Description
Parler de la santé mentale sans tabou, c'est essentiel! Et c'est possible grâce aux échanges d'Evelyne, Margot, Bénane, Dalila, Eric et Joséphine. Une densité et une vérité rare. Avec pudeur, parler de leur souffrance, de leur espérance, de trajectoire percutées et d'équilibre retrouvé. Ecoutez ceux qui vivent au delà d'un diagnostique et qui ose le dire!
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
gueule cachée ce sont des personnes qui acceptent de vous raconter ce qu'on ne voit pas et qu'on ne veut pas toujours entendre alors pour ce onzième épisode je vous propose le récit croisé de Joséphine, Margot, Eric, Dalila Benan et Evelyne et je les remercie, je les remercie encore pour ce très beau partage on s'est retrouvé un soir à la maison de la santé mentale et on a constaté qu'il y avait du commun dans les récits de ces vies bousculées par les troubles et maladies psychiques. D'emblée, on n'a pas parlé de diagnostic, non. On a plutôt choisi des mots, des mots communs pour parler de ce qui rassemble et puis pour les partager.
La question, c'est quand ? Donc, la réponse, la réponse, c'est déjà dans les temps anciens. Donc, après la guerre... Ma grand-mère alsacienne a eu dix enfants. Et il y en a deux qui ont été touchés par les maladies psychiques parce qu'elle n'a pas pu les élever et ils ont été retirés pour négligence. Donc ma maman était malade. Elle m'a eu, au bout de mes neuf ans, les tombés malades. Et donc elle a perdu complètement pied. Et donc moi j'ai été placé en orphelinat. Et c'est le début d'une résilience. Donc il a fallu que je... que je me batte contre la possibilité d'avoir la même maladie que ma mère. Donc ça m'a fait peur. J'ai essayé de me construire en sachant que peut-être j'allais être malade. Et quand j'avais 24 ans, je suis tombé malade. Ça m'a fait peur parce que je me suis dit, ah mais je suis à l'hôpital, c'est moi qui suis le plus malade. Alors je me dis oui. Puis l'infrmière me dit, ouais vous savez, de toute façon, tout le monde sort de l'hôpital un jour. Donc ça m'a donné du courage. Mais par contre, les psychiatres ont toujours refusé de me donner un diagnostic parce qu'ils ont peur que ça me bloque dans mon processus de réalisation de moi-même. Donc c'est au bout de 30 ans qu'on m'a donné un diagnostic. Donc le diagnostic, c'est une psychose et à vous de deviner la suite.
J'avais envie de rebondir là-dessus parce que pour moi, le diagnostic, ça a été le début du répit. J'ai des grandes discussions avec ma grand-mère, qui a plus de 80 ans, qui a été psychologue. Et à son époque, on lui apprenait que le diagnostic enferme, que le diagnostic est une étiquette. Et j'essaye de lui dire à quel point, pour moi, ça a été une délivrance. Et que, en fait, pour moi, ça a été l'accès à de nouveaux outils. C'était essayer de comprendre, si on me donne tel diagnostic, ça veut dire que mon comportement, ma structure fonctionnent de telle manière. Et en fait, ça a été autant de clés pour me permettre de me comprendre et finalement d'avancer. Ça a été vraiment tout l'inverse. Ça ne m'a pas du tout enfermée, ça m'a libérée.
Le diagnostic qui a été posé pour moi m'a aidé effectivement pour m'approprier les techniques ou les médicaments, etc. Mais ça a été aussi important pour moi en tant que mère d'une jeune femme qui souffre aussi de troubles psychiques. Ça a été important pour moi qu'il y ait un diagnostic pour ma fille de troubles borderline. Parce que ça m'a éclairé les choses en fait, dans notre relation intime, mère-fille. Et ça m'a permis de changer. de changer ma communication avec elle et ça a beaucoup apaisé les choses donc le fait que le diagnostic a été posé pour moi en tant que proche d'une personne qui se trouve psychique ça a été vraiment une libération déjà de savoir que c'est pas parce que je suis mère défaillante mais parce qu'elle est comme ça c'est pas parce que j'ai été laxiste c'est pas parce que c'est comme ça qu'elle est et de pouvoir mieux l'aider mieux l'accompagner, mieux communiquer avec elle
Je voulais aussi rebondir sur ce que tu disais, que tu fonctionnes autrement. Et parce que pour moi, c'était la peur pendant longtemps. Moi, j'ai toujours minimisé. Moi, j'étais là, ouais, il y a des autres personnes qui vont pire. Et moi, ce n'est pas aussi important. Et donc, voilà, à un moment donné, j'avais fait... plutôt un épisode dépressif plus grave, que là, j'ai commencé à chercher de l'aide. Et pour moi, je suis haute fonctionnelle, et donc j'arrive quand même à gérer ma vie, mais je ne suis pas bien. Ce n'est pas un diagnostic officiel pour l'instant, mais ça m'a beaucoup aidée de poser un nom là-dessus. Et là, c'est la première fois qu'on évoque d'autres thématiques, et aussi, je pense, moi, dans la famille, j'ai... il y a la disposition génétique des maladies psychiques. Parce que les générations avant, peut-être qu'ils n'ont jamais allé consulter, mais je pense qu'il y a quand même pas mal de choses qu'ils doivent découvrir. Et après, maintenant, moi, j'ai fais le pas. Et après aussi, j'explore d'autres pistes pour comprendre comment je fonctionne. Et j'ai décidé que c'est important que j'aille bien et pas... rester dans cette souffrance, même si elle est invisible. Je pense que c'est plutôt commun à nous tous ici.
Ce que je voulais dire, c'est que le regard par rapport aux troubles psychiques a beaucoup évolué. Moi, je suis tombé malade dans les années 90. J'étais surveillant dans un collège. Et donc, j'ai repris mon travail après une décompensation et des visions oniriques. Donc, les visions oniriques, j'ai lu un auteur qui s'appelle William Blake. Et lui, il a eu des visions oniriques toute sa vie. Et il a été graveur, il a été poète. Et il a fait avec. Et donc, dans ces années 90, on n'avait pas encore de préjugés trop forts contre la maladie psychique. Donc, j'ai repris mon travail. Je surveillais 73 élèves en permanence, chaque permanence. Et donc, on m'a dit, tu es tombé de cheval. Donc, remets-toi sur ton cheval et continue à batailler. J'ai un peu interrompu mes études pour vraiment ne pas faire de fautes professionnelles. Et donc, je les ai reprises plus tard.
Pour moi, c'est pour avoir une pause suffisamment longue pour pouvoir reprendre son élan. Et quand on a une fragilité psychique, qui est mon cas, les préoccupations, le rythme où va la vie, ils ne vous laissent pas le temps de faire cette pause pour pouvoir... reprendre pied et puis repartir. Et après, le répit, aussi, ce que ça évoque pour moi, c'est, comme ça, on l'entend souvent, le droit au répit pour les personnes aidantes, pour les proches aidantes. Et moi, en tant que proche aidante d'une personne qui souffre de troubles psychiques, avec ma précieuse fragilité, j'aurais besoin d'avoir un répit, mais je ne peux pas, mentalement, je ne peux pas avoir un répit mentalement par rapport à ma fille. Je veux dire, quand on va sur une plateforme droit au répit, Si vous voulez prendre des vacances, je ne veux pas prendre de vacances. Je veux qu'on m'aide. Voilà, c'est ça le répit pour moi, c'est de pouvoir ne pas avoir cette charge mentale.
J'aimerais commencer par la dépression que j'ai vécue. Parce que je dirais que c'est cette dépression qui m'a amenée au répit que je ressens actuellement. Sur le coup, ça a été très dur à traverser. J'ai eu une dépression avec beaucoup d'idées noires et c'est ce qui m'a amenée à consulter un psychiatre pour la première fois. Mais dans l'histoire que je me raconte, la manière dont je perçois cette dépression, quand je réfléchis à tout ce qui s'est passé avant, je me suis rendue compte que c'est la première fois que je m'autorisais à tout poser et à tout lâcher. Et c'était la première fois que j'avais un espace. dans lequel je me sentais en sécurité et assez pour pouvoir tout lâcher. Et donc je l'ai vraiment pris comme avant j'étais sous pression par les études, par trouver un travail, par aller à Paris, aller à bord, de revenir à Strasbourg. Tout s'enchaînait très vite et le fait d'emménager à Strasbourg, mais dans une perspective plus longue, le fait d'emménager avec quelqu'un que j'aime. Le fait de commencer à poser des pierres de stabilité m'a permis de tout relâcher et d'entrer dans une dépression.
Il m'a conduit aujourd'hui au répit que je ressens. Pour moi, c'est surtout... C'est un peu aussi être très mal que m'a amenée aussi de ne prendre plus soin de moi. Ça, c'était l'année dernière. Là, j'avais aussi un épisode plutôt grave pour moi. Et donc là, c'est depuis... Je me dis que je ne veux plus ressentir ça, je veux vivre ça. Et après, je veux dire aussi que tous les répits seront des professionnels et des psychologues qui m'ont pris au sérieux et qui ont vraiment, où je me sens bien, et aussi légitime d'être là. Et ça, pour moi, c'est un répit qui est très, très important. Et aussi, être avec mon copain, c'est ce qui m'aide beaucoup à avancer. essayer de trouver ma place.
Alors si je vis un répit actuellement, c'est je pense parce que j'ai fait confiance au corps médical. C'est-à-dire qu'à un moment, J'ai pris mon traitement correctement. Les idées suicidaires, c'est pas magique, mais c'est grâce aux molécules. Elles se sont espacées, puis elles se sont arrêtées, les idées suicidaires. Et j'ai découvert la psychoéducation, apprendre ce qu'est la maladie, comment la gérer, faire des groupes de parole, être suivie par une psychologue, un psychiatre, avoir des relations sociales, et ça c'est très important. Si on est seul, on ne s'en sort pas. Si on est aidé, si on se fait des amis, si on fait des rencontres, on peut s'en sortir. Mais pour ça, il ne faut pas être stigmatisé parce qu'on a une maladie. Il faut que les gens acceptent d'être nos amis. Et je ne cache plus du tout que j'ai une maladie. Je ne le revendique pas non plus, mais je ne le cache plus. Alors l'insertion professionnelle, c'est encore autre chose, mais c'est très important. Ça peut être du bénévolat aussi. C'est pas forcément aller au travail et travailler dur. C'est être occupé, donner de ce qu'on est. Et on a beaucoup de choses à donner. C'est pas parce qu'on a une maladie qu'on n'est qu'une maladie. On a vraiment plein de choses positives à développer. Qu'est-ce que j'ai à donner ? Mon expérience, mon expérience de la maladie. Et puis ma maladie, elle m'a donné un... Un drôle de répit, quoi. Le fait d'avoir pris les médicaments, de m'être battue un petit peu, ben maintenant je suis maman. Et là, ça c'est un sacré répit, je peux vous dire. C'est fatigant, mais c'est humainement ce qui m'est arrivé de mieux dans ma vie. Je suis heureuse et le bonheur, ça donne du répit.
Le répit, j'associe à un certain retour, d'un certain confort. Et pour ce confort-là, il faut un peu de réconfort, donc puiser un peu dans tout un chacun, des relations apaisées et nourrissantes. Je pense qu'il y a une alliance thérapeutique avec les soignants qui est importante. Il y a aussi l'entre-soi, ça veut dire, avec ses pairs, développer un vivre-ensemble. On a fait plusieurs marches mentales avec Aube. Aube, c'est un beau terme, je trouve que ça... C'est un peu un nouveau réveil, un petit peu, après. à passage dans les ténèbres. C'est une association, c'est un groupe d'entraide mutuelle. Donc ça a été créé en 2005 et c'était assez utopique parce qu'on pouvait penser que les patients, les usagers pouvaient par eux-mêmes créer un vivre ensemble de façon autonome avec un financement étatique. Donc ça fait 20 ans que ça existe et ça fait vraiment une économie d'échelle pour les soins psychiatriques. Je trouve aussi beaucoup de réconfort dans une certaine spiritualité, dans le domaine associatif. Il y a un lien avec des gens qui ont des buts communs et qui n'ont pas forcément une identité psychique. On dépasse cette identité-là et on s'inclut dans un défi commun.
Je voulais vous dire sur l'importance du lien recréé. Du lien social qui passe, comme l'a dit Eric, je suis d'accord avec « parle les pères » , mais qui pour moi va aussi au-delà. C'est le lien avec les personnes qu'on décide de faire entrer dans sa vie ou non, faire un nettoyage si besoin. Mais c'est un peu ce que j'essaye de créer avec le projet Border Café, c'est d'ouvrir un... un espace dont les troubles psychiques seront le cœur du projet, avec un aménagement spatial conçu en priorité pour les personnes concernées par les troubles psychiques, mais aussi par le, j'aime pas le terme de neurodéveloppement divergent, mais en tout cas pour les neurodiversités, et qui sera ouvert à tout le monde. Parce que pour moi c'est... important qu'on ait aussi des espaces de mixité sociale où tout le monde peut se rencontrer, s'insérer social.
Et ça confirme en fait mon idée que le répit, on se le crée. Le répit, il ne vient pas naturellement, parce que je pense qu'avec un trouble psy, on est vraiment confronté à une grande difficulté, une grande détresse. psychiques, mentales, émotionnelles. Et du coup, les répits, on se les crée. On se les crée à travers la souffrance, en vivant l'instant présent, même si c'est difficile, parce qu'on est toujours contrebalancé entre ce qu'on est en train de vivre et cet état intérieur qui nous dépasse. Mais en prenant conscience, par exemple, que là, je suis en train de vivre un moment heureux, là, je passe un bon moment. Juste le fait de se le dire, de le mentaliser. Et aussi au travers des liens qu'on peut créer à travers les soins, à travers la prise en charge, que ce soit le psychiatre, les infirmiers, que ce soit la prise en charge en hôpital psychiatrique ou la prise en charge en centre de jour ou au CMP. Donc on a des acteurs comme ça qui vont... intégrer un peu notre quotidien et ça va être une base un peu pour se recréer un quotidien et une réalité et qui crée des moments de répit on garde un lien avec la réalité et qu'on essaye un peu d'exorciser cette souffrance qui nous pèse et qui nous prend au corps, qui nous prend à l'âme qui nous pèse au coeur et on essaye d'avancer et notamment quand on essaye de se réhabiliter en ressortant, en faisant du bénévolat, en essayant de retrouver une vie professionnelle en dehors de la vie familiale. Mais moi personnellement, en tant que maman solo, ça reste très difficile. C'est là où je rejoins Dalila. on ne peut pas lâcher prise. On ne peut pas lâcher prise totalement. Donc moi, dans mon cas, même quand j'ai été hospitalisée, je n'ai pas pu lâcher toutes mes valises. Parce qu'il y avait mes enfants qui étaient en jeu dans cette histoire. Et il y a eu des grosses conséquences pour moi. Mes enfants ont été placés. J'ai eu une séparation brutale avec mes enfants. Et tout ça, c'est des choses qui sont difficiles. Je pense que c'est la double peine, quand on est isolé maman seul et qu'on a un trouble psychique et tout ça, donc ça met beaucoup de choses en jeu et c'est vrai que c'est difficile du coup les moments de répit, parce qu'on ne peut pas totalement lâcher les bagages, parce qu'on ne peut pas forcément partir en vacances et se dire qu'on laisse tout derrière nous, donc on n'a pas vraiment de moments et ces moments-là on se les crée en essayant de reconstruire une vie qui tienne la route.
Quelle cachée est un podcast de Laetitia Forgeot d'Arc avec une création sonore et musicale de Jouze et Norone. Merci à l'UNAFAM Bas Rhin pour son soutien financier et merci à la Maison de la Santé Mentale de Strasbourg pour son accueil.
Description
Parler de la santé mentale sans tabou, c'est essentiel! Et c'est possible grâce aux échanges d'Evelyne, Margot, Bénane, Dalila, Eric et Joséphine. Une densité et une vérité rare. Avec pudeur, parler de leur souffrance, de leur espérance, de trajectoire percutées et d'équilibre retrouvé. Ecoutez ceux qui vivent au delà d'un diagnostique et qui ose le dire!
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
gueule cachée ce sont des personnes qui acceptent de vous raconter ce qu'on ne voit pas et qu'on ne veut pas toujours entendre alors pour ce onzième épisode je vous propose le récit croisé de Joséphine, Margot, Eric, Dalila Benan et Evelyne et je les remercie, je les remercie encore pour ce très beau partage on s'est retrouvé un soir à la maison de la santé mentale et on a constaté qu'il y avait du commun dans les récits de ces vies bousculées par les troubles et maladies psychiques. D'emblée, on n'a pas parlé de diagnostic, non. On a plutôt choisi des mots, des mots communs pour parler de ce qui rassemble et puis pour les partager.
La question, c'est quand ? Donc, la réponse, la réponse, c'est déjà dans les temps anciens. Donc, après la guerre... Ma grand-mère alsacienne a eu dix enfants. Et il y en a deux qui ont été touchés par les maladies psychiques parce qu'elle n'a pas pu les élever et ils ont été retirés pour négligence. Donc ma maman était malade. Elle m'a eu, au bout de mes neuf ans, les tombés malades. Et donc elle a perdu complètement pied. Et donc moi j'ai été placé en orphelinat. Et c'est le début d'une résilience. Donc il a fallu que je... que je me batte contre la possibilité d'avoir la même maladie que ma mère. Donc ça m'a fait peur. J'ai essayé de me construire en sachant que peut-être j'allais être malade. Et quand j'avais 24 ans, je suis tombé malade. Ça m'a fait peur parce que je me suis dit, ah mais je suis à l'hôpital, c'est moi qui suis le plus malade. Alors je me dis oui. Puis l'infrmière me dit, ouais vous savez, de toute façon, tout le monde sort de l'hôpital un jour. Donc ça m'a donné du courage. Mais par contre, les psychiatres ont toujours refusé de me donner un diagnostic parce qu'ils ont peur que ça me bloque dans mon processus de réalisation de moi-même. Donc c'est au bout de 30 ans qu'on m'a donné un diagnostic. Donc le diagnostic, c'est une psychose et à vous de deviner la suite.
J'avais envie de rebondir là-dessus parce que pour moi, le diagnostic, ça a été le début du répit. J'ai des grandes discussions avec ma grand-mère, qui a plus de 80 ans, qui a été psychologue. Et à son époque, on lui apprenait que le diagnostic enferme, que le diagnostic est une étiquette. Et j'essaye de lui dire à quel point, pour moi, ça a été une délivrance. Et que, en fait, pour moi, ça a été l'accès à de nouveaux outils. C'était essayer de comprendre, si on me donne tel diagnostic, ça veut dire que mon comportement, ma structure fonctionnent de telle manière. Et en fait, ça a été autant de clés pour me permettre de me comprendre et finalement d'avancer. Ça a été vraiment tout l'inverse. Ça ne m'a pas du tout enfermée, ça m'a libérée.
Le diagnostic qui a été posé pour moi m'a aidé effectivement pour m'approprier les techniques ou les médicaments, etc. Mais ça a été aussi important pour moi en tant que mère d'une jeune femme qui souffre aussi de troubles psychiques. Ça a été important pour moi qu'il y ait un diagnostic pour ma fille de troubles borderline. Parce que ça m'a éclairé les choses en fait, dans notre relation intime, mère-fille. Et ça m'a permis de changer. de changer ma communication avec elle et ça a beaucoup apaisé les choses donc le fait que le diagnostic a été posé pour moi en tant que proche d'une personne qui se trouve psychique ça a été vraiment une libération déjà de savoir que c'est pas parce que je suis mère défaillante mais parce qu'elle est comme ça c'est pas parce que j'ai été laxiste c'est pas parce que c'est comme ça qu'elle est et de pouvoir mieux l'aider mieux l'accompagner, mieux communiquer avec elle
Je voulais aussi rebondir sur ce que tu disais, que tu fonctionnes autrement. Et parce que pour moi, c'était la peur pendant longtemps. Moi, j'ai toujours minimisé. Moi, j'étais là, ouais, il y a des autres personnes qui vont pire. Et moi, ce n'est pas aussi important. Et donc, voilà, à un moment donné, j'avais fait... plutôt un épisode dépressif plus grave, que là, j'ai commencé à chercher de l'aide. Et pour moi, je suis haute fonctionnelle, et donc j'arrive quand même à gérer ma vie, mais je ne suis pas bien. Ce n'est pas un diagnostic officiel pour l'instant, mais ça m'a beaucoup aidée de poser un nom là-dessus. Et là, c'est la première fois qu'on évoque d'autres thématiques, et aussi, je pense, moi, dans la famille, j'ai... il y a la disposition génétique des maladies psychiques. Parce que les générations avant, peut-être qu'ils n'ont jamais allé consulter, mais je pense qu'il y a quand même pas mal de choses qu'ils doivent découvrir. Et après, maintenant, moi, j'ai fais le pas. Et après aussi, j'explore d'autres pistes pour comprendre comment je fonctionne. Et j'ai décidé que c'est important que j'aille bien et pas... rester dans cette souffrance, même si elle est invisible. Je pense que c'est plutôt commun à nous tous ici.
Ce que je voulais dire, c'est que le regard par rapport aux troubles psychiques a beaucoup évolué. Moi, je suis tombé malade dans les années 90. J'étais surveillant dans un collège. Et donc, j'ai repris mon travail après une décompensation et des visions oniriques. Donc, les visions oniriques, j'ai lu un auteur qui s'appelle William Blake. Et lui, il a eu des visions oniriques toute sa vie. Et il a été graveur, il a été poète. Et il a fait avec. Et donc, dans ces années 90, on n'avait pas encore de préjugés trop forts contre la maladie psychique. Donc, j'ai repris mon travail. Je surveillais 73 élèves en permanence, chaque permanence. Et donc, on m'a dit, tu es tombé de cheval. Donc, remets-toi sur ton cheval et continue à batailler. J'ai un peu interrompu mes études pour vraiment ne pas faire de fautes professionnelles. Et donc, je les ai reprises plus tard.
Pour moi, c'est pour avoir une pause suffisamment longue pour pouvoir reprendre son élan. Et quand on a une fragilité psychique, qui est mon cas, les préoccupations, le rythme où va la vie, ils ne vous laissent pas le temps de faire cette pause pour pouvoir... reprendre pied et puis repartir. Et après, le répit, aussi, ce que ça évoque pour moi, c'est, comme ça, on l'entend souvent, le droit au répit pour les personnes aidantes, pour les proches aidantes. Et moi, en tant que proche aidante d'une personne qui souffre de troubles psychiques, avec ma précieuse fragilité, j'aurais besoin d'avoir un répit, mais je ne peux pas, mentalement, je ne peux pas avoir un répit mentalement par rapport à ma fille. Je veux dire, quand on va sur une plateforme droit au répit, Si vous voulez prendre des vacances, je ne veux pas prendre de vacances. Je veux qu'on m'aide. Voilà, c'est ça le répit pour moi, c'est de pouvoir ne pas avoir cette charge mentale.
J'aimerais commencer par la dépression que j'ai vécue. Parce que je dirais que c'est cette dépression qui m'a amenée au répit que je ressens actuellement. Sur le coup, ça a été très dur à traverser. J'ai eu une dépression avec beaucoup d'idées noires et c'est ce qui m'a amenée à consulter un psychiatre pour la première fois. Mais dans l'histoire que je me raconte, la manière dont je perçois cette dépression, quand je réfléchis à tout ce qui s'est passé avant, je me suis rendue compte que c'est la première fois que je m'autorisais à tout poser et à tout lâcher. Et c'était la première fois que j'avais un espace. dans lequel je me sentais en sécurité et assez pour pouvoir tout lâcher. Et donc je l'ai vraiment pris comme avant j'étais sous pression par les études, par trouver un travail, par aller à Paris, aller à bord, de revenir à Strasbourg. Tout s'enchaînait très vite et le fait d'emménager à Strasbourg, mais dans une perspective plus longue, le fait d'emménager avec quelqu'un que j'aime. Le fait de commencer à poser des pierres de stabilité m'a permis de tout relâcher et d'entrer dans une dépression.
Il m'a conduit aujourd'hui au répit que je ressens. Pour moi, c'est surtout... C'est un peu aussi être très mal que m'a amenée aussi de ne prendre plus soin de moi. Ça, c'était l'année dernière. Là, j'avais aussi un épisode plutôt grave pour moi. Et donc là, c'est depuis... Je me dis que je ne veux plus ressentir ça, je veux vivre ça. Et après, je veux dire aussi que tous les répits seront des professionnels et des psychologues qui m'ont pris au sérieux et qui ont vraiment, où je me sens bien, et aussi légitime d'être là. Et ça, pour moi, c'est un répit qui est très, très important. Et aussi, être avec mon copain, c'est ce qui m'aide beaucoup à avancer. essayer de trouver ma place.
Alors si je vis un répit actuellement, c'est je pense parce que j'ai fait confiance au corps médical. C'est-à-dire qu'à un moment, J'ai pris mon traitement correctement. Les idées suicidaires, c'est pas magique, mais c'est grâce aux molécules. Elles se sont espacées, puis elles se sont arrêtées, les idées suicidaires. Et j'ai découvert la psychoéducation, apprendre ce qu'est la maladie, comment la gérer, faire des groupes de parole, être suivie par une psychologue, un psychiatre, avoir des relations sociales, et ça c'est très important. Si on est seul, on ne s'en sort pas. Si on est aidé, si on se fait des amis, si on fait des rencontres, on peut s'en sortir. Mais pour ça, il ne faut pas être stigmatisé parce qu'on a une maladie. Il faut que les gens acceptent d'être nos amis. Et je ne cache plus du tout que j'ai une maladie. Je ne le revendique pas non plus, mais je ne le cache plus. Alors l'insertion professionnelle, c'est encore autre chose, mais c'est très important. Ça peut être du bénévolat aussi. C'est pas forcément aller au travail et travailler dur. C'est être occupé, donner de ce qu'on est. Et on a beaucoup de choses à donner. C'est pas parce qu'on a une maladie qu'on n'est qu'une maladie. On a vraiment plein de choses positives à développer. Qu'est-ce que j'ai à donner ? Mon expérience, mon expérience de la maladie. Et puis ma maladie, elle m'a donné un... Un drôle de répit, quoi. Le fait d'avoir pris les médicaments, de m'être battue un petit peu, ben maintenant je suis maman. Et là, ça c'est un sacré répit, je peux vous dire. C'est fatigant, mais c'est humainement ce qui m'est arrivé de mieux dans ma vie. Je suis heureuse et le bonheur, ça donne du répit.
Le répit, j'associe à un certain retour, d'un certain confort. Et pour ce confort-là, il faut un peu de réconfort, donc puiser un peu dans tout un chacun, des relations apaisées et nourrissantes. Je pense qu'il y a une alliance thérapeutique avec les soignants qui est importante. Il y a aussi l'entre-soi, ça veut dire, avec ses pairs, développer un vivre-ensemble. On a fait plusieurs marches mentales avec Aube. Aube, c'est un beau terme, je trouve que ça... C'est un peu un nouveau réveil, un petit peu, après. à passage dans les ténèbres. C'est une association, c'est un groupe d'entraide mutuelle. Donc ça a été créé en 2005 et c'était assez utopique parce qu'on pouvait penser que les patients, les usagers pouvaient par eux-mêmes créer un vivre ensemble de façon autonome avec un financement étatique. Donc ça fait 20 ans que ça existe et ça fait vraiment une économie d'échelle pour les soins psychiatriques. Je trouve aussi beaucoup de réconfort dans une certaine spiritualité, dans le domaine associatif. Il y a un lien avec des gens qui ont des buts communs et qui n'ont pas forcément une identité psychique. On dépasse cette identité-là et on s'inclut dans un défi commun.
Je voulais vous dire sur l'importance du lien recréé. Du lien social qui passe, comme l'a dit Eric, je suis d'accord avec « parle les pères » , mais qui pour moi va aussi au-delà. C'est le lien avec les personnes qu'on décide de faire entrer dans sa vie ou non, faire un nettoyage si besoin. Mais c'est un peu ce que j'essaye de créer avec le projet Border Café, c'est d'ouvrir un... un espace dont les troubles psychiques seront le cœur du projet, avec un aménagement spatial conçu en priorité pour les personnes concernées par les troubles psychiques, mais aussi par le, j'aime pas le terme de neurodéveloppement divergent, mais en tout cas pour les neurodiversités, et qui sera ouvert à tout le monde. Parce que pour moi c'est... important qu'on ait aussi des espaces de mixité sociale où tout le monde peut se rencontrer, s'insérer social.
Et ça confirme en fait mon idée que le répit, on se le crée. Le répit, il ne vient pas naturellement, parce que je pense qu'avec un trouble psy, on est vraiment confronté à une grande difficulté, une grande détresse. psychiques, mentales, émotionnelles. Et du coup, les répits, on se les crée. On se les crée à travers la souffrance, en vivant l'instant présent, même si c'est difficile, parce qu'on est toujours contrebalancé entre ce qu'on est en train de vivre et cet état intérieur qui nous dépasse. Mais en prenant conscience, par exemple, que là, je suis en train de vivre un moment heureux, là, je passe un bon moment. Juste le fait de se le dire, de le mentaliser. Et aussi au travers des liens qu'on peut créer à travers les soins, à travers la prise en charge, que ce soit le psychiatre, les infirmiers, que ce soit la prise en charge en hôpital psychiatrique ou la prise en charge en centre de jour ou au CMP. Donc on a des acteurs comme ça qui vont... intégrer un peu notre quotidien et ça va être une base un peu pour se recréer un quotidien et une réalité et qui crée des moments de répit on garde un lien avec la réalité et qu'on essaye un peu d'exorciser cette souffrance qui nous pèse et qui nous prend au corps, qui nous prend à l'âme qui nous pèse au coeur et on essaye d'avancer et notamment quand on essaye de se réhabiliter en ressortant, en faisant du bénévolat, en essayant de retrouver une vie professionnelle en dehors de la vie familiale. Mais moi personnellement, en tant que maman solo, ça reste très difficile. C'est là où je rejoins Dalila. on ne peut pas lâcher prise. On ne peut pas lâcher prise totalement. Donc moi, dans mon cas, même quand j'ai été hospitalisée, je n'ai pas pu lâcher toutes mes valises. Parce qu'il y avait mes enfants qui étaient en jeu dans cette histoire. Et il y a eu des grosses conséquences pour moi. Mes enfants ont été placés. J'ai eu une séparation brutale avec mes enfants. Et tout ça, c'est des choses qui sont difficiles. Je pense que c'est la double peine, quand on est isolé maman seul et qu'on a un trouble psychique et tout ça, donc ça met beaucoup de choses en jeu et c'est vrai que c'est difficile du coup les moments de répit, parce qu'on ne peut pas totalement lâcher les bagages, parce qu'on ne peut pas forcément partir en vacances et se dire qu'on laisse tout derrière nous, donc on n'a pas vraiment de moments et ces moments-là on se les crée en essayant de reconstruire une vie qui tienne la route.
Quelle cachée est un podcast de Laetitia Forgeot d'Arc avec une création sonore et musicale de Jouze et Norone. Merci à l'UNAFAM Bas Rhin pour son soutien financier et merci à la Maison de la Santé Mentale de Strasbourg pour son accueil.
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Parler de la santé mentale sans tabou, c'est essentiel! Et c'est possible grâce aux échanges d'Evelyne, Margot, Bénane, Dalila, Eric et Joséphine. Une densité et une vérité rare. Avec pudeur, parler de leur souffrance, de leur espérance, de trajectoire percutées et d'équilibre retrouvé. Ecoutez ceux qui vivent au delà d'un diagnostique et qui ose le dire!
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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gueule cachée ce sont des personnes qui acceptent de vous raconter ce qu'on ne voit pas et qu'on ne veut pas toujours entendre alors pour ce onzième épisode je vous propose le récit croisé de Joséphine, Margot, Eric, Dalila Benan et Evelyne et je les remercie, je les remercie encore pour ce très beau partage on s'est retrouvé un soir à la maison de la santé mentale et on a constaté qu'il y avait du commun dans les récits de ces vies bousculées par les troubles et maladies psychiques. D'emblée, on n'a pas parlé de diagnostic, non. On a plutôt choisi des mots, des mots communs pour parler de ce qui rassemble et puis pour les partager.
La question, c'est quand ? Donc, la réponse, la réponse, c'est déjà dans les temps anciens. Donc, après la guerre... Ma grand-mère alsacienne a eu dix enfants. Et il y en a deux qui ont été touchés par les maladies psychiques parce qu'elle n'a pas pu les élever et ils ont été retirés pour négligence. Donc ma maman était malade. Elle m'a eu, au bout de mes neuf ans, les tombés malades. Et donc elle a perdu complètement pied. Et donc moi j'ai été placé en orphelinat. Et c'est le début d'une résilience. Donc il a fallu que je... que je me batte contre la possibilité d'avoir la même maladie que ma mère. Donc ça m'a fait peur. J'ai essayé de me construire en sachant que peut-être j'allais être malade. Et quand j'avais 24 ans, je suis tombé malade. Ça m'a fait peur parce que je me suis dit, ah mais je suis à l'hôpital, c'est moi qui suis le plus malade. Alors je me dis oui. Puis l'infrmière me dit, ouais vous savez, de toute façon, tout le monde sort de l'hôpital un jour. Donc ça m'a donné du courage. Mais par contre, les psychiatres ont toujours refusé de me donner un diagnostic parce qu'ils ont peur que ça me bloque dans mon processus de réalisation de moi-même. Donc c'est au bout de 30 ans qu'on m'a donné un diagnostic. Donc le diagnostic, c'est une psychose et à vous de deviner la suite.
J'avais envie de rebondir là-dessus parce que pour moi, le diagnostic, ça a été le début du répit. J'ai des grandes discussions avec ma grand-mère, qui a plus de 80 ans, qui a été psychologue. Et à son époque, on lui apprenait que le diagnostic enferme, que le diagnostic est une étiquette. Et j'essaye de lui dire à quel point, pour moi, ça a été une délivrance. Et que, en fait, pour moi, ça a été l'accès à de nouveaux outils. C'était essayer de comprendre, si on me donne tel diagnostic, ça veut dire que mon comportement, ma structure fonctionnent de telle manière. Et en fait, ça a été autant de clés pour me permettre de me comprendre et finalement d'avancer. Ça a été vraiment tout l'inverse. Ça ne m'a pas du tout enfermée, ça m'a libérée.
Le diagnostic qui a été posé pour moi m'a aidé effectivement pour m'approprier les techniques ou les médicaments, etc. Mais ça a été aussi important pour moi en tant que mère d'une jeune femme qui souffre aussi de troubles psychiques. Ça a été important pour moi qu'il y ait un diagnostic pour ma fille de troubles borderline. Parce que ça m'a éclairé les choses en fait, dans notre relation intime, mère-fille. Et ça m'a permis de changer. de changer ma communication avec elle et ça a beaucoup apaisé les choses donc le fait que le diagnostic a été posé pour moi en tant que proche d'une personne qui se trouve psychique ça a été vraiment une libération déjà de savoir que c'est pas parce que je suis mère défaillante mais parce qu'elle est comme ça c'est pas parce que j'ai été laxiste c'est pas parce que c'est comme ça qu'elle est et de pouvoir mieux l'aider mieux l'accompagner, mieux communiquer avec elle
Je voulais aussi rebondir sur ce que tu disais, que tu fonctionnes autrement. Et parce que pour moi, c'était la peur pendant longtemps. Moi, j'ai toujours minimisé. Moi, j'étais là, ouais, il y a des autres personnes qui vont pire. Et moi, ce n'est pas aussi important. Et donc, voilà, à un moment donné, j'avais fait... plutôt un épisode dépressif plus grave, que là, j'ai commencé à chercher de l'aide. Et pour moi, je suis haute fonctionnelle, et donc j'arrive quand même à gérer ma vie, mais je ne suis pas bien. Ce n'est pas un diagnostic officiel pour l'instant, mais ça m'a beaucoup aidée de poser un nom là-dessus. Et là, c'est la première fois qu'on évoque d'autres thématiques, et aussi, je pense, moi, dans la famille, j'ai... il y a la disposition génétique des maladies psychiques. Parce que les générations avant, peut-être qu'ils n'ont jamais allé consulter, mais je pense qu'il y a quand même pas mal de choses qu'ils doivent découvrir. Et après, maintenant, moi, j'ai fais le pas. Et après aussi, j'explore d'autres pistes pour comprendre comment je fonctionne. Et j'ai décidé que c'est important que j'aille bien et pas... rester dans cette souffrance, même si elle est invisible. Je pense que c'est plutôt commun à nous tous ici.
Ce que je voulais dire, c'est que le regard par rapport aux troubles psychiques a beaucoup évolué. Moi, je suis tombé malade dans les années 90. J'étais surveillant dans un collège. Et donc, j'ai repris mon travail après une décompensation et des visions oniriques. Donc, les visions oniriques, j'ai lu un auteur qui s'appelle William Blake. Et lui, il a eu des visions oniriques toute sa vie. Et il a été graveur, il a été poète. Et il a fait avec. Et donc, dans ces années 90, on n'avait pas encore de préjugés trop forts contre la maladie psychique. Donc, j'ai repris mon travail. Je surveillais 73 élèves en permanence, chaque permanence. Et donc, on m'a dit, tu es tombé de cheval. Donc, remets-toi sur ton cheval et continue à batailler. J'ai un peu interrompu mes études pour vraiment ne pas faire de fautes professionnelles. Et donc, je les ai reprises plus tard.
Pour moi, c'est pour avoir une pause suffisamment longue pour pouvoir reprendre son élan. Et quand on a une fragilité psychique, qui est mon cas, les préoccupations, le rythme où va la vie, ils ne vous laissent pas le temps de faire cette pause pour pouvoir... reprendre pied et puis repartir. Et après, le répit, aussi, ce que ça évoque pour moi, c'est, comme ça, on l'entend souvent, le droit au répit pour les personnes aidantes, pour les proches aidantes. Et moi, en tant que proche aidante d'une personne qui souffre de troubles psychiques, avec ma précieuse fragilité, j'aurais besoin d'avoir un répit, mais je ne peux pas, mentalement, je ne peux pas avoir un répit mentalement par rapport à ma fille. Je veux dire, quand on va sur une plateforme droit au répit, Si vous voulez prendre des vacances, je ne veux pas prendre de vacances. Je veux qu'on m'aide. Voilà, c'est ça le répit pour moi, c'est de pouvoir ne pas avoir cette charge mentale.
J'aimerais commencer par la dépression que j'ai vécue. Parce que je dirais que c'est cette dépression qui m'a amenée au répit que je ressens actuellement. Sur le coup, ça a été très dur à traverser. J'ai eu une dépression avec beaucoup d'idées noires et c'est ce qui m'a amenée à consulter un psychiatre pour la première fois. Mais dans l'histoire que je me raconte, la manière dont je perçois cette dépression, quand je réfléchis à tout ce qui s'est passé avant, je me suis rendue compte que c'est la première fois que je m'autorisais à tout poser et à tout lâcher. Et c'était la première fois que j'avais un espace. dans lequel je me sentais en sécurité et assez pour pouvoir tout lâcher. Et donc je l'ai vraiment pris comme avant j'étais sous pression par les études, par trouver un travail, par aller à Paris, aller à bord, de revenir à Strasbourg. Tout s'enchaînait très vite et le fait d'emménager à Strasbourg, mais dans une perspective plus longue, le fait d'emménager avec quelqu'un que j'aime. Le fait de commencer à poser des pierres de stabilité m'a permis de tout relâcher et d'entrer dans une dépression.
Il m'a conduit aujourd'hui au répit que je ressens. Pour moi, c'est surtout... C'est un peu aussi être très mal que m'a amenée aussi de ne prendre plus soin de moi. Ça, c'était l'année dernière. Là, j'avais aussi un épisode plutôt grave pour moi. Et donc là, c'est depuis... Je me dis que je ne veux plus ressentir ça, je veux vivre ça. Et après, je veux dire aussi que tous les répits seront des professionnels et des psychologues qui m'ont pris au sérieux et qui ont vraiment, où je me sens bien, et aussi légitime d'être là. Et ça, pour moi, c'est un répit qui est très, très important. Et aussi, être avec mon copain, c'est ce qui m'aide beaucoup à avancer. essayer de trouver ma place.
Alors si je vis un répit actuellement, c'est je pense parce que j'ai fait confiance au corps médical. C'est-à-dire qu'à un moment, J'ai pris mon traitement correctement. Les idées suicidaires, c'est pas magique, mais c'est grâce aux molécules. Elles se sont espacées, puis elles se sont arrêtées, les idées suicidaires. Et j'ai découvert la psychoéducation, apprendre ce qu'est la maladie, comment la gérer, faire des groupes de parole, être suivie par une psychologue, un psychiatre, avoir des relations sociales, et ça c'est très important. Si on est seul, on ne s'en sort pas. Si on est aidé, si on se fait des amis, si on fait des rencontres, on peut s'en sortir. Mais pour ça, il ne faut pas être stigmatisé parce qu'on a une maladie. Il faut que les gens acceptent d'être nos amis. Et je ne cache plus du tout que j'ai une maladie. Je ne le revendique pas non plus, mais je ne le cache plus. Alors l'insertion professionnelle, c'est encore autre chose, mais c'est très important. Ça peut être du bénévolat aussi. C'est pas forcément aller au travail et travailler dur. C'est être occupé, donner de ce qu'on est. Et on a beaucoup de choses à donner. C'est pas parce qu'on a une maladie qu'on n'est qu'une maladie. On a vraiment plein de choses positives à développer. Qu'est-ce que j'ai à donner ? Mon expérience, mon expérience de la maladie. Et puis ma maladie, elle m'a donné un... Un drôle de répit, quoi. Le fait d'avoir pris les médicaments, de m'être battue un petit peu, ben maintenant je suis maman. Et là, ça c'est un sacré répit, je peux vous dire. C'est fatigant, mais c'est humainement ce qui m'est arrivé de mieux dans ma vie. Je suis heureuse et le bonheur, ça donne du répit.
Le répit, j'associe à un certain retour, d'un certain confort. Et pour ce confort-là, il faut un peu de réconfort, donc puiser un peu dans tout un chacun, des relations apaisées et nourrissantes. Je pense qu'il y a une alliance thérapeutique avec les soignants qui est importante. Il y a aussi l'entre-soi, ça veut dire, avec ses pairs, développer un vivre-ensemble. On a fait plusieurs marches mentales avec Aube. Aube, c'est un beau terme, je trouve que ça... C'est un peu un nouveau réveil, un petit peu, après. à passage dans les ténèbres. C'est une association, c'est un groupe d'entraide mutuelle. Donc ça a été créé en 2005 et c'était assez utopique parce qu'on pouvait penser que les patients, les usagers pouvaient par eux-mêmes créer un vivre ensemble de façon autonome avec un financement étatique. Donc ça fait 20 ans que ça existe et ça fait vraiment une économie d'échelle pour les soins psychiatriques. Je trouve aussi beaucoup de réconfort dans une certaine spiritualité, dans le domaine associatif. Il y a un lien avec des gens qui ont des buts communs et qui n'ont pas forcément une identité psychique. On dépasse cette identité-là et on s'inclut dans un défi commun.
Je voulais vous dire sur l'importance du lien recréé. Du lien social qui passe, comme l'a dit Eric, je suis d'accord avec « parle les pères » , mais qui pour moi va aussi au-delà. C'est le lien avec les personnes qu'on décide de faire entrer dans sa vie ou non, faire un nettoyage si besoin. Mais c'est un peu ce que j'essaye de créer avec le projet Border Café, c'est d'ouvrir un... un espace dont les troubles psychiques seront le cœur du projet, avec un aménagement spatial conçu en priorité pour les personnes concernées par les troubles psychiques, mais aussi par le, j'aime pas le terme de neurodéveloppement divergent, mais en tout cas pour les neurodiversités, et qui sera ouvert à tout le monde. Parce que pour moi c'est... important qu'on ait aussi des espaces de mixité sociale où tout le monde peut se rencontrer, s'insérer social.
Et ça confirme en fait mon idée que le répit, on se le crée. Le répit, il ne vient pas naturellement, parce que je pense qu'avec un trouble psy, on est vraiment confronté à une grande difficulté, une grande détresse. psychiques, mentales, émotionnelles. Et du coup, les répits, on se les crée. On se les crée à travers la souffrance, en vivant l'instant présent, même si c'est difficile, parce qu'on est toujours contrebalancé entre ce qu'on est en train de vivre et cet état intérieur qui nous dépasse. Mais en prenant conscience, par exemple, que là, je suis en train de vivre un moment heureux, là, je passe un bon moment. Juste le fait de se le dire, de le mentaliser. Et aussi au travers des liens qu'on peut créer à travers les soins, à travers la prise en charge, que ce soit le psychiatre, les infirmiers, que ce soit la prise en charge en hôpital psychiatrique ou la prise en charge en centre de jour ou au CMP. Donc on a des acteurs comme ça qui vont... intégrer un peu notre quotidien et ça va être une base un peu pour se recréer un quotidien et une réalité et qui crée des moments de répit on garde un lien avec la réalité et qu'on essaye un peu d'exorciser cette souffrance qui nous pèse et qui nous prend au corps, qui nous prend à l'âme qui nous pèse au coeur et on essaye d'avancer et notamment quand on essaye de se réhabiliter en ressortant, en faisant du bénévolat, en essayant de retrouver une vie professionnelle en dehors de la vie familiale. Mais moi personnellement, en tant que maman solo, ça reste très difficile. C'est là où je rejoins Dalila. on ne peut pas lâcher prise. On ne peut pas lâcher prise totalement. Donc moi, dans mon cas, même quand j'ai été hospitalisée, je n'ai pas pu lâcher toutes mes valises. Parce qu'il y avait mes enfants qui étaient en jeu dans cette histoire. Et il y a eu des grosses conséquences pour moi. Mes enfants ont été placés. J'ai eu une séparation brutale avec mes enfants. Et tout ça, c'est des choses qui sont difficiles. Je pense que c'est la double peine, quand on est isolé maman seul et qu'on a un trouble psychique et tout ça, donc ça met beaucoup de choses en jeu et c'est vrai que c'est difficile du coup les moments de répit, parce qu'on ne peut pas totalement lâcher les bagages, parce qu'on ne peut pas forcément partir en vacances et se dire qu'on laisse tout derrière nous, donc on n'a pas vraiment de moments et ces moments-là on se les crée en essayant de reconstruire une vie qui tienne la route.
Quelle cachée est un podcast de Laetitia Forgeot d'Arc avec une création sonore et musicale de Jouze et Norone. Merci à l'UNAFAM Bas Rhin pour son soutien financier et merci à la Maison de la Santé Mentale de Strasbourg pour son accueil.
Description
Parler de la santé mentale sans tabou, c'est essentiel! Et c'est possible grâce aux échanges d'Evelyne, Margot, Bénane, Dalila, Eric et Joséphine. Une densité et une vérité rare. Avec pudeur, parler de leur souffrance, de leur espérance, de trajectoire percutées et d'équilibre retrouvé. Ecoutez ceux qui vivent au delà d'un diagnostique et qui ose le dire!
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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gueule cachée ce sont des personnes qui acceptent de vous raconter ce qu'on ne voit pas et qu'on ne veut pas toujours entendre alors pour ce onzième épisode je vous propose le récit croisé de Joséphine, Margot, Eric, Dalila Benan et Evelyne et je les remercie, je les remercie encore pour ce très beau partage on s'est retrouvé un soir à la maison de la santé mentale et on a constaté qu'il y avait du commun dans les récits de ces vies bousculées par les troubles et maladies psychiques. D'emblée, on n'a pas parlé de diagnostic, non. On a plutôt choisi des mots, des mots communs pour parler de ce qui rassemble et puis pour les partager.
La question, c'est quand ? Donc, la réponse, la réponse, c'est déjà dans les temps anciens. Donc, après la guerre... Ma grand-mère alsacienne a eu dix enfants. Et il y en a deux qui ont été touchés par les maladies psychiques parce qu'elle n'a pas pu les élever et ils ont été retirés pour négligence. Donc ma maman était malade. Elle m'a eu, au bout de mes neuf ans, les tombés malades. Et donc elle a perdu complètement pied. Et donc moi j'ai été placé en orphelinat. Et c'est le début d'une résilience. Donc il a fallu que je... que je me batte contre la possibilité d'avoir la même maladie que ma mère. Donc ça m'a fait peur. J'ai essayé de me construire en sachant que peut-être j'allais être malade. Et quand j'avais 24 ans, je suis tombé malade. Ça m'a fait peur parce que je me suis dit, ah mais je suis à l'hôpital, c'est moi qui suis le plus malade. Alors je me dis oui. Puis l'infrmière me dit, ouais vous savez, de toute façon, tout le monde sort de l'hôpital un jour. Donc ça m'a donné du courage. Mais par contre, les psychiatres ont toujours refusé de me donner un diagnostic parce qu'ils ont peur que ça me bloque dans mon processus de réalisation de moi-même. Donc c'est au bout de 30 ans qu'on m'a donné un diagnostic. Donc le diagnostic, c'est une psychose et à vous de deviner la suite.
J'avais envie de rebondir là-dessus parce que pour moi, le diagnostic, ça a été le début du répit. J'ai des grandes discussions avec ma grand-mère, qui a plus de 80 ans, qui a été psychologue. Et à son époque, on lui apprenait que le diagnostic enferme, que le diagnostic est une étiquette. Et j'essaye de lui dire à quel point, pour moi, ça a été une délivrance. Et que, en fait, pour moi, ça a été l'accès à de nouveaux outils. C'était essayer de comprendre, si on me donne tel diagnostic, ça veut dire que mon comportement, ma structure fonctionnent de telle manière. Et en fait, ça a été autant de clés pour me permettre de me comprendre et finalement d'avancer. Ça a été vraiment tout l'inverse. Ça ne m'a pas du tout enfermée, ça m'a libérée.
Le diagnostic qui a été posé pour moi m'a aidé effectivement pour m'approprier les techniques ou les médicaments, etc. Mais ça a été aussi important pour moi en tant que mère d'une jeune femme qui souffre aussi de troubles psychiques. Ça a été important pour moi qu'il y ait un diagnostic pour ma fille de troubles borderline. Parce que ça m'a éclairé les choses en fait, dans notre relation intime, mère-fille. Et ça m'a permis de changer. de changer ma communication avec elle et ça a beaucoup apaisé les choses donc le fait que le diagnostic a été posé pour moi en tant que proche d'une personne qui se trouve psychique ça a été vraiment une libération déjà de savoir que c'est pas parce que je suis mère défaillante mais parce qu'elle est comme ça c'est pas parce que j'ai été laxiste c'est pas parce que c'est comme ça qu'elle est et de pouvoir mieux l'aider mieux l'accompagner, mieux communiquer avec elle
Je voulais aussi rebondir sur ce que tu disais, que tu fonctionnes autrement. Et parce que pour moi, c'était la peur pendant longtemps. Moi, j'ai toujours minimisé. Moi, j'étais là, ouais, il y a des autres personnes qui vont pire. Et moi, ce n'est pas aussi important. Et donc, voilà, à un moment donné, j'avais fait... plutôt un épisode dépressif plus grave, que là, j'ai commencé à chercher de l'aide. Et pour moi, je suis haute fonctionnelle, et donc j'arrive quand même à gérer ma vie, mais je ne suis pas bien. Ce n'est pas un diagnostic officiel pour l'instant, mais ça m'a beaucoup aidée de poser un nom là-dessus. Et là, c'est la première fois qu'on évoque d'autres thématiques, et aussi, je pense, moi, dans la famille, j'ai... il y a la disposition génétique des maladies psychiques. Parce que les générations avant, peut-être qu'ils n'ont jamais allé consulter, mais je pense qu'il y a quand même pas mal de choses qu'ils doivent découvrir. Et après, maintenant, moi, j'ai fais le pas. Et après aussi, j'explore d'autres pistes pour comprendre comment je fonctionne. Et j'ai décidé que c'est important que j'aille bien et pas... rester dans cette souffrance, même si elle est invisible. Je pense que c'est plutôt commun à nous tous ici.
Ce que je voulais dire, c'est que le regard par rapport aux troubles psychiques a beaucoup évolué. Moi, je suis tombé malade dans les années 90. J'étais surveillant dans un collège. Et donc, j'ai repris mon travail après une décompensation et des visions oniriques. Donc, les visions oniriques, j'ai lu un auteur qui s'appelle William Blake. Et lui, il a eu des visions oniriques toute sa vie. Et il a été graveur, il a été poète. Et il a fait avec. Et donc, dans ces années 90, on n'avait pas encore de préjugés trop forts contre la maladie psychique. Donc, j'ai repris mon travail. Je surveillais 73 élèves en permanence, chaque permanence. Et donc, on m'a dit, tu es tombé de cheval. Donc, remets-toi sur ton cheval et continue à batailler. J'ai un peu interrompu mes études pour vraiment ne pas faire de fautes professionnelles. Et donc, je les ai reprises plus tard.
Pour moi, c'est pour avoir une pause suffisamment longue pour pouvoir reprendre son élan. Et quand on a une fragilité psychique, qui est mon cas, les préoccupations, le rythme où va la vie, ils ne vous laissent pas le temps de faire cette pause pour pouvoir... reprendre pied et puis repartir. Et après, le répit, aussi, ce que ça évoque pour moi, c'est, comme ça, on l'entend souvent, le droit au répit pour les personnes aidantes, pour les proches aidantes. Et moi, en tant que proche aidante d'une personne qui souffre de troubles psychiques, avec ma précieuse fragilité, j'aurais besoin d'avoir un répit, mais je ne peux pas, mentalement, je ne peux pas avoir un répit mentalement par rapport à ma fille. Je veux dire, quand on va sur une plateforme droit au répit, Si vous voulez prendre des vacances, je ne veux pas prendre de vacances. Je veux qu'on m'aide. Voilà, c'est ça le répit pour moi, c'est de pouvoir ne pas avoir cette charge mentale.
J'aimerais commencer par la dépression que j'ai vécue. Parce que je dirais que c'est cette dépression qui m'a amenée au répit que je ressens actuellement. Sur le coup, ça a été très dur à traverser. J'ai eu une dépression avec beaucoup d'idées noires et c'est ce qui m'a amenée à consulter un psychiatre pour la première fois. Mais dans l'histoire que je me raconte, la manière dont je perçois cette dépression, quand je réfléchis à tout ce qui s'est passé avant, je me suis rendue compte que c'est la première fois que je m'autorisais à tout poser et à tout lâcher. Et c'était la première fois que j'avais un espace. dans lequel je me sentais en sécurité et assez pour pouvoir tout lâcher. Et donc je l'ai vraiment pris comme avant j'étais sous pression par les études, par trouver un travail, par aller à Paris, aller à bord, de revenir à Strasbourg. Tout s'enchaînait très vite et le fait d'emménager à Strasbourg, mais dans une perspective plus longue, le fait d'emménager avec quelqu'un que j'aime. Le fait de commencer à poser des pierres de stabilité m'a permis de tout relâcher et d'entrer dans une dépression.
Il m'a conduit aujourd'hui au répit que je ressens. Pour moi, c'est surtout... C'est un peu aussi être très mal que m'a amenée aussi de ne prendre plus soin de moi. Ça, c'était l'année dernière. Là, j'avais aussi un épisode plutôt grave pour moi. Et donc là, c'est depuis... Je me dis que je ne veux plus ressentir ça, je veux vivre ça. Et après, je veux dire aussi que tous les répits seront des professionnels et des psychologues qui m'ont pris au sérieux et qui ont vraiment, où je me sens bien, et aussi légitime d'être là. Et ça, pour moi, c'est un répit qui est très, très important. Et aussi, être avec mon copain, c'est ce qui m'aide beaucoup à avancer. essayer de trouver ma place.
Alors si je vis un répit actuellement, c'est je pense parce que j'ai fait confiance au corps médical. C'est-à-dire qu'à un moment, J'ai pris mon traitement correctement. Les idées suicidaires, c'est pas magique, mais c'est grâce aux molécules. Elles se sont espacées, puis elles se sont arrêtées, les idées suicidaires. Et j'ai découvert la psychoéducation, apprendre ce qu'est la maladie, comment la gérer, faire des groupes de parole, être suivie par une psychologue, un psychiatre, avoir des relations sociales, et ça c'est très important. Si on est seul, on ne s'en sort pas. Si on est aidé, si on se fait des amis, si on fait des rencontres, on peut s'en sortir. Mais pour ça, il ne faut pas être stigmatisé parce qu'on a une maladie. Il faut que les gens acceptent d'être nos amis. Et je ne cache plus du tout que j'ai une maladie. Je ne le revendique pas non plus, mais je ne le cache plus. Alors l'insertion professionnelle, c'est encore autre chose, mais c'est très important. Ça peut être du bénévolat aussi. C'est pas forcément aller au travail et travailler dur. C'est être occupé, donner de ce qu'on est. Et on a beaucoup de choses à donner. C'est pas parce qu'on a une maladie qu'on n'est qu'une maladie. On a vraiment plein de choses positives à développer. Qu'est-ce que j'ai à donner ? Mon expérience, mon expérience de la maladie. Et puis ma maladie, elle m'a donné un... Un drôle de répit, quoi. Le fait d'avoir pris les médicaments, de m'être battue un petit peu, ben maintenant je suis maman. Et là, ça c'est un sacré répit, je peux vous dire. C'est fatigant, mais c'est humainement ce qui m'est arrivé de mieux dans ma vie. Je suis heureuse et le bonheur, ça donne du répit.
Le répit, j'associe à un certain retour, d'un certain confort. Et pour ce confort-là, il faut un peu de réconfort, donc puiser un peu dans tout un chacun, des relations apaisées et nourrissantes. Je pense qu'il y a une alliance thérapeutique avec les soignants qui est importante. Il y a aussi l'entre-soi, ça veut dire, avec ses pairs, développer un vivre-ensemble. On a fait plusieurs marches mentales avec Aube. Aube, c'est un beau terme, je trouve que ça... C'est un peu un nouveau réveil, un petit peu, après. à passage dans les ténèbres. C'est une association, c'est un groupe d'entraide mutuelle. Donc ça a été créé en 2005 et c'était assez utopique parce qu'on pouvait penser que les patients, les usagers pouvaient par eux-mêmes créer un vivre ensemble de façon autonome avec un financement étatique. Donc ça fait 20 ans que ça existe et ça fait vraiment une économie d'échelle pour les soins psychiatriques. Je trouve aussi beaucoup de réconfort dans une certaine spiritualité, dans le domaine associatif. Il y a un lien avec des gens qui ont des buts communs et qui n'ont pas forcément une identité psychique. On dépasse cette identité-là et on s'inclut dans un défi commun.
Je voulais vous dire sur l'importance du lien recréé. Du lien social qui passe, comme l'a dit Eric, je suis d'accord avec « parle les pères » , mais qui pour moi va aussi au-delà. C'est le lien avec les personnes qu'on décide de faire entrer dans sa vie ou non, faire un nettoyage si besoin. Mais c'est un peu ce que j'essaye de créer avec le projet Border Café, c'est d'ouvrir un... un espace dont les troubles psychiques seront le cœur du projet, avec un aménagement spatial conçu en priorité pour les personnes concernées par les troubles psychiques, mais aussi par le, j'aime pas le terme de neurodéveloppement divergent, mais en tout cas pour les neurodiversités, et qui sera ouvert à tout le monde. Parce que pour moi c'est... important qu'on ait aussi des espaces de mixité sociale où tout le monde peut se rencontrer, s'insérer social.
Et ça confirme en fait mon idée que le répit, on se le crée. Le répit, il ne vient pas naturellement, parce que je pense qu'avec un trouble psy, on est vraiment confronté à une grande difficulté, une grande détresse. psychiques, mentales, émotionnelles. Et du coup, les répits, on se les crée. On se les crée à travers la souffrance, en vivant l'instant présent, même si c'est difficile, parce qu'on est toujours contrebalancé entre ce qu'on est en train de vivre et cet état intérieur qui nous dépasse. Mais en prenant conscience, par exemple, que là, je suis en train de vivre un moment heureux, là, je passe un bon moment. Juste le fait de se le dire, de le mentaliser. Et aussi au travers des liens qu'on peut créer à travers les soins, à travers la prise en charge, que ce soit le psychiatre, les infirmiers, que ce soit la prise en charge en hôpital psychiatrique ou la prise en charge en centre de jour ou au CMP. Donc on a des acteurs comme ça qui vont... intégrer un peu notre quotidien et ça va être une base un peu pour se recréer un quotidien et une réalité et qui crée des moments de répit on garde un lien avec la réalité et qu'on essaye un peu d'exorciser cette souffrance qui nous pèse et qui nous prend au corps, qui nous prend à l'âme qui nous pèse au coeur et on essaye d'avancer et notamment quand on essaye de se réhabiliter en ressortant, en faisant du bénévolat, en essayant de retrouver une vie professionnelle en dehors de la vie familiale. Mais moi personnellement, en tant que maman solo, ça reste très difficile. C'est là où je rejoins Dalila. on ne peut pas lâcher prise. On ne peut pas lâcher prise totalement. Donc moi, dans mon cas, même quand j'ai été hospitalisée, je n'ai pas pu lâcher toutes mes valises. Parce qu'il y avait mes enfants qui étaient en jeu dans cette histoire. Et il y a eu des grosses conséquences pour moi. Mes enfants ont été placés. J'ai eu une séparation brutale avec mes enfants. Et tout ça, c'est des choses qui sont difficiles. Je pense que c'est la double peine, quand on est isolé maman seul et qu'on a un trouble psychique et tout ça, donc ça met beaucoup de choses en jeu et c'est vrai que c'est difficile du coup les moments de répit, parce qu'on ne peut pas totalement lâcher les bagages, parce qu'on ne peut pas forcément partir en vacances et se dire qu'on laisse tout derrière nous, donc on n'a pas vraiment de moments et ces moments-là on se les crée en essayant de reconstruire une vie qui tienne la route.
Quelle cachée est un podcast de Laetitia Forgeot d'Arc avec une création sonore et musicale de Jouze et Norone. Merci à l'UNAFAM Bas Rhin pour son soutien financier et merci à la Maison de la Santé Mentale de Strasbourg pour son accueil.
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