Speaker #0Au fil des mois, j'ai réussi à changer de perspective et au lieu de travailler encore sur moi, à me changer, à culpabiliser, à rectifier mon naturel qui déconnaît, j'ai changé de point de vue et j'ai réfléchi à ce que je pouvais changer dans ma vie pour adapter mon monde à moi et non plus l'inverse. J'ai identifié les lieux et les situations d'inconfort et de souffrance et j'ai essayé de les neutraliser au mieux. Ça, c'était un extrait du témoignage d'Anne qui me l'a écrit à la suite de ma dernière chronique sur les femmes et les filles autistes. Je suis Maya, et dans ce podcast, au titre provocateur, fais un effort ! Encore ? Toujours ? Jusqu'à quand ? Eh bien, dans ce podcast, on parle d'autisme sans déficience intellectuelle, voire avec HPI. Dans le prochain épisode, je poursuis le travail sur l'autisme au féminin. Mais aujourd'hui, on fait une pause témoignage, avec trois récits. Deux, ici, et le troisième... parle d'accouchement par une mère autiste, l'un standard et délicat, entre guillemets, et l'autre respectueux de ce qu'elle est. Ce sera à lire sur le blog Choisis la vie. Je vous mets le lien en description. Alors voici le témoignage d'Anne. Je parle en son nom. Je m'appelle Anne, j'ai 53 ans, et je me suis découverte, entre guillemets, autiste il y a presque deux ans, suite à une remarque de mon fils de 19 ans, que j'ai d'abord... trouvée sous grenue. Après lecture et recherche, j'ai bien dû me rendre à l'évidence. Nous savions déjà, pour le HPI. Mais pour ma part, je sentais bien que je n'étais pas comme mes amis ou mes collègues HP. Je sentais bien que j'étais plus bizarre et moins habile à toutes sortes de choses, dont les relations sociales et l'aisance en société. Le chêne en manquant. Après la découverte, j'ai fait ce qu'il faut bien appeler une grosse dépression. Je faisais du développement personnel et des thérapies en tout genre depuis 25 ans, dans l'espoir de devenir enfin normale et de guérir de mes fragilités et traumatismes. Et j'ai réalisé que je ne changerais jamais, car mes difficultés, des angoisses, des shutdowns, des épuisements chroniques, étaient en grande partie des manifestations de ce handicap invisible. Je me suis complètement écroulée avec un niveau de désespoir jamais atteint précédemment. et des idées suicidaires. C'est une chose de découvrir à 40 ans qu'on est doué. C'en est une autre, de découvrir à 50 ans qu'en fait, on est aussi handicapé. L'ego se prend une grande claque et le retour sur terre est brutal. S'il me manque une jambe, j'ai beau m'entraîner comme une bête, je ne serai jamais championne de marathon. Mais je peux peut-être m'épanouir dans une autre discipline, avec d'autres objectifs. Au fil des mois, j'ai réussi à changer de perspective. Et au lieu de travailler encore sur moi, à me changer, à culpabiliser, à rectifier mon naturel qui déconnait, j'ai changé mon point de vue et j'ai réfléchi à ce que je pouvais changer dans ma vie pour adapter mon monde à moi et plus l'inverse. J'ai identifié les lieux, les situations d'incofort et de souffrance et j'ai essayé de les neutraliser au mieux. Je suis enseignante, j'adore mon travail, mais je travaille à horaire réduit. Je vis à la campagne. avec mon compagnon depuis 25 ans, mes chiens, Ausha et mes chevaux. Je sors très peu. Je n'ai quasiment pas de vie sociale. Ouf ! Je nage 3-4 fois par semaine. Et franchement, je suis plus heureuse et sereine que jamais. Mon lieu de souffrance le plus intense a toujours été ma relation avec mon fils. Je me suis toujours vécue comme une mère incompétente, manquant de patience, ne supportant pas le bruit et les pleurs. Mon allaitement a été un cauchemar, si seulement j'avais su. Bref, tout ça pour vous partager une réflexion. Depuis que j'accepte d'être « aspi » , je suis beaucoup plus sereine. J'ai retrouvé ma joie de vivre. Ma relation avec mon fils de 21 ans maintenant s'est considérablement améliorée. On se comprend beaucoup mieux, on s'aime très fort et on rigole beaucoup ensemble. L'humour et l'autodérision nous offrent de très bons moments. On se traite d'autiste. Oh, toi-même, c'est celui qui dit qu'il est. Mais d'un autre côté, les situations sociales comme le... les magasins, les gares, les aires d'autoroute, que je ne supportais plus ou moins avant et dans lesquelles je parvenais à fonctionner, me deviennent de plus en plus insupportables. Je me demande si mon potentiel d'adaptation s'est épuisé au fil des ans, une fatigue de 50 ans de masking et d'orthopsychologie, entre guillemets, ou bien si c'est le fait de m'isoler qui me rend plus sensible et plus consciente de ce que me coûtent les relations. Une autre réflexion, j'ai pas fait de coming out, ce qui m'amène parfois à mentir ou à inventer des excuses bidons pour éviter certaines situations, comme les voyages scolaires et sorties avec les élèves. Ça c'est une torture inqualifiable. Ça me pose parfois des problématiques. C'est un peu, j'aime les gens, mais j'aime pas les gens. Je déteste l'idée d'être misanthrope. Je suis consciente de la beauté et de la richesse des humains qui m'entourent. Même si je les supporte souvent avec difficulté. Ça soulève une autre question, celle de l'équilibre entre une vie d'autiste et une vie normale. J'aime beaucoup le titre de votre podcast parce que c'est ça la question. Faire un effort, c'est non négociable. Je ne pense pas que le monde devrait s'adapter à nous. Mais jusqu'où cet effort doit-il nous conduire ? Et comme un muscle qui s'entraîne, peut-on muscler sa capacité à supporter le monde, ce monde ? Le juste milieu entre « je m'épuise à avoir l'air normal » et « je vis en ermite absolument coupée du monde et de sa brutalité, mais aussi de tout ce que l'autre peut partager » . Je réalise, en relisant ces lignes, de leur banalité finalement. Je ne suis qu'une parmi tant d'autres, et ce mail n'appelle pas vraiment de réponse. Chacun doit trouver cet équilibre au fur et à mesure de son intégration de la nouvelle donne. Tant pis, je ne l'efface pas. Et juste, je vous remercie pour votre podcast. C'est un de ceux que j'apprécie le plus. Merci beaucoup. La douceur de votre voix, la qualité sonore, l'humour, les nuances, la diversité des sujets, franchement, c'est top. Merci beaucoup. Les livres m'ont aidée aussi. Et mon préféré étant celui d'Éric Derus, La grâce d'altérité. Vraiment très nourrissant, de concevoir notre état comme une grâce. Et aussi, on a ri avec mon homme, parce qu'on vient d'adopter un chien vraiment bizarre. et qu'on dit parfois qu'il est autiste aussi. Mais lui, contrairement au vôtre, c'est sans doute un peu vrai. Voilà pour le témoignage d'Anne, que je remercie chaleureusement, très très chaleureusement de nous avoir partagé, et merci pour ces gentils mots. Je voudrais aussi préciser, avant de poursuivre sur le second témoignage, que le masquage ou le diagnostic tardif, ce n'est pas l'apanage des femmes. Il y a des hommes qui se découvrent autistes à 30, à 40, à 50 ans. Dans le cadre de mon papa, ça a été à 75 ans. On l'avait compris avant, mais le diagnostic a été posé à cet âge-là. Il y a certes beaucoup plus de retard de diagnostic et de camouflage en général chez les femmes, mais ça n'exclut en rien les hommes. Une autre parenthèse que je voudrais faire ici, Anne parle du fait de cette découverte avec un handicap après avoir pensé que le HPI expliquait toutes ces difficultés. Alors je voudrais revenir brièvement sur la notion de handicap. En fait, elle est liée à l'environnement. Un boulanger allergique à la farine présente un handicap, mais s'il devient comptable, ce n'est plus le cas. Dans le dictionnaire, la définition du handicap, c'est « limitation d'activité ou restriction de la participation à la vie en société subie par une personne en raison d'une altération, d'une fonction ou d'un trouble de santé invalidant » . Et l'article L114 de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances La participation et la citoyenneté des personnes handicapées en France adopte une définition du handicap qui reprend ce que je viens de vous dire, mais un petit peu plus élargie. Cet article dit « Constituer un handicap, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société, subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. Donc la notion de handicap, ça ne signifie pas être amoindri ou être déficient en soi, ça signifie une restriction ou limitation subie par la personne par rapport à la vie en société. Quelque part, l'impact de la société et les exigences, les injonctions de la société vont plus ou moins fortement selon le contexte, influencer cette notion du handicap. Et avant d'enchaîner sur le second témoignage, je profite de cette petite pause pour vous parler de trois projets en cours et de comment vous pouvez, si vous voulez, les soutenir. Le premier, à court terme, c'est après cette série sur les filles et femmes autistes, une série sur l'anxiété. Le second, j'y travaille depuis plusieurs années, là c'est plutôt moyen terme. J'attends d'avoir mon diplôme en pérédance familiale, je passe mes examens en septembre. et finis mes autres formations en cours pour pouvoir m'y consacrer plus intensément. Donc à l'automne prochain. C'est un programme de rétablissement en santé mentale pour les 16-25 ans. autistes sans déficience intellectuelle. J'ai pu l'affiner avec des infirmiers et psychiatres de l'hôpital du Vinatier à Lyon, et le peaufiner aussi au fur et à mesure des échanges lors des groupes de parole avec les jeunes et avec les parents. C'est un projet qui me tient très très à cœur, parce que je trouve que c'est une tranche d'âge qui est souvent très isolée, à une période où on a besoin de liens, souvent en dehors de la famille, et où on a besoin de prendre le temps. pour pouvoir entrer à son rythme, à sa manière dans la vie professionnelle. On est sur une génération de jeunes qui a beaucoup d'anxiété, souvent généralisée, d'éco-anxiété. On est dans un monde professionnel et social qui n'est pas facile. Ils n'ont pas les mêmes conditions que nous, on a eu à leur époque. Et la santé mentale de ces jeunes, c'est un vrai sujet. Le troisième projet, j'en ai déjà brièvement parlé ici, c'est le livre, la version écrite et augmentée. de ce podcast, sans IA, parce que tout ça s'est fait sans IA, c'est pour ça aussi que parfois ça manque de structuration, il peut y avoir des maladresses. Alors justement, pour ceux qui veulent plus de structure, des paragraphes, pouvoir annoter ou copier une page, juste ouvrir le chapitre qui va bien ou la ressource qui va bien, je pense que le livre c'est pas mal. J'ai aussi d'autres projets de bouquins en cours, mais ça je vous en parlerai plus tard. Alors si vous voulez soutenir ce travail, vous pouvez faire deux choses toutes simples qui peuvent particulièrement favoriser la publication du livre. C'est vous abonner sur votre plateforme de podcast et mettre un avis ou des étoiles. Et oui parce qu'en fait, évidemment ça me fait super plaisir, mais aussi aujourd'hui un éditeur pour évaluer s'il va publier quelqu'un. Il regarde son nombre d'abonnés, il regarde l'impact qu'il a, donc sa capacité à se faire connaître et à faire connaître le bouquin dans lequel l'éditeur va investir. Et comme je suis une flemmarde qui n'aime pas passer du temps à créer du contenu sur les réseaux, je fais plein d'autres choses aussi, c'est vrai. Je fais appel à vos étoiles et à vos pouces si vous voulez. C'est beau, hein ? Merci la flemmardise. Alors, je continue avec le second témoignage. Elle s'appelle aussi Anne et c'est centré sur l'allaitement. Anne nous dit « Je suis la maman de trois garçons autistes. J'ai été diagnostiquée, moi aussi, un an avant eux, à l'âge de 46 ans. Je suis autiste et TDAH avec la forme impulsive. Pourquoi l'étiquette ? Elle me permet de trouver des outils qui me permettent de pallier à mes manques de compréhension sociale, manques de flexibilité, hyper- et hyposensibilité. Ainsi qu'à ceux de mes enfants. Cette étiquette me permet de faire ce qui devrait être naturel. Accepter que son enfant n'ait pas encore la maturité émotionnelle nécessaire à se séparer de sa mère. Toute la journée et la nuit aussi. Ayant une formation de développeur de programmes informatiques, il m'était tout à fait naturel de faire des recherches sur Internet, qui n'étaient qu'à ses débuts à l'époque. Donc quand j'avais des questions sans réponse. Parler à des gens. Ça m'écoute d'une manière générale, l'écrire m'est plus facile. Le site web de la Lecce League était déjà bien fait et complet. J'ai eu la chance d'avoir pu allaiter mes trois enfants, respectivement 3 ans et demi, 2 ans et demi et 8 ans et demi. Heureusement que j'ai pu rencontrer des mamans formidables qui m'ont aidé et soutenu, surtout pour mon premier allaitement. Aller aux réunions organisées par la Lecce League pour voir d'autres couples mamans-enfants allaités et pouvoir déposer mes tracas, ça a été décisif. dans mon parcours de maman allaitante. Découvrir les bienfaits du portage et du cododo. Grâce à leurs témoignages, ça a été salvateur. Ce qui est parfois difficile pour une personne neuroatypique, c'est le côté sensoriel de l'allaitement. Je n'ai pas eu trop de difficultés pour ma part, même si mon rapport au corps était difficile. Lors des périodes de surcharge, je lisais quelque chose sur Internet pour détourner mon attention tout en offrant le sein. Par contre, toujours sur le côté sensoriel, le fait de pouvoir trouver une réponse toute faite aux besoins de mon nourrisson avant même qu'il ait à l'exprimer haut et fort, c'est hyper précieux pour une personne hyperacousique qui a du mal à identifier en plus les émotions. Une sorte de super pouvoir du sein maternel qui m'a aidé à maintenir le lien. Un simple hurlement peut m'épuiser et il me faut des heures pour m'en remettre. Alors autant dire que le burn-out autistique n'était jamais très loin. Pour moi, l'allaitement, ça a été salvateur. par rapport à ma dysfonction exécutive aussi. Comment réussir à laver les biberons et être sûre d'avoir assez de lait en stock, moi qui ai déjà du mal à faire mon lit tous les matins et à m'organiser ? Je n'aime pas avoir à gaspiller. Est-ce que je les aurais gavés pour qu'ils finissent leurs biberons ? Ou au contraire ? Allaiter mes enfants, ça m'a aidée à rester en lien étroit avec eux, malgré mon incapacité parfois. à les regarder dans les yeux, ou à leur parler à cause de mon mutisme temporaire dû à une surcharge sensorielle. À l'été, ça permet aussi de rester au lit quand on va mal, et de quand même pouvoir répondre aux besoins primaires de contact et de nourriture de son enfant. Quoi de plus gratifiant que de voir à quel point notre corps sait répondre si bien aux besoins de nos chérubins. Pas d'anxiété liée à la perte du doudou ou de la tétine. Et j'ai aussi découvert mes intolérances alimentaires grâce à eux. Quant à mes enfants atypiques, ils ont trouvé dans l'allaitement la sécurité et le refuge dont ils avaient besoin. Ils ont été toujours très demandeurs, de jour comme de nuit. Ça les apaisait, ça les aidait à faire baisser leur pic émotionnel quand ils arrivaient. Et même quand ils ne savaient pas eux-mêmes quel était leur problème. Quand on est autiste, il y a des hormones qu'on sécrète en moins grande quantité. La mélatonine en fait partie. Cette hormone si précieuse pour favoriser l'endormissement et le maintien dans le sommeil, elle fait défaut aux personnes neuro-atypiques. Quoi de mieux alors que le sein pour retrouver le sommeil facilement pour la mère comme pour l'enfant ? La prolactine m'a apporté beaucoup de détente et m'a aidé à me reposer malgré tout. Et puis, c'est reconnu que l'anxiété, c'est la première comorbidité, trouble associé chez les personnes autistes. Rester connecté avec son enfant atypique, c'est parfois délicat. Surtout quand les professionnels s'y mettent, on est vulnérable. Une personne du paramédical m'a dit un jour, « Je me sens dans le devoir de vous dire que vous êtes un danger pour la société. » Parce que mon fils d'un an et demi était encore allaité et ne voulait pas que ce professionnel l'approche. Il aurait tellement mieux fait de juste m'orienter chez une collègue au lieu de m'accabler encore plus. Les autistes ont souvent des troubles digestifs et un trouble de l'oralité dû aux difficultés sensorielles. Le lait maternel est encore ici un gage de maintien d'un minimum de nutriments essentiels, ainsi qu'un soutien à la flore intestinale et de l'immunité lorsque celui-ci est possible. Le fait d'avoir confiance, ça permet de prendre son temps pour la diversification alimentaire. Mes enfants ont tous eu des périodes de régression, et le fait de revenir à l'allaitement a été précieux et a beaucoup apaisé ces périodes où l'alimentation était difficile. Et puis, les petits mots de tous les jours. Et même les maladies infantiles passaient mieux quand je prenais du temps de rester allongée auprès de mon enfant pour le soutenir dans son chagrin, sa douleur ou sa maladie. Je n'arrive pas à faire plusieurs choses en même temps, je suis monotâche. Alors soit je prends soin de ma maison, soit de mon enfant, soit de mon travail, de façon un petit peu obsessionnelle. J'ai fait des burn-out autistiques, mais je pense que ça aurait été pire si je n'avais pas allaité. Et surtout... J'aurais pas eu les outils pour garder le lien avec mes enfants. Je me serais sentie incompétente et déprimée, alors qu'ils sont aujourd'hui ma fierté. Un très grand merci aux deux ânes pour leur témoignage. Voilà, c'est la fin. Je retourne continuer à travailler sur les filles et les femmes autistes. Merci d'avoir été là, d'avoir écouté jusqu'au bout. Merci, merci. J'espère que ce contenu vous fait du bien, parce que c'est évidemment le but recherché. Vous aussi, partagez vos histoires et vos parcours si vous le souhaitez. Et vous pouvez échanger avec d'autres personnes autistes et auditeurs du podcast en me demandant le lien du groupe Discord qui s'est formé autour de ce podcast. On y échange quand on veut, à son rythme. Et puis tous les jeudis, il y a une rencontre live en vocal entre les membres du groupe qui veulent se retrouver. Quant à nous, on se retrouve samedi en 15 pour le prochain épisode, donc la suite de l'autisme au féminin. Et petit bonus pour ceux qui sont restés jusqu'à la toute fin pour le petit contenu caché, je fais partie d'un collectif qui essaye de sensibiliser au fait que le HPI n'explique pas la souffrance mentale et qu'il est bon de ne pas s'arrêter à cette étiquette. Je vous mets en lien la pétition et les témoignages si le sujet vous intéresse. Et l'autre info entre nous, je suis absolument enchantée parce que je vais faire mon stage pour le DU. de Pair Aidance Familiale en équipe mobile de psychiatrie au CHUV à Lausanne en juin prochain. Je risque d'être vannée, je pense que ça va être très très intense, mais si vous êtes dans le coin, faites-moi signe, si vous voulez. Et pour l'équipe avec qui je vais faire ce stage, si vous m'écoutez d'avance, je vous remercie vraiment de tout cœur, vous m'avez réservé un super accueil, on a préparé ça en amont, j'ai vraiment hâte de faire ce stage avec vous.
