Le podcast reçoit Fanny Meriaux, pair-aidante itinérante, qui définit la pair-aidance comme un mouvement universel d'entraide et une pratique moderne, historiquement présente dans les mouvements sociaux (survivants de la psychiatrie, alcooliques anonymes, droits civiques). Les principes Fondamentaux de la Pair-Aidance L'Horizontalité et la Réciprocité : La pair-aidance repose sur une relation d'égal à égal et non asymétrique. Il n'y en a pas un qui sait plus que l'autre ; chacun est détenteur d'un savoir. C'est une relation où l'on donne et l'on reçoit mutuellement. Le Savoir Expérientiel : Elle s'appuie sur le partage d'expériences vécues similaires (parcours douloureux, stigmatisation, isolement). Ce partage crée une résonance et une connivence, facilitant la co-construction de solutions. Fanny Meriaux illustre cela avec son expérience d'hallucinations olfactives rares. L'Espoir : L'élément central est l'espoir. Le pair-aidant, en montrant qu'une vie satisfaisante est possible, permet à l'autre de croire en son propre rétablissement et en son pouvoir d'agir (être acteur de sa vie, de ses soins, de sa santé). Soutien Inconditionnel : La relation est basée sur la confiance et le soutien inconditionnel, croyant au meilleur avenir possible. Rôle et Formes d'Engagement Complémentarité et Non-Substitution : Les pairs-aidants complètent les professionnels du soin, sans jamais s'y substituer. Ils interviennent là où les professionnels ne peuvent pas rivaliser : le partage direct du vécu. Volonté Nécessaire : La pair-aidance ne peut pas être imposée ; elle doit être désirée par la personne qui souhaite transformer sa vie et mieux se connaître. Modalités Variées : L'engagement va de l'entraide informelle (voisins, amis) aux Groupes d'Entraide Mutuelle (GEM), jusqu'à la professionnalisation (Licence Médiateur Santé-Pair, interventions en formation, plaidoyer, consultance). Conseil d'Engagement : Fanny Meriaux conseille de prendre le temps de découvrir les différentes formes de pair-aidance (son propre parcours d'itinérance est devenu une force, lui permettant de découvrir et de transformer le stigmate d'instabilité). Ressources et Contacts La pair-aidante recommande de consulter les travaux de la sociologue Ève Gardien et le site du Psycom (annuaires, outils). Elle cite également le CREAI Hauts-de-France pour les formations d'intervenants pairs et les PTSM (Projets Territoriaux de Santé Mentale) comme relais d'information. Envie d'en savoir plus ou de vous engager ? Consultez le planning de la Maison des Usagers. Maisons des Usagers - GHT de l'Artois (https://www.ght-artois.fr/infos-pratiques/article/maisons-des-usagers) Et n'oubliez pas de vous abonner à notre newsletter mensuelle : https://podcast.ausha.co/jeudi-tout-aux-usagers?s=1 Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Cet épisode de "Jeudi tout aux usagers" aborde le sujet délicat et fondamental du deuil en donnant la parole à l'association Vivre Son Deuil. Nous recevons Chantal et Eliane, deux animatrices bénévoles de l'antenne lilloise de l'association, pour éclairer son rôle, ses missions, et les modalités d'accompagnement qu'elle propose. Eliane, ancienne professeure des écoles, témoigne de son engagement après le décès de son fils à 26 ans, soulignant que l'association l'a aidée à se remettre "sur les rails de la vie" et qu'elle ressentait le besoin de "rendre un petit peu ce que j'avais reçu". Chantal est arrivée à Vivre Son Deuil après avoir vécu le deuil traumatique du suicide de son frère et de sa sœur. Toutes deux effectuent de l'accompagnement individuel et animent des groupes de parole. Créée en 1999, Vivre Son Deuil a pour missions d'accompagner les personnes endeuillées (dès 6 ans, quelle que soit la circonstance ou la distance avec le deuil), de former ses bénévoles et de sensibiliser pour rendre la mort "moins taboue". L'accompagnement commence par un entretien téléphonique, suivi d'entretiens individuels pour s'assurer que l'intégration à un groupe de parole sera bénéfique. L'association organise également des "rencontres deuil" ouvertes sans inscription. Les bénévoles, formés à l'écoute active et bienveillante, insistent sur l'importance de l'accueil inconditionnel, du respect et de la confidentialité pour instaurer un climat de confiance. L'accompagnement s'étale au rythme de la personne endeuillée (environ une fois par mois) et se termine d'un commun accord lorsque la personne a suffisamment mobilisé ses ressources. Cet épisode explore le processus de deuil, commun mais unique, qui passe par le choc/sidération, la désorganisation (douleurs physiques, expression d'émotions intenses comme la colère, la tristesse, la culpabilité), une phase dépressive non pathologique, et enfin la réorganisation/reconstruction où l'endeuillé intègre l'absence pour aboutir à une relation transformée et apaisée avec le défunt. Les bénévoles s'attachent à déconstruire les idées reçues : l'absence de durée limite ("chacun a son rythme"), le fait qu'on ne "fait pas son deuil" mais qu'on "vit avec" (comparé à une cicatrice qui s'apaise), l'importance de parler de la personne décédée pour lui "garder sa place" et le rejet de toute hiérarchie dans les deuils, soulignant que l'intensité du deuil est liée au degré d'attachement. Elles évoquent l'impact positif des groupes de parole, notamment chez les enfants, qui y trouvent une dynamique de groupe et une spontanéité étonnantes. Vivre son deuil est joignable via l'accueil téléphonique (mardi 18h-20h30 et jeudi 14h30-17h au 03 20 88 73 46) ou par mail pour toute demande de soutien ou de bénévolat. L'association encourage vivement à ne pas rester isolé et à prendre soin de soi, notamment en pensant à l'accompagnement des enfants endeuillés.   Envie d'en savoir plus ou de vous engager ? Consultez le planning de la Maison des Usagers. Maisons des Usagers - GHT de l'Artois (https://www.ght-artois.fr/infos-pratiques/article/maisons-des-usagers) L'engagement de Chantal et Eliane est une preuve vibrante que la solidarité change des vies. Et n'oubliez pas de vous abonner à notre newsletter mensuelle : https://podcast.ausha.co/jeudi-tout-aux-usagers?s=1 Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Cet épisode de "Jeudi tout aux usagers !" le podcast dédié à la place des utilisateurs du système de santé, met en lumière le rôle crucial des aidants et le soutien qu'ils peuvent trouver auprès des structures d'accompagnement. Nora et Philippe reçoivent Marie Poquet, infirmière de formation et coordonnatrice de la plateforme du Relais des Aidants de l'Artois, située au Centre Hospitalier de Béthune Beuvry. Marie Poquet explique que le Relais des Aidants est une plateforme d'accompagnement et de répit qui couvre un large territoire. Sa mission est d'aider les aidants non professionnels (conjoints, enfants, amis, voisins) qui prennent soin d'un proche atteint de maladie neurodégénérative (Alzheimer, Parkinson, etc.) ou d'une personne de plus de 60 ans en perte d'autonomie. L'ouverture est intentionnellement très large. Marie Poquet insiste sur la plus-value d'être au sein du centre hospitalier et détaille les services concrets de sa plateforme, composée de cinq professionnels. L'équipe offre :  * Des missions d'évaluation et d'orientation.  * Du soutien psychologique (entretiens individuels ou groupes de parole).  * Du répit à domicile, grâce à un assistant en soins en gérontologie, permettant à l'aidant de prendre du temps pour soi. Le répit est présenté comme crucial : « Il faut prendre soin de soi pour pouvoir prendre soin de l'autre, » souligne Marie. C'est la condition nécessaire pour éviter l'épuisement et maintenir le proche à domicile le plus longtemps possible. Le podcast aborde la difficulté pour les aidants à s'identifier comme tels, se considérant avant tout comme "époux de" ou "enfant de." Marie Poquet explique les efforts de sensibilisation auprès du grand public, des écoles et des professionnels pour mieux repérer ces personnes souvent isolées. Le Relais des Aidants est un lieu où les aidants peuvent venir librement, sans prescription, chercher conseils, aides à la mise en place de services à domicile ou simplement maintenir un lien social grâce à des activités. En conclusion, Marie Poquet invite chaleureusement les aidants à ne pas rester seuls et à chercher de l'aide. Elle indique le site de la fédération "soutenir les aidants" comme ressource nationale pour trouver la plateforme la plus proche et annonce un prochain projet d'exposition photo pour faciliter l'identification des aidants. Envie d'en savoir plus ou de vous engager ? Consultez le planning de la Maison des Usagers. Maisons des Usagers - GHT de l'Artois (https://www.ght-artois.fr/infos-pratiques/article/maisons-des-usagers) Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle : https://podcast.ausha.co/jeudi-tout-aux-usagers?s=1 Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Le Conseil local de santé mentale de la CABBALR : un engagement pour les usagers Dans cet épisode de "Jeudi tout aux usagers !", Nora et Philippe accueillent Julie Seguin, Coordinatrice du Conseil local de santé mentale (CLSM) de la Communauté d'agglomération Béthune-Bruay-Artois-Lys Romane (CABBALR). Après un parcours professionnel varié, Julie a choisi de s'investir dans la santé mentale, une cause qui la touche personnellement et qu'elle perçoit comme un enjeu crucial. Le CLSM est une instance qui réunit les acteurs du territoire — élus, professionnels de santé, associations, travailleurs sociaux — pour échanger, construire des projets et répondre aux besoins en santé mentale. S'intégrant dans une démarche nationale, le CLSM de la CABBALR, créé en 2021, fait figure de précurseur dans la région. En tant que coordinatrice, Julie Seguin est l'instigatrice de nombreuses actions, toutes pensées pour le public. Elle travaille à :  * Fédérer les acteurs pour co-construire des solutions adaptées aux réalités du terrain.  * Organiser des événements de sensibilisation, comme la quinzaine des semaines d'information en santé mentale prévue du 6 au 19 octobre 2025.  * Mettre en place des points d'écoute et d'orientation psychologique gratuits et accessibles aux habitants de plus de 16 ans à Béthune, Lillers et Nœux-les-Mines.  * Former et animer un collectif de 160 secouristes en santé mentale, chargés de sensibiliser et d'orienter les personnes en difficulté.  * Créer une cellule d'appui pour les élus locaux afin de les former aux enjeux de la santé mentale et de les aider à déstigmatiser la question. Les associations de patients et d'aidants, comme l'UNAFAM, sont des partenaires essentiels et participent activement aux décisions du CLSM. Julie Seguin identifie le manque de ressources et de professionnels, en particulier pour les très jeunes, comme l'un des principaux défis. La déstigmatisation de la santé mentale reste une priorité. Pour y faire face, le CLSM mise sur l'innovation, la formation et la co-construction de solutions avec tous les acteurs du territoire. Les projets futurs s'orientent vers l'accompagnement des parcours de vie (périnatalité, adolescence, personnes âgées) et l'étude de nouvelles problématiques comme l'impact des écrans. L'engagement de Julie, au sein du Conseil Local de Santé mentale, est une preuve vibrante que la solidarité change des vies. Pour plus d'informations ou pour trouver un CLSM près de chez vous, Julie Seguin recommande de consulter le site du CCOMS ou le Psycom, des ressources fiables et accessibles. Envie d'en savoir plus ou de vous engager ? Visitez le site de la CABBALR. Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle : https://podcast.ausha.co/jeudi-tout-aux-usagers?s=1 Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Cet épisode aborde le sujet délicat du deuil périnatal avec Isabelle Winka et Céline Meddah, animatrices d'un groupe de soutien pour les parents endeuillés. Elles définissent le deuil périnatal comme la perte d'un bébé durant la grossesse ou autour de la naissance. Ce deuil est particulièrement difficile car il survient en plein projet de vie et d'épanouissement. Il s'agit du deuil d'une personne dont on n'a que très peu de souvenirs, et d'un deuil socialement ignoré, ce qui laisse les parents dans un sentiment d'isolement. Les émotions ressenties sont multiples : choc, tristesse immense, culpabilité et colère, mais aussi un profond vide. Si certains couples s'en trouvent renforcés, d'autres peuvent se diviser, chacun vivant sa douleur de son côté. Le manque de reconnaissance de ce deuil par la société et les proches, souvent à travers des phrases blessantes comme « tu en auras d’autres », rend l'épreuve d’autant plus douloureuse. C'est pourquoi Isabelle et Céline ont créé ce groupe de soutien. Ce lieu, ouvert à tous les parents, offre un espace de bienveillance où ils peuvent parler librement de leur enfant, l'honorer et le faire exister. Les animatrices conseillent à l'entourage d'oser être là et de ne pas chercher les mots parfaits, mais d'oser nommer le bébé pour en valider l'existence. Elles adressent un message fort aux parents endeuillés : « Vous n'êtes pas seuls ». Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre son deuil, et des ressources existent pour les accompagner. Envie d'en savoir plus ou de vous engager ? Consultez le planning de la Maison des Usagers. Maisons des Usagers - GHT de l'Artois (https://www.ght-artois.fr/infos-pratiques/article/maisons-des-usagers) L'engagement de Céline et Isabelle est une preuve vibrante que la solidarité change des vies. Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle : https://podcast.ausha.co/jeudi-tout-aux-usagers?s=1 Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Cet épisode de Jeudi tout aux usagers ! se concentre sur l'Association des soins palliatifs Gilbert Denisselle, à travers le témoignage de sa cofondatrice et vice-présidente actuelle, Nicole Muller. L'association, active au centre hospitalier de Béthune Beuvry, est née de la volonté d'un groupe de professionnels et de bénévoles, inspiré par Gilbert Denisselle, un cadre de santé pionnier des soins palliatifs dans la région. L'engagement de Nicole Muller a débuté il y a plus de 30 ans, alors qu'elle accompagnait une amie en fin de vie. Cette expérience l'a poussée à rejoindre le groupe de réflexion autour de Gilbert Denisselle, qui militait pour la création d'une unité de soins palliatifs à Béthune. La législation française exigeant la présence de bénévoles pour une telle unité, le groupe s'est formé au CHU de Lille et a finalement créé sa propre association, après une fructueuse vente de tableaux pour lever des fonds. Les missions de l'association, régie par la loi 1901, sont multiples. Elle a pour but le développement des soins palliatifs et se donne pour rôle de recruter, former et soutenir les bénévoles. Ces derniers, au nombre de 16 pour l'accompagnement, sont présents au quotidien auprès des patients, que ce soit à l'unité de soins palliatifs Amélie Loutre ou au sein de l'équipe mobile. L'association offre un soutien aux malades et à leurs familles, en étant une présence réconfortante et en les aidant à vivre pleinement jusqu'au bout. L'humilité et le temps sont des qualités essentielles pour les bénévoles, qui bénéficient d'une supervision mensuelle avec des psychologues pour les soutenir dans leur rôle. Le processus pour devenir bénévole est rigoureux, incluant un entretien, une rencontre avec un psychologue et une formation initiale au CHU de Lille. Les nouveaux bénévoles sont accompagnés par un bénévole plus expérimenté. Au-delà de l'accompagnement, l'association s'implique dans des projets pour lever des fonds et organiser des moments de convivialité pour les patients (fêtes, musique, etc.), afin de leur rappeler qu'ils sont vivants jusqu'à la fin. L'association travaille en collaboration avec d'autres structures comme Être là et la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP). Nicole Muller conclut en soulignant que le bénévolat est un échange où l'on reçoit autant que l'on donne et que cet engagement fait partie intégrante de l'équipe soignante.  Envie d'en savoir plus ou de vous engager ? Consultez le planning de la Maison des Usagers. Maisons des Usagers - GHT de l'Artois (https://www.ght-artois.fr/infos-pratiques/article/maisons-des-usagers) L'engagement de Nicole est une preuve vibrante que la solidarité change des vies. Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle : https://podcast.ausha.co/jeudi-tout-aux-usagers?s=1 Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans cet épisode, nous rencontrons Roland Houp, responsable départemental de France Parkinson. Roland partage son parcours atypique, de pâtissier à mineur, puis syndicaliste, avant de s'engager auprès de France Parkinson suite à son propre diagnostic il y a deux ans. Il explique que cette maladie, bien plus que de simples tremblements, l'a poussé à vouloir aider d'autres personnes. L'association France Parkinson, avec son siège parisien et ses antennes départementales, a pour mission d'informer, d'accompagner et de soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants. Roland souligne l'importance de leur rôle complémentaire à celui des professionnels de santé. L'association répond à des questions variées, allant des problèmes de santé aux aspects économiques et d'aménagement de logement. Elle organise également des conférences et des permanences (une fois par mois à la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Béthune Beuvry) pour offrir un soutien direct. Roland insiste sur les bienfaits de l'activité physique pour ralentir l'évolution de la maladie. France Parkinson propose des activités adaptées comme le yoga sur chaise et envisage le Qigong et le tennis de table. L'association cherche aussi à combattre l'isolement des malades en organisant des balades, des sorties culturelles et des repas amicaux. Roland partage une histoire inspirante d'un bénéficiaire désespéré qui, grâce à l'aide de l'association, a retrouvé l'envie de s'engager et de pratiquer le yoga. Parmi les projets, l'association travaille sur un système de covoiturage solidaire pour les personnes parkinsoniennes, reconnaissant les défis liés au déplacement. Roland exprime sa fierté pour l'équipe de bénévoles et l'importance de la formation continue des volontaires et des aidants. Son engagement personnel est motivé par le bonheur de voir les personnes reprendre espoir et se sentir moins isolées. Pour ceux qui souhaitent s'engager, Roland transmet un message simple : il faut aimer les autres. L'association a toujours besoin de bénévoles pour soutenir ses actions. Envie d'en savoir plus ou de vous engager ? Visitez le site de France Parkinson L’association France Parkinson  - France Parkinson (https://www.franceparkinson.fr/lassociation-france-parkinson/?gad_source=1&gad_campaignid=1703642621&gclid=Cj0KCQjwhafEBhCcARIsAEGZEKKIApyMvmhxQ7LWq1qSSXdT6Dgg8WCP65GEEDHz3g4-QSC-Wsvpqo8aAhmDEALw_wcB)ou consultez le planning de la Maison des Usagers. Maisons des Usagers - GHT de l'Artois (https://www.ght-artois.fr/infos-pratiques/article/maisons-des-usagers) L'engagement de Roland est une preuve vibrante que la solidarité change des vies. Abonnez-vous à notre newsletter mensuelle : https://podcast.ausha.co/jeudi-tout-aux-usagers?s=1 Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans cet épisode inspirant, Nora et Philippe accueillent Rolande Payeleville, correspondante locale pour l'association Épilepsie France. Son témoignage poignant met en lumière son engagement sans faille auprès des personnes atteintes d'épilepsie et de leurs proches. Rolande partage son histoire personnelle, marquée par le parcours d'un membre de sa famille souffrant d'épilepsie pharmaco-résistante. Cette expérience l'a confrontée très tôt au manque d'informations et d'accompagnement. Animée par une volonté d'aider et de comprendre, elle a cherché activement des ressources, bien avant la création d'Épilepsie France. Son engagement est né de cette quête, la menant à rejoindre l'association dès ses débuts et à devenir correspondante locale en 2008. Épilepsie France, reconnue par le ministère de la Santé, est une association qui œuvre pour informer, soutenir et accompagner les personnes touchées par l'épilepsie. Rolande y joue un rôle crucial en répondant aux questions des familles, des parents et des personnes épileptiques de tous âges. Ses missions sont variées : Conseil et orientation : Elle aide à trouver les bonnes informations, à identifier les professionnels de santé spécialisés (neurologues épileptologues), et à comprendre les différentes formes d'épilepsie (généralisée, partielle complexe, absences). Aide administrative : Elle apporte son soutien pour monter les dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin d'obtenir des reconnaissances de travailleur handicapé ou des allocations spécifiques (AAH, AEEH). Soutien psychologique et social : Rolande insiste sur l'importance de ne pas rester seul face à la maladie, souvent perçue comme taboue et isolante. Elle encourage les échanges et la participation aux groupes de parole organisés par l'association. L'épilepsie touche environ 700 000 personnes en France, avec 4 000 nouveaux cas par an chez les enfants de moins de 10 ans. Rolande souligne que cette maladie peut apparaître à tout âge et être un symptôme d'autres pathologies, comme des tumeurs cérébrales ou des AVC. Malgré les avancées dans les traitements et les nouvelles molécules, les progrès ne sont pas toujours assez rapides. L'association travaille activement à faire connaître de nouvelles solutions, comme les détecteurs de crises et à sensibiliser le grand public et les professionnels. Un exemple concret est l'initiative d'un bénévole à Cambrai pour mettre en place des "bonnets violets" dans les piscines, signalant aux maîtres-nageurs qu'une personne est épileptique pour des raisons de sécurité. Le bénévolat de Rolande lui apporte une grande satisfaction, notamment lorsqu'elle constate les résultats positifs de son aide : des personnes qui trouvent un médecin adapté, obtiennent des allocations ou sortent de l'isolement. Elle appelle les personnes épileptiques et leur entourage à ne pas hésiter à contacter l'association et à ne pas rester seules face à la maladie. Épilepsie France se développe et couvre désormais presque toutes les régions, proposant des groupes de parole, des sorties et des événements pour créer du lien et briser le tabou autour de l'épilepsie. L'association cherche constamment à se faire connaître, notamment lors de la Journée Mondiale de l'Épilepsie en février et à travers des actions concrètes comme des courses caritatives. Pour en savoir plus sur l'association et les contacts, il suffit de se rendre sur le site d'Épilepsie France. Rolande reste également disponible sur demande pour des rencontres à la Maison des Usagers de Béthune Beuvry, démontrant un engagement et une résilience exemplaires. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Bienvenue dans un épisode inspirant de "Jeudi tout aux usagers", le podcast qui met en lumière celles et ceux qui œuvrent pour le bien-être des usagers du système de santé. Dans cet épisode poignant, nous partons à la rencontre de Géraldine Leroux, bénévole passionnée de l'association Santé Respiratoire France. Son parcours personnel, marqué par une maladie respiratoire chronique, l'a conduite à s'engager corps et âme pour accompagner et soutenir les patients et leurs aidants. Découvrez les origines de l'association Santé Respiratoire France, initialement créée en 2003 sous le nom d'Association BPCO. Face à l'augmentation des maladies respiratoires chroniques telles que la BPCO, l'apnée du sommeil ou l'asthme, l'association a élargi son champ d'action en 2019 pour englober l'ensemble de ces affections, touchant près de 10 millions de patients. Géraldine nous explique la volonté profonde de cette association : aider les patients, soutenir les aidants et créer un collectif solide avec les professionnels de santé. L'association s'implique activement au niveau national, dialoguant avec les pouvoirs publics pour être le porte-parole des usagers et mettre en lumière des thématiques essentielles, comme le rôle crucial des aidants. Au niveau local, Géraldine intervient en tant que patiente experte au sein du Centre Hospitalier de Béthune Beuvry. Cette formation lui permet d'accompagner concrètement les personnes en réhabilitation respiratoire. Son statut de "patiente experte" est une véritable plus-value : elle partage son vécu, ses défis et ses victoires pour rassurer et motiver les patients. Géraldine aborde l'importance d'être acteur de sa propre santé, soulignant l'impact positif de l'activité physique et de la gestion du stress. Elle témoigne de la joie et de l'espoir qu'elle apporte aux patients, nombreux à exprimer leur gratitude face à cette approche empathique et vécue. Au-delà de l'accompagnement des patients atteints de diverses affections respiratoires (asthme, Covid long, BPCO, fibrose pulmonaire), Géraldine met l'accent sur l'importance du sport comme "premier médicament". Elle partage un témoignage marquant d'une patiente qui, grâce à l'activité physique et au soutien de l'association, a pu réduire significativement ses heures d'oxygénothérapie – une véritable "belle victoire". Les projets de l'association sont également mis en lumière, démontrant leur dynamisme et leur créativité. De la Route du Louvre, où une équipe de 10 personnes insuffisantes respiratoires va parcourir 5 kilomètres, au Respirez'Golf et aux pièces de théâtre sur le thème de la respiration, l'association innove pour sensibiliser et mobiliser. Géraldine partage également son projet "Respicyclette", visant à faire connaître les balades en vélo à assistance électrique, une activité qui lui a personnellement "redonné de la liberté". Enfin, l'épisode souligne comment l'association s'inscrit dans le parcours de soins des usagers. Les interventions en réhabilitation respiratoire sont très appréciées. Le rôle de l'association est crucial pour rompre l'isolement des patients et leur permettre d'échanger avec d'autres personnes partageant les mêmes défis. Un immense merci à Géraldine Leroux pour son témoignage inspirant et son engagement sans faille. Cet épisode de "Jeudi tout aux usagers" est une preuve éloquente qu'au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Restez connectés pour de nouveaux récits inspirants ! N'hésitez pas si vous avez d'autres questions ou si vous souhaitez affiner certains points ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Un engagement inspirant au service des patients : l'AFA Crohn RCH France Dans cet épisode de Annick Puchois, bénévole passionnée de l'association AFA Crohn RCH France, nous ouvre les portes de son engagement et de cette organisation essentielle pour les personnes atteintes de Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI), telles que la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Diagnostiquée d'une rectocolite hémorragique en 1982, Annick, forte de son expérience d'assistante sociale dans le milieu hospitalier, a décidé de s'investir bénévolement au sein de l'AFA Crohn RCH France dès sa retraite en 2014. Elle souligne l'aide précieuse que l'association lui a apportée, notamment au moment de prendre la décision difficile de la stomie en 2016, qui lui a permis de stabiliser sa maladie. Cet engagement est né d'une volonté profonde de partager son vécu et d'aider ceux qui traversent les mêmes épreuves, sachant pertinemment les difficultés rencontrées par les patients, notamment au début du diagnostic. Sa motivation première est d'apporter le soutien qu'elle-même aurait aimé recevoir. L'AFA Crohn RCH France, créée en 1982 est une association d'intérêt public qui compte 35 000 adhérents, 300 bénévoles et 40 antennes régionales. Annick, en tant que déléguée responsable des Hauts-de-France, met en lumière les missions fondamentales de l'association :  financer : L'AFA finance activement la recherche sur les MICI, allouant 300 000 euros de bourses par an, attribuées par un comité scientifique composé de gastro-entérologues.  Informer et soutenir : L'association accompagne les patients et leurs proches, leur offrant des informations fiables et un soutien essentiel pour "vivre avec" la maladie.  Représenter : L'AFA porte la voix des patients auprès des décideurs politiques.  Former : Elle assure la formation des professionnels de santé et des bénévoles, notamment à l'écoute et à l'éducation thérapeutique. Les personnes qui contactent l'AFA recherchent des réponses à des questions très concrètes liées à leur quotidien : alimentation, compatibilité avec l'activité professionnelle, voyages, aspect psychologique, etc. L'association travaille en complémentarité avec le corps médical, se concentrant sur l'accompagnement et le "vivre avec". Annick décrit les actions variées des bénévoles : organisation de stands de sensibilisation lors d'événements comme la Journée Mondiale des MICI (le 19 mai), tenue de permanences d'écoute et d'information dans les Maisons des Usagers des hôpitaux (Béthune), et réponses aux appels téléphoniques et e-mails. L'AFA développe aussi des projets conviviaux et collabore avec d'autres associations (sportives, culturelles) pour organiser des collectes de fonds et sensibiliser le public. Pour plus d'informations sur l'association, ses missions, ses permanences ou pour rejoindre l'équipe de bénévoles, vous pouvez consulter le site internet AFA Crohn RCH France ou leur page Facebook "AFA Crohn RCH Hauts-de-France". Les informations sur les permanences à l'hôpital de Béthune sont également disponibles sur le site internet du GHT de l'Artois. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.