Speaker #0Dans ce qui peut être un parcours du combattant pour essayer de comprendre le fonctionnement de notre enfant ou un proche, pour valider ou invalider un autisme qu'on pense avoir perçu, je me suis retrouvée un jour devant ce psychologue qui suivait l'année et m'a tout de suite demandé si j'avais des proches concernés par l'autisme ou si je faisais partie d'une association sur le sujet. J'ai pas compris. Sur le moment. Et finalement, j'ai su qu'il parlait de soutien. Ils vérifiaient si j'étais épaulée, si j'avais des personnes ressources, des gens qui étaient passés par là, si mon entourage était sensibilisé et allait être plutôt soutenant et protecteur ou plutôt stigmatisant. Bonjour, je suis Maya, et en février 2024, je lançais ce podcast, et aujourd'hui, dans cet épisode particulier pour le podcastant, je vais, pour une fois, vous dire des trucs nettement plus perso. Le podcastant, ça c'est pas perso du tout, c'est cette année, c'est un record, plus de 1600 podcasts du monde entier, qui diffusent simultanément, et de façon coordonnée à la mi-mars, un de leurs épisodes qui parle d'une association qu'ils soutiennent pour créer une incroyable vague de contenus audios inspirants tant qu'à faire et soutenir un maximum d'associations caritatives partout dans le monde. Alors, on m'avait vaguement parlé d'une assose locale, oui. J'avais une connaissance dedans, ça parlait d'autisme. Et ce psychologue m'a recommandé de m'en rapprocher, ce que j'ai fait. Le diagnostic de ma fille, ça a été le premier dans la famille. Et ensuite, il a fait boule de neige. Les grands-parents, tantes, cousins, frangins, bref. ou qu'on regarde chez nous, en fait, il y a des autistes. Des gens aussi avec des TDAH, beaucoup de HQI, pas mal d'anxieux. Mais ça, à l'époque, personne d'entre nous ne le savait. Moi, j'ai compris un jour, ça devait être un mardi, la cantine m'appelait une fois de plus. C'est pas l'autisme qui prend la mer, c'est la mer qui porte l'autiste. Moi, l'autisme, il m'a pris, je m'en souviens, un mardi, talaram. Dès que le vent soufflera, je cherchera. Dès que les vents tourneront, nous nous comprendrons. Bon, pardon, je suis partie complètement en roue libre avec une parodie un peu douteuse. Passée cette digression, je disais, c'était un mardi, je décroche le téléphone et j'entends, oui, bonjour, c'est la cantine, votre fille dit qu'elle a mal au ventre. Une fois de plus, à cause du bruit. Et là, je bug. Depuis bébé... depuis sa naissance, je pose des questions. Sa façon de s'alimenter, son hypersensibilité tactile aux tissus, aux câlins, ses yeux tellement réveillés et scrutateurs tout le temps, son sommeil problématique depuis toujours, le fait que si on change la moindre chose, elle est complètement déstabilisée et le prix à payer pour elle, pour nous, est colossal. C'est hurlement parce qu'une chaussette ne sert pas exactement comme l'autre à la cheville, parce que je lui lave les cheveux et on dirait que je la torture. Son besoin de réfléchir à tout, de tout processer, toutes les infos pendant longtemps, y compris si on lui demande « tu veux vanille ou fraise ? » Sa façon de rire plutôt télécommandée, avec quelques secondes de retard et à partir de 3 ans seulement, dès qu'elle avait compris que c'était une situation où il fallait rire, elle riait. Ça passait presque inaperçu. Sa mémoire impressionnante et son sens des détails absolument spectaculaire. On m'a donné plein d'explications, mais on ne m'a jamais parlé d'autisme. Elle est gentille, elle sourit quand il faut, elle est très intelligente. De quoi vous plaignez-vous, madame ? Bah de rien, sinon de voir qu'elle souffre, de n'être ni entendue ni outillée pour la comprendre et pour l'aider, de ne pas avoir eu de nuit entière pendant dix ans. Rien de plus, monsieur. Combien vous dois-je pour la séance ? Alors ce mardi-là, j'ai bugué. Qu'est-ce qu'on fait, madame ? Vous venez la chercher ou pas ? J'ai bugué, j'ai dit je ne sais pas, je ne comprends pas, je ne sais pas si elle fait ça pour attirer l'attention. Oui, parce que ça aussi, on me l'a tellement répété, elle fait exprès, madame. Cirque, comédie, vous devez être beaucoup plus ferme et stricte. Ah, les conseils gratuits et non sollicités, ça on les distribue volontiers aux parents qui s'interrogent. J'ai continué en disant au téléphone... Je ne sais pas, ou alors si elle est en réelle souffrance, et je ne comprends pas, je ne sais pas quoi faire. Là, on tombe dans l'autre travers, la culpabilité, nous les méchants parents qui n'avons rien compris à nos enfants et pas fait le nécessaire. S'ils souffrent, c'est à cause de nous. La dame de l'autre côté au téléphone a pris les devances sur là. Écoutez, on va lui donner du pain, on voit si ça passe, et je vous rappelle. 8 ans, mal au ventre à cause du bruit à la cantine. Moi j'étais au bureau, mes 3 salariés de l'époque en open space autour de moi, pause de midi. Je tape pour la 41ème fois hypersensibilité tactile sur Google. Je tombe cette fois-ci sur le blog d'une femme autiste. Je lis, je fais d'autres recherches sur l'autisme, j'ai pleuré pendant 3 jours. 3 jours à revoir les 8 ans de ma fille aînée, à voir... Toutes les pièces se mettent en place, à avoir enfin un tableau, une géographie de son fonctionnement qui prenait enfin forme. C'était il y a 11 ans, depuis son frère, des cousins, des grands-parents, des oncles et tantes ont reçu des diagnostics de troubles du neurodéveloppement dans trois pays différents. Alors oui, on pourra dire que les TND, c'est une affaire de famille, mais ça, on l'ignorait, parce qu'elle, elle a été la première dépistée dans la famille. Et moi, je n'y connaissais, comme le reste de ma famille, absolument rien. Quatre ans plus tard, elle recevait un diagnostic de TSA. Elle cotait tellement Ausha la dire et à la dose, les deux tests pour identifier l'autisme, et l'anamnèse était tellement claire que la psychiatre m'a demandé comment ça se fait qu'elle n'ait pas été diagnostiquée avant. Oh ça, madame, c'est une longue histoire. Une histoire comme vous en connaissez tant d'autres, l'autisme au féminin, masqué. et compensé par de très hautes capacités intellectuelles, avec un TDAH en plus, et un bon trouble anxieux généralisé qui se voit comme le néonyme au milieu de la figure. Alors comme toutes les personnes qui ont un parcours similaire, je me suis renseignée, je me suis formée, j'ai lu, j'ai questionné, j'ai écouté, j'ai bénéficié de guidances parentales, et je suis devenue une experte de terrain. J'ai acheté le livre Le syndrome d'Asperger de Tony Atwood, qui faisait référence à l'époque, et commence par quelque chose comme J'ai écrit ce livre pour les parents, afin qu'ils sachent qu'ils ne sont ni laxistes, ni maltraitants, ni coupables. Cette phrase. Ni laxistes, ni maltraitants, ni coupables. Là aussi, j'en ai pleuré. Et le parcours associatif a commencé. Premier assaut en France sur l'autisme. Autisme de niveau 1, 2 et 3. Donc, autisme de canaire, des enfants non-verbaux, sans filtre. Avec un immense besoin d'accompagnement au quotidien, un autisme incroyablement dur. Plus tard, ils sont souvent en institution. L'un d'eux, frère jumeau d'une camarade de mon fils, venait à un anniversaire. Les deux parents étaient chacun devant une porte et contraints à chaque instant de surveiller l'enfant et de surveiller les portes et tout ce qu'il faisait tellement il était imprévisible. Alors oui, dans cette association, j'ai rencontré des personnes merveilleuses, notamment une des bénévoles avec le même profil que ma fille, qui m'a expliqué plein de choses. Ça m'a fait beaucoup de bien. C'est tellement nécessaire d'être compris dans sa réalité, de partager ce qu'on vit avec des gens qui vivent la même chose, qui vous comprennent et ne vous jugent pas. En revanche, les phrases du style « Ah bah toi ta fille, c'est la douceur de l'autisme, ça n'a rien à voir avec ce qu'on vit » , eh ben c'est vrai que quelque part, d'une part c'est super violent, parce que ça revient à hiérarchiser qui a la plus grosse souffrance. Et je ne crois pas qu'on puisse dire à n'importe quel parent qui porte et soutient son enfant avec un handicap quel qu'il soit, ou une difficulté ou une maladie, que c'est d'où ce qu'il porte. Cette expérience, c'était la découverte à la fois du soutien et de l'effet bénéfique de se retrouver ensemble, de partager ce qu'on vit, et en même temps, c'était le délicat constat que l'autisme de ma fille n'était pas... entre guillemets suffisamment lourds pour que je sois légitime à exprimer ce que je portais. La seconde asso, c'était à Géronne, en Catalogne. On avait changé de pays, oh comme l'autisme est bien pris en compte en Espagne du Nord, en tout cas selon notre expérience, ça nous a fait un bien fou. C'est là que j'ai expérimenté la guidance parentale, deux sessions par mois avec une psy spécialisée. Elle me prenait en premier, je disais ce que je voulais, comment j'allais, moi. ou ce que j'avais vu pour ma fille, les difficultés, comment s'était passée la semaine. Elle m'expliquait, elle décodait, elle m'aidait. Je découvrais un monde, une autre façon de fonctionner. Je pouvais à la fois mieux entendre et comprendre ma fille, mieux l'accompagner, mais je me sentais aussi entendue, ma parole était légitime, non jugée. Et puis ensuite, elle recevait ma fille sur les 40 minutes environ restantes. Elle travaillait avec elle, pas nécessairement d'ailleurs sur ce dont on avait parlé, Mais... ça lui permettait d'avoir une vue d'ensemble et d'accompagner quelque part la famille. Ma fille a participé à des groupes d'habileté sociale et là, elle ne s'y retrouvait pas du tout. Au milieu de cette bande de garçons geeks un peu caricaturaux dans leur comportement autiste, elle ne se sentait pas à sa place. Le Covid est arrivé, les choses ont changé. Les relations se sont faites en visio, et puis ça s'est arrêté, parce qu'à un moment donné, on avait l'impression de tourner en rang. Est-ce que ça vous est arrivé à vous, avec un psy, avec un groupe, voire avec une personne, quelqu'un qui vous fait du bien, qui vous apporte beaucoup ? Peut-être en amitié aussi, parfois, à un moment donné, vous sentez qu'on a fait le tour quelque part, on est arrivé au bout, il n'y a plus rien à apprendre, que cette relation thérapeutique, dans ce cas-là, s'arrête. Eh bien, pour nous, c'était le cas. La troisième assaut, elle s'est montée à côté de chez nous. Globalement, c'était la version espagnole de la toute première. Tous les autismes dans le même bas. Et toutes les activités devaient être ajustées pour ceux qui avaient le plus de besoins et de nécessités, ce qui est évidemment complètement légitime, tout en demandant toujours finalement aux mêmes, aux autres, qui ont moins de nécessités, de faire avec. La quatrième asso, on y est allé pour les groupes de jeunes. des ados autistes qui se retrouvaient deux après-midi par mois avec une éducatrice. Sur le papier, l'idée était excellente, ça permettait de tisser du lien, de rencontrer des jeunes comme elle. Et en fait, concrètement, elle se sentait trop « normale » au milieu d'eux, tout en ne l'étant jamais assez au sein des autres jeunes de son âge en milieu scolaire. Et entre-temps, une amie m'avait fait entrer dans un groupe privé sur Facebook. nommé les papillons bleus zébrés, les PBZ, parents d'enfants autistes avec HPI. Et là, en fait, j'ai découvert un monde. J'ai toujours cru que les autistes étaient tous très cortiqués, sans me rendre compte que c'était en fait un cliché, parce que le HPI ou HQI au quotient intellectuel, c'est statistiquement 2,3% de la population. L'autisme, c'est selon la méta-analyse que j'ai prise en référence, 1,4% de diagnostic. jusqu'à l'âge de 14 ans. Et combien, concernant le nombre d'autistes adultes, je n'ai pas trouvé de méta-analyse récente, et selon les chapelles, tout le monde n'est pas tout à fait d'accord, mais globalement, on pourrait parler de 1% d'autistes en moyenne, 1 sur 100. Et combien d'entre elles cumulent l'autisme avec de très bonnes capacités cognitives ? Alors, dans ce groupe des PBZ, j'ai découvert d'autres familles avec des enfants comme les nôtres. Des enfants dont les capacités cognitives, finalement, font qu'ils compensent sacrément bien, qui masquent beaucoup leurs difficultés à l'extérieur, qu'ils arrivent à se suradapter aux changements, à jouer un rôle, à jouer le jeu social plus ou moins bien. Ça paraît super sur le papier, mais c'est tellement épuisant et tellement difficile qu'ils s'effondrent à la maison. Parce qu'ils arrivent à l'extérieur à jouer le jeu social. Et dans leur bulle de sécurité, là, c'est très très dur. Et la spécificité, c'est que leurs capacités intellectuelles leur ont permis très très vite de comprendre qu'un certain nombre de comportements ou de leur rigidité ne sont pas tolérés et vont leur être reprochés. Donc vont les faire souffrir, ne sont pas acceptés par l'extérieur ou par les autres. Alors on pourrait dire, dans ce cas-là, que l'intelligence masque l'autisme et que leur autisme passe inaversu. Et à l'inverse, à d'autres moments, et plutôt en famille en général, Encore que ça dépend, il y a de tout. Mais plutôt en famille, parce que c'est leur but, leur espace sécure, où ils doivent moins compenser. Là, parfois, on a l'impression que leur autisme masque leur intelligence. Ça fait d'eux de vrais caméléons, épuisés de tant s'adapter, et fait de leur différence une différence qui est vraiment invisible et incomprise, et du coup très peu prise en compte. Alors cette association-là, ça a apporté une bouffée d'air frais à notre famille, un espace où on pouvait se parler sans être taxé de douceur, de l'autisme. On pouvait poser des questions, se soutenir. Encore une fois, ne pas être jugé. J'ai beaucoup, beaucoup appris, beaucoup échangé. Ça m'a énormément soutenu. Et au milieu d'autres parents avec des parcours assez similaires, qui sont devenus des experts de terrain, qui se renseignent, qui se forment énormément, il y a des gens super calés dans le domaine. C'est une association qui, depuis le Covid, est sur toute la France, voire la francophonie, grâce aux visios, et qui porte trois axes. Les trois axes des PBZ, c'est soutenir les familles, sensibiliser à la double spécificité TSA et HPI, et agir en faveur d'une scolarité inclusive. Ces actions, elles sont menées côté parents, à travers des visios à thème chaque mois, par exemple la fratrie, les aménagements scolaires. parler avec les proches, l'entrée dans le monde du travail, le dossier MDPH, l'instruction en famille, les aidants masculins, etc. On fait aussi des cafés visuaux type groupe de parole pour les nouveaux adhérents. Il y a un groupe privé. 2800 familles qui échangent et se soutiennent, des webinaires à thème, stress post-traumatique et TSA, pour l'identifier et le prendre en charge, un dialogue avec l'éducation nationale, des fiches pratiques aussi sur les thèmes des visios et d'autres thèmes, et une rencontre entre familles avec ados et jeunes autistes pour cet été, autour d'activités qui leur plaisent aux jeunes pour essayer de créer du lien entre eux. Il y a aussi un Carnicool School pour présenter l'autisme de son enfant à l'école. et j'en passe. Côté inclusion, au sein du groupe, de l'association, il y a pas mal d'enseignants qui à la fois se forment auprès des parents et en même temps œuvrent dans leurs établissements. On organise très prochainement un webinaire où les parents en amont vont poser leurs questions. Je dis « on » parce que vous avez compris que je fais partie de cette association. En amont, les parents posent leur question à un représentant de l'éducation nationale, qui est identifié, qui est notre interlocuteur, pour qu'eux aussi puissent d'abord y répondre, et ensuite intervenir et expliquer ce qui se passe de leur côté, à quoi ils sont soumis et vers quoi ils ont, et qu'ils puissent aussi entendre la réalité de ce que vivent les familles. L'idée n'étant pas de se taper dessus, mais au contraire d'avoir un dialogue. constructif parce que sur le terrain, malgré la réalité de très nombreuses situations douloureuses et graves, il y a quand même beaucoup de gens qui essayent de faire bouger les choses avec les moyens qu'on leur donne. Donc, dialogue avec eux, c'est un de ces moyens. Et d'autre part, j'ai le plaisir d'intervenir au nom de l'association Fin Mars dans une formation auprès des enseignants, une soixantaine de personnes. sur le thème des élèves à besoin particuliers, les EBEP. Et là, je vais présenter le point de vue des familles, le vécu des familles d'enfants avec autisme et haute capacité intellectuelle. Et sur ce troisième axe, enfin sur le troisième axe, en fait, dont je n'ai pas encore parlé, la sensibilisation à la double spécificité, ça se fait via le site internet, pour l'instant, de l'association. que vous retrouverez évidemment, si ça vous intéresse, en description de cet épisode, si je n'oublie pas de le mettre ou que je ne le mets pas de façon erronée, comme ça m'arrive souvent, merci à ceux qui me signalent quand il y a des erreurs. Et évidemment, une action comme celle-ci, le podcaston, et parler de nos activités, c'est l'occasion aussi de sensibiliser. Et évidemment, dès qu'on a un petit peu de temps, on essaye d'en parler aussi sur les réseaux sociaux, en fonction de nos possibilités, de notre... On a aussi le projet, très incessamment sous peu, de faire un groupe privé entre familles témoins et professionnels. Pourquoi ? Parce que très régulièrement, on a des psychologues et d'autres professionnels de santé, ainsi que des professionnels de l'éducation nationale, des enseignants, des AESH, etc., qui demandent à rejoindre le groupe de plus de 2800 familles, dans lequel les familles échangent et se soutiennent. Et on leur dit non. Pourquoi ? Parce que ce groupe-là, ce n'est pas une vitrine ou un lieu pour apprendre, pour observer. C'est un lieu sécure, normalement, j'espère, où les familles échangent entre elles. Donc on évite de faire rentrer des pros qui veulent se former. En revanche, à chaque fois qu'on dit non à ces personnes-là, on est super embêté, parce que nous on adore quand il y a des professionnels qui souhaitent comprendre, s'informer et se former. Du coup, l'idée c'est de mettre en place un autre groupe qui sera un vrai lieu d'échange là. où les professionnels de santé, de l'éducation, de l'accompagnement qui souhaitent s'informer sur ce que vivent ces familles-là et leurs enfants, leurs ados, et qui souhaitent exposer peut-être aussi eux leurs problématiques, ce à quoi ils sont soumis et se renseigner, avoir des retours d'expérience sur ce qui fonctionne ou non comme aménagement, par exemple pour les enfants avec le profil autiste et le HPI, et bien ils seront les bienvenus. Et d'ailleurs, vous-même, n'hésitez pas à nous faire signe si vous souhaitez être parmi les premiers familles témoins ou professionnels à nous rejoindre. Après cette présentation de l'association Les PBZ et avant de terminer, j'avais envie de vous parler un peu plus des coulisses de la vie associative. Je sais qu'en santé mentale, il y a beaucoup de personnes qui sont engagées dans le bénévolat, alors peut-être que vous verrez bien ce dont je parle. ou que vous aurez une autre expérience et une autre vision des choses. Et dans les deux cas, n'hésitez pas à commenter ou à écrire, c'est toujours intéressant et enrichissant de partager les expériences, et de voir d'autres points de vue. Alors de mon côté, je trouve que c'est quand même sacrément... C'est difficile parfois de travailler en groupe d'une façon générale, et là je ne vise personne, c'est un constat que j'ai fait au niveau professionnel, que je fais aussi quand on est dans des groupes d'études, quand on va à une réunion de parents d'élèves, la réunion des voisins, etc. Mais justement c'est rigolo parce que quand on y pense, on retrouve assez régulièrement la même configuration, vous me direz si vous repérez les mêmes personnages que moi. Il y a le rigolo de service qui fait le clown, qui fait marier tout le monde, qui semble pas prendre grand chose au sérieux. Et lui, il est très utile pour désamorcer les situations explosives. Il y a le schtroumpf à lunettes, ou Hermione Granger, la personne qui a toujours la bonne réponse, mais surtout, pour qui c'est urgent de faire savoir à tout le monde qu'elle l'a, elle, la réponse. Cette personne-là, elle est très pratique, si jamais on a oublié des règles, et même avant de savoir qu'on les a oubliées, elle pourra nous les rappeler. Il y a le petit chef. Toujours prêt à taper du poing sur la table, lui il s'enflamme pour ses propres combats, il crie au scandale, il assume complètement, voire il apprécie de terrifier les autres. Très pratique à avoir dans sa bande, il faut éviter d'être dans sa ligne de mire à moins de savoir aboyer plus fort que lui. Il y a aussi la personne qui est toujours dans la lune, attendrissante, avec son commentaire systématiquement inapproprié ou décalé. Cette personne qui ramène un peu de douceur et de poésie dans le groupe. En général, on trouve aussi Ken ou Barbie. Et quand il y a les deux dans le même groupe, c'est assez marrant de les voir s'évaluer et s'envisager pour voir si l'autre est à sa hauteur, le beau gosse et la bombe du groupe. Charmant et charmeur, un régal pour les yeux, parfois rafraîchissant pour les neurones parce qu'on risque en général pas la surchauffe avec eux. Il y a la fourmi. Elle, elle bosse. Elle fournit un boulot de dingue. Elle fait avancer les choses. Elle est silencieuse, rarement remerciée ou récompensée. On remarque la charge de travail qu'elle portait. uniquement quand elle n'est plus là. Il y a aussi la cigale. Elle, elle ne fiche pas grand-chose, mais quand elle daigne déplacer une patte, alors là, il faut faire une chanson à sa gloire. Enfin, elle, elle se fait de sa propre chanson à sa gloire que vous êtes sommés de scander et de chanter avec elle, sinon elle se vexe. Et elle vous menace de vous priver de sa musique. Mais comme elle fait encore plus de bruit en râlant qu'en chantant, vous l'applaudissez pour qu'elle continue à chanter. C'est un moindre mal. Il y a aussi l'intello. hyper pointilleux dans ses données, dans ses tableaux, qui se foutent, sans doute, comme de l'état émotionnel des autres, mais pas du tout de la qualité et de l'organisation des données. Et puis il y a tous les autres, un peu de ci, un peu de ça, alternant parfois un rôle ou l'autre, des doux mélanges, parce que, bien entendu, tout ce que je viens de dire, c'est une grossière caricature qui est destinée à vous faire rire et sourire, et peut-être aussi à vous faire supporter, donc. quelques réunions, que ce soit au boulot ou à l'école ou en vie associative, parce que quand vous devez y aller malgré votre manque d'envie, voir que vous suspectez carrément que c'est complètement inutile d'aller dans cette réunion, pourquoi pas y aller pour observer le théâtre humain, parce que c'est quand même super intéressant. Et plus sérieusement, pour reprendre le propos sur la vie associative, voici quelques difficultés que j'ai pu entrevoir dans certaines des structures. structure auxquelles j'ai participé. Parfois, il y a des gens qui aiment la lumière, qui se mettent en avant. Parfois, ils ont vraiment bossé comme des fous, parfois un petit peu moins. Mais ils attirent la lumière sur eux, tandis que les travailleurs de l'ombre, ils restent eux dans l'ombre. J'ai rencontré il y a quelques années celui qui débarque au dernier moment, qui remet tout par terre, ou tout à plat, qui repart aussi vite qu'il est entré, qui laisse ceux qui ont bossé sur le carreau. C'est pas cool ça. J'ai souvent croisé aussi le perfectionniste. Celui pour qui ? C'est jamais prêt, c'est jamais fini, il faut toujours améliorer un truc qui en soit a raison, parfois c'est pas facile à vivre pour les autres. Et il y a aussi la personne avec un TDAH qui est épuisant avec ses 124 idées à l'heure. Et quand il est sur un truc, il fonce comme une fusée, qui attend pas parce que le moteur est déjà lancé, fatiguant pour les autres celui-là, parfois fatiguant même pour lui-même. Je présente mes plus plates excuses à ceux qui me connaissent. Et surtout, il y a énormément de personnes investies dans l'ombre qui déplacent les montagnes. qui font des actions de fous et qui ne se mettent jamais en avant, soit parce qu'ils n'aiment pas ça, soit parce qu'ils ne savent pas faire. Et cela, il faut infiniment les remercier parce qu'ils font un travail de dingue. Et sans eux, ça n'avancerait pas. Dans le monde de l'entreprise, c'est déjà pas facile. Mais normalement, légalement, il y a un salaire au bout. Et si tout va bien, un peu de gratification, de reconnaissance ou autre chose, du lien social, des apprentissages, quelque chose qui fait du bien. Dans le monde associatif, il n'y a pas de salaire. Alors c'est super important qu'il y ait une autre forme de gratification, que votre engagement associatif vous apporte quelque chose. Certains vont y trouver du lien social justement, d'autres une activité qui leur fait du bien. Pour certains, ça va être une étape pour un démarrage ou pour un retour à la vie active. Et pour d'autres, une entrée plus douce en retraite. Pour certains, ça va être une façon d'exercer ses compétences ou de se livrer à ses passions. et pour d'autres, une façon d'acquérir de nouvelles compétences. Et pour la majorité, il y a la joie de se sentir utile, de trouver du sens à ses actions, de pouvoir aider. Mais ça, ça ne devrait pas se faire au dépend de soi, de sa famille. Dans le bénévolat, se sentir utile et la joie d'aider, ce n'est pas suffisant, je trouve, parce que c'est la porte ouverte aux abus. Et quand on donne trop, hélas, très vite, les autres peuvent trouver votre engagement, votre don de vous. normal, voire carrément que c'est un dû. Alors, quand vous commencez à poser vos limites et que vous rappelez que vous êtes bénévole, ça peut crisper. Alors qu'à la base, c'est juste normal. C'est pour ça qu'à mon sens, toute action dans le bénévolat devrait vous apporter quelque chose en plus. Vous devez y trouver votre compte d'une façon ou d'une autre pour que cet engagement, ce don de vous, soit win-win, soit aussi bénéfique pour vous. Et à ceux qui montent des associations et vont chercher des bénévoles, attention à ne pas abuser des bénévoles, à ne pas les enfermer, les coincer, se servir d'eux. Le bénévolat, ce n'est pas fait pour s'appauvrir, ce n'est pas fait pour perdre son énergie, ce n'est pas fait pour être utilisé. Mais bien pratiquer, quand on s'engage dans une association, c'est aussi l'occasion d'expérimenter l'altruisme, l'altérité, de créer du lien, de vivre du lien. d'apprendre à faire un cadeau à l'autre, de s'intéresser à lui. Il y a quelque chose de beau, de formateur et aussi de thérapeutique pour certains, parce que ça peut permettre de retrouver de la confiance en soi, de se sentir utile, de s'impliquer et de s'engager dans une cause, de choisir ses combats et de s'unir dans la lutte, de prendre une place dans un projet, de commencer la vie active ou de gérer une entrée dans la vie professionnelle. Et pour conclure, après vous avoir parlé de la nécessité d'être entourée quand on commence un parcours de diagnostic pour soi ou pour son enfant, après vous avoir partagé un petit bout de mon parcours avec ma fille et avec son accord, après vous avoir raconté les associations par lesquelles je suis passée, avant de vous parler des BBZ, après avoir chanté un truc à la con, après avoir, je l'espère, vous avoir amusé avec ma caricature des groupes, Eh bien, j'aimerais simplement finir sur ce constat réaliste. Il me semble que le bénévolat, c'est beau. Mais le bénévolat, ça peut être dangereux. Mais encore, c'est surtout beau. Parce que je crois qu'on peut s'épanouir dans le bénévolat, dans ses conditions, en veillant à ce que ce soit vraiment gagnant-gagnant. C'est une belle aventure. On expérimente plein de choses. On apprend beaucoup. On se prend parfois quelques claques ou porte-claquées. Mais on va dire que ça, ça fait partie. des apprentissages, des expériences, et surtout, on y fait des rencontres incroyables, on tisse du lien, on se sent utile, et à ce stade, je voudrais dire un immense merci à tous les gens qui font les PBZ, les papillons bleus et brés, à tous ceux que j'ai rencontrés. C'est impossible de nommer tout le monde, parce que je vais forcément oublier quelqu'un, mais je voudrais vous dire un immense merci de m'avoir invité. à vous rejoindre. Un immense merci pour tout ce que vous faites pour cette association, pour ces familles. Un immense merci pour tout ce qu'on fait ensemble. Et si vous, vous êtes parent d'enfant à la double spécificité, vous pouvez demander à rejoindre le groupe privé sur Facebook des Papillons Bleus Hébrés. Remplissez bien le questionnaire d'adhésion parce que sinon, vous ne serez pas reçus. Et merci pour votre écoute, merci pour votre soutien, merci pour vos étoiles et vos commentaires aussi qui font vivre ce podcast. Et à très bientôt chez les papillons ou ailleurs.
