Speaker #0Où est-ce que vous avez mal ? Partout ? Non mais c'est pas possible ça, décrivez-moi où et comment. Votre enfant n'a pas mal madame, regardez, il rit. Ah non monsieur, vous avez la dose d'anesthésiant maximale, je peux pas vous en mettre plus et c'est pas possible que vous ayez mal avec ça. Écoutez c'est psychosomatique madame, les examens ne montrent rien, donc allez voir un psy ou travaillez sur le sens spirituel que vous donnez à votre douleur parce que là concrètement vous n'avez rien. Votre père hurle qu'on lui fait mal en l'habillant ? Il a envoyé trois infirmières en interruption de travail. Il est violent, il s'invente des douleurs pour agresser les autres. Est-ce que vous avez déjà entendu une ou plusieurs de ces phrases ? Atypicité du fonctionnement autistique. Expression atypique de la douleur. Voici qui complexifie bien des choses. La douleur chez les personnes autistes, on en parle aujourd'hui. Et c'est un sacré suceux. Pour préparer cette chronique, je me suis appuyée sur les conférences des docteurs Géa Sarravan et Arnaud Sourty. Je me suis également basée sur l'ouvrage de Tony Atwood, Le syndrome d'Asperger, de chez De Boeck, troisième édition. Et oui, ça date, il y a eu des mises à jour depuis. Et je me suis aussi appuyée sur un ouvrage espagnol, Ancien date, neuroconnectivité et la réévolution, écrit par le psychiatre Antonio Bulbena Villarraza à Barcelone. parle du lien entre le SED, syndrome d'Ehlers-Danlos, et l'anxiété. Et justement, l'anxiété, c'est un gros sujet sur lequel je travaille, qui fera l'objet prochainement d'un ou plusieurs épisodes à part. Parce que vous vous en doutez bien, il y a vraiment beaucoup de choses à en dire. Alors voici la construction pour aujourd'hui. Ça va se faire en dix chapitres. La difficulté de l'accès aux soins. Les comorbidités. En trois, le profil sensoriel. Quatre, la définition de la douleur. 5. La spécificité de la douleur chronique. 6. Les signes d'alerte de la douleur. 7. L'expression de la douleur. 8. Conséquences et mythes et bullshit. 9. Quelques pistes, si on peut. Et on arrivera en 10 à la conclusion. Difficulté de l'accès aux soins. Pour commencer, un constat relayé par le docteur J.S. Ravan et les médecins aussi qui connaissent bien les problèmes physiques associés à l'autisme. C'est difficile pour les autistes, avec ou sans déficience intellectuelle d'ailleurs, donc y compris pour les autistes sans déficience, voire avec HPI, ça reste très difficile d'accéder aux soins et d'être accompagnés de manière adaptée dans leur parcours de soins. Je vous mets à ce propos en lien deux ressources. Vous allez voir aujourd'hui qu'il va y avoir d'ailleurs pas mal de ressources et d'études en lien pour cet épisode. Donc les deux ressources, c'est ICI TSA, une plateforme suisse remonte de formation en ligne, gratuite, souple. qui est destiné aux professionnels de santé qui reçoivent des patients avec un TSA. Ici, TSA, ça rejoint aussi, ça allie une communauté de pratiques, qui va mettre en valeur les bonnes pratiques, qui recueille les expériences de terrain, qui questionne, qui forme, qui fait vraiment bouger les choses. Et puis, une autre ressource de Raptor Neuropsy, qui propose des fiches, un dossier très complet sur la douleur chronique. Il y a d'autres choses sur la prise en charge des soins aussi. il y a des fiches un petit peu plus synthétique sur le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie, les céphalées, les acouphènes, etc. Il y a pas mal de ressources sur leur site. Et donc la brochure complète spécifiquement sur l'accès aux soins, puisque là c'est le thème, ça s'appelle « Favoriser l'accès aux soins des personnes autistes » . Un autre constat, c'est que les autistes, justement parce qu'ils sont autistes, ils ont des difficultés d'accès physique à certains lieux, parce que c'est nouveau, parce que c'est trop lumineux, par exemple. Parce que les odeurs sont impactantes pour eux, parce que c'est trop bruyant, etc. Un autre point, c'est que le mode de communication des personnes autistes est différent, est différencié, est différent de la plupart des gens. Donc souvent les autistes se comprennent bien entre eux, mais pas avec les non-autistes, et réciproquement. Il peut y avoir un temps de réponse qui est beaucoup plus long. Une non-compréhension ou mauvaise compréhension de la question. Et tout ça c'est délétère dans un contexte de soins qui va vite, qui va très vite, et on a... on n'a pas le temps de réfléchir, de poser des questions, de revenir sur ses réponses. Autre chose encore, parfois, probablement encore bien trop souvent, je pose la question, les parents et les aidants familiaux n'ont pas suffisamment de place dans le soin, voire on les écarte, alors que la plupart du temps, en amont, ils sont une ressource précieuse pour expliquer, décoder, relater les changements, aider au diagnostic. Pendant la consultation ou le soin, ils vont aider, la personne autiste à se réguler. Ils vont favoriser les soins ou la prise en charge. Et après la consultation, les aidants sont tout simplement le premier facteur de rétablissement des personnes avant même la psychoéducation ou les médicaments. Donc exclure les parents ou les proches aidants et considérer deux fils qui sont coupables ou maltraitants ou pas au courant ou pas efficaces, c'est se priver d'une précieuse ressource. Et ça aide personne, ni l'autiste, ni les parents, ni le système, parce que tout le monde va perdre du temps et va aller moins bien. Autre chose encore... il y a des problèmes structurels d'articulation et de coordination des professionnels et des intervenants. C'est souvent issu d'un manque de dialogue, voire de connaissance des autres acteurs. Un manque de coordination donc. C'est d'ailleurs en ça que le métier de case manager est super opportun. Mais bon, ça c'est un autre sujet. Coucou les case managers qui écoutaient ce podcast. Et puis la dernière chose que j'ai envie de signaler, c'est que certains symptômes et comportements qui sont fréquents dans l'autisme, l'anxiété, l'agressivité chez certains, L'agitation, l'irritabilité, l'impulsivité, les difficultés de concentration, les troubles du sommeil, voire les automutilations, l'autostimulation, des déficiences motrices aussi parfois. Tout ça, ça a été attribué à l'autisme lui-même ou alors à un problème mental non spécifié, alors qu'en général, c'est plutôt la conséquence d'un environnement qui ne prend pas en compte les particularités autistiques de la personne. A ce titre, si vous voulez aller plus loin sur cette question, j'en parle plus en détail dans l'épisode précédent sur la théorie polyvagale et l'autisme. Vous pouvez chercher aussi, regarder, consulter les travaux du professeur Davanceka à ce sujet. Et donc ces prétendus comportements autistiques, que je viens de le dire, ils sont plutôt conséquences d'un environnement non adapté à l'autiste lui-même. Ils ont clairement un impact néfaste, non seulement sur la personne qui... qui a un TSA, mais aussi sur les familles et sur ceux qui les entourent. Donc en résumé, on identifie à l'heure actuelle six points qui rendent l'accès aux soins somatiques, à la santé physique, difficile pour la personne autiste. Donc ces points, c'est le manque de formation des professionnels, des cabinets, des établissements de soins eux-mêmes, la non prise en compte des particularités sensorielles et cognitives des autistes, le mode de communication différent des autistes. Le fait de ne pas écouter les aidants familiaux ou de ne pas les impliquer, le manque de coordination entre les différents intervenants et les structures, et le fait d'attribuer des symptômes à l'autisme en soi au lieu de chercher les causes physiologiques. C'est d'ailleurs ici l'occasion de remercier les médecins, les plateformes, les structures qui forment les soignants à l'accueil, à la prise en charge des personnes autistes, qui sensibilisent, qui forment, qui informent. Tous font les mêmes constats, ceux que j'ai évoqués à l'instant. Et tous nous disent, ce sont les patients et leurs familles qui nous ont enseignés. Delphine Reduit, d'ICTSA et la Haute École La Source à Lausanne, elle-même soignante, nous disait récemment dans une réunion de travail sur l'adaptation du plan de crise conjoint à l'autisme et à propos du besoin de sensibilisation et de formation des soignants à l'autisme et ce thème de la douleur. Elle nous disait, quand tu es soignant, soit tu ne sais pas et t'apprends, Soit tu crois savoir et tu désapprends. Quoi qu'il en soit, ce sont les patients qui nous apprennent. Oui, parce que la douleur et l'expérience de la douleur, ça appartient à la personne qui la vit, pas au soignant ni à son interprétation. Donc le docteur Saravan, lui, il va aussi plus loin. Il dit que dans un contexte de handicap, il dit j'ai tout appris par les familles. Et les familles peuvent diagnostiquer la douleur de leurs proches ou de leurs enfants. Et puis, après... Ce travail-là de la famille, ces constats, ce que relève la famille, là c'est au médecin d'écouter et d'identifier. Alors, on arrive au deuxième chapitre, les comorbidités. Souvent, on cherche le diagnostic principal, celui duquel tout le reste découlerait. En autisme, c'est différent. Des problèmes physiques et maladies peu fréquentes, voire rares dans la population générale, sont plutôt la norme en autisme. L'autisme, il vient très rarement seul, sur un plan physique comme sur un plan mental. C'est comme ça. Ce n'est pas moi qui l'invente, c'est le constat actuel des chercheurs et des cliniciens. Alors, à ce stade, si vous êtes anxieux ou qu'on dit de vous que vous êtes hypochondriaque, je vous recommande de passer directement à la section suivante, profil sensoriel, à 15 minutes 19. Ou d'écouter ce passage en étant accompagné parce que ça peut être anxiogène. Il y a une prévalence qui est plus importante de certaines affections et de troubles associés chez les autistes. Voici une liste non exhaustive sur le plan physique et après on parlera sur le plan mental. Sur le plan physique, on peut avoir des troubles sensoriels. épilepsie, troubles du sommeil, troubles de la motricité, troubles gastro-intestinaux, des infections ORL et respiratoires, des réactions paradoxales aux médicaments et aux anesthésiants, des hyper- ou des hypo-réactivités, des allergies, du diabète et des syndromes métaboliques, des céphalées, le syndrome d'Eller-Danlos, la dysautonomie, le SAMA, le POTS, la dystrophie musculaire, des problèmes articulaires, l'endomédriose. On a aussi toute une série de pathologies physiques et mentales qui concernent les autistes vieillissants. Et puis, là, ce n'est pas une comorbidité, mais c'est quand même à signaler, sur le plan physique, on a souvent une réaction aux médicaments génériques différente, parce que un léger changement, ne serait-ce que dans la couleur ou l'excipient, peut changer beaucoup pour un organisme autiste. Donc là, il faut toujours demander à son médecin de préciser. Pas de substitution sur l'ordonnance quand un traitement va bien. Et puis aussi, c'est l'occasion de rappeler qu'on ne coupe pas ou on n'écrase pas un médicament sans accord de son médecin. Parce que ça aussi, ça peut complètement changer les effets. Et à défaut de pouvoir en parler à son médecin, on en parle impérativement avec son pharmacien ou l'infirmier en pratique avancée, l'IPA, quand on ne peut pas le faire avec son médecin. Quoi qu'il en soit, évidemment, on fait toujours appel à un professionnel de santé qualifié et compétent. Puis sur le plan... mental en termes de comorbidité, donc de possibles troubles associés à l'autisme. On a déjà 70% des autistes qui ont des fonctions cognitives altérées. Donc on est plutôt sur de la déficience intellectuelle. On a très régulièrement des troubles dys, du TDAH, du trouble de stress post-traumatique complexe, TCA, trouble du comportement alimentaire, des troubles anxieux. Ça concerne 40 à 60% des personnes avec autisme, des troubles anxieux, des dépressions. Des troubles bipolaires, troubles du schéma corporel, troubles des fonctions exécutives, des idées suicidaires, des scarifications, syndrome prémenstruel, voire troubles dysphoriques prémenstruels, dépression postpartum. En fait, sur le plan physique, la majorité des pathologies associées au TSA se révèlent par des manifestations douloureuses. Le docteur Saravan nous précise les cas suivants. L'épilepsie, donc crise d'épilepsie, des absences épileptiques, ça peut entraîner des crises douloureuses. Douloureuses vraiment sur le plan physique, des maux de tête très très douloureux. Il nous encourage à savoir reconnaître les absences de regard fixe, de regard au plafond, des battements de sourcils, des frémissements du coin des lèvres. Et donc ces fameuses petites absences courtes. Au niveau des troubles du sommeil. Il peut y avoir des mouvements désordonnés comme des crampes, des grincements de dents, le syndrome des jambes sans repos. Au niveau des troubles gastro-intestinaux, constipation, RGO, reflux gastro-œsophagien, gastrite, ulcère, maladie inflammatoire, etc. Ça donne aussi des douleurs abdominales, tapotement thoraxique, tapotement de la gorge, hétéro-agressivité, agressivité envers les autres ou auto-agressivité. automutilations donc, mauvaise haleine, éructation après les repas, déglutition d'air, brûlure. Au niveau du RGO, reflux gastro-œsophagien, plus précisément, ça peut donner lieu à des ulcérations de l'œsophage, des brûlures de l'œsophage, des douleurs atypiques, ce qui peut mener à de l'automutilation, des balancements de la tête, le cou tendu, des taponnements de la gorge aussi. de l'atout du refus alimentaire des troubles du sommeil en cas de gastrite ça peut provoquer des colères de l'agressivité de l'opposition en cas d'ulcère la personne va peut-être avoir besoin de faire des pressions sur l'abdomen ou d'appuyer son ventre après le repas contre un meuble ou contre l'évier pour se soulager au niveau des dysfonctionnements hormonaux évidemment on a les règles douloureuses les migraines Avec cette sensation de serrement de la tête, hypersensibilité au bruit, à la lumière. Et à propos des comorbidités, qui sont donc, vous l'aurez compris, la règle plutôt que l'exception, l'autisme, le docteur Saravan nous dit aussi que la communication de la douleur ou des autres symptômes est vraiment faite de façon atypique. Et la douleur peut se traduire par ce qu'on appelle, à tort ou à raison, des comportements problèmes ou des comportements défis. Tout ça va conduire à une sorte de surhandicap, d'accumulation de différentes difficultés, de différents troubles physiques. Ça conduit à un retard de prise en charge ou alors à des prises en charge qui sont inadaptées, à une dégradation générale de l'état de santé. Ça peut aussi entraîner des hospitalisations inadaptées qui seraient évitables. Parfois, certains sont orientés en psychiatrie, en unité de soins de longue durée, en soins de suite de réadaptation. Alors on arrive au troisième chapitre, les profils sensoriels. Ça va être assez court, mais ça va permettre d'illustrer une partie de la typicité, de l'expression de la douleur ou simplement des sensations en autisme. C'est basé sur le travail d'Olga Bogdachina, j'ai réussi à le dire d'une seule traite. Donc simplement ici je vais vous lister les points qu'elle souligne. C'est pas très podcast friendly de le dire comme ça. mais bon, c'est suffisamment interpellant, je trouve, pour mériter complètement sa place ici. On va parler de l'ouïe, de la vue, du goût, du toucher, de l'odorat, de la proprioception et du système vestibulaire. Alors pour l'ouïe, en mode hyper, ça peut se manifester par le fait d'être un dormeur très léger, d'être, quand on a une hyper-acousie, dormeur très léger, effrayé par les bruits forts, distrait par les sons faibles. Hypo, donc gros gros dormeur qui aime les vibrations, qui a besoin de musique forte, d'environnement bruyant. ou personne elle-même qui produit des sons forts. Au niveau de la vue, hypersensible. Au niveau visuel, ça va donner un profil de quelqu'un qui n'aime pas les lumières vives, qui n'aime pas les flashs, qui regarde souvent par terre ou qui ferme les yeux, qui a besoin de porter ses lunettes de soleil très souvent. Et hypo, une personne qui est au contraire attirée par la lumière, qui agite ses doigts ou ses objets devant les yeux, qui fixe intensément les gens et les objets. Au niveau du goût, en mode hypersensible, Au niveau olfactif, ça peut donner quelqu'un de très sélectif, qui n'aime pas du tout les nouveaux aliments, qui peut vomir facilement, qui aime la nourriture plutôt fade. Et puis la version hypo, c'est plutôt quelqu'un qui va manger des éléments soit pas comestibles ou alors très épicés, ou tester beaucoup de choses, ou très salés, et qui va souvent mettre beaucoup de choses en bouche. Au niveau du toucher, l'hypersensibilité tactile. ça va donner un profil plutôt qui n'aime pas être touché, qui peut être très sensible même au jet de la douche et à la pression de l'eau. Le brossage des dents peut être compliqué. Ça va être souvent quelqu'un de sensible au froid, à la douleur, à la texture des aliments, quelqu'un qui dira que les vêtements lui font mal. Hypo, ça va être quelqu'un qui aime les pressions fortes, les vêtements serrés, être joué à être enseveli dans le sable par exemple. Concernant l'odorat maintenant, Hyper, ça va être quelqu'un qui est ennuyé par les odeurs de cuisine, qui s'éloigne des personnes, qui a des difficultés pour aller aux toilettes à cause des odeurs. Et hypo, c'est plutôt quelqu'un qui cherche à sentir différentes odeurs, qui va aimer les odeurs fortes ou alors qui semble ne pas les remarquer. Au niveau de la proprioception, sur le plan hyper, c'est quelqu'un qui adopte d'étranges positions. qui a des difficultés à prendre les petits objets qui marchent sur la pointe des pieds. Et hypo, c'est plutôt quelqu'un qui se cogne dans les meubles, qui a peu de tonus musculaire, qui grince des dents, qui grignote des objets ou des tissus, etc. Et enfin, sur le plan du système vestibulaire, quelqu'un d'hyper, c'est quelqu'un qui va avoir peur des mouvements autour de lui, qui va avoir des difficultés sur les surfaces instables, qui va avoir souvent peur de tomber, d'être instable lui-même. Alors que hippo, c'est une personne qui va être toujours en mouvement, qui peut tourner en cercle, qui aime sauter, qui se balance beaucoup. On en arrive au chapitre sur la définition de la douleur. Le docteur Sourty nous dit que pour définir la douleur, on a trois paramètres. Le paramètre physique, le paramètre émotionnel et le paramètre cognitif. Le paramètre physique, les données physiques, en principe, c'est clair et net. Je me brûle, j'ai mal. je me tourne la cheville, j'ai mal pas de suspense chez les autistes et bien non, c'est pas aussi clair et pas aussi net que ça un autiste qui rencontre inopinément un rideau peut être profondément ressentir quelque chose de profondément douloureux et par ailleurs marcher avec une cheville cassée pendant trois jours avant de se rendre compte qu'il a mal ou qu'il faut se soigner ou consulter alors vous le savez bien, on vient de parler D'hyper et d'hyposensibilité, on en parle quand même beaucoup dans le champ de l'autisme. On en parle en ce qui concerne les sens et puis au niveau de la douleur aussi, ces hyper et hyposensibilité. Ce qui d'ailleurs a longtemps été considéré comme caractéristique de l'autisme, alors que de plus en plus on a tendance à percevoir ça, à comprendre ça comme une conséquence d'un traitement différent de l'information caractéristique de l'autisme, plutôt qu'une caractéristique ? intrinsèque de l'autisme. Mais là aussi, je m'égare Edgar. Bon, pour illustrer mon propos, je vais reprendre ici le témoignage d'un ado autiste qui relate à Tony Atwood, après un week-end sous-temps où tout le monde le soir était absolument gelé, ils avaient froid, ils étaient tous autour du feu, ils mettaient des couvertures, les couvertures sur eux, ils essayaient de s'habiller le plus possible, tandis que lui ne voulait pas se couvrir plus. Et il explique, ma réaction à la douleur et à la température semble être similaire à ma réaction aux événements triviaux ou traumatiques. Il va plus loin. Dans son explication, ce jeune, il dit « Ma réaction à de faibles niveaux de stimulation semble exagérée, mais à un niveau élevé, la sensation semble être désactivée et je peux fonctionner le plus souvent mieux que la normale. » Donc, ce qu'il veut dire, c'est quand c'est quelque chose de faible, comme une petite chose a touché le contact d'un tissu, d'un rideau qui le gêne ou un contact. un effleurement inopiné, la réaction peut être très très intense. Mais quand il y a un niveau élevé, un froid très intense ou quelque chose d'une grande douleur, c'est comme si la sensation semblait désactivée et que là il arrive à fonctionner mieux que la normale. Il explique aussi qu'un événement trivial tout bête peut assez dramatiquement altérer son aptitude à fonctionner alors que quand il est confronté à un traumatisme, il peut penser logiquement et agir calmement et fixement. efficacement là où d'autres paniqueraient dans les mêmes circonstances. Donc ça, c'était pour illustrer l'expression de la donnée physique de la douleur, qui peut être aussi altérée, qui peut être altérée chez un autiste par des difficultés d'interoception qui sont fréquentes, c'est-à-dire la difficulté à percevoir, à comprendre et à exprimer ce qui se passe dans son propre corps. Maintenant, on va parler de la donnée émotionnelle de la douleur. Je me sens triste ou je suis en colère si on me fait mal. C'est ma réaction émotionnelle à la douleur. Attention au passage ici à l'habituation. Parce que dans un contexte, par exemple, de violence familiale ou à l'école, ou simplement, entre guillemets, de harcèlement, dans un contexte de harcèlement, je dis simplement, c'est ironique, c'est simplement, j'ai fait tout un épisode sur le harcèlement, c'est pas si simple et c'est très violent. Bon, donc je reprends mon propos. Selon le contexte, l'expression émotionnelle de la douleur, elle peut être conditionnée. La personne peut être habituée ou trouver, entre guillemets, pas si grave ce qui lui arrive, ou prendre les choses de façon littérale. Par exemple, elle est censée se bousculer à l'école, mais on lui explique que c'est parce que les garçons sont comme ça, ils font du foot, ils bousculent pour rien, c'est les garçons. En plus, s'ils t'embêtent, c'est sûrement parce qu'ils t'aiment bien. Eh bien, la personne autiste va prendre les choses de façon littérale en disant « les garçons c'est comme ça, les garçons ça bouscule, les garçons ça fait mal, et puis quand un garçon m'aime bien, il me chahute, il me bouscule, et c'est désagréable pour moi » . C'est un autre sujet, mais on sait où ça mène. Bref, c'est un autre gros sujet. Allez, je reprends mon propos. Il y a aussi l'éducation dans cette donnée émotionnelle de la douleur. parce que Quand on agrandit avec des « arrête de faire ta chochotte » ou alors « arrête ton cinéma, mais quel cirque elle nous fait celle-là » , ça va conditionner, ça va créer une forme de normalisation de la douleur émotionnelle, qui cessera par la personne autiste d'être nommée ou signalée. Puisqu'on lui répète que cette douleur n'a pas lieu d'être, qu'elle enquiquine tout le monde, qu'elle n'est pas normale, qu'elle est too much, qu'elle est excessive, qu'elle est chochotte, qu'elle fait du cinéma, elle va arrêter de dire que ça lui fait souffrir physiquement, émotionnellement, que ça la gêne. Et puis il y a la donnée cognitive de la douleur. Exemple, je me brûle en prenant un plat dans le fond sans manique. La fois suivante, je vais prendre les maniques parce que j'ai appris que quand je prends le plat avec mes mains, ça brûle. Le docteur Sourty nous explique que le cerveau autiste traite les données. Il n'y a pas que lui d'ailleurs. Heureusement que tout le monde est à peu près d'accord là-dessus. Le cerveau autiste traite les données de façon séquentielle, une info après l'autre. Donc... pendant qu'il est en train de se brûler, pendant que je suis en train de me brûler parce que je prends un plat sans les maniques. S'il m'arrive une autre info, par exemple, je suis interrompu, ou alors il y a une info sensorielle, un code social. S'il y a une autre information qui intervient pendant mon traitement séquentiel de l'information, je prends sans manique donc ça brûle, et bien cette info-là qui est l'info de base, elle va être traitée différemment. Et cette interruption, ça peut être le chien qui aboie, la sonnerie à la porte, une notification sur le téléphone. Ça peut être aussi un proche, ou quelqu'un dans la pièce qui dit « mais quelle andouille ! » « Mais enfin, t'as pas vu que… » « Mais pourquoi tu fais ça ? » Ou ça peut être un code social. « Ben, pourquoi tu vas dans le four sans demander ? » On comprend ici que si la personne se coupe, se brûle, se blesse et ne manifeste pas de douleur sur le moment, ça ne signifie pas qu'elle ne ressent pas la douleur. C'est très important. Si la personne se coupe, se brûle, se blesse ou quoi que ce soit et ne manifeste pas de la douleur sur le moment ou peu après, ça ne signifie pas qu'elle ne ressent pas la douleur. peut dire, ça peut vouloir dire que son cerveau est en train de traiter une autre information. Ça peut aussi évoquer de la dissociation et du traumatisme. Ici, je fais une pause, on va parler, on va revenir, continuer sur la spécificité de la douleur chronique, les signes d'alerte de la douleur, traitement et puis conséquences, mythes et bullshit, les pistes et la conclusion. Mais je voulais vous faire un petit... interlude. On voit parfois des contenus faits par des personnes qui ne sont pas professionnelles de la santé, qui ne sont pas chercheurs non plus, et qui prennent des postures plutôt médicales ou en tout cas très affirmatives, qui parlent avec autorité, qui expriment une certaine autorité en bénéficiant parfois d'une autorité naturelle dans leur posture ou alors de la légitimité de l'établissement au nom duquel elles parlent ou elles publient. Ou alors qu'ils mettent une blouse blanche, ou alors qu'ils mettent un titre. On peut être docteur en sociologie et mettre juste docteur machin, sans préciser qu'on est docteur en sociologie, pour laisser penser à une profession médicale. Et là, il peut y avoir un problème éthique, voire un conflit d'intérêts. Un conflit d'intérêts, ça existe quand une personne s'est définie par le fait qu'une personne ait plusieurs intérêts simultanés, des intérêts personnels, des intérêts professionnels ou financiers, qui sont susceptibles... d'influencer ou de sembler influencer son jugement ou sa communication dans un cadre professionnel. Et puis, il y a un risque éthique lorsque des personnes semblent parler ou laissent penser qu'elles parlent en s'attribuant l'autorité d'une institution, d'un titre, d'une image. Donc, sur le plan éthique, à minima, c'est moyen. À mon sens, il manque le rappel de la fonction exacte, du champ de compétences et éventuellement la déclaration des liens d'intérêt. pour qu'on sache bien qui parle, de quelle posture et avec quelle autorité. Je suis assez gênée avec ces pratiques et à toute fin utile, je vais ici faire une pause pour rappeler les choses en ce qui me concerne et me plier à ce principe éthique. Donc, qui je suis, d'où je parle, quelle est ma posture et autorité ? Autorité, je n'en ai pas, voilà, c'est réglé. Ensuite, qui je suis et d'où je parle, je suis père aidant. Au niveau professionnel, je suis père aidante familiale professionnelle formée en santé mentale et en troubles du neurodéveloppement à Lyon 1 et au Vinatier. Je suis également actuellement étudiante en psychoéducation dans les mêmes établissements. Je ne suis pas psychologue, je ne suis pas médecin, je ne suis pas chercheur, je ne suis pas professionnel de santé. Je suis une personne concernée par l'autisme et les TND dans toute ma famille. Et c'est à ce titre que j'ai commencé à me former il y a quelques années. Et que j'ai commencé, donc on est en 2026, donc 2021, ça fait 5 ans maintenant que j'ai commencé à me former. Et ça fait tout juste 2 ans que j'ai commencé ce podcast, c'était le 4 février 2024. Actuellement, j'exerce en libérale, en tant que père aidante familiale professionnelle. et accompagnante en santé mentale. J'accompagne des personnes concernées et leurs familles. Je propose de la guidance parentale, des ateliers d'assertivité. Et si vous voulez en savoir plus sur moi, sur mon activité, tout est détaillé, ainsi que les prestations et ce que je propose, etc. Tout est détaillé sur mon site mayael.org. mayael2le.org, tout attaché. et je suis par ailleurs l'actuelle présidente bénévole de l'association Les PBZ. Voilà, je vous déclare ces liens d'intérêt dans un souci de transparence pour rendre visible toute situation qui pourrait influencer votre perception ou l'objectivité de mon propos. Et ce que je vous partage dans ces chroniques, je vous partage ce que j'ai compris qui est basé sur mon vécu, sur mes expériences, sur mes apprentissages, mes formations universitaires et non-universitaires. Et évidemment, au filtre de ma personnalité, de mon éducation et de ma culture. Ce que je dis ou ce que je rapporte n'a pas de valeur médicale ni scientifique. Je peux faire des erreurs, c'est sûr que j'en fais d'ailleurs. Je peux rapporter des erreurs, je peux me tromper. Et que ce soit la science ou les personnes, on évolue, tout évolue. Et bien entendu, les choses sont amenées à bouger, à être corrigées, à évoluer, à changer. Vous l'aurez compris, je ne suis pas financée par des groupes, je ne suis pas financée par l'État, je ne perçois aucune royalties, je ne fais pas de publicité cachée ou non cachée pour des produits miracles et jamais je ne vous dirai d'acheter mes accompagnants ou mes formations prétendant que j'aurai la solution à toutes vos difficultés. Et si ce sujet m'importe tant aujourd'hui, c'est parce que autisme et douleur, c'est non seulement un sacré sujet, c'est un énorme enjeu, mais vous imaginez bien que ça me concerne aussi personnellement. Ceci ayant été dit, nous continuons sur la spécificité de la douleur chronique. Le docteur Sourty précise, quand la douleur est installée et entre guillemets gérée par la personne depuis longtemps, quand le patient dit non mais ça va, de toute façon ça fait très longtemps que c'est comme ça, lui nous dit justement là il faut creuser parce que la douleur s'est installée, parce que le patient s'y est habitué, il faut creuser. Quand quelqu'un vient en consultation pour des douleurs chroniques, souvent cette personne est... est pas capable, même quelqu'un qui n'a pas de déficience intellectuelle, voire quelqu'un qui a un HPI, un haut potentiel ou un haut quotient intellectuel, peut se trouver en situation de ne pas être capable de décrire une douleur chronique. Le docteur Souty nous dit que la cause, c'est les nocicepteurs silencieux. Les médecins et professions médicales sauront de quoi je parle. parle. Alors, pour ma part, j'espère que je le reporte bien, mais je ne vais pas me lancer dans une explication là, parce que je ne maîtrise pas. Mais en gros, plus la personne souffre depuis longtemps, plus c'est compliqué pour elle de décrire sa douleur, de décrire ce qu'elle a, de localiser sa douleur. C'est réel. Ce n'est pas quelqu'un qui dit « j'ai mal partout, j'ai mal tout le temps, j'ai mal depuis toujours » . Ce n'est pas une dépression. C'est vraiment quelqu'un qui ressent de la douleur, qui est difficile à décrire et à localiser. L'IASP L'ASP, l'Association Internationale pour l'étude de la douleur, a classé les douleurs en trois catégories. L'hypernociception, les douleurs neuropathiques ou neurogènes et les douleurs nociplastiques. Alors, hypernociception, a priori c'est ce qui est le mieux connu, les entorses, tendinites, inflammations, infections, douleurs aiguës ou douleurs chroniques. Donc quand on parle de douleurs chroniques, on parle d'une douleur répétitive qui dure plus de trois mois. Et le docteur Arnaud Sourty nous dit que la douleur chronique, c'est une maladie en soi pour plusieurs raisons. Un, parce qu'il y a une stimulation douloureuse. Mais deux, parce qu'il y a aussi une sensibilisation à la douleur. Question de récepteurs silencieux, justement. En trois, parce qu'il y a une modification de tout ce qui est protecteur de la douleur, c'est-à-dire les endorphines, la sérotonine. Ça, ça apaise la douleur et ça protège. Mais en cas de douleur chronique, C'est modifié. Ça s'épuise en fait. Et il nous explique que si par chance on arrive à trouver la source de la douleur et réduire ou soigner la douleur, il faudra malgré tout, parfois plusieurs années, que le système revienne à la normale tellement le corps a été épuisé par la douleur chronique. C'est vraiment une maladie en soi, la douleur chronique, d'après lui. Maintenant, les douleurs neuropathiques ou neurogènes. Là, on parle plutôt de ce qu'on nommerait un air coincé, une névralgie, le syndrome du canal carpien, un zona, la sciatique. Ça peut être périphérique ou ça peut être central. Quand on parle de douleur neurogène ou neuropathique centrale, c'est ce qui fait référence à des douleurs sur un membre fantôme. On parle aussi d'allodinie, c'est-à-dire de production d'une douleur par une stimulation non douloureuse. C'est-à-dire, par exemple, une cicatrice post-opératoire qui en soi n'est pas douloureuse, on la touche Donc ça, c'est une stimulation en soi qui n'est pas douloureuse, mais la personne ressent une décharge électrique quand on touche cette cicatrice. Ensuite, le troisième type, la troisième catégorie de douleurs, les douleurs nociplastiques, a priori c'est moins connu. Et c'est là-dedans qu'on aurait mis les douleurs psychosomatiques, somatoformes, les douleurs anxiogènes. Le docteur Sourty insiste, les gens ne sont pas des simulateurs. Si les gens peuvent décrire des douleurs thoraciques type infarctus, mais qu'on ne trouve pas d'infarctus, s'ils décrivent des ulcères, mais quand on fait des examens, il n'y a aucun ulcère, c'est pourtant la réelle expression physique d'une tension qui les fait souffrir réellement. La douleur est réelle, elle n'est pas simulée. Et c'est là qu'on a beaucoup rangé les fibromyalgies. Les gens se plaignent, expriment des douleurs, expriment précisément des douleurs, on fait des examens, les examens sortent normaux. On donne des antidouleurs, des traitements, des antalgiques, les traitements ne marchent pas. Les personnes continuent à souffrir évidemment parce que les antalgiques en fait ça marche sur le premier type de douleurs, ça marche sur les douleurs de l'hypernociception, donc entorse, tendinite, inflammation, infection. Ça ne marche pas forcément sur les douleurs neuro. et encore moins sur les douleurs neuroplastiques. Donc les gens se plaignent, on fait des examens, les examens sortent normaux, on donne quand même des antalgiques, ça ne marche pas, on a des gens qui continuent à dire qu'ils souffrent et qu'est-ce qu'on fait ? On les envoie en psychiatrie. Il nous parle aussi d'hyperesthésie cutanée qui ressemble à l'halodinie. Pour rappel, l'halodinie c'est une douleur chronique qui est intense. C'est déclenché par un stimulus qui normalement ne devrait pas faire mal, c'est-à-dire cet exemple de la cicatrice post-op. On touche la cicatrice. Normalement, le toucher de la cicatrice peut être un peu sensible, mais ne devrait pas déclencher de douleur. Et ça déclenche comme une décharge électrique violente dans le bras, par exemple, pour une cicatrice sur le bras. Donc ça, c'est la douleur neuropathique. Ce n'est pas un trouble psychiatrique. Si on ne tient pas compte de cette hypersensibilité sensorielle et cutanée, qu'on appelle aussi hyperesthésie cutanée, si on n'en tient pas compte et qu'on force la personne, autre exemple, à mettre son vêtement, alors que la personne dit « ça me fait mal de mettre mes vêtements » , et on lui dit « c'est pas possible, ça fait pas mal de mettre des vêtements » , ça produit pour elle, pour cette personne, réellement une douleur. Ce n'est pas juste un inconfort, c'est une douleur. Et ça concerne aussi les autres sens. Quand on force à supporter les bruits, les odeurs ou les lumières, ou qu'on considère, parce que ces bruits, ces odeurs, ces lumières, ça ne gêne pas 95-99% des gens, donc on les considère comme normaux. Et donc on force la personne autiste à supporter cette lumière, ce bruit, ces odeurs, alors qu'elle, elle nous dit « ça fait mal » , ben qu'est-ce qu'on fait ? C'est violent. Ça me rappelle, je me rappellerai toujours de cet appel de la cantine. quand mon aîné avait 8 ans et la dame de la cantine m'appelle et elle me dit « votre fille nous dit qu'elle a mal au ventre à cause du bruit » . « Elle a mal au ventre à cause du bruit, madame, on fait quoi ? » En fait, ce qu'on essayait de me dire, c'est « elle fait encore des caprices, madame, pour que vous veniez la chercher. » Puis en même temps, nous, on a autre chose à gérer que ces caprices. Donc, qu'est-ce que vous voulez qu'on fasse, madame ? On la force à rester ou bien vous allez céder encore une fois aux caprices ? On produit de la douleur en interdisant le casque anti-bruit, les lunettes de soleil en salle par exemple. On laisse les gens souffrir en n'acceptant pas ces aménagements-là. Et puis c'est aussi une douleur qu'on produit en tant que proche ou en tant que soignant quand on ne respecte pas les particularités sensorielles de la personne. Et là, je pense à un autre exemple. Je pense à mon papa autiste en EHPAD qui hurlait « Vous me faites mal ! » et donc qui a fini par être violent et mettre en interruption temporaire de travail trois infirmières parce qu'il hurlait, il se défendait et il a fini par taper. Lui qui a toujours été d'une gentillesse sans limite, elle voulait simplement l'aider à l'habiller. Elle ne comprenait pas, lui hurlait, il se débattait et il hurlait qu'elle lui faisait mal. Alors face à tout ça, simplement prudence, patience et humilité. C'est pas mal quand quelqu'un nous dit qu'il souffre, au lieu d'essayer d'interpréter ou de lui dire que c'est pas possible qu'il souffre. Maintenant, les signes d'alerte de la douleur. Comment repérer chez soi ou... chez son proche des signes de la douleur, puisque c'est si difficile souvent de l'apercevoir, cette douleur, de l'identifier, de l'exprimer quand on est autiste, y compris autiste, avec de bons, voire un excellent quotient intellectuel. Alors, on peut observer déjà ceci comme signe ou alerte de la douleur des changements de comportement, de l'agressivité, irritabilité, une rigidité plus forte que d'ordinaire, une sensibilité. tactiles, sensorielles ou émotionnelles. Plus fortes que d'ordinaire pour certains. Des automutilations. Mais aussi des cris ou des crispations sur le visage sans problème ou cause a priori particulière. Des sourires. Et oui, certains sourires inattendus ou peu habituels. Voir... Des éclats de rire ou du rire lors d'une prise de sang ou un examen lors d'une zone douloureuse. Le rire chez l'enfant, l'ado ou l'adulte autiste peut être un signe de douleur. La léthargie, des troubles du sommeil, une explosion violente inexpliquée. Alors ce qui est intéressant c'est de faire un questionnaire sur plusieurs jours, quand la personne a priori n'a pas de douleur, de faire un questionnaire ou une observation. pour observer son comportement habituel. Parce que si la personne est tout le temps en train de rire et de pousser des petits cris sans problème particulier, c'est son fonctionnement normal. Donc observer son fonctionnement normal ou notre fonctionnement normal et puis ce qui se passe quand on a mal en fait. Ça va nous permettre d'avoir une base sur laquelle s'appuyer pour évaluer ces changements de comportement et donc la douleur potentielle. Et ici, il faut aussi ajouter que ce type de changement de comportement, ça peut également signifier d'autres choses que de la douleur. Ça peut signifier un stress intense, voire un trouble de stress post-traumatique complexe qui serait en train de s'installer. C'est-à-dire une réaction à un événement vécu comme impactant qui serait non digéré par le cerveau, non assimilé et qui pourrait s'installer en TSBT. D'où l'importance d'écouter les proches, les collègues, les enseignants quand c'est à l'école. d'observer et d'être attentif et d'entendre tout signe de changement de comportement, sans minimiser ni surréagir. Il ne s'agit pas d'être tout le temps inquiet à la moindre petite chose qu'on perçoit comme changement. Il ne s'agit pas non plus de dire « c'est pas grave, allez, lâche prise, c'est pas grave » . Simplement observer, noter, en parler avec les soignants sur le plan somatique et mental, en parler avec la personne quand on peut et continuer à observer les changements. On arrive au moment où on va parler de l'expression de la douleur. Après, on va parler des conséquences, non traitements d'abord, conséquences, petit passage bullshit, et puis la conclusion, les pistes aussi d'abord. Alors, expression de la douleur. Trop souvent encore, l'expression de la douleur en autisme, elle est niée, ou alors non prise en compte, non comprise. On peut parler de violence institutionnelle, qui va conduire à ne pas évaluer, à ne pas traiter. Donc à de la négligence. Certains diront, on ne voit pas les signes de la douleur. D'autres vont dire, de toute façon, il est toujours comme ça. Parce que l'expression de la douleur, elle peut se faire de façon atypique. On en a parlé, un ado autiste qui rit. Une femme autiste en pleine contraction sur le point d'accoucher qui exprime factuellement les choses sans hurler, en souriant. Un homme autiste qui décrit ses douleurs de façon méthodique et sans gémir. Alors qu'il a un pied et une cheville cassés. Un enfant qui se tape la tête contre les murs, qui préfère souffrir d'une douleur identifiée, plutôt que d'une rage de dents ou d'un mal de ventre qu'il n'arrive pas à identifier ou à exprimer. C'est d'ailleurs là qu'entre la fonction des automutilations. Les automutilations, elles ont une fonction. Parce que l'automutilation ou la scarification produit une autre douleur plus forte ou ailleurs qui permet de ne pas ressentir la gêne ou la douleur, qui permet de contrôler la douleur qu'on ressent. Cette douleur d'ailleurs, ça peut être pour contrôler... ou masquer une douleur physique, mais aussi mentale, psychique. Certaines personnes vont gérer leur anxiété ou leurs idées suicidaires en se mutilant, parce qu'avoir une douleur identifiée, contrôlable, localisable, c'est plus « vivable » qu'une souffrance physique ou une douleur physique incontrôlable. La personne ressent la douleur, mais elle ne sait pas le dire, alors parfois c'est une façon aussi de le crier ou de le masquer. Et là encore, ça signifie qu'on n'est pas dans l'absence de douleur, mais qu'on est au contraire dans la nécessité de se produire une douleur plus grande pour en masquer une autre. Et puis, il faut aussi parler du schéma corporel. Le schéma corporel, il est souvent peu ou mal intégré chez les autistes. En cas de douleur, c'est difficile de dire où on a mal. Ce qui peut donner ces scènes où l'autiste est à l'hôpital et... hurle de douleur, se gratte au sang sans qu'on arrive à identifier vraiment où il a mal, sans que lui arrive à décrire ce qui se passe. Et ça, ça serait lié au schéma corporel mal intégré. Et donc parfois cette réaction, elle serait plus apparentée à une forme de scarification, de se produire de la douleur, un acte pour soulager une autre douleur ailleurs qui a du mal à être perçue, identifiée, exprimée. Le problème, c'est que dans ces cas-là, on a tendance à envoyer en psychiatrie, voire en chambre d'isolement, pour que cette personne qui hurle ou qui se tape ne perturbe pas les autres et contentionner de façon chimique ou physique pour qu'elle ne se blesse pas. Pour éviter l'auto-agressivité et l'hétéro-agressivité, pour éviter de se faire mal et de faire mal aux autres. Le docteur Sourty nous donne l'exemple d'un jeune qui se griffe le visage au sang en hurlant « J'ai mal à la tête, j'ai mal à la tête ! » Et il explique dans son exemple qu'au mieux, qu'est-ce qui va se passer pour un jeune qui fait ça ? Au mieux, on va lui faire un scanner cérébral qui va ressortir normal. Il va être ensuite envoyé en psychiatrie. On va lui donner des neuroleptiques peut-être à vie. Et ce jeune, en fait, il avait des coliques néphritiques. Il n'a jamais parlé de son ventre au médecin. Il avait associé ça à la tête. Et c'est la tête qu'on a vérifiée. Et donc, comme il n'y avait rien, psychiatrie. Et puis, il nous dit aussi... que dans 60% des cas de profils autistiques qui sont arrivés en psychiatrie dans son service, il y avait une pathologie somatique. Donc un problème physique qui n'a pas été dit, qui n'a pas été vu, qui n'a pas été compris, qui n'a pas été soigné. Il y a aussi un phénomène qui fait que le ressenti de la douleur peut être retardé dans le temps chez la personne autiste. C'est lié a priori au... tant de traitement de l'information, aux multiples informations, aux modes de traitement de l'information du cerveau autistique, mais aussi à la question des hormones, du stress. Et non seulement la perception peut être retardée, mais aussi le soulagement peut être retardé. Pourquoi ? Parce que le système nerveux autonome, par exemple le fait de rougir, de transpirer, mais aussi les battements du cœur qui s'accélèrent en cas de stress. Ça, ça se met en route de façon autonome, comme son nom l'indique. Et le rythme et ce mode de fonctionnement du système nerveux autonome peut être très différent chez une personne autiste. La réaction au stress, elle peut mettre aussi plusieurs jours à descendre. Et c'est aussi pour ça que le soulagement peut mettre plusieurs jours à arriver. Moi, ça me donne envie, évidemment, de faire le lien avec la théorie polyvagale. dont je parle dans l'épisode précédent, ce que j'appelle le mode 2, le mode parasympathique, le mode stress, fight or flight, pour plus de détails. Donc, vous avez ce travail sur la théorie polyvagale et puis les travaux du professeur da Fonseca. L'amélioration, elle peut être lente. Il faut parfois plusieurs jours, voire plusieurs années en cas de douleur chronique. Quand un problème somatique physique semble avoir été identifié et traité, il faut parfois plusieurs jours et parfois plusieurs années. quand ça a été chronique, pour voir une amélioration chez la personne autiste. Le docteur Sourty explique que la fréquence cardiaque après un gros stress, il peut mettre trois jours à redescendre chez un autiste, là où une personne non autiste va mettre deux à trois heures à redescendre. Même si la douleur a déjà été traitée, parce que le stress et la douleur vont monter tellement haut chez l'autiste que ça va mettre énormément de temps à redescendre. Le docteur Saravan, quant à lui, il nous dit souvent qu'on ne laisse pas parler la personne de sa douleur, de sa souffrance, de sa maladie dans son propre langage, dans son langage propre. Et si son discours ne s'inscrit pas dans nos références anatomiques et organiques médicales, on ne l'entend pas, nous, en tant que médecin, nous dit le docteur Saravan. Alors comment permettre à ces personnes de parler ? de la douleur au moment où il souffre et avec quels mots, quand on parle d'une population qui a une façon de communiquer différente et une atypicité de l'expression de la douleur. On en parle à la fin de cet épisode. On arrive au moment de parler du traitement. Alors, il y aurait beaucoup de choses à dire sur les traitements antalgiques, sur les pistes pour les douleurs chroniques et donc traitements autres que antalgiques, qui diffèrent des traitements classiques. Par exemple, le fait que les traitements antalgiques ne fonctionnent pas sur la douleur neuropathique, ce qui peut conduire les soignants et les patients à penser que la douleur n'est pas réelle, puisque l'antidouleur ne marche pas. Il y aurait beaucoup de choses à dire aussi sur le seuil de la douleur, sur l'habituation à la douleur, sur comment mesurer la douleur, comment faire baisser le seuil de douleur. Mais sur ce point, je vous recommande d'en référer aux travaux du Dr Sourty notamment. Je ne vais pas vous donner de piste de traitement, je ne suis pas médecin et ça ne se fait pas dans un podcast, mais tout de même quelques éléments clés de compréhension qui peuvent nous aider à comprendre et nous outiller pour parler avec nos soignants, pour nous et nos proches. Le docteur Sourty nous dit que les autistes verbaux, souvent, sont moins bien pris en charge qu'on pense. Parce que, justement, on estime qu'ils savent verbaliser, qu'ils savent exprimer les choses correctement. Le docteur Saravan, il nous parlait, je vous rapportais ses propos tout à l'heure, d'un discours qui s'inscrirait dans les références anatomiques et organiques médicales. Et moi, j'ajoute, il faudrait en plus, il faut le dire bien, et en plus, il faut le dire sans se prendre pour un médecin quand on est autiste verbal. Donc, en résumé, il faudrait savoir exprimer sa douleur correctement. S'emparer trop en savoir, mais en se connaissant assez finement, savoir l'exprimer sur le plan verbal, mais aussi avec les attitudes faciales et corporelles qui conviennent. Dans la temporalité donnée, c'est-à-dire dans le cadre d'une consultation souvent courte et souvent sous stress, avec des soignants souvent sous pression. Le tout sans empiéter sur le savoir et les compétences médicales de notre interlocuteur, voire tant qu'à faire en prenant en compte son égo. Des fois, ça aide. Ça fait quand même beaucoup de compétences et de critères requis pour être entendu et soigné. Ça fait vraiment beaucoup. Alors, comprendre sa propre douleur et l'exprimer, c'est un apprentissage. Ça peut prendre des mois, ça peut prendre des années. Ça ne suffit pas de dire, quand tu ressens ça, tu me le dis de telle manière. C'est vraiment un apprentissage. On en arrive aux conséquences. Rapide liste des dommages collatéraux. en plus du surhandicap, de la perte de chance et autres conséquences psychosociales, de la douleur et de la douleur chronique. On va avoir l'épuisement, une vie moins bonne, qualité de vie inférieure évidemment à cause de la souffrance. Il va y avoir un impact sur la durée de vie, une perte d'estime de soi à force d'être incompris et d'être envoyé en psychiatrie. On va être la cible des bullshits et compagnie, parce qu'à force d'exprimer des douleurs qui sont niées, les personnes sont ciblées, voire parfois directement envoyées vers des espèces de similissolutions miracles qui traiterait tout. Et puis ça va conduire à un isolement parfois parce qu'on n'en parle plus à force de subir l'épuisement, la honte. Autre chose, si vous avez expérimenté la douleur, ne serait-ce qu'à travers une bonne grippe, bon je devrais dire plutôt une sale grippe, ou à travers un mal de dos. Vous avez probablement remarqué à quel point la douleur fatigue affecte nos capacités à réfléchir, affecte nos capacités à agir, trouble notre sommeil. Alors ça va sans dire, mais ça va tellement mieux en le disant. Quand on a mal, on dort moins bien. Quand on dort moins bien, on est fatigué. Quand on est fatigué, on gère moins bien la douleur et on a plus mal. Et quand on a mal, on dort moins bien. Et quand on dort moins bien, on est fatigué. Et quand on est fatigué, on a compris. Et tout ça, ça va affecter nos capacités à agir, à réfléchir, à fonctionner, à prendre des décisions, à gérer les émotions, à nous régler, à... et à gérer les petits coups de griffe de la vie. Vous avez vu où je veux en venir. Quand un enfant ou un ado autiste a mal, a des difficultés à découvrir sa douleur, même quand il est verbal, ne soyons pas surpris qu'il soit épuisé, voire déprimé, qu'il ait du mal à se mettre à faire ses devoirs, à ranger sa chambre, à venir à table ou à s'enthousiasmer pour la balade familiale avec le chien. Alors, avant de le gronder pour qu'il se prenne en main et qu'il respecte les règles, ou... après l'avoir grondé, pour qu'il se prenne en main et respecte les grèves, parce qu'on est humain et parfois le réflexe va clairement être plutôt de réagir. Au lieu aussi de penser qu'il est comme ça parce que c'est la crise d'ado, qui au passage sur le plan scientifique n'existe pas et est un mythe la crise d'adolescence. Au lieu de penser que c'est un problème d'éducation de notre part. Enfin bref, à un moment donné, demandons-nous s'il souffre d'une douleur physique qui affecte son sommeil, ses états d'âme. et ses capacités à agir et fonctionner normalement. Je vous dis ça pour l'enfant ou l'ado, ça marche pour toute personne de notre entourage. Tout en se rappelant que ces signes-là, quand la personne ne va pas bien, a un sommeil affecté, n'arrive plus à agir, à fonctionner normalement, ça peut être un signe de douleur physique, ça peut aussi être signe de harcèlement, ça peut aussi être signe de trauma. Et puis pour terminer ce chapitre à la fois conséquences... mais qui fait le lien aussi un petit peu avec le chapitre traitement qui précédait. Le Dr. Saravan nous rappelle qu'il n'existe actuellement aucun médicament pour traiter les symptômes fondamentaux de l'autisme. Et les traitements dits alternatifs, neurofeedback, entraînement à l'intégration auditive, acide gras oméga 3, sécrétine, chélation, oxygénothérapie hyperbare, régime d'exclusion, exclusion, etc. n'ont aucune place dans le traitement des caractéristiques essentielles de l'autisme. Il nous dit aussi que les traitements à base d'antibiotiques, de régimes alimentaires, d'actions sur le microbiote, de greffes fécales, pour l'instant, rien n'est encore prouvé et qu'il n'y a pas de causalité démontrée entre le microbiote et l'autisme. Et voilà, on arrive à la fin. parlons des pistes, alors, ben oui, parce qu'on fait quoi maintenant qu'on a dressé le tableau et qu'on a compris deux, trois trucs ? Eh bien, on continue dans la mesure du possible à chercher le dialogue et la co-construction avec les soignants. Il y a beaucoup de soignants qui sont très demandeurs de co-construire, d'apprendre avec les personnes, avec les familles. Et ça peut passer pour avancer, pour le dialogue, pour mieux se connaître, ça peut passer. par le fait de réaliser ou de faire réaliser son profil sensoriel. Remplir un passeport santé et le donner aux soignants. C'est un document que je vous mettrai en description aussi. Faire un plan de crise conjoint. Si vous cherchez plan de crise conjoint au CHUV, vous allez en voir plus. J'ai la joie de faire partie d'une équipe de travail avec le CHUV notamment qui adapte ce plan de crise conjoint à l'autisme. Donc c'est en cours. et je vous en parlerai quand ce sera fini sur un podcast. C'est vraiment un outil que je trouve très intéressant. En piste, il y a aussi le fait de chercher à consulter un algologue, donc un spécialiste de la douleur, un médecin spécialisé dans la douleur, idéalement lié à un centre-source autisme ou qui travaille avec une équipe pluridisciplinaire et qui a des connaissances en autisme. Si possible, être pris en charge, soit ou son proche, quand on est proche aidant. en équipe pluridisciplinaire pour avoir une prise en charge globale et faire dialoguer les interlocuteurs entre eux. Il y a justement des case managers dont c'est le métier de faire le lien entre les différents intervenants et de faire avancer les choses. Préparer en amont. Ça, c'est quelque chose que personnellement, je fais énormément pour moi et pour mes enfants. Je prépare en amont toutes les informations à transmettre. Je fais des listes, je classe et j'arrive en fait avec un papier écrit. Parce que je n'arrive pas toujours, dans le temps qui m'est imparti, à transmettre ce que je voudrais ou à avoir la bonne attitude. Ça aide énormément. On transmet aussi parfois le journal des douleurs, le journal du sommeil, simplement sur un fichier Excel ou juste sur une liste. Sur ce mois-ci, ces nuits-là ont été mauvaises, là j'ai dormi tendeur, le sommeil était comme ça. Journal des selles, c'est hyper important au niveau gastro-intestinal. Ça donne des précieuses indications de l'état de santé. Indiquer les prises de médicaments, quel médicament a été pris, quel médicament a été arrêté. On peut demander aussi l'habituation aux soins. C'est faire ce qu'on appelle des consultations blanches. Et puis vous pouvez parler à vos soignants de ICTSA, de Handiconnect, pour que les soignants se forment. Être accompagné d'un proche ou d'un père aidant, ou d'un père aidant familial dans les consultations et les échanges, ça peut aussi aider à décoder les choses, à faire baisser la pression, à favoriser le dialogue, à traduire certaines choses. À voir selon les pays, selon les établissements. Il y a des établissements maintenant qui ont des pères aidants sur place. peut faire partie de la consultation. Vous pouvez demander à voir le père aidant ou le père aidant familial, voir être accompagné. Et puis, il y en a quelques-uns qui sont libérales aussi. Alors là, en termes de prise en charge, évidemment, c'est un petit peu différent. Selon les pays, on parle de prise en charge. C'est pas encore concrètement, c'est très peu le cas en réalité encore. Dans les pistes, il y a aussi le fait simplement de... de se reposer, de prendre soin de soi quand on peut. Pratiquer le passing. Pratiquer, accepter que quand on est quelqu'un qui a des douleurs physiques, somatiques, on va avoir un autre rythme. Il faut trouver le rythme qui nous convient et le rythme qui est pas conforme aux normes de productivité de la société. Le 9h, 17h au bureau, il y a plein de gens. autistes et avec douleurs somatiques, pour qui ça ne va pas être possible. Ça pose évidemment des problèmes politiques, des problèmes socio-économiques. Et là, c'est une articulation qui doit être vue vraiment au cas par cas. Ça dépend du soutien qu'on va avoir de sa famille ou pas, des allocations, des reconnaissances MDPH qu'on va avoir ou pas. C'est au cas par cas. Ce qui peut aider, qui est très important aussi, c'est le fait de rejoindre des groupes de soutien. des groupes de parole. Un endroit où on va pouvoir partager ce qu'on vit avec des personnes qui sont passées par là, avec un encadrement aussi professionnel. Il y a souvent des éducateurs, des psychologues ou des pères aidants qui sont là pour animer ces groupes, qui permet de faire de ce lieu un espace, et ces groupes, un espace sécure, où on peut être accompagné dans ce qu'on dit, dans ce qu'on exprime. Un lieu où on va pouvoir exprimer les choses sans être jugé aussi. Et puis bien sûr, veillez à l'anticipation, l'habituation aux soins, j'en ai parlé, préparez les temps, la séquence du soin, pour certains ça va passer, pour les plus jeunes aussi par des pictogrammes, des images, des photos, montrez les lieux, montrez des photos, pour les petits ou les jeunes souvent c'est très utile. Je vous dis ça, mais en réalité pour plein d'adultes aussi, visualisez déjà les lieux ou allez repérer les lieux avant la consultation, c'est quand même vachement facilitateur. Il y a aussi le fait de remplir une grille d'évaluation qui facilite le repérage des problèmes somatiques qui s'exprimeraient par des troubles du comportement. A l'heure actuelle, je suis en train de me renseigner, je n'ai pas trouvé de grille d'évaluation qui corresponde à des personnes sans déficience intellectuelle. Il y en a deux qui sont très utilisées pour les autistes avec déficience intellectuelle. c'est la Jedi et puis l'autre, je ne l'ai plus sous les yeux, ça commence par un E mais je n'ai plus son nom et de toute façon c'est un sujet, vous allez voir que je vais continuer à creuser quand j'aurai eu des réponses ou peut-être vous, peut-être que vous connaissez des grilles d'évaluation de la douleur ou des problèmes somatiques pour autistes sans déficience intellectuelle et bien surtout manifestez-vous partagez les infos, partagez les ressources, c'est précieux Et puis, deux dernières pistes, deux pistes encore, c'est le fait d'exiger. que les recommandations de la Haute Autorité de la Santé sur la prise en charge somatique des personnes autistes soient appliquées et respectées. De connaître ces droits, quitte à aller voir, vous tapez H.A.S. recommandations prise en charge somatique autisme, vous allez tomber sur des recommandations, vous pouvez les imprimer, les lire, aller avec pour faire valoir les droits. Alors, ça ne facilite pas forcément le rapport avec les soignants, mais parfois ça cadre un peu les choses. Et si vous avez peur au niveau de la relation et que vous voulez que le rapport soit facilité, c'est là que le case manager, l'éducateur ou le père aidant familial peuvent être assez précieux pour vous accompagner là. Ou simplement le proche qui peut avoir des compétences sociales ou relationnelles, qui peut être tout à fait en capacité de traduire les choses et de faciliter un peu les rapports humains. Et puis la dernière chose, c'est que l'alliance thérapeutique, c'est super important. On avance beaucoup mieux quand on avance ensemble. Donc, si ça ne va pas, vous pouvez demander à changer de médecin. Vous pouvez demander un autre avis. Voilà. Alors, c'est la conclusion. C'est la conclusion et pourtant, je ressens le besoin d'aller encore plus loin sur ce sujet parce que c'est vraiment vaste. À l'association Les PBZ, on a eu une conférence du docteur Saravan. On va avoir un webinaire avec Nicolas Gauvry sur les biais cognitifs en démarche clinique. Donc les biais cognitifs qui peuvent être ceux des soignants, mais aussi ceux des patients et de leurs proches. Tout le monde va en prendre pour son grade, enfin j'espère. Et puis je suis en lien avec le docteur Sourty pour un échange, pour aller plus loin dans les questions abordées aujourd'hui. Alors en conclusion, la temporalité chez les autistes. en soins, ce n'est pas la même qu'en population normale. La réaction aux médicaments et aux traitements, non plus, ce n'est pas la même. Il faut du temps, les réactions sont différentes. Il faut du temps pour la personne, pour réussir à comprendre sa douleur, pour réussir à l'exprimer. C'est très impressionnant d'avoir en face de vous une personne autiste, intelligente, fine, respectueuse, qui hurle ou qui semble mutique ou en état de choc. qui n'est pas en possibilité de vous répondre quand vous lui demandez l'angoisse dans l'âme. Qu'est-ce qui ne va pas ? Est-ce que tu as mal ? Est-ce que tu es blessé ? Est-ce qu'il faut appeler le médecin ou la police ? Mais en fait, elle-même, elle a besoin de temps pour comprendre d'où vient la douleur, du temps pour la traiter. Si on arrive à comprendre, si elle arrive à comprendre, à exprimer, et que la douleur peut être traitée, il y a encore des si pour ça, il va falloir du temps pour que le traitement agisse. Il va falloir sécuriser l'environnement, il va falloir faire baisser le niveau de stress pour favoriser l'expression de la douleur, pour favoriser l'acceptation des soins. Et puis il faut écouter les proches, écouter les observations des proches. Parce que la douleur dans l'autisme, loin d'être l'exception, elle est plutôt la norme et que le constat, c'est que la douleur est sous-estimée, sous-évaluée et sous-traitée. Alors à ce stade, j'ai envie de vous dire, et c'est important de vous dire, malgré tout ce que ça représente et les difficultés, n'hésitez pas à dire quand vous avez mal, n'hésitez pas à consulter, notez ce que vous avez questionné, relancez, prenez soin de vous. Et voilà. C'était le générique de fin. Je ne sais pas si vous l'avez reconnu. Ça veut dire que l'épisode est terminé. Et pourtant, ça faisait longtemps que je ne vous ai pas fait de contenu caché, non ? Alors pour cette occasion, je vais vous dire deux trucs. J'ai décidé de me lancer dans le podcast en octobre 2023. J'y connaissais strictement rien. Mais alors, rien de rien. L'idée est venue à force de parler avec mon amie Sandra. On parlait de nos enfants, on parlait de ce qu'on vivait. On n'avait pas d'autres personnes l'une et l'autre à qui parler de nos réalités. Et puis... Et... On voulait le faire toutes les deux et au final, ça n'allait pas pour elle. Donc je me suis dit peut-être que je vais le faire toute seule. Et la motivation est venue d'un coup. C'était octobre 2023. Je vivais quelque chose de très dur et sans surprise, je le vivais très mal. Alors j'ai réalisé à ce moment-là que j'avais besoin de trois choses. J'avais besoin de faire quelque chose qui m'aide à restaurer l'estime de moi. Bref, à ne pas me sentir comme une sous-merde en fait. J'avais besoin aussi d'occuper mon esprit à des choses qui m'intéressent. au lieu de tourner en boucle sur ma douleur. Et puis j'avais besoin de comprendre. Comprendre pourquoi ça fait mal, pourquoi je souffre, pourquoi ça arrive, pourquoi je fonctionne comme ça, pourquoi ça se passe comme ça avec les autres. Et du coup, j'ai décidé que le podcast, c'était une purée de bonnes idées pour ces trois choses. Et deux ans plus tard... Je me dis que non seulement, puisque je l'ai décidé en octobre 2023 et je l'ai lancé en février 2024, deux ans plus tard, je me suis dit que non seulement ça a rempli les trois fonctions que je voulais, mais bénéfice collatéral, ça a pu aider quelques personnes et ça m'a boosté pour me former encore plus et apprendre plein de choses qui aident à réduire un petit peu la violence du quotidien. Et l'autre truc que j'avais envie de vous partager, tout simplement, ça c'est mon petit bonus personnel, c'est ce message que j'ai reçu par mail tout récemment, qui me dit « Je suis dans une grande gratitude pour cette ouverture que propose une père aidante familiale dans la jungle et prise en charge de professionnels surchargés. Merci Mayaël pour votre intelligence, votre capacité de compréhension et de vulgarisation ainsi que votre cœur que l'on sent derrière la voix. » Merci à cette personne qui m'a écrit ce message. Merci à vous tous, auditeurs de ce podcast, pour vos partages et pour ce chemin qu'on emprunte ensemble.
