Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Je dis tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers, le podcast. où la parole des usagers prend toute sa valeur. Aujourd'hui, nous plongeons dans un univers où chaque petit pas est une victoire, celui du polyhandicap. On entend souvent ce mot, mais sait-on vraiment ce qu'il recouvre, comme défi et surtout comme capacité ? Pour en parler, j'ai le plaisir d'accueillir Calypso, fondatrice de l'association La Fabrique des Possibles. Bonjour Calypso.

• Speaker #1

  Bonjour. Bonjour Calypso. Parlez-nous de vous, de votre engagement également. Alors... Je m'appelle Calypso,

• Speaker #2

  je suis éducatrice spécialisée. À 25 ans, je suis devenue maman d'un petit garçon qui s'appelle Louis, qui a actuellement 10 ans, qui est en situation de polyhandicap. Du coup, par la fausse des choses, je suis devenue maman aidante. Du coup, je me suis retrouvée à m'occuper de mon fils à la maison, donc de manière continue, j'ai arrêté ma trajectoire professionnelle et je me suis vite confrontée à l'isolement, à l'épuisement et au manque d'activité, de loisirs. qu'on pouvait faire avec son enfant qui était en situation de polyhandicap. Donc c'est là que je me suis dit, pourquoi pas on rendrait toute notre histoire avec de l'ouïe tout ce qui lui arrive et tout ce qui nous arrive. On n'en ferait pas quelque chose d'utile. Et on aiderait d'autres familles qui sont dans la même situation que nous à avoir une vie plus douce. Donc du coup, on a décidé de créer la Fabrique des Possibles.

• Speaker #1

  Pour ceux qui nous écoutent, comment défériez-vous le quotidien d'une personne en situation de polyhandicap en 2026 ? Et quels sont ses besoins fondamentaux au-delà des soins ?

• Speaker #2

  Alors, le quotidien, il va varier parce que dans le polyhandicap, il y a plusieurs types de polyhandicap, comme tout type de handicap. Il y en a qui vont réussir à faire quelques pas, d'autres qui ne vont pas du tout marcher. Il y en a qui vont pouvoir s'alimenter par la bouche, d'autres qui auront besoin de sondes d'alimentation. Il y en a qui vont avoir des problèmes respiratoires, d'autres épileptiques. Du coup, le quotidien, il varie aussi selon le polyhandicap, qu'est-ce qui est répercussion au quotidien. Ça va dépendre aussi de ce que veut la famille finalement. Est-ce qu'on est pour un tout domicile, l'enfant reste à la maison, on est auprès de lui, on fait venir les professionnels à la maison, ou est-ce qu'on est sur un mixte entre les établissements spécialisés et le domicile, avec des temps d'accueil en institut et du domicile, ou alors on est sur un tout institutionnel, et où finalement on a l'enfant le week-end à la maison pendant les vacances. Ça dépend aussi vraiment de ce que veulent les familles pour leurs enfants. Mais en tout cas, ce qui est sûr, c'est qu'ils ont tous un quotidien qui est marqué par le soin. Et où finalement, ce soin prend une grande place, et même une trop grande place. Parce qu'il y a des soins à faire, des changes. L'enfant est complètement dépendant pour tout. Donc il faut l'aider pour s'alimenter, pour se déplacer, pour communiquer. Il y a des traitements à prendre à heure fixe. Donc voilà, on est une surveillance aussi qui peut se faire aussi le jour et la nuit. Donc ça prend énormément de place au détriment d'une vie, comme je l'appelle, une vie avec tous ces petits bonheurs qu'on peut avoir et qui finalement fait que tout être humain en a besoin pour se sentir bien dans sa vie. On ne va pas au travail juste pour travailler aussi, mais on a aussi besoin d'avoir des amis, d'avoir des activités pour soi quand on rentre, d'avoir des temps de regarder la télé. Tout ça, c'est ce qui nous enrichit aussi en tant que personnes et qui font qu'on trouve un équilibre. Et donc aussi, c'est pour ça qu'on a créé la fabrique finalement, pour replacer les belles petites choses, pour les rendre possibles et sortir aussi de ce quotidien de soins.

• Speaker #1

  Alors, votre association porte un nom magnifique, la Fabrique des Possibles. Pourquoi avoir choisi ce nom ?

• Speaker #2

  Alors, on l'a réfléchi avec le conseil d'administration, du coup, quand on l'a créé. La fabrique des possibles parce que finalement on fabrique, on innove, on crée, on expérimente des choses qui n'existent pas, des choses qui vont être cousues humain pour chaque famille, parce qu'ils ont tous des besoins différents et tous des attentes différentes. Et les possibles parce qu'on essaie de répondre à chaque demande et de créer des possibles pour leur famille, pour qu'ils se sentent bien, qu'ils aient du répit et que leur enfant soit heureux.

• Speaker #1

  Est-ce qu'on peut dire que votre mission, c'est de prouver que même avec un handicap lourd, le champ des possibles reste ouvert ?

• Speaker #2

  Mais oui, parce que finalement, même... Ok, ça va être dur pour les familles. On a un enfant qui, voilà, on ne sait pas l'évolution, il est malade. Et oui, ça va être dur, on va avoir notre vie complètement basculée. Notre enfant, il n'aura pas la vie qu'on rêvait qu'il ait. Mais on va réussir quand même à ce qu'il vive des choses bien et qui méritent d'être vécues et de trouver un équilibre aussi pour la famille.

• Speaker #1

  Alors, on parle de la fabrique des possibles. Qu'est-ce qu'on y fabrique concrètement que l'on ne trouve pas ailleurs ?

• Speaker #2

  Un lieu humain, très humain. Parce que finalement, on est des parents aidants qui créent pour et avec des parents aidants. Donc on est quand même sur une horizontalité. On n'est pas professionnels à usager. On est de aidants à aidants, de personnes qui vivent la même situation. Donc ça déjà, ça fait une âme dans le lieu, dans notre maison des familles aidantes. qui sort de l'ordinaire. On est un lieu aussi où on crée sur mesure. Les personnes prennent contact avec nous, on voit ce qu'ils veulent. Parce que finalement, le répit, c'est pas juste... Le répit, c'est pas on met son enfant dans des instituts, des centres, et nous, on est à la maison et on prend du temps pour soi. Ça, c'est OK, mais il y a d'autres familles qui ne veulent pas ça. Il y a des familles, ça va être qu'on part en vacances avec son enfant. comme il existe les bobos à la ferme qui déclipsent sur la côte, qui proposent aussi des solutions comme ça. Il y a des aidants que ça veut le répit, ça sera je m'accorde une heure pour prendre soin de moi et je mets mon enfant en relayage ou ça va être des moments qu'ils vont partager en famille et ça sera ça, leur répit. Donc voilà, on s'adapte sur mesure et du coup ça, on propose tout un panel de répit, de bien-être et c'est les personnes prennent ce qu'ils en ont envie et ce qu'ils ont besoin. Et on est aussi un lieu qui accueillons sans formalité administrative. C'est fluide, c'est simple, c'est le but. On vient et on prend à la carte ce qu'on a envie et ce qui nous fait du bien.

• Speaker #1

  Merci.

• Speaker #0

  Alors parlons innovation et accompagnement. Le polyhandicap, c'est certainement un séisme pour une famille. Quel rôle joue l'association justement pour que les parents, voire même s'il y a des frères et sœurs, ne soient pas engloutis par cet accompagnement ?

• Speaker #2

  Alors nous, on accompagne la famille dans sa globalité. Il y a les parents. Il y a des fois les grands-parents qui viennent, il y a les frères et sœurs, et la personne qui est en situation de polyhandicap. On va proposer des activités pour les parents, on va proposer des activités pour les fratries, on va proposer des activités pour les personnes en situation de handicap, et on va aussi proposer des activités pour toute la famille, pour recréer du lien entre eux, parce que, comme je disais, le soin prend beaucoup de place, au détriment, c'est un de l'impact considérable sur la famille. Donc du coup, c'est une bulle d'oxygène pour tout le monde. C'est un lieu où toute la famille trouve sa place et où se sent bien.

• Speaker #0

  Une bulle d'oxygène, une parenthèse, justement, est-ce que vous avez des outils ou des activités que vous avez mis en place récemment et qui ont vraiment changé la donne pour les usagers ?

• Speaker #2

  Non, du coup, ce n'est pas une activité en soi qui a changé, ce n'est pas une action. C'est le tout de la fabrique, c'est d'avoir créé quelque chose qui n'existait pas et que les familles pouvaient venir vers nous. C'est l'âme qui règne, l'horizontalité aidant à aidant. Et du coup, je pense que c'est surtout cette ambiance et ce lien social qui a changé la donne pour les familles. Et que ça leur a donné une dynamique, quelque chose en plus pour s'oxygéner et les accompagner dans leur vie.

• Speaker #0

  Est-ce qu'il y a un projet phare, une action prochaine que vous souhaiteriez valoriser ?

• Speaker #2

  Oui, il y a le 30 mai. On organise l'Auberge des Possibles, qui est une forme de journée porte ouverte, sous forme d'une auberge espagnole, ouverte à toute famille aidante de personnes en situation de handicap. quel qu'il soit. Donc, ce n'est pas forcément que le polyhandicap. Dans cette journée, il y a des activités pour les parents, pour les fratries, pour les personnes en situation de handicap, ou pareil, c'est sur inscription. Et l'idée, c'est d'ouvrir les portes et de faire connaître la fabrique des possibles et d'oser pousser les portes pour venir nous rencontrer.

• Speaker #1

  Le polyhandicap est souvent le grand oublié des politiques publiques, parce qu'il fait peur, parce qu'il coûte cher. Quel regard aujourd'hui la société porte-t-elle sur vos usagers ?

• Speaker #2

  Je n'aime pas ce terme « usager » parce que du coup ça fait trop institutionnaliser. J'aime plus le terme de famille, la famille dans son ensemble. Je pense que c'est les oubliés aussi parce qu'ils sont une minorité. Ils ne sont pas beaucoup les personnes polyhandicapées. Il y a quelques temps, je suis allée voir des personnes, des politiques, ils m'ont dit qu'il n'y avait pas assez de... personnes dans la ville pour pouvoir faire, pouvoir débloquer des choses pour nous. Moi, ça m'a fait saigner les oreilles, si je puis dire, parce que du coup, c'est pas parce qu'ils sont pas beaucoup, il n'y a pas de ghetto de personnes polyhandicapées. Ils sont un peu dispersés, et heureusement. Et du coup, c'est pas parce qu'ils sont pas beaucoup qu'il ne faut rien faire pour eux. Parce que ce sont des personnes, des êtres humains, comme tout le monde, même s'ils sont lourdement handicapés et totalement dépendants, mais ils méritent aussi une belle vie telle que toute personne.

• Speaker #1

  Si Calypso avait un message à passer aux décideurs ou aux citoyens, quels qu'ils soient, pour que l'inclusion ne soit pas qu'un mot à la mode, ça serait lequel ?

• Speaker #2

  Soutenir des projets innovants qui sont créés par des aidants. Redonner aussi de la place aux aidants. Se rendre compte que finalement, même en devenant aidant, on développe des compétences qui peuvent être importantes aussi, et nécessaires pour refaire société, finalement. Donc c'est laisser les lieux, soutenir des lieux où on refait société, qui sont pensés pour des personnes handicapées, mais où on laisse la porte ouverte pour les habitants hollandais, finalement.

• Speaker #1

  Mais justement, peut-on être un citoyen à part entière quand on n'a pas pour s'exprimer la parole ?

• Speaker #2

  Je ne sais pas si ce sont des citoyens, mais est-ce qu'ils peuvent... aller voter, etc. Ça, je ne sais pas. Je pense qu'il y a des limites. Mais déjà, les laisser comme des personnes à part entière, déjà, ça, c'est hyper important. Même si c'est des personnes qui ne s'expriment pas, qui ne parlent pas, je pense que, et c'est ce que je dis tout le temps, parce qu'on fait beaucoup de sensibilisation dans les écoles, ce n'est pas parce qu'ils ne parlent pas qu'ils n'ont rien à dire. Il y a d'autres formes de communication. Et on est dans de l'autodétermination. À la fabrique, c'est ce qu'on souhaite. C'est-à-dire que même s'ils n'ont pas la capacité de parler, c'est de leur mettre à disposition tous les outils pour pouvoir comprendre les choses et exprimer leur choix. Ça peut être par le regard, par des pictogrammes, ça peut être par un geste, une mimique. Donc c'est tout ça déjà. Déjà, qu'ils soient des personnes prises en compte à part entière, ça serait déjà important de les respecter, de les écouter, de leur dire bonjour. Ça paraît tout bête, mais pareil, il faut dire bonjour. les regarder quand on est en discussion, les faire participer avec nous. Voilà, ça c'est déjà important, ne pas les laisser de côté. C'est aussi respecter la personne si elle ne souhaite pas participer à une activité. Si par exemple chez nous, elle ne veut pas, ok, tu n'es pas obligé de faire l'activité. C'est lui parler quand on fait des changes, quand on fait des soins, lui expliquer ce qu'on fait. Ce n'est pas un corps en fait qui doit subir des soins, c'est une personne avant tout. Et déjà les considérer comme des personnes, c'est déjà beaucoup.

• Speaker #1

  Alors justement, comment faire pour venir à votre rencontre ?

• Speaker #2

  Eh bien, à la Maison des Usagers, une fois par mois, premier mardi du mois, dans l'après-midi, de 13h30 à 15h30, je suis ici. Après, à la Fabrique des Possibles, c'est le samedi, sur des demi-journées. Ou alors, on me contacte par téléphone ou par adresse mail. On est présents sur les réseaux sociaux, donc on est faciles. C'est assez simple de nous contacter, finalement.

• Speaker #1

  Merci, Calypso.

• Speaker #0

  Merci infiniment, Calypso, d'être venue. Nous partager cette énergie, on rappelle que la Fabrique des Possibles est là pour transformer le regard et accompagner les familles. Pour soutenir l'association ou découvrir leurs projets, rendez-vous sur les réseaux sociaux qui apparaissent à l'écran. Quant à nous, on se retrouve très prochainement pour continuer de donner la parole aux usagers. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Béthude-Beuvry sur la page internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Jeudi Tours Usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !