Speaker #0Fait un effort, les chroniques du TSA. Vous le savez, dans ce podcast au titre un petit peu provocateur, on essaye de faire comprendre le monde des atypiques à ceux qui cherchent à décoder les troubles du spectre de l'autisme. Et réciproquement. Parce qu'en essayant de se comprendre, on arrête de se juger et ça diminue la violence des situations du quotidien. Il est écrit qu'entre un an et demi et deux ans et demi, l'enfant sait prendre sa cuillère et que vers quatre ans, il sait prendre... Un verre sans renverser. Vers 3 ans, il s'est déjà enfilé un vêtement, et à peu près à 7 ans, il se démêle parfaitement, ou presque, les cheveux. À l'adolescence, les premiers amours, à 18 ans, le permis de conduire. Enfin, tout ça, c'est la théorie. Parce que chaque enfant, bien entendu, a son propre rythme. Mais chez nos atypiques, est-ce qu'il n'y aurait pas, là aussi, dans les acquis et l'autonomie, un rythme propre et hors cadre ? Avant de commencer l'épisode du jour, je voulais vous dire que le prochain, dans 15 jours, ce sera un sujet dur. On va aborder les idées noires et possibles tentatives de suicide de certaines personnes autistes. Pourquoi certains sont mal au point d'y penser, de faire des tentatives ? Comment les aider au quotidien à aller mieux pour ne pas tomber dans des états à risque ? Et quels signes peuvent nous alerter ? Je parle ici... De mon expérience, de mes constats, de mes réflexions, de femmes directement concernées par le TSA dans tous les aspects personnels et professionnels de ma vie, sans être moi-même diagnostiquée. Ce contenu, j'y travaille depuis deux ans, au gré des échanges et des recherches, des réunions de parents, des formations que je suis. Ce podcast a pour ambition de partager un quotidien qu'on pense parfois être seul à vivre, et de partager également des pistes, des clés de lecture pour mieux se comprendre soi-même et mieux comprendre son entourage. C'est parti. Le développement classique d'un enfant, c'est qu'il apprenne par imitation assez spontanément et surtout qu'il ait envie d'apprendre. Envie de savoir marcher, de tenir sa cuillère seule, de faire du vélo, envie d'aller à l'école, de passer ensuite au collège. Chaque étape, chaque nouvelle étape, grandir, ça lui donne envie. Un enfant TSA, lui, il est terrifié par le changement. Donc il n'en a pas envie, la plupart du temps du moins, parce que, évidemment, certains autistes... Personne n'est pareil et certains autistes aiment bouger les meubles ou partir en vacances. Oui, ça arrive. Ma fille me rappelait l'autre jour que je n'ai pas assez précisé que chaque personne TSA est différente à sa propre personnalité. Donc pour reprendre le propos, cet enfant autiste, s'il redoute, la plupart du temps en général, le changement, c'est pas parce qu'il est traumatisé, c'est pas non plus parce que maman est trop comme ci ou pas assez comme ça, et que papa est trop ou pas assez présent. Non, non, les causes ne sont pas du tout psychanalytiques. Un enfant TSA, il est terrifié par le changement et il a besoin de ses routines parce que, simplement, son cerveau fonctionne autrement. Et ça, ce sont les neurosciences qui le disent. En fait, les personnes autistes, de par le fonctionnement de leur cerveau, ont besoin de tout analyser, de comprendre pour apprendre. Et le monde leur paraît bien compliqué, surchargé sensoriellement, avec des codes sociaux aléatoires et durs à apprendre. Alors quand ils ont appris un fonctionnement, acquis une habitude, une routine, eh bien ça va être très très lourd d'en changer. Alors s'il est terrifié par le changement, on imagine bien que changer une routine, passer à l'étape suivante, manger seul, faire du vélo, apprendre à se doucher, dormir chez un copain, pour parler des plus jeunes, ça s'applique évidemment à tous les âges, eh bien ça applique de grands changements. Peter Vermeulen, cet enseignant belge spécialisé dans l'autisme, dit les choses ainsi. Les changements sont une vraie menace pour les personnes atteintes d'autisme. Si rien ne se passe comme prévu, ou comme leurs règles et leurs scripts l'exigent, elles se sentent profondément déstabilisées et sont mal à l'aise. Fin de la citation. On peut alors bien imaginer et percevoir, comprendre à quel point les changements nécessaires à l'acquisition de nouvelles autonomies sont longs, compliqués, déstabilisants. Pour les enfants autistes, les jeunes autistes, les adultes autistes, et aussi, on n'en parle pas souvent, mais pour les personnes âgées autistes. Voici quelques exemples d'acquis qui ont été beaucoup plus longs que la moyenne, entre guillemets, que la norme ou l'attendue pour mes enfants notamment et d'autres enfants TSA de mon entourage. Pour ma fille, difficulté à s'alimenter dès la naissance, à prendre le sein. Difficulté à passer ensuite à l'alimentation solide. Énorme changement très compliqué. Les premières nuits sans réveiller les parents lors de ses propres réveils à 10 ans. Apprentissage long pour se doucher seul, encore plus long pour se laver les cheveux seul. À sortir les vêtements, et là on touche à un autre point, le confort avant tout chez les autistes. Le look, c'est quoi ? Pourquoi il rit dans ma classe ? Jouer au Barbie, plus tard que la normale, parce que faire la maligne sur TikTok, ça l'intéressait pas quand ses copines s'y mettaient. Souvent, les enfants TSA sont plus enfantins. En même temps, ça c'est mon avis, mais on est enfant quoi ? 10-15% de sa vie, on peut bien en profiter un petit peu. Se couper les ongles, oulala, c'est compliqué ça aussi. Porter un caleçon ou un slip sous le jogging, un t-shirt sous le pull, donc deux épaisseurs, pas avant l'adolescence, bien taper. D'ailleurs, skier en t-shirt sous la veste de ski, c'est bien mieux que de mettre une polaire, non ? Le vélo, et puis le vélo sans les petits trous, bien plus tard que les autres. Quelques exemples maintenant chez l'ado et le jeune TSA, d'acquisition, d'autonomie, qui se sont faites plus tard. Appeler pour prendre... modifier un rendez-vous chez le médecin impossible pour l'instant aller faire ses achats seuls dans un supermarché impossible remplir un document administratif un apprentissage long se rendre chez un nouveau médecin nécessite d'être accompagné par un parent voire deux un qui s'occupe de garer la voiture pour pas avoir de stress de trouver une place de part pendant que l'autre l'accompagnent s'inscrire pour une formation très compliqué et uniquement avec l'aide des parents Envoyer un message WhatsApp ou un SMS, des heures voire des jours de réflexion, puis demande de relecture à l'entourage. La vision, la conduite, décortiquer étape par étape, où doivent regarder les yeux à chaque instant, et là on parle que des yeux, même pas ce que doivent faire les mains et les pieds dans la conduite. Les relations amoureuses, à un monde à part, à la fois souhaitées mais retardées, tant ça semble compliqué en termes de codes sociaux, et compliqué aussi en termes de temps. à y dédier. J'ai pas le temps, c'est une réponse fréquente. En fait, tout, à l'inverse de l'enfant non TSA, lui demande plus d'efforts à cet enfant, cet ado ou cet adulte autiste. Pour se doucher, il a besoin de décortiquer chaque étape, savoir quand se déshabiller ou mettre ses vêtements, comment régler l'eau, quelle température est la bonne, accepter sur son corps les gouttes d'eau. Le rideau de la douche qui peut l'effleurer et ne pas supporter ce contact. La température de l'eau qui peut être instable. Les sons qui peuvent résonner dans la salle de bain. Je continue. La chaleur ou le froid au sortir de la douche. La serviette, rêche ou trop douce parce que la lessive a changé. D'ailleurs, la serviette a changé d'odeur. Ah, je ne supporte pas cette nouvelle odeur. Ce n'est pas comme d'habitude. Je peux continuer. À décortiquer, ça va durer. Là, on parle uniquement de la douche. Alors non. Le changement, grandir, devenir autonome, ça ne fait pas du tout rêver les autistes. Ça les fait même souvent carrément flipper. Et c'est épuisant mentalement et physiquement. Alors qu'en certains professionnels de santé, hélas pour certains, pas toujours assez formés sur le sujet. Avec en plus parfois le corps enseignant qui en rajoute et met la pression aux parents en disant « Madame, vous le surprotégez, vous ne pouvez pas le laisser dans une bulle. Enfin, monsieur... » Il va falloir rendre votre enfant un petit peu autonome, hein. Quoi ? Il ne prend pas encore sa douche seul ? Hein ? Il n'est jamais allé dormir chez un copain ? Ce n'est pas que les professionnels de santé qui disent ça. Il y en a des super et il ne s'agit pas de taper dessus. Il y a aussi la voisine, merci à elle, et parfois l'entourage qui se pense bienveillant, qui n'hésite pas à faire des commentaires comme ça. Et on continue. « Bah alors, le vélo sans les petits trous, c'est pour quand ? » Allez, j'arrête là. Mais tout ça, sincèrement, ça ne nous aide pas. À l'inverse, quand vous, l'entourage, les enseignants, les professionnels de santé, vous nous dites « Son développement n'est pas typique, mais il va bien, il n'y a rien d'alarmant. » Ou alors « Oui, c'est vrai que c'est un peu plus long pour elle, mais vous n'en faites pas. Chaque enfant a son rythme, ça viendra. » Alors là, oui, vous faites du bien aux parents qui ne se sentent pas jugés et n'ont pas l'impression de devoir encore et encore et encore se justifier ou expliquer. ou finalement se taire et se détourner parce qu'ils n'en peuvent plus. Il faut savoir aussi que les fonctions exécutives chez un TSA, c'est souvent un domaine compliqué. Et l'absence ou les faibles fonctions exécutives rendent tout apprentissage, eh bien tout simplement, plus long et plus fastidieux. Alors, revenons à la base. Les fonctions exécutives, qu'est-ce que c'est ? C'est le pilote du cerveau, c'est le capitaine. L'ensemble des commandes qui nous permettent de mettre en place dans notre corps et dans notre esprit, tout ce qu'il faut pour faire une action et aussi pour formuler une pensée. Par exemple, le fait de réfléchir, d'analyser une situation, de créer une stratégie. Exemple, comment savoir dans quel ordre procéder, comment enchaîner les actions pour faire son lacet, pour conduire, s'organiser dans ses devoirs. L'organisation justement, dans quel ordre donc faire les choses ? Comment procéder pour remplir ce dossier anticipé ? Ça fait partie des fonctions exécutives et on n'est pas tous logés à la même enseigne pour ça. La communication également, s'en est. Le fait de donner des consignes et par exemple de transmettre les infos au bon moment à la bonne personne. Type en sortant de chez soi, rappeler à son conjoint qu'un livreur arrive à telle heure et qu'il faudra étendre une machine à partir de telle heure. Ou rappeler à son enfant de se préparer. La capacité de concentration sur un sujet, là aussi, fonction exécutive. Ainsi que le fait de pouvoir adapter son comportement à la situation. Par exemple, ne pas éclater de rire durant un enterrement, ni péter pendant une conférence, fonction exécutive. L'adaptation, la flexibilité, s'adapter donc à une situation, tout ça s'en est encore. La mémoire, le traitement des informations, là aussi, fonction exécutive. J'avais un ami, un génie dans son domaine, un visionnaire, un grand humaniste, qui était incapable de remplir un document administratif ou de renouveler sa carte d'identité. Et sa précarité administrative l'a mis dans une situation très compliquée au quotidien. Un autre, une personne âgée celle-ci, l'a aussi une sorte de génie autiste incompris qui se nourrit de livres et de choses intellectuelles. Et bien lui, il n'a jamais su gagner sa vie ou simplement appeler l'électricien si son frigo était en panne. il laissait sa nourriture pourrir. Il y a aussi cette personne hyper compétente et pointue dans un domaine de travail très technique qui est tout à fait incapable de passer le balai ou de faire son lit. Alors, entre nous, ça se travaille et dès l'enfance. Mais si cette étape est passée et que vous êtes comme ça ou que vous avez dans votre vie quelqu'un qui a des fonctions exécutives un peu limitées au quotidien, c'est un petit peu compliqué, rassurez-vous, rien n'est perdu. Ça peut tout à fait en partie se travailler et pour le reste, l'acceptation, la bienveillance et la répartition des tâches en fonction des capacités de chacun peut faire l'affaire. À ce propos, dans un épisode bonus à venir, je vous lirai un article sur un TSA qui n'est ni un enfant ni un ado, c'est un grand-père justement. Et oui, on en parle peu, mais bien entendu le TSA est présent chez les seniors. Je vous ferai d'ailleurs un épisode également sur les seniors TSA en EHPAD. Pour ne pas le manquer, vous pouvez, vous le savez, vous abonner à la chaîne ou cliquer sur suivre le podcast, si vous êtes sur une app de podcast. Alors pour en revenir à la question du rythme, pas encore autonome, et bien votre enfant, votre conjoint, il est à son rythme et c'est le sien. Et c'est peut-être en décalage. En fait, entre les difficultés sur les fonctions exécutives et les menaces que représente pour une personne autiste chaque changement, On perçoit bien à quel point les apprentissages d'autonomie sont plus ardus et demandent plus de temps et de patience. Et la difficulté pour eux d'acquérir ces autonomies-là peut générer différentes réactions. Par exemple, une forte résistance au changement, voire un blocage, même de l'agressivité, de la violence. Parce que l'anxiété envahissante, elle peut être paralysante, bloquante, intériorisée ou au contraire explosive. Certains vont réagir aussi par des questions incessantes. non-stop, partout, en vous suivant jusque dans les WC pour savoir pourquoi ce changement, pourquoi, et puis exiger telle correction, ne rien lâcher jusqu'à obtenir gain de cause, ce qui évidemment, la plupart du temps, est ressenti par l'entourage comme du harcèlement. D'ailleurs, il y a des pays où c'est tellement bien compris ces difficultés à acquérir de nouvelles habiletés, ainsi que la résistance au changement des personnes sur le spectre et l'impact des imprévus, qu'une aide est proposée. Au Canada, par exemple, certaines personnes ont un accompagnant qui vient plusieurs heures par semaine, type pour l'aider à faire les courses, parce que la personne TSA peut tout à fait les faire, mais elle sait qu'en cas d'imprévu, dans le supermarché, changement de caissière, changement de rayonnage... n'importe quoi, un changement de météo soudain, elle peut briller, elle peut bloquer, elle peut commencer un effondrement autistique. Alors cet autre adulte, cet accompagnant, l'aide, le soutien lui permet de finir la tâche. Il va aussi pouvoir aider et guider la personne pour faire son ménage, gérer ses lessives, apprendre l'autonomie petit à petit au quotidien. En Suisse, certains ados et jeunes adultes TSA ont un coach spécifiquement formé sur l'autisme. Cette personne va les aider pour atteindre des objectifs d'études ou de départ dans la vie professionnelle. Une psy qui nous a accompagnés à l'adolescence de ma fille aînée m'expliquait « Notre but, c'est de les accompagner à être le plus autonome dans la mesure de l'heure possible, de leur donner les outils pour gérer leur quotidien. » Elle me donnait l'image des personnes qui travaillent dans un supermarché et doivent remplir les rayons. La personne TSA serait, pour l'image, plus petite que les autres. Donc, d'une façon mécanique, elle ne va pas pouvoir avoir accès aux rayons du haut. Ça, c'est fonctionnel. C'est comme ça. Alors, on peut rire d'elle, lui dire que t'es définitivement trop petite pour ça, t'es trop différente. Bah, écoute, tu pourras pas faire comme nous. On peut aussi faire à sa place, parce qu'elle n'est pas assez grande, et qu'on trouve ça plutôt chouette et bienveillant de l'aider. Et on peut aussi lui dire où sont les tabourets, pour qu'elle aille s'en procurer un et remplir les rayons du haut. Accompagner les personnes autistes pour gagner en autonomie. Dans leur quotidien, est-ce que ce ne serait pas simplement leur indiquer qu'elles peuvent prendre un tabouret et s'en servir dès qu'elles en ont besoin ? Dans une formation de l'Université de Genève sur le diagnostic d'autisme, un couple disait ceci à propos de la question de l'autonomie. Les parents diront s'ils peuvent à l'entourage et aux professionnels de santé, à l'éducation nationale aussi, arrêter de nous mettre la pression là-dessus. Nous, on veut d'abord communiquer avec notre enfant, et puis on veut survivre au quotidien. On veut gérer avec notre enfant tous les problèmes sensoriels, tout ce qui l'agresse et l'angoisse. On veut déjà essayer d'apaiser ça et lui donner un quotidien pour qu'il permette de baisser le niveau d'anxiété. Et du coup, diminuer les troubles du sommeil, les troubles alimentaires, les troubles du comportement qui vont souvent avec ces hauts niveaux d'anxiété. Alors l'autonomie, ça viendra à son rythme, pas à celui de vos attentes. Mais l'autonomie, pour nous les parents, ça ne va pas être la priorité absolue. Ça viendra par petites étapes, un objectif après l'autre. Avant de terminer, voici trois demandes aux professionnels de santé et de l'éducation. Soyez conscients, en un, que la plupart du temps, chacun d'entre vous, selon votre champ de compétences, votre spécialité, vous nous mettez des objectifs, des priorités, vous nous mettez en fait la pression dans votre domaine. Alors s'il vous plaît, coordonnez-vous tous ensemble ou alors gardez en tête qu'entre le psychiatre, l'ergot, la psychomote, la prof, le psycholaire, la médecin de famille, etc. Vous nous mettez tous la pression et qu'on ne va pas pouvoir tout faire en même temps. En deux, faites-nous confiance, donnez-nous du champ, écoutez-nous, parce qu'au final, les spécialistes et généralistes de nos enfants, c'est nous. Et si la personne que vous avez en face de vous est un adulte, faites-lui confiance. Écoutez-le parce qu'il se connaît, il essaye de se connaître et aller à son rythme. Et on arrive au troisième point qui est justement qu'on prenne tous conscience ensemble que la temporalité d'une personne TSA est différente et ne suit pas le même rythme que les autres et aussi qu'elle n'est pas linéaire. Voici maintenant les trois tips pour les parents et l'entourage des parents. 1. Ne faites pas tout en même temps. Un seul objectif à la fois. La douche, les dents, les lacets en même temps, c'est bien trop pour un enfant. Et même, la douche, ça peut se décomposer en préparation. Ensuite, la douche en elle-même, le réhabillage. Plus tard, le permis, le déménagement, l'inscription sur Parcoursup en même temps, c'est pas possible, pas du tout. En deux, tout simplement, parents, faites-vous confiance, écoutez-vous. Vous êtes les experts de votre enfant. Et enfin, en trois, faites-lui confiance. Parce que, spoiler, votre enfant apprendra, votre enfant va acquérir cette autonomie-là. Il vous surprendra, il vous émerveillera. Et en plus, si on lui donne le champ libre pour apprendre dans un environnement confiant et sécurisant, ça va l'aider encore plus. Et enfin, trois tips pour les personnes TSA, je précise quand même, puisqu'on sait que les personnes TSA sont souvent très littérales, que ce sont quelques conseils qui ne s'appliquent pas à tout le monde. Chaque personne est différente, donc vous pouvez prendre ce qui vous va, laisser ce qui ne vous va pas et peut-être qu'aucun de ces trois ne vous va. Donc en 1, une proposition, c'est tout simplement les listes pour ses routines, la routine du matin, la routine du soir, les préparatifs avant d'aller rencontrer quelqu'un ou d'aller au travail. Sous forme papier, sur le mobile, directement avec une app faite pour ça, à tout âge, ça aide énormément. En deux, soyez doux avec vous-même. Ne vous maltraitez pas vous-même. En vous traitant de trop nul ou pas capable de faire ça, soyez sympa avec vous, vraiment. Vous méritez d'être bien traité, y compris par vous. Et en trois, ne restez pas seul avec quelque chose qui vous pèse. Rejoignez un groupe, une association ou faites-vous accompagner par une personne éclairée qui connaît vraiment l'autisme. Et au final, ce dernier conseil, d'ailleurs, il va pour tout le monde, je vous recommande de ne pas rester seul avec vos questionnements. Rapprochez-vous d'un groupe de parole, d'une association, d'un groupe de parents qui ont des enfants avec les mêmes particularités pour échanger et vous soutenir. J'ai envie de dire en conclusion que la seule chose qui marche pour le changement... de nouvelles acquisitions et l'autonomie, ce ne sont pas les conseils de la voisine ou de tata Germaine, mais c'est le temps, et c'est quand ça vient de la personne directement. Parce que la personne TSA, elle aura besoin de plus de temps que la normale pour comprendre, pour interpréter, pour s'adapter, pour modifier une habitude, pour répondre à une question, pour répondre à une attente, une attente qu'elle soit sociale, une attente émotionnelle, une attente scolaire, etc. pour mettre au clair ses idées et s'organiser, pour prendre une décision aussi, elle aura besoin de plus de temps. Et c'est comme ça, et c'est pas grave, et un pas après l'autre. Mon expertise à l'heure actuelle, c'est principalement celle de la vie, avec quelques formations par-dessus, mais surtout quelques décennies avec l'autisme et le TSA. Ce podcast n'est pas médical, il ne remplace en rien les conseils de professionnels. Mais il s'agit de se balader ensemble dans cette autre façon d'être et de vivre les choses. Alors, je l'espère, les hormones du bonheur remontent, on se sent un petit peu mieux, on repart dans la course de la vie avec nos atypiques familles. C'est la fin de ce nouvel épisode, d'ailleurs, si vous entendez ce petit bout de message, c'est que vous êtes restés jusque-là, alors merci. Ces chroniques sont le fruit de mon travail, et scoop ou pas, elles ne sont pas écrites par une intelligence artificielle. Je vous réserve une petite surprise à ce propos, d'ailleurs. J'arrive encore pour le moment à connecter quelques neurones, à mettre sur ordinateur mes idées. Je travaille toujours sur plusieurs articles en même temps, me nourrissant des expériences, des formations du quotidien, de tout ce qui m'apporte, des clés de compréhension, des questions que je me pose, des intérêts du moment. Et ensuite, je passe plusieurs heures à retravailler tout ça pour en faire une trame, que j'espère cohérente. Et je l'enregistre en faisant des essais-erreurs, là aussi sur la technique. Merci pour votre patience. Vient ensuite le montage et la publication. Ce travail est fait pour aider, pour être utile, et si vous voulez le soutenir et me soutenir, vous pouvez tout simplement mettre un pouce ou une étoile sur votre application d'écoute. Ça va flatter les algorithmes et ça me fera super plaisir. Alors, pour ceux qui sont restés jusqu'au bout... Je voulais vous dire que je fais ici une dédicace à mon admirable grande-fille TSA HPI et qui a d'ailleurs fait la vignette et la musique du podcast de sa maman. Dans cet épisode, je vous ai encore une fois parlé d'elle. L'autisme, je l'ignorais, mais dans ma famille, j'y étais depuis l'enfance. J'ignorais aussi que j'allais me former et apprendre tant de choses qui nous ont aidé à comprendre, à décoder, à diminuer la violence de l'incompréhension. Ma grande-fille, c'est elle qui a eu le premier diagnostic, et ensuite ça a fait boule de neige. Et elle et moi, on a un sacré parcours du combattant, surtout elle. Elle a vécu des choses très difficiles en étant autiste, en même temps HPI, et femme. Cette triple spécificité, souvent bien mal comprise. Mais bon, ça aussi c'est une autre histoire. Celle que je voulais vous raconter aujourd'hui, c'est qu'elle est devenue une jeune femme incroyable et que dans quelques jours, elle va avoir 18 ans. Je te souhaite un très... très très joyeux anniversaire ma grande, toi, battante et sensible, déterminée et créatrice, qui parle le langage des animaux, celui des mains et celui de la musique. Je suis extrêmement fière de toi et c'est un grand bonheur d'être ta maman. Et si vous, qui écoutez cette chronique, vous voulez lui mettre un petit happy birthday, dans la langue que vous voulez, elle le dira et je crois qu'elle en sera très heureuse.
