Description
Se retrouver en famille élargie, pour les anniversaires, les fêtes, les vacances ou juste le barbecue dimanche, enfer ou plaisir pour les personnes TSA?
Comment gérer, comment aider nos enfants ou notre conjoint TSA à les vivre?
Pour échanger avec moi, rendez-vous sur Instagram ou Facebook
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Allez, fais un effort ! Les chroniques du TSA. Je suis Maya, et dans ce podcast au titre un peu provocateur, on va décoder le monde des atypiques à ceux qui cherchent à comprendre les troubles du spectre de l'autisme, et réciproquement. Parlons des fêtes de famille quand on est TSA, ou que nos enfants, notre conjoint, l'est. Et si on se disait vraiment comment on les vit, et comment s'en remettre ? Je vais vous donner quelques trucs qu'on a mis en place en famille pour survivre à ces moments-là. Sans compter la conclusion évidente que ne pas se les imposer, c'est le meilleur moyen de ne pas en s'ouvrir. Mais socialement c'est mal vu. Et on a quand même parfois envie de les faire ces fêtes. Avant de rentrer dans le vif du sujet, laissez-moi vous dire que dans 15 jours, je vous parlerai de la fatigue chez les personnes TSA. Fatigabilité, TTSA réel ou surjoué ? Et s'ils faisaient un peu plus d'efforts, comme tout le monde ? A moins que cette injonction ne vienne, elle aussi, de tata Germaine. Je parle ici de mon expérience, de mes constats, réflexions de femmes directement concernées par le TSA dans tous les aspects personnels et professionnels. Cette idée de podcast est née au gré des échanges et des recherches, parce qu'on court tout le temps, mais parfois on prend le temps de se poser, de valider nos ressentis. Ces chroniques ont pour ambition de partager avec vous un quotidien qu'on pense parfois être le seul à vivre, de reprendre son souffle pour faire un pas, un de plus. Les fêtes de famille, c'est joli dans les films. Les Noëls où on se retrouve, les brunchs familiaux, dans le jardin. En plein été, l'anniversaire de belle-maman dans un gîte. Se retrouver chez tonton et tata au bord de la mer. Mais dans la réalité d'une famille avec des profils atypiques, ça peut vite tourner au cauchemar. Parce que ce sont des moments de perte de routine, de fortes interactions sociales, de cumul de fatigue mentale et physique, de changement de lieu, de changement de rythme de sommeil, de changement alimentaire, etc. qui impactent fortement nos atypiques. Quelques exemples évidemment non exhaustifs et parmi tant d'autres de ce qui peut être compliqué à vivre pour eux. Les habits à Noël et les critiques de belles mamans sur la tenue, la coiffure et la longueur de la douche ou à l'inverse le refus de prendre une douche à 18h45 juste après la cuisine mais avant papy. Les longs repas et l'obligation de rester à table. Les menus avec ces choses étranges et mélangées qui semblent imposées à certaines occasions. La fatigue du voyage et la famille qui vous accueille avec 16 personnes à l'arrivée, un immense barbecue, les odeurs qui vont avec. La charge émotionnelle que tout ça représente. Mes enfants, par exemple, à la maison, suppliaient de pouvoir aller se coucher en plein repas. La fatigue était trop forte quand il y avait des gens à la maison. Le changement de lieu et toutes les adaptations sensorielles que ça implique. Les codes sociaux, tacites, à appliquer chez les autres. Si c'est nous qui recevons, la perte de routine aussi, évidemment. On pense évidemment aussi aux imprévus, les personnes en plus, ou les personnes qui justement ne viennent pas au dernier moment. Un menu changé, un plat qui était prévu mais qui est absent, qu'on ne peut pas faire. Les contacts physiques, la bise du matin et du soir. Les têtes caressées affectueusement par toutes les familles. « Oh, ça fait longtemps que je ne t'ai pas vue, t'es trop mignon, t'as grandi ! » La petite tape sur le dos, la caresse sur l'épaule. La charge sonore. L'absence de lieu pour se réfugier. L'obligation, entre guillemets. d'être là et de faire avec les autres. Vous l'avez, vous voyez bien le tableau, vous voyez de quoi je parle. Bon, alors, qu'est-ce qu'on fait ? Je fais une pause dans mon propos pour vous dire deux choses. Je lance ce podcast et j'ai plus d'une cinquantaine de sujets à aborder avec vous. Alors n'hésitez pas à vous abonner sur YouTube, Spotify, Apple Podcast, enfin là où vous écoutez quoi, pour recevoir une notification du prochain épisode parce que si cette chronique vous fait du bien, on verra à la fin. et c'est franchement l'idée qu'elle vous fasse du bien, eh bien elle va peut-être faire du bien aussi à quelqu'un d'autre. Et aussi parce que me suivre ou vous abonner va aider ce podcast à se faire connaître. Et oui, c'est la magie des algorithmes, c'est comme ça que ça marche. La seconde chose, c'est que vous pouvez me contacter sur Facebook et Instagram, ça s'appelle Chroniques du TSA, comme ce podcast, et évidemment commenter, ajouter votre grain de sel. Je pourrais faire un autre épisode avec vos trucs à vous pour survivre aux fêtes de famille. Allez, on continue. Devant toutes ces choses dont on découvre, ou on a déjà compris, qu'elles font du mal, que ce soit à nos enfants TSA, à notre conjoint autiste, ou même à nous-mêmes, il semble parfois qu'on n'ait que deux options. Spoiler, plus loin, je vous en propose d'autres. Il y a des alternatives. Donc les deux options qu'on a parfois l'impression d'avoir, les deux uniques, la première en ce qui me concerne, soit j'imposais nos routines à nous, ça dépendait du contexte aussi, Mes belles-mamans le vivaient très mal, je me trouvais en conflit perpétuel. C'était épuisant, des terribles disputes tout le temps, très dures pour les enfants. Soit, j'étais la variable d'ajustement. J'étais donc au milieu, en négociant les tenues, en parlant des menus, en essayant de faire en quelque sorte que le rythme des enfants soit respecté, en expliquant les sensibilités, etc. Tout ça pour protéger les enfants, pour éviter que les disputes éclatent entre les familles, entre les conjoints, entre les générations. Mais c'est moi qui étais épuisée, c'est moi qui décompensais à la fin. J'étais éreintée, nerveuse, à cran, très irritable, intolérante aux moindres cris. Si en plus c'était en période prémenstruelle, je ne vous dis pas le tableau, je tombais dans des états de désespérance vraiment compliqués. Une immense fatigue mentale, fatigue physique aussi accompagnée par des douleurs. Je mettais beaucoup de temps à me remettre les événements qui tournaient en boucle dans ma tête jusqu'à ce que j'arrive à trouver une solution, quelque chose pour éviter de souffrir autant la fois suivante. Et c'est compliqué parce qu'on a l'impression que tout le monde, sauf nous les familles atypiques, semble apprécier et se réjouir de ces grands routs familiaux. C'est vrai que notre société met une sorte d'injonction au bonheur des fêtes de famille, des rassemblements, des anniversaires, de se retrouver le dimanche pour un barbecue. Mais ce qui est vrai aussi, c'est qu'on se libère de plus en plus de ces images-là et qu'on a, nous, nos générations, la liberté que des générations précédentes n'avaient pas ou n'osaient pas, osaient rarement prendre. Donc on y arrive. Voilà concrètement 8 tips pour vous aider. Le premier, ça va être de préparer vos enfants, vos atypiques. Donc ça peut être aussi votre conjoint ou peut-être vous. De montrer des photos des endroits où on va, de leur expliquer. Si c'est un hôtel, montrer les chambres, montrer l'accueil. Si vous allez manger au restaurant, permettez-leur de visualiser, montrer les photos avec Internet. Aujourd'hui, on a tout ça. S'il faut, pourquoi pas écrire le programme détaillé pour qu'ils puissent là aussi se visualiser, se projeter. se préparer, anticiper les situations, les scénarios, anticiper les personnes qui vont être amenées à rencontrer. Sinon, c'est très insécurisant. Et la plupart d'entre eux vont réagir soit par le blocage, soit par l'hyper-contrôle. Les deux vont venir de l'anxiété provoquée par ces événements qui arrivent. Et que ce soit le blocage ou qu'ils se mettent en maudit port-contrôle, on est d'accord que c'est désagréable, d'abord pour eux, mais aussi pour toute la famille, pour l'entourage. Le deuxième tips, ça va être, donc on a dit le premier, c'est préparer un programme, préparer tout ça. Le deuxième, c'est les imprévus parce qu'on ne peut pas tout préparer. Et oui, il y aura des imprévus. On va tout leur expliquer. On a prévu ça, on a prévu tel rythme, tel menu, il y a telle personne qui sera là. Ah, finalement, on n'a pas trouvé ce fromage et telle personne viendra en plus. Donc, il faut qu'ils sachent que même si on prévoit et on anticipe, il y aura des imprévus. C'est mon aîné qui m'a expliqué ça. Elle m'a dit un jour, tu sais maman, si tu me dis que c'est prévu, je me prépare à ce que ce soit comme tu m'as dit. Mais si tu me dis, c'est prévu comme ça, mais ça peut changer. J'anticipe un potentiel imprévu. L'imprévu, je dois le prévoir maman, sinon ça va bugger dans mon cerveau. Voilà. Point 3, le plan B. À chaque situation, prévoyez à l'avance un plan B. Ça, c'est un truc qui aide énormément. Par exemple, on va visiter tel village et on va au marché de Noël. Si tu sens que tu ne veux plus ou que ça ne va pas, pour X ou Y raisons, l'un de nous va te raccompagner dans la voiture. Ça dépend de l'âge de l'enfant, évidemment. Dans la voiture, il y aura une couverture, il y aura un thermos. Dans l'exemple, on est en hiver. Tu pourras écouter ta musique tranquille, penser au portable chargé ou à pouvoir en prêter un autre, prévoir l'imprévu. Un autre exemple, on va chez Tati Edith, cette fameuse Tati Edith. Si tu ne veux pas manger à table avec tout le monde, c'est OK. Tu pourras te mettre dans telle pièce et y revenir quand tu veux. Ou ne pas revenir, c'est aussi OK. Pour ce type de plan B, on est d'accord que ça suppose que Tati et Edith soient OK avec ça. Et que Tonton Jules la ferme avec ses jugements à l'emporte-pièce. Ou alors on se prépare à ça aussi. Et on assume avec un grand sourire et fermeté devant Tati, Edith et Tonton Jules. Mais on ne présume pas de ses forces. On s'est tous sentis très mal parfois dans ces situations. Et bon, on n'a pas forcément besoin de se prendre des baffes, nous aussi. parfois, éviter ces situations, c'est juste intelligent, à mon sens. Allez hop, numéro 4, la soupape des parents. Avoir une amie, un groupe, quelqu'un à qui vous pouvez envoyer un message pour dire que vous n'en pouvez plus, ou lâcher des larmes, parce que lâcher la pression et se sentir écouté, c'est la base pour reprendre son souffle et retrouver la force d'être les parents géniaux qu'on est. Et aussi parce que craquer devant belle-maman, qui vous l'avez bien dit que vous faites mal. Ce n'est pas toujours une bonne idée. Pauvre belle-maman, elle prend cher là. Elles ne sont pas toutes comme ça, il y en a des géniales. Allez, on a fait 4 points sur 8. C'est le moment de mettre sur pause si vous voulez prendre des notes. Ou alors, vous pouvez retrouver ces points sur la page Instagram du podcast, la page qui s'appelle Chroniques du TSA. Si vous ne trouvez pas, demandez-moi en commentaire. Et je vous mettrai le lien sur le podcast aussi. Donc, les quatre premiers points, c'était 1. Anticiper 2. Prévoir les imprévus 3. Le plan B ou les plans B 4. La soupape des parents On continue avec le plan 5. On va prévoir du temps de récupération très important. Ce n'est pas la peine d'accumuler les visites, les repas, les activités, les invités. On a notre voisine Super Jennifer, toujours bien apprêtée, avec sa super famille et ses repas bio. Et elle, en un week-end, elle est capable de faire des trucs incroyables. Eh bien, pas nous. Nous, on ne fonctionne pas comme Super Jennifer. Et on est quand même une super famille. Et on est surtout une super famille. Donc quand même, on va le zapper là. On ne se compare pas aux autres. Ce n'est pas la peine vraiment d'accumuler. Si vous faites un gros repas, pourquoi pas le lendemain faire qu'un truc peinard en tout petit comité. Si vous faites une sortie l'après-midi, évitez le gros repas au restaurant le soir ou le gros repas familial à 12 personnes. C'est sain de faire comme ça. Parce que les cerveaux de nos atypiques, quel que soit leur âge, sont surchargés et surstimulés pendant ces périodes. Il y a beaucoup de choses en plus que dans leur routine habituelle. Donc si on accumule des activités, des repas, le repas familial, la sortie l'après-midi à la plage, le repas au restaurant le soir, il y a un moment donné où ça va péter parce que ça va être trop, parce que l'anxiété est à son comble. Donc pour éviter le craquage qui est désagréable pour tout le monde, on va diminuer au maximum la pression. Et on arrête de se mettre la pression pour faire comme notre voisine Jennifer. Puis Jennifer, elle a aussi ses autres problèmes, voilà. On ne sait pas tout, ce n'est pas la peine de rentrer là-dedans. Le point 6, ça va être de bien penser la question du logement. Qu'est-ce qui est le moins énergivore pour vous ? Est-ce que c'est être logé chez Belle Maman parce qu'on connaît les lieux ? Et ça angoisse moins qu'aller dans un endroit inconnu. Mais chez belle-maman, il va falloir se plier aux codes sociaux et aux règles de belle-maman. Chez belle-maman, on fait comme ci et pas comme ça. Donc ça aussi, c'est énergivore. Est-ce qu'à l'inverse, pour vous, faire un échange de maison ou une location ou prendre un hôtel, ça va vous permettre d'avoir un espace refuge, de ne pas avoir à dormir chez belle-maman, prendre le petit déjeuner avec papy, et d'avoir un espace où l'un des enfants, selon l'âge ou le conjoint, va pouvoir prendre une heure ou deux tout seul. Le petit va rester avec papa pendant que vous allez faire la sortie à la plage avec mamie et les cousins. Avoir cet espace à côté va permettre un espace de liberté loin des attentes de la famille élargie. Mais du coup, ça suppose aussi encaisser les imprévus d'un lieu inconnu, du stress de la remise des clés, du ménage éventuellement, si c'est un échange de maison. A chaque famille de voir. ce qui convient le mieux et d'expérimenter aussi. Un coup, vous allez essayer un truc et vous dire, finalement, la fois prochaine, on va peut-être faire différemment. Le point 7, ça concerne les familles recomposées. Est-ce que vous êtes une famille recomposée ? Si oui, prenez le temps. Il n'y a aucune urgence pour passer les vacances, les anniversaires, les fêtes ensemble. Apprenez à vous connaître tout doucement. Laissez le temps aux enfants de se connaître. Quand je dis le temps... Ça peut être des semaines, ça peut être des mois, ça peut être plusieurs années. On ne va pas rentrer dans ces injonctions de la société, des films de la famille recomposée où tout très rapidement, on s'entend bien, on se découvre et c'est génial. La réalité, ce n'est pas ça. Apprenons à nous connaître tout doucement. Entre conjoints, laissons le temps aux enfants. Et ces moments de vacances, de fêtes, d'anniversaires. Ça implique beaucoup de choses. Donc parfois il faut prendre le temps de regarder les enfants du conjoint sans jugement, on pourrait être surpris en bien, de laisser nos enfants s'apprivoiser aussi selon l'âge et leur particularité à tous, vraiment tout doucement, et peut-être accepter de passer ces moments-là séparés, pour vraiment petit à petit mélanger les deux familles, petit à petit en apprenant à se connaître et en prévoyant des plans B et C. Aidez. Enfin, vous avez compris l'idée, quoi. Le dernier point, le point 8, c'est renoncer. Renonçons à tout faire. Parfois, souvent, on en fait trop. Si on accepte de casser les codes, d'en faire moins, de créer nos propres traditions familiales, sans correspondre à tout ce que belle-maman et tati-édite, encore elle, papy, parfois, attendent de nous et ont préparé pour nous, eh ben... On se rend compte que ça se passe super bien, juste en petit comité. Parce que pour certaines familles, faire Noël, un anniversaire, ou les vacances d'été, ça va être quelque chose de tout simple. Un anniversaire, ça peut être un film peinard en pyjama, avec des châtaignes sur le canapé si c'est l'hiver. Et ça va être un super moment. Et on n'a pas besoin de faire un énorme truc. Et on renonce à des trucs qui sont énergivores et qui créent des difficultés. petit bonus à ces 8 tips prenez en compte que souvent les parents d'enfants TSA sont aussi sur le spectre avec un curseur variable évidemment on parle bien de spectre et souvent les femmes on a tellement l'habitude de masquer et de correspondre à ce qu'on attend de nous qu'on ne se rend même pas compte à quel point on se surcharge donc les parents et les mamans ... Ces pistes peuvent être aussi valables pour vous. Ne vous surchargez pas. Et si vous craquez, c'est ok, c'est normal, c'est humain. Ça veut dire que la prochaine fois, il faudra en faire un peu moins et vous appliquez vos plans B à vous aussi. À mon sens, la crise, le craquage, le meltdown, c'est pas grave en soi, ça arrive. Et surtout, ne culpabilisez pas. Si un membre de la famille ou plusieurs a touché ses limites, c'est pas un échec, ok ? La crise, c'est pas forcément négatif. elle est révélatrice de quelque chose à comprendre et la crise va faire avancer si on sait s'en servir. On apprend par essais-erreurs, on essaye tout ça. Donc si vous avez cette fois-là touché vos limites, si vous écoutez ce podcast parce qu'à Noël dernier ça a été super compliqué, ça a pété, je vous propose de réfléchir comme ceci en trois points. 1. Pourquoi on en est arrivé là ? Qu'est-ce qui a déclenché la crise ? À partir de quoi ? De quand c'était « too much » ? 2. Qu'est-ce qu'on fait, là, maintenant, aujourd'hui, pour gérer cette crise ? Et 3. Qu'est-ce qu'on va mettre en place pour éviter une autre fois la crise et pour améliorer les choses et les rendre moins dures ? Et à chaque fois que vous touchez vos limites, appliquez ces trois points si vous voulez. Pourquoi on en est arrivé là ? Qu'est-ce qu'on fait là, maintenant, pour gérer ? pour solutionner aujourd'hui ? Et qu'est-ce qu'on pourrait proposer, inventer, créer, pour que ce soit plus facile la prochaine fois ? En conclusion, je dirais que les moments en famille élargie, c'est possible, mais à quel prix ? Au prix de combien d'efforts ? Ça, c'est à chaque famille d'évaluer. Certains d'entre nous renoncent, ou plutôt choisissent de vivre les anniversaires, les fêtes, les vacances, entre eux. pour éviter justement cette facture, cette facture mentale et physique à payer pour des personnes qui sont sur le spectre autistique. Et d'autres vont pouvoir petit à petit parler au calme, hors contexte stressant avec les autres membres de la famille et se rendre compte que les petites adaptations qui font du bien aux personnes TSA, en fait, ce n'est pas du tout un problème. Qu'on est prêt à laisser le petit Marcel en pyjama pour Noël. à baisser le son de la musique ou à le prévenir ou à accepter qu'il ait son casque pour l'anniversaire, à lui mettre des aliments qui ne se touchent pas dans son assiette et à accepter qu'il aille au lit quand il veut, sans l'obliger à rester, ou accepter qu'il s'isole un moment si ça lui fait du bien. Et dans un contexte comme celui-là, c'est pas rare d'ailleurs qu'un autre membre de la famille se reconnaisse et dise que, en fait, lui aussi, si on lui avait permis ça, ça aurait été drôlement plus facile pour lui. Mon expertise, c'est principalement celle de la vie, de quelques décennies avec l'autisme, le TSA, avec une curiosité et un intérêt qui fait que je me forme et creuse le sujet. Ce podcast n'a pas de prétention scientifique ni médicale et ne remplace évidemment en rien les conseils de professionnels. Il s'agit simplement de se balader ensemble dans cette autre façon d'être et de vivre les choses. Alors les hormones du bonheur remontent, on se sent un peu mieux et on repart dans la course de la vie avec nos atypiques familles. C'est la fin de ce premier épisode. D'ailleurs, si vous entendez ce message, c'est que vous êtes restés jusqu'au bout, alors merci beaucoup. On se retrouve samedi en 15 pour le prochain épisode Fatigue des personnes TSA, réel ou exagéré ? Hé, zut, vous êtes toujours là ? Bon, j'en profite pour une anecdote juste entre nous, j'envoie toute ma tendresse à mon ex-beau-père, un homme extraordinaire qui, uniquement du regard, me partageait tout son soutien pendant les immenses repas de famille. Il me passait les plats en douce pour que je serve moi-même les enfants. Et quand sa femme exigeait de savoir si tous les enfants avaient bien mangé de son plat bizarre, que lui devait leur servir, il répondait « Oui, oui, chérie, bien sûr ! » Tandis que moi, je confirmais qu'ils en avaient tous eu une miette. Entre nous. dans leur assiette. C'était épuisant, mais la ruse a fonctionné pendant un moment.
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Allez, fais un effort ! Les chroniques du TSA. Je suis Maya, et dans ce podcast au titre un peu provocateur, on va décoder le monde des atypiques à ceux qui cherchent à comprendre les troubles du spectre de l'autisme, et réciproquement. Parlons des fêtes de famille quand on est TSA, ou que nos enfants, notre conjoint, l'est. Et si on se disait vraiment comment on les vit, et comment s'en remettre ? Je vais vous donner quelques trucs qu'on a mis en place en famille pour survivre à ces moments-là. Sans compter la conclusion évidente que ne pas se les imposer, c'est le meilleur moyen de ne pas en s'ouvrir. Mais socialement c'est mal vu. Et on a quand même parfois envie de les faire ces fêtes. Avant de rentrer dans le vif du sujet, laissez-moi vous dire que dans 15 jours, je vous parlerai de la fatigue chez les personnes TSA. Fatigabilité, TTSA réel ou surjoué ? Et s'ils faisaient un peu plus d'efforts, comme tout le monde ? A moins que cette injonction ne vienne, elle aussi, de tata Germaine. Je parle ici de mon expérience, de mes constats, réflexions de femmes directement concernées par le TSA dans tous les aspects personnels et professionnels. Cette idée de podcast est née au gré des échanges et des recherches, parce qu'on court tout le temps, mais parfois on prend le temps de se poser, de valider nos ressentis. Ces chroniques ont pour ambition de partager avec vous un quotidien qu'on pense parfois être le seul à vivre, de reprendre son souffle pour faire un pas, un de plus. Les fêtes de famille, c'est joli dans les films. Les Noëls où on se retrouve, les brunchs familiaux, dans le jardin. En plein été, l'anniversaire de belle-maman dans un gîte. Se retrouver chez tonton et tata au bord de la mer. Mais dans la réalité d'une famille avec des profils atypiques, ça peut vite tourner au cauchemar. Parce que ce sont des moments de perte de routine, de fortes interactions sociales, de cumul de fatigue mentale et physique, de changement de lieu, de changement de rythme de sommeil, de changement alimentaire, etc. qui impactent fortement nos atypiques. Quelques exemples évidemment non exhaustifs et parmi tant d'autres de ce qui peut être compliqué à vivre pour eux. Les habits à Noël et les critiques de belles mamans sur la tenue, la coiffure et la longueur de la douche ou à l'inverse le refus de prendre une douche à 18h45 juste après la cuisine mais avant papy. Les longs repas et l'obligation de rester à table. Les menus avec ces choses étranges et mélangées qui semblent imposées à certaines occasions. La fatigue du voyage et la famille qui vous accueille avec 16 personnes à l'arrivée, un immense barbecue, les odeurs qui vont avec. La charge émotionnelle que tout ça représente. Mes enfants, par exemple, à la maison, suppliaient de pouvoir aller se coucher en plein repas. La fatigue était trop forte quand il y avait des gens à la maison. Le changement de lieu et toutes les adaptations sensorielles que ça implique. Les codes sociaux, tacites, à appliquer chez les autres. Si c'est nous qui recevons, la perte de routine aussi, évidemment. On pense évidemment aussi aux imprévus, les personnes en plus, ou les personnes qui justement ne viennent pas au dernier moment. Un menu changé, un plat qui était prévu mais qui est absent, qu'on ne peut pas faire. Les contacts physiques, la bise du matin et du soir. Les têtes caressées affectueusement par toutes les familles. « Oh, ça fait longtemps que je ne t'ai pas vue, t'es trop mignon, t'as grandi ! » La petite tape sur le dos, la caresse sur l'épaule. La charge sonore. L'absence de lieu pour se réfugier. L'obligation, entre guillemets. d'être là et de faire avec les autres. Vous l'avez, vous voyez bien le tableau, vous voyez de quoi je parle. Bon, alors, qu'est-ce qu'on fait ? Je fais une pause dans mon propos pour vous dire deux choses. Je lance ce podcast et j'ai plus d'une cinquantaine de sujets à aborder avec vous. Alors n'hésitez pas à vous abonner sur YouTube, Spotify, Apple Podcast, enfin là où vous écoutez quoi, pour recevoir une notification du prochain épisode parce que si cette chronique vous fait du bien, on verra à la fin. et c'est franchement l'idée qu'elle vous fasse du bien, eh bien elle va peut-être faire du bien aussi à quelqu'un d'autre. Et aussi parce que me suivre ou vous abonner va aider ce podcast à se faire connaître. Et oui, c'est la magie des algorithmes, c'est comme ça que ça marche. La seconde chose, c'est que vous pouvez me contacter sur Facebook et Instagram, ça s'appelle Chroniques du TSA, comme ce podcast, et évidemment commenter, ajouter votre grain de sel. Je pourrais faire un autre épisode avec vos trucs à vous pour survivre aux fêtes de famille. Allez, on continue. Devant toutes ces choses dont on découvre, ou on a déjà compris, qu'elles font du mal, que ce soit à nos enfants TSA, à notre conjoint autiste, ou même à nous-mêmes, il semble parfois qu'on n'ait que deux options. Spoiler, plus loin, je vous en propose d'autres. Il y a des alternatives. Donc les deux options qu'on a parfois l'impression d'avoir, les deux uniques, la première en ce qui me concerne, soit j'imposais nos routines à nous, ça dépendait du contexte aussi, Mes belles-mamans le vivaient très mal, je me trouvais en conflit perpétuel. C'était épuisant, des terribles disputes tout le temps, très dures pour les enfants. Soit, j'étais la variable d'ajustement. J'étais donc au milieu, en négociant les tenues, en parlant des menus, en essayant de faire en quelque sorte que le rythme des enfants soit respecté, en expliquant les sensibilités, etc. Tout ça pour protéger les enfants, pour éviter que les disputes éclatent entre les familles, entre les conjoints, entre les générations. Mais c'est moi qui étais épuisée, c'est moi qui décompensais à la fin. J'étais éreintée, nerveuse, à cran, très irritable, intolérante aux moindres cris. Si en plus c'était en période prémenstruelle, je ne vous dis pas le tableau, je tombais dans des états de désespérance vraiment compliqués. Une immense fatigue mentale, fatigue physique aussi accompagnée par des douleurs. Je mettais beaucoup de temps à me remettre les événements qui tournaient en boucle dans ma tête jusqu'à ce que j'arrive à trouver une solution, quelque chose pour éviter de souffrir autant la fois suivante. Et c'est compliqué parce qu'on a l'impression que tout le monde, sauf nous les familles atypiques, semble apprécier et se réjouir de ces grands routs familiaux. C'est vrai que notre société met une sorte d'injonction au bonheur des fêtes de famille, des rassemblements, des anniversaires, de se retrouver le dimanche pour un barbecue. Mais ce qui est vrai aussi, c'est qu'on se libère de plus en plus de ces images-là et qu'on a, nous, nos générations, la liberté que des générations précédentes n'avaient pas ou n'osaient pas, osaient rarement prendre. Donc on y arrive. Voilà concrètement 8 tips pour vous aider. Le premier, ça va être de préparer vos enfants, vos atypiques. Donc ça peut être aussi votre conjoint ou peut-être vous. De montrer des photos des endroits où on va, de leur expliquer. Si c'est un hôtel, montrer les chambres, montrer l'accueil. Si vous allez manger au restaurant, permettez-leur de visualiser, montrer les photos avec Internet. Aujourd'hui, on a tout ça. S'il faut, pourquoi pas écrire le programme détaillé pour qu'ils puissent là aussi se visualiser, se projeter. se préparer, anticiper les situations, les scénarios, anticiper les personnes qui vont être amenées à rencontrer. Sinon, c'est très insécurisant. Et la plupart d'entre eux vont réagir soit par le blocage, soit par l'hyper-contrôle. Les deux vont venir de l'anxiété provoquée par ces événements qui arrivent. Et que ce soit le blocage ou qu'ils se mettent en maudit port-contrôle, on est d'accord que c'est désagréable, d'abord pour eux, mais aussi pour toute la famille, pour l'entourage. Le deuxième tips, ça va être, donc on a dit le premier, c'est préparer un programme, préparer tout ça. Le deuxième, c'est les imprévus parce qu'on ne peut pas tout préparer. Et oui, il y aura des imprévus. On va tout leur expliquer. On a prévu ça, on a prévu tel rythme, tel menu, il y a telle personne qui sera là. Ah, finalement, on n'a pas trouvé ce fromage et telle personne viendra en plus. Donc, il faut qu'ils sachent que même si on prévoit et on anticipe, il y aura des imprévus. C'est mon aîné qui m'a expliqué ça. Elle m'a dit un jour, tu sais maman, si tu me dis que c'est prévu, je me prépare à ce que ce soit comme tu m'as dit. Mais si tu me dis, c'est prévu comme ça, mais ça peut changer. J'anticipe un potentiel imprévu. L'imprévu, je dois le prévoir maman, sinon ça va bugger dans mon cerveau. Voilà. Point 3, le plan B. À chaque situation, prévoyez à l'avance un plan B. Ça, c'est un truc qui aide énormément. Par exemple, on va visiter tel village et on va au marché de Noël. Si tu sens que tu ne veux plus ou que ça ne va pas, pour X ou Y raisons, l'un de nous va te raccompagner dans la voiture. Ça dépend de l'âge de l'enfant, évidemment. Dans la voiture, il y aura une couverture, il y aura un thermos. Dans l'exemple, on est en hiver. Tu pourras écouter ta musique tranquille, penser au portable chargé ou à pouvoir en prêter un autre, prévoir l'imprévu. Un autre exemple, on va chez Tati Edith, cette fameuse Tati Edith. Si tu ne veux pas manger à table avec tout le monde, c'est OK. Tu pourras te mettre dans telle pièce et y revenir quand tu veux. Ou ne pas revenir, c'est aussi OK. Pour ce type de plan B, on est d'accord que ça suppose que Tati et Edith soient OK avec ça. Et que Tonton Jules la ferme avec ses jugements à l'emporte-pièce. Ou alors on se prépare à ça aussi. Et on assume avec un grand sourire et fermeté devant Tati, Edith et Tonton Jules. Mais on ne présume pas de ses forces. On s'est tous sentis très mal parfois dans ces situations. Et bon, on n'a pas forcément besoin de se prendre des baffes, nous aussi. parfois, éviter ces situations, c'est juste intelligent, à mon sens. Allez hop, numéro 4, la soupape des parents. Avoir une amie, un groupe, quelqu'un à qui vous pouvez envoyer un message pour dire que vous n'en pouvez plus, ou lâcher des larmes, parce que lâcher la pression et se sentir écouté, c'est la base pour reprendre son souffle et retrouver la force d'être les parents géniaux qu'on est. Et aussi parce que craquer devant belle-maman, qui vous l'avez bien dit que vous faites mal. Ce n'est pas toujours une bonne idée. Pauvre belle-maman, elle prend cher là. Elles ne sont pas toutes comme ça, il y en a des géniales. Allez, on a fait 4 points sur 8. C'est le moment de mettre sur pause si vous voulez prendre des notes. Ou alors, vous pouvez retrouver ces points sur la page Instagram du podcast, la page qui s'appelle Chroniques du TSA. Si vous ne trouvez pas, demandez-moi en commentaire. Et je vous mettrai le lien sur le podcast aussi. Donc, les quatre premiers points, c'était 1. Anticiper 2. Prévoir les imprévus 3. Le plan B ou les plans B 4. La soupape des parents On continue avec le plan 5. On va prévoir du temps de récupération très important. Ce n'est pas la peine d'accumuler les visites, les repas, les activités, les invités. On a notre voisine Super Jennifer, toujours bien apprêtée, avec sa super famille et ses repas bio. Et elle, en un week-end, elle est capable de faire des trucs incroyables. Eh bien, pas nous. Nous, on ne fonctionne pas comme Super Jennifer. Et on est quand même une super famille. Et on est surtout une super famille. Donc quand même, on va le zapper là. On ne se compare pas aux autres. Ce n'est pas la peine vraiment d'accumuler. Si vous faites un gros repas, pourquoi pas le lendemain faire qu'un truc peinard en tout petit comité. Si vous faites une sortie l'après-midi, évitez le gros repas au restaurant le soir ou le gros repas familial à 12 personnes. C'est sain de faire comme ça. Parce que les cerveaux de nos atypiques, quel que soit leur âge, sont surchargés et surstimulés pendant ces périodes. Il y a beaucoup de choses en plus que dans leur routine habituelle. Donc si on accumule des activités, des repas, le repas familial, la sortie l'après-midi à la plage, le repas au restaurant le soir, il y a un moment donné où ça va péter parce que ça va être trop, parce que l'anxiété est à son comble. Donc pour éviter le craquage qui est désagréable pour tout le monde, on va diminuer au maximum la pression. Et on arrête de se mettre la pression pour faire comme notre voisine Jennifer. Puis Jennifer, elle a aussi ses autres problèmes, voilà. On ne sait pas tout, ce n'est pas la peine de rentrer là-dedans. Le point 6, ça va être de bien penser la question du logement. Qu'est-ce qui est le moins énergivore pour vous ? Est-ce que c'est être logé chez Belle Maman parce qu'on connaît les lieux ? Et ça angoisse moins qu'aller dans un endroit inconnu. Mais chez belle-maman, il va falloir se plier aux codes sociaux et aux règles de belle-maman. Chez belle-maman, on fait comme ci et pas comme ça. Donc ça aussi, c'est énergivore. Est-ce qu'à l'inverse, pour vous, faire un échange de maison ou une location ou prendre un hôtel, ça va vous permettre d'avoir un espace refuge, de ne pas avoir à dormir chez belle-maman, prendre le petit déjeuner avec papy, et d'avoir un espace où l'un des enfants, selon l'âge ou le conjoint, va pouvoir prendre une heure ou deux tout seul. Le petit va rester avec papa pendant que vous allez faire la sortie à la plage avec mamie et les cousins. Avoir cet espace à côté va permettre un espace de liberté loin des attentes de la famille élargie. Mais du coup, ça suppose aussi encaisser les imprévus d'un lieu inconnu, du stress de la remise des clés, du ménage éventuellement, si c'est un échange de maison. A chaque famille de voir. ce qui convient le mieux et d'expérimenter aussi. Un coup, vous allez essayer un truc et vous dire, finalement, la fois prochaine, on va peut-être faire différemment. Le point 7, ça concerne les familles recomposées. Est-ce que vous êtes une famille recomposée ? Si oui, prenez le temps. Il n'y a aucune urgence pour passer les vacances, les anniversaires, les fêtes ensemble. Apprenez à vous connaître tout doucement. Laissez le temps aux enfants de se connaître. Quand je dis le temps... Ça peut être des semaines, ça peut être des mois, ça peut être plusieurs années. On ne va pas rentrer dans ces injonctions de la société, des films de la famille recomposée où tout très rapidement, on s'entend bien, on se découvre et c'est génial. La réalité, ce n'est pas ça. Apprenons à nous connaître tout doucement. Entre conjoints, laissons le temps aux enfants. Et ces moments de vacances, de fêtes, d'anniversaires. Ça implique beaucoup de choses. Donc parfois il faut prendre le temps de regarder les enfants du conjoint sans jugement, on pourrait être surpris en bien, de laisser nos enfants s'apprivoiser aussi selon l'âge et leur particularité à tous, vraiment tout doucement, et peut-être accepter de passer ces moments-là séparés, pour vraiment petit à petit mélanger les deux familles, petit à petit en apprenant à se connaître et en prévoyant des plans B et C. Aidez. Enfin, vous avez compris l'idée, quoi. Le dernier point, le point 8, c'est renoncer. Renonçons à tout faire. Parfois, souvent, on en fait trop. Si on accepte de casser les codes, d'en faire moins, de créer nos propres traditions familiales, sans correspondre à tout ce que belle-maman et tati-édite, encore elle, papy, parfois, attendent de nous et ont préparé pour nous, eh ben... On se rend compte que ça se passe super bien, juste en petit comité. Parce que pour certaines familles, faire Noël, un anniversaire, ou les vacances d'été, ça va être quelque chose de tout simple. Un anniversaire, ça peut être un film peinard en pyjama, avec des châtaignes sur le canapé si c'est l'hiver. Et ça va être un super moment. Et on n'a pas besoin de faire un énorme truc. Et on renonce à des trucs qui sont énergivores et qui créent des difficultés. petit bonus à ces 8 tips prenez en compte que souvent les parents d'enfants TSA sont aussi sur le spectre avec un curseur variable évidemment on parle bien de spectre et souvent les femmes on a tellement l'habitude de masquer et de correspondre à ce qu'on attend de nous qu'on ne se rend même pas compte à quel point on se surcharge donc les parents et les mamans ... Ces pistes peuvent être aussi valables pour vous. Ne vous surchargez pas. Et si vous craquez, c'est ok, c'est normal, c'est humain. Ça veut dire que la prochaine fois, il faudra en faire un peu moins et vous appliquez vos plans B à vous aussi. À mon sens, la crise, le craquage, le meltdown, c'est pas grave en soi, ça arrive. Et surtout, ne culpabilisez pas. Si un membre de la famille ou plusieurs a touché ses limites, c'est pas un échec, ok ? La crise, c'est pas forcément négatif. elle est révélatrice de quelque chose à comprendre et la crise va faire avancer si on sait s'en servir. On apprend par essais-erreurs, on essaye tout ça. Donc si vous avez cette fois-là touché vos limites, si vous écoutez ce podcast parce qu'à Noël dernier ça a été super compliqué, ça a pété, je vous propose de réfléchir comme ceci en trois points. 1. Pourquoi on en est arrivé là ? Qu'est-ce qui a déclenché la crise ? À partir de quoi ? De quand c'était « too much » ? 2. Qu'est-ce qu'on fait, là, maintenant, aujourd'hui, pour gérer cette crise ? Et 3. Qu'est-ce qu'on va mettre en place pour éviter une autre fois la crise et pour améliorer les choses et les rendre moins dures ? Et à chaque fois que vous touchez vos limites, appliquez ces trois points si vous voulez. Pourquoi on en est arrivé là ? Qu'est-ce qu'on fait là, maintenant, pour gérer ? pour solutionner aujourd'hui ? Et qu'est-ce qu'on pourrait proposer, inventer, créer, pour que ce soit plus facile la prochaine fois ? En conclusion, je dirais que les moments en famille élargie, c'est possible, mais à quel prix ? Au prix de combien d'efforts ? Ça, c'est à chaque famille d'évaluer. Certains d'entre nous renoncent, ou plutôt choisissent de vivre les anniversaires, les fêtes, les vacances, entre eux. pour éviter justement cette facture, cette facture mentale et physique à payer pour des personnes qui sont sur le spectre autistique. Et d'autres vont pouvoir petit à petit parler au calme, hors contexte stressant avec les autres membres de la famille et se rendre compte que les petites adaptations qui font du bien aux personnes TSA, en fait, ce n'est pas du tout un problème. Qu'on est prêt à laisser le petit Marcel en pyjama pour Noël. à baisser le son de la musique ou à le prévenir ou à accepter qu'il ait son casque pour l'anniversaire, à lui mettre des aliments qui ne se touchent pas dans son assiette et à accepter qu'il aille au lit quand il veut, sans l'obliger à rester, ou accepter qu'il s'isole un moment si ça lui fait du bien. Et dans un contexte comme celui-là, c'est pas rare d'ailleurs qu'un autre membre de la famille se reconnaisse et dise que, en fait, lui aussi, si on lui avait permis ça, ça aurait été drôlement plus facile pour lui. Mon expertise, c'est principalement celle de la vie, de quelques décennies avec l'autisme, le TSA, avec une curiosité et un intérêt qui fait que je me forme et creuse le sujet. Ce podcast n'a pas de prétention scientifique ni médicale et ne remplace évidemment en rien les conseils de professionnels. Il s'agit simplement de se balader ensemble dans cette autre façon d'être et de vivre les choses. Alors les hormones du bonheur remontent, on se sent un peu mieux et on repart dans la course de la vie avec nos atypiques familles. C'est la fin de ce premier épisode. D'ailleurs, si vous entendez ce message, c'est que vous êtes restés jusqu'au bout, alors merci beaucoup. On se retrouve samedi en 15 pour le prochain épisode Fatigue des personnes TSA, réel ou exagéré ? Hé, zut, vous êtes toujours là ? Bon, j'en profite pour une anecdote juste entre nous, j'envoie toute ma tendresse à mon ex-beau-père, un homme extraordinaire qui, uniquement du regard, me partageait tout son soutien pendant les immenses repas de famille. Il me passait les plats en douce pour que je serve moi-même les enfants. Et quand sa femme exigeait de savoir si tous les enfants avaient bien mangé de son plat bizarre, que lui devait leur servir, il répondait « Oui, oui, chérie, bien sûr ! » Tandis que moi, je confirmais qu'ils en avaient tous eu une miette. Entre nous. dans leur assiette. C'était épuisant, mais la ruse a fonctionné pendant un moment.
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Se retrouver en famille élargie, pour les anniversaires, les fêtes, les vacances ou juste le barbecue dimanche, enfer ou plaisir pour les personnes TSA?
Comment gérer, comment aider nos enfants ou notre conjoint TSA à les vivre?
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Transcription
Allez, fais un effort ! Les chroniques du TSA. Je suis Maya, et dans ce podcast au titre un peu provocateur, on va décoder le monde des atypiques à ceux qui cherchent à comprendre les troubles du spectre de l'autisme, et réciproquement. Parlons des fêtes de famille quand on est TSA, ou que nos enfants, notre conjoint, l'est. Et si on se disait vraiment comment on les vit, et comment s'en remettre ? Je vais vous donner quelques trucs qu'on a mis en place en famille pour survivre à ces moments-là. Sans compter la conclusion évidente que ne pas se les imposer, c'est le meilleur moyen de ne pas en s'ouvrir. Mais socialement c'est mal vu. Et on a quand même parfois envie de les faire ces fêtes. Avant de rentrer dans le vif du sujet, laissez-moi vous dire que dans 15 jours, je vous parlerai de la fatigue chez les personnes TSA. Fatigabilité, TTSA réel ou surjoué ? Et s'ils faisaient un peu plus d'efforts, comme tout le monde ? A moins que cette injonction ne vienne, elle aussi, de tata Germaine. Je parle ici de mon expérience, de mes constats, réflexions de femmes directement concernées par le TSA dans tous les aspects personnels et professionnels. Cette idée de podcast est née au gré des échanges et des recherches, parce qu'on court tout le temps, mais parfois on prend le temps de se poser, de valider nos ressentis. Ces chroniques ont pour ambition de partager avec vous un quotidien qu'on pense parfois être le seul à vivre, de reprendre son souffle pour faire un pas, un de plus. Les fêtes de famille, c'est joli dans les films. Les Noëls où on se retrouve, les brunchs familiaux, dans le jardin. En plein été, l'anniversaire de belle-maman dans un gîte. Se retrouver chez tonton et tata au bord de la mer. Mais dans la réalité d'une famille avec des profils atypiques, ça peut vite tourner au cauchemar. Parce que ce sont des moments de perte de routine, de fortes interactions sociales, de cumul de fatigue mentale et physique, de changement de lieu, de changement de rythme de sommeil, de changement alimentaire, etc. qui impactent fortement nos atypiques. Quelques exemples évidemment non exhaustifs et parmi tant d'autres de ce qui peut être compliqué à vivre pour eux. Les habits à Noël et les critiques de belles mamans sur la tenue, la coiffure et la longueur de la douche ou à l'inverse le refus de prendre une douche à 18h45 juste après la cuisine mais avant papy. Les longs repas et l'obligation de rester à table. Les menus avec ces choses étranges et mélangées qui semblent imposées à certaines occasions. La fatigue du voyage et la famille qui vous accueille avec 16 personnes à l'arrivée, un immense barbecue, les odeurs qui vont avec. La charge émotionnelle que tout ça représente. Mes enfants, par exemple, à la maison, suppliaient de pouvoir aller se coucher en plein repas. La fatigue était trop forte quand il y avait des gens à la maison. Le changement de lieu et toutes les adaptations sensorielles que ça implique. Les codes sociaux, tacites, à appliquer chez les autres. Si c'est nous qui recevons, la perte de routine aussi, évidemment. On pense évidemment aussi aux imprévus, les personnes en plus, ou les personnes qui justement ne viennent pas au dernier moment. Un menu changé, un plat qui était prévu mais qui est absent, qu'on ne peut pas faire. Les contacts physiques, la bise du matin et du soir. Les têtes caressées affectueusement par toutes les familles. « Oh, ça fait longtemps que je ne t'ai pas vue, t'es trop mignon, t'as grandi ! » La petite tape sur le dos, la caresse sur l'épaule. La charge sonore. L'absence de lieu pour se réfugier. L'obligation, entre guillemets. d'être là et de faire avec les autres. Vous l'avez, vous voyez bien le tableau, vous voyez de quoi je parle. Bon, alors, qu'est-ce qu'on fait ? Je fais une pause dans mon propos pour vous dire deux choses. Je lance ce podcast et j'ai plus d'une cinquantaine de sujets à aborder avec vous. Alors n'hésitez pas à vous abonner sur YouTube, Spotify, Apple Podcast, enfin là où vous écoutez quoi, pour recevoir une notification du prochain épisode parce que si cette chronique vous fait du bien, on verra à la fin. et c'est franchement l'idée qu'elle vous fasse du bien, eh bien elle va peut-être faire du bien aussi à quelqu'un d'autre. Et aussi parce que me suivre ou vous abonner va aider ce podcast à se faire connaître. Et oui, c'est la magie des algorithmes, c'est comme ça que ça marche. La seconde chose, c'est que vous pouvez me contacter sur Facebook et Instagram, ça s'appelle Chroniques du TSA, comme ce podcast, et évidemment commenter, ajouter votre grain de sel. Je pourrais faire un autre épisode avec vos trucs à vous pour survivre aux fêtes de famille. Allez, on continue. Devant toutes ces choses dont on découvre, ou on a déjà compris, qu'elles font du mal, que ce soit à nos enfants TSA, à notre conjoint autiste, ou même à nous-mêmes, il semble parfois qu'on n'ait que deux options. Spoiler, plus loin, je vous en propose d'autres. Il y a des alternatives. Donc les deux options qu'on a parfois l'impression d'avoir, les deux uniques, la première en ce qui me concerne, soit j'imposais nos routines à nous, ça dépendait du contexte aussi, Mes belles-mamans le vivaient très mal, je me trouvais en conflit perpétuel. C'était épuisant, des terribles disputes tout le temps, très dures pour les enfants. Soit, j'étais la variable d'ajustement. J'étais donc au milieu, en négociant les tenues, en parlant des menus, en essayant de faire en quelque sorte que le rythme des enfants soit respecté, en expliquant les sensibilités, etc. Tout ça pour protéger les enfants, pour éviter que les disputes éclatent entre les familles, entre les conjoints, entre les générations. Mais c'est moi qui étais épuisée, c'est moi qui décompensais à la fin. J'étais éreintée, nerveuse, à cran, très irritable, intolérante aux moindres cris. Si en plus c'était en période prémenstruelle, je ne vous dis pas le tableau, je tombais dans des états de désespérance vraiment compliqués. Une immense fatigue mentale, fatigue physique aussi accompagnée par des douleurs. Je mettais beaucoup de temps à me remettre les événements qui tournaient en boucle dans ma tête jusqu'à ce que j'arrive à trouver une solution, quelque chose pour éviter de souffrir autant la fois suivante. Et c'est compliqué parce qu'on a l'impression que tout le monde, sauf nous les familles atypiques, semble apprécier et se réjouir de ces grands routs familiaux. C'est vrai que notre société met une sorte d'injonction au bonheur des fêtes de famille, des rassemblements, des anniversaires, de se retrouver le dimanche pour un barbecue. Mais ce qui est vrai aussi, c'est qu'on se libère de plus en plus de ces images-là et qu'on a, nous, nos générations, la liberté que des générations précédentes n'avaient pas ou n'osaient pas, osaient rarement prendre. Donc on y arrive. Voilà concrètement 8 tips pour vous aider. Le premier, ça va être de préparer vos enfants, vos atypiques. Donc ça peut être aussi votre conjoint ou peut-être vous. De montrer des photos des endroits où on va, de leur expliquer. Si c'est un hôtel, montrer les chambres, montrer l'accueil. Si vous allez manger au restaurant, permettez-leur de visualiser, montrer les photos avec Internet. Aujourd'hui, on a tout ça. S'il faut, pourquoi pas écrire le programme détaillé pour qu'ils puissent là aussi se visualiser, se projeter. se préparer, anticiper les situations, les scénarios, anticiper les personnes qui vont être amenées à rencontrer. Sinon, c'est très insécurisant. Et la plupart d'entre eux vont réagir soit par le blocage, soit par l'hyper-contrôle. Les deux vont venir de l'anxiété provoquée par ces événements qui arrivent. Et que ce soit le blocage ou qu'ils se mettent en maudit port-contrôle, on est d'accord que c'est désagréable, d'abord pour eux, mais aussi pour toute la famille, pour l'entourage. Le deuxième tips, ça va être, donc on a dit le premier, c'est préparer un programme, préparer tout ça. Le deuxième, c'est les imprévus parce qu'on ne peut pas tout préparer. Et oui, il y aura des imprévus. On va tout leur expliquer. On a prévu ça, on a prévu tel rythme, tel menu, il y a telle personne qui sera là. Ah, finalement, on n'a pas trouvé ce fromage et telle personne viendra en plus. Donc, il faut qu'ils sachent que même si on prévoit et on anticipe, il y aura des imprévus. C'est mon aîné qui m'a expliqué ça. Elle m'a dit un jour, tu sais maman, si tu me dis que c'est prévu, je me prépare à ce que ce soit comme tu m'as dit. Mais si tu me dis, c'est prévu comme ça, mais ça peut changer. J'anticipe un potentiel imprévu. L'imprévu, je dois le prévoir maman, sinon ça va bugger dans mon cerveau. Voilà. Point 3, le plan B. À chaque situation, prévoyez à l'avance un plan B. Ça, c'est un truc qui aide énormément. Par exemple, on va visiter tel village et on va au marché de Noël. Si tu sens que tu ne veux plus ou que ça ne va pas, pour X ou Y raisons, l'un de nous va te raccompagner dans la voiture. Ça dépend de l'âge de l'enfant, évidemment. Dans la voiture, il y aura une couverture, il y aura un thermos. Dans l'exemple, on est en hiver. Tu pourras écouter ta musique tranquille, penser au portable chargé ou à pouvoir en prêter un autre, prévoir l'imprévu. Un autre exemple, on va chez Tati Edith, cette fameuse Tati Edith. Si tu ne veux pas manger à table avec tout le monde, c'est OK. Tu pourras te mettre dans telle pièce et y revenir quand tu veux. Ou ne pas revenir, c'est aussi OK. Pour ce type de plan B, on est d'accord que ça suppose que Tati et Edith soient OK avec ça. Et que Tonton Jules la ferme avec ses jugements à l'emporte-pièce. Ou alors on se prépare à ça aussi. Et on assume avec un grand sourire et fermeté devant Tati, Edith et Tonton Jules. Mais on ne présume pas de ses forces. On s'est tous sentis très mal parfois dans ces situations. Et bon, on n'a pas forcément besoin de se prendre des baffes, nous aussi. parfois, éviter ces situations, c'est juste intelligent, à mon sens. Allez hop, numéro 4, la soupape des parents. Avoir une amie, un groupe, quelqu'un à qui vous pouvez envoyer un message pour dire que vous n'en pouvez plus, ou lâcher des larmes, parce que lâcher la pression et se sentir écouté, c'est la base pour reprendre son souffle et retrouver la force d'être les parents géniaux qu'on est. Et aussi parce que craquer devant belle-maman, qui vous l'avez bien dit que vous faites mal. Ce n'est pas toujours une bonne idée. Pauvre belle-maman, elle prend cher là. Elles ne sont pas toutes comme ça, il y en a des géniales. Allez, on a fait 4 points sur 8. C'est le moment de mettre sur pause si vous voulez prendre des notes. Ou alors, vous pouvez retrouver ces points sur la page Instagram du podcast, la page qui s'appelle Chroniques du TSA. Si vous ne trouvez pas, demandez-moi en commentaire. Et je vous mettrai le lien sur le podcast aussi. Donc, les quatre premiers points, c'était 1. Anticiper 2. Prévoir les imprévus 3. Le plan B ou les plans B 4. La soupape des parents On continue avec le plan 5. On va prévoir du temps de récupération très important. Ce n'est pas la peine d'accumuler les visites, les repas, les activités, les invités. On a notre voisine Super Jennifer, toujours bien apprêtée, avec sa super famille et ses repas bio. Et elle, en un week-end, elle est capable de faire des trucs incroyables. Eh bien, pas nous. Nous, on ne fonctionne pas comme Super Jennifer. Et on est quand même une super famille. Et on est surtout une super famille. Donc quand même, on va le zapper là. On ne se compare pas aux autres. Ce n'est pas la peine vraiment d'accumuler. Si vous faites un gros repas, pourquoi pas le lendemain faire qu'un truc peinard en tout petit comité. Si vous faites une sortie l'après-midi, évitez le gros repas au restaurant le soir ou le gros repas familial à 12 personnes. C'est sain de faire comme ça. Parce que les cerveaux de nos atypiques, quel que soit leur âge, sont surchargés et surstimulés pendant ces périodes. Il y a beaucoup de choses en plus que dans leur routine habituelle. Donc si on accumule des activités, des repas, le repas familial, la sortie l'après-midi à la plage, le repas au restaurant le soir, il y a un moment donné où ça va péter parce que ça va être trop, parce que l'anxiété est à son comble. Donc pour éviter le craquage qui est désagréable pour tout le monde, on va diminuer au maximum la pression. Et on arrête de se mettre la pression pour faire comme notre voisine Jennifer. Puis Jennifer, elle a aussi ses autres problèmes, voilà. On ne sait pas tout, ce n'est pas la peine de rentrer là-dedans. Le point 6, ça va être de bien penser la question du logement. Qu'est-ce qui est le moins énergivore pour vous ? Est-ce que c'est être logé chez Belle Maman parce qu'on connaît les lieux ? Et ça angoisse moins qu'aller dans un endroit inconnu. Mais chez belle-maman, il va falloir se plier aux codes sociaux et aux règles de belle-maman. Chez belle-maman, on fait comme ci et pas comme ça. Donc ça aussi, c'est énergivore. Est-ce qu'à l'inverse, pour vous, faire un échange de maison ou une location ou prendre un hôtel, ça va vous permettre d'avoir un espace refuge, de ne pas avoir à dormir chez belle-maman, prendre le petit déjeuner avec papy, et d'avoir un espace où l'un des enfants, selon l'âge ou le conjoint, va pouvoir prendre une heure ou deux tout seul. Le petit va rester avec papa pendant que vous allez faire la sortie à la plage avec mamie et les cousins. Avoir cet espace à côté va permettre un espace de liberté loin des attentes de la famille élargie. Mais du coup, ça suppose aussi encaisser les imprévus d'un lieu inconnu, du stress de la remise des clés, du ménage éventuellement, si c'est un échange de maison. A chaque famille de voir. ce qui convient le mieux et d'expérimenter aussi. Un coup, vous allez essayer un truc et vous dire, finalement, la fois prochaine, on va peut-être faire différemment. Le point 7, ça concerne les familles recomposées. Est-ce que vous êtes une famille recomposée ? Si oui, prenez le temps. Il n'y a aucune urgence pour passer les vacances, les anniversaires, les fêtes ensemble. Apprenez à vous connaître tout doucement. Laissez le temps aux enfants de se connaître. Quand je dis le temps... Ça peut être des semaines, ça peut être des mois, ça peut être plusieurs années. On ne va pas rentrer dans ces injonctions de la société, des films de la famille recomposée où tout très rapidement, on s'entend bien, on se découvre et c'est génial. La réalité, ce n'est pas ça. Apprenons à nous connaître tout doucement. Entre conjoints, laissons le temps aux enfants. Et ces moments de vacances, de fêtes, d'anniversaires. Ça implique beaucoup de choses. Donc parfois il faut prendre le temps de regarder les enfants du conjoint sans jugement, on pourrait être surpris en bien, de laisser nos enfants s'apprivoiser aussi selon l'âge et leur particularité à tous, vraiment tout doucement, et peut-être accepter de passer ces moments-là séparés, pour vraiment petit à petit mélanger les deux familles, petit à petit en apprenant à se connaître et en prévoyant des plans B et C. Aidez. Enfin, vous avez compris l'idée, quoi. Le dernier point, le point 8, c'est renoncer. Renonçons à tout faire. Parfois, souvent, on en fait trop. Si on accepte de casser les codes, d'en faire moins, de créer nos propres traditions familiales, sans correspondre à tout ce que belle-maman et tati-édite, encore elle, papy, parfois, attendent de nous et ont préparé pour nous, eh ben... On se rend compte que ça se passe super bien, juste en petit comité. Parce que pour certaines familles, faire Noël, un anniversaire, ou les vacances d'été, ça va être quelque chose de tout simple. Un anniversaire, ça peut être un film peinard en pyjama, avec des châtaignes sur le canapé si c'est l'hiver. Et ça va être un super moment. Et on n'a pas besoin de faire un énorme truc. Et on renonce à des trucs qui sont énergivores et qui créent des difficultés. petit bonus à ces 8 tips prenez en compte que souvent les parents d'enfants TSA sont aussi sur le spectre avec un curseur variable évidemment on parle bien de spectre et souvent les femmes on a tellement l'habitude de masquer et de correspondre à ce qu'on attend de nous qu'on ne se rend même pas compte à quel point on se surcharge donc les parents et les mamans ... Ces pistes peuvent être aussi valables pour vous. Ne vous surchargez pas. Et si vous craquez, c'est ok, c'est normal, c'est humain. Ça veut dire que la prochaine fois, il faudra en faire un peu moins et vous appliquez vos plans B à vous aussi. À mon sens, la crise, le craquage, le meltdown, c'est pas grave en soi, ça arrive. Et surtout, ne culpabilisez pas. Si un membre de la famille ou plusieurs a touché ses limites, c'est pas un échec, ok ? La crise, c'est pas forcément négatif. elle est révélatrice de quelque chose à comprendre et la crise va faire avancer si on sait s'en servir. On apprend par essais-erreurs, on essaye tout ça. Donc si vous avez cette fois-là touché vos limites, si vous écoutez ce podcast parce qu'à Noël dernier ça a été super compliqué, ça a pété, je vous propose de réfléchir comme ceci en trois points. 1. Pourquoi on en est arrivé là ? Qu'est-ce qui a déclenché la crise ? À partir de quoi ? De quand c'était « too much » ? 2. Qu'est-ce qu'on fait, là, maintenant, aujourd'hui, pour gérer cette crise ? Et 3. Qu'est-ce qu'on va mettre en place pour éviter une autre fois la crise et pour améliorer les choses et les rendre moins dures ? Et à chaque fois que vous touchez vos limites, appliquez ces trois points si vous voulez. Pourquoi on en est arrivé là ? Qu'est-ce qu'on fait là, maintenant, pour gérer ? pour solutionner aujourd'hui ? Et qu'est-ce qu'on pourrait proposer, inventer, créer, pour que ce soit plus facile la prochaine fois ? En conclusion, je dirais que les moments en famille élargie, c'est possible, mais à quel prix ? Au prix de combien d'efforts ? Ça, c'est à chaque famille d'évaluer. Certains d'entre nous renoncent, ou plutôt choisissent de vivre les anniversaires, les fêtes, les vacances, entre eux. pour éviter justement cette facture, cette facture mentale et physique à payer pour des personnes qui sont sur le spectre autistique. Et d'autres vont pouvoir petit à petit parler au calme, hors contexte stressant avec les autres membres de la famille et se rendre compte que les petites adaptations qui font du bien aux personnes TSA, en fait, ce n'est pas du tout un problème. Qu'on est prêt à laisser le petit Marcel en pyjama pour Noël. à baisser le son de la musique ou à le prévenir ou à accepter qu'il ait son casque pour l'anniversaire, à lui mettre des aliments qui ne se touchent pas dans son assiette et à accepter qu'il aille au lit quand il veut, sans l'obliger à rester, ou accepter qu'il s'isole un moment si ça lui fait du bien. Et dans un contexte comme celui-là, c'est pas rare d'ailleurs qu'un autre membre de la famille se reconnaisse et dise que, en fait, lui aussi, si on lui avait permis ça, ça aurait été drôlement plus facile pour lui. Mon expertise, c'est principalement celle de la vie, de quelques décennies avec l'autisme, le TSA, avec une curiosité et un intérêt qui fait que je me forme et creuse le sujet. Ce podcast n'a pas de prétention scientifique ni médicale et ne remplace évidemment en rien les conseils de professionnels. Il s'agit simplement de se balader ensemble dans cette autre façon d'être et de vivre les choses. Alors les hormones du bonheur remontent, on se sent un peu mieux et on repart dans la course de la vie avec nos atypiques familles. C'est la fin de ce premier épisode. D'ailleurs, si vous entendez ce message, c'est que vous êtes restés jusqu'au bout, alors merci beaucoup. On se retrouve samedi en 15 pour le prochain épisode Fatigue des personnes TSA, réel ou exagéré ? Hé, zut, vous êtes toujours là ? Bon, j'en profite pour une anecdote juste entre nous, j'envoie toute ma tendresse à mon ex-beau-père, un homme extraordinaire qui, uniquement du regard, me partageait tout son soutien pendant les immenses repas de famille. Il me passait les plats en douce pour que je serve moi-même les enfants. Et quand sa femme exigeait de savoir si tous les enfants avaient bien mangé de son plat bizarre, que lui devait leur servir, il répondait « Oui, oui, chérie, bien sûr ! » Tandis que moi, je confirmais qu'ils en avaient tous eu une miette. Entre nous. dans leur assiette. C'était épuisant, mais la ruse a fonctionné pendant un moment.
Description
Se retrouver en famille élargie, pour les anniversaires, les fêtes, les vacances ou juste le barbecue dimanche, enfer ou plaisir pour les personnes TSA?
Comment gérer, comment aider nos enfants ou notre conjoint TSA à les vivre?
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Transcription
Allez, fais un effort ! Les chroniques du TSA. Je suis Maya, et dans ce podcast au titre un peu provocateur, on va décoder le monde des atypiques à ceux qui cherchent à comprendre les troubles du spectre de l'autisme, et réciproquement. Parlons des fêtes de famille quand on est TSA, ou que nos enfants, notre conjoint, l'est. Et si on se disait vraiment comment on les vit, et comment s'en remettre ? Je vais vous donner quelques trucs qu'on a mis en place en famille pour survivre à ces moments-là. Sans compter la conclusion évidente que ne pas se les imposer, c'est le meilleur moyen de ne pas en s'ouvrir. Mais socialement c'est mal vu. Et on a quand même parfois envie de les faire ces fêtes. Avant de rentrer dans le vif du sujet, laissez-moi vous dire que dans 15 jours, je vous parlerai de la fatigue chez les personnes TSA. Fatigabilité, TTSA réel ou surjoué ? Et s'ils faisaient un peu plus d'efforts, comme tout le monde ? A moins que cette injonction ne vienne, elle aussi, de tata Germaine. Je parle ici de mon expérience, de mes constats, réflexions de femmes directement concernées par le TSA dans tous les aspects personnels et professionnels. Cette idée de podcast est née au gré des échanges et des recherches, parce qu'on court tout le temps, mais parfois on prend le temps de se poser, de valider nos ressentis. Ces chroniques ont pour ambition de partager avec vous un quotidien qu'on pense parfois être le seul à vivre, de reprendre son souffle pour faire un pas, un de plus. Les fêtes de famille, c'est joli dans les films. Les Noëls où on se retrouve, les brunchs familiaux, dans le jardin. En plein été, l'anniversaire de belle-maman dans un gîte. Se retrouver chez tonton et tata au bord de la mer. Mais dans la réalité d'une famille avec des profils atypiques, ça peut vite tourner au cauchemar. Parce que ce sont des moments de perte de routine, de fortes interactions sociales, de cumul de fatigue mentale et physique, de changement de lieu, de changement de rythme de sommeil, de changement alimentaire, etc. qui impactent fortement nos atypiques. Quelques exemples évidemment non exhaustifs et parmi tant d'autres de ce qui peut être compliqué à vivre pour eux. Les habits à Noël et les critiques de belles mamans sur la tenue, la coiffure et la longueur de la douche ou à l'inverse le refus de prendre une douche à 18h45 juste après la cuisine mais avant papy. Les longs repas et l'obligation de rester à table. Les menus avec ces choses étranges et mélangées qui semblent imposées à certaines occasions. La fatigue du voyage et la famille qui vous accueille avec 16 personnes à l'arrivée, un immense barbecue, les odeurs qui vont avec. La charge émotionnelle que tout ça représente. Mes enfants, par exemple, à la maison, suppliaient de pouvoir aller se coucher en plein repas. La fatigue était trop forte quand il y avait des gens à la maison. Le changement de lieu et toutes les adaptations sensorielles que ça implique. Les codes sociaux, tacites, à appliquer chez les autres. Si c'est nous qui recevons, la perte de routine aussi, évidemment. On pense évidemment aussi aux imprévus, les personnes en plus, ou les personnes qui justement ne viennent pas au dernier moment. Un menu changé, un plat qui était prévu mais qui est absent, qu'on ne peut pas faire. Les contacts physiques, la bise du matin et du soir. Les têtes caressées affectueusement par toutes les familles. « Oh, ça fait longtemps que je ne t'ai pas vue, t'es trop mignon, t'as grandi ! » La petite tape sur le dos, la caresse sur l'épaule. La charge sonore. L'absence de lieu pour se réfugier. L'obligation, entre guillemets. d'être là et de faire avec les autres. Vous l'avez, vous voyez bien le tableau, vous voyez de quoi je parle. Bon, alors, qu'est-ce qu'on fait ? Je fais une pause dans mon propos pour vous dire deux choses. Je lance ce podcast et j'ai plus d'une cinquantaine de sujets à aborder avec vous. Alors n'hésitez pas à vous abonner sur YouTube, Spotify, Apple Podcast, enfin là où vous écoutez quoi, pour recevoir une notification du prochain épisode parce que si cette chronique vous fait du bien, on verra à la fin. et c'est franchement l'idée qu'elle vous fasse du bien, eh bien elle va peut-être faire du bien aussi à quelqu'un d'autre. Et aussi parce que me suivre ou vous abonner va aider ce podcast à se faire connaître. Et oui, c'est la magie des algorithmes, c'est comme ça que ça marche. La seconde chose, c'est que vous pouvez me contacter sur Facebook et Instagram, ça s'appelle Chroniques du TSA, comme ce podcast, et évidemment commenter, ajouter votre grain de sel. Je pourrais faire un autre épisode avec vos trucs à vous pour survivre aux fêtes de famille. Allez, on continue. Devant toutes ces choses dont on découvre, ou on a déjà compris, qu'elles font du mal, que ce soit à nos enfants TSA, à notre conjoint autiste, ou même à nous-mêmes, il semble parfois qu'on n'ait que deux options. Spoiler, plus loin, je vous en propose d'autres. Il y a des alternatives. Donc les deux options qu'on a parfois l'impression d'avoir, les deux uniques, la première en ce qui me concerne, soit j'imposais nos routines à nous, ça dépendait du contexte aussi, Mes belles-mamans le vivaient très mal, je me trouvais en conflit perpétuel. C'était épuisant, des terribles disputes tout le temps, très dures pour les enfants. Soit, j'étais la variable d'ajustement. J'étais donc au milieu, en négociant les tenues, en parlant des menus, en essayant de faire en quelque sorte que le rythme des enfants soit respecté, en expliquant les sensibilités, etc. Tout ça pour protéger les enfants, pour éviter que les disputes éclatent entre les familles, entre les conjoints, entre les générations. Mais c'est moi qui étais épuisée, c'est moi qui décompensais à la fin. J'étais éreintée, nerveuse, à cran, très irritable, intolérante aux moindres cris. Si en plus c'était en période prémenstruelle, je ne vous dis pas le tableau, je tombais dans des états de désespérance vraiment compliqués. Une immense fatigue mentale, fatigue physique aussi accompagnée par des douleurs. Je mettais beaucoup de temps à me remettre les événements qui tournaient en boucle dans ma tête jusqu'à ce que j'arrive à trouver une solution, quelque chose pour éviter de souffrir autant la fois suivante. Et c'est compliqué parce qu'on a l'impression que tout le monde, sauf nous les familles atypiques, semble apprécier et se réjouir de ces grands routs familiaux. C'est vrai que notre société met une sorte d'injonction au bonheur des fêtes de famille, des rassemblements, des anniversaires, de se retrouver le dimanche pour un barbecue. Mais ce qui est vrai aussi, c'est qu'on se libère de plus en plus de ces images-là et qu'on a, nous, nos générations, la liberté que des générations précédentes n'avaient pas ou n'osaient pas, osaient rarement prendre. Donc on y arrive. Voilà concrètement 8 tips pour vous aider. Le premier, ça va être de préparer vos enfants, vos atypiques. Donc ça peut être aussi votre conjoint ou peut-être vous. De montrer des photos des endroits où on va, de leur expliquer. Si c'est un hôtel, montrer les chambres, montrer l'accueil. Si vous allez manger au restaurant, permettez-leur de visualiser, montrer les photos avec Internet. Aujourd'hui, on a tout ça. S'il faut, pourquoi pas écrire le programme détaillé pour qu'ils puissent là aussi se visualiser, se projeter. se préparer, anticiper les situations, les scénarios, anticiper les personnes qui vont être amenées à rencontrer. Sinon, c'est très insécurisant. Et la plupart d'entre eux vont réagir soit par le blocage, soit par l'hyper-contrôle. Les deux vont venir de l'anxiété provoquée par ces événements qui arrivent. Et que ce soit le blocage ou qu'ils se mettent en maudit port-contrôle, on est d'accord que c'est désagréable, d'abord pour eux, mais aussi pour toute la famille, pour l'entourage. Le deuxième tips, ça va être, donc on a dit le premier, c'est préparer un programme, préparer tout ça. Le deuxième, c'est les imprévus parce qu'on ne peut pas tout préparer. Et oui, il y aura des imprévus. On va tout leur expliquer. On a prévu ça, on a prévu tel rythme, tel menu, il y a telle personne qui sera là. Ah, finalement, on n'a pas trouvé ce fromage et telle personne viendra en plus. Donc, il faut qu'ils sachent que même si on prévoit et on anticipe, il y aura des imprévus. C'est mon aîné qui m'a expliqué ça. Elle m'a dit un jour, tu sais maman, si tu me dis que c'est prévu, je me prépare à ce que ce soit comme tu m'as dit. Mais si tu me dis, c'est prévu comme ça, mais ça peut changer. J'anticipe un potentiel imprévu. L'imprévu, je dois le prévoir maman, sinon ça va bugger dans mon cerveau. Voilà. Point 3, le plan B. À chaque situation, prévoyez à l'avance un plan B. Ça, c'est un truc qui aide énormément. Par exemple, on va visiter tel village et on va au marché de Noël. Si tu sens que tu ne veux plus ou que ça ne va pas, pour X ou Y raisons, l'un de nous va te raccompagner dans la voiture. Ça dépend de l'âge de l'enfant, évidemment. Dans la voiture, il y aura une couverture, il y aura un thermos. Dans l'exemple, on est en hiver. Tu pourras écouter ta musique tranquille, penser au portable chargé ou à pouvoir en prêter un autre, prévoir l'imprévu. Un autre exemple, on va chez Tati Edith, cette fameuse Tati Edith. Si tu ne veux pas manger à table avec tout le monde, c'est OK. Tu pourras te mettre dans telle pièce et y revenir quand tu veux. Ou ne pas revenir, c'est aussi OK. Pour ce type de plan B, on est d'accord que ça suppose que Tati et Edith soient OK avec ça. Et que Tonton Jules la ferme avec ses jugements à l'emporte-pièce. Ou alors on se prépare à ça aussi. Et on assume avec un grand sourire et fermeté devant Tati, Edith et Tonton Jules. Mais on ne présume pas de ses forces. On s'est tous sentis très mal parfois dans ces situations. Et bon, on n'a pas forcément besoin de se prendre des baffes, nous aussi. parfois, éviter ces situations, c'est juste intelligent, à mon sens. Allez hop, numéro 4, la soupape des parents. Avoir une amie, un groupe, quelqu'un à qui vous pouvez envoyer un message pour dire que vous n'en pouvez plus, ou lâcher des larmes, parce que lâcher la pression et se sentir écouté, c'est la base pour reprendre son souffle et retrouver la force d'être les parents géniaux qu'on est. Et aussi parce que craquer devant belle-maman, qui vous l'avez bien dit que vous faites mal. Ce n'est pas toujours une bonne idée. Pauvre belle-maman, elle prend cher là. Elles ne sont pas toutes comme ça, il y en a des géniales. Allez, on a fait 4 points sur 8. C'est le moment de mettre sur pause si vous voulez prendre des notes. Ou alors, vous pouvez retrouver ces points sur la page Instagram du podcast, la page qui s'appelle Chroniques du TSA. Si vous ne trouvez pas, demandez-moi en commentaire. Et je vous mettrai le lien sur le podcast aussi. Donc, les quatre premiers points, c'était 1. Anticiper 2. Prévoir les imprévus 3. Le plan B ou les plans B 4. La soupape des parents On continue avec le plan 5. On va prévoir du temps de récupération très important. Ce n'est pas la peine d'accumuler les visites, les repas, les activités, les invités. On a notre voisine Super Jennifer, toujours bien apprêtée, avec sa super famille et ses repas bio. Et elle, en un week-end, elle est capable de faire des trucs incroyables. Eh bien, pas nous. Nous, on ne fonctionne pas comme Super Jennifer. Et on est quand même une super famille. Et on est surtout une super famille. Donc quand même, on va le zapper là. On ne se compare pas aux autres. Ce n'est pas la peine vraiment d'accumuler. Si vous faites un gros repas, pourquoi pas le lendemain faire qu'un truc peinard en tout petit comité. Si vous faites une sortie l'après-midi, évitez le gros repas au restaurant le soir ou le gros repas familial à 12 personnes. C'est sain de faire comme ça. Parce que les cerveaux de nos atypiques, quel que soit leur âge, sont surchargés et surstimulés pendant ces périodes. Il y a beaucoup de choses en plus que dans leur routine habituelle. Donc si on accumule des activités, des repas, le repas familial, la sortie l'après-midi à la plage, le repas au restaurant le soir, il y a un moment donné où ça va péter parce que ça va être trop, parce que l'anxiété est à son comble. Donc pour éviter le craquage qui est désagréable pour tout le monde, on va diminuer au maximum la pression. Et on arrête de se mettre la pression pour faire comme notre voisine Jennifer. Puis Jennifer, elle a aussi ses autres problèmes, voilà. On ne sait pas tout, ce n'est pas la peine de rentrer là-dedans. Le point 6, ça va être de bien penser la question du logement. Qu'est-ce qui est le moins énergivore pour vous ? Est-ce que c'est être logé chez Belle Maman parce qu'on connaît les lieux ? Et ça angoisse moins qu'aller dans un endroit inconnu. Mais chez belle-maman, il va falloir se plier aux codes sociaux et aux règles de belle-maman. Chez belle-maman, on fait comme ci et pas comme ça. Donc ça aussi, c'est énergivore. Est-ce qu'à l'inverse, pour vous, faire un échange de maison ou une location ou prendre un hôtel, ça va vous permettre d'avoir un espace refuge, de ne pas avoir à dormir chez belle-maman, prendre le petit déjeuner avec papy, et d'avoir un espace où l'un des enfants, selon l'âge ou le conjoint, va pouvoir prendre une heure ou deux tout seul. Le petit va rester avec papa pendant que vous allez faire la sortie à la plage avec mamie et les cousins. Avoir cet espace à côté va permettre un espace de liberté loin des attentes de la famille élargie. Mais du coup, ça suppose aussi encaisser les imprévus d'un lieu inconnu, du stress de la remise des clés, du ménage éventuellement, si c'est un échange de maison. A chaque famille de voir. ce qui convient le mieux et d'expérimenter aussi. Un coup, vous allez essayer un truc et vous dire, finalement, la fois prochaine, on va peut-être faire différemment. Le point 7, ça concerne les familles recomposées. Est-ce que vous êtes une famille recomposée ? Si oui, prenez le temps. Il n'y a aucune urgence pour passer les vacances, les anniversaires, les fêtes ensemble. Apprenez à vous connaître tout doucement. Laissez le temps aux enfants de se connaître. Quand je dis le temps... Ça peut être des semaines, ça peut être des mois, ça peut être plusieurs années. On ne va pas rentrer dans ces injonctions de la société, des films de la famille recomposée où tout très rapidement, on s'entend bien, on se découvre et c'est génial. La réalité, ce n'est pas ça. Apprenons à nous connaître tout doucement. Entre conjoints, laissons le temps aux enfants. Et ces moments de vacances, de fêtes, d'anniversaires. Ça implique beaucoup de choses. Donc parfois il faut prendre le temps de regarder les enfants du conjoint sans jugement, on pourrait être surpris en bien, de laisser nos enfants s'apprivoiser aussi selon l'âge et leur particularité à tous, vraiment tout doucement, et peut-être accepter de passer ces moments-là séparés, pour vraiment petit à petit mélanger les deux familles, petit à petit en apprenant à se connaître et en prévoyant des plans B et C. Aidez. Enfin, vous avez compris l'idée, quoi. Le dernier point, le point 8, c'est renoncer. Renonçons à tout faire. Parfois, souvent, on en fait trop. Si on accepte de casser les codes, d'en faire moins, de créer nos propres traditions familiales, sans correspondre à tout ce que belle-maman et tati-édite, encore elle, papy, parfois, attendent de nous et ont préparé pour nous, eh ben... On se rend compte que ça se passe super bien, juste en petit comité. Parce que pour certaines familles, faire Noël, un anniversaire, ou les vacances d'été, ça va être quelque chose de tout simple. Un anniversaire, ça peut être un film peinard en pyjama, avec des châtaignes sur le canapé si c'est l'hiver. Et ça va être un super moment. Et on n'a pas besoin de faire un énorme truc. Et on renonce à des trucs qui sont énergivores et qui créent des difficultés. petit bonus à ces 8 tips prenez en compte que souvent les parents d'enfants TSA sont aussi sur le spectre avec un curseur variable évidemment on parle bien de spectre et souvent les femmes on a tellement l'habitude de masquer et de correspondre à ce qu'on attend de nous qu'on ne se rend même pas compte à quel point on se surcharge donc les parents et les mamans ... Ces pistes peuvent être aussi valables pour vous. Ne vous surchargez pas. Et si vous craquez, c'est ok, c'est normal, c'est humain. Ça veut dire que la prochaine fois, il faudra en faire un peu moins et vous appliquez vos plans B à vous aussi. À mon sens, la crise, le craquage, le meltdown, c'est pas grave en soi, ça arrive. Et surtout, ne culpabilisez pas. Si un membre de la famille ou plusieurs a touché ses limites, c'est pas un échec, ok ? La crise, c'est pas forcément négatif. elle est révélatrice de quelque chose à comprendre et la crise va faire avancer si on sait s'en servir. On apprend par essais-erreurs, on essaye tout ça. Donc si vous avez cette fois-là touché vos limites, si vous écoutez ce podcast parce qu'à Noël dernier ça a été super compliqué, ça a pété, je vous propose de réfléchir comme ceci en trois points. 1. Pourquoi on en est arrivé là ? Qu'est-ce qui a déclenché la crise ? À partir de quoi ? De quand c'était « too much » ? 2. Qu'est-ce qu'on fait, là, maintenant, aujourd'hui, pour gérer cette crise ? Et 3. Qu'est-ce qu'on va mettre en place pour éviter une autre fois la crise et pour améliorer les choses et les rendre moins dures ? Et à chaque fois que vous touchez vos limites, appliquez ces trois points si vous voulez. Pourquoi on en est arrivé là ? Qu'est-ce qu'on fait là, maintenant, pour gérer ? pour solutionner aujourd'hui ? Et qu'est-ce qu'on pourrait proposer, inventer, créer, pour que ce soit plus facile la prochaine fois ? En conclusion, je dirais que les moments en famille élargie, c'est possible, mais à quel prix ? Au prix de combien d'efforts ? Ça, c'est à chaque famille d'évaluer. Certains d'entre nous renoncent, ou plutôt choisissent de vivre les anniversaires, les fêtes, les vacances, entre eux. pour éviter justement cette facture, cette facture mentale et physique à payer pour des personnes qui sont sur le spectre autistique. Et d'autres vont pouvoir petit à petit parler au calme, hors contexte stressant avec les autres membres de la famille et se rendre compte que les petites adaptations qui font du bien aux personnes TSA, en fait, ce n'est pas du tout un problème. Qu'on est prêt à laisser le petit Marcel en pyjama pour Noël. à baisser le son de la musique ou à le prévenir ou à accepter qu'il ait son casque pour l'anniversaire, à lui mettre des aliments qui ne se touchent pas dans son assiette et à accepter qu'il aille au lit quand il veut, sans l'obliger à rester, ou accepter qu'il s'isole un moment si ça lui fait du bien. Et dans un contexte comme celui-là, c'est pas rare d'ailleurs qu'un autre membre de la famille se reconnaisse et dise que, en fait, lui aussi, si on lui avait permis ça, ça aurait été drôlement plus facile pour lui. Mon expertise, c'est principalement celle de la vie, de quelques décennies avec l'autisme, le TSA, avec une curiosité et un intérêt qui fait que je me forme et creuse le sujet. Ce podcast n'a pas de prétention scientifique ni médicale et ne remplace évidemment en rien les conseils de professionnels. Il s'agit simplement de se balader ensemble dans cette autre façon d'être et de vivre les choses. Alors les hormones du bonheur remontent, on se sent un peu mieux et on repart dans la course de la vie avec nos atypiques familles. C'est la fin de ce premier épisode. D'ailleurs, si vous entendez ce message, c'est que vous êtes restés jusqu'au bout, alors merci beaucoup. On se retrouve samedi en 15 pour le prochain épisode Fatigue des personnes TSA, réel ou exagéré ? Hé, zut, vous êtes toujours là ? Bon, j'en profite pour une anecdote juste entre nous, j'envoie toute ma tendresse à mon ex-beau-père, un homme extraordinaire qui, uniquement du regard, me partageait tout son soutien pendant les immenses repas de famille. Il me passait les plats en douce pour que je serve moi-même les enfants. Et quand sa femme exigeait de savoir si tous les enfants avaient bien mangé de son plat bizarre, que lui devait leur servir, il répondait « Oui, oui, chérie, bien sûr ! » Tandis que moi, je confirmais qu'ils en avaient tous eu une miette. Entre nous. dans leur assiette. C'était épuisant, mais la ruse a fonctionné pendant un moment.
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