Speaker #0Écouter, traduire, informer, co-construire, créer du lien, donner du temps là où le système est parfois saturé ou sous tension. Aujourd'hui, je suis super contente de vous parler de la paire-aidance familiale. Pourquoi ? Eh bien parce que ça me passionne. Et parce que je suis récente diplômée de l'université Lyon 1 en paire-aidance familiale en santé mentale et troubles du neurodéveloppement. Alors, la paire-aidance familiale, c'est quoi ? Qu'est-ce que c'est pas ? Comment on travaille ? Je vous dis tout. Ou du moins... tout ce que j'en sais, parce que je ne suis pas tenante ni de la définition ni de la pratique. Et donc aujourd'hui, je vais me livrer à cet exercice délicat de définir avec mes mots ce que c'est. Et je compte sur vous, mes camarades de promo et des promos précédentes, mais aussi sur vous, les familles qui avaient bénéficié de l'accompagnement par un père aidant dans la famille, pour compléter mes propos et partager vos témoignages. Bonjour, je suis Maya, la voix de ce podcast, ou Yaël si vous préférez mon prénom civil. Lancé en février 2024 et avec deux épisodes par mois, publié les premiers et troisième samedis du mois, on arrive presque au cinquantième épisode. Je ne sais pas comment on va fêter ça, mais il faudra faire quelque chose. Et aujourd'hui, je vais vous parler de la pérédance familiale professionnelle et un petit peu de mes projets professionnels. Allez, commençons par les définitions. Père aidant, père praticien, père aidance professionnelle, médiateur de santé père. On parle à peu près de la même chose. Et vous commencez à savoir de quoi il s'agit, probablement parce qu'on en parle de plus en plus dans les milieux de la santé mentale. Alors avant de vous parler de mon métier, la père aidance familiale, je vais vous parler de la père aidance de père à père. Jeanne Taride, médiatrice santé père, nous dit ceci. Un père ne vient pas expliquer les crises, les phases. ou des diagnostics en santé mentale. Un père apporte quelque chose de plus subtil, de plus réparateur, la certitude partagée d'un vécu commun. C'est ce qui rend possible ce « je comprends » qui sonne vrai, parce qu'il porte la trace de l'expérience. La pérédance, ce n'est pas partager un symptôme, c'est partager la vie qui va avec la maladie psychique. Ça ne veut pas dire que les autres professionnels de santé n'ont pas leur place. Au contraire, le médecin, le psychologue, l'infirmier, Chacun apporte des compétences indispensables. Le fait qu'un médecin ne comprenne pas intimement ce que je vis ne rend pas son expertise inutile. Bien au contraire, simplement la paire aidance vient compléter. Nous n'avons pas vocation à soigner, nous les paires aidants, mais à écouter autrement, à incarner une expérience, à apporter une compétence supplémentaire dans une équipe pluridisciplinaire. La paire aidance, ce n'est pas partager un symptôme, c'est partager la vie qui va avec la maladie psychique. J'en profite pour remercier Jeanne Taride pour l'autorisation de la citer ici. Être père aidant professionnel, c'est pas seulement avoir souffert d'une maladie psychiatrique et être rétabli et témoigné. C'est pas non plus être porteur d'un trouble du neurodéveloppement et aller suffisamment bien pour soutenir les autres et être porteur d'espoir. Cette père aidance-là, de père à père, elle existe depuis des années dans les associations. et entre personnes concernées, elle est belle, elle est nécessaire, elle est fondamentale même. Et depuis quelques années en France, des diplômes de père aidant professionnel et de médiateur en santé père sont nés dans certaines universités. Ce qui permet d'asseoir un vécu expérientiel sur des connaissances académiques, de fonctionner en réseau, de travailler la posture, d'être formé pour intégrer des équipes pluridisciplinaires et de travailler avec les personnes en souffrance et avec les professionnels de santé. ainsi que d'être accompagné dans sa pratique et d'être supervisé. Voilà une très rapide définition de la paire-aidance professionnelle. Passons maintenant à la paire-aidance familiale professionnelle. Eh bien, le PAF, eh oui, les acronymes nous réservent parfois quelques surprises. Donc, un PAF, qu'est-ce que c'est ? Il ne donne pas des baffes et ne fait pas mal, sinon c'est qu'il y a un souci. Donc, le paire-aidant familial, c'est un proche aidant. qui est concerné dans son couple ou par ses enfants ou ses parents par la maladie psychique ou le trouble. Chez les pères aidants familiaux, on trouve des parents d'autistes, des parents d'enfants avec TDA, des conjoints de personnes avec troubles bipolaires, des enfants de personnes avec autisme ou bipolarité, des parents de jeunes schizophrènes par exemple. Le père aidant familial, c'est donc un proche qui a un vécu familial lié à la souffrance et ou au trouble. de son ou de ses proches, dont le vécu est apaisé. et qui s'est formée à l'université auprès d'autres proches aidants et avec différents intervenants en santé mentale. La formation touche à la fois les connaissances des troubles, la connaissance du système de soins, du réseau, tant public que privé, incluant le tissu associatif, mais aussi la posture avec les familles, la posture avec les soignants, l'intégration d'une équipe pluridisciplinaire. C'est une formation exigeante et passionnante qui touche à notre vécu personnel, qui nous fait nous questionner sur nos certitudes, nos réactions, notre parcours. Le père aidant familial en institution, c'est, d'après ce qu'en disent certains psychiatres qui les ont intégrés à leurs équipes, c'est un maillon de plus entre l'établissement ou l'équipe de soins et l'usager. C'est celui qui va accueillir la parole de la famille et qui, par son vécu expérientiel, peut à la fois l'entendre, le comprendre et le retranscrire si c'est souhaité par la famille ou près de l'équipe. C'est aussi celui qui donne à la famille un espace de parole quand le système de soins est calibré pour prendre en charge la personne qui souffre et pas sa famille, pas nécessairement sa famille. Et c'est aussi celui qui est à même de retransmettre les mots de l'équipe de soins ou d'un soignant à la famille. Parce que parfois, ce que la famille a du mal à entendre ou à comprendre de la part d'un soignant, d'un professionnel de santé, elle pourra plus facilement l'entendre de la part d'une personne qui partage son vécu, qui est passée par là. Et qui pourra lui expliquer pourquoi, oui, tel soin. ou telle démarche pour son proche, ça semble pertinent et recommandé. Et qui pourra lui dire quelles sont les prochaines étapes, l'accompagner dans ce qu'elle va vivre, dans ce que va vivre la famille. En fait, le PAF, il est précieux en début de parcours pour donner un espace de parole aux familles. Dans un contexte d'autisme, par exemple, le père-aide en familial, dans les établissements qui en ont embauché un, pourra être consulté pour un entretien et prendre le temps de recueillir la parole, le témoignage, la souffrance. les errances, les colères des parents. Les informations que la famille donnera au PAF pourront, si la famille le souhaite encore une fois, être communiquées à l'équipe de diagnostic ou de prise en charge de leurs proches autistes, directement par ce père-aide en familial, qui est formé à la fois à l'écoute des familles, à la validation de leur vécu, mais aussi à la transmission des informations auprès de l'équipe pour une prise en charge globale, qui inclut les proches, qui en fait des partenaires. Les proches sont une mine d'informations et souvent ils apportent vraiment beaucoup d'éléments qui sont pertinents pour aider l'enfant ou l'ado ou l'adulte en souffrance. Donc leur offrir cet espace de parole, c'est précieux. Mais au-delà de ça, les proches et les parents portent eux-mêmes beaucoup de choses. Et dans un contexte d'autisme qu'elle a depuis l'enfance, comme d'ailleurs dans un contexte de crise psychotique qui en général arrive plus tard et plus brutalement, Eh bien, ces parents, ces proches, ils ont leur propre vécu, leur propre douleur, leurs difficultés, leurs émotions, leur temporalité. Entre parfois, par exemple, un parent qui prend en charge pas mal de choses, tandis que l'autre, il tarde plus. Et il s'en veut parce qu'il se demande ce qu'il aurait fait de mal, est-ce qu'il a mal accompagné, est-ce qu'il a transmis de mauvais gènes, pourquoi il n'arrive pas à s'impliquer plus, est-ce que c'est de sa faute ? Tout ça, ce sont des vécus partagés auxquels un père aidant familial peut répondre. Et en début... De parcours donc, ce père aidant familial, il est précieux pour recevoir la parole de la famille, pour la prendre en compte, pour la traduire auprès des équipes, si la famille est ok pour ça. Il est aussi formé à orienter vers les programmes de psychoéducation, ainsi que les associations, les structures, les professionnels en fonction des besoins, des attentes, des envies de la famille. Et plus loin dans le parcours, il peut rester un membre actif de l'accompagnement de la famille. Le père aidant familial, il est formé pour entendre et accueillir avec une authenticité. sans filtre et parfois brutale du moment que la famille s'autorise rarement en général. Quand est-ce qu'on a pu parler sans filtre à un professionnel, sans peur du jugement, sans peur des interprétations ou sans peur des conséquences ? Alors là, je prends un petit peu plus de temps pour parler de ce sujet qui me passionne parce que j'ai expérimenté personnellement et auprès des familles que j'ai pu accompagner combien il est rare. est perçu comme risqué et dangereux de livrer la réalité de nos émotions et de notre vécu à un moment donné à un soignant ou à une équipe de soignants. En tant que proche aidant, on porte, on soutient, on s'informe, on se forme, on tombe, on craque, on s'en veut, on se reprend, on continue. Et quand ou comment est-ce qu'on a la possibilité de confier notre réalité ? À qui ? Et sans danger ? Alors oui, dans des groupes de parole de proches aidants par exemple. Et c'est vraiment important qu'ils existent, c'est vraiment important ces espaces, non seulement pour se sentir moins seul et isolé, mais aussi pour acquérir des compétences, des outils, pour bénéficier du partage d'expérience des autres, pour recevoir de l'aide, du soutien. Donc le père aidant familial qui travaille en institution, il pourra jouer ce rôle. mais avec la force en plus de celui qui est intégré dans une équipe de soins et qui pourra faire entendre votre voix, tout en étant un appui pour les équipes de soins, les équipes médicales, puisqu'en étant intégré auprès d'elles, il pourra prendre le temps de vous expliquer une recommandation, un soin, une orientation. J'ai parlé du début de parcours de la famille et du milieu. Est-ce qu'on peut parler de fin de parcours quand on est aidant ? Est-ce qu'il y a une fin ? On va plutôt parler de rétablissement. non seulement de notre proche, mais de la famille. Parce que dans la santé mentale, quand notre proche est concerné, toute la famille est impactée. Alors le rétablissement, c'est quoi ? Je vous en parle à travers les mots de l'excellent CRR, Centre Ressources et Réhabilitation, parce que c'est leur métier et qu'ils en parlent sacrément bien. Le rétablissement, c'est un processus personnel et unique, propre à chacun, qui peut inclure un changement de ses comportements, des objectifs. des compétences et ou du rôle dans la société. C'est une façon de vivre de manière plus épanouie, avec de l'espoir même s'il peut rester des difficultés liées à la maladie ou aux troubles. Se rétablir, ça signifie donner un nouveau sens à sa vie, un nouvel objectif, au fur et à mesure qu'on apprend à dépasser les effets de son ou de ses troubles psychiques. Le rétablissement, c'est un chemin. Sur le chemin du rétablissement, il y a des périodes où on va bien et il y a des périodes où on va moins bien. Et c'est quand même du rétablissement. Et plus on avance sur ce chemin, plus il y a des moments où on va bien. Le rétablissement, c'est pour qui ? C'est pour les personnes qui vivent avec un ou des troubles psychiques. On parle de troubles psychiques quand des perturbations mentales entraînent une souffrance, comme par exemple l'anxiété, les manifestations obsessionnelles, la dépression, la manie, les symptômes positifs et négatifs, hallucinations et délires. pour les symptômes positifs, symptômes négatifs, perte de volonté, altération de la capacité à ressentir du plaisir, repli sur soi, la désorganisation, les troubles de la communication et des interactions sociales, les troubles cognitifs, les addictions. Pour les personnes qui le vivent, le rétablissement, ça redonne de l'espoir, ça aide à prendre des décisions, ça aide à mieux s'occuper de sa vie, ça aide à mieux s'occuper de sa santé. et ça améliore les relations avec les autres. Depuis longtemps, les personnes qui vivent avec un trouble psychique disent que le rétablissement, ce n'est pas seulement la diminution des symptômes. C'est la personne concernée elle-même qui sait où elle en est dans son parcours de rétablissement. Et en fonction, si c'est un autisme ou si c'est une schizophrénie, le rétablissement ne va pas être le même. Dans les équipes qui accompagnent la personne, il y a aussi des pères aidants qui peuvent jouer un rôle clé dans le processus de rétablissement. Les pérédents, ce sont des personnes avec des troubles psychiques qui ont avancé sur leur chemin du rétablissement et qui travaillent dans les structures avec les autres professionnels. Les pérédents, par rapport aux autres professionnels, peuvent voir et comprendre différemment les personnes avec un trouble psychique parce qu'eux aussi ont vécu ça. Voilà, vous trouvez comme d'habitude, et si je n'oublie pas, le lien vers la page concernée en description. Je vais vous mettre aussi d'autres ressources intéressantes, comme des témoignages de psychiatres ou de services qui ont mis en place et qui travaillent avec des pères aidants familiaux. Alors, le PAF, le père aidant familial, on a vu combien il est précieux en début de parcours, en milieu et pendant le rétablissement. C'est aussi quelqu'un qui peut animer ou co-animer des groupes de soutien de proches, des groupes de psychoéducation, et continuer à faire des entretiens de suivi, à orienter les familles. répondre à leurs questions et si besoin, faire le lien avec l'équipe. En résumé, il va permettre un espace de parole sans filtre, il va permettre de donner un espace-temps pour sortir de l'apnée dans laquelle on est quand on est aidant, il va aider à sortir de l'isolement, il va aider à décoder avec la famille pour comprendre ce qui leur est arrivé, il va leur donner des outils pour retrouver une capacité d'agir plutôt que de subir. Il va pouvoir orienter les équipes médicales pour formuler leurs propositions sans générer du refus ou du rejet ou de la réactance de la part des familles. Il va être un partenaire avec la famille pour normaliser sa nouvelle réalité. Il travaille en lien avec la famille, les équipes médicales, pour la personne qui souffre. Alors se pose la question du père aidant familial indépendant, qui ne travaillerait pas en structure, parce que jusque-là... Le père aidant familial travaille dans un établissement. Il a de l'intervision, de la supervision, il est confronté à la réalité du terrain tous les jours et au retour autant des familles que des professionnels. Ce qui lui permet de se remettre en question, tout en questionnant lui-même et en remuant les pratiques internes. Parce que la magie de ce métier, c'est que ça va dans les deux sens. Magie, richesse, mais aussi peur parfois parce que oui, notre métier peut questionner certaines pratiques et appeler à les faire bouger. Du coup, un père aidant familial indépendant, ça serait quoi ? Alors ici, je vous livre ma vision au début de parcours, et comme c'est un chemin, et que je ne cesse pas d'apprendre et d'expérimenter, alors évidemment, ça va évoluer. Pour moi, un père aidant indépendant, il offre un espace alternatif, une possibilité aux familles quand ça ne leur est pas proposé dans la structure ou l'établissement qui prend en charge leurs proches. Le père aidant indépendant, familial indépendant, il travaille en réseau. Il est en capacité idéalement d'orienter vers les psychiatres, les psychologues, les structures, les associations en fonction des besoins de la famille. Il travaille au sein d'une communauté de pratique, il suit une charte et une déontologie, il est supervisé et il bénéficie d'intervisions avec ses collègues qui font le même métier. Il peut aussi, à la demande et mandatée par la famille, intervenir auprès de l'école, auprès du lieu de travail, auprès de l'équipe de soins. J'ai même osé dans mon mémoire suggérer qu'il accompagne les familles auprès du juge aux affaires familiales ou du juge des enfants. Parce qu'il me semble que si un père aidant familial, au fait des spécificités de la souffrance familiale, qui connaît le système et qui est en capacité d'accompagner une famille et d'expliquer en justice ou, lors d'une expertise, telle ou telle réaction, de traduire un monde pour l'autre, d'évoquer un trouble ou une dissociation temporaire pour présenter une autre possibilité d'interprétation des faits, Il me semble. que c'est une vision à la fois externe et proche, qui pourrait permettre un autre regard, moins de violence institutionnelle et administrative. Mais là, je m'en balle un peu, ça reste pour moi un sujet important et à creuser. Parce que si la paire aidance et la paire aidance familiale sont bien des espaces de parole libérés et sécures, avec des professionnels formés et outillés pour accueillir cette parole, y compris quand elle est violente ou quand elle est inadaptée, Est-ce que la pérédance et la pérédance familiale pourraient permettre de réduire les plaintes, la contention et la surenchère de la violence ? Est-ce que vous connaissez cette allégorie de la pierre qu'on porte dans son sac à dos ? Chaque injustice ou souffrance, ça ajoute une nouvelle pierre. Et quand le sac est trop lourd, qu'est-ce que fait la plupart des gens ? Au lieu de poser le sac par terre, on prend des pierres et on les vide dans le sac de l'autre. On transmet à l'autre notre poids, notre douleur. Et si la paire aidance offrait cet espace pour poser la pierre, les cris, la colère, la poser par terre, au lieu de la transmettre à quelqu'un de plus vulnérable que nous ? Dans certains hôpitaux, on répond à la violence du patient par la contention. Dans certaines salles de tribunal, on répond à la violence des parents en colère par la rétention. Et oui, parce que qu'est-ce qu'on peut faire quand un adolescent ou son parent explose dans un service de soins, agresse verbalement une équipe soignante qui a accumulé les gardes ? dans un service où les lits ont été fermés faute de budget ? Qu'est-ce qu'on fait quand l'état psychique de la personne requiert des mesures parce qu'elle va mal, parce qu'elle se met en danger ou qu'elle met en danger les autres ? Je n'ai pas la réponse à cette question complexe et je ne suis pas légitime pour donner un avis sur les mesures de contention. Ou les violences institutionnelles envers les usagers, leurs familles, les soignants. En revanche, les témoignages de services ayant inclus des pères aidants et des pères aidants familiaux montrent un bénéfice réel tant sur un. 1. La qualité des soins apportés aux patients. Le fait d'écouter le proche apporte de précieuses informations pour la prise en charge de l'usager. 2. Sur les facteurs favorisant le rétablissement. Parce qu'un proche aidant écouter, entendu dans sa douleur, et qui reçoit un appui et de la psychoéducation, va être un précieux atout pour le rétablissement de l'usager. Il va faciliter la continuité des soins. Et 3. Pour la qualité du travail des équipes. Parce qu'un proche entendu, à la fois dans ce qu'il apporte comme... à un amnèse, mais aussi entendu dans sa douleur, va être facilitateur et non pas bloquant ou perturbateur. Le dialogue apaisé, c'est ce qui signifie pour moi prendre en compte la douleur, le choc, laisser le temps à la souffrance de s'exprimer, y compris de façon non conventionnelle. Et ça, ça va aider à la désescalade. Alors, repenser les pratiques de soins pour de nombreux professionnels, c'est une question de santé publique. Et de façon plus triviale, inclure des pères aidants familiaux professionnels dans les équipes pour prendre en charge rapidement les proches aidants, c'est dépenser plus en amont pour gagner en aval. Possibilité de soins plus pertinents, rétablissement favorisé et appuyé par les proches, moins de séquelles chez les proches, moins de prise en charge nécessaire pour eux, un dialogue apaisé qui favorise le rétablissement. Donc mieux comprendre les parents qui crient, qui hurlent, mais aussi ceux qui se taisent, ceux qui parlent sans apparente émotion, qui paraissent froids, pas impliqués. ou ceux qui ont des stratégies d'évitement, ceux qui sont bloqués, ça permettrait d'éviter d'ajouter de violence sur ce qui peut être simplement une expression de la douleur ou de l'incompréhension. même si la forme dérange ou surprend ou interpelle ou est interprétée. Et ça permettrait aussi de faire des proches aidants des alliés pour le rétablissement plutôt que des freins dans le soin. En résumé, l'intérêt de mettre des pères aidants familiaux auprès des familles, c'est une écoute sans filtre, une identification des difficultés, normaliser un vécu et permettre de sortir de l'isolement, être vecteur d'espoir, partager un vécu apaisé. Trouver du soutien et sortir de la stigmatisation en tant que proche aidant. Être comme un traducteur, un tiers médiateur entre les professionnels de santé, le système de soins et la famille du bénéficiaire. Tout en rappelant que le père aidant et le père aidant familial ne remplacent pas le professionnel, ils travaillent avec, on combine nos expertises. Parlons maintenant du métier. Il faut que je vous dise qu'actuellement en France, il y a moins de 25 pères aidants familiaux diplômés. Au Canada, c'est un métier bien plus connu et reconnu. En Suisse romande, sauf erreur, il n'y en a pas encore. Il semblerait qu'en Suisse allemande, il y en ait déjà. Alors cette année, on est huit à avoir été diplômés de la fac Lyon 1 avec la formation au Vinatier. Et c'est donc vraiment un nouveau métier. Marie-Neige Granados, une pérédante familiale en poste au Vinatier, qui est issue de la toute première promotion, me disait « Notre métier, il est nouveau. On est en train d'en définir les contours. En tant que parent, Ne pas être entendu par les professionnels, être violenté par le système, on l'a tous été. Pour autant, je ne choisis pas mon métier comme du militantisme. Ou alors ça dépend de quel militantisme on parle. Lequel marche le plus ? Le frontal qui lance des bombes ou celui qui fonctionne avec les professionnels et les familles en avançant à petits pas ? Merci Marie Neige. Moi je considère que dans mon métier, je ne suis ni juge, ni législateur. ni police. Je suis aux côtés des familles qui souffrent. Alors je ne suis pas législateur dans le sens où je n'ai pas les compétences pour définir des critères de diagnostic, des critères de test, qui et quand on pourrait passer ces tests. Est-ce que ces tests sont valides ? Est-ce qu'ils ont été bien validés ? Est-ce que ils ont été bien passés ? Ce n'est pas mon rôle. Je ne suis pas législateur. Je ne suis pas juge non plus. Ce n'est pas à moi de dire si tel ou tel diagnostic est légitime. Si le test a été passé dans des bonnes conditions, si le traitement proposé par le médecin il est adapté adapté ou pas, si telle personne est autiste ou non, ou si c'est plutôt un TDAH, si cet autodiagnostic est valide, et si c'est souhaitable ou non de passer par ce chemin-là. Ce n'est pas mon rôle de juger les gens, de juger leur parcours, leur diagnostic, ni d'évaluer leur prise en charge. Et je ne suis pas police, je ne suis pas responsable de l'application des peines, ce n'est pas à moi de sanctionner telle personne qui se définirait autiste selon d'autres à tort. Ce n'est pas mon rôle de sanctionner des pratiques, de mettre au pilori, d'écarter ou de sanctionner une famille. Mon rôle en tant que père aidante familiale professionnelle, c'est d'accueillir la parole des familles qui souffrent. C'est ce qui m'intéresse. C'est comment vont les gens et qu'est-ce qu'on fait pour les aider. C'est offrir un espace de parole safe, où les personnes se sentent libres de partager leur vécu sans danger et d'être en capacité de les orienter si telle est leur demande. Pour une institution, embaucher un père aidant familial, c'est aussi... Avoir une personne formée à l'écoute et à la prise en compte du vécu des familles, ce qui apporte le triple bénéfice de recueillir le savoir et les informations de la famille pour aider à la prise en charge de l'usager, mais aussi d'apaiser les familles qui seront entendues et prises en charge. Et en plus, troisième bénéfice, d'en faire des facilitateurs et des partenaires du rétablissement. Et puis, en particulier dans le champ des TND, des troubles du neurodéveloppement, c'est aussi une façon de reconnaître l'expertise des familles et de co-construire avec elles le parcours de leur enfant. C'est également une personne qui va aider à intégrer les familles dans la préparation de la sortie de la personne en cas d'hospitalisation. Et c'est quelqu'un qui va pouvoir orienter les familles vers des groupes de soutien, associations, les programmes de psychoéducation, ou proposer un suivi pour permettre la continuité de la démarche et de l'accompagnement. Conséquence de tout ça, un gain de temps et d'argent pour les services. Parce que oui, intégrer un père aidant familial, non seulement ça participe à moderniser les pratiques, mais sur le long terme, ça participe à l'équilibre du budget, parce que la famille va moins souffrir et être facilitatrice pour le rétablissement de la personne. Alors maintenant, parlons de la formation. Pour ce diplôme universitaire, on est évalué sur notre assiduité, sur le stage pratique, sur notre mémoire et sa soutenance, et puis on a des oraux avec des simulations d'entretien. Voici le survol des contenus des connaissances du diplôme. maladies psychiques, troubles dys, recherches génétiques, maladies rares, addictologie, droits des aidants, santé mentale et physique des aidants, fonctionnement du système, évidemment, crise suicidaire, les soins sous contraintes, entretien motivationnel, simulation relationnelle. La vie affective et sexuelle des bénéficiaires en santé mentale, le droit des usagers, la collaboration des familles avec les CRA, les comorbidités dans l'autisme, l'expression de la douleur chez les personnes avec autisme, avec ou sans déficience intellectuelle, l'éducation nationale, inclusion, fonctionnement, droit, recours auprès de l'éducation nationale, le savoir expérientiel du père aidant, les violences en institution, l'accès à la parentalité des personnes en situation de handicap. fratrie, jeunes aidants. On est aussi formé à BREF et puis on nous présente les programmes de psychoéducation Léo et ProFamille. On nous présente le fonctionnement associatif, on rencontre l'UNAFAM, on nous parle de réhabilitation psychosociale, de l'usure de compassion, du modèle systémique. C'est un petit résumé. En pratique, dans ce diplôme, on parle de trois choses. la première, les connaissances EBM, donc basées sur la science, appuyées sur la pratique de professionnels de santé et en accord avec les préférences de la personne. On parle au niveau des connaissances d'en acquérir de nouvelles, beaucoup, je viens de vous donner un petit aperçu du contenu, et puis d'en réviser certaines, et de comprendre aussi d'où viennent nos certitudes, nos croyances, on met en question beaucoup de choses quand on arrive dans un diplôme, c'est super intéressant, c'est passionnant même. Et puis le deuxième pilier, c'est qu'on est immergé. Donc le premier pilier, les connaissances EBM, je viens d'en parler. Le deuxième pilier de cette formation, c'est l'immersion dans le système de soins, comme une entrée derrière le rideau de la psychiatrie. Ce qui là aussi a un effet d'apaisement de notre propre parcours, parce que les pros deviennent nos collègues, et on échange avec eux, on chemine avec eux, on découvre leur réalité et on leur présente la nôtre. ensemble on apporte nos expertises et on fait bouger les lignes de la psychiatrie et puis le troisième pilier, ça me paraît vraiment important de souligner que au-delà des connaissances EBM et puis de l'intégration d'une équipe de l'immersion au sein même du système de la psychiatrie c'est un véritable chemin personnel et aussi un chemin de groupe parce que on est des petites promos, on partage des vécus douloureux, on apprend à nous connaître et à avancer en confiance Avant de conclure, je vais vous parler de mon parcours et de mon projet pro de façon plus personnelle, parce que vous êtes quelques-uns à me l'avoir demandé, je vous en remercie. Mais si vous écoutez ce podcast pour découvrir le métier, vous pouvez directement passer au chapitre suivant, donc la conclusion. Alors, vous l'avez compris, ce métier, il est tout récent. On est donc la troisième promo diplômée en France à l'heure où j'enregistre ce podcast. La plupart d'entre nous exercent dans le médico-social. Certains le font en tant qu'indépendants et certains allient les deux. Moi, personnellement, je rêve qu'on intègre aussi des pères aidants auprès des établissements scolaires et en justice, comme tiers médiateurs, comme traducteurs. Personne ressource qui peut apporter un autre regard et traduire des propos, des attitudes en particulier. Vous l'avez compris, dans le champ de l'autisme et du TDAH. Parce que, vous le savez, les parents et les jeunes adultes avec un autisme ou un TDAH sont très souvent eux-mêmes concernés par l'un ou l'autre, ou les deux, ainsi que par des troubles d'ice. et quand on est autiste, d'iste. TDAH, on a parfois bien du mal à trouver la bonne façon de s'exprimer, dans le temps imparti, avec le ton adéquat. On est parfois taiseux ou trop verbeux, soumis ou agressif, maladroit dans les mots, en état de stress tel qui provoque une forme de dissociation, ou violenté par le sensoriel alentour, déstabilisé par la nouveauté des interlocuteurs ou des lieux, ou bloqué parce que ce n'était pas le moment, c'était trop tôt ou trop rapide. Le proche aidant, il peut, sans le vouloir, ne pas être aidant et être lui-même malmené par la situation. Alors oui, non seulement je crois, et c'est confirmé par les services qui ont embauché des pères aidants familiaux, qu'un tiers qui peut être le psychologue qui se déplace, qui peut être l'éducateur qui accompagne, mais aussi et justement le père aidant ou le père aidant familial, ce tiers pourrait être une vraie ressource pour la famille et pourrait aider au dialogue, à la co-construction et au recul nécessaire pour apaiser les choses. En ce qui me concerne, j'ai commencé à exercer en libéral et en parallèle, j'aimerais à temps partiel rejoindre un service de psychiatrie mobile par exemple ou de diagnostic pour être présente auprès des familles et des équipes et puis affiner ma pratique avec les équipes. Dans mon activité en libéral, je fais notamment des entretiens avec les parents, de la guidance parentale pour parents d'enfants autistes ou de jeunes sans déficience intellectuelle. La HAS a récemment édité une note à propos de la guidance parentale. La guidance parentale que je pratique... c'est celle qui est proposée par exemple en Espagne, qui insiste davantage sur la transmission des savoirs, on parle parfois de psychoéducation, et les faits de surmesure. Le parent arrive avec son vécu, partage les difficultés qu'il a, qui peuvent être personnelles, comme le sentiment d'être en apnée, l'épuisement, la crainte de la crise qui peut arriver à tout moment, son manque de ressources et d'appui, mais aussi les difficultés comme les situations dans lesquelles il ne sait pas comment décoder ce qui se passe avec son enfant, comment réagir, comment expliquer. La guidance parentale personnalisée, elle permet un espace de parole libre, de décharge pour le ou les parents, tout en proposant des clés de lecture, des outils pour comprendre ce qui se joue et comment aider notre enfant, comment apaiser les choses. Personnellement, j'ai bénéficié de ce type de guidance parentale en Catalogne. Les premiers mois, c'était tous les 15 jours, puis tous les mois et enfin la demande. Et entre chaque séance, je notais ce qu'on vivait en famille, mes questionnements, mes peurs. ça m'aidait de savoir que... Là, je ne sais pas trop comment faire, mais allez, je note et puis je la vois dans 15 jours, je la vois dans 10 jours et puis j'en parlerai. Je notais mes échecs, mes incompréhensions, toutes les situations douloureuses. Et avoir cet espace de parole et bénéficier de clés de lecture, de propositions pour comprendre ce qui se jouait, pour tester d'autres choses, ça a été particulièrement précieux pour moi et pour notre famille. Parce que des fois, j'avais l'impression d'être larguée, de ne pas comprendre, de ne pas arriver à connecter avec mon enfant. C'est un peu comme si on me donnait enfin des clés d'accès à un mode d'emploi que je n'avais pas, que je cherchais et que je ne trouvais pas. Pourtant, j'avais été une nounou très appréciée, je m'étais occupée de plus de 50 enfants de 5 mois à 17 ans. L'âge des enfants, pas de mire. Mais l'autisme, c'est vraiment très particulier et c'était peu connu. Et c'est souvent contre-intuitif ce qui se joue et les réactions qu'on peut avoir. Alors avoir ces échanges pour regarder d'une autre façon la situation, ça a été infiniment précieux pour notre famille. Et c'est aussi ce que je cherche à faire avec ce podcast, apporter des clés de lecture, une autre façon de décoder, de comprendre les choses, pour réduire la violence et la souffrance si on peut. En guidance parentale telle qu'elle est pratiquée en Espagne, l'objectif, c'est le même, mais de façon personnalisée et sur mesure pour la famille en fonction de ses besoins, en fonction de ce qu'elle vit, et avec une forme de réactivité très utile. Cette guidance parentale, elle vise pas seulement à outiller les parents, mais aussi à leur offrir un espace de parole en limite. Évitant les injonctions, on en a déjà beaucoup, et dans cette démarche de paire et danse familiale. Et puis dans mes activités, je mets aussi en place des ateliers d'assertivité. Alors l'objectif de ces ateliers, c'est d'apprendre à dire non, d'apprendre à poser ses limites, en travaillant sur une situation concrète qui nous impacte. Et de tester des méthodes pour le faire en se respectant, en étant respecté, et en respectant l'autre. Parce que certains ont du mal à exprimer le non et vont être... plus dans une forme de soumission à la situation, à la personne ne vant pas oser. D'autres n'ont aucune difficulté à exprimer leur nom et leurs limites. Mais c'est la personne en face pour qui ça va être plus douloureux. Et là aussi, il y a des outils pour apprendre à dire un nom qui nous respecte nous et qui respecte l'autre. Le prochain atelier, il a lieu le 9 novembre 2025 à 9h. Et celui-ci sera réservé aux femmes. En description, je vous mets le lien pour vous inscrire si ça vous intéresse. Et je prévois d'en faire deux par mois. J'étudie la possibilité de les proposer à la demi-journée ou à la journée complète pour avoir plus de temps pour travailler les situations, ça m'a été demandé, ainsi que la possibilité de le faire en entreprise. Et puis, brièvement, je continue à me former, notamment en psychoéducation. Et je ne vous en dis pas plus, vous trouverez, si ça vous intéresse, toutes les infos, ainsi que bien plus de détails sur mon parcours, ma pratique, les prestations que je propose, sur mon site www.mayaelle.org Voilà, la contraction des deux prénoms. Et vous avez le lien en description. On arrive au bout de cet épisode. J'espère qu'il vous a plu et que cette présentation de la pérédance familiale vous a intéressé. Je vous remercie beaucoup d'avoir écouté jusque-là. Et je vous remercie encore plus pour vos messages, vos pouces et vos étoiles. Et si vous voulez ne pas rater le prochain, ou si vous voulez ça fait d'une pierre deux coups, Vous êtes informé du prochain et vous pouvez permettre à ce podcast d'être plus visible par d'autres personnes. Vous pouvez vous abonner sur votre plateforme. C'est super aidant. En conclusion, c'est quoi un PAF ? C'est un truc auquel on ne pense pas, mais qui fait du bien. C'est un diplôme universitaire. C'est un maillon entre la famille de la personne, la personne elle-même et l'institution. C'est un espace de parole authentique. C'est un vécu apaisé. C'est quelqu'un qui est passé par là. C'est une personne qui dispose d'outils, tant sur le plan de la psychoéducation que pour orienter sur le maillage territorial. Et ce n'est pas un professionnel de santé. Il est formé avec eux et travaille avec eux, les psychiatres, les psychologues, les médecins, les infirmiers. Et à quoi on sert ? À proposer un autre espace de parole sécure, à repérer des situations de crise pas toujours avouables ou exprimées aux professionnels, à co-créer des nouvelles modalités de soins, en ajoutant nos expertises, à favoriser l'empowerment des familles, ce qui va dans le sens d'un rétablissement plus rapide du bénéficiaire. et d'une famille moins difficile à gérer. On sert à créer du lien, à déstigmatiser, et à faire des économies générales sur tout le système. Et puis, puisque dans ce podcast, on parle d'autisme et de troubles du neurodéveloppement, je ne peux pas conclure cet épisode sur la pérédance familiale, sur le fait d'accompagner des parents d'enfants ou de jeunes autistes, ou avec TDAH, ou troubles 10, ou une combinaison de tout ça, je ne peux pas conclure sans mentionner le fait que très souvent, les parents eux-mêmes sont concernés, et ont eux-mêmes leur propre vécu. difficultés, parcours à prendre en compte. Si vous avez des questions sur la pérédance familiale, go, allez-y en commentaire, ou par mail, hello, arrobas, mayael.org. Hé, vous êtes encore là, vous savez qu'il y a du contenu caché ? Bon alors, trois infos en plus. 1. C'est quoi un trouble du neurodéveloppement ? 2. Pourquoi je ne parle pas de tout, les troubles du neurodéveloppement ? 3. Est-ce que le HPI est un trouble du neurodéveloppement ? Si vous avez les réponses à toutes ces questions, c'est bon, vous pouvez passer à votre podcast suivant. Alors 1. Les troubles du neurodéveloppement, c'est qui ? C'est quoi ? Alors ça concerne notamment le trouble du développement intellectuel, TDI, ou déficience intellectuelle. Les troubles du spectre de l'autisme, TSA. Le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, TDAH. Les troubles du langage oral qui concernent la compréhension et ou l'expression orale. Le trouble de la coordination avec difficulté dans l'acquisition et l'exécution des actions motrices, c'est la dyspraxie. Avec éventuellement un trouble du graphisme, la dysgraphie. Les troubles des apprentissages de la lecture et de l'orthographe, dyslexie. Dysoptographie. ou des mathématiques, la dyscalculie, et les tics et le syndrome de Gilles de la Tourette. 2. Pourquoi est-ce que je ne parle pas de tous ces troubles ? Effectivement, je parle très peu des dys et quasiment jamais du syndrome de Gilles de la Tourette ainsi que du trouble du développement intellectuel. Simplement parce que j'y connais que très peu de choses, c'est pas mon domaine et je ne vais pas m'aventurer sur un terrain qui ne fait partie ni de mon savoir expérientiel ni des choses étudiées, apprises ou creusées. mais qui effectivement font bien partie des TND, les troubles du neurodéveloppement. Enfin, 3. Est-ce que le HPI est un TND ? Eh bien non, mais vous le savez. Le HPI, c'est le fait d'avoir un quotient intellectuel évalué à 130 ou plus, qui est évalué selon un test standardisé, un test psychométrique, qui est passé chez un professionnel, pas sur Internet. En général, c'est un neuropsychologue qui passe ce test. Le HPI, ce n'est pas un trouble. Ce n'est pas une cause de difficulté. Si vous voulez en savoir plus, je vous mets là aussi un lien dans la description. Et voilà, cette fois-ci, c'est vraiment la fin. Merci beaucoup d'avoir écouté ce podcast et à très très bientôt.
