Speaker #0une maman de 5 enfants, une étudiante en psycho, une formatrice à l'approche parentale Hand in Hand, mélangez tout ça dans un gros chaudron et vous obtenez Hand in Hand Parenting avec Sophie. Bonjour, je suis Sophie Ménard. Depuis 16 ans, je suis maman. Depuis 6 ans, j'accompagne des parents à travers des ateliers et des formations. Et depuis l'an dernier, je poursuis des études de psychologie. pour aller encore plus loin dans le soutien que je peux apporter aux familles que je rencontre. Être parent est probablement le métier le plus merveilleux et le plus difficile. Et croyez-moi, j'ai exercé des métiers passionnants avant ça dans le conseil et la gestion de projet. Mais aujourd'hui, je me consacre pleinement à ce qui me passionne, la parentalité. Hand in Hand Parenting avec Sophie, c'est chaque semaine des réflexions sur la parentalité, des idées et des outils pour le quotidien. Et surtout, beaucoup, beaucoup de soutien pour les parents, grands-parents, professionnels. qui peuvent se sentir perdus face aux enfants. À la lumière de l'approche Hand in Hand, mes dernières découvertes en psychologie et de mon expérience de maman te proposent de prendre du recul, d'appliquer des outils concrets et de prendre soin de toi. Parce qu'une maman qui va bien, un papa qui va bien, c'est toute une famille qui va bien. Bonne écoute ! Bonjour et bienvenue dans ce nouvel épisode de podcast. Aujourd'hui, je te propose un épisode un petit peu spécial puisqu'on va parler de la maladie de l'hôpital et quand la maladie survient dans le quotidien. Comment en famille il est possible encore de respirer ? Alors aujourd'hui je ne suis pas toute seule, c'est un épisode un petit peu spécial puisque j'ai une invitée et Bénédicte, je te propose de te présenter en quelques mots. Bonjour à tous, moi je m'appelle Bénédicte, je suis directrice des programmes pour l'association L'Envol et du coup j'accompagne depuis de nombreuses années des enfants malades et leur famille dans le cadre de mes missions à L'Envol et donc à travers des programmes adaptés pour eux. que ce soit des séjours, des sorties, etc. Du coup, l'Envol aujourd'hui, est-ce que tu peux nous dire en gros combien vous accompagnez de familles par an et quels sont les types d'activités que vous pouvez proposer aux familles et dans quel endroit ça peut se passer ? Bien sûr, donc du coup, l'Envol, on accueille environ 9 000 bénéficiaires par an à travers du coup différents programmes. Notre mission première, c'est d'organiser des colonies de vacances médicalisées pour des enfants qui ne pouvaient pas forcément partir en colo du fait de l'or. traitement, de leur pathologie, de leurs besoins d'accompagnement. Et du coup, c'est des colonies de vacances, comme une colonie de vacances ordinaire. Ce n'est que du coup, il y a un médecin, des infirmières, infirmières qui sont présents, que ce soit fait en toute sécurité. Et on accueille également sur nos séjours les frères et sœurs de ces enfants malades, puisqu'on a des séjours en fratrie. Et on a également des séjours de répit pour toute la famille, parce qu'il n'y a pas de raison que les parents ne puissent pas aussi en profiter. Donc on a tout ce volet de séjours. Et on a également des sorties. Ou le week-end, notamment, pendant les vacances scolaires, on va proposer d'aller voir un spectacle, d'aller voir une exposition, d'aller à la ferme, pour un peu recréer du lien aussi et pour rompre un petit peu l'isolement. L'isolement que ces familles, malheureusement, subissent régulièrement du fait de la maladie ou du handicap. Donc ces sorties vont permettre de ressortir aussi un petit peu, de créer du lien avec d'autres familles qui vivent la même chose qu'elles. Voilà, donc on en propose tout au long de l'année. en Ile-de-France, mais également dans d'autres régions, comme la région Rhône-Alpes. Eh bien, super. Eh bien, écoute, tu as beaucoup parlé de liens. Ça, c'est un thème qui nous est très, très cher à Ninen. On parle énormément de connexion et de la connexion parents-enfants. Tu as parlé aussi des frères et sœurs, on y reviendra, et également des parents. Et donc, du coup, moi, la première question que je voudrais te poser, c'est que quand, donc tu m'as dit que vous accompagnez à peu près 9000, c'était ça, 9000 enfants-parents, si j'ai bien compris ? 9000 bénéficiaires, donc enfants, donc un peu d'enfants, familles, etc. Donc, quand vous accueillez comme ça une nouvelle famille, et que vous accompagnez une nouvelle famille, j'imagine que la famille vient d'avoir une annonce peut-être un petit peu lourde par rapport à une maladie. Qu'est-ce que tu vois, toi, qui change dans la vie de cette famille ? Comment généralement les choses vont modifier l'équilibre familial ? Alors, ce qu'il faut savoir, c'est que les familles, elles viennent rarement à l'envol tout de suite après l'annonce. Parce que forcément, quand on a l'annonce de la maladie ou du handicap, que ce soit à la naissance ou plus tard, parce que c'est une maladie qui survient plus tard, Ça va tellement bouleverser la famille qu'ils ne sont pas du tout dans une démarche de loisirs comme la démarche que l'Envol va proposer. Ils vont avoir besoin d'abord d'une phase d'acceptation de cette maladie, de voir tout ce qui va devoir être mis en place en termes d'accompagnement, de suivi médico, d'examen, peut-être d'hospitalisation aussi pendant un certain temps. Et du coup, c'est sûr que par contre, c'est des choses dont les familles nous parlent beaucoup quand elles viennent sur le plan en moi ou plusieurs années pour certaines après cette annonce. en séjour parce que sur le moment je pense qu'elles sont tellement sidérées par ce qui leur arrive, c'est un tel bouleversement. C'est vraiment, toute la famille est bouleversée, tout le quotidien est chamboulé, toute l'organisation familiale va forcément en pâtir. Et du coup, il va déjà falloir retrouver un certain équilibre, une certaine harmonie avant de se dire, OK, on va pouvoir ressortir, on va pouvoir aller rencontrer d'autres personnes. Il y a une maman, je me souviens, qui me racontait sur un week-end famille, C'est une adepte. Quand j'ai entendu parler de l'envol la première fois à l'hôpital, j'étais tellement à bout que je me suis dit non mais je ne vais pas en plus aller voir des gens. Enfin, dans l'état dans lequel je suis, je n'ai pas du tout envie de voir du monde. Et puis finalement, de fil en aiguille, elle s'est dit peut-être qu'au moins là, il n'y aura pas de jugement et que du coup, ça va me permettre de reprendre un peu du poil de la bête. C'est exactement ce qui s'est passé du coup. Après son week-end famine, elle a dit ça m'a un peu redonné confiance. Ça m'a aussi permis de me rouvrir. vers l'extérieur et d'accepter la maladie de ma fille, chose qui n'était pas aisée. Et ça a pris effectivement plusieurs mois. Pour certaines familles, ça va prendre quelques semaines, pour d'autres plusieurs mois, pour d'autres plusieurs années. Chacun a la temporalité aussi, en fonction de son vécu, en fonction aussi peut-être de son cercle familial ou de son cercle amical aussi, du souverain qu'on pourrait avoir ou pas. On a aussi beaucoup de familles qu'on rencontre qui sont arrivées en France, par exemple, pour faire soigner leurs enfants, donc qui étaient déracinées et qui, du coup, arrêtent un peu le sol et qui, du coup, vont devoir trouver toute l'énergie et les ressources nécessaires pour accepter dans un premier temps ce qui leur arrive et pour après se dire que oui, la vie ne va pas s'arrêter à ça et qu'il y a quand même plein de belles choses qui sont possibles. Effectivement, je pense qu'il y a vraiment ces deux thématiques. je pense que Par rapport à la dose du diagnostic, il y a le fait que la vie tourne beaucoup autour de cette maladie, autour de cette vigilance permanence par rapport à l'enfant, autour de ce nouvel équilibre à trouver avec une logistique incroyable à mettre en place qui n'était pas du tout prévue et qui était peut-être quelque chose qu'on ne voulait surtout pas. Donc ça peut être une acceptation un peu longue. Mais il y a également l'isolement. L'isolement et de se dire, en fait, tu le disais très bien, je ne vais pas être capable de faire plus. C'est amusant parce que je pense que l'envol, vous le voyez beaucoup comme on tend une main à ses familles. Mais en fait, à un moment donné, les familles ne sont même pas en mesure d'attraper cette main quelque part. Et donc, du coup, je pense que c'est là qu'il y a vraiment un rôle clé à lever en disant à ces familles, en les convainquant que ce petit pas derrière, il va pouvoir vraiment, vraiment changer les choses. Parce qu'effectivement, quand on se sent vraiment au fond du trou, émotionnellement, je pense que c'est très, très compliqué de se dire, de lever la tête et de se dire « Oh, il y a des gens, il y a peut-être une échelle de corde qui est en train de descendre sur moi. » Et ça je pense que c'est... C'est quelque chose, nous, on le voit beaucoup aussi dans les familles qu'on accompagne. La toute première fois, quand les familles viennent nous voir, il y a vraiment une sorte de, je ne vais pas dire de réticence, mais peut-être d'ultra-vigilance à se dire, qu'est-ce que je risque ? Qu'est-ce que je risque à me lancer ? Qu'est-ce que je risque à demander de l'aide ? À chaque fois, les familles, elles tentent leur chance. Elles se disent, là, peut-être que ça peut marcher. Je pense qu'il n'y en a aucune qui est déçue. Il y a un élément très important, si tu en as parlé, c'est le jugement. Le fait de se dire, est-ce que je vais juger dans la façon... dont je me conduis avec mon enfant, est-ce que je fais bien ? Est-ce que je fais suffisamment bien ? En plus, dans un espace où il y a le côté médical qui est ultra présent, on n'a pas envie de se planter en tant que parent. On a envie de faire parfaitement. Et donc, je pense que, je ne sais pas si c'est quelque chose que tu ressens aussi, le fait que les parents peuvent se mettre la barre très très haute pour ne rien faire mal. Alors, je ne sais pas si tu as des exemples, parce que tu le ressens dans le témoignage des familles aussi, ce côté de il ne faut pas se planter. Il y a une espèce de perfectionnisme, en fait, qui est hyper important, parce qu'on se dit, sinon, il y a la santé de mon enfant qui est en jeu. Oui, il y a ça. Et en fait, je pense que ça découle beaucoup d'une culpabilité. En fait, en tant que parent, il y a beaucoup de parents, alors encore plus, j'ai l'impression, quand c'est des maladies génétiques, qu'il y a beaucoup de mamans qui l'expriment en disant « en fait, c'est de ma faute si mon enfant est malade » . Et elles ont vraiment cette culpabilité-là, alors qu'on est bien d'accord qu'elles ne sont pour strictement rien, même en cas d'une maladie génétique. C'est vraiment de la faute à pas de chance et c'est souhaitable pour personne. La maladie chez un enfant ne devrait pas exister. Et cette culpabilité fait que les parents vont encore plus se mettre la pression pour se dire « Bon ben, j'ai pas réussi à ce que mon enfant soit pas malade, du coup je vais mettre encore plus la pression pour que ça soit, qu'il aille encore mieux, qu'effectivement que je suive tout ce qu'on me dit à la lettre, pour tout faire parfaitement. » Et ça embride parfois même l'autonomie un peu de l'enfant, où ils vont avoir tendance à un peu plus le surprotéger, à le couver, mais... Il faut aussi que les enfants apprennent par eux-mêmes, qu'ils soient un peu plus autonomes, etc. Mais ça, c'est quelque chose qu'on remarque très souvent dans les enfants qu'on accueille, notamment sur les séjours, quand ils viennent pour la première fois. On voit que c'est des enfants qui, oui, ont été très trouvés par leurs parents et on ne peut pas du tout leur jeter la pierre. C'est complètement normal d'avoir ce type de réaction auxquels parents... n'aurait pas envie de protéger son enfant et de tout en faire un peu pour compenser finalement cette difficulté dans leur quotidien. Ils se disent « Non, mais il faut que je fasse encore plus. » Et je pense qu'une deuxième chose qui peut-être est importante aussi à souligner, c'est ce qu'on disait juste avant, il y a aussi tout cet aspect de charge mentale. J'ai l'impression qu'on en parle beaucoup, de la charge mentale des parents, mais déjà, quand un enfant va bien, alors si en plus, on rajoute effectivement la maladie, la gestion de « Ah, il faut, je pense, apprendre rendez-vous. Ah, il faut que j'achète tel spécialiste. Il y a tel truc. » plus tous les autres aux angles, les frères et sœurs, etc., font que même si on leur tend la main et qu'on leur propose effectivement de venir en sortie ou de venir en séjour, ils disent mais non, encore un truc en plus, en fait, ils sont en mode survie juste. Donc, ils ne se disent pas, ah bah tiens, on va sortir ce week-end. Même si sur le papier, effectivement, on dit, ah, ça va être chouette, ils n'ont même plus cette énergie, ils n'ont même plus cette ressource. C'est pour ça que parfois, ce n'est pas le bon timing. Parfois, ça va être dans le bon timing. Il faut leur laisser le temps aussi et chacun sa temporalité. On va évoquer un sujet que tu as un petit peu évoqué, c'est les frères et sœurs qui, eux, sont dans leur temporalité à eux. Ils grandissent à côté de ce petit frère, cette petite sœur, ce grand frère, cette grande sœur qui est malade. Comment tu perçois les frères et sœurs, toi, des enfants malades ? Est-ce qu'en général, du coup, ils se positionnent de façon à surtout ne pas gêner ? Est-ce qu'au contraire, en général, ils se positionnent de façon à ne pas être oubliés ? Qu'est-ce que tu vois dans la dynamique familiale un petit peu ? Au niveau des frères et sœurs, quels enjeux tu peux percevoir ? J'ai l'impression que c'est un peu tout l'un ou tout l'autre. En fait, on a à la fois des frères et sœurs qui ne font pas de vagues, qui vont essayer d'être les plus brillants possible à l'école, qui ne vont pas créer de problèmes, qui vont peut-être être dans le trou maternant, qui vont perdre un peu leur naïveté d'enfant. Mais en même temps, ils voient qu'il y a une telle préoccupation pour leurs parents qu'ils se disent « au moins, je ne fais pas de vagues comme ça » . Je ne rajoute pas une charge supplémentaire à mes parents. Je ne fais pas d'histoire. Mais tôt ou tard, il y a un frère notamment qui l'exprime très bien. On avait interrogé il y a quelques années, qui vient sur le séjour frère et soeur chaque année. Et il a un frère jumeau qui est malade. Dès la naissance, son frère était malade et lui pas. Et donc, les parents se sont un peu répartis les rôles pour que chacun ait du temps aussi, du temps de qualité avec chacun des parents. Mais forcément, c'est différent. Et lui, il dit, ce n'est pas que mes parents... Il ne pense pas à moi, mais un peu quand même. Et c'est vrai que quand on le voyait sur les premiers séjours où il est venu, c'était un enfant très timide. Presque, on pourrait l'oublier dans la salle. Effectivement, tellement qu'il était un peu invisible. On dit souvent cette invisibilité de ces jeunes aidants, ces frères et sœurs. Et c'est vrai, pour le coup, il y en a quand même un certain nombre qui sont dans cette démarche-là. Et puis, à l'inverse, il y a ceux qui effectivement se disent « Mais hé ho, moi j'existe aussi ! » si j'ai besoin d'attention, moi aussi j'ai besoin et qui du coup vont plutôt essayer de tester encore plus les limites qu'un autre enfant. Donc ça va aussi dépendre vraiment beaucoup et puis c'est aussi par phase. Donc c'est pas parce qu'à un moment donné ils ont beaucoup testé les limites que à d'autres ils vont pas être complètement dans l'empathie avec leurs frères ou leurs sœurs. Il y a aussi une espèce de jalousie qui ressort assez régulièrement chez ces frères et sœurs. C'est d'ailleurs une des raisons pour laquelle nous on a créé ce séjour frères et sœurs. c'est qu'il y avait beaucoup d'enfants qui venaient en séjour et qui, du coup, les frères et sœurs nous disaient « En fait, c'est toujours pour mon frère, ma sœur malades, jamais pour moi. » « C'est jamais pour moi. » Parfois, à l'hôpital, il y a des choses qui sont proposées, et heureusement, pour que l'hospitalisation soit vécue d'une meilleure manière et soit un peu moins lourde et puisse leur permettre une parenthèse. Mais du coup, ils disent « Moi, je ne suis jamais invitée. Mon frère, il a vu telle star et pas moi. Comment ça se fait ? Ce n'est pas normal. » Et du coup, on se dit « Oui, ils ont raison. » Et en fait, de leur position d'enfant, Eux, ils voient que leurs parents sont les plus prénampeurs, qu'en plus, ils ont des cadeaux, que ceci, que cela. Ben oui, c'est presque plus cool s'il était malade, finalement. Mais oui. Mais en vrai, il y a des enfants qui disent, mais qui en arrivent à se dire, mais moi, j'aimerais bien être malade. Ben oui, pour avoir cette attention, pour avoir ce lien particulier avec les parents. Exact. Exactement. C'est pour ça que vraiment, chaque frère et sœur a un petit peu sa manière de réagir. à l'annonce. Et puis ça dépend aussi de quand est-ce que ça intervient. Est-ce que c'est quelque chose qu'ils ont toujours connu ? Quand, par exemple, c'est un petit frère qui vient après et que c'est le grand frère qui est malade, ça c'est quelque chose avec lequel ils ont peut-être grandi. Et ça va aussi être très différent parce que finalement c'est leur image familiale qui s'est construite autour de la maladie. Ça va être bien différent de quand la maladie survient à n'importe quel moment. Et ça va aussi être bien différent quand les frères ou les sœurs, par exemple, vont pouvoir aider leur frère ou leur sœur malade, je pense notamment dans le cadre de greffes. Là aussi, ça va être une relation qui va être bien différente, et ça va créer aussi une autre dimension. Mais ce qui est sûr, c'est que dans tous les cas, ils sont impactés. On ne peut que reconnaître que forcément toute la famille. et touché par la maladie quand il y a une personne qui est malade dans la famille. Complètement, complètement. Alors, Annine, on a beaucoup parlé de connexion, on a beaucoup parlé de l'importance de la connexion pour les enfants et le fait qu'un enfant qui ne sent plus cette connexion avec son papa, sa maman, c'est un peu comme un réseau Wi-Fi qu'on perd. Il y a plusieurs comportements qui peuvent se passer, c'est ce que tu décris très bien, soit un comportement où on se fait tout petit en se disant « il n'y a plus rien pour moi, je me fais petit, l'environnement n'est pas assez… » accueillant pour moi, je me fais un peu oublier. Et à l'inverse, un comportement où là, il y a tout qui va partir en explosion. Et au contraire, là, il faut qu'on se rappelle que j'existe. Et il y a l'enfant qui va un petit peu naviguer entre ces deux attitudes. Et le fait de redonner et d'offrir à nouveau cette connexion, que ça vienne du papa ou du maman, que ça vienne d'autres adultes, ça peut faire énormément de bien. Parce qu'à partir du moment où l'enfant va à nouveau être en mesure de ressentir cette connexion, ça va l'apaiser. D'une façon neurologique, ça s'explique. Et du coup, derrière, il va avoir un comportement qui est beaucoup plus ajusté. Qu'est-ce que toi, tu remarques parmi les enfants, les fratries que vous recevez régulièrement dans les séjours frères et sœurs ? Alors, il y a plusieurs choses. On a également, du coup, donc là, on a parlé du séjour, on accueille que les frères et sœurs, sans les enfants malades. D'accord. Sur ce séjour-là, vraiment, on sent qu'ils sont là pour se déconnecter dans tous les sens du terme, parce qu'ils n'ont pas leur téléphone sur le séjour. Mais en plus, vous êtes divistes ! mais justement le dé, c'est un peu de se reconnecter aux autres et de recréer du lien avec les autres aussi et de pouvoir échanger et contre toute attente ils savent tous pourquoi ils viennent c'est-à-dire qu'ils savent tous que s'ils viennent à l'envol c'est parce qu'ils ont au moins un ou une soeur malade ou un frère malade ou en situation de handicap et pour autant c'est pas pour ça qu'ils vont en parler et c'est ok en fait, ils sont vraiment là aussi pour juste faire pause et quitter eux quoi de planer dedans et être là en tant qu'enfant et retrouver cette vie dans ce qui est différent du séjour fratrie, on va accueillir les enfants malades avec leurs frères et sœurs. Et là, justement, l'important, ça va être de recréer du lien dans ces fratries. Ce lien, il est souvent mis à mal du fait des multiples hospitalisations, justement des jalousies qui peuvent se créer entre l'un et l'autre. Il y a plein de facteurs qui font que ce lien, il peut être un peu brisé ou en tout cas un peu perturbé. Et du coup, on va essayer justement de leur montrer que ce n'est pas parce que leurs frères ou leurs sœurs sont malades qu'ils ne peuvent pas faire plein de choses, qu'ils ne peuvent pas partager un moment sympa. Donc même si ce n'est pas toujours facile au début, notamment chez les frères et sœurs, ils disent « moi de toute façon je suis venue juste parce que mon frère et ma sœur sont malades et que je n'avais pas le choix en gros, mes parents m'ont obligé à venir » . C'est un peu la punition. Alors nous on a encore à comprendre qu'en fait non, on est aussi là pour eux. Et ce qui est important à l'envol, c'est que même pour ces frères et sœurs, et d'ailleurs même quand il n'y a pas d'enfants malades sur le séjour, donc même quand on est sur un séjour juste frères et sœurs, le taux d'encadrement est très élevé. C'est-à-dire que tous les vacances ordinaires… C'est un adulte pour 12 enfants. À l'envol sur frères et sœurs, on est sur un adulte pour 3-4 enfants maximum. Et quand il y a les enfants malades, un adulte pour un enfant. Ça va vraiment justement permettre de prendre le temps pour chacun, de leur redonner leur place, de montrer qu'ils ont de l'importance. On le disait tout à l'heure, ils ont l'impression de ne pas exister, de se faire tout petit. Et du coup, là justement, on va leur montrer que non, ils ont autant d'importance, ils ont autant de valeur en tant qu'individus. Et ils ne sont pas que le frère d'eux ou la sœur d'eux. D'ailleurs, nos bénévoles, ils ne savent pas toujours quels sont les enfants malades et quels sont les enfants pas malades. Bien évidemment, ceux qui prennent des traitements, oui, ils vont le savoir assez facilement. Et certains vont l'exprimer. Et pour certains autres, effectivement, c'est visible. Donc, il n'y a pas de doute. Mais pour certains, on ne le sait pas. Et c'est aussi très bien. Nous, on ne va pas les... On va les mettre par tranche d'âge. Donc, peu importe finalement la maladie ou non, ils vont être mélangés avec d'autres enfants. Et l'idée, c'est qu'ils vont pouvoir participer à des activités et tous vont pouvoir participer à ces activités. Et nous, on va mettre tout en place pour que, quelle que soit la maladie ou le handicap, ils puissent réussir cette activité et être fiers d'eux. Et c'est ça qui va être le plus important. Et du coup, dans la fratrie, ils vont se rendre compte qu'en fait, leurs frères ou leurs sœurs, ah ouais, je ne pensais pas qu'ils étaient capables de faire ça. Par exemple, un enfant en fauteuil qu'on fait monter sur un mur d'escalade, au moins c'est possible. Normalement, il n'a pas le rôde. Et après, du coup, ils se disent que quand on a une étude d'impact et on sait... les parents à distance de ce séjour, on sait que ça a vraiment amélioré cette qualité et ce lien. Et notamment la vision qu'ils ont de leur frère ou leur soeur. Ils ont plus envie de faire des choses ensemble après un séjour, etc. C'est super. Ça rejoint beaucoup le travail que je fais quand je travaille avec des familles qui ont des fratries importantes. Ce qu'on remarque beaucoup, c'est qu'à chaque fois qu'il y a des soucis au sein de la fratrie, des tensions, des rivalités entre les frères et soeurs, A chaque fois, nous, on propose d'appliquer la même recette magique, c'est que c'est demander à l'adulte de vraiment donner des grosses doses de connexion à l'enfant. à chacun des enfants. Donc plutôt que de se concentrer sur la rivalité du grand frère avec la petite sœur ou autre, ce n'est pas le sujet. Ça, c'est une résultante de quelque chose qui est plus compliqué et qui est l'enfant qui, quelque part, manque de connexion avec un adulte et qui ne se sent pas reconnu, qui ne se sent pas visible, etc. On en a parlé. Et je vois à chaque fois, la mécanique fonctionne à merveille. Plus l'enfant se sent connecté avec un adulte, plus derrière, les conflits, les rivalités au sein de la fratrie, en fait, elles s'évanouissent. Et ça, c'est génial. Quand tu me parles d'un tout encadrement absolument incroyable dans vos colos, pour moi, c'est une application directe de ce principe de dire, plus l'enfant va pouvoir, parce que j'imagine que vos volontaires, ils sont assez extras, mais plus les enfants vont pouvoir forger des relations sympas, fortes, d'amitié avec comme ça les animateurs, et plus derrière, le regard qu'ils vont poser sur leurs frères et sœurs va être beaucoup plus riche, va être beaucoup moins réducteur à son fauteuil ou sa maladie. Et ça, je trouve ça absolument génial. Alors, il y a un autre élément qui m'intéresse, c'est que j'imagine que dans les séjours comme ça, il y a une grande place qui est donnée au jeu. Est-ce que tu peux parler un petit peu de la façon dont, à travers le jeu, peut-être qu'au niveau des fratries, même que ce soit les enfants malades ou les frères et ça, ils sont en mesure de peut-être laisser un peu aller la vigilance, la peur, l'anxiété. J'imagine qu'il se passe des choses assez chouettes dans ces séjours, à travers toutes les activités que vous proposez pour ça. Oui, en fait, ce qu'il faut se dire, c'est que c'est vraiment pensé comme une colonie de la campagne ordinaire. Donc, la place du jeu, du sport, des activités artistiques est primordiale. En fait, tout est basé dessus. Et ça va vraiment être aux encadrants, justement, de proposer des choses pour que chacun soit dans une réussite. C'est grâce à ça que, du coup, ils vont regagner confiance en eux, avoir confiance en eux et se découvrir des capacités qu'ils ne pensaient même pas capables. toute la semaine est construite autour de différentes activités. On va essayer justement de varier les supports, parce qu'on va à la fois avoir plutôt des grands jeux, par contre, ce qui est sûr, c'est qu'on n'est jamais dans la compétition. On est vraiment dans une idée de collaboration, de leur montrer qu'en fait, il y a une manière de faire autrement, parce qu'on trouve que dans cette société, il y a quand même déjà suffisamment de compétition pour peut-être, pendant une semaine, faire une parenthèse et penser autrement, et surtout leur montrer qu'ensemble, ils vont pouvoir vraiment faire des grandes choses. et que finalement, à plusieurs, on est plus fort. Et que, bah oui, peut-être qu'un tel, il est moins fort sur telle ou telle chose, mais par contre, il va peut-être être plus fort sur autre chose. Et du coup, c'est cette solidarité aussi qui va faire qu'ils vont pouvoir réussir l'objectif qui s'était fixé. Donc après, c'est des activités, j'ai envie de dire, comme n'importe où, on va faire du sport. Je parlais de l'escalade tout à l'heure. On fait du kickball, on fait du tir à l'arc. On va aussi proposer beaucoup de jeux autour de l'expression. Donc on fait beaucoup de... de théâtre, on fait un journal télévisé, en plus, ça commence sur le tableau du cinéma, donc il y a plein d'ateliers autour du cinéma, où ils vont pouvoir se filmer, etc. Et ça aussi, c'est pas facile. C'est des enfants qui, quand même, que ce soit les frères et soeurs ou les enfants malades, ont quand même une confiance en eux qui est mise à mal, donc qui mise à mal. Donc, ils vont, grâce à cette activité-là, se dire que c'est possible. Et pourquoi, là, ils vont dire que c'est possible ? C'est parce qu'effectivement, tu l'as souligné, on a des bénévoles qui sont géniaux et qui vont être ultra bienveillants et qui vont amener justement tous ces enfants à s'entraider, à être dans l'empathie les uns les autres et à créer ce cadre qui va faire qu'ils sont dans une relation aussi sécure. Tu l'expliquais, effectivement, les enfants, ils ont besoin d'un repère, ils ont besoin de se sentir attachés à l'adulte, d'avoir cette relation sécure pour pouvoir se développer, pour pouvoir évoluer dans les meilleures conditions. Effectivement, c'est aussi valable du coup quand ils viennent en séjour et qu'ils arrivent à créer du lien avec ses adultes préférents. pour leur permettre de s'épanouir justement dans ce cadre, du coup, à travers les activités, complètement. Et puis, il y a un élément, moi, que je trouve génial dans le jeu pour les enfants, et on a un outil dans l'approche Hand in Hand qui s'appelle le jeu écoute. Et c'est un outil qu'on utilise quand les enfants, on sent qu'ils sont dans des phases de tension un petit peu structurelles, où on n'est pas franchement dans la grosse colère, mais on n'est pas non plus dans la grande éclate. Et en fait, l'idée de ce Jeu-écoute, c'est d'amener le rire chez l'enfant. Alors, à travers des situations où... un adulte va faire un petit peu le clown, etc. Et en fait, je pense que je peux très bien visualiser la façon dont les animateurs vont pouvoir utiliser ça. Je suis sûre qu'ils le font. Ils vont pouvoir utiliser comme ça l'humour à travers des scènes de théâtre, justement pour faire advenir comme ça le rire. Parce qu'un enfant qui arrive à rigoler dans un moment de sa vie qui peut être un peu compliqué, on sait à quel point ça guérit. On sait à quel point déjà ça connecte et on sait à quel point ça guérit. Et ça permet vraiment de digérer des tensions. Voilà, du quotidien comme ça. Moi, je trouve ça génial d'avoir cette approche où, en fait, à travers le jeu, c'est beaucoup plus qu'une simple colonie. À travers le jeu, en fait, il y a peut-être une anxiété, un niveau d'anxiété qui, quelque part, diminue. Moi, je suis sûre que tu ne récupères pas les mêmes enfants en début et en fin de séjour. Il y a quelque chose qui s'est passé, non ? Ah mais oui, et puis je trouve que ça va très vite, parce qu'au final, les séjours, ils font 3, 4 ou 5 jours, selon les types de séjours, et même en 3 jours, tu vois une différence magnifique. Des fois, juste en quelques heures, t'as l'impression qu'ils sont là depuis des mois. Tu vois une évolution, on a souvent, notamment quand c'est un premier séjour, des enfants qui arrivent très recroquevillés sur eux-mêmes, très tristes, qui ne vont pas forcément vers les autres, etc. tu les revois deux heures plus tard et une journée plus tard, plus du tout les mêmes enfants. Si tu leur avais dit en début de séjour qu'à la fin de séjour, ils allaient monter sur scène pour faire un show, tu aurais dit mais no way ! Se dire ouais, j'étais capable de faire ça, mais jamais je me serais cru capable de faire ça. Ouais, complètement. Et du coup, là, on va rebondir un petit peu sur la fin des séjours, le retour dans les familles. Comment tu perçois ce soutien finalement qui est offert aux familles à travers le fait de dire, ben voilà, pendant... pendant quelques jours, vous allez pouvoir souffler. On prend tous vos enfants, imaginons les séjours où là, tu as toute la fratrie qui débarque. Comment les parents y vivent, ce moment où, en fait, ils vont peut-être avoir quelques jours où, je n'ai pas qu'ils aient retour à la vie à la normale, mais au moins, il y a cette espèce de petite bulle pendant lesquelles ils vont pouvoir un petit peu respirer. Comment tu le ressens ça et quels sont les témoignages que tu as à ce sujet ? C'est sûr que là, encore une fois, ça va dépendre des familles parce que ça demande quand même un certain lâcher prise pour se dire qu'effectivement, on peut prendre du temps pour soi. Je te raconte une histoire où il y a une maman, justement, ça faisait des années que ses enfants venaient. Alors, il venait en séjour frères et sœurs et en séjour enfants malades, mais jamais en séjour fratrie, puisque le séjour fratrie n'existait pas encore. D'accord. Et du coup, un jour, justement, elle nous dit « Bon, ben, à quand les séjours ? Vous les prendrez tous, les quatre enfants. » Et ce jour est arrivé, puisque le séjour fratrie a eu lieu le jour en 2021. Et donc, du coup, cette maman amène ses quatre enfants. Et du coup, je dis « Bon, alors, qu'est-ce que vous allez faire ? » Elle me dit « Je vais faire le ménage. » Je dis « Bonne nuit ! » C'est aussi, vous n'allez pas faire le ménage, on ne prend pas vos quatre enfants pendant une semaine pour que vous retourniez à la maison. Mais Bénédicte, vous n'imaginez pas, ça fait des années que je n'ai même pas pu faire le ménage dans ma maison. Elle me dit, mais juste, ça me ferait plaisir d'avoir une bonne maison. Et finalement, au retour, je dis, bon alors, qu'est-ce que vous avez fait ? Finalement, elle a quand même pris du temps pour elle, etc. Mais ce n'est pas toujours effectivement facile. Ils sont tellement sur l'hypervigilance, ils sont tellement sur toute la gestion, etc. que de se dire... Ok, là, je vais pouvoir souffler. Et franchement, ça demande déjà encore une étape supplémentaire de se dire, ok, ça, ça va être du temps pour moi. Et ça, on le voit notamment beaucoup sur les séjours famille. Quand ils viennent en week-end de happy, beaucoup, les parents, ils disent, je vais assister à tout, il faut que je sois présent, etc. Encore une fois, c'est il faut que je fasse bonne figure. C'est un peu comme avec les médecins, il faut que je sois le meilleur, le bon élève. Alors qu'on leur dit, non, mais il n'y a pas de souci. On est là, allez-y, si vous avez besoin de dormir. On voit que le papa, il a des cernes jusque-là. Mais allez vous reposer, en fait. On est là, ne vous inquiétez pas. que c'est sous contrôle, si jamais il y a besoin, vous n'êtes pas loin, on vient vous chercher. Mais effectivement, de prime abord, ils disent « je ne vais pas le laisser, je ne vais pas faire ça, etc. » Et puis en fait, dès le lendemain, ça y est, c'est bon. « Là, je vous laisse, je reviens. » Donc en fait, il faut un petit peu de temps pour lâcher prise. Mais par contre, c'est sûr que c'est quelque chose qui est vraiment important et un message qu'on essaie aussi de leur véhiculer, c'est que de toute façon, pour prendre soin des autres, il faut prendre soin de soi. Et c'est aussi pour ça, justement, que ces séjours existent. C'est que, bah oui, en fait, c'est pas que d'être vulnérable ou que de pas être parfait. D'ailleurs, personne n'est parfait. Et en fait, ils ont le droit, à un moment, de dire qu'ils en ont ras-le-bol. Ils ont le droit de dire qu'ils sont fatigués. Ils ont le droit de dire que dans tous les malheurs du monde, franchement, c'est OK, quoi. Et il n'y aura pas de jugement. Encore une fois, on va revenir là-dessus, mais je pense que c'est super important. Ils ont tellement l'impression, justement, qu'on les regarde de travers à certains moments, etc., que là, ils disent que c'est OK, en fait. On sait tous que vous vivez. On sait tous que c'est difficile. allez-y, si vous avez besoin de prendre du temps pour vous, mais allez-y. Il y a aussi beaucoup de parents, quand ils viennent au week-end, et notamment, encore une fois, des mamans, désolée pour les stéréotypes, mais l'expérience est plutôt souvent avec les mamans, qui disent, rien que de ne pas penser plutôt à ce qu'on va faire à manger, et pourquoi je parle aussi beaucoup des mamans, même si c'est de moins en moins vrai, il y a quand même de plus en plus de papas qui sont présents, voire même parfois des papas tout seuls, ce qui est ce qu'on ne voyait pas il y a quelques années. Moi, ça fait... Ça fait 8 ans que je suis à l'envol et il y a 8 ans, on voyait beaucoup moins de papas en séjour que maintenant. Mais du coup, il y a quand même beaucoup de familles, malheureusement, dont les parents se séparent. Il y a des études qui sont menées là-dessus. La maladie ou le handicap fait qu'il y a encore plus de séparations dans les couples. Et du coup, on a beaucoup de familles bonoparentales qui viennent sur les séjours. Ce qui explique encore plus la charge et ce besoin de répit. Moi, je suis convaincue que quand la fin du séjour arrive, je suis convaincue que la relation parent-enfant, de façon paradoxale, elle s'est renforcée. Parce que les enfants ont reçu cette connexion à travers... les liens qu'ils ont forgés avec les autres adultes, peut-être les autres enfants. Les parents aussi ont reçu un moment de répit. Je suis sûre que derrière, ça aide quelque part. C'est comme si on faisait un peu un reset. C'est comme si on débute quelque part, on repart sur des nouvelles bases, chacun est un peu plus reposé. Et derrière, ça renforce le lien familial. Et à ce titre, moi, je trouve que le travail de l'envol est extraordinaire. C'est que derrière, en proposant de façon un peu paradoxale, en proposant une bulle de respiration à chacun, finalement, ça ressort les liens familiaux.
