Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Jeudi tout aux usagers, le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Bonjour à tous, aujourd'hui on pousse les portes de la démocratie en santé avec Maureen Pollart, coordonnatrice régionale pour France Assos Santé, une organisation qui porte la voix de millions d'usagers. Maureen, bonjour.

• Maureen

  Bonjour,

• Nora

  alors parlez-nous de votre parcours.

• Maureen

  Merci de m'avoir invitée aujourd'hui. J'ai un parcours historiquement dans les droits et la science politique, mais j'ai orienté à titre personnel mon choix vers le milieu de la santé très tôt, et donc avec un passage dans un contrat local de santé, puis dans une association de prévention des addictions. J'ai rejoint France Asso Santé en 2021, donc au tout début comme charge d'admission en charge de l'œuvre de formation. et en parallèle j'ai depuis très longtemps un engagement associatif dans une association de patients en écho avec mon parcours personnel association que j'ai rejoint depuis dix ans je suis désormais administratrice au sein d'une association locale et je suis référente sur les publics jeunes. Chez France Asso Santé ce parcours m'a permis d'évoluer puisque je suis devenue coordinatrice il y a bientôt un an et demi C'est un peu le point d'orgue de cette carrière qui à la fois se développe en termes personnels et en termes professionnels pour les droits des usagers et pour les faire connaître et les faire valoriser auprès de tous.

• Nora

  Alors qu'est-ce que ça représente comme fonction, comme mission d'être coordinatrice chez France Asso Santé ?

• Maureen

  Alors coordinatrice régionale chez France Asso Santé, on est un peu la passerelle à la fois entre les équipes salariées, les équipes bénévoles en région Hauts-de-France. et notre siège au niveau national, les 17 autres délégations qui sont dans les autres régions de France. On doit faire ce lien entre ces échelons. Et puis on est le garant de la vie associative en région. On gère le comité régional, on gère le bureau, l'assemblée régionale. On essaye de mettre tous ces gens qui viennent d'horizons différents, qui viennent d'associations différentes, de les mettre en forme, de les mettre ensemble pour aller défendre des positions communes et travailler sur des projets. projet commun au niveau régional.

• Nora

  Alors France Asso Santé, c'est une union d'associations. Concrètement, sur notre territoire, quels sont les principaux cris d'alerte ou les attentes dont vous font part les usagers quand ils s'adressent à vous ?

• Maureen

  Alors un cri d'alerte qui est très actuel, c'est l'accès aux soins. L'accès aux soins, c'est quelque chose qui ressort beaucoup de nos échanges avec les usagers, avec les représentants des usagers. On a une, que ce soit dans le volet... soins de qualité mais aussi accès financier aux soins. On voit qu'il y a une grosse difficulté sur le terrain à pouvoir avoir l'accès à ces soins de qualité, en tout cas dans des conditions qui sont normalement prévues par la loi. On a des populations qui renoncent de plus en plus aux soins ou qui reportent des soins et ça c'est un vrai cri d'alerte que nous on porte chez France Asso Santé parce que ça reste un des droits fondamentaux pour les usagers.

• Nora

  Et ça, vous voyez une évolution au fil des années, quelque chose de plus préoccupant ?

• Maureen

  Oui, on voit qu'on a une évolution parce que la démographie médicale a évolué, donc cet accès aux soins est de plus en plus compliqué. Il demande aux usagers de plus en plus d'efforts. La plupart des usagers veulent être acteurs de leur santé, mais ça leur demande de réfléchir beaucoup plus à leur parcours et d'être beaucoup plus acteurs de ce parcours et d'être plus prudents. proactifs, ce qui leur met aussi des bâtons dans les roues dans cet accès aux soins. Et puis, quand on parle d'accès financier aux soins, on voit aussi une évolution et une augmentation des dépassements d'un horaire qui sont une barrière supplémentaire. Quand des gens doivent en arriver à choisir entre se soigner et nourrir leurs enfants, par exemple, c'est assez malheureux et c'est des remontées qu'on a de plus en plus et qui sont de plus en plus marquées.

• Nora

  Est-ce que vous pensez aussi qu'il peut y avoir une fracture numérique ? Est-ce que ça aussi, ça peut être un élément ?

• Maureen

  Oui, alors on a mené une enquête dernièrement dans les territoires où on a donné la parole aux usagers et ce qui nous est remonté c'est que le numérique ça peut être un énorme outil et ça peut être un vrai facilitateur de l'accès aux soins. Par contre, s'il y a cette fracture, puisqu'en fait c'est toujours certaines populations qui vont en bénéficier, des logiciels de prise de rendez-vous, mon espace santé, ça va bénéficier toujours aux mêmes usagers qui eux vont pouvoir l'utiliser. pour être acteurs de leur santé, qui vont pouvoir l'utiliser pour avoir un vrai parcours et une vraie prise en main de leur propre parcours. Par contre, il y a toujours certaines populations qui, elles, vont de plus en plus être exclues. Donc finalement, ce facilitateur-là, il va aider les gens qui sont proactifs de leur santé. Par contre, d'autres profils un peu plus en retrait vont avoir ces très grosses difficultés qui vont être amplifiées par le numérique, puisqu'en fait, le numérique devient la seule porte d'entrée pour certains professionnels, par exemple.

• Nora

  D'accord. Parler de démocratie en santé, c'est aussi évoquer les représentants des usagers. On avait eu la chance d'accueillir Bruno Dezobri, un représentant des usagers ici au sein du centre hospitalier de Béthune-Beuverie. Alors, quel est leur vrai pouvoir d'action aujourd'hui ?

• Maureen

  Pour moi, les représentants des usagers, en commission des usagers ou dans d'autres instances, mais en particulier en commission des usagers, ce sont des vrais partenaires pour les établissements. Les établissements, maintenant, ont vu leur intérêt de travailler avec ces parties prenantes. Ce n'est plus des personnes extérieures, c'est vraiment des parties prenantes de l'établissement qui vont donner des avis tout au long du parcours de santé de l'usager. Tout au long du parcours, c'est sur des questions d'accueil, mais aussi sur des questions de prise en charge médicale bien plus pointues, sur des questions liées à l'alimentation. C'est vraiment avoir une vision globale de cette prise en charge. Je pense que cet avis est nécessaire. Les établissements, pour la plupart, l'ont compris. et il est aussi rendu obligatoire par la certification des établissements de santé qui a donné la part belle à ces représentants des usagers qui les oblige à être présents dans tous ces volets là et les représentants des usagers finalement une vision qui est très particulière ils ont une position très particulière dans un établissement de santé ils ont cette neutralité puisqu'ils ne sont pas finalement dans l'établissement en tant que Ni comme patient, ni comme professionnel, mais ils ont un accompagnement qui est un petit peu en globalité, et une vision globale du parcours qui leur permet d'avoir un apport vraiment particulier auprès des professionnels et de faire partie des parties prenantes qui vont faire que l'hôpital tourne bien.

• Nora

  Alors, on a parlé d'un effet... post-Covid, bien souvent, notamment dans le monde du bénévolat. Est-ce que vous, vous pouvez nous confirmer ou nous affirmer ? Est-ce qu'il y a eu une désaffection du monde du bénévolat ?

• Maureen

  Moi, j'aimerais être optimiste et je dirais qu'il n'y a pas une désaffection du monde du bénévolat. Pour moi, il y a une évolution du bénévolat dans ses formes d'action, dans sa forme d'engagement de l'usager en tant que bénévole. Dans les profils aussi, il y a peut-être des profils plus jeunes, donc de fait, ce qui fait... Ce qui fait que le bénévolat va évoluer parce que le temps qui va être imparti au bénévolat va être peut-être un peu plus restreint ou peut-être avec des plages horaires qui vont être plus réparties sur la semaine. Je pense que c'est une vraie évolution du bénévolat, là où les associations ont un vrai devoir, si elles veulent persister, si elles veulent que ces bénévoles puissent les rejoindre ou continuer à s'engager, les associations vont devoir aussi s'adapter à ce nouveau bénévolat. Je pense que les usagers ont envie de s'engager et ont envie de donner leur temps, c'est juste qu'ils veulent le faire peut-être différemment, peut-être que ça s'adapte aussi plus facilement à leurs contraintes personnelles et que dans ce cas-là, on a vraiment ce besoin d'aller vers un bénévolat qui s'adapte plus à la personne et moins aux besoins de l'association. Donc c'est toujours un équilibre qui peut être difficile à trouver, mais je pense que les associations en ont conscience et font ce travail pour évoluer dans les missions de bénévoles qu'elles vont aussi proposer. proposer.

• Nora

  Alors notre podcast s'appelle Je dis tout aux usagers. Alors si on regarde la réalité en face, finalement quels sont les droits des usagers que vous estimez le plus souvent bafoués ou méconnus aujourd'hui, faute de temps ou même de moyens dans le système de santé ?

• Maureen

  Alors j'ai parlé tout à l'heure de l'accès aux soins. Pour moi l'accès aux soins c'est un des droits les plus bafoués parce que c'est un des tout premiers droits qui est finalement méconnu. Quand on interroge les usagers, ils vont nous parler de droits très pratiques qui sont le droit au consentement, le droit au traitement de la douleur, à des droits qui sont très pratiques dans leur parcours de santé, mais de se dire que finalement, accéder aux soins de base, c'est un droit, c'est pas toujours connu comme tel. Et finalement, quand on parle de cette difficulté d'accès aux soins, c'est un droit qui est bafoué pour le grand public. Et je pense que c'est là où on a tout cet enjeu de faire connaître tout ça.

• Nora

  Alors justement, votre rôle c'est aussi de négocier, de faire bouger les lignes. Quelle est la dernière victoire, peut-être régionale ou nationale, que vous auriez en tête ?

• Maureen

  Alors je ne sais pas si on peut encore parler de victoire, mais en tout cas c'est un combat qu'on mène actuellement. On a fait une grosse enquête en région en début d'année. On a donné la parole à des usagers lambda dans des territoires de la région, donc dans 7 territoires de la région. ...lors de focus groupes. Tout ça va être compilé dans une très grosse enquête sur comment les usagers accèdent aux soins, comment, ce qu'on pouvait dire précédemment, comment les usagers parfois doivent mener des petites batailles pour pouvoir accéder aux soins. Et tout ça, on est en train de le travailler pour avoir un gros, gros dossier qui va être remonté auprès de l'Agence régionale de santé, qui va être remonté auprès des décideurs politiques. L'objectif pour nous, et je pense qu'on va y arriver au moins en grande partie, c'est d'influencer le projet régional de santé, d'influencer l'organisation du système de soins en région pour que les difficultés qu'on remonte actuellement sur cet accès aux soins qui font des inégalités auprès des populations, on puisse essayer de mettre en place des nouvelles politiques publiques pour que chacun puisse y accéder. Et donc ça, c'est une bataille qu'on mène actuellement. Donc on ne parle pas encore de victoire, mais j'espère qu'on pourra bientôt parler de victoire.

• Nora

  Vous le souhaitez également. Est-ce que vous auriez peut-être en région des événements ou en tout cas des actions qui sont menées, soit de manière itérative ou un peu exceptionnelle, qu'on pourrait découvrir en avant-première ?

• Maureen

  Justement, notre enquête sur l'accès aux soins va donner lieu à une grande journée régionale le 1er octobre prochain et qui se déroulera à Arras, durant laquelle on va mettre en lumière notre enquête et les résultats de notre enquête, mais aussi d'autres enquêtes, que ce soit en région ou en national. qui parle des droits des usagers, de cet accès aux soins. Et puis on va faire des petits focus. Alors on a parlé numérique, on va parler santé mentale, on va parler du coût de cet accès aux soins, qui est un enjeu assez majeur. Et donc durant toute une journée, on va donner la parole à la fois aux usagers, aux professionnels qui sont autour de ces usagers pour l'accès aux soins. Donc c'est un de nos grands projets. Et puis le deuxième projet, en lien avec les maisons des usagers, comme on est là aujourd'hui, c'est que, et je le dis vraiment en avant-première pour le coup, vous avez cette chance aujourd'hui, on va lancer des silhouettes représentant des usagers dans les établissements de santé. Les maisons des usagers vont être les premières qui vont être dotées dans la région. Donc je pense qu'on peut se tenir informés, mais il y aura prochainement des petites silhouettes de représentants des usagers pour faire connaître la fonction de représentant des usagers qui vont être partagées dans tous les établissements de la région.

• Nora

  C'est une très belle initiative. Alors si un auditeur nous écoute aujourd'hui, qu'il estime être victime d'une injustice, d'un dysfonctionnement, quel est son premier réflexe à avoir ?

• Maureen

  Moi je lui dirais de ne pas rester seule avec ce dysfonctionnement. Il y a des choses qui sont prévues pour l'aider, il y a des dispositifs, il y a des bénévoles qui sont là, donc qui puissent se rapprocher, alors s'il y a une maison des usagers, qui puissent se rapprocher de la maison des usagers. s'il n'y en a pas qui regarde le livret d'accueil qu'il a reçu dans son établissement ou qu'il aille à l'accueil de son établissement et qui cherche les coordonnées des représentants des usagers qui sont là pour l'informer, pour lui expliquer comment il peut faire valoir son droit et comment il a ce droit de remonter ses plaintes et réclamations. Donc, ils pourront lui expliquer aussi tout ce processus-là et l'accompagner, que ce soit en fait en ligne ou en ligne. Pour la rédaction éventuellement d'une plainte ou la remontée de cette plainte, mais aussi si ça doit aller jusqu'à une médiation, il y a des gens qui sont là pour l'accompagner. Et si ça doit aller même plus loin et qu'il y a le droit à une indemnisation, il y a des bénévoles qui sont là pour l'aider à faire valoir ce droit. Vraiment qu'ils ne restent pas seuls avec ce ressenti et cette difficulté, mais vraiment qu'il y a des bénévoles qui ont ce travail d'accompagnement et c'est important qu'ils puissent aller chercher cette information. faire valoir son droit si ça a été bafoué.

• Nora

  Donc ne surtout pas rester isolé, un accompagnement est prévu. Alors, on arrive bientôt à la fin de notre podcast. Est-ce que vous auriez un message fort, peut-être, à faire passer aujourd'hui ?

• Maureen

  Alors, moi, je pense que ce serait un message peut-être pour le système de santé et les établissements qui travaillent avec les représentants des usagers. On parle donc beaucoup de la représentation des usagers. La représentation des usagers, pour la grande majorité, ça va. très bien quand le système fonctionne très bien. Mais en gestion de crise, les établissements ont tendance à parfois se refermer sur leurs instances internes, sur leurs professionnels en interne. Et quand je parlais de partie prenante, les représentants des usagers, la voix des usagers doit rester une partie prenante aussi en gestion de crise. Gestion de crise, c'est des cyberattaques, c'est une crise sanitaire comme on a pu le vivre ou une crise climatique comme on est en train de le vivre. Et c'est important que dans ces cas-là, la voix des usagers reste centrale dans cette gestion de crise et qu'on n'ait pas cette tendance à fermer les portes de l'hôpital à ses représentants par principe de précaution, mais qu'il reste des parties prenantes dans la gestion de crise. C'est mon vœu pour les prochaines gestions de crise. On sait que ça va arriver, donc autant s'y préparer et pouvoir avoir une gestion de crise la plus ouverte possible sur la démocratie en santé.

• Nora

  Merci, on garde vraiment ce message de la voix des usagers qui est vraiment un... partenaire à part entière, qui ne faut surtout pas entrevoir comme un obstacle. Tous nos remerciements. Maureen, merci pour votre dynamisme, votre engagement et votre expertise sur le sujet. On ne manquera pas de rappeler toutes les informations utiles, notamment la ligne nationale Santé Info Droit et toutes les informations que vous nous avez communiquées, notamment en avant-première. Un grand merci et très chers auditeurs, on se retrouve bientôt pour un nouvel épisode de Je dis tout aux usagers. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez les dernières vidéos et permanences des événements de la maison des usagers sur le centre hospitalier de Béthune Beuvry, sur la page Internet, ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de jeudi tout aux usagers. N'hésitez pas à partager ce épisode et à nous laisser des impressions. Et surtout, restez connectés pour tous vos témoignages et récits aspirants. A bientôt !