Transcription

• Speaker #0

  L'autonomie a toujours été un calvaire pour moi. J'ai 34 ans, un diagnostic TSA qui date de quelques mois. Enfant, j'ai compensé énormément. Ado, pareil. Et pour la vie d'étudiante aussi. Aujourd'hui, je suis complètement épuisée et en incapacité de faire toutes les choses que je m'étais forcée à acquérir, comme conduire par exemple. Je n'ai jamais pu respecter mon rythme avant ce diagnostic. Entendre votre description des difficultés à acquérir l'autonomie m'a vraiment touchée. Parce que je me souviens très bien de ce que je ressentais enfant. Tout semblait insurmontable, mais il fallait, il n'y avait pas le choix. Donc je me suis forcée pour tout. J'ai serré les dents, j'ai dissocié beaucoup pour être acceptée, pour être aimée. Et aussi parce que, ne me sentant pas comprise, j'avais une certaine hâte d'être autonome pour qu'on me foute enfin la paix. Mais la vie continue, avec ses exigences et ses nécessités. Et je me suis souvent dit que j'étais handicapée de la vie. Ce qui semble simple pour les autres est une montagne pour moi. Et aujourd'hui, retour à la case départ. Mon corps et mon psychisme sont à sec. J'habite à nouveau chez mes parents. Enfin, à l'âge adulte, mes difficultés sont visibles, tangibles, et je n'ai aucune force pour masquer ou compenser en serrant les dents. Alors merci pour votre travail, c'est salvateur. Ça me permet de revisiter mon passé avec douceur. Bonjour, je suis Maya, et aujourd'hui... j'ai commencé cet épisode avec ce témoignage qui m'a beaucoup touchée. Merci beaucoup pour ce message. Et oui, parce que dans ce podcast un peu provoque, avec surtout son titre « Fais un effort » , on tente de décoder le monde des adipiques à ceux qui cherchent à le comprendre et réciproquement. Allez, c'est parti pour ce nouvel épisode sur l'autisme au féminin. On commence par les extrêmes et la grande variabilité des profils. On continuera par ce que les gens voient extérieurement. On fera un petit focus sur hyper- et hyposensibilité. On parlera de la culpabilité, des comorbidités physiques. Et on arrivera à la conclusion. Et ensuite, il restera encore... plein de choses à dire dans les épisodes suivants. Alors, on a dit qu'on commence par les extrêmes et la grande variabilité des profils. Ici, dans le cadre de l'autisme féminin, je vais vous décrire des extrêmes. Et puis, évidemment, il y a tout ce qui est au milieu, donc d'infinies possibilités d'être autiste. Certaines sont timides, introverties, passives, très discrètes, déseuses. Quand les autres sont extraverties, très sociales et sociables, aime la compagnie et les sorties, il parle trop. Et bien entendu, selon le contexte, certaines vont pencher d'un côté ou de l'autre, quand d'autres vont être ni timides ni bavardes. Un petit peu des deux. Certaines passent inaperçues, semblent invisibles. Ma fille me raconte souvent ce jour en classe où pendant l'appel, l'enseignant demande s'il y a des absents et à un rang d'aile, une élève répond « Ah ben, en broisine, comme d'habitude. » Alors, petite parenthèse, ma fille ne s'appelle pas Ambrosine, c'est un pseudo. Voilà. Donc ce jour-là, elle ne savait plus où se mettre. Et au final, de peur qu'on lui demande ce qu'elle faisait là, elle n'a rien dit. Mais personne ne l'a regardé. Je vous le raconte avec humour. Et elle aussi, aujourd'hui, elle le raconte avec humour. Mais vous entendez bien que c'est douloureux en réalité. Ce sont des profils qui, la plupart du temps, ont de grandes capacités à... occulter, masquer leurs difficultés, leurs souffrances, leur inconfort. Quant à l'autre bout du spectre, on a des personnes qui ont vraiment très peu la capacité de masquer ces difficultés et les difficultés deviennent par conséquent très apparentes. En société, le second profil pose plus de problèmes, entre guillemets, et donc est souvent mieux pris en compte parce que notre manque de temps et notre cerveau sont partisans du moindre effort, et ça fait qu'on va beaucoup plus volontiers mettre en place des aménagements pour quelqu'un qui pique régulièrement des crises, qui tape ou qui balance des chaises, plutôt que pour celle qui s'ouvre en silence, sans rien dire, qui subit sans poser de soucis aux autres. C'est un autre sujet. J'ai pas mal de trucs à dire à ce propos-là, mais on en reparlera. Alors sur l'expression de la féminité, Là encore, on a certaines filles autistes qui passent pour des garçons manqués, qui se contrefichent de la mode, qui ne supportent pas le maquillage sur leur peau, ou les bijoux, qui supportent uniquement les vêtements confortables, qui ne se reconnaissent pas. On n'est pas du tout dans les comportements de séduction ou comportements dits féminins, y compris ce qu'on attribuerait socialement aux féminins, à tort ou à raison, plutôt à tort, la tendresse, la douceur, l'effacement, le soin de l'autre, le sentiment parental, ce seraient des comportements plutôt féminins. Bon, c'est un autre sujet là aussi. Mais à l'autre extrême, on a des autistes très féminines. très sexy, parfois des divas de la mode, qui peuvent d'ailleurs par là trouver une façon de se conformer, une façon de sociabiliser, une façon de se sentir femme, la possibilité d'être reconnue par leur père. Et bien entendu, là encore, entre ces deux extrêmes un peu caricaturaux, il y a une très grande variabilité des profils. Quant aux relations, on a en général... Dans les premières décrites, plutôt garçons manqués et surtout introvertis, en général ce sont des filles qui n'ont pas d'amis, ou alors juste une, grand maximum deux. Et à l'autre extrémité, certaines tournent, semblent avoir beaucoup d'amis, tournent autour d'un groupe plus nombreux, donnant à penser qu'elles ont beaucoup d'amis. Donnant à penser, parfois c'est vrai, parfois c'est aussi possible d'être autiste et d'avoir beaucoup d'amis. Mais régulièrement, ça donne à penser plus qu'une vraie amitié, parce que cette notion d'amitié en elle-même reste la plupart du temps assez vague pour une personne autiste et source de perplexité, y compris d'ailleurs à l'âge adulte pour certains. Et pour terminer, dans le cas des plus réservés, ça peut être long et compliqué d'apprendre à les connaître tellement ils sont réservés. Tandis qu'à l'autre extrême... Ce sont des filles et des femmes qui ont tendance à se dévoiler sans filtre. Quand elles sont petites filles, elles racontent leur vie à des inconnus ou adultes, même dans les relations de travail ou de voisinage. Elles peuvent mettre du temps, voire n'arrivent pas, à faire la différence entre ce qui peut être connu et su de tout le monde ou ce qui n'est pas raconté à ses collègues, à son patron, à sa voisine. Et là encore, entre les deux, il y a celles qui ont appris à faire la différence. Mais parfois, d'ailleurs, elles se sentent obligées. Quand on leur pose une question, elles se sentent obligées de répondre. Ou alors, elles répondent à des questions parfois super indiscrètes ou qui n'ont pas lieu d'être, voire qui viennent de la part de quelqu'un de mal intentionné. Elles y répondent parce que ça ne leur vient pas à l'esprit que les intentions peuvent être intrusives, malhonnêtes. Ou simplement, puisqu'on leur pose une question, c'est logique, elles répondent, elles ne filtrent pas et elles ne se protègent pas. Ce que les gens voient de l'autisme et de l'autisme au féminin, et bien de tout cela, bien peu de choses se voient à l'extérieur. Ça fait d'ailleurs partie des raisons qui font que le chemin du diagnostic est souvent bien long et compliqué pour les femmes autistes sans déficience intellectuelle. Mais alors qu'est-ce qui se voit ? On pourrait nommer les choses suivantes. Les conduites répétitives pour se réguler, type battement des mains ou des bras, marcher sur la pointe des pieds, tourner en rang, jouer avec un fidget. tripoter sans cesse un objet ou faire un bruit régulier, avoir des tics. On peut noter d'ailleurs que plus la petite fille est intelligente, plus vite elle comprend que ses comportements gênent les autres. Et plus elle a une personnalité introvertie, plus vite elle va d'elle-même réprimer ses comportements. Alors ces conduites répétitives, qui sont des conduites de régulation, et qui sont le signe d'autisme, seront très très vite invisibilisées. Chez la fille plutôt extravertie, celle qui est en mode sans filtre, le fait de se rendre compte qu'on s'oppose à ses conduites répétitives, à ses gestes, ses battements, les fidget, les jouer avec les mains, etc., ça peut la conduire à des comportements défis, voire de la provocation, un trouble de l'opposition avec provocation. On peut noter que c'est très souvent d'ailleurs en lien avec un TDAH présent chez la même petite fille. Quant à celle timide, qui réprime ses conduites répétitives, mais qui a aussi un TDAH, il y a de fortes chances qu'elle ne développe pas de troubles de l'opposition ou de comportement des filles, mais que son TDAH se développe plutôt en mode hyperactivité mentale. Je continue avec d'autres choses qui se voient. Les jeux et les intérêts restreints. Alors, quand c'est un garçon qui collectionne les tuyaux, assez vite on se rend compte de l'intérêt, disons, particulier. Quand c'est une fille qui aligne les peluches, en les organisant par famille et en organisant les tenues assorties, ça saute quand même nettement. moins aux yeux. En revanche, ce que les parents repèrent assez vite en général, ce sont les fixations et le besoin de routine. Je me souviens m'être posée à Noël, à un Noël chez l'oncle du père de mes enfants. Ils avaient prévu une grande fête. Il y avait un papa Noël loué entre guillemets pour toute la soirée, une babysitter pour les enfants, une pièce pour que les petits puissent dormir. C'était vraiment le gros truc. J'avais refusé. Mon aîné avait trois ans, le second n'était pas encore né. J'ignorais encore qu'elle était autiste et j'allais l'ignorer pendant plusieurs années encore. Mais j'avais par contre parfaitement repéré que si je la couchais une heure plus tard prévue, juste une heure, même une demi-heure, ça allait être l'enfer pendant plusieurs jours. Que le moindre changement de routine, que ce soit sur les horaires, les lieux, les gens qui venaient à la maison, ça pouvait être vraiment très très coûteux derrière en conséquence. Et avec cet oncle, on s'était un peu fâchés parce qu'il ne comprenait pas du tout, arguant que de toute façon, il y avait une pièce pour les petits, j'avais qu'à la mettre à dormir si elle était fatiguée. Et moi, répondant que je savais à quoi on s'exposait, que si elle ne dormait pas à la maison à l'heure prévue, ça allait être un enfer. Donc je suis passée pour la, je ne sais pas quoi, l'enquiquineuse de service super rigoureuse. Moi, j'avais conscience, à l'époque, que la facture serait vraiment trop chère payée pour elle, du coup pour moi, mais je ne savais pas comment l'expliquer. J'en profite pour faire une autre aparté. Il y a beaucoup de troubles du sommeil chez les filles et les femmes autistes, chez les hommes aussi, mais là, on parle encore des filles. Des difficultés de sommeil, donc c'est insomnie, difficultés d'endormissement. On parle moins de l'hypersomnie. Et en fait, quel que soit le sexe, les troubles du sommeil peuvent concerner ces difficultés à s'endormir, les réveils, les insomnies, mais aussi le fait de se réfugier dans le sommeil. Mon fils, quant à lui, il était de ce type-là. Il s'endormait à table, il s'endormait quand on changeait, il s'endormait à la crèche, il s'endormait n'importe où, chez les gens, en plein concert, n'importe où, comme si à un moment donné, c'est trop. Donc hop, dodo. Et d'ailleurs son... son volume de sommeil. En fait, moi, j'avais l'impression que sur deux enfants, il y avait un volume de sommeil normal. Simplement, tout était chez le garçon et la fille ne dormait pas. Lui, il dormait énormément. Allez, fin de l'apartheid. Pour en revenir sur les routines, je viens de vous parler du sommeil, mais ça concerne aussi évidemment les routines avant de dormir, le besoin de rituels, la routine du bain, le trajet en voiture, l'ordre pour monter en voiture, le trajet fait pour aller d'un emplacement. A l'autre, les places à table, l'organisation du repas, l'heure exacte à laquelle on mange, la position des couverts, l'ordre des vêtements à mettre. Bonjour la complexité d'ailleurs au changement de saison, quand il faut rajouter ou retirer les gouches. Et vous, quand vous étiez enfant, racontez. Quelles étaient vos routines ? Qu'est-ce qui était important pour vous ? Et qu'est-ce qui pouvait vous faire vriller complètement si ce n'était pas respecté ? On a aussi dans les choses qui se voient, l'intolérance au changement évidemment. Un changement de professeur, une sortie scolaire, c'est un énorme changement. Les vacances, c'est un changement. Après les vacances, reprendre le rythme scolaire, quel changement. Le repas du dimanche à la plage au lieu de chez mamie, avec en plus les cris sur la plage et le contact du sable. Déplacer des meubles, c'est un énorme changement. Mon Dieu, combien je regrette ça. Quand ma fille était petite, j'adorais réorganiser sa chambre, changer la déco. Quelle détresse je provoquais chez elle. Et encore une parenthèse, on peut être autiste, détester le changement, mais cumuler avec, par exemple, un TDAH et avoir besoin de changement, besoin de bouger, de changer la déco, besoin de déménager. Bien le bonjour et bon courage pour jongler avec ces deux particularités. Allez, autre chose encore sur l'intolérance au changement. Certains autistes sont parfaitement conscients des attentes sociales, que ce soit à l'école, au collège, au travail, et vont masquer leur détresse lors des changements. Ça ne se verra pas. Et c'est là qu'on entend l'enseignant dire autiste, bah certainement pas. Moi j'en vois des autistes, je connais. Chez votre enfant, je vois rien du tout. Pourtant je passe six heures par jour avec elle. Sauf que cette intolérance au changement, elle va se manifester par un déchargement, ou à la maison. Shutdown, meltdown, fonction exécutive en berne, impossibilité de gérer les petites choses de la maison. Crise pour un rien, impossibilité de répondre à une simple question, de faire un choix, de ne pas arrêter. Arriver à se lever, à s'habiller, partir en life pour des pécadilles, tout ça, c'est l'expression d'une détresse qui est masquée et camouflée à l'extérieur. Et donc que l'enseignant, les personnes au centre aéré, la famille qui garde nos enfants, ne verront pas et ne comprendront pas. Alors oui, certes, c'est le chapitre « Ce qui se voit à l'extérieur de l'autisme » . Et effectivement, ce n'est pas chez tout le monde. Chez certaines personnes, non, ça ne se voit pas. La cinquième chose qui, en général, se voit, ce sont les hypers ou les hyposensibilités sensorielles. L'hypersensibilité tactile, ne pas supporter les tissus, ne pas supporter des épaisseurs, un bébé qui ne supporte pas la turbulette, la couche. Dire que les caresses, ça fait mal et souffrir le martyr quand on chatouille l'enfant. Ou à l'inverse, serrer beaucoup trop fort, avoir besoin d'un contact très très fort, réagir. très intensément à certaines odeurs qui donnent mal à la tête, ou avoir mal au ventre à cause du bruit, des réflexes nauséeux ou de dégoût intense pour certaines textures, certains mélanges, voire certaines couleurs d'aliments. Et non, ce n'est pas du caprice. Ne pas supporter le soleil, mais devoir dormir avec la lumière allumée, avoir besoin de ses propres draps, voir de son matelas et de son oreiller avec la texture que l'on connaît, la densité, que l'on connaît l'odeur de la lessive habituelle pour dormir sous peine d'empêchement total. Ça vous parle ? En fait, tout ça, stéréotypes, imoteurs, jeux ou intérêts intenses, fixations sur les routines, ces trois choses sont nécessaires pour réguler les émotions et la sensorialité, pour réguler ce qui est vécu, voire subi au quotidien par l'autiste. Ce ne sont pas des comportements dont les autistes devraient avoir honte, encore moins qu'ils devraient réprimer. ou qui devrait être réprimé par l'entourage. Ce sont des comportements qui sont nécessaires pour se réguler. Quant à l'intolérance au changement, ça serait plutôt un comportement destiné à garder une forme de contrôle, avec un rôle protecteur. Dans un environnement qui n'est pas fait pour les autistes, et donc par nature pour eux, oui, contrôler le changement, anticiper, éviter les changements, ça permet de se protéger. L'autiste qui contrôle ses routines, qui contrôle la place des objets, les horaires, qui ne supporte pas le changement, ne le fait pas pour enquiquiner le monde, ni par désir de puissance ou de contrôle sur les autres. Il le fait pour se réguler et pour survivre. En tout cas, je ne suis pas en train de dire qu'il faut tout accepter et que tout est normal. Mais quand on vit avec un ou plusieurs autistes, qu'on soit autiste soi-même ou pas, comprendre le pourquoi de l'attitude qu'on trouve désagréable chez l'autre, que parfois on subit, c'est fondamental. D'ailleurs, d'une façon générale, ça s'appelle la communication. Se dire ou s'écrire, si on n'arrive pas à se le dire, se dire ou s'écrire les choses, lister ce dont on a besoin et savoir entendre ce dont l'autre a besoin, ça va permettre d'être en relation beaucoup plus respectueusement. Parce que si au niveau pro, ou au niveau de l'école, ou du couple d'ailleurs, les routines ne sont pas... pas autorisées, ça va donner une anxiété maximale, avec son lot de difficultés comme les insomnies, la dépression, les idées suicidaires, sur un plan physique, troubles intestinaux, maux de tête, sur un plan psy, les tocs aussi, et j'en passe. Un focus rapide sur hyper ou hypo. On vient d'en parler un petit peu, je détaille un tout petit peu plus ici. Par exemple, les couleurs vives, brillantes. très forte certains vont être attirés par ça pendant que d'autres vont être très très gênés par la lumière par toutes ces couleurs au niveau gustatif certains ont des hyposensibilités et ont besoin d'aliments très fort ou très épicés très sucrés ou très salés pour sentir la saveur tandis que d'autres hypersensibles des goûts vont avoir besoin de choses plutôt neutres sinon ça va être particulièrement ingérable Pareil pour les textures d'ailleurs. Au niveau tactile, on vient d'en parler, certains enlacent très, voire trop fort, font mal sans s'en rendre compte, ont besoin d'être touchés très fortement avec des contacts appuyés, pendant que les autres sont blessés par le frôlement d'une caresse douce ou le contact d'un tissu. Quand mes enfants étaient petits, je disais souvent qu'ils étaient opposés sur ce sujet. Le petit, quand il fonçait contre un mur avec sa voiturette, il s'aplatissait royalement et se marrait. Il était mort de rire. La grande, j'avais l'impression qu'elle se faisait attaquer par les rideaux, tellement le moindre contact d'un tissu Il a fait réagir très très violemment, je ne comprenais pas ça. J'ai mis des années et il a fallu l'explication de l'autisme pour comprendre que ce n'était pas du tout fin, que ces frôlements de tissu lui faisaient réellement mal. Alors comment, sans rien connaître de l'autisme, la belle famille ou les enseignants et nous les parents, on pouvait penser qu'il s'agissait d'autre chose que de caprices ou d'histoires pour attirer l'attention ? Et quelle violence ! de répéter à un enfant « Arrête tes caprices, ça va, c'est juste un tissu, laisse tranquille ta maman. » Combien de fois je lui ai entendu ça ? Combien de fois ça a été dit à ma fille ? Et combien ça prépare à ne plus écouter et ne plus avoir confiance dans ses ressentis ? Puisque l'enfant se construit en mode « Tous les autres supportent les tissus, c'est donc moi qui suis nul, je vais plus loin. » Imaginez que cet enfant souffre d'une maladie physique, de douleurs chroniques, à force qu'on lui répète. Que c'est une chochotte qui ne supporte rien et qui devrait faire plus d'efforts, s'endurcir un peu. Est-ce que vous pensez qu'elle va apprendre à décrire ses douleurs ? Ou simplement qu'elle pensera, une seule seconde, que peut-être elle souffre plus que les autres ? Peut-être qu'elle est atteinte de quelque chose ? Eh bien non. Elle intégrera que tout le monde a le même type de douleur et que tout le monde vit avec, sauf elle. Et là encore, elle se sentira en dessous de tout et sans valeur. Au niveau auditif, certains ne tolèrent presque rien, pendant que d'autres se divertissent ou ont besoin de bruit parfois très fort. Par rapport aux mouvements, c'est connu que la plupart des autistes aiment se balancer. Eh bien, pas tous. Il y en a qui détestent ça. Eh oui, le fait de se balancer, agiter les mains, les bras, ce n'est pas un critère diagnostique. Notons que les balancements, les mouvements du corps, des mains, tout ça... Ce n'est pas sans raison. Ce sont des gestes qui aident la personne autiste à se réguler. Vouloir les empêcher en disant par exemple à l'élève de cesser de balancer les jambes parce que ça gêne les autres en classe, c'est retarder la crise et c'est faire violence à cet élève. Parce que pour lui c'est important, ça lui permet de se réguler. En même temps, évidemment, si ça gêne les autres, ça va être un souci. Parfois, une simple et franche explication aide les autres élèves à comprendre et accepter ce mouvement. Parfois, il faut trouver une alternative pour permettre à la fois à l'autiste de se réguler, sans être une gêne pour les autres. Ça dépend du bruit que ça va faire, s'il va toucher les autres, s'il va faire vibrer la table, etc. Que dire maintenant sur l'olfactif ? Comme tout le reste, il peut y avoir une grande variabilité des profils. Quant à la proprioception, la perception externe de notre corps et de nos membres, elle peut fortement varier d'un intérieur à l'intérieur. autiste à l'autre. Il semble commun de dire que les autistes, ainsi d'ailleurs que les personnes avec TDAH, ont une mauvaise proprioception, se cognent partout, se font plein de bleus, sont maladroits, sont malhabiles de leurs mains, mais c'est pas une règle. Quant à l'interoception, la perception des sensations corporelles, de l'état interne du corps, là pour le coup, en général, c'est compliqué. Alors, certains sont hypersensibles, jusqu'à entendre le flux sanguin, perçoivent des choses dans leur corps avec une très très grande finesse. Des choses qu'évidemment les autres ne perçoivent pas du tout, voire que le corps médical ne connaît que très peu, ou ne pense pas qu'il est possible de percevoir. Et dans ce cas-là, ils en sont alarmés. Et d'ailleurs, quand un enfant s'inquiète de ce qui se passe dans son corps, il vaut mieux l'écouter. Et accepter l'idée qu'il perçoit des choses que les autres ne perçoivent pas. Essayez de creuser, de le rassurer. Parce que quand il vous dit « j'entends le sang qui coule dans mes veines » , ce n'est pas forcément des histoires qui se racontent. Peut-être que c'est vrai et que pour lui, c'est carrément flippant. D'autres ont une très mauvaise interoception et ne sentent ni la faim ni la satiété. Ils ne sentent pas quand ils doivent aller aux toilettes. Ils peuvent oublier de respirer. Ils peuvent penser qu'ils sont malades parce qu'ils ont des crampes à l'estomac à cause de la faim, tout simplement, ou qu'ils sont malades parce qu'ils ont mal au ventre. En fait, ils ont juste des gaz. Et puis après, il y a aussi d'autres sensations, comme la chair de poule, les papillons au ventre quand on est ému ou amoureux, au niveau du diaphragme quand on se crispe parce qu'on est hyper stressé. Ça peut être très, très déstabilisant de sentir ces sensations-là. Les jambes qui flageolent aussi quand on a peur. Et ça aussi... C'est un facteur, en fait c'est une explication vraiment importante à prendre en compte sur le fait que sur le plan somatique, les... Les autistes sont sous-diagnostiqués et potentiellement ont plus de complications médicales parce que parfois ils vont signaler des choses qui sont simplement les battements du cœur qu'ils perçoivent ou alors des douleurs qui sont simplement des douleurs de faim, donc des choses tout à fait normales sans penser en omettant de signaler par exemple ces douleurs urinaires depuis trois mois qui indiquent une infection installée plutôt préoccupante ou alors cette cheville qui est bleue, enflée, mais pour laquelle ils sentent juste une gêne pour mettre la chaussure. Et pour complexifier le tableau, tout ça, c'est ni fixe ni définitif. Chez la même personne autiste, ça peut varier selon les jours, ça peut aussi se mélanger. Donc oui, évidemment, écouter sans jugement et respecter ses sensations, c'est important. L'autre jour, lors d'un examen médical, j'ai trouvé ça super, le médecin de mon fils disait à sa stagiaire qui assistait à l'examen, on va quand même faire toutes les analyses parce qu'il est autiste. Et en tant qu'autiste, c'est possible qu'il oublie de décrire des douleurs ou alors qu'il minimise, que tout ce qu'il nous décrit, en fait, il le minimise et que les douleurs soient beaucoup plus intenses que ce qu'il nous décrit. A l'inverse, c'est possible aussi que dans ce qu'il décrit, ce soit des choses tout à fait normales et non pathologiques. On le saura avec les examens complémentaires et les analyses. Merci à ce médecin. Ici, je vais vous parler, faire un petit focus sur la... culpabilité, et en particulier sur les enfants autistes. Culpabilité, vous imaginez bien, quand elle est chez les enfants, qui a tendance à s'installer chez les adultes. Un enfant autiste ou avec d'autres troubles, d'ailleurs, qui n'est pas identifié, ou qui a des troubles, une maladie, un handicap qui n'est pas reconnu, il se sent la plupart du temps coupable, irresponsable des difficultés de sa famille. Et en général, c'est complètement inconscient. Mais même quand c'est conscient, il y a peu de chances qu'il vous le dise. À quel point il a honte, à quel point il se sent coupable et responsable. Il peut se sentir une charge ou un poids. Par exemple, dans le cas d'un enfant qui met 8 ans à réussir à s'intégrer dans une classe, 8 ans pendant lesquels il observe, il cherche à comprendre, à décoder, il cherche à imiter. 8 ans ! Ce n'est pas un chiffre inventé, c'est une réalité. Un enfant autiste qui met 8 ans à réussir à s'intégrer dans une classe. Cet enfant qui entend comme message « Ah, t'as rien ! » « Non, mais tes émotions, là ! » « Oh là là, qu'est-ce qu'il est excessif, celui-là ? » « Qu'est-ce qu'elle est pénible, celle-là ? » « Toujours des crises ! » « Oh là là, crie moins fort ! » « Non, t'inquiète pas, tu vas mûrir ! » « Mets tes caprices ! » « Ah, t'es pénible ! » « Fais un effort ! » « Regarde ton cousin, fais comme lui, tu vois ? » « Lui, il y arrive ! » Mais quel cirque alors ? Eh bien, quand il passe des années à entendre ça, évidemment, il pense que c'est lui qui est une erreur, puisque tous les autres y arrivent. Et quand la famille n'est pas soutenante, ou que c'est tabou de parler de ces choses-là, ou que la famille met des injonctions, « Fais un effort, sois pas une chochotte, endurcis-toi, etc. » Excusez-moi de le dire comme ça, mais c'est juste l'horreur pour cet enfant. Son estime de soi. s'effondre et bien de bons jours pour récupérer ça. On entend d'ailleurs souvent, oui mais l'autisme c'est une mode. Il n'y avait pas autant d'autistes avant. Alors, les gens décalés, avec une estime d'eux dans les chaussettes, avec un parcours professionnel et amoureux, chaotique, qui ont des stratégies d'évitement pour éviter de subir, pour souffrir le moins possible, qui ont besoin de tout contrôler. qui ont du mal à travailler, à être en société, on en parle ? Je ne suis pas en train de dire qu'ils sont tous autistes. Il peut y avoir de l'autisme ou d'autres choses. En revanche, dire avant qu'on faisait moins de diagnostics et que les gens s'en sortaient mieux, c'est complètement faux. C'est vraiment mensonger. Parce que les années pour se rétablir de tout ça, ça c'est une réalité. Dans les différentes chroniques de ce podcast, je vous ai souvent parlé des comorbidités, les troubles associés plutôt psychiques. Aujourd'hui, on va parler des comorbidités, difficultés associées physiques. On pense notamment à la sphère neurologique avec l'épilepsie. Il y a deux versions, l'épilepsie réelle et puis aussi les crises d'épilepsie non pathogènes. On a les comorbidités digestives. le rythme intestinal, les intolérances alimentaires, les reflux gastriques. On peut avoir des comorbidités au niveau de la peau dermatologique, des dermatites atopiques, différentes choses. On a des troubles de la conduite alimentaire. Ça, ça peut être à la fois physique et psychique, mais tel que l'anorexie, la boulimie. J'ai oublié le nom. Les troubles de l'oralité. Les enfants qui ont beaucoup de mal à manger un certain nombre d'aliments, qui sélectionnent, qui ont besoin de manger. C'est fréquent chez les autistes, des aliments d'une seule texture ou d'une seule couleur. Bonjour belle-maman quand elle voit ça en général. Coucou belle-maman. Les troubles du métabolisme et de la sphère endocrino... truc. type puberté précoce, altération par rapport au sucre, altération de la gestion des graisses, problèmes de thyroïde. On peut avoir aussi des troubles ophtalmologiques, des troubles orthotraumatologiques, des troubles physiologiques dans le sens du sommeil avec les insomnies, avec les... Des troubles de cycle aussi, des problèmes de phase de sommeil. Et puis là, on repart sur les choses plus psychologiques, psychiques, les troubles émotionnels, l'anxiété, la dépression et puis plein d'autres choses dont je vous parle régulièrement. En conclusion de cet épisode, un diagnostic, ça permet une meilleure compréhension de soi, de son proche. de son enfant, mais aussi une meilleure acceptation, en général par les proches. Ça donne souvent une clé de lecture qui apaise un vécu douloureux, mais ça permet aussi les adaptations nécessaires pour vivre mieux. Ça permet de changer son regard sur soi, de se respecter, de pratiquer le passing, c'est-à-dire de moins forcer, de se reposer plus souvent. Une sorte de gestion anticipée pour ceux qui connaissent la théorie des petites cuillères. Et si ce n'est pas le cas, dites-le en commentaire ou en message. Et puis ça donne, normalement, quand tout va bien, l'accès à des services dédiés, personnalisés, à des aides, à des groupes de soutien. Dans un prochain épisode, on parlera du harcèlement, du travail aussi, et on fera d'ailleurs une série sur le travail avec des témoignages. Je me réjouis de vous parler de ça. Mais on parlera aussi, sur cette série, sur le diagnostic féminin, d'une autre chose qui est très importante, ce sont les faux positifs. et les autres diagnostics différentiels possibles de l'autisme. On parlera du fait qu'on peut s'auto-diagnostiquer autiste, à tort ou à raison, voir l'être à tort ou à raison par un pro, quand on a des caractéristiques qui peuvent être aussi révélées d'autres choses. Donc ça c'est très important d'en parler, en sachant que de toute façon c'est un chemin, et puis quels que soient nos diagnostics, Le parcours qu'on a, par quoi on passe dans un chemin de diagnostic, par quelle étiquette, pardon du terme, mais voilà, par quel nom on passe, le but, ce n'est pas d'avoir une étiquette ou l'autre, le but, c'est de mieux se comprendre, de se respecter et de trouver ce qui nous permet de mieux fonctionner, d'être plus heureux avec soi et avec les autres. Alors voilà, c'est la fin pour aujourd'hui. Je termine en répétant. Je vous le dis souvent de ne pas hésiter à consulter un professionnel de santé. Maintenant sur mon site mayael.org, maya avec L, 2L, 2LE, .org, vous trouverez un onglet ressources avec quelques-uns d'entre eux parmi ces professionnels, des groupes, des organismes, des associations. Je vais compléter au fur et à mesure, au fur et à mesure surtout des belles rencontres que j'ai la chance de faire en ce moment à travers mes formations. Un diagnostic, ça prend du temps, ça se fait par des professionnels formés. Votre santé mentale mérite d'être entre de bonnes mains. Et à ce propos, d'ailleurs, je travaille aussi sur une série de chroniques sur les dérives en santé mentale, les pseudo-gourous, les dérives sectaires, les pratiques un peu limites. Si vous avez des choses à partager, des témoignages à donner sur ce sujet, si vous avez envie que je vous lise ou de me transmettre des audios que je pourrais intégrer dans le montage du podcast, c'est volontiers. Je termine en vous disant encore une fois merci d'être là, merci d'avoir... Écoutez jusqu'au bout, merci pour vos mots, pour votre soutien, pour vos étoiles, etc. Prenez soin de vous. Si vous voulez, vous pouvez aussi, on peut se retrouver sur le groupe Discord qui s'est monté autour de ce podcast. Vous pouvez en MP ou sur hello.mayael.org me demander le lien. Je vous avoue qu'en ce moment, je travaille énormément à la fois pour céder mon entreprise actuelle parce que je suis en... Je suis en pleine transition professionnelle, donc à la fois pour ça, pour finir mes formations, pour préparer la suite. Donc je ne suis pas hyper présente sur ce groupe, mais il y a une trentaine de très très belles personnes qui échangent sur des sujets comme le couple, la famille, les études, le travail, la communication, la santé, le parcours de diagnostic, les enfants, mais aussi sur leur passion, partager simplement des petites choses du quotidien, partager ce qui fait vibrer les uns et les autres, partager les talents. On fait vraiment des belles rencontres et il y a des beaux partages qui se font, un peu d'humour aussi. Donc ça se fait au gré des envies, au gré de la dispo de chacun, quand ils veulent, il n'y a aucune obligation. Donc si vous voulez rejoindre ce groupe, vous êtes les bienvenus. Et moi je vous dis à dans 15 jours pour la suite de cette série sur l'autisme au féminin. Mère de la Passe