Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers. Le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Pour un sujet qu'on parle souvent avec pudeur, parfois avec crainte, la fin de vie et les soins palliatifs. Mais loin des débats techniques, nous allons parler d'humanité, de présence et de ces petits riens qui changent tout. Pour nous accompagner, j'ai le plaisir de recevoir Hélène Ducatillon pour l'association Les Petits Frères des Pauvres, accompagnée de M. Philippe Maillard. Bonjour Hélène. Bonjour Philippe. On connaît votre association pour son combat contre l'isolement des aînés, mais vous agissez aussi au cœur des unités de soins palliatifs.

• Philippe

  Bonjour Hélène, bonjour Philippe. Hélène, parlez-nous de vous, de l'association et de votre engagement.

• Hélène

  Donc effectivement, on est l'association Les Petits Frères des Pauvres, donc une association nationale créée en 1946 par Armand Marquisé, qui a créé l'association pour venir en aide aux personnes âgées les plus démunies après la guerre. Et depuis 1946, en fait, on est vraiment notre cœur de public et les personnes âgées. Mais qui dit personnes âgées dit accompagnement de la fin de vie, dit aussi prise en compte qu'on accompagne à partir de 50 ans des maladies évolutives et graves. Et donc, depuis les années 1997, on a créé au sein de l'Association des petits frères des équipes spécifiques qui accompagnent la maladie grave de la fin de vie en milieu hospitalier, donc en unité de soins palliatifs, dans des services de gériatrie, dans plein d'autres services, mais aussi à domicile.

• Philippe

  Et qu'est-ce qu'un bénévole des petits frères des pauvres apporte de différent par rapport aux soignants, à la famille, dans les chambres de soins palliatifs ?

• Hélène

  Les bénévoles ont du temps, du temps spécialement dédié à la personne elle-même. On ne fait pas de soins, on ne fait pas à manger si on est à domicile, donc vraiment du temps, de l'écoute et de la présence. Et en fait c'est un citoyen lambda qui vient rencontrer un autre citoyen lambda et qui ne vient pas rencontrer une maladie ou un malade. C'est vraiment ce qu'on veut mettre au cœur de la présence des bénévoles. Et on vient vraiment rencontrer cette personne parce qu'elle a envie de nous partager, pour les personnes qui ont encore la capacité de parler en fait, donc tous les sujets peuvent être abordés, ou on peut être là en présence silencieuse pour les personnes qui n'ont plus la capacité de parler mais qui ont besoin d'une présence auprès d'eux.

• Philippe

  Est-ce que le fait justement de ne pas être un sachant, approche, trop impliqué émotionnellement, permet de libérer la parole plus facilement aux patients que vous avez en face ?

• Hélène

  Ça, ça dépend vraiment des personnes en fait. On ne peut pas en faire une généralité. Ce qu'on sait, c'est que nous, on présente aux personnes qu'on est là dans une écoute neutre, qu'on ne prend pas partie ni pour l'un ni pour l'autre, et qu'on est disponible pour entendre ce qu'elles ont envie de nous dire. Souvent, les personnes ont plutôt envie de parler de leur vie d'avant, de leur passion, de leur famille, ou des fois d'une émission télé. On est peu souvent confronté à des questions sur vraiment la fin de vie, sur les peurs et les appréhensions. Ça arrive, mais... ou parfois... On a aussi des personnes qui peuvent nous confier un secret ou quelque chose qu'ils ont sur le cœur, ils vont nous le dire à nous. Ce qu'on remarque souvent, c'est qu'ils arrivent à poser des mots « je sais que je vais mourir » , « je sais que je suis malade » , des choses qu'on ne peut pas dire à mes proches parce que j'ai peur de les blesser. Et quand on a la famille, c'est l'inverse. Ils savent que c'est un espace libre, mais c'est à eux d'en faire ce qu'ils en veulent. Ce n'est pas nous qui dirigeons les échanges.

• Philippe

  On imagine souvent ce lieu triste, silencieux. Quelle est la réalité de l'ambiance que vous y trouvez ?

• Hélène

  Il peut y avoir des moments tristes et silencieux. Effectivement, quand il vient d'avoir un décès dans le service, on sent ce moment. Mais quand on arrive dans le service, il y a toujours un rire quelque part. Il y a toujours du mouvement, il y a toujours de la présence. Donc on ne se sent pas seul dans l'unité. On y passe des moments agréables. Je pense qu'on a fait pas mal de choses très agréables.

• Philippe M.

  Moi, chaque visite, c'est toujours agréable. Je ne vais pas dire joyeux, mais je vais dire sympathique, des échanges. On ne parle pas de la maladie, on ne parle pas de la mort, mais on parle de la vie. On parle des personnes qui ont... Bon, je suis grand-père aussi, donc souvent c'est pareil, ils ont des petits-enfants, des enfants, donc on en parle, on parle de la vie, des choses, et on fait des échanges, je vais dire, attachants, sympathiques.

• Hélène

  Et puis ce service n'est pas un mouroir en fait, donc il y a encore de la vie jusqu'au bouffe. Et on sait, donc notre association et les Ignats du Coeur, donc l'association des soignantes au sein du service, on s'associe pour effectivement essayer de faire des petits moments un peu plus conviviaux et sympathiques. Donc on a déjà fait un goûter de Noël, un moment de Noël, et là on avait mis des affiches un peu partout. Et alors les personnes hospitalisées qui pouvaient se déplacer sont venues avec nous faire un goûter. Donc il y avait de la musique, donc on entend ce bruit de musique. des boissons, des bûches, etc. Et ceux qui ne pouvaient pas se déplacer, on allait en chambre. Mais toutes les familles sont venues, donc ça crée aussi du mouvement. Donc on essaye aussi de recréer ces petits espaces avec l'association.

• Philippe

  Ce que je peux comprendre, c'est que quelquefois on y rit. On s'amuse, on ne parle pas que de la maladie.

• Philippe M.

  Tout à fait.

• Philippe

  C'est important ça.

• Philippe M.

  Hier j'ai encore eu des visites, on a ri, on a parlé, on a échangé, j'ai écouté aussi.

• Philippe

  Ce n'est pas l'image qu'on se fait vraiment quelquefois, ce qu'on peut y trouver derrière. D'accord, merci.

• Nora

  Dans ce podcast, on donne la parole aux usagers. En fin de vie, quels sont les besoins ou les envies qui reviennent le plus souvent, dans ce que vous pouvez entendre ?

• Hélène

  Les personnes ont envie qu'on les écoute, je pense que c'est ça. Et puis qu'on soit là encore dans cette... On n'est pas là, nous, pour les soigner, en fait. On ne vient pas chercher à charger une paire fouette. Leurs envies, c'est vraiment d'avoir quelqu'un avec qui ils peuvent échanger librement de tout le sujet qui... qui souhaitent. Alors parfois, comme je vous disais, c'est les personnes qui nous guident vers où elles veulent aller, donc parfois on est quand même attentif à des besoins ou des envies. Donc ça peut être, on a déjà des personnes qui voulaient faire un petit tour du centre hospitalier, voir les fleurs dehors, on voit avec les soignants comment on peut les mettre dans le fauteuil roulant, voir quel perf on peut débrancher ou pas, et aller faire un tour pendant l'après-midi. Il y avait une fois un monsieur qui voulait absolument des petits bonbons, alors je ne saurais plus vous dire lesquels, mais Merci. Et donc voilà, les soignants nous avaient fait aussi remonter cette envie et ce besoin. Et donc on a pu aller chercher ces petits bonbons. Voilà, c'est comment certains ont envie de lire. Là, on avait une dame il n'y a pas longtemps, vous n'avez pas mal joué au scrabble avec elle. C'était son envie en fait. Donc on peut être dans de l'échange ou de l'écoute classiquement. Mais après, on essaye aussi d'être attentif à ce qu'ils ont envie de particulier.

• Nora

  Alors l'association lutte contre la solitude. Est-ce qu'il arrive que vous soyez en fait la seule visite ? d'un patient, d'une personne en fin de vie, et comment on gère justement cette responsabilité finalement d'être l'unique interlocuteur en dehors des soignants, bien entendu.

• Hélène

  Oui, ça arrive, mais on constate qu'il y a quand même pas mal de familles. C'est assez surprenant, c'est vrai qu'il y a beaucoup de familles. C'est vrai que comme il y a les soignants et il y a aussi la socio-esthéticienne, on n'est pas seul avec eux en fait. Donc on aborde la visite. Comme une visite classique, on ne sait pas toujours s'il y a de la famille ou pas de famille. Parfois, on l'apprend parce que la personne se livre et nous dit qu'elle est vraiment isolée. Mais c'est vrai que cette solitude, on la ressent moins fort en milieu hospitalier que d'autres accompagnements qu'on peut faire à domicile sur d'autres territoires où les personnes sont à domicile complètement isolées. Là, on ressent plus fort que là, en milieu hospitalier.

• Nora

  Et comment accompagnez-vous les familles qui, elles aussi, peuvent être démunies face à cette étape ? Je suppose qu'au-delà du patient, il y a aussi la famille que vous pouvez accompagner.

• Hélène

  Là aussi, on propose une présence, une écoute. Donc ça peut prendre différentes formes. On peut rester parfois trois, le patient, la famille, et puis nous, dans la chambre, ça fait une discussion plus ou moins active. Parfois, on sent qu'il y a un besoin du proche, de l'aidant, de sortir. Donc on propose d'aller dans le salon des familles, d'aller boire un café, d'aller faire quelques pas. Mais on reste toujours dans notre posture d'écoute et de présence, et toujours dans la réponse à leurs besoins. C'est juste pouvoir pleurer auprès de quelqu'un sans pleurer devant son proche. Ça peut être déverser tout ce que ça engendre en émotions de cette fin de vie qui approche ou de cette maladie qui évolue. Donc vraiment dans cette toujours présence et écoute. C'est ce qu'on essaie toujours d'être disponible. Alors parfois, quand on est plusieurs bénévoles en même temps dans le service, un bénévole reste avec la personne malade et puis l'autre bénévole va dans un lieu plus intime pour pouvoir parler avec la personne de la famille.

• Philippe

  On parle souvent de changer le regard de la société. Aujourd'hui, en 2026, on sait bien que la question de la fin de vie est au cœur du débat de notre société. Selon vous, qu'est-ce qu'il manque aujourd'hui en France pour que chaque usager puisse vivre ces derniers moments dignement ?

• Hélène

  Il manque des structures où on pratique les soins palliatifs, des petites structures. La future loi prévoit des maisons d'accompagnement de soins palliatifs, donc ça sera en plus. Donc je pense qu'il manque cette structure. Alors nous, c'est vrai que dans la région des Hauts-de-France, on a quand même des USP quasiment dans chaque grand arrondissement, mais il y a des territoires où il n'y a pas du tout d'unité de soins palliatifs. Et puis ce qui manque aussi, c'est peut-être de développer les soins palliatifs à domicile, pour que chaque citoyen puisse avoir accès aux soins palliatifs.

• Philippe

  Devenir bénévole en soins palliatifs, je pense qu'à beaucoup de personnes cela fait peur. D'accord ? Qu'est-ce que ce contact avec la fin de vie apprend sur la vie, justement ?

• Hélène

  Je vais laisser Philippe répondre. Tes motivations pour venir...

• Philippe

  Qu'est-ce qui vous motive ? Parce que la première fois qu'on vous a dit « tu viendras avec nous en soins palliatifs » , waouh, ça ne doit pas...

• Philippe M.

  C'est ce que je me suis posé tout au début, avant de faire ma démarche pour devenir bénévole en soins palliatifs. C'était ma première réflexion, je me suis dit que ça ne devait pas être facile, quelque chose de difficile. Et puis après, je suis rentré petit à petit au Petit Frère des Pauvres, et là on a toute une sensibilisation, une formation qui nous... Et puis après, on découvre, on fait nos premières visites accompagnées, tout ça, et puis après on se rend compte que, je veux dire, comme disait Hélène, ce n'est pas un mouroir, donc il y a de la vie. On parle, il y a des échanges, il y a des infirmières, ça bouge, ça rit aussi. Le service, je vois, ils sont vraiment présents auprès des malades et tout ça. Nous, on apporte un petit peu d'accompagnement, un petit plus. Voilà, c'est ça.

• Philippe

  Et justement, Hélène, Philippe, quel message laisseriez-vous à quelqu'un qui craint d'entrer dans une unité de soins palliatifs pour visiter un proche ?

• Hélène

  J'irais à l'AISI sans crainte. l'équipe soignante et une équipe de bénévoles qui sont prêts présente pour aussi être proche des aidants ou des proches de la famille, d'être à l'écoute. C'est vraiment une unité de soins palliatifs, c'est pour prendre en charge la personne globalement, donc avec ses proches, et de pouvoir soit finir sa fin de vie dans les meilleures conditions possibles, et donc ça veut dire aussi comment on accueille les familles et les proches dans ces moments-là, et d'être bienveillant et d'être aussi à l'écoute des proches et de leurs besoins. Par exemple, en unité de soins palliatifs, il y a des proches qui peuvent dormir. avec les personnes, ils peuvent faire des repas de famille dans le salon des familles. Donc voilà, on peut encore aussi y mettre de la vie, des événements familiaux dans l'unité de soins palliatifs.

• Philippe

  Et justement, Philippe, comment vous êtes arrivé justement à aller à des pauvres pour les soins palliatifs ? Comment l'idée vous est venue ? Parce que ça ne doit pas être facile de prendre cette décision.

• Philippe M.

  C'est une décision que je n'ai pas prise tout de suite, que j'ai regardé un petit peu toutes les associations. Et puis j'avais besoin de rencontrer des personnes, d'apporter ma gentillesse, mon empathie. Et donc j'ai cherché un peu, et puis après je suis tombé sur l'association des petits frères des pauvres, en unité de soins palliatifs, et c'est là que j'ai démarré, et puis ça a petit à petit, on n'est pas jeté, j'allais dire jeté comme ça. On est accompagné, on peut couper ça si on veut, on est accompagné, donc on y va rassuré. Au début on a un a priori, on se dit ça ne doit pas être facile, c'est compliqué, c'est dur. Et puis après petit à petit on est accompagné, on est sensibilisé. Et puis après quand on fait nos premières visites, là on est conquis.

• Philippe

  Et dernière petite question en tout cas. Hélène, Philippe, ça fait combien de temps que vous faites cette activité ?

• Hélène

  Alors moi je suis coordinatrice, donc salariée de l'association Les Petits Frères des Pauvres depuis 7 ans. J'accompagne toujours, donc j'avais une première équipe d'accompagnement de bénévoles en soins palliatifs, plutôt à domicile sur le territoire de Cambrai, et là depuis le printemps dernier, donc 2025, on a ouvert une nouvelle équipe de bénévoles sur l'USP de Lens.

• Philippe

  Et Philippe ?

• Philippe M.

  Et moi je suis tout nouveau, tout nouveau bénévole, donc j'ai commencé en août l'année dernière, 2025.

• Philippe

  Merci.

• Nora

  Merci à vous. Merci beaucoup Hélène, merci beaucoup Philippe pour cette leçon d'humanité. On rappelle que les petits frères des pauvres agissent partout en France et cherchent toujours des citoyens engagés pour rejoindre leurs équipes de bénévoles. Toutes les informations sont à retrouver sur l'adresse qui s'affiche. Merci de votre fidélité et à bientôt pour un nouvel épisode. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Béthune Beuvry sur la page Internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Jeudi tout aux Usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !