Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux Usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Jeudi tout aux Usagers, le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Aujourd'hui, on parle d'engagement du cœur. Nous recevons Anne-Sophie Carvalho-Durier, fondatrice de l'association Les Ailes de Raphaël, une association qui prévient le suicide des jeunes et accompagne les familles en denier. Une association née d'une histoire forte pour que plus aucune famille ne se sente seule. Anne-Sophie, bonjour.

• Anne-Sophie

  Bonjour.

• Nora

  Derrière le nom de votre association, Les Ailes de Raphaël, il y a une histoire intime. Est-ce que vous pouvez nous raconter qui est Raphaël et comment il a fait naître ce projet ?

• Anne-Sophie

  Alors, Raphaël est mon fils. Il est décédé le 29 avril 2020. Il s'est suicidé après deux ans de dépression sévère. Quelques semaines après son décès, j'ai décidé de créer l'association. Ça a été comme une évidence. Je me suis dit, il faut que je me lance et c'est parti.

• Nora

  D'accord. Quand on traverse l'épreuve que vous avez vécue, on est d'abord un usager bousculé par la vie. À quel moment s'est produit le basculement où vous vous êtes dit « je vais transformer cette épreuve en une force collective » ?

• Anne-Sophie

  C'était vraiment un an après. L'association est née en juin 2021. Et puis progressivement, je me suis lancée, engagée, avec quand même beaucoup de peur. Mais je me suis dit que c'était une façon aussi de, quelque part, ce n'est peut-être pas le bon terme, mais de donner du sens à l'événement dramatique que j'avais vécu. Et puis que ça serve aussi à d'autres familles. Voilà, je me suis dit... Et aussi, alerter les pouvoirs publics, l'opinion publique sur la problématique du suicide.

• Nora

  D'accord, donc vraiment dans un but aussi de prévention.

• Anne-Sophie

  De prévention essentiellement, oui.

• Nora

  Est-ce que dans votre parcours, vous vous aviez identifié à un manque précis peut-être d'accompagnement ? Est-ce que c'est aussi votre but de combler pour les autres ce que vous, vous n'avez pas pu...

• Anne-Sophie

  Dans mon parcours, en tant que maman ayant un enfant, ayant des difficultés et souffrant de dépression, je me suis retrouvée quand même assez isolée face à cette problématique. Beaucoup d'errance au niveau des diagnostics. On ne trouve pas forcément les bons professionnels au bon moment. Beaucoup d'attentes aussi dans les prises en charge. Et ensuite, en tant que maman endeuillée, je me suis sentie assez seule. Parce que le suicide est quand même très tabou, il faut le dire. et je me suis sentie assez seule. Et aussi la création de l'association fait que ça permet d'accompagner aussi de nombreux parents endeuillés. Et moi, je me suis quand même assez sentie, enfin je me suis sentie assez seule face au suicide de mon fils, face à l'incompréhension et la stigmatisation aussi.

• Nora

  Alors aujourd'hui, quel est le cœur de mission des ailes de Raphaël ? Comment vous aidez concrètement les familles qui frappent à votre port ?

• Anne-Sophie

  Alors la mission, elle est tout d'abord d'aider les familles via les réseaux sociaux. puisque je n'ai pas vraiment encore de local où je peux accueillir les familles. Puisque j'enseigne, je suis professeure d'espagnol conjointement, donc c'est assez difficile de pouvoir recevoir les familles toute la semaine. Donc j'oriente et je conseille les familles via les réseaux, via mon groupe Facebook Les Ailes de Raphaël. Et j'organise aussi des groupes de parole pour les familles endeuillées. Une fois par mois, on a un groupe et on accueille les familles qui en ont besoin.

• Nora

  Est-ce que davantage du soutien psychologique, ça peut être également de l'aide administrative, des moments de répit ?

• Anne-Sophie

  C'est surtout dans un premier temps une aide psychologique. Je ne suis pas médecin, moi je vais pouvoir utiliser mon expérience pour pouvoir donner des conseils aux familles, les rassurer. porteur d'espoir et montrer aux familles qu'en fait... En ayant vécu ce type d'événements tragiques, on peut en faire une force aussi, en fait, une certaine forme de résilience. Je voudrais leur apporter, leur dire que, même si on ne guérit jamais, on ne se remet jamais de la perte d'un enfant, je voudrais leur montrer qu'en fait, qu'il est possible d'en faire quelque chose. Voilà, c'est surtout ça. Et puis aussi, quelques fois, quelques moments de répit autour d'un thé, d'un café, on peut se retrouver, et j'ai toujours une oreille bienveillante. Toujours quelques petits conseils à donner.

• Nora

  De manière générale, est-ce que les familles vous appellent plus, par exemple, lors du diagnostic de leur enfant qui, malheureusement, souffre d'une dépression ? Est-ce qu'ils vous appellent assez tôt, j'ai envie de dire ?

• Anne-Sophie

  Alors, j'ai plus, hélas, j'ai plus d'appels de mamans. de papas qui ont perdu leurs enfants que l'inverse, que des familles qui ressentent le besoin d'avoir un accompagnement lorsqu'ils ressentent une difficulté avec leurs enfants. J'ai souvent des demandes, en fait, quand je participe au forum des associations là sur Béthune à la rentrée, j'ai parfois des demandes où je ressens des parents un petit peu impuissants, qui ne savent pas trop où se tourner, où là je relaie, je les oriente. vers les centres, les CMP, les médecins. Mais c'est vrai que j'ai quand même beaucoup plus de demandes de parents qui vivent des drames, en fait.

• Nora

  D'accord. Alors, notre podcast s'appelle Jeudi tout aux Usagers. Si on regarde la situation des parents ou des proches qui vivent des situations similaires à la vôtre, de quoi souffrent-ils le plus aujourd'hui ? Qu'est-ce qui est le plus difficile à supporter dans notre système actuel ?

• Anne-Sophie

  Alors, moi, je pense que ce qui est le plus difficile à supporter, c'est que le monde ne s'adapte pas. pas à nous aux différentes problématiques de santé mentale. Et je pense que, alors moi, dans mon expérience, j'ai eu des difficultés à trouver les bons professionnels. Il y a eu aussi des errances au niveau des diagnostics. Donc, c'est vrai que c'est l'impuissance et le fait de se sentir seule et d'être un petit peu baladée de Ausha droite sans vraiment trouver de solution. Et je pense qu'actuellement, la problématique des parents, c'est... C'est ça, justement. C'est parfois jusqu'à quatre mois d'attente pour être reçu dans les CMP. Alors, hélas, les pédopsychiatres, les psychologues, les CMP, font ce qu'ils peuvent avec les moyens qu'on leur donne. C'est souvent la problématique. Mais dans ce délai d'attente, en fait, on assiste parfois à des drames, malheureusement. Parce qu'on aurait pu intervenir avant et prendre en charge ces enfants plus facilement. Et je pense qu'aussi, d'autre part, les CMP existent. Mais vu les délais d'attente, on nous oriente aussi en libéral. Et puis la prise en charge en libéral a un coût. Quand on veut aller voir un psychologue, un pédopsychiatre, ou pourquoi pas faire de l'EMDR ou de l'hypnose ericksonienne, c'est un coût pas forcément remboursé. Même si on a l'intervention du gouvernement avec mon soutien psy, tous les psychologues ne participent pas à ce dispositif. C'est vrai que... En termes de moyens financiers, je pense que beaucoup de familles renoncent au soin. Et ça, je pense qu'il faut vraiment le signaler. La santé mentale devait être vraiment le projet 2026, 2025 déjà. Et en fait, on ne sent pas vraiment que le projet est au cœur de notre société et de notre pays.

• Nora

  Alors on parle beaucoup aussi de l'épuisement des aidants. Est-ce que la solitude, ça reste le premier ennemi de ces familles qui accompagnent ?

• Anne-Sophie

  Je pense qu'on a vraiment un sentiment de grande impuissance. Parce que manque de moyens. Même si moi, en tant que présidente d'association, je suis allée taper à différentes portes. Mais on a quand même effectivement un souci au niveau des moyens qui nous sont donnés. Et du coup, au niveau du champ d'action, c'est quand même assez réduit. Et je pense que j'ai un grand sentiment d'injustice et d'incompréhension par rapport à la prise en charge et l'écoute. Alors, je vais parler de l'anorexie, par exemple, où les prises en charge ne sont pas du tout adaptées. Et les prises en charge sont très très très longues aussi. Et ça, il y a vraiment quelque chose à faire au point de vue politique, je pense.

• Nora

  D'accord. Alors, je me permets de vous demander, Anne-Sophie, comme vous m'aviez dit que vous étiez professeure, est-ce que là, également, vous devez faire preuve de vigilance, également, parce que vous avez aussi ce regard-là vis-à-vis des jeunes ? Comment ça s'opère ?

• Anne-Sophie

  Alors, c'est quand même assez difficile de détecter le mal-être chez les jeunes. C'est ce que je vous disais tout à l'heure. Eux ont du mal à venir vers nous, puisque ça reste quand même assez tabou, le jugement, le regard des autres. Après, en tant qu'enseignante, je pense qu'avec ce que je fais dans mon quotidien, je les repère quand même. assez facilement. Donc moi, je propose une écoute, toujours une oreille attentive. Je relaie en fait les problématiques. Et c'est vrai que nous, au sein de l'éducation nationale, je pense que parfois, on a du mal à avoir... Alors nous, sur notre établissement, on n'a pas forcément toujours une psychologue qui est présente. Nous n'avons pas d'infirmière. Donc c'est vrai que notre champ d'action est quand même hyper limité. On reste enseignant,

• Nora

  pas infirmier,

• Anne-Sophie

  pas médecin. Et parfois, c'est vrai qu'on est quand même assez seul. Et on voudrait aussi aider les parents. Et ça reste aussi très, très difficile.

• Nora

  D'où l'association et la possibilité d'être un recours utile. Alors justement, faire vivre une association, ça demande beaucoup d'énergie. Qu'est-ce qui vous donne la force de continuer à porter les ailes de Raphaël ?

• Anne-Sophie

  Ce qui me donne la force, tout naturellement, c'est de me dire qu'il faut agir, tout d'abord pour mon fils, pour que sa disparition soit utile à d'autres. C'est surtout pour ça. Et toujours continuer à parler de lui et à aider d'autres personnes. Ça, c'est super important. Et puis, il y a aussi mon environnement, ma famille, ma fille, qui me donne la force de continuer et d'aider les autres. À mon niveau, bien sûr, parce que c'est toujours assez difficile de conjuguer ma vie de famille, ma vie professionnelle, ma vie associative. Donc, ça reste quand même très, très compliqué.

• Nora

  Alors, est-ce que vous auriez une anecdote à nous partager, tout en respectant le secret, mais un message, un sourire, une petite victoire que vous auriez eue, qui peut être votre dernier moteur en date ?

• Anne-Sophie

  Oui, j'ai aidé une maman récemment qui a perdu son fils et elle voulait rejoindre nos groupes de parole. On n'a pas pu l'accueillir tout de suite parce qu'il faut quand même attendre un certain nombre de mois pour pouvoir accueillir les familles. Et puis là, on l'accueille à la rentrée en septembre et elle était vraiment contente. Et son apaisement, ça m'a fait plaisir de pouvoir l'aider. avec la thérapeute qui travaille avec nous, Caroline. C'est une petite victoire. Pouvoir aider les autres, les apaiser, et puis montrer qu'en fait, ils ne le sont pas seuls, que d'autres parents connaissent aussi ce drame. C'est hyper important et c'est aussi une petite victoire. Il y a d'autres mamans, mais la dernière en date, ça m'a fait vraiment plaisir de pouvoir l'aider. Et puis, ce qui est aussi intéressant, c'est que j'organise des concerts de prévention. Et de voir un petit peu la réaction des gens, le soutien qu'on peut avoir sur les habitants de la commune par exemple. Ça fait du bien de voir qu'on est aussi soutenus. Et ça c'est aussi une petite victoire.

• Nora

  Est-ce que quand vous échangez avec des personnes, notamment sur des forums ou autres, vous avez toujours la sensation que ça peut être un sujet tabou, qui gêne ? Quelle approche ?

• Anne-Sophie

  Je pense que le suicide, c'est quand même un sujet encore très tabou, très stigmatisant. Dans le deuil, en fait, on a beaucoup de culpabilité. On n'ose pas trop en parler parce qu'on se sent coupable de la mort de son enfant. Qu'est-ce qu'on a loupé ? Qu'est-ce qu'on a raté ? Qu'est-ce qu'on a fait ? Qu'est-ce qu'on n'a pas fait ? Et puis c'est vrai que le regard, le poids du regard de la société est quand même assez lourd à porter. Et il faut vraiment travailler là-dessus, c'est vraiment une problématique. Il faut en parler, vraiment c'est super important.

• Nora

  Alors si des personnes qui nous écoutent se reconnaissent dans votre combat ou si elles ont simplement envie de venir aussi contribuer à votre association, comment peuvent-elles prendre votre attache, vous soutenir concrètement aujourd'hui ?

• Anne-Sophie

  Alors elles peuvent me rejoindre sur le groupe Les Ailes de Raphaël. Donc j'ai un groupe privé Facebook. J'ai aussi une page publique, pareil les ailes de Raphaël, sur Instagram également. Donc ne pas hésiter à m'envoyer un message si vous avez des projets, si éventuellement vous voulez faire un don, vous voulez nous soutenir, pour que l'association prenne un peu plus d'envergure. Ce serait vraiment avec grand plaisir. Et surtout, je dirais en parler autour de vous. En parler, c'est déjà agir. Écouter sans jugement, c'est vraiment hyper important. Si vous avez autour de vous une personne qui est en souffrance, ne pas hésiter à parler de suicide, même si on a tendance à dire « Ah bah si je veux en parler, ça va peut-être donner des idées » . Non, pas du tout. Je pense qu'il faut vraiment en parler, voilà, sans... naturellement. On aura toujours une personne qui sera là pour nous aider, surtout. On a aussi le 3114, le numéro national, voilà, qu'il faut rappeler, c'est très important. Et voilà, ne jamais rester seul et il y a toujours une solution.

• Nora

  D'accord. Alors Anne-Sophie, les minutes filent très vite. C'est votre moment carte blanche. Est-ce qu'il y a un message que vous souhaiteriez nous faire passer ?

• Anne-Sophie

  Je voulais vraiment dire que le suicide n'était pas un choix. On a tendance à dire « telle ou telle personne s'est suicidée, elle l'a choisie, elle n'était pas malade » . Or, en général, les personnes qui se suicident ne le décident pas. C'est vraiment l'aboutissement d'une grande, grande souffrance. Et ça, je voulais vraiment insister là-dessus. Ne pas juger, puisque les personnes qui décident de mettre fin à leur jour, c'est absolument pas un choix, c'est un non-choix

• Nora

  Est-ce que vous auriez peut-être un événement à venir que vous souhaiteriez mettre en lumière ?

• Anne-Sophie

  Oui, donc on a un concert qui sera organisé sur cette fin d'année, probablement mi-novembre, où on organise un concert rock, justement un concert caritatif, pour sensibiliser l'opinion publique, aussi les pouvoirs publics, et puis aussi avoir un peu de dons pour pouvoir faire fonctionner l'association.

• Nora

  Je pense que ne pas hésiter à venir nous soutenir lors de cet événement. D'accord. Anne-Sophie, merci. Merci pour ces beaux messages. Merci pour votre transparence et votre courage. Nous ne manquerons pas de rappeler les contacts de l'association sur notre podcast, mais également le numéro national de prévention du suicide 3114 que vous avez rappelé. Et très chers auditeurs, nous nous retrouvons bientôt pour un nouvel épisode de Jeudi tout aux Usagers. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Pétit-Bevry, sur la page Internet, ou les réseaux sociaux de l'établissement, Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute du jeudi tour du ZGT. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !