et puis il y avait un jeune homme qui était receveur. Et alors lui, il avait fait une expérience incroyable, il était atteint d'un goupille-cidose, il avait été greffé des poumons, et dans les jours qui ont suivi sa sortie de réanimation, il a demandé à ses proches de lui acheter tous les journaux de France et de Navarre, et alors il racontait ça, c'était à amour et de rire, il était journaliste, il était super drôle. Et alors il disait, bon, je fais tous les foyers nécrologiques. Et alors, donc, il y avait Paul, 35 ans, accident de bagnole. Jean-Pierre, 55 ans, accident de moto. Puis il dit qu'à un moment donné, en fait, j'ai eu peur, en fait, de savoir finalement qui c'était. Et donc la question m'était posée aussi, est-ce que moi, j'avais envie de savoir qui étaient les receveurs des organes Lalys ? Je n'en ai aucune envie. Aucune envie simplement parce que l'histoire, c'est leur histoire. À un moment donné, ils ont été les gastes les plus compatibles avec les greffons qui étaient proposés. Ils n'ont pas d'autre lien avec moi et avec Alice que celui-ci. Le greffon, une fois qu'il est greffé, leur appartient. Et il leur appartient du coup de le faire vivre et de respecter l'hygiène de vie qui leur est imposée, de prendre des traitements, d'observer quand même. de faire du sport, etc. Donc, c'est vrai qu'une certaine hygiène, c'est déjà situé de recevoir un organe, ce n'est pas quand même une promenade de santé. Et donc, en ça, il ne me doit de rien parce que de toute façon, la qualité de vie qu'ils ont, c'est à lui qu'il la doit. Et la manière qu'ils ont de reprendre leur vie là où elle s'était arrêtée, de refaire des projets, de reprendre un bout, etc. Ça aussi, c'est uniquement à lui qu'il le doit. À moi, il ne me doit rien. Nous, nous n'avons fait que proposer Euh... des outils en parfait état fonctionnant parce qu'à 16 ans, j'ai quand même le droit de penser que ces outils sont partis pour un très très long moment et que donc ces gens vont avoir une très longue vie. Vous avez devant vous un rodier de qu'ils ont en grève. Ah, bravo !
Speaker #1
Deux rats.
Speaker #0
Comme quoi, vous voyez ? Des rats qui ont été transplantés. en même temps.
Speaker #1
L'hôpital Foch.
Speaker #0
Et tout va bien. Seulement, les analyses sont peut-être tous les six mois. Et je vis normalement. Et tant que ça vaut. Donc, à vous, monsieur. Ensuite, monsieur, ça marche. Je suis entièrement d'accord avec vous. Je connais ça. Je connais un peu le phénomène parce que j'ai été référent. Dans cette veine-là, des vat Ausha, pendant quelques années, j'ai laissé un pain parce que j'avais eu de la terre. Ben oui,
Speaker #1
et je suis toujours tombé sur des équipes du tonnerre.
Speaker #0
L'équipe infirmière et infirmier,
Speaker #1
très long,
Speaker #0
est toujours pas à votre service. Tout le temps. Et ça a duré pendant le temps. Pour être dedans, avant que ce soit créé, j'étais en dialyse. Ça, c'est un sujet qui est compliqué. C'est le parcours du combat. Le cardialisme pendant moins d'un an. Le bravo à... Quelle chance. Parle-moi de l'air. Oui, quelle chance.
Speaker #1
Tous les alas qu'ils ont.
Speaker #0
En leur disant... Oui, gros.
Speaker #1
Oui,
Speaker #0
gros.
Speaker #1
Et qu'ils passent par un type parce que,
Speaker #0
heureusement, ils sont trop faquillés de caisser. Et d'appeler Saturne le plus longtemps possible, monsieur. C'est tout ma plus forte.
Speaker #1
C'est tant, on doit se poser la question lorsqu'on est devant le fait de devoir donner, enfin, est-ce que je dois donner ? Mais en fait, on se pose pas la question qu'on est potentiellement receveur.
Speaker #0
Ah ben ! Là, vous, on sait, oui, oui, oui. Ben oui, oui, on est... Oui, oui,
Speaker #1
j'ai besoin, c'est vital. Donc, en fait, là, la question ne se pose pas. Donc, je pense qu'il faudrait pouvoir se positionner dans la position du receveur en disant, mais j'ai besoin que tout le monde dise oui pour le don. Bonsoir à tous, merci pour votre avis. Votre discours et surtout l'engagement que vous portez. Je n'ai pas été directement ou indirectement d'ailleurs assez profond. Sur d'autres îles, c'est-à-dire celle des receveurs, parce que nous, notre pire, c'était en 2021. Le pire, c'était quand on avait 25 ans. Et quelques symptômes qui ne semblaient pas très importants, mais des nausées maquines, des hypertension, ou si tu fais des bonnes de sang, là, le verdict tombe. Une fonction rénale. Des pâquerettes et un faux sourire qui allait à l'équence des laradans. Et c'était un peu la fin de l'attention. Il sera 25 ans, donc Montsecour va être 55 ans. S'en est suivi un peu comme le chœur de la dialyse. On raccompagne l'adaptation de l'arachnodébile. La dialyse, il faut garder en tête que c'est trois fois par semaine. Autre heure, elle sera en enfer. C'est pas une bille ici. et le surbit dans son malheur on a la chance que effectivement des machines qui puissent pallier et continuer c'est pas le cas je suis pathologique dans le malheur on a la chance quand même et on a aussi eu la chance que c'est pas que le dialyse ne dure pas de l'établité parce que ça ne peut pas six mois c'est un peu la bonne raison qu'elle a pu être ici dans un domaine vivant ah génial de sa maman.
Speaker #0
Ah, c'est top.
Speaker #1
Définitivement, on peut faire plus dans son mariage. Peut-être chance, un peu de lumière, mais du fier. Mais ce que je voulais porter à la bonne essence de tout, c'est qu'il y ait pas toute cette chance au cœur. Tous ceux qui sont en attente de regarder n'ont pas l'argent de voir, un, une mère aussi formidable et un proche compagnie.
Speaker #0
Oui, puis c'est spécifique aussi au rein et au soin. Et c'est effectivement très spécifique qu'au rein,
Speaker #1
je ne pourrais pas tout les pathogènes.
Speaker #0
pas donner son cœur, mais c'est pour nous. Excepto. Voilà. Enfin, en tout cas, pas de vieillement. Et donc, ouais, c'était si, si, qu'aura et au fois.
Speaker #1
Et ouf, enfin,
Speaker #0
c'est juste le message que je lui ai passé,
Speaker #1
c'est que si ça peut permettre d'améliorer des vies, de juste continuer sa vie là où on l'avait laissée. Non. Je pense que, effectivement, ça ne vaut plus de t'en parler.
Speaker #0
Bah oui, je suis d'accord. Bravo, merci. Je suis complètement novice en ce qui est d'honneur et au sédum. J'ai une question par rapport à l'âge. Parce que votre fille était petite, les organes n'étaient pas forcément développés le temps qu'un adulte. En fait, il n'y a que créé une tranche d'âge. C'était pour des enfants. Un adulte peut donner pour un adulte, et un enfant peut donner pour un enfant. Pour un adulte, il peut donner pour un enfant. En réalité, dans la plupart des cas, Les organes des mineurs vont aux mineurs, qui sont prioritaires dans d'un des cas, pour recevoir des YF. Mais de toute façon, les organes s'adaptent. C'est-à-dire que quand on greffe un kit six fois sur la télé, il y a deux ans d'un grand foie, le foie va se développer. Et quand on pète des petits reins sur quelqu'un qui a des reins plus gros, les reins vont se développer. Je ne sais pas si c'est vrai avec tous les organes, mais en tout cas, il n'y a pas d'incompatibilité d'âge. Il m'a été dit à un moment donné qu'on faisait en sorte que la différence d'âge entre le donneur et le receveur soit la moins importante possible. Que c'est aussi une des chances de réussite de la graisse, mais en même temps, ça, ce n'est pas toujours possible. Quand le plus compatible, il y a 30 ans d'écart, si c'est le plus compatible, ça reste le plus compatible. Après, le cœur d'Alice qui faisait son dentilo tout bouillé, je pense que dans une cage de neutroacide d'un régime, ça aurait été compliqué. Et surtout, elle avait des petits organes et ça, on l'a dit, parce que parmi les examens qui sont réalisés, il y a notamment des échographies des organes parce qu'on cherche, on s'assure que tous les organes peuvent être prémés, qu'il n'y a pas eu d'autres pathologies parce qu'après tout, on peut aussi être à quand les pathologies sans le savoir. Et ce qu'il est ressenti de cet examen, c'est qu'elle avait des petits organes. Mais en même temps, elle était très menue. Donc, c'est ce qui nous a fait dire aussi que probablement, c'était des enfants qui avaient des déficits de ces greffes. Mais en tout cas, les organes s'adaptent. La seule chose qui est embêtante, c'est quand un donneur fait 200 kilos, 150 kilos, le même âge du poitrine. Ah ben oui, ça c'est compliqué. Mais un petit orcaire, un crambola, c'est le corps à horreur de vie, donc il remplit. Et donc l'orcaire s'adapte, s'attache sur les boules, s'épargne sur la chasse. Mais ce diplôme, où il est à tout petit cœur répvé sur Sporty, il m'abonne à un cœur de Sporty. Est-ce que 100% des greffes, du coup, réussissent ? Non. Et non, 100% des greffes ne réussissent pas. Il y a des rejets, il y a des maladies qui font qu'à un moment donné, la graisse ne fonctionne pas en tête. Il peut y avoir des rejets, il y a des gens qui décèdent sur cas de rejet, puis il y a des greffes qui ne fonctionnent pas, et puis le patient décède pendant les jours qui suivent la greffe. Non, non, 100% des greffes ne réussissent pas, il y en a beaucoup, heureusement. Et en même temps, quand la graisse est faite, c'est qu'il n'y avait plus que ça à faire. Donc, de toute façon, le risque vaut d'être pris parce qu'il y a quand même beaucoup plus de chances que ça marche, que ça ne marche pas. Mais il y a quand même un escrit de ça ne fonctionne pas, en effet. Mais de toute façon, si la personne n'avait pas dégreffé, elle décède dans les jours qui suivent ou dans les semaines. C'est vraiment une espérance de vie à court terme. Comme vous êtes dans les 10 000 inscrits sur la liste de priorité, c'est que votre espérance de vie se réduit d'heure en heure. Et ça va vite. C'est un peu Alstrad.
Speaker #1
Sur les questions de l'âge aussi, d'être receveur de l'heure selon l'âge, je vous dis une autre chose aussi, c'est que j'ai rencontré, j'étais à l'hôpital de Port-au-Vert la semaine dernière, et j'ai rencontré un médecin gériatre, le docteur Aquino, et on parle de choses et d'autres, et puis on parle du je-demande de ce soir. Et puis il dit, ça tombe bien. En fait, avec lui, il dit, je fais passer quelque chose, je fais un webinaire. Avec la Société Française de Gériatrie et Gérontologie, le terme, c'est les démarches anticipées en vue d'un don d'organes et d'outils issus chez la personne âgée. Il dit en fait là-dessus, on peut donner, et en fait on travaille aussi là-dessus pour faire en sorte que n'importe qui puisse être donneur ou receveur, quel que soit son âge. Donc il ne faut pas imaginer que si on a des organes un peu anciens... et qui ne puisse pas servir. Donc, l'occasion, ça marche. Et donc, on peut... On voit bien. C'est important aussi. J'étais content de voir ce... stélescope un petit bleu, en fait, avec le tasse, si je voulais vous en parler aussi. Je ne vais pas vous diffuser le lien du webinaire, c'est un truc qui est un peu spécialisé sur le médecin, sur un certain nombre de choses, mais ça passe le 27 juin, c'est l'original.
Speaker #0
Et même malade, on peut donner, on peut quand même être donneur d'organes, même si on peut être donneur d'organes, là, si on est malade, parce que d'abord, la pathologie dont on souffre peut toucher un seul organe et pas les autres. Ce n'est pas parce que nous avons une maladie cardiaque que pour autant, le cœur, les reins, par exemple, ne peuvent pas être donnés. Au cours de sa réanimation, Alice a manifestement eu un petit accident cardiaque, ce qui arrive fréquemment sur des patients aussi fragiles. Parce que quand on est à deux doigts d'abord en céphalique, la fragilité est maximum. Nos patients sont extrêmement surouillés. Si bien qu'à un moment donné, on me dit, alors on ne sait pas, l'équipe à laquelle le cœur a été proposé hésite parce qu'il y a eu un petit accident cardiaque à un moment donné. Bon, donc ils ne savent pas trop. Est-ce que vous nous autorisez quand même à prélever le cœur pour prélever les valves cardiaques qui peuvent sauver des petits bébés ? Des tas de petits bébés, malheureusement, qui naissent avec des pathologies cardiaques et qui ont besoin de valves. Et comme Alice était menue et avait un petit cœur, elle était très en demande, justement, de ses valdes. Et donc, on a dit oui. De toute façon, de manière ou d'une autre, on voulait que le maximum soit donné. Et puis, finalement, l'équipe à laquelle le cœur avait été proposé a fini par l'accepter, suite à d'autres examens de FEC qui montraient que, finalement, le cœur était bien résistant. Et la preuve est que, sept ans plus tard, il résiste toujours. Donc, c'est que ça va. À quittage, en fait, on peut être honneur, mais à quittage, on peut être receveur, mais on peut être honneur même quand on est atteint d'une pathologie, même si on a eu des traitements très lourds. Donc, il ne faut pas s'interdire d'y penser et il ne faut pas non plus se dire, moi, c'est non, puisque de toute façon, j'ai eu du diabète ou je ne sais pas quoi. Parce qu'en fait, vous n'en savez rien. Il y a peut-être un truc bon à prendre chez vous et il nous pouvait être un formidable honneur.
Speaker #1
Il y a toujours du bon en soi.
Speaker #0
Il y a toujours du bon en chacun. C'est une question quand on parle à l'anonymat, vous avez parlé tout à l'heure. Vous n'avez pas tant d'époque que ça finalement sur les motivations de pourquoi ne pas savoir. C'est cette idée de ne pas que la personne ne se sent pas redelocée. Alors, je vais vous dire. Juste un point très précis par rapport au témoignage de monsieur et sa compagne qui parlait de la mère de sa compagne qui avait été dégueuse. Et donc, dans ce cas-là, il n'y a pas d'anonymat. Non. Quel est le... C'est pas la même
Speaker #1
Attends, je vais vous donner la cohime.
Speaker #0
Alors d'abord, ça va vous paraître hyper prétentieux, mais en même temps, aucun des receveurs des glaifons donnés par Hadis ne lui arrivera jamais à la cheville. Voilà, que les choses soient claires une bonne fois pour toutes. Donc je n'ai pas envie de savoir qui sont ces gens parce que je ne veux jamais me retrouver en position de les juger. Je ne veux jamais avoir à me dire, mais est-ce qu'ils sont bien dignes ? Car il n'y a pas de doute, ils le sont dignes. Sauf que quand on connaît les gens et qu'on les voit, on peut être tenté de se dire, non mais attends, pour qui ils se prendent ? Et je ne veux pas me retrouver dans cette position, je serais hyper embarrassée. Donc en fait, ma réponse à moi, c'est, aucun d'entre eux de toute façon n'arrivera jamais. Moi, je suis de ma fille, donc peu importe qui ils sont. Et c'est marrant que vous me posiez cette question, parce que mon ami Frédéric Veil, avec lequel j'ai écrit le nom d'Abyss, un jour m'appelle et me dit « T'as pas envie de savoir ? » Je lui dis « Bah non, bon, moi je voudrais. Je vais pour savoir quoi. » « Non mais imagine, le mec, et si c'est un repris de justice ? » Je lui dis « Et alors ? Si c'est un repris de justice, c'est que le gars, c'est le plus compatible avec le greffon qui se présente à ce moment-là. Eh bien, il vaut mieux le greffer lui que ne pas greffer en fait. » Et donc, je ne veux pas avoir à savoir ça. Et surtout, je ne veux pas les rencontrer simplement parce que le deuil que nous vivons, nous, ne leur appartient pas. Et je ne veux pas qu'eux aient à se dire, je dois me rendre, je dois être à la hauteur de cette famille-là, de cet enfant-là. D'abord, je ne suis pas sûre que savoir qu'on a reçu les organes yamines de saison soit très aidant. Je me dis, si parmi eux, il y a un adulte qui avait deux fois son âge ou trois fois son âge, je ne suis pas sûre que ça aide de savoir qu'on a reçu les organes d'une gamine, en fait. Je me dis, ça va être hyper... Au contraire, on doit se dire, mon Dieu, mais que la vie est injuste, parce qu'il y a quand même beaucoup d'injustices dans tout ça. Enfin, en tout cas, l'accident est très injuste. Et donc, moi, je me dis, le fait qu'on ne se connaisse jamais, nous protège les uns et les autres, eux, d'un deuil qui n'est pas leur. d'un chagrin qui ne leur appartient pas, qui n'est pas du tout leur, et dont ils ne sont pas responsables. Parce qu'il y a quand même un truc que je ne vous ai pas dit, qui va sans dire, mais ça va toujours mieux en le disant. Ils n'ont pas demandé à ce qu'Alice-Helmer, en fait. Eux, leur vie, elle est suspendue à la mort de quelqu'un. Mais en même temps, ils n'ont pas demandé à ce que ça arrive. Mais évidemment que pour leur sauver la vie, à un moment donné, il fallait que quelqu'un soit donneur et ces donneurs sont la plupart du temps décédés. Mais eux, pour rien, en fait, ils n'ont pas à se reprocher d'avoir reçu les organes de ma fille. Ils n'ont pas demandé à ce que ça arrive. Personne ne l'a demandé. C'est comme ça, c'est la patalité. Et alors, pour ce qui concerne le don du vivant, là, pour le coup, on n'est pas soumis à la même loi. Dans le don du vivant, on va rechercher d'abord dans l'entourage familial les meilleures compatibilités. J'ai rencontré très récemment une jeune femme. Malade du rein également, elle avait ses quatre sœurs plus son épouse compatibles. Donc il y a bientôt eu une guerre entre les cinq de savoir laquelle allait donner. Il a été choisi que ce soit son épouse parce qu'il y a plus de probabilités finalement qu'à un moment donné, elle se sépare avec cette épouse de sorte de sa vie plutôt que ses sœurs. Et donc elle pourrait avoir à nouveau besoin d'un rein. Et donc dans ce cas-là, on ferait plutôt appel à nouveau. à sa famille, dans ces cas-là, effectivement, on connaît son donneur. Et surtout, quand il n'y a pas de compatibilité dans la famille, on peut envisager un don croisé. C'est-à-dire que la personne A qui a besoin d'un rein et la famille A font les analyses. Aucun de la famille A n'est compatible avec le receveur A. Par contre, dans cette famille-là, il y en a peut-être un qui est compatible avec un receveur B. Dans ces cas-là, on propose un don croisé. C'est-à-dire qu'on va proposer à la personne qui voulait bien donner un rein et qui est compatible avec la personne B de donner son rein quand même. Et la personne qui est malade dans la famille A recevra un rein avec lequel elle est compatible d'une autre famille dans laquelle il y avait un donneur du vivant potentiel. Mais du coup, oui, on connaît son donneur. Ça crée des liens, paraît-il. Vous savez qu'aux États-Unis, c'est possible. Hyper important. Aux États-Unis, c'est possible. On peut connaître le donneur et le receveur. Le receveur et le donneur peuvent se rencontrer. Un jour, pensant me faire du bien, il y a un ami qui m'envoie une vidéo, que peut-être vous avez vu, qui a tourné pas mal à un moment donné sur les réseaux, d'un type qui fait un marathon. Et au bout de ce marathon, il y a un papa avec un stéthoscope autour du cou. Et on lui fait écouter le cœur qui bat dans la poitrine du marathonien parce que c'est le cœur de son enfant. Ça m'anime et hyper mal à l'aise, mais tellement mal à l'aise parce qu'à aucun moment je n'ai envie de vivre ça. C'est-à-dire que... Moi, j'ai enterré mon enfant, je sais où elle est. Et voilà, et après, ce que je fais de ce noeud, il m'appartient. Je n'ai pas du tout envie que, même si je sais à quel point les receveurs se sentent redevables et ont un merci éternel à donner, moi, je le prends, le merci, quand je les rencontre et que je les vois en pleine santé, en train de courir, en train de faire des tas de projets. Je me dis, voilà, c'est ça, la légitimité du don qu'on a fait, elle est là, elle est dans chacun des receveurs que je rencontre. Et c'est super et ça me suffit amplement, en fait. Alors, je ne sais pas si la librairie est là, en fait. Si, si, si, si, si.
Speaker #1
Elle est là. Je voulais justement, d'une part, te remercier à nous aussi, chère Florence, et dire que la librairie Pages de Vie, qui se situe juste à côté de la médiathèque de l'Utobion, est posée en ce soir à les deux livres de Florence, donc le Dordalice et le Second Souffle.
Speaker #0
Ah, elle est là, la dame, pardon. Elle est là.
Speaker #1
Donc, elle vous propose euh les livres à l'achat. Et évidemment, Florence pourra vous les dédicacer si vous le souhaitez. Voilà. Je voulais que ça puisse être à l'ESAP. On le fait de temps en temps, effectivement, ici, avec un certain nombre d'auteurs. Je remercie également une page de vie d'être partenaire et d'être présente ce soir.
Speaker #0
Merci à vous de votre accueil. Merci à vous de m'avoir écoutée. J'espère que je ne vous ai pas trop plombé la soirée. voilà en même temps on a plutôt parlé de la vie de la mort donc c'est cool ne vous sentez surtout pas obligé d'acheter les livres mais voilà ils vous sont proposés et c'est sympa je suis contente de pouvoir vous proposer aussi mon second souffle qui
Speaker #1
est une histoire pleine de vie et parlons-en
Speaker #0
Sous-titrage Société Radio

About ÉTATS DAMES

Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui donne une voix aux émotions des femmes tout au long de leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, chaque épisode est une immersion dans ce que l’on ressent vraiment quand le corps ou l’esprit vacille.

Des récits intimes, des témoignages sincères, des mots posés sur les maux, pour ne plus se sentir seule face aux épreuves.

Des professionnels de la santé et des experts du bien-être prennent également la parole pour apporter leur éclairage sur certaines thématiques.

États Dames, c’est un espace d’écoute, de vérité et de résonance, où chaque émotion a le droit d’exister. 🎙️

Écoutez, ressentez, avancez.

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Description

Et si parler du don d’organes, c’était parler de vie ?

Elle évoque également Frédéric Veille, journaliste et auteur, dont l’accompagnement a été précieux dans l’écriture de ce récit.

La soirée a été ponctuée de prises de parole aussi fortes qu’émouvantes :

Un père greffé du cœur, qui rappelle avec pudeur : « Ce n’est pas ma vie qu’on a sauvée, mais celle de mes six enfants. »
Un homme témoignant au nom de sa compagne greffée.
Un autre receveur, reconnaissant d’avoir pu rencontrer une équipe soignante du "tonnerre".
Une médecin réanimatrice et ancienne coordinatrice des dons à la retraite, venue éclairer le public sur les réalités éthiques et médicales du don.
Sans oublier les questions du public, qui ont permis d’ouvrir un véritable dialogue sur le sens du don, la loi, et les tabous qui persistent.

Monsieur Olivier Lebrun, maire de Viroflay ville ambassadrice du don d'organes, a salué l’importance de cette parole citoyenne autour d’un sujet de société encore trop peu discuté.

Florence Bouté

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Le don d'organes, et si on en parlait vraiment. Ce soir-là, à Viroflet, dans une salle pleine d'écoute et d'émotion, j'ai eu la chance d'assister à une conférence rare, intense, organisée par la ville, en présence de Florence Boutet, autrice du livre Le don d'Alice. Il y avait des silences pleins de sens, des témoignages qui remuent, et cette impression profonde d'être là où il fallait,
Speaker #1
au bon moment.
Speaker #0
Grâce à la générosité de Florence, j'ai pu enregistrer cette soirée pour vous la partager ici. Cet épisode n'a pas pour but de convaincre, mais d'ouvrir le dialogue. Parce que parler du don organe, c'est parler de vie, de transmission, de liberté. C'est parler d'un choix intime, personnel, mais qu'il est essentiel d'exprimer à ses proches. Qu'est-ce que le consentement présumé exactement ? Comment faire un choix éclairé, sans laisser aux autres une décision qui ne leur appartient pas ? Je vous propose de prendre le temps d'écouter, et peut-être à votre tour d'ouvrir la parole autour de vous. Merci Florence pour ta confiance et merci à toutes celles et ceux qui rendent ces espaces de vérité possibles. Bienvenue dans cet épisode spécial d'État d'âme, le podcast au cœur de votre santé. Excellente écoute.
Speaker #1
Bonsoir à tous, merci à vous d'abord d'être là. Je n'ai pas l'intention de vous convaincre qu'il faut donner ses organes, j'ai l'intention de vous convaincre que c'est important d'y réfléchir et de se... positionner de son vivant et de dire à ses proches ce que l'on souhaite pour soi. C'est ça qui est le plus important. Je m'appelle Florence, je suis la maman d'Alice qui est née en 2002. Je suis aussi la maman de Camille qui est née en 2008 qui vient d'avoir 17 ans. Et je suis aussi la belle-maman de Thomas et Nicolas qui ont aujourd'hui 30 ans et 27 ans. C'est important que je vous parle des enfants parce que tous les enfants dans cette fratrie sont très proches les uns des autres. Et tous les enfants dans cette fratrie ont leur mot à dire quand il a été question de parler du don d'organe. Alors vous devez un peu vous demander, peut-être pas tant que ça, comment et en quoi moi, qui suis rédactrice de débat, je suis locale, je suis donc une maman, je suis une cavalière, en quoi je suis beaucoup plus légitime que qui que ce soit d'autre, à vous parler de don d'organe. C'est parce que j'y ai été confrontée, et j'y ai été confrontée il y a six ans, bientôt sept, au moment où je m'y attendais évidemment le moins. Parce que vous allez comprendre qu'en général, quand la question du ton d'organe se pose, on ne s'attendait pas à ce qu'elle se pose. Et j'y ai été confrontée le jour où ma fille Alice, alors âgée de 16 ans, a été victime d'un dramatique accident, qu'évidemment, on n'a pas vu lire, puisqu'il s'agit d'un accident, un accident à la fois effroyable et en même temps tellement igu. J'ai coutume de dire que mon histoire, enfin en tout cas l'histoire de notre famille, est sans surprise. Ce qui est bien, c'est que vous connaissez la fin. À la fin, Alice, elle meurt. Voilà, j'osais spoiler, vous connaissez tout. Et en même temps, cette fin-là, c'est surtout le début. C'est le début d'une autre aventure, d'une aventure qui m'anime depuis six ans maintenant. Certains, on entend souvent dire, c'est glauque de parler du don d'organe, c'est parler de la mort. Moi, j'ai bien intention, pour le temps qu'on me sera donné ce soir, de vous convaincre que du contraire, parler du don d'organe, c'est d'abord parler de la vie. D'abord parce qu'un seul décès peut sauver plusieurs vies. Aujourd'hui, je ne vais trahir aucun secret en vous disant, évidemment, que pour qu'il y ait don d'orgal, il faut qu'il y ait décès. En tout cas, dans la majeure partie des cas. Il y a aussi le don du vivant, parce qu'il concerne le rein et le foie. Mais dans la plupart des cas, le donneur est décédé. On ne va pas se mentir, on ne va pas non plus se voiler la face. On n'est pas là pour ça ce soir, on est là pour se parler, j'ai envie de dire, avec beaucoup de franchise. En tout cas, c'est... Et comme ça, que moi, j'aborde la question du don d'organe, avec beaucoup de franchise et beaucoup de sincérité. Donc, on va appeler un chat un chat. La plupart des dons d'organe viennent de donneurs décédés, ce qui suppose, à un moment donné, d'en avoir parlé ou en tout cas d'avoir dit à ses proches ce qu'on voulait pour soi. Figurez-vous que dans 80% des cas, on n'a pas dit à ses proches ce qu'on voulait pour soi parce qu'évidemment, on n'envisage jamais sa mort. Fort heureusement, ce serait très compliqué sinon. Mais moi, je vous demande juste... pas d'envisager votre mort, d'envisager ce que vous feriez, ce que vous aimeriez qu'on fasse de vos organes, si toutefois les conditions de votre décès pouvaient donner lieu au don d'organes. Il faut donc pour ça se positionner un minimum. Alors quand il y a un don d'organes, dans la plupart des cas, il faut qu'il y ait un décès, mais pas n'importe quelle forme de décès non plus. Les cas de décès qui donnent lieu au don d'organes supposent que le patient ait toujours été réanimé. Donc il a été pris en charge. Dès l'accident, dès l'arrêt cardiaque, il a été pris en charge, il a été réanimé. Ça peut être un patient qui va demeurer dégétatif, c'est-à-dire que son cerveau n'a pas été suffisamment illuqué. Ça arrive. Ça peut être un patient qui a été victime d'un choc, c'est quelqu'un de ma fille, un traumatisme crânien massif. Mais en tout cas, il faut que les organes aient toujours été ventilés et réanimés. Donc ça suppose une réanimation artificielle. Cette forme de décès, dans la plupart des cas, elle s'appelle la mort encéphalique. Vous avez déjà, je pense, entendu parler d'électroencéphalogramme plat. La mort encéphalique, c'est ça. C'est quand il n'y a plus d'activité électrique dans le cerveau, quand le cerveau n'a plus été suffisamment élégué pour que le cerveau continue à fonctionner. L'électroencéphalogramme devient plat. Et donc, c'est la mort irrémédiable du cerveau. Le tronc cérébral s'arrête de fonctionner, le patient ne peut plus reprendre de respiration spontanée. Et ça, c'est démontré. C'est-à-dire qu'au moment où on observe des signes de mort encéphalique, il y a des tas d'examens qui permettent de démontrer que le patient est bien décédé. Parce que très longtemps, on a considéré que la mort, c'était l'arrêt du cœur. La mort encéphalique, c'est un concept qui est arrivé beaucoup plus tardivement dans l'histoire de la médecine. et qui est évidemment parfaitement démontré et documenté. Donc quand il n'y a plus d'activité électrique dans le cerveau, le cerveau est mort. Et quand le cerveau est mort, on peut faire tout ce qu'on veut. Le patient ne reviendra pas, le patient est mort. Alors c'est un peu surprenant, parce que ça s'appelle aussi la mort à cœur battant. C'est-à-dire que comme le patient est en réanimation artificielle, on lui donne de l'oxygène, on lui apporte de l'oxygène en continu. Donc son cœur continue à battre, ses organes continuent à fonctionner. C'est un patient qui continue à avoir une fonction rénale, une fonction respiratoire. Et pourtant, le patient est décédé. On est là dans un cas de mort qui ne ressemble pas à la mort. Le patient semble endormi, la peau est chaude, la peau est colorée. Et pourtant, il est décédé, le cerveau ne reviendra jamais. Le cerveau, quand il meurt, c'est une ampoule qui claque. C'est définitif. On n'a pas moyen de revenir à l'état antérieur. J'étais en train de vous parler de mort encéphalique parce que c'est ce qui est arrivé à Alice, qui a donc été victime de cet accident. Mais avant de vous parler de l'accident et avant de vous parler de ce qui a fait d'elle une merveilleuse donneuse d'organes, je vais d'abord vous parler de ce qui nous a amené, mon mari, vos enfants, moi, à faire don des organes d'Alice. Avant ça, je vais prendre quelques minutes quand même pour vous parler d'Alice, parce que du coup, c'est quand même elle l'héroïne de l'histoire. Moi, je ne suis que sa maman et je ne suis là que pour la faire vivre à travers ce témoignage. Alors Alice, je vous l'ai dit, elle était née en 2002. Alice est une petite fille assez singulière. Je n'aurais jamais, évidemment, imaginé un jour être confrontée à la question du ton d'organe. Jamais. Simplement parce que je pensais exactement savoir où était le pire dans ma vie. On a tous un pire dans notre vie. Une maladie, la perte d'un proche, la perte d'un boulot, une épreuve, quelle qu'elle soit. Notre pire, à un moment donné, on l'identifie. On l'identifie en général au moment où on se dit « c'est affreux, je ne m'en remettrai jamais » . Et puis en fait, on remonte la pente et puis on se dit « bon ben voilà, je sais où était le pire dans ma vie » . Nous, je peux vous dire, on savait où était le pire dans notre vie. On était un peu moins du compte, mais quand même, on le savait. On le savait parce qu'Alice, elle est née avec une tumeur au serment. Ce n'était pas de chance. À trois mois, Alice est plus de conclusion à la crèche. On nous dit, les petits bébés, vous savez, les petits bébés d'été, dès qu'arrive l'hiver, ils font un peu de fier, tout ça. Ça arrive, à la première fièvre, à la trois mois, elle est toute petite. C'est un tout petit bébé. Elle convulse. Bon, ne vous inquiétez pas, on va faire des examens. Mais ne vous appuyez pas, tu vas rentrer dans l'ordre. Et puis, on va quand même faire un scanner pour écarter toute cause neurologique. La cause neurologique a donc été clairement identifiée. Alice est atteinte de cette tumeur. À ce moment-là, évidemment, on a eu extrêmement peur de la perdre parce qu'on allait donc opérer cette tumeur, on allait ouvrir la tête de notre tout petit bébé, lui enguer tout le lobe temporal gauche, qui représentait quand même une énorme clémentine dans la tête d'un petit bébé de trois mois, sans bien savoir ce qu'il allait advenir de tout ça. Et à ce moment-là, ça a été notre pire ami. C'est-à-dire que... Rien de pire ne pouvait nous arriver que la maladie de notre enfant, que la peur de perdre notre enfant et surtout l'obligation d'envisager que peut-être son décès pouvait arriver. Et bien de ce pire-là... On a fait un meilleur, d'abord parce que Alice s'en est très bien tirée. Quand on nous disait, au moment où elle sortait de l'hôpital, un peu juste la veille de Noël, après avoir été opérée, on nous disait, vous savez, quand même, on a enlevé beaucoup de cette matière cérébrale. Elle ne parlera peut-être pas, elle ne marchera peut-être pas. Deux ans après, une de mes amies me disait, écoute, ta poupuse qui devait être un légume est un sacré poisse-auteur, parce que non seulement c'est une quiclette, c'était inintelligible ce qu'elle nous racontait, mais elle parlait beaucoup. Elle chantait surtout et surtout elle sautait partout, c'était un vrai cabri. Alice a donc récupéré, elle a fait beaucoup de rééducation, mais Alice a récupéré de cette tumeur. Alice a su marcher vers 4 ans, elle a su parler vers 5 ans, elle est entrée à l'école avec un peu de retard. Puis ensuite elle est entrée dans un établissement, vous connaissez peut-être, qui s'appelle l'Eurea Toulouse-Au-Crec à Vaucresson, qui accueille des enfants en situation de handicap moteur et de psychomoteur. Et puis voilà, Alice a mené sa vie, elle a fait du vélo, elle est devenue une grande sœur en 2008. elle a fait du ski et puis à un moment donné j'ai inscrite au poney parce que je suis moi même carrière et que je savais que l'équitation pouvait apporter beaucoup aux enfants atteints de troubles moteurs et psychomotor notamment pour les aider à se latéraliser c'est exactement si ces produits et c'est devenu une vraie passion pour alice et donc de ce pire de ce de ce qui nous semblait être d'autre pire à nous. Eh bien, c'est devenu un meilleur, d'abord parce qu'Alice s'est révélée, avec un sacré petit caractère bien trempé. Et puis Alice a fait des projets. Après avoir envisagé longtemps une carrière de marchande de glace dans un camion bleu, de glace exclusivement au chocolat, parce que les autres par points ne feront pas bon, et que ce que pensent les autres, en fait, ça n'a pas d'importance, elle s'est décidée à travailler dans le domaine des chevaux. Donc Alice est rentrée en fin de troisième... au CFA de Maison Lafitte pour une deuxième, troisième d'adaptation où elle a fait beaucoup de stages dans différents établissements équestres. C'est comme ça qu'on a rencontré d'ailleurs le Hara dans lequel finalement Alice est entrée en apprentissage l'année suivante. Alice était hyper heureuse d'aller travailler. Alice adorait s'occuper de ses chevaux, adorait être en plein air toute la journée. Et puis dans ce Hara, surtout, elle avait rencontré une deuxième famille. Des gens hyper bienveillants, très à l'écoute, très attentifs au fait qu'une consigne à la fois, parce que deux, c'était trop compliqué, on la perdait. Et voilà, ils étaient très respectueux du fait qu'Alice, elle était particulière, elle avait son monde à elle, son rythme à elle, et que malgré tout, quand on respectait ce monde et ce rythme, eh bien on arrivait à en tirer plutôt du bon, et qu'elle était courageuse et qu'elle aimait aller bosser. Donc 16 ans s'étaient passés depuis l'épisode de cette tumeur. Notre pire avait donc fini par céder la glace au meilleur. à l'espoir, à la joie, à l'envie de boire à lisse, s'émanciper, s'épanouir et puis devenir une jeune femme comme toutes les autres. Et puis, notre meilleur à nous, de ce qu'on a fait de ce pire, ça a été de travailler sur notre capacité à se crocher, cette fameuse résilience dont j'ai beaucoup de mal à trouver une définition qui me corresponde, enfin en tout cas qui me satisfasse vraiment. En tout cas... Tous les six, avec nos quatre enfants, on a fini par accepter de regarder les obstacles en face. Et c'est peut-être ce qui nous a été très utile au moment où elle a été victime de cet accident. Alice, elle avait trouvé un sens à sa vie et nous n'avions évidemment à ce moment-là aucune conscience du fait que le sort allait frapper une deuxième fois au même endroit. En fait, pour vous résumer la vie d'Alice... On pourrait résumer sa vie en la vie des quatre jeudis. Alice est née un jeudi. Alice, sa tumeur a été découverte un jeudi. Alice, donc, elle est née le 22 août 2002. C'était un jeudi à 4 heures du matin. La tumeur a été découverte un 5 décembre 2002. C'était un jeudi. Elle a été victime de son accident. C'était un jeudi. Et Alice s'est éteinte le jeudi qui a suivi. Je ne vous donne pas les deux dates de son accident et de son décès. D'abord parce que c'est un cas très important. mais surtout parce que, on en parlera tout à l'heure, le don d'organe est régi par trois principes que sont la gratuité, l'anonymat et le consentement présumé. Etant l'anonymat, eh bien je garde la date de son décès pour moi, de sorte qu'aucun receveur ne puisse identifier Alice comme étant potentiellement sa donneuse. Et c'est très important, vous verrez on en parlera tout à l'heure. Alice a donc été liquide de cet accident ce jeudi-là, en ramenant à 17h un cheval du pré à l'écurie. C'est une tâche qu'elle maîtrisait, qu'elle accomplissait. Tous les jours, depuis des semaines, des mois, c'était le dernier moment de sa journée. Aller chercher Galopin et ramener Galopin dans son box. Qu'est-ce qui s'est passé ce jour-là avec Galopin ? Ça, il n'y a que Alice et Galopin qui le savent. Est-ce qu'il a eu peur ? Est-ce qu'il a été piqué ? Galopin était un cheval, il est toujours d'ailleurs un cheval mignon, gentil, pas plus revêche que les autres. Toujours est-il qu'à un moment donné, Galopin... Soit il a été piqué, soit il a eu peur. En tout cas, Galopin est tombé. Et au moment où Alice s'est baissée pour ramasser sa longe qui lui avait échappé des mains, Galopin s'est relevé et Alice a été percutée par le pied du cheval de Galopin dans la tente. Autant vous dire que 500 kilos qui se relèvent face à une ganine de 50 kilos tout mouillé. Forcément, Alice a été projetée, elle a été projetée et à ce bruit, dans un coma d'emblée, elle a été prise en charge immédiatement par les gens qui étaient là, qui n'ont pas forcément vu l'accident se produire là à l'instant, mais qui étaient là, au rédel, en tout cas dans les boxes autour. Des compilés ont été appelés, très vite le salut est intervenu, on m'a prévenu. Moi, j'étais en mairie à ce moment-là, j'étais dans une réunion d'Urba. Et puis, on m'appelle et on me dit, Alice... était véhiculée par un taxi, comme elle était porteuse d'un handicap. Elle avait un chauffeur de taxi qui venait la chercher tous les matins et qui l'emmenait ensuite au boulot, et qui la récupérait le soir au boulot et qui la ramenait à la maison. Et donc, son taxi m'appelle. Je pensais qu'il allait être en retard, tout simplement. Et il m'appelle et il me dit, oh là là, il y avait le pompier. Il m'a dit, apparemment, elle a eu un accident. Et je lui dis, écoutez, ce n'est pas grave, rentrez chez vous. Ne vous inquiétez pas, les pompiers ne m'ont pas appelée. et donc ça ne doit pas être une catastrophe. Et puis en même temps, prendre un coup de pied dans un hara, c'est une banalité tellement infligeante, ça arrive tout le temps. Moi, je ne suis pas plus affolée que ça. Et puis, le hara m'a rappelé. Deux minutes après, exactement. Et là, j'ai eu un pompier au téléphone. Et là, pour la première fois, il m'a dit, j'ai entendu, pronostic vital engagé. Bon, j'ai pris la mesure du truc. Je suis rentrée à la maison. Mon mari est rentré. On a organisé la soirée de Camille. chez une de ses amies. Et puis, on a filé à Necker attendre qu'Alice nous rejoigne. Alice nous a rejoints à Necker environ une heure et demie, une heure après cet accident, le temps de la stabiliser. Déjà, le médecin du salut nous avait dit que c'était extrêmement grave, qu'elle était inconsciente, qu'elle n'avait pas du tout... qu'elle a perdu conscience à l'instant même où elle a reçu ce coup de pied et que les dommages étaient très importants et qu'il allait falloir beaucoup d'examens pour... faire un petit peu le bilan de tout ça. Donc, quand elle s'est arrivée à l'hôpital, on n'a pas pu voir Alice, puisqu'évidemment, elle a été prise en charge par les médecins tout de suite. Il a fallu qu'on attende pas loin de deux heures avant de pouvoir nous entretenir avec un médecin. Un médecin qui nous a répété pronocybe vital engagé. Et quand on vous parle de pronocybe vital engagé, on ne peut pas vous dire pour combien de temps ni à quel taux. C'est-à-dire que... Nous, on dit, mais pronostic vital engagé, c'est-à-dire 20%, 30%, enfin, donnez-moi une échelle. En fait, on a envie de se raccrocher à quelque chose de tangible. Et il n'y a pas de tangible dans le pronostic vital engagé. Ça veut simplement dire qu'à tout moment, la vie peut basculer, d'un côté ou de l'autre, et qu'en tout cas, à tout moment, la vie peut basculer. Quand même, pour m'en assurer, j'ai quand même demandé au médecin, mais est-ce qu'Alice peut mourir ? Et là, on m'a dit, ce n'est pas exclu. vu les dommages, donc elle avait un trauma massif. un odette cérébrale colossal, une hémorragie importante, il fallait qu'elle soit opérée en urgence, elle l'a été. Et pendant qu'Alice était opérée, mon mari et moi étions tous les deux dans cette petite salle d'attente. Et d'un seul coup, le don d'organe est devenu la seule chose qui avait de l'importance à mes yeux. Parce qu'à ce moment-là, je me suis rendue compte qu'on n'avait jamais parlé du don d'organe. On n'avait jamais tranché la question. Et que le seul moment où en fait, le premier moment où j'y avais pensé, c'était une heure avant au téléphone avec une de mes amies, Aline de Marciac, la mère de Ludabré, que j'avais au téléphone et que je lui disais, mais tu te rends compte, on n'a même jamais parlé de ton organe. Et j'entends encore Aline me dire, mais attends Flo, il n'était pas encore question de ça. Et je lui dis, oui, mais si à un moment donné, il en est question, et bien on n'en a même jamais parlé quoi. Je ne saurais même pas quoi dire, je ne saurais même pas quoi faire. Alors, je dis ça en réalité, ce n'est pas tout à fait vrai. Le ton d'organe, on en avait parlé une fois, quelques mois auparavant, pendant un déjeuner. Et alors là, vous connaissez tous cette situation, le déjeuner dominical, les enfants autour de la table, et puis tout se passe bien, et puis d'un seul coup, la petite dernière, qui vous dit « c'est horrible, on tue les gens pour leur prendre leurs organes » . Alors là, tout le monde pose sa chaîte, son couteau, on la regarde, on lui dit « il n'est pas du tout » . Mais moi, je n'ai pas entendu un trait pareil. Eh bien, j'ai entendu et puis c'était dit à la télé et je t'assure, c'est vrai. Et alors là, on lui dit « mais non, évidemment que ce n'est pas vrai, ça ne se passe pas comme ça » . Et on lui dit juste, en fait, les gens auxquels on prend les organes sont des gens qui étaient d'accord pour donner leurs organes. Ils sont des gens qui sont décédés. Et donc, on prend leurs organes pour sauver des vies. on va sauver des gens qui sont malades et voilà. Et puis Alice a pris part à cette discussion en disant « Ben oui, tu vois, c'est bien, en fait, ça sauve des gens malades. » Voilà. Et puis on s'en est arrêté là. Parce que les enfants n'ont pas posé la question « Et vous, vous en pensez quoi ? » Et comme on est des parents aimants et protecteurs pour nos enfants, on ne répond pas aux questions qu'ils ne posent pas. Donc, comme ils n'ont pas dit « Et vous, vous en pensez quoi ? » , on s'est bien gardé de leur dire ce qu'on en pensait. Et d'ailleurs, heureusement qu'elles n'ont pas posé la question, parce qu'on n'aurait été qu'un en peine de leur répondre à ce moment-là, puisque la question, c'était simplement « j'allais poser » . Alors on a changé de sujet, et puis on a terminé notre déjeuner. Et puis plusieurs mois plus tard, il y a eu une retrouve dans cette salle d'attente, avec l'obsession de me poser la question maintenant du don d'organes, non pas parce que j'ai la crainte qu'Abeza mourir, parce que moi je suis convaincue du contraire, Alice elle s'est toujours sortie de toutes les merdes pardon l'expression mais de toutes les embûches qu'elle a rencontrées elle s'en est toujours sortie donc j'ai une foi incroyable en cette petite lionne mais parce qu'à ce moment là il est beaucoup plus facile pour moi d'envisager que la vie va continuer plutôt que celle de ma fille va s'arrêter et pour que la vie continue il faut juste qu'à un moment donné je m'interroge sur le nom d'organe et qu'avec son papa on soit d'accord Et bon, Marie me dit, mais tu penses dans ton visage quoi ? Enfin, à quoi tu penses ? Et je dis, bah, quand même, elle a 16 ans, elle a un cœur de championne, on ne peut pas s'imaginer, si là, elle sort du bloc et qu'on lui dit qu'elle est en barre en céphalie, qu'on ne peut pas laisser ce cœur partir comme ça, en fait, le cœur de championne. 16 ans, c'est beaucoup trop tôt, il faut que ce cœur continue à vivre. Et il me dit, eh bien, OK, OK, on donnera au moins son cœur. Et voilà. Et la question, elle est tranchée. et il ne nous en reparle plus. C'est tranché dans notre tête, c'est clair, il y aura au moins don du cœur. Et qu'après ça, Alice rebond du bloc opératoire et elle n'est pas en mort en céphalique. Et donc, on s'accroche à l'espoir qu'Alice la livre. Et Alice la livre. Elle la livre cinq jours. Et on a bien fait, j'ai eu le dire, d'en parler ce soir-là parce que cinq jours plus tard, quand on nous annonce qu'Alice ne se réveillera pas, On n'est plus tout à fait dans le même état. Et là, se poser des questions aussi importantes à ce moment-là devient un enfer. À ce moment-là, on est perdu, on est désarmé, on est du coup dans le pire. C'est-à-dire que ce qu'on pensait être notre pire il y a 16 ans était bien loin de la vérité. Et dans ce pire-là, dans ce moment-là... on n'est pas du tout armé pour réfléchir à cette question qui est importante et qui est surtout extrêmement intime. Donc on est très content d'avoir pris cette décision avant parce que du coup on s'accroche à cette décision comme à nos planches de salut avec la certitude que la vie va continuer et que la vie va être belle, pas pour Alice, mais pour d'autres. Et peu importe, on ne connaît jamais ses autres. L'important, c'est que le don ait lieu. On fait part de notre souhait au médecin. Le médecin nous explique que pour qu'il y ait don d'organe, il faut qu'il y ait mort encéphalique. Mais pour le moment, on n'en est pas là. Il peut se passer encore quelques jours avant que la mort encéphalique survienne et qu'elle peut même ne jamais surveiller. En quel cas, il faudra peut-être à un moment donné décider de débrancher la machine. Eh bien, Alice a dû nous entendre, puisque le lendemain, quand on revient à l'hôpital, les signes de mort encéphalique sont observés. Et donc, Alice va pouvoir devenir... donneuse d'organes, et c'est là que débute la suite de l'histoire. Comme je vous le disais tout à l'heure, la loi française précise que le don d'organes repose sur trois principes, la gratuité, l'anonymat, le consentement présumé. La gratuité, il n'y a pas de bon chose à en dire, sinon que, évidemment, le don d'organes a un coût. Il a un coût à la fois pour le donneur et à la fois pour le receveur. Ce sont des patients qui sont pris en charge dans des hôpitaux avec des matériels extrêmement pointus et spécifiques, avec des équipes nombreuses mobilisées autour de ces patients. Le don d'organes a un coût. Mais ce coût-là... Et heureusement, on vit en France, ce coup-là n'est jamais imputé aux familles, ni des donneurs, ni des receveurs. Et c'est en ça qu'il est gratuit. Et à travers la gratuité, ce qu'on nous explique aussi, c'est que du coup, il n'y a pas de vente d'organes. Je le dis parce que figurez-vous que régulièrement, on me dit « mais alors, du coup, ça t'a rapporté de l'argent ? » Non. Et évidemment, on ne donne pas les organes pour ça, parce que sinon, on est très frustrés. parce que du coup, il n'y a pas d'argent au bout. Il n'y a pas de trafic d'organes en France. Il n'y a pas de vente d'organes en France. Et il y a une immense différence à faire entre don d'organes et don du corps à la science. Et si vous voulez, on en discutera un peu après. Donc voilà, foncier la gratuité. Pour vous expliquer comment est respecté l'anonymat et comment il est surtout garanti, il faut que je vous explique la suite du processus pour le donneur et pour le receveur. Le don d'organes, c'est une chaîne médicale et logistique qui comporte trois maillons essentiels et indissociables des uns des autres. Le premier maillon, c'est le donneur. Le donneur décède dans un hôpital. La famille dit oui au don d'organes. Ce donneur est inscrit sur la base de données cristal, qui est une base de données régie par l'agence de la biomédecine, avec toutes ses spécificités. son poids, sa taille, son sexe, le poids et la taille des organes, les éventuels examens médicaux qui permettent de s'assurer que les organes peuvent être transplantés parce qu'après tout, à l'aune de ces examens, on peut aussi découvrir des pathologies qui pourraient vendre le prélèvement impossible, ou en tout cas la graisse impossible. Et ce donneur est inscrit sous un numéro que seule l'Agence de la biomédecine connaît. Seule l'agence de la biomédecine peut retrouver l'identité d'un donneur. L'agence de la biomédecine, c'est le deuxième maillon. L'agence de la biomédecine, une fois que l'équipe de coordination des dons d'organes de l'hôpital dans lequel est décédée la personne a fait son petit travail pour remplir, pour saisir cette base de données cristal, l'agence de la biomédecine récupère ces données et va mettre en relation avec les receveurs potentiels en fonction. du poids, de la taille, de l'âge et puis des données médicales, des compatibilités de sang, de plasma, de résus, etc. Et à l'autre cou de la chaîne, les receveurs, qui sont le troisième maillon, sont inscrits dans la même base de données cristal également sous un numéro. Si bien que personne finalement ne peut savoir qui reçoit les organes de Guy. Et ça, c'est quand même mon sacré sécurité. Une fois que l'agent de la biomédecine a identifié des receveurs potentiels pour les organes qui sont proposés à la greffe, les équipes médicales, de l'autre côté, elles n'ont pas trois jours pour se décider. Elles ont 20 minutes. 20 minutes pour dire oui, ce cœur, je prends. Il va à mon patient. Si elles disent non... Parce que trop de risques, parce que finalement le patient n'est plus vraiment en état à ce moment-là, ou pas en état à ce moment-là de recevoir une crèche. Il faut savoir que les patients qui sont en attente de greffe ne sont pas toujours en état de recevoir la greffe au moment où elle se présente. Ils peuvent à un moment donné présenter des fatigues, avoir chopé un virus, qui fait que du coup on retarde, on attend le donneur suivant. Mais en tout cas, on ne prend pas de risque pour dégrader la santé du patient qui est en attente de greffe, parce que sa santé est... tellement déjà fragile à ce moment-là qu'on ne va pas obéir à des chances de réussite de la greffe. Donc les équipes prouvent 20 minutes pour dire oui ou pour dire non. Si c'est non, l'agence de la médecine, de la biomédecine va chercher un autre receveur compatible. Mais en tout cas, ces organes sont proposés, ces greffons, sont proposés aux personnes les plus compatibles à l'instant T. Donc il n'y a pas non plus de « je choisis Pierre plutôt que Paul » ou alors peut-être « je ne sais pas, ça dépend » . Non, ça ne dépend pas en fait. Au moment où on propose le greffon à une éclique, c'est parce que leur patient qui est à ce moment-là le plus compatible pour recevoir le greffon qui est proposé. Et ça c'est important aussi de le savoir parce que c'est cette compatibilité maximale qui donne les meilleures chances à la greffe de réussir.
Speaker #0
Pendant ce temps-là, vous allez me dire, et alors du coup, la famille du donneur, pendant ce temps-là, elle pleure, ok, parce que bon, quand même, elle a perdu un troche, qu'est-ce qui se passe pour elle ? Pendant ce temps-là, pendant que toute cette petite machine-là travaille en interne, la famille du donneur, elle est reçue par la coordination des tons d'organes, au cours d'une réunion, au cours de laquelle on nous explique exactement tout ce que je suis en train de nous expliquer, même davantage, si on peut répondre à tout. toutes nos questions, alors que moi je ne pourrais pas répondre à toutes les questions médicales que vous vous posez peut-être, mais on répond en tout cas au maximum des questions qu'on se pose pour nous permettre de prendre une décision la plus éclairée possible. Dans notre cas, la décision était déjà prise, mais la réunion est obligatoire, donc on assiste à cette réunion évidemment. Dans la plupart des cas, en fait, il s'agit d'informer la famille, de lui permettre d'abord de recueillir le consentement du défunt. Est-ce que le défunt avait dit ? Est-ce qu'il était pour ? Est-ce qu'il était contre ? Est-ce qu'il était inscrit sur le registre national du refus ? Parce qu'il existe un registre national du refus, dont je vais vous parler un petit peu plus tard, sur lequel on peut s'inscrire dès l'âge de 13 ans. Donc la première chose que fait l'agence de la coordination des dons d'organes quand une personne décède et que son décès peut donner lieu au nom d'organe, c'est de consulter ce registre. Bon, si on ne trouve pas le nom du défunt, on est quand même en droit de demander aux proches. Est-ce qu'il était pour ? Est-ce qu'il était contre ? Est-ce qu'il avait donné son souhait ? Est-ce qu'il vous en avait parlé ? Et si le proche ne sait pas, on va lui apporter toutes les informations pour lui permettre de prendre la décision la plus éclairée possible et pour se faire le porte-parole du consentement de la personne décédée. Et donc, nous nous assistons à cette réunion également, même si, en nous, tout est très clair. Ils se posent quand même pas mal de questions et voilà, on répond à nos questions. On nous demande notamment, on nous explique également que d'abord, à vie, c'est mineur, donc on ne prélèvera pas des tissus, parce qu'il n'y a pas de prélèvement de tissus sur des mineurs. Les tissus, ce sont notamment les cornets, la peau, les tendons, les muscles. Et on nous explique aussi que s'agissant d'un mineur, il faut que les deux parents signent l'accord de prélèvement. Donc évidemment, nous sommes d'accord, ça ne pose aucun problème. Nous allons donc signer l'accord de prélèvement du don d'organes dans la chambre d'Alice, en expliquant à Alice qu'elle va devenir la plus merveilleuse et donneuse d'organes que l'on connaisse, puisque nous avons dit OK pour le prélèvement de ces organes, qui finalement aura lieu le lendemain. Pourquoi tout ce temps ? Parce qu'on nous a aussi demandé si nous voulions émettre des restrictions, puisqu'au départ, moi, je n'ai parlé que du cœur. Mais en réalité, on nous demande, est-ce que vous voulez donner que son cœur ? Est-ce que vous voulez donner autre chose ? Est-ce que vous émettez des restrictions ? Parce que vous avez le droit de dire que le cœur ou pas le cœur, que le foie ou pas le foie. Vous avez tout à fait le droit. Donc nous, on décide de n'émettre aucune restriction. On leur dit, prélevez tout ce qui trouvera receveur. Et on s'en tient à ça. Sans savoir, évidemment, pour le moment, combien de receveurs pourront être identifiés et compatibles avec les organes, avec les greffons d'Alice. Et donc, quand nous signons l'accord de prélèvement, pendant que nous avons cette réunion, que l'on signe l'accord de prélèvement et qu'une nouvelle nuit se passe, la coordination des dons d'organes organise la venue des équipes médicales en charge du patient. Dans l'hôpital où repose Alice, en vue du prélèvement qui a donc lieu 24 heures après son décès. Parce que ces équipes peuvent être de partout en France. Elles peuvent même venir des pays transcontinués avec lesquels la France a des apports concernant le tomborgane. Parce que si le patient le plus compatible avec les griffons proposés est en Suisse, et bien l'équipe vient de Suisse. Et ce sont les équipes en charge des patients qui viennent prélever et qui repartent avec le griffon qui sera transplanté par l'équipe. qui attend le greffon dans l'autre hôpital en vue de la transplantation. Et donc, ce n'est qu'une fois le greffon prélevé que le patient de l'autre côté est endormi. Alors, il a été prévenu, évidemment. Dès qu'on a su qu'on avait un greffon compatible, le médecin a appelé son patient et lui a demandé d'abord « Est-ce que vous êtes toujours d'accord pour recevoir une greffe ? » Parce que le patient peut avoir changé d'avis. Il peut finalement décider que ça va être trop compliqué, ça va être trop dur pour lui et que son état de santé ne le lui permet plus. Et puis au contraire, il peut se dire « ok, c'est bon » . Et donc là, il a quelques heures pour se rendre le plus tôt possible dans l'hôpital où il est suivi. Il faut savoir que ces patients qui reçoivent des graisses, c'est d'une urgence absolue pour eux. En général, ils ne sont pas en vacances à l'autre côté de la France. Ils sont chez eux sous surveillance étroite avec un téléphone dédié à l'appel de cet hôpital. Et donc, il vaut quelques heures pour se faire accompagner dans cet hôpital, mais surtout qu'à conduire eux-mêmes, ne pas aller se mettre en danger. Voilà, ils sont conduits par une personne de confiance. Ils arrivent dans cet hôpital, on leur fait des examens, etc. On leur dit que le greffon ne va pas tarder à arriver. Et puis, ils partent au bloc opératoire au moment où le greffon est prélevé. Parce que là, le temps est compté. La durée de lit d'un cœur hors du corps, c'est 5 à 6 heures. Donc, il n'y a pas de temps à perdre. C'est pour ça que parfois, des organes prennent l'hélicoptère ou prennent des checks privés. Quand ils restent pas très loin de l'hôpital où la personne est décédée, ils peuvent emprunter des taxis, des voitures spécialisées, escortées. La vie du greffon est précieuse et on lui donne tous les égards. Elle est précieuse à la fois pour le receveur, mais je peux vous le dire, elle est précieuse aussi pour la vie et pour les familles des donneurs. Parce qu'une fois qu'on a dit oui au don d'organes et qu'on sait que le prélèvement a eu lieu, on n'a plus qu'un souhait, c'est que les greffes prennent en fait. On a juste une envie, c'est que la vie se poursuit, quelle que soit la manière, mais que ça continue. D'une manière ou d'une autre, il faut que ça continue. Je vous ai parlé également du consentement présumé, on en a parlé un petit peu. Alors, je suppose que vous avez tous en mémoire la campagne de l'Agence de la biomédecine. Tous donneurs, tous receveurs. Ça, c'est un super slogan de campagne. On est bien content de l'avoir entendu. Maintenant, quand on a dit ça, on n'a rien dit du tout, parce que tous donneurs, encore faut-il que les conditions de notre décès donnent lieu au don d'organes, et encore faut-il aussi qu'on les fait savoir aux métiers donneurs. Si on ne l'a pas fait savoir, c'est tout de suite un peu plus compliqué. Alors vous allez me dire, oui, mais en fait, du coup, la loi a changé en 2016, alors maintenant, on est tous donneurs par défaut. Alors ça, c'est une vision bien réductrice de ce que dit la loi. Au départ, le don d'organe, il est régi par une loi de 1976 qui instaure un registre national pour le don d'organe. Donc si vous étiez favorable au don d'organe, vous alliez vous inscrire sur ce registre et vous receviez une petite carte d'honneur d'organe qu'il fallait garder sur soi. En 2016, la loi est venue renforcer l'idée du consentement présumé en créant un registre national du refus, en considérant que si l'on n'était pas inscrit sur le registre national du refus, c'est donc qu'on était d'accord. Sauf que la loi, c'est pas exactement ce qu'elle dit. Elle dit que si le médecin n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s'efforcer de recueillir auprès des proches l'opposition au don d'organes éventuellement exprimés de son vivant. Les médecins doivent donc recueillir cette opposition par tout moyen et les médecins doivent informer de la finalité des prélèvements qui sont éventuellement réalisés. Et en l'absence formelle d'opposition de la part du défunt, c'est-à-dire s'il ne s'est pas enregistré sur le registre national des refus ou s'il n'a pas dit à ses proches, pour moi c'est non, je ne veux pas. qu'on prélève mes organes, eh bien, le prélèvement d'organes devient possible. Et ça fait une grande différence avec « à lieu de fête » . Il devient possible. C'est ce qui est écrit dans la loi. Et c'est la raison pour laquelle l'avis de la famille est toujours sollicité. Parce que quand on est confronté au drame d'organe, on est déjà confronté à un drame épouvantable. L'idée, c'est donc pas d'aller aggraver et d'ajouter du drame au drame. Donc il faut que la famille soit en mesure de prendre une décision de la manière la plus éclairée possible et qu'elle soit OK avec la décision. Donc si on n'a pas dit à ses proches qu'on était OK ou qu'on ne l'était pas, eh bien en gros, on leur laisse la restensabilité. d'une décision qui ne les concerne pas. Je vous laisse méditer 30 secondes sur ce petit concept. On leur laisse le poids d'une décision qui ne les concerne pas. Et donc, cela amène à des refus, en pagaille, en pagaille, en pagaille, parce que quand on ne sait pas, On dit plutôt non que oui. On préfère ne pas prendre de décision plutôt que prendre une mauvaise décision. Même si refuser le don d'organe, c'est aussi prendre une décision. Dans l'imaginaire des gens, ils ont l'impression le plus souvent qu'ils ne prennent pas de décision quand ils disent non. Qu'en tout cas, ils ne contredisent pas leurs proches. D'où l'importance de se poser la question avant, pour soi. Et puis de terrasser proche, moi c'est ok ou moi ça ne l'est pas. Parce qu'encore une fois, comme je vous le disais au tout début de mon intervention, l'idée, ce n'est pas de vous convaincre qu'il faut donner ses organes. Moi, je suis convaincue que c'est important. Mais ça m'appartient, c'est ma conviction. L'idée ce soir, c'est juste de vous inviter à y réfléchir, pour vous, et puis à dire à vos proches ce que vous voulez, pour vous. Si pour vous, ce n'est pas possible, registre national du refus. Vous vous inscrivez, c'est consulté et il n'y aura pas de problème. pas de sujet, on ne posera même pas la question à votre proche si toutefois les conditions du décès pouvaient donner lieu au don d'organe, la question ne leur sera pas posée. Et si c'est oui, alors faites-le savoir, écrivez-le, dites-le, invitez vos proches à se poser les mêmes questions que vous et puis à faire le tri pour eux de ce qu'ils veulent. Alors pourquoi je pense que le don d'organe est important ? Au-delà du fait que du coup j'ai appris moi le soir, donc autre. Chose importante à vous dire, c'est que quand on donne les organes de son proche, on récupère le corps de son proche. Beaucoup pensent qu'en fait, le corps, il part jeu de ses os. Alors, il n'a pas du tout à la faculté de médecine, parce qu'encore une fois, le don d'organes, ce n'est pas le don du corps à la science. Le proche, il subit une intervention chirurgicale qui est réalisée dans les règles de l'art, sous un anesthésiste général, même s'il est décédé, avec un anesthésiste, avec des équipes très pointues. Il est respecté d'une des meilleures manières qui soit. Et la famille retrouve le corps de son défunt. Nous avons récupéré le corps d'Alice et rien ne se voyait. Rien. À part un petit tassement au-dessus de son t-shirt. Mais rien ne se voyait. Elle n'était pas transformée. Elle n'avait pas changé d'aspect. Elle n'était pas défigurée. Son corps n'a pas été profané. C'est important de je vous dise parce qu'on a souvent cette arrière-pensée de dire c'est glauque l'audonorgane, en plus on profane le corps. Non, on ne profane pas le corps, on vient prendre des outils en parfait état de fonctionnement et puis ensuite on restitue le corps à la famille. Donc nous avons récupéré le corps d'Adis évidemment. Et donc ce soir-là, c'était la fin d'une terrible semaine. on n'était pas encore au bout de nos peines parce que évidemment Il y a d'autres enfants, et puis il y a toute la famille, et puis il y a des offsecs et machin. Enfin, donc voilà, c'était quand même compliqué. Et moi, j'étais un peu effondrée et qu'il y avait l'inserrier-coordinateur des dons d'organes qui me remerciait. Il me disait « Ah là là, je vous remercie, je vous remercie, je vous remercie. Vous n'imaginez même pas la portée de ce don comme c'est important. » Et non, je n'imaginais pas, parce qu'à ce moment-là, je ne suis pas en état d'imaginer. Et il le voit bien que je ne suis pas en état d'imaginer. Alors pour m'aider à imaginer, d'un seul coup, il me dit « Est-ce que vous voulez que je vous dise combien d'organes ont été prémés sur Alice ? » parce qu'en fait, on n'en avait pas reparlé. Et je dis, bah oui. Et il me dit, 6. Il me dit, à l'heure où on se parle, il y a 6 personnes qui sont en cours de transplantation. Et en fait, on peut prélever cet organe. Ce qui veut dire que seul l'intestin grey d'Alice n'a pas été crété parce qu'il n'avait pas de compatibilité avec aucune des personnes en attente de l'intestin de Mel à ce moment-là. Tous les autres organes ont été prélevés et ont été transplantés. D'un seul coup, je vous assure, dans ma tête, il s'est passé un truc. Ma première pensée a été pour les six mamans des personnes qui recevaient ces organes, qui du coup n'allaient pas connaître l'épouvantable chabin que moi je connais en tête. Je me suis dit « waouh ! » Ailleurs, là, quelque part, loin, pas loin, j'en sais rien. Il y a six mamans qui ne connaîtront jamais ce chagrin-là, en tout cas pas là maintenant. Et puis au-delà de ces six mamans, il y a peut-être des frères et sœurs, il y a probablement un papa, il y a évidemment des grands-parents. Bref, il y a tout un écosystème autour d'un seul malade. Donc il y a six personnes qui sont opérées, ce sont six familles qui d'un seul coup peuvent passer à autre chose en fait. Peuvent reprendre une vie, peuvent reprendre des projets, peuvent se projeter. Dans un mariage, dans reprendre un boulot, dans faire du sport, dans se lancer des véfis, ces six personnes qui ont reçu les organes de ma signe et qui reçoivent les organes de manière générale, ce sont six personnes qui, de toute façon, d'une manière ou d'une autre, étaient... promise à une mort certaine, après déchéance. Quand on en est à devoir recevoir un organe, on est condamné si on ne reçoit pas l'organe. Ça peut paraître violent parce que je voulais que nous débuts, je vous parle avec beaucoup de franchise, mais je pense qu'il faut l'entendre ça à un moment donné, il faut arrêter de se faire des nœuds au cerveau. Les personnes qui attendent des organes sont condamnées après déchéance. Quand elles reçoivent un organe, elles sont sauvées. Et elles sont sauvées pour de longues années, parfois une vie entière. parfois moins, mais en tout cas, elles se sauvaient à l'instant T. Et donc, elles reprennent leur vie là où elles l'avaient posée. Et donc, je rencontre très régulièrement des receveurs qui me disent « Moi, j'ai couru le marathon, moi j'ai fait le tour du Lumont Blanc, du coup, je m'attaque à la Napourna parce que j'en ai encore sous le pied. Moi, je n'avais pas de boulot, du coup, j'ai repris un boulot. Moi, je n'imaginais pas avoir d'enfant. Et en fait, aujourd'hui, je suis maman de trois enfants. Et d'un seul coup, le don des organes d'Alice. » prend du sens. D'un seul coup, la mort d'Alice prend du sens. Et la mort de toutes ces personnes qui donnent leurs organes, d'un seul coup, elle prend un sens. Alors non, le don d'organes n'a pas rendu mon deuil moins difficile. Non. Mais il ne l'a pas abordé non plus. Du coup. Surtout, il est venu donner du sens à ce qui, pour moi, n'en allait pas, parce que perdre l'allier aussi bêtement à 16 ans, pardon, mais ça n'a aucun sens. Mais pourquoi c'est devenu si important pour moi d'en parler ? Parce que du coup, je me suis mise à creuser un peu la question après. Parce que c'est important, c'est un moment important dans ma vie. Donc je me suis documentée, puisque du coup je ne me sentais pas suffisamment documentée, je me suis documentée. Alors je vais vous donner quelques chiffres. Si toutefois il était encore besoin de vous démontrer à quel point le don d'organes est précieux et rare, sachez qu'en France, chaque année... 640 000 personnes en moyenne ont perdu la vie en 2024. Toute cause, tout âge, 640 000 décès. Environ 5 000 de ces décès étaient des décès aux morts encéphaliques. 640 000, 5 000 morts encéphaliques. Moins de 1%, je crois que ça fait 0,7%. Sur ces 5 000... décès en mort encéphalique en 2024, 3169 donneurs ont été identifiés, mais tous n'ont pas été prévés. Seuls 1544 donneurs en mort encéphalique ont été prévés. Or, je vous l'ai dit tout à l'heure, plus de 90% des greffes ont lieu à partir de donneurs décédés en mort encéphalique. 640 000 décès, 5000 morts en céphalique, 1500 personnes prévées, 6000 greffes réalisées, 28 000 personnes en attente d'une greffe. Alors on se parle. Ah bah ouais, ça fait réfléchir. Ce que je suis en train de vous dire là, c'est que ratez pas le coche. Ne vous épargnez pas cette réflexion. sur le don d'organes, pour vous. Peu importe que ce soit oui ou que ce soit non, ce n'est pas mon propos et ça ne me regarde pas. Cette question est trop intime pour que je me permette de vous demander et vous, alors, qu'est-ce que vous feriez ? Ce n'est pas ça la question. C'est interrogez-vous, posez-vous la question et que ce soit bien clair dans votre tête parce qu'au moment où la question se posera, eh bien, n'oubliez pas qu'elle se pose rarement, très rarement. Et que donc, quand elle se... pose, ce n'est pas une vie qui peut être sauvée, c'est plusieurs. Et quand elle se pose, elle ne se reposera peut-être pas dans l'année, en fait, pour ces personnes-là. Et surtout, pour ces personnes qui peuvent bénéficier d'une grève, si elles ne se reposent pas, alors ces personnes, de toute façon, décéderont. En 2024, il y a eu 6034 grèves d'organes réalisées. C'est... 7% de plus que l'année dernière, donc c'est vraiment bien, enfin que l'année d'avant, que 2023. 17 greffes sont réalisées en moyenne par jour. On peut se dire, c'est génial et tout, c'est beaucoup, ben oui, c'est beaucoup, mais c'est encore trop peu. Il y a eu 614 greffes réalisées depuis un donneur vivant, donc ça c'est pour le rein et le foie. Et malheureusement, dans 36% des cas, les familles auxquelles la question a été posée, ont refusé. de donner les organes. Et alors, je vais vous dire, en Ile-de-France, on n'a pas à être fiers de nous parce qu'on a le palmarès du taux de refus qui culmine en Ile-de-France à plus de 53 %. Donc, on a encore un petit peu de boulot à faire pour inciter les gens à y réfléchir et à se positionner, tout simplement, puisque, comme je vous l'ai dit, beaucoup de refus sont liés au fait que les familles ne savaient pas se positionner pour le... leurs proches et qu'elles ont préféré ne pas donner plutôt que de prendre une mauvaise décision. Alors après, des raisons de refuser, il y en a plein. On peut en trouver pléthore. De toute façon, quand on ne veut pas, on a toujours une bonne excuse pour ne pas vouloir. Alors on va m'opposer, la religion. On va être à l'aise tout de suite. Les trois religions monothéistes sont pour le non d'organe. Dès lors qu'ils respectent la gratuité, l'aménima et le consommement régimé. Ça tombe bien, c'est le projet. Ça déjà, cette excuse-là n'est plus valable. L'excuse la plus pénible à entendre pour moi, c'est que la plupart des gens qui refusent le long d'organe le font parce qu'elles considèrent, elles, ne pas avoir eu de chance. Moi, on ne m'a pas aidée. Pourquoi j'irais aider les autres ? Et c'est violent, mais c'est vrai. C'est un motif de refus qui revient très souvent. Écrit, les autres motifs de refus, c'est « non, il est trop vieux, en fait, papy » . Il ne peut pas donner ses organes, il est beaucoup trop vieux. Il n'y a pas d'âge pour donner les organes. On peut donner ses organes tout petits et très vieux, comme on peut être receveur à tout âge aussi. Ce n'est pas parce qu'on a 70 ans qu'on ne peut plus recevoir un organe, qu'à maladie de Pratane, à quel moment ? Et on peut à tout moment se retrouver en situation de devoir recevoir un organe. Et d'ailleurs, vous avez plus de chances de vous trouver un jour en situation de devoir recevoir un organe que de vous retrouver en situation de pouvoir donner vos organes, puisque, comme je vous l'ai dit, il y a moins de 1% des cas de décès qui peuvent donner lieu au don d'organes. Alors, je ne considère pas pour autant que ma fille a été chanceuse, pas du tout. Mais je me dis juste qu'on a été suffisamment éclairés pour prendre la bonne décision au bon moment et pour rendre surtout la vie d'autres bien plus belle. et bien meilleure. Je vous ai dit 28 000, tout à l'heure, j'ai été beaucoup trop optimiste, pardon, trop catastrophique, c'est 22 500 personnes inscrites sur la liste des donneurs, des receveurs en attente de Grèce. Bon, 22 500, c'est de la même pas mal, surtout quand on sait que en 2024, 8 300 nouveaux patients y ont été inscrits sur cette piste d'urgence de l'EF et que... beaucoup de personnes sont décédées en attente d'une greffe. Alors sur cette liste, il y a la liste d'urgence. La liste d'urgence, c'est la greffe là maintenant tout de suite. C'est dans... Vous venez d'un seul coup, ultra prioritaire. C'est notamment les enfants, les personnes qui ont un problème de foie, parce que le foie est le seul organe qui ne peut être compensé par aucune machine. Si le foie se met à dérailler et qu'il faut une greffe, l'urgence devient très très urgente. Il y a... 11 000 personnes sur cette liste d'urgence. Donc de toute façon, 6 000 greffes, 11 000 personnes, vous pouvez refaire les calculs dans tous les sens. Il n'y aura jamais assez d'organes tant qu'on ne fera pas baisser ce taux de refus. Et pour faire baisser ce taux de refus, il faut se positionner. Tout simplement. Voilà, je pense vous avoir dit déjà beaucoup de choses. Qu'est-ce que je peux ajouter à ça ? Que parler du don d'organes ne fait pas nourrir. Du coup, vous en êtes à preuve. personne n'est mort ce soir. Alléluia, voilà, tout va bien. Parler du don d'organes, ce n'est pas parler de la mort, c'est d'abord parler de la vie. Simplement parce que, dans le cas d'Alice, une donneuse, un décès, six organes, six vies. Sachez quand même, je vous le dis, j'ai su le jour de l'animation d'Alice. Nous, on est allés à l'hôpital, puisqu'elle reposait dans cet hôpital, dans la chambre mortuaire là-bas. à Mecker, on récupère Alice, on s'en va pour l'enterrement, et le coordinateur des bons d'organes vient me voir et me remet des papiers, me remet différents documents, et me dit, ils vont bien. Sur le coup, je l'organise, je lui dis, ils vont bien. Il dit, ouais, il est receveur, il vaut bien. Ils sont sortis de réanimation, tous. Une semaine après, tous étaient sortis de réanimation. Je vous assure que dans un moment pareil, ça fait du bien de le savoir. Et alors, maintenant, j'ai possibilité de demander des nouvelles des receveurs des organes de ma fille. Je ne peux pas savoir qui ils sont, mais par contre, je peux demander à l'agence de la biomédecine comment vont-ils. Donc, je sais qu'ils vont tous toujours bien. Donc, on est bientôt à 7 ans post-greffe. Ils sont tous toujours en vie. Voilà. Je le demande de moins en moins. Au début, je le demandais tous les mois parce que je crois qu'à un moment donné, j'ai été jusqu'à le demander toutes les semaines. Puis après, on m'a dit non mais arrête, arrête, là c'est trop. En fait, ça prend trop de place dans ta vie. Mais c'était important pour moi de m'assurer que tout ça n'était pas vain, en fait, que ce parcours avait bien un sens et que c'est qu'à ça, on allait bien vivre. C'était tellement important qu'au bout d'un moment, ça a été une fois par mois, qu'après, ça a été une fois par an. Et puis maintenant, je demande de moins en moins. Alors, il s'avère que nous sommes là dans une semaine un peu particulière, puisque vous le savez, le 22 juin, c'est la journée de réflexion sur le bon d'organe et la greffe et d'hommage en donneur. Et donc, je participe à pas mal d'événements. Et donc, j'ai été amenée à rencontrer des membres de l'Agence de la biomedicine que je connais un peu maintenant. Et donc, j'étais samedi matin à l'Oquitane-Port-Royal pour une petite cérémonie d'hommage aux familles des donneurs. Et il y avait des membres de l'Agence de la biomedicine dont certains que je connais. Et donc, il y a une jeune femme qui a lieu au boitier. Alors, Florence, est-ce que vous voulez savoir ? En fait, ils prennent la liste des invités. Et puis, les gens qui répondent, etc., ils ont la liste des invités. Pour tous les invités, ils vont checker comment vont les patients et ils le notent. Et puis, ils nous demandent, ils nous disent « Est-ce que vous avez envie de savoir ? » Et alors là, j'aurais dit « Bah ouais, ça va. » Bon, ben voilà, ça va. Je suis contente de savoir que ces receveurs vont toujours bien. Mais je vais vous dire qu'en bien même, un jour, j'apprendrai que pour l'un de deux, la route s'est terminée. J'aurai au moins la satisfaction de savoir que ça a duré un peu. Et que le temps que ça a duré, ça a duré de meilleure manière que ce qu'il vivait avant la greffe. Et c'est ça, finalement, qui est important. Voilà, je pense que je vous ai dit beaucoup, beaucoup, beaucoup de choses. Je ne sais pas, peut-être que vous avez des questions ou vous avez envie qu'on discute. Moi, je suis ouverte, évidemment, à échanger avec vous sans problème.
Speaker #1
J'ai été médecin-coordinateur pendant 40 ans et j'ai été médecin-coordinateur pendant 25 ans. Je vous remercie, Ménard, et je remercie Alice. Notre travail de médecin-coordinateur, c'est plus bas d'avoir la compassion d'accompagner les deux et d'avoir les mots qui vous aident à prendre des décisions dans le sens du temps. Et c'est vrai qu'on est toujours nos médecins-coordinateurs. extrêmement malheureux quand on nous dit non. Et on nous dit non la fois sur vis. Et quand on sait que dans notre hôpital, il n'y aura pas obligatoirement la crête dans notre nout à l'ournée, mais quand on sait que dans notre hôpital, on a des gens entre deux mois et les cinquante ans, chaque cent dix ans qui vont mourir dans la semelle parce qu'ils n'auront pas de taux, on est encore plus mal au but. Je vous remercie de ouvrir cela. Parlez-en autant de vous. On est extrêmement... Je l'ai écrit dans un des cas qui existent aussi. J'ai été au bloc opératoire pour...
Speaker #0
Dis-donc,
Speaker #1
nous sommes très attentifs. Nous faisons très attention. Nous faisons des cicatrices qui sont belles à boire. Parce que nous avons des familles qui demandent à temps pour nous. Et ils ont pris tout. Donc, nous sommes... très attentif à offrir et c'est au béquin. Si vous avez une cicatrice, quand vous êtes opéré et que vous avez des fractures de hanches, vous avez une cicatrice. Et les cicatrices, elles sont a priori plutôt à l'air à regarder ou quelque temps, tout le temps. D'accord ? Voilà. Eh bien, quand nous sommes devant un donneur d'orchestre, nous avons le respect profond de faire des cicatrices qui seront regardables. par la maman, par le papa, par la petite Annie, par la petite sœur, si on envisait pas. Alors, effectivement, je crois que nous regardons systématiquement l'urgie du refus. Il y a très peu de monde à Sri Aso.
Speaker #0
Bien sûr, oui.
Speaker #1
C'est ça qui est extraordinaire. C'est qu'on nous dit non, et il n'y a personne inscrit sur l'urgie du refus. Donc c'est vrai qu'au moment où on apprend le décès, c'est trop, on n'a pas un état de le guire.
Speaker #0
J'ai une histoire personnelle à vous raconter. J'ai une soeur aînée, en sade, jusqu'aux yeux, accident de peinture, qui perd son mari et qui n'a traité tous les ans. Et qui a dit non. Et qui après m'a dit, mais pourquoi vous demandez ? Parce que la loi, et parce qu'on est européens, et parce qu'on est médicaments, mais je peux vous dire qu'aux États-Unis, ils ne bâillent pas. Bon, c'est les bras d'honneur systématique. C'est comme ça. Et est-ce qu'ils ont tort ? Est-ce qu'ils ont raison ? Là où ça devient plus délicat pour nous, médecins-coordinateurs, c'est les mineurs. Je veux savoir que dans les vies, aucune de ces lois ne surpasse la loi parentale. Donc effectivement, comme vous l'avez dit, il faut l'autorisation des deux parents. Je peux vous dire que quand c'est des familles séparées, puis il y a un père en Malbaille, une mère en Paris, ou l'inverse, pour avoir des signatures d'idées, ils ne sont pas toujours des parts, il faut travailler avec l'art, il faut travailler avec les peaux, et on a le temps qui tourne. Les enfants sont la fleur au fulis. J'en ai parlé dans l'IC, en troisième, mais ils sont tous d'accord pour dire, mais oui,
Speaker #1
mais,
Speaker #0
ça sert à quoi ? de partir comme ça, on est en Pelforne. Donc, réfléchissez-le et soyez gentils. Moi, je suis à Arthré. Pensez au médecin-coordinateur. Il y a un trouble dont je ne vous ai pas parlé, en effet, c'est les enfants. Parce que Alice, je vous l'ai dit, elle était la troisième d'une fratrie de quatre. Et donc, au moment où elle est frappée par cet accident, Thomas a 24 ans, Nicolas a 21. Thomas, il est à Strasbourg. Il vient de démarrer un boulot. C'est son premier boulot, il est ingénieur en architecte. Il est ingénieur, génie civil et architecte. Et au moment où Alice a son accident, c'est sa première semaine de boulot. Il vient de démarrer. Nicolas, lui, est à Grenoble en études d'ingénieur. Et Camille, elle est en CM1, elle a 10 ans. Alors, on se retrouve avec l'accident d'Abysse, les trois enfants. Thomas qui nous dit, je ne veux pas venir pour le moment, enfin voilà, je vais me débrouiller, je vais voir avec mon patron, mais là c'est quand même un peu compliqué, Nicolas nous dit, moi je prends de tout, je remonte, on dit remonte à la maison. Et donc le jour du décès d'Alice, on est à l'hôpital avec Camille, Nicolas, mon mari et moi. Et parce que la veille, on nous a expliqué qu'Alice ne se réveillerait pas, et donc on l'a annoncé aux enfants. Et donc Aline nous dit, moi je veux voir ma sœur. Donc, On appelle l'hôpital parce que quand vous êtes dans ces situations, toutes les portes sourdent. Vous pouvez appeler à toute heure du jour de la nuit, votre téléphone est prioritaire. Il y a toujours quelqu'un qui décroche. Donc on a un médecin au téléphone qui me dit « il n'y a aucun problème, venez demain matin, on s'arrangera, ne vous inquiétez pas » parce que normalement, les enfants ne sont pas autorisés à venir en visite, en réanimation, de rechir. Là, on nous dit, ne vous inquiétez pas, on va se démerder, on va trouver une solution. Camille veut voir sa sœur, elle veut bien voir sa sœur, il n'y a pas de problème. Donc, on vient et on est accueilli par la psychologue de l'hôpital, du service, le médecin réanimateur, qui tous deux prennent Camille, lui expliquent ce qu'est la mort en céphalique, ce qu'elle va voir. Ils lui montrent sur un dessin, et ils font des choses très très bien. Ils lui montrent sur un livre, quelqu'un qui est en réanimation artificielle, et avec tous les appareils, les moniteurs, le tube dans la gouche, etc. Enfin, ils expliquent. tout et donc quand Camille voit sa sœur, bon, c'est évidemment un peu traumatisant quand même, mais moins que si elle n'avait pas été mise au courant. Et puis une fois qu'elle a vu ça et qu'elle a compris que sa sœur est décédée, il va falloir lui parler des ondes organes. Et alors là, vous êtes un jeu. J'en ris parce que le moment est tellement cocasse. Il faut que vous imaginez que moi, je partage la vie de quelqu'un qui est un ingénieur en informatique. Plus pragmatique et plus terre-à-terre, ça n'existe pas, je crois. Et alors, ce n'est pas qu'il n'aime pas les psys, c'est que bon, si, ça va, c'est encore un bouffe-pognon quand même. Les psys s'enrichissent sur l'auto des gens qui les consultent. Et moi, ingénieur, je n'en ai pas besoin. Bon, là, quand même, il faut parler du don d'organe avec sa fille de 10 ans. Petit challenge. Donc, il entreprend une grande discussion avec la psy. Alors, vous imaginez que d'un côté, il n'y a qu'un couloir et il y a une petite... qui est un salon des familles. Et donc, moi, je suis là avec Camille. On boit un jus d'orange. Et puis, de l'autre côté, la porte est ouverte et il y a mon mari avec la psychologue et il se lance dans un dirigeant avec la psychologue. Bon, il faut que je fasse un vibre d'organe avec Camille. qu'est-ce que je peux lui dire ? La psychologue, comment vous imaginez présenter les choses ? Non mais vous dites-moi, non mais vous monsieur, comment vous ressentez les choses ? Non mais dites-moi, dites-moi ce que je dois lui dire. Mais vous monsieur, comment allez-vous et comment imaginez-vous lui présenter les choses ? C'est ce que vous avez envisagé. Dialogue de sourds. Et les deux évidemment ne peuvent pas se rencontrer, ne peuvent pas se comprendre, puisque lui il est tellement hermétique. Et puis elle, elle est dans sa posture, elle est psychologue, donc elle veut l'amener à réfléchir à comment je pourrais bien dire les choses. à mon enfant et éventuellement l'aider, mais il faut bien que ça parte de quelque part et que ça vienne de lui et ça ne vient pas de lui. Et donc, du coup, il se renvoie la balle et ça dure un petit moment. Puis moi, je suis avec Camille qui me dit « Mais maman, alors le cœur d'Alice, là, il bat toujours, en fait ? » « Ben oui, mais elle est morte. » « Ben oui. » « Ok. Mais alors, à quoi ça sert, maman, qu'on garde son cœur ? » Et alors je me dis, à ton avis, à quoi ça pourrait servir ? Et elle me dit, je ne sais pas, mais tu crois qu'un cœur ça se donne ? Et je dis, ben ouais, un cœur se donne. Et justement, on est en train de chercher si quelqu'un pourrait avoir besoin du cœur de ta sœur. Qu'est-ce que tu en penses ? Elle me dit, ben c'est bien. Elle me dit, ouais, c'est une super idée. Et donc, alors du coup, on va donner un cœur. Et alors on va le mettre dans un pâté cadeau. C'est comment ? Et alors je dis, ben non, on ne va pas le mettre dans un paquet cadeau, ça on t'expliquera un petit peu plus tard, mais pour le moment, on cherche si quelqu'un a besoin de son cœur. Ah bon, d'accord. Et dis donc maman, tu crois qu'on sera à l'heure sinon pour mon club de piscine cet après-midi ? Voilà, le truc était réglé, je suis sortie, j'ai regardé mon mambé, je lui ai laissé tomber ses fesses, c'est bon, l'affaire est réglée et nous n'en avons plus jamais reparlé. On n'a pas caché les choses, on a juste vu Akalip, donc on avait fait des orgaris de sa sœur. Et puis, à ce moment-là, quand même, à l'hôpital, on nous a dit aussi un truc fantastique. Et alors, je n'ai aucun conseil à donner à qui que ce soit, mais si ça fait un petit chemin dans votre tête, on nous a dit, ne répondez pas aux questions qui ne se posent pas. Et si un jour, elle pose des questions, et qu'elles sont embarrassantes, n'allez pas lui donner, vous, une réponse qui pourrait la perturber. Laissez-nous faire ce métier-là. Parce que c'est l'autre, en fait. Laissez-nous ça. Si elle doit en vouloir à quelqu'un, elle vaut mieux que je sois à l'eau qu'à vous. Alors voilà qu'un mois et demi après le décès de sa sœur, je suis en train de préparer le dîner. Ma camille, elle arrive avec sa petite vis des questions. « Maman, j'ai des questions. Vas-y, mon chat, je t'écoute. Est-ce que les organes ont pris l'avion ? » Alors je la regarde, je dis « Pardon ? » Elle me dit « Oui, j'ai des questions sur Don Dogan. Tu m'as dit qu'on répondrait à mes questions. Maintenant, j'ai des questions. » Alors, je lui dis, bon, t'as quoi d'autre comme question ? Combien ça pèse un cœur ? Est-ce que le cœur est resté vivant combien de temps ? Est-ce que les organes ont pris le train ? Est-ce que des organes peuvent prendre l'avion ? Et comment on sait que la personne qui en sort des organes, c'est la bonne personne si on ne la connaît pas ? Et là, il me sort sa liste de questions. Et donc, je lui dis, écoute, je ne vais pas lire l'épisode, ça te questionne. Je vais à Pierre-Régis Kéré, qui est le coordinateur des noms d'organes de Necker. Et puis, je vais voir si lui peut répondre à tes questions, puisque tu laisses ta liste. Et puis, je lui envoie par e-mail. Elle me dit bon, d'accord, mais j'aurai la réponse quand ? Je lui dis, écoute, tu me laisses le temps quand même d'appeler Régis demain matin. Je te dirai quand tu rentreras à l'école. Et puis, j'ai appelé Régis et je lui ai dit, voilà, Camille a plein de questions. Il dit, OK, pas de problème, soit vous m'envoyez la liste de questions, soit on prend rendez-vous et j'accueille Camille. Je passe un petit temps avec elle. Et donc, Camille a choisi de rencontrer Régis. je crois qu'elle avait besoin de retourner à l'hôpital. Donc, on est retournés à l'hôpital Necker ensemble. Camille a été reçue par Régis Kéré, qui a répondu à toutes ces questions. Elle avait dix ans et demi et voilà. Et on est rentrés et ça fait six ans. On n'en avait plus jamais reparlé. Les choses n'ont été claires, sereines. Alors, pour autant, elle le sait. Aujourd'hui, elle a 17 ans, donc on en parle beaucoup plus facilement. En tout cas, on en parle entre adultes, ce qui était quand même une grande différence. Et régulièrement, elle me dit « Non, mais je sais qu'il y a des ressources, t'inquiète. C'est bon, je sais qui appeler, pas de problème. » Parce que de temps en temps, je m'inquiète pour elle quand même, même si elle va très bien. De temps en temps, je lui demande « Ça va ? » « Ouais, ouais, ça va super, t'inquiète pas. » Puis bon, je sais, maman, t'inquiète pas, il y a des ressources, je sais qui appeler. Et je pense que c'est important de savoir que quand on donne les organes d'un froche, on n'est pas abandonné à son propre sort. En fait, on a plus honte. Il y a toujours quelqu'un, là, les dossiers sont transmis. Il y a toujours quelqu'un pour répondre à vos questions et pour vous rassurer ou pour vous écouter. C'est important de le savoir. Et donner des nouvelles dégriffées. Et nous dire que dans la plupart des cas, ça va. Et alors moi, je le vis vraiment comme une aventure parce que, évidemment, il y a la perte d'Alice. Et bon, mais voilà, ça, ça restera évidemment le pire drame de ma vie. Et voilà, c'est un deuil impossible. Et bref, ça, c'est une autre histoire dont je ne parle pas parce que c'est très intime. Mais c'est une belle aventure au sens où je n'aurais jamais imaginé rencontrer autant de belles personnes dans ma vie. qu'il s'agisse de greffés, de médecins, de coordinateurs. Et puis il y a des histoires qui sont plus touchantes que d'autres. Et parmi ces histoires plus touchantes que d'autres, il y a l'histoire de Julie. Il s'avère qu'un an après le décès d'Alice, j'ai publié un livre qui s'appelle « Le don d'Alice » . Parce que quand je me levais le matin, c'était hyper compliqué pour moi de démarrer ma journée. J'avais très peur d'oublier. Parce que même, figurez-nous que même Kerdos a dit... pas envie de l'oublier. Parce que ce pire de ma vie, c'est aussi mes derniers moments avec Alice et j'avais très très peur d'oublier ces derniers moments-là. Et donc, tous les matins, je leur faisais tout le pied l'autre soir. Il y a des matins où ça allait très bien, ça prenait un quart d'heure. Il y a des matins où c'était très compliqué. Et tant que je n'avais pas refait toute l'histoire, je ne démarrais pas ma journée. Donc, c'était un peu la panique à bord. Comme mon métier est d'écrire, je me suis dit « Bon, je vais écrire comme ça. Je vais écrire le truc. j'aurai plus besoin de m'en souvenir, ce sera écrit. Donc j'ai commencé à écrire. Et puis, tout au début de ma carrière professionnelle, j'avais été journaliste et j'ai fait mes classes de journaliste auprès d'un journaliste qui est sur RTL aujourd'hui. Il s'appelle Frédéric Veil, avec lequel j'ai toujours gardé contact. Il est en Normandie, voilà, et puis on s'appelle deux fois dans l'année pour prendre des nouvelles. Et puis, arrive le 1er janvier, il m'appelle pour me souhaiter ses voeux. Alors, comment ça va ma Flo ? Je lui dis, ben, ça va, ça va. Enfin, c'est un peu tendu, quoi. Bon, c'est tendu, qu'est-ce qui se passe ? Et je lui raconte. On a vécu trois mois avant. Et là, il me dit, « Ouah, quand même ! » Alors je lui dis, « Du coup, j'écris parce qu'il faut que je pose cette histoire. Comme ça, j'aurai qu'à m'en souvenir. » Et là, il me dit, « Mais tu m'envoies ton manuscrit. » Je lui dis, « Ce n'est pas du tout un manuscrit. En fait, c'est un journal intime. C'est ma vie. C'est cette dernière semaine à laquelle je vis. » Et il me dit, « Non, mais envoie-le-moi parce que la parole des donneurs est rare et elle est importante. On parle beaucoup des receveurs, on parle peu des donneurs et la parole des donneurs est rare et importante. Je finis par lui envoyer mon truc et il s'avère que lui a écrit plusieurs livres et travaille avec une maison d'édition. Et il me rappelle un mois plus tard, on me dit « Flo, on aimerait éditer ton histoire » . Bon voilà, j'en ai parlé avec les enfants, mon mari, tout le monde a été d'accord. On s'est dit que c'était aussi un beau témoignage et un bel hommage pour Alice. Donc on a publié « Le ton d'Alice » qui mène sa petite vie. et qui a mené sa petite vie jusqu'à atterrir sur l'étagère de Julie. Et donc, le don d'Alice est paru en 2019, un an après l'innocence d'Alice. Peut-être un mois après l'apparition, l'éditeur m'appelle et me dit « Je viens de recevoir un appel d'une jeune femme, c'était Julie, qui aimerait te rencontrer. Est-ce que tu acceptes que je lui donne tes coordonnées ? Julie est greffée pulmonaire. » Et Julie allait contacter Frédéric en lui disant, en fait, mon histoire, à moi, elle a été possible grâce à une famille, comme la famille de Florence. Parce que moi, je suis la fée des Pondons, je suis la reine de Mucolibus. J'ai donc rencontré Julie, ça a été une rencontre hyper touchante et tellement pleine de vie, parce que Julie était une personne tellement pétillante et joyeuse et pleine de projets. Et voilà, et Julie m'a raconté l'histoire de sa grève. Et nous avons écrit ensemble un deuxième livre qui s'appelle « Mon second souffle » . Alors j'ai eu une pensée évidemment très forte pour Julie ce soir, parce que Julie nous a quittés en janvier. Mais Julie a eu 12 ans de vie avec cette greffe. 12 ans de vie qu'elle n'aurait évidemment jamais eue si elle n'avait pas été greffée. Et 12 ans d'une jolie vie. En tout cas au moins 10 ans d'une très jolie vie, bien plus jolie que les années antérieures à la greffe. Donc même si la vie doit s'arrêter à un moment donné, et même si ça restera toujours très difficile de perdre un enfant, eh bien, Julie a eu 10 ans très beaux avec les poumons d'un donneur ou d'une donneuse, et grâce à l'italie qui à un moment donné a dû m'y. Voilà, moi je n'aurais pas rencontré Ju si elle n'avait pas été greffée, et ça reste une des rencontres les plus magiques de ma vie en fait. Mais comme à Chapote, je rencontre des recebeurs qui sont tellement pleins d'énergie. Ils ont une revanche à prendre. Ils sont vivants et ils veulent faire honneur aux greffons qu'ils ont reçus. Et rien que ça, ça donne tellement de légitimité au fait d'avoir donné. Alors ces receveurs qu'on ne peut pas connaître, eux, ils peuvent écrire. Ils peuvent écrire à l'agence de la biomédecine, ils peuvent adresser un courrier de remerciement à la famille du donneur, qui est complètement anonymisé pour qu'on ne puisse pas être identifié. Et la famille, au moment où on donne les organes de notre proche, On nous dit, on nous demande si on veut avoir des nouvelles et si on est OK pour recevoir des courriers des receveurs. Donc, nous n'avons pas souhaité, nous, recevoir de courrier. On a souhaité que si des courriers nous soient adressés, ils soient alors lus dans les moments d'hommage aux familles des donneurs et qu'ils soient offerts à toutes les familles de Nonain plutôt qu'à nous. Personnellement, je pense qu'on avait juste besoin, à un moment donné, de prendre un peu de distance. Avec tout ça, si c'est très important pour les receveurs, j'en conviens bien, mais nous, on avait besoin aussi de reprendre notre vie là où celle d'Alice s'était arrêtée. Et donc, il fallait qu'on prenne un peu de distance. Tout ça pour vous dire, au final, que ce qui est grave dans tout ça, c'est de perdre un proche. Donner les organes, ça n'est pas grave.
Speaker #1
Alors moi, j'ai connu quelqu'un de très proche. C'est quelqu'un qui avait 38 ans à l'époque. Depuis moins d'un an, son cœur était en train de dégénérer. Alors, je l'ai connu très bien. Enfin, j'espère que tu préviens plus vite, je pense. Son cœur était en train de dégénérer. Ça n'a pas duré longtemps. De mois en mois, c'est de plus en plus catastrophique. La cause était complètement inconnue. Il avait six enfants à l'époque. Le plus jeune avait cinq ans. Il est né à 15 ans. Et alors, vous avez parlé des chiffres 6. Et vous avez dit, on a pris 6 organes, ça a permis de prendre la vie, de sauver 6 personnes. Donc, sur la fin, cet homme, il a hésité beaucoup avant de se mettre en liste d'attente parce qu'avec les 6 enfants, il se disait, c'est peut-être un peu dangereux. Et on va peut-être attendre, peut-être qu'il y aura une solution, mais il n'y avait pas de solution. Et en fait, la dégénérescence évoluait à la fin pas de mois en mois, ni de semaine en semaine. Il a terminé sur une liste d'urgence. Et à peine était-il inscrit qu'il avait son hélice, et cet homme s'est peignouin. Et aujourd'hui, le petit Bernier, il a 27 ans, et ils sont tous en belle forme, frais. Ils sont plus sur le tonneau. Le père de Sanyi, de Shu, est rassu, évidemment. J'ai repris mon travail de juillet, 5 juillet, j'ai repris mon travail début janvier. J'avais hâte. Alors, ce qui est pesant, c'est d'être in charge pour la société. Je pense tous les jours à mon ami Samoan, que je ne commets pas, qui a sauvé, avec un seul orian, un cœur, qui a sauvé six enfants. Pas seulement une personne. Vous avez parlé de... épouses, des grands-parents, des parents. Et il y a six enfants. Bon, ça, c'est le chiffre six. Et je voudrais aussi insister sur autre chose qui travaille. D'abord, c'est un hommage. Vous l'avez très bien dit. On pense qu'il y a une chose, c'est d'être digne du don qui nous a été fait. Donc, d'en prendre soin. Et je ne remercierai jamais assez cette famille parce que... celui qui a donné ses organes, je reverrai un jour au ciel, et il sera avant moi, donc peut-être que ça me laisse l'espoir d'y accéder, mais enfin, c'est la famille qui a dit oui, et donc parlez-en en fait. Je suis convaincu, moi je n'ai pas vécu ce que vous avez vécu, mais j'imagine dans ma petite tête que la décision que vont prendre les proches, qui coup sur coup apprennent la mort subite comme ça d'un proche, souvent jeune, Et puis le médecin qui leur parle du don d'organes, du prélèvement d'organes, qui est quand même une violence, s'il n'y a pas d'indice de trace, mais qu'est-ce qu'il aurait dit lui ? Qu'est-ce qu'il aurait pensé ? Donc ça veut dire qu'il faut que vous suscitiez vos proches, juste dire ce qu'ils en pensent. S'ils sont contre, vous serez rassurés sur votre décision. S'ils sont pour, vous serez rassurés, ça vous enlèvera un poids. Et puis dans votre propre cas, si vous décédez, vous allez enlever un poids. Un poids immense à ceux à qui vous laissez la décision. Et c'est ça qui est important. Il n'y a probablement pas besoin de registres ou de papiers, c'est emparné.
Speaker #0
Vous voyez, vous parlez de reconnaissance. Il y a à 55, à un moment donné, je suis ravie d'être dans une conférence avec des médecins pour parler. Le thème, c'était l'anonymat. Protection ou au contraire, danger. Est-ce qu'il faut préserver l'anonymat ? Qu'est-ce que vous en pensez ? Comment vous vivez cet anonymat ? Vous qui êtes... famille de donneurs, donc il y avait moi qui représentais la famille de donneurs, et puis il y avait un jeune homme qui était receveur. Et alors lui, il avait fait une expérience incroyable, il était atteint d'un goupille-cidose, il avait été greffé des poumons, et dans les jours qui ont suivi sa sortie de réanimation, il a demandé à ses proches de lui acheter tous les journaux de France et de Navarre, et alors il racontait ça, c'était à amour et de rire, il était journaliste, il était super drôle. Et alors il disait, bon, je fais tous les foyers nécrologiques. Et alors, donc, il y avait Paul, 35 ans, accident de bagnole. Jean-Pierre, 55 ans, accident de moto. Puis il dit qu'à un moment donné, en fait, j'ai eu peur, en fait, de savoir finalement qui c'était. Et donc la question m'était posée aussi, est-ce que moi, j'avais envie de savoir qui étaient les receveurs des organes Lalys ? Je n'en ai aucune envie. Aucune envie simplement parce que l'histoire, c'est leur histoire. À un moment donné, ils ont été les gastes les plus compatibles avec les greffons qui étaient proposés. Ils n'ont pas d'autre lien avec moi et avec Alice que celui-ci. Le greffon, une fois qu'il est greffé, leur appartient. Et il leur appartient du coup de le faire vivre et de respecter l'hygiène de vie qui leur est imposée, de prendre des traitements, d'observer quand même. de faire du sport, etc. Donc, c'est vrai qu'une certaine hygiène, c'est déjà situé de recevoir un organe, ce n'est pas quand même une promenade de santé. Et donc, en ça, il ne me doit de rien parce que de toute façon, la qualité de vie qu'ils ont, c'est à lui qu'il la doit. Et la manière qu'ils ont de reprendre leur vie là où elle s'était arrêtée, de refaire des projets, de reprendre un bout, etc. Ça aussi, c'est uniquement à lui qu'il le doit. À moi, il ne me doit rien. Nous, nous n'avons fait que proposer Euh... des outils en parfait état fonctionnant parce qu'à 16 ans, j'ai quand même le droit de penser que ces outils sont partis pour un très très long moment et que donc ces gens vont avoir une très longue vie. Vous avez devant vous un rodier de qu'ils ont en grève. Ah, bravo !
Speaker #1
Deux rats.
Speaker #0
Comme quoi, vous voyez ? Des rats qui ont été transplantés. en même temps.
Speaker #1
L'hôpital Foch.
Speaker #0
Et tout va bien. Seulement, les analyses sont peut-être tous les six mois. Et je vis normalement. Et tant que ça vaut. Donc, à vous, monsieur. Ensuite, monsieur, ça marche. Je suis entièrement d'accord avec vous. Je connais ça. Je connais un peu le phénomène parce que j'ai été référent. Dans cette veine-là, des vat Ausha, pendant quelques années, j'ai laissé un pain parce que j'avais eu de la terre. Ben oui,
Speaker #1
et je suis toujours tombé sur des équipes du tonnerre.
Speaker #0
L'équipe infirmière et infirmier,
Speaker #1
très long,
Speaker #0
est toujours pas à votre service. Tout le temps. Et ça a duré pendant le temps. Pour être dedans, avant que ce soit créé, j'étais en dialyse. Ça, c'est un sujet qui est compliqué. C'est le parcours du combat. Le cardialisme pendant moins d'un an. Le bravo à... Quelle chance. Parle-moi de l'air. Oui, quelle chance.
Speaker #1
Tous les alas qu'ils ont.
Speaker #0
En leur disant... Oui, gros.
Speaker #1
Oui,
Speaker #0
gros.
Speaker #1
Et qu'ils passent par un type parce que,
Speaker #0
heureusement, ils sont trop faquillés de caisser. Et d'appeler Saturne le plus longtemps possible, monsieur. C'est tout ma plus forte.
Speaker #1
C'est tant, on doit se poser la question lorsqu'on est devant le fait de devoir donner, enfin, est-ce que je dois donner ? Mais en fait, on se pose pas la question qu'on est potentiellement receveur.
Speaker #0
Ah ben ! Là, vous, on sait, oui, oui, oui. Ben oui, oui, on est... Oui, oui,
Speaker #1
j'ai besoin, c'est vital. Donc, en fait, là, la question ne se pose pas. Donc, je pense qu'il faudrait pouvoir se positionner dans la position du receveur en disant, mais j'ai besoin que tout le monde dise oui pour le don. Bonsoir à tous, merci pour votre avis. Votre discours et surtout l'engagement que vous portez. Je n'ai pas été directement ou indirectement d'ailleurs assez profond. Sur d'autres îles, c'est-à-dire celle des receveurs, parce que nous, notre pire, c'était en 2021. Le pire, c'était quand on avait 25 ans. Et quelques symptômes qui ne semblaient pas très importants, mais des nausées maquines, des hypertension, ou si tu fais des bonnes de sang, là, le verdict tombe. Une fonction rénale. Des pâquerettes et un faux sourire qui allait à l'équence des laradans. Et c'était un peu la fin de l'attention. Il sera 25 ans, donc Montsecour va être 55 ans. S'en est suivi un peu comme le chœur de la dialyse. On raccompagne l'adaptation de l'arachnodébile. La dialyse, il faut garder en tête que c'est trois fois par semaine. Autre heure, elle sera en enfer. C'est pas une bille ici. et le surbit dans son malheur on a la chance que effectivement des machines qui puissent pallier et continuer c'est pas le cas je suis pathologique dans le malheur on a la chance quand même et on a aussi eu la chance que c'est pas que le dialyse ne dure pas de l'établité parce que ça ne peut pas six mois c'est un peu la bonne raison qu'elle a pu être ici dans un domaine vivant ah génial de sa maman.
Speaker #0
Ah, c'est top.
Speaker #1
Définitivement, on peut faire plus dans son mariage. Peut-être chance, un peu de lumière, mais du fier. Mais ce que je voulais porter à la bonne essence de tout, c'est qu'il y ait pas toute cette chance au cœur. Tous ceux qui sont en attente de regarder n'ont pas l'argent de voir, un, une mère aussi formidable et un proche compagnie.
Speaker #0
Oui, puis c'est spécifique aussi au rein et au soin. Et c'est effectivement très spécifique qu'au rein,
Speaker #1
je ne pourrais pas tout les pathogènes.
Speaker #0
pas donner son cœur, mais c'est pour nous. Excepto. Voilà. Enfin, en tout cas, pas de vieillement. Et donc, ouais, c'était si, si, qu'aura et au fois.
Speaker #1
Et ouf, enfin,
Speaker #0
c'est juste le message que je lui ai passé,
Speaker #1
c'est que si ça peut permettre d'améliorer des vies, de juste continuer sa vie là où on l'avait laissée. Non. Je pense que, effectivement, ça ne vaut plus de t'en parler.
Speaker #0
Bah oui, je suis d'accord. Bravo, merci. Je suis complètement novice en ce qui est d'honneur et au sédum. J'ai une question par rapport à l'âge. Parce que votre fille était petite, les organes n'étaient pas forcément développés le temps qu'un adulte. En fait, il n'y a que créé une tranche d'âge. C'était pour des enfants. Un adulte peut donner pour un adulte, et un enfant peut donner pour un enfant. Pour un adulte, il peut donner pour un enfant. En réalité, dans la plupart des cas, Les organes des mineurs vont aux mineurs, qui sont prioritaires dans d'un des cas, pour recevoir des YF. Mais de toute façon, les organes s'adaptent. C'est-à-dire que quand on greffe un kit six fois sur la télé, il y a deux ans d'un grand foie, le foie va se développer. Et quand on pète des petits reins sur quelqu'un qui a des reins plus gros, les reins vont se développer. Je ne sais pas si c'est vrai avec tous les organes, mais en tout cas, il n'y a pas d'incompatibilité d'âge. Il m'a été dit à un moment donné qu'on faisait en sorte que la différence d'âge entre le donneur et le receveur soit la moins importante possible. Que c'est aussi une des chances de réussite de la graisse, mais en même temps, ça, ce n'est pas toujours possible. Quand le plus compatible, il y a 30 ans d'écart, si c'est le plus compatible, ça reste le plus compatible. Après, le cœur d'Alice qui faisait son dentilo tout bouillé, je pense que dans une cage de neutroacide d'un régime, ça aurait été compliqué. Et surtout, elle avait des petits organes et ça, on l'a dit, parce que parmi les examens qui sont réalisés, il y a notamment des échographies des organes parce qu'on cherche, on s'assure que tous les organes peuvent être prémés, qu'il n'y a pas eu d'autres pathologies parce qu'après tout, on peut aussi être à quand les pathologies sans le savoir. Et ce qu'il est ressenti de cet examen, c'est qu'elle avait des petits organes. Mais en même temps, elle était très menue. Donc, c'est ce qui nous a fait dire aussi que probablement, c'était des enfants qui avaient des déficits de ces greffes. Mais en tout cas, les organes s'adaptent. La seule chose qui est embêtante, c'est quand un donneur fait 200 kilos, 150 kilos, le même âge du poitrine. Ah ben oui, ça c'est compliqué. Mais un petit orcaire, un crambola, c'est le corps à horreur de vie, donc il remplit. Et donc l'orcaire s'adapte, s'attache sur les boules, s'épargne sur la chasse. Mais ce diplôme, où il est à tout petit cœur répvé sur Sporty, il m'abonne à un cœur de Sporty. Est-ce que 100% des greffes, du coup, réussissent ? Non. Et non, 100% des greffes ne réussissent pas. Il y a des rejets, il y a des maladies qui font qu'à un moment donné, la graisse ne fonctionne pas en tête. Il peut y avoir des rejets, il y a des gens qui décèdent sur cas de rejet, puis il y a des greffes qui ne fonctionnent pas, et puis le patient décède pendant les jours qui suivent la greffe. Non, non, 100% des greffes ne réussissent pas, il y en a beaucoup, heureusement. Et en même temps, quand la graisse est faite, c'est qu'il n'y avait plus que ça à faire. Donc, de toute façon, le risque vaut d'être pris parce qu'il y a quand même beaucoup plus de chances que ça marche, que ça ne marche pas. Mais il y a quand même un escrit de ça ne fonctionne pas, en effet. Mais de toute façon, si la personne n'avait pas dégreffé, elle décède dans les jours qui suivent ou dans les semaines. C'est vraiment une espérance de vie à court terme. Comme vous êtes dans les 10 000 inscrits sur la liste de priorité, c'est que votre espérance de vie se réduit d'heure en heure. Et ça va vite. C'est un peu Alstrad.
Speaker #1
Sur les questions de l'âge aussi, d'être receveur de l'heure selon l'âge, je vous dis une autre chose aussi, c'est que j'ai rencontré, j'étais à l'hôpital de Port-au-Vert la semaine dernière, et j'ai rencontré un médecin gériatre, le docteur Aquino, et on parle de choses et d'autres, et puis on parle du je-demande de ce soir. Et puis il dit, ça tombe bien. En fait, avec lui, il dit, je fais passer quelque chose, je fais un webinaire. Avec la Société Française de Gériatrie et Gérontologie, le terme, c'est les démarches anticipées en vue d'un don d'organes et d'outils issus chez la personne âgée. Il dit en fait là-dessus, on peut donner, et en fait on travaille aussi là-dessus pour faire en sorte que n'importe qui puisse être donneur ou receveur, quel que soit son âge. Donc il ne faut pas imaginer que si on a des organes un peu anciens... et qui ne puisse pas servir. Donc, l'occasion, ça marche. Et donc, on peut... On voit bien. C'est important aussi. J'étais content de voir ce... stélescope un petit bleu, en fait, avec le tasse, si je voulais vous en parler aussi. Je ne vais pas vous diffuser le lien du webinaire, c'est un truc qui est un peu spécialisé sur le médecin, sur un certain nombre de choses, mais ça passe le 27 juin, c'est l'original.
Speaker #0
Et même malade, on peut donner, on peut quand même être donneur d'organes, même si on peut être donneur d'organes, là, si on est malade, parce que d'abord, la pathologie dont on souffre peut toucher un seul organe et pas les autres. Ce n'est pas parce que nous avons une maladie cardiaque que pour autant, le cœur, les reins, par exemple, ne peuvent pas être donnés. Au cours de sa réanimation, Alice a manifestement eu un petit accident cardiaque, ce qui arrive fréquemment sur des patients aussi fragiles. Parce que quand on est à deux doigts d'abord en céphalique, la fragilité est maximum. Nos patients sont extrêmement surouillés. Si bien qu'à un moment donné, on me dit, alors on ne sait pas, l'équipe à laquelle le cœur a été proposé hésite parce qu'il y a eu un petit accident cardiaque à un moment donné. Bon, donc ils ne savent pas trop. Est-ce que vous nous autorisez quand même à prélever le cœur pour prélever les valves cardiaques qui peuvent sauver des petits bébés ? Des tas de petits bébés, malheureusement, qui naissent avec des pathologies cardiaques et qui ont besoin de valves. Et comme Alice était menue et avait un petit cœur, elle était très en demande, justement, de ses valdes. Et donc, on a dit oui. De toute façon, de manière ou d'une autre, on voulait que le maximum soit donné. Et puis, finalement, l'équipe à laquelle le cœur avait été proposé a fini par l'accepter, suite à d'autres examens de FEC qui montraient que, finalement, le cœur était bien résistant. Et la preuve est que, sept ans plus tard, il résiste toujours. Donc, c'est que ça va. À quittage, en fait, on peut être honneur, mais à quittage, on peut être receveur, mais on peut être honneur même quand on est atteint d'une pathologie, même si on a eu des traitements très lourds. Donc, il ne faut pas s'interdire d'y penser et il ne faut pas non plus se dire, moi, c'est non, puisque de toute façon, j'ai eu du diabète ou je ne sais pas quoi. Parce qu'en fait, vous n'en savez rien. Il y a peut-être un truc bon à prendre chez vous et il nous pouvait être un formidable honneur.
Speaker #1
Il y a toujours du bon en soi.
Speaker #0
Il y a toujours du bon en chacun. C'est une question quand on parle à l'anonymat, vous avez parlé tout à l'heure. Vous n'avez pas tant d'époque que ça finalement sur les motivations de pourquoi ne pas savoir. C'est cette idée de ne pas que la personne ne se sent pas redelocée. Alors, je vais vous dire. Juste un point très précis par rapport au témoignage de monsieur et sa compagne qui parlait de la mère de sa compagne qui avait été dégueuse. Et donc, dans ce cas-là, il n'y a pas d'anonymat. Non. Quel est le... C'est pas la même
Speaker #1
Attends, je vais vous donner la cohime.
Speaker #0
Alors d'abord, ça va vous paraître hyper prétentieux, mais en même temps, aucun des receveurs des glaifons donnés par Hadis ne lui arrivera jamais à la cheville. Voilà, que les choses soient claires une bonne fois pour toutes. Donc je n'ai pas envie de savoir qui sont ces gens parce que je ne veux jamais me retrouver en position de les juger. Je ne veux jamais avoir à me dire, mais est-ce qu'ils sont bien dignes ? Car il n'y a pas de doute, ils le sont dignes. Sauf que quand on connaît les gens et qu'on les voit, on peut être tenté de se dire, non mais attends, pour qui ils se prendent ? Et je ne veux pas me retrouver dans cette position, je serais hyper embarrassée. Donc en fait, ma réponse à moi, c'est, aucun d'entre eux de toute façon n'arrivera jamais. Moi, je suis de ma fille, donc peu importe qui ils sont. Et c'est marrant que vous me posiez cette question, parce que mon ami Frédéric Veil, avec lequel j'ai écrit le nom d'Abyss, un jour m'appelle et me dit « T'as pas envie de savoir ? » Je lui dis « Bah non, bon, moi je voudrais. Je vais pour savoir quoi. » « Non mais imagine, le mec, et si c'est un repris de justice ? » Je lui dis « Et alors ? Si c'est un repris de justice, c'est que le gars, c'est le plus compatible avec le greffon qui se présente à ce moment-là. Eh bien, il vaut mieux le greffer lui que ne pas greffer en fait. » Et donc, je ne veux pas avoir à savoir ça. Et surtout, je ne veux pas les rencontrer simplement parce que le deuil que nous vivons, nous, ne leur appartient pas. Et je ne veux pas qu'eux aient à se dire, je dois me rendre, je dois être à la hauteur de cette famille-là, de cet enfant-là. D'abord, je ne suis pas sûre que savoir qu'on a reçu les organes yamines de saison soit très aidant. Je me dis, si parmi eux, il y a un adulte qui avait deux fois son âge ou trois fois son âge, je ne suis pas sûre que ça aide de savoir qu'on a reçu les organes d'une gamine, en fait. Je me dis, ça va être hyper... Au contraire, on doit se dire, mon Dieu, mais que la vie est injuste, parce qu'il y a quand même beaucoup d'injustices dans tout ça. Enfin, en tout cas, l'accident est très injuste. Et donc, moi, je me dis, le fait qu'on ne se connaisse jamais, nous protège les uns et les autres, eux, d'un deuil qui n'est pas leur. d'un chagrin qui ne leur appartient pas, qui n'est pas du tout leur, et dont ils ne sont pas responsables. Parce qu'il y a quand même un truc que je ne vous ai pas dit, qui va sans dire, mais ça va toujours mieux en le disant. Ils n'ont pas demandé à ce qu'Alice-Helmer, en fait. Eux, leur vie, elle est suspendue à la mort de quelqu'un. Mais en même temps, ils n'ont pas demandé à ce que ça arrive. Mais évidemment que pour leur sauver la vie, à un moment donné, il fallait que quelqu'un soit donneur et ces donneurs sont la plupart du temps décédés. Mais eux, pour rien, en fait, ils n'ont pas à se reprocher d'avoir reçu les organes de ma fille. Ils n'ont pas demandé à ce que ça arrive. Personne ne l'a demandé. C'est comme ça, c'est la patalité. Et alors, pour ce qui concerne le don du vivant, là, pour le coup, on n'est pas soumis à la même loi. Dans le don du vivant, on va rechercher d'abord dans l'entourage familial les meilleures compatibilités. J'ai rencontré très récemment une jeune femme. Malade du rein également, elle avait ses quatre sœurs plus son épouse compatibles. Donc il y a bientôt eu une guerre entre les cinq de savoir laquelle allait donner. Il a été choisi que ce soit son épouse parce qu'il y a plus de probabilités finalement qu'à un moment donné, elle se sépare avec cette épouse de sorte de sa vie plutôt que ses sœurs. Et donc elle pourrait avoir à nouveau besoin d'un rein. Et donc dans ce cas-là, on ferait plutôt appel à nouveau. à sa famille, dans ces cas-là, effectivement, on connaît son donneur. Et surtout, quand il n'y a pas de compatibilité dans la famille, on peut envisager un don croisé. C'est-à-dire que la personne A qui a besoin d'un rein et la famille A font les analyses. Aucun de la famille A n'est compatible avec le receveur A. Par contre, dans cette famille-là, il y en a peut-être un qui est compatible avec un receveur B. Dans ces cas-là, on propose un don croisé. C'est-à-dire qu'on va proposer à la personne qui voulait bien donner un rein et qui est compatible avec la personne B de donner son rein quand même. Et la personne qui est malade dans la famille A recevra un rein avec lequel elle est compatible d'une autre famille dans laquelle il y avait un donneur du vivant potentiel. Mais du coup, oui, on connaît son donneur. Ça crée des liens, paraît-il. Vous savez qu'aux États-Unis, c'est possible. Hyper important. Aux États-Unis, c'est possible. On peut connaître le donneur et le receveur. Le receveur et le donneur peuvent se rencontrer. Un jour, pensant me faire du bien, il y a un ami qui m'envoie une vidéo, que peut-être vous avez vu, qui a tourné pas mal à un moment donné sur les réseaux, d'un type qui fait un marathon. Et au bout de ce marathon, il y a un papa avec un stéthoscope autour du cou. Et on lui fait écouter le cœur qui bat dans la poitrine du marathonien parce que c'est le cœur de son enfant. Ça m'anime et hyper mal à l'aise, mais tellement mal à l'aise parce qu'à aucun moment je n'ai envie de vivre ça. C'est-à-dire que... Moi, j'ai enterré mon enfant, je sais où elle est. Et voilà, et après, ce que je fais de ce noeud, il m'appartient. Je n'ai pas du tout envie que, même si je sais à quel point les receveurs se sentent redevables et ont un merci éternel à donner, moi, je le prends, le merci, quand je les rencontre et que je les vois en pleine santé, en train de courir, en train de faire des tas de projets. Je me dis, voilà, c'est ça, la légitimité du don qu'on a fait, elle est là, elle est dans chacun des receveurs que je rencontre. Et c'est super et ça me suffit amplement, en fait. Alors, je ne sais pas si la librairie est là, en fait. Si, si, si, si, si.
Speaker #1
Elle est là. Je voulais justement, d'une part, te remercier à nous aussi, chère Florence, et dire que la librairie Pages de Vie, qui se situe juste à côté de la médiathèque de l'Utobion, est posée en ce soir à les deux livres de Florence, donc le Dordalice et le Second Souffle.
Speaker #0
Ah, elle est là, la dame, pardon. Elle est là.
Speaker #1
Donc, elle vous propose euh les livres à l'achat. Et évidemment, Florence pourra vous les dédicacer si vous le souhaitez. Voilà. Je voulais que ça puisse être à l'ESAP. On le fait de temps en temps, effectivement, ici, avec un certain nombre d'auteurs. Je remercie également une page de vie d'être partenaire et d'être présente ce soir.
Speaker #0
Merci à vous de votre accueil. Merci à vous de m'avoir écoutée. J'espère que je ne vous ai pas trop plombé la soirée. voilà en même temps on a plutôt parlé de la vie de la mort donc c'est cool ne vous sentez surtout pas obligé d'acheter les livres mais voilà ils vous sont proposés et c'est sympa je suis contente de pouvoir vous proposer aussi mon second souffle qui
Speaker #1
est une histoire pleine de vie et parlons-en
Speaker #0
Sous-titrage Société Radio

About ÉTATS DAMES

Bienvenue sur États Dames,

le podcast qui donne une voix aux émotions des femmes tout au long de leur parcours de santé, qu’il soit physique ou mental.

Ici, chaque épisode est une immersion dans ce que l’on ressent vraiment quand le corps ou l’esprit vacille.

Des récits intimes, des témoignages sincères, des mots posés sur les maux, pour ne plus se sentir seule face aux épreuves.

Des professionnels de la santé et des experts du bien-être prennent également la parole pour apporter leur éclairage sur certaines thématiques.

États Dames, c’est un espace d’écoute, de vérité et de résonance, où chaque émotion a le droit d’exister. 🎙️

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