Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Je dis tout aux usagers, le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Je dis tout aux usagers, le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Aujourd'hui, nous allons à la rencontre de Céline Fée pour mieux comprendre le fonctionnement de son association et découvrir son parcours inspirant. Pourquoi s'engager ? Quels défis rencontre-t-elle ? Et surtout, quelles actions propose l'association pour accompagner au mieux les usagers ? Dans cet épisode, nous plongeons dans l'univers de Céline Fée pour explorer son parcours et comprendre comment sa voix contribue au parcours de soins des usagers. Bonjour Philippe. Bonjour Nora. Alors, partons à la découverte des origines de cette association, ses actions concrètes et les défis rencontrés au quotidien.

• Céline

  Bonjour Céline.

• Philippe

  Bonjour. Donc vous êtes bénévole au sein de l'association Fibromyalgie SOS. Parlez-nous un peu de vous au niveau personnel, professionnel et ce qui vous a amené à vous engager dans cette association Fibromyalgie SOS.

• Céline

  Alors, il y a six ans, j'ai été moi-même atteinte de fibromyalgie. J'étais préparatrice en pharmacie et un jour j'ai été trahie et je n'ai pu continuer à travailler parce que mes jambes ne tenaient plus. J'ai donc été mise en arrêt maladie pendant un an et demi. Pendant cet arrêt, j'ai cherché des aides, des solutions, etc. Je me suis reconvertie et je suis tombée sur l'association FibromyalgieSOS qui m'a donné plein d'informations et qui m'a permis de retravailler. J'ai décidé d'être bénévole dans cette association et de pouvoir transmettre les informations qui pourront aider d'autres personnes.

• Philippe

  Quels ont été les premiers rapports avec les médecins par rapport à votre maladie ?

• Céline

  C'est très compliqué parce que c'est une maladie qui ne se voit pas ni sur les images ni sur les prises de sang. On est un petit peu envoyé partout. J'ai commencé à avoir mal à la hanche, j'ai commencé en orthopédie. J'ai suivi en rhumatologie et je suis tombée sur une rhumatologue malheureusement qui pensait que c'était juste des problèmes de dos. Et j'ai fini au centre antidouleur de l'hôpital de Beuvry-Béthune. Et c'est là où on a posé mon diagnostic de fibromyalgie. Pour le coup, j'ai eu de la chance, ça a été assez rapide.

• Nora

  Alors j'aimerais qu'à présent, on évoque le parcours de l'association au niveau national et local. Donc peut-être en préambule, on peut préciser que l'association Fibromyalgie SOS a été créée en 2005. qu'elle a pour objectif principal d'aider justement les personnes atteintes de fibromyalgie à sortir de l'isolement, et vous en parliez à juste titre, et notamment à œuvrer pour une meilleure reconnaissance de cette maladie souvent mal comprise. C'est une association qui est agréée par le ministère de la Santé depuis 2014, elle est reconnue d'intérêt général et elle est affiliée à plusieurs autres structures de santé. Alors qu'est-ce qui a déclenché la création de l'association au niveau national, puis après au niveau local ?

• Philippe

  Alors, on est une association où... Toutes les personnes qui sont bénévoles sont fibromyalgiques et c'est vraiment ce désert un peu médical qui a fait qu'on a eu envie de créer l'association. On a monté petit à petit, on a eu un et maintenant une très bonne présidente et qui ont réussi à rentrer au niveau du ministère de la Santé, de faire écouter leur voix, écouter la voix des patients. On a demandé l'agrément. On a réussi à travailler avec l'HAS, on a fait des recherches avec l'Inserm. On a mis beaucoup de choses en place, sachant qu'on est, nous, une association complètement indépendante. C'est-à-dire qu'on n'a pas de subvention, on s'autofinance. Donc ça, on est quand même très fiers, parce qu'on a réussi à atteindre des sphères, on va dire, hautes administrativement, sans subvention ni de labo ni d'État.

• Nora

  Quelle est la mission principale de l'association au niveau local ? Une personne qui vient d'être diagnostiquée, qu'est-ce qu'elle peut venir y trouver ?

• Philippe

  Que ce soit au niveau local ou au niveau national, on fait tout pour que la personne puisse avoir le plus d'informations possibles à sa portée, que ce soit au niveau médical, au niveau administratif, déjà dans un premier temps, savoir où elle peut aller. peut se diriger si elle n'est pas diagnostiquée, si elle est diagnostiquée, qu'est-ce qu'elle peut mettre en place pour essayer d'aller mieux. Et informer aussi les familles, parce que ce n'est pas forcément évident pour les familles. Et puis il y a aussi ce soutien et cette aide au désisolement. Donc on a une permanence téléphonique, on a un forum de discussion qui est complètement gratuit et ouvert à tout le monde, justement pour essayer de sortir de cet isolement. Donc tout ça, que ce soit au niveau local ou national, on le retrouve partout. C'est vraiment quelque chose qui nous tient à cœur, c'est cette diffusion d'informations et cette sortie de l'isolement.

• Nora

  Alors je note que l'association fête en avril ses 20 ans. Est-ce qu'il y a justement des projets phares ? que vous souhaiteriez mettre en exergue ?

• Philippe

  Alors là, pour les 20 ans de l'association, on est en train de créer une BD qui est pour les personnes fibromyalgiques, mais qui est aussi à viser de l'entourage, que ce soit les enfants de personnes fibromyalgiques ou les maris, pour leur raconter un peu le parcours et comment se sent une personne fibromyalgique. Donc ça, c'est la BD qui va sortir normalement pour les 20 ans, qui sera disponible sur notre site.

• Nora

  Je note que la fibromyalgie, c'est 2 à 5 % de la population française, avec une majorité de femmes. C'est ce que vous rencontrez également au sein de l'association ?

• Philippe

  Oui, on se rend compte quand même qu'il y a de plus en plus d'hommes qui nous contactent. Avant, effectivement, c'est une grande majorité de femmes, mais on se rend compte qu'il y a de plus en plus d'hommes et de plus en plus de jeunes. Avant, ça touchait beaucoup les femmes à partir de 35-40 ans. On se rend compte qu'il y a des hommes qui sont touchés et on a des personnes de 20, 21 ans, des fois même plus jeunes qui sont atteintes de fibromyalgie.

• Céline

  Alors, quelles sont vos principales actions au quotidien que vous avez dans cette association ?

• Philippe

  Beaucoup ! Alors, on a la permanence téléphonique, déjà qui est ouverte plusieurs fois par semaine pour les personnes qui ont besoin ou de parler ou d'avoir des questions ou pour l'entourage. On a le forum qui est ouvert 24 heures sur 24, donc on répond tout le temps. On a les mails. Là, on a travaillé avec la Haute Autorité de Santé pour les nouvelles recommandations. Moi-même, j'ai fait partie du comité de relecture. Il devrait arriver, je pense, avril. Ils ne sont pas trop en retard. On travaille aussi beaucoup avec l'Association française du syndrome de fatigue. chroniques avec qui on fait des biennales, on fait des marches. Donc là, la prochaine, on est en train de travailler pour celle de novembre. On travaille avec France Asso Santé aussi, qui en ce moment, justement, essaye de revaloriser les associations en général. On cherche des bénévoles tout le temps, on en manque énormément. On fait beaucoup de choses. Là, il y a aussi un centre antidouleur à Paris qui est en train de faire des tests pour mettre en rapport. le centre anti-douleurs, les pharmaciens, les médecins, etc. On va faire un petit peu un test pour voir si tout le monde peut aider la personne fibromyalgique qui vient à la pharmacie par exemple, en disant j'ai mal, etc. Donc on a pas mal d'actions comme ça, plus ou moins locales, en où notre association est nationale, donc on agit vraiment un petit peu partout sur le territoire.

• Céline

  Donc concrètement, si j'appelle votre association, que pouvez-vous me donner des conseils ? Que pouvez-vous m'amener si j'appelle votre association aujourd'hui ?

• Philippe

  Alors si vous n'êtes pas diagnostiqués, je vais vous donner un parcours type qu'il faudrait suivre, si on a des médecins qui sont ouverts. On a encore beaucoup de médecins fibro-sceptiques, on travaille aussi beaucoup là-dessus. Ça peut être des conseils, alors médicamenteux non, parce que nous on essaye d'éviter, on explique que les médicaments ne sont pas la solution dans la fibromyalgie, mais du coup tout ce qui est prise en charge multidisciplinaire. linéaire à côté que les personnes peuvent mettre en place seuls. Il n'y a pas besoin de médecin et nous on les soutient là-dedans. Et puis il y a toute la partie aussi administrative. Est-ce que je peux faire un dossier MDPH ? À quoi ça va me servir ? Et l'invalidité.

• Céline

  Par rapport à ça, est-ce que vous pouvez nous partager une histoire, un témoignage d'un des bénéficiaires qui vous a appelé ?

• Philippe

  Eh bien non, parce qu'en fait il y a… tellement de personnes, en fait il y a autant de fibromyalgie que de fibromyalgie, donc on a des histoires qui sont complètement différentes de la personne jeune à la personne âgée, de la personne qui travaille à celle qui ne travaille plus, donc j'ai pas de témoignages particuliers.

• Céline

  Vous avez parlé que vous allez fêter vos 20 ans cette année au mois d'avril, une BD, alors cette BD vous parliez qu'elle ne sera que sur internet, vous allez pas le faire en version papier ?

• Philippe

  Alors si, elle sera en version ligne. parce qu'on a à cœur que justement l'information soit accessible à tous. et elle sera en format papier en vente sur le site.

• Céline

  Vous avez d'autres projets cette année ou l'année prochaine au sein de l'association ?

• Philippe

  Là ça va être surtout les biennales et puis le travail avec la GES, le ministère comme on fait.

• Céline

  Qu'est-ce que vous appelez les biennales ?

• Philippe

  Alors les biennales c'est une marche, on l'a déjà fait déjà pendant deux ans avec l'Association Française de Syndrome de Pathie Chronique puisqu'il y a des personnes fibromyalgies qui souffrent de ce syndrome. On se couple ensemble pour porter ce syndrome-là, qui touche énormément de monde, et pour faire connaître ce syndrome et par la même occasion la fibromyalgie.

• Céline

  Vous travaillez avec beaucoup d'associations, si j'ai bien compris. Vous travaillez en relation avec d'autres associations ? Oui,

• Philippe

  on a d'autres associations, mais on a des projets des fois ponctuels avec certaines.

• Céline

  Ça renforce votre impact, vous pensez, de travailler avec d'autres associations ? communication.

• Philippe

  Oui, puis je pense que c'est important de s'entraider entre associations, les associations de pathologie rhumatoïde, là le syndrome de fatigue chronique est aussi pas tellement connu, donc ça nous permet d'être plus fort.

• Céline

  C'est très large.

• Nora

  Alors j'aimerais à présent qu'on aborde les défis, les perspectives de votre association. Alors vous en aviez déjà dit à quelques mots, mais j'aimerais qu'on approfondisse là-dessus, on le sait. Alors je sais pas si... de trouver des bénévoles au sein des associations. J'aurais voulu savoir si c'était le cas pour votre association. En tout cas, est-ce que c'est un défi du quotidien de pouvoir justement relayer une parole autour ?

• Philippe

  Oui, parce que les gens sont très exigeants. Nous, on est à peu près une dizaine de bénévoles pour toute la France. Donc, vous voyez, c'est vraiment pas... Donc, on reçoit beaucoup de candidatures, mais après, ce que les gens ne se rendent pas compte, c'est que c'est du temps sur le terrain, c'est... temps passé au téléphone etc c'est de la formation parce qu'il suffit pas d'être fibromyalgique pour parler de fibromyalgie et oui on a de ça devient très compliqué d'avoir des bénévoles et ce qui nous inquiète c'est que si on manque de bénévoles le problème c'est que les associations s'éteignent en fait puisqu'il y a personne pour prendre le relais donc ça c'est un très très gros défi d'autant plus que nous on est enfin on n'a pas de salariés donc on est vraiment toutes bénévoles et qu'on s'autofinance, c'est ce que je vous disais, on n'a pas de subventions. Mais c'est dans toutes les associations, c'est vraiment en général, et c'est pour ça qu'en ce moment, France Asso Santé pointe un peu le doigt là-dessus pour remettre les associations en valeur et pour qu'on puisse avoir plus de bénévoles, faire perdurer les associations. C'est un très gros défi, parce que plus on est nombreux et plus on a de bénévoles. et plus on peut se partager de boulot, et plus on peut accorder de temps et survivre dans la longueur.

• Nora

  Exactement. C'est tout l'impact bénéfique qu'une association peut avoir dans le parcours de soins d'une personne. Et justement, quel retour vous en avez ? Comment finalement l'association peut jouer ? Est-ce qu'elle intervient de manière ponctuelle ? Est-ce que ce sont des personnes qui reviennent au sein de l'association de manière régulière ? Comment vous intervenez dans la vie d'un misager ?

• Philippe

  Non, on a à peu près 1800 adhérents, ce qui est quand même assez énorme pour une association. Plus ceux qui ne sont pas adhérents mais qui nous suivent via la newsletter, les réseaux, etc. On a beaucoup de bons retours parce que la fibromyalgie est tellement méconnue et qu'on a encore un problème d'information humaine. C'est-à-dire qu'au niveau des administrations, on entend souvent que la fibromyalgie n'est pas reconnue, mais au niveau des administrations, elle est reconnue. C'est surtout en bout de chaîne avec les médecins et ça on a encore beaucoup beaucoup de boulot à faire. Mais hormis ça, les gens sont très contents parce qu'on leur apporte énormément de conseils. On a réussi, vous avez des gens qui retravaillent, vous avez des gens qui ont diminué leurs médicaments, qui ont repris une vie quasi normale, moi y compris. Et ça ils sont très très reconnaissants et ils sont très demandeurs justement d'avoir des permanences. quelqu'un au bout du fil, on travaille aussi beaucoup avec les thermes pour qu'il y ait des ateliers spécial fibromyalgiques, qui est quand même une pathologie particulière. Donc non, ils sont très très reconnaissants. On ne manquera pas de malades.

• Nora

  Et alors justement, comment nos auditeurs, qui seraient très proches de la ville de Béthune, peuvent-ils retrouver tout ça ? toutes les informations nécessaires à l'association ou même venir à votre rencontre.

• Philippe

  Ils peuvent retrouver toutes les informations dont ils ont besoin sur notre site www.fibromyalgie.fr. On a aussi une permanence téléphonique qui est le 0709072222. Et puis, il y a le forum de Fibromyalgie où on retrouve le lien sur le site. Et je suis une fois par mois, les premiers mardis du mois, à la maison des usagers de l'Opéra. de bétune de 15h à 17h.

• Nora

  Vraiment une belle palette de possibilités, en tout cas, pour retrouver sur Internet, par téléphone ou direct.

• Philippe

  Sur Facebook, voilà.

• Nora

  Très, très bien. Écoutez, Céline, merci d'avoir partagé votre expérience avec nous.

• Philippe

  De rien, merci à vous.

• Nora

  Et merci à vous, chers auditeurs, de nous avoir écoutés. Et on se retrouve bientôt pour un nouvel épisode dans Jeudi Tout aux usagers. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des usagers du Centre hospitalier de Béthune-Beuverie sur la page Internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Jeudi tous les usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !