Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usagers! le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une Maison des usagers, qui agit pour écouter, informer, orienter et améliorer le quotidien des usagers. Ce podcast est un espace où la santé se raconte et se partage autrement, au travers d'acteurs trop peu connus mais dont le rôle est essentiel dans le parcours de soins : les Représentants des usagers, les bénévoles associatifs ou encore les patients experts. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants, des histoires de résilience et des perspectives nouvelles sur la manière dont l'engagement personnel peut devenir une véritable force collective. Bienvenue dans Jeudi tout aux usager! le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Aujourd'hui, nous allons à la rencontre de Joseph Picard pour mieux comprendre le fonctionnement de l'Association Française des diabétiques et découvrir son parcours inspirant. Pourquoi s'être engagé ? Quels défis rencontre-t-il ? Et surtout, quelles actions propose l'Association pour accompagner au mieux les usagers ? Dans cet épisode, nous plongeons dans l'univers de Joseph Picard pour explorer son parcours et comprendre comment sa voix contribue au parcours de soins des usagers. Bonjour, Pilippe. Bonjour, Nora. Alors partons à la découverte des origines de cette association, ses actions concrètes et les défis rencontrés au quotidien.

• Philippe

  Bonjour Joseph.

• Joseph

  Bonjour.

• Philippe

  Alors, vous êtes notamment infirmier de formation, président de l'Association Française des Diabétiques du 62, Béthune, et Représentant des usagers au sein du centre hospitalier de Béthune Beuvry et également patient expert dans un service de soins. Joseph, est-ce que vous pouvez nous parler un peu de votre parcours personnel, professionnel qui vous ont amené au sein de l'Association française des diabétiques ?

• Joseph

  En 2010, on m'a découvert un diabète et après je suis rentré en contact avec une dirigeante de l'Association française des diabétiques, qui m'a demandé en tant qu'infirmier si je pouvais leur donner un coup de main, puisque pour faire les glycémies, il faut être diplômé d'état. Comme je suis diplômé d'État, je leur ai dit oui et je suis rentré dans l'association.

• Philippe

  Ce contact, ce n'est pas facile. Vous l'avez eu ce contact, vous êtes allé dans une association. Comment vous avez fait ?

• Joseph

  J'avais été invité par Mla première présidente de l'association, sur le marché de Béthune où elle faisait une action de recherche de glycémie. pour voir un petit peu les gens qui sont susceptibles d'être diabétiques.

• Philippe

  D'accord. Et comment vous êtes arrivé à cette présidence ? Puisque vous étiez un membre et ensuite devenu président, comment avez-vous fait ? Quelle était l'évolution au sein de cette association pour arriver à la présidence ?

• Joseph

  Malheureusement, la Présidente est décédée, donc elle avait été remplacée par Henri, qui, suite à des ennuis de santé, on va dire, a voulu se dégager un petit peu du temps pour lui-même. Donc l'association m'a demandé de prendre la présidence.

• Nora

  Alors Joseph, la Fédération française des diabétiques, c'est une association de patients, au service des patients, dirigée par des patients. Donc ça c'est au niveau national, il y a plus de 100 associations locales et de délégations qui sont réparties sur le territoire français et qui représentent plus de 4 millions de personnes diabétiques. Cette fédération est ancienne puisqu'elle a été fondée en 1938, elle est reconnue d'utilité publique en 1976 et elle a agréée depuis 2007 par le ministère de la Santé. J'aurais bien aimé qu'on discute de votre association, l'Association Française des Diabétiques 62 Béthunes. Finalement, ce qu'on aurait aimé savoir, c'est qu'est-ce qui a déclenché la création de cette association ? qui en est le président ? Est-ce que vous pouvez nous en dire plus ?

• Joseph

  Si vous voulez, avant l'association s'appelait la ADPVA, l'Association Diabétique du Pays vert Artois. Donc en 1983, on s'est fédérés avec la Fédération Française Diabétique, qui nous a donné le nom de AFD 62, Béthune. Donc on a été créé comme ça.

• Nora

  Alors quelle est sa mission principale ?

• Joseph

  Sa mission principale c'est de s'occuper des personnes, donc c'est des diabétiques pour les diabétiques. Donc on fait pas mal de salons, on fait aussi des manifestations sportives, et aussi, admettons, un grand magasin, une grande surface, qui nous demande de faire une action, on fait l'action dès qu'ils suivent.

• Nora

  Donc demain, une personne diabétique qui voudra rentrer en contact avec votre association, elle va pouvoir y trouver quoi ? Des ateliers, des groupes de parole, de l'information, de l'aide dans ses démarches ? Est-ce que vous pourriez nous en dire un peu plus concrètement ?

• Joseph

  Elle va trouver déjà des personnes qui sauront tout au moins la renseigner au mieux. C'est pour ça que dans notre flyer, il y a quatre personnes qui sont nommées. Le président, vice-président, trésorier et la secrétaire. Ça m'amène, si vous voulez, puisqu'on est tous patients experts, de donner des conseils aux personnes. Après, il y a la Maison des usagers, où on a une permanence une fois par mois et on reçoit les personnes et on leur donne des conseils.

• Nora

  Des conseils, alors, on soit bien d'accord, pas des conseils médicaux, mais alors des conseils plutôt en hygiène alimentaire, diététique, tout ce qui peut être qualité de vie, j'ai envie de dire, pour bien concilier sa pathologie avec une vie ordinaire, c'est bien ça ?

• Joseph

  Oui, on peut leur donner des flyers, on peut leur donner des bouquins sur l'alimentation, on a un service de documentation qui... Moi, j'en ai plein à la voiture, et que j'apporte aussi à l'hôpital pour donner aussi au service de diébatologie.

• Nora

  Donc finalement, on est déjà sur de l'expertise patient. Vous mettez à profit votre expérience de la pathologie au service d'autres usagers, c'est bien ça ? Oui,

• Joseph

  c'est bien ça.

• Nora

  Est-ce que vous avez un projet, un succès qui a été mené par l'association au niveau local dont vous aimeriez nous parler ?

• Joseph

  On réussit, si vous voulez, à dépister quand même pas mal de personnes diabétiques ici, qui ne se connaissaient pas. Et on peut comme ça leur faire un suivi. On a la deuxième infirmière qqui s'occupe elle de faire les suivis, bien sûr elle pique aussi, mais elle prend les noms, les prénoms, les numéros de téléphone et elle a comme ça un contact où on peut revoir un petit peu la personne un mois après pour savoir vraiment ce qu'elle a fait. Il y a des personnes qui nous diront « non, j'ai rien fait » . il y aura des personnes qui me diront, bah oui c'est bien, vous nous avez envoyé à temps,

• Nora

  Du dépistage de la prévention, principalement.

• Philippe

  Alors, vous avez répondu à quelques questions à Nora, mais quelles sont vos actions principales au quotidien ? Et surtout, si aujourd'hui je vous contacte, je vous appelle... Que puis-je obtenir comme conseils ? Que puis-je obtenir de l'association ? Si je vous appelle, je vous dis voilà, je suis suivi pour un diabète, qu'amenez-vous à celui qui veut adhérer à votre association ?

• Joseph

  Déjà, on peut lui amener des conseils avec les différents médecins qu'on invite, puisque la première semaine, le premier jeudi de chaque mois, il y a une réunion qui se fait à la charité (à Béthune). Et là on invite des médecins, des cliniques, des personnes qui s'occupent des podologues, et on fait des conférences comme ça. On peut même leur faire une conférence sur le secourisme et les premiers gestes qui s'avouent.

• Philippe

  Justement, par rapport à tout ça, est-ce que vous pouvez nous partager Une histoire, un témoignage de quelqu'un de votre association, que vous avez découvert quelque chose ou quoi ? Est-ce que vous avez quelque chose de concret à nous expliquer ?

• Joseph

  J'ai un exemple qui nous a tous marqués. On était en train de faire un dépistage dans une grande surface, et là on a découvert quelqu'un, même nos appareils marquaient LO, donc elle était vraiment trop haute, là on l'a envoyé chez son médecin traitant en lui disant surtout allez-y tout de suite. Donc elle y est allée, elle a été hospitalisée une semaine, moi je l'ai vu le jeudi puisque tous les jeudis après-midi je suis dans le service au 5ème étage où je rencontre l'ensemble du service, je fais de chambre en chambre avec l'autorisation bien sûr, je rencontre aussi les médecins quand ils ont besoin. Il y a des gens qui avant ne pouvaient pas avoir de permis. Et maintenant, ils ont leur permis définitif.

• Philippe

  Et d'ailleurs, cette personne que vous avez rencontrée, vous dites qu'elle était LO, c'est-à-dire en dépassement. Pour en finir, vous avez su combien elle avait ? De 1 g ou pas ? 5 g, d'accord. Heureusement qu'elle est passée.

• Joseph

  Oui, elle avait plus de 5 g. Et c'était étonnant parce que c'était une dame qui avait eu des enfants de plus de 4 kg à la naissance. et c'est un signe comme quoi il y a un risque de diabète justement pour les personnes qui ont eu des gros bébés.

• Philippe

  Est-ce que dans l'association actuellement vous avez des projets en cours à venir, vous aimeriez nous dire quelques mots dessus ?

• Joseph

  Les projets c'est toujours à peu près les mêmes, on est invité dans des salons, donc là prochainement c'est un salon à Billy-Berclau, après on a des interventions sur Béthune puisqu'il y aura la journée mondiale du diabète. juste notre salon aussi et après on a toutes les courses qui vont se rattacher donc on ira prendre la glycémie avant départ et au retour pour voir si la personne a perdu au niveau sucre ou si jamais elle en a pris puisque ça peut arriver aussi en sens inverse puisque le corps récupère le sucre lorsqu'il y a en trop et le remet dans le système.

• Philippe

  Nora a parlé de 4 millions de personnes et en aparté on m'avait dit qu'il y a 3 millions de personnes qui s'ignorent diabétiques.

• Joseph

  Oui, 4 millions déclarés et 3 millions qui s'ignorent complètement. Dont la dame. Dont la dame,

• Philippe

  qui est croisée à 5 grammes, qui en fait partie. D'accord. Alors travaillez-vous avec d'autres associations ?

• Joseph

  Alors on a des accords avec certaines associations où on intervient dans certains plans de prévention pour le diabète justement. On vient faire des conférences aussi dans ces associations.

• Philippe

  Ça vous amène quoi ? De travailler avec d'autres associations, des contacts, amener d'autres choses pour vos adhérents ?

• Joseph

  Ça nous amène des contacts, comme ça on peut rentrer un petit peu dans certaines autres associations par le biais de la première association qu'on essaie. Donc là on entre maintenant dans les universités où, comme on le sait, les étudiants n'ont pas… beaucoup de moyens et ne sont pas toujours bien nourris, on va dire, et bien équilibrés.

• Speaker #1

  La question que je me suis posée, c'est que bon nombre d'associations nous indiquent que le monde du bénévolat est un petit peu perturbé, bouleversé, un peu plus d'ailleurs après la crise du Covid. Est-ce que c'est le cas pour votre association ? Est-ce que vous êtes en manque de bénévoles ?

• Joseph

  On est toujours en manque de bénévoles malheureusement. Quand on fait des actions, on a toujours une grande affiche derrière notre dos. en disant si jamais vous avez du temps, venez nous aider. Mais c'est toujours le même noyau dur de l'association qui intervient et qui fait les actions. Comme là, à Billy Berclau, j'ai réussi à avoir cinq bénévoles.

• Nora

  Alors comment vous voyez l'évolution de votre association dans les années à venir ? Est-ce que vous le vivez déjà actuellement ? Est-ce que vous voyez de plus en plus de personnes bénéficiaires en demande ?

• Joseph

  Il y a beaucoup de demandes, par contre, il y a beaucoup moins de personnes qui s'inscrivent dans des associations. Alors pourquoi ? Ce n'est pas le fait de payer une cotisation, du moins je ne pense pas, puisque la cotisation chez nous est de 25 euros à l'année, remboursable aux premiers soins que la personne croit, ou alors un sport. Donc ce n'est pas ça. Mais les gens, ils ont peur de s'investir dans des associations. parce qu'elles croient qu'elles vont perdre du temps, alors que c'est l'inverse, ça les enrichirait un petit peu.

• Nora

  On les invite d'ailleurs à venir à votre rencontre, s'ils souhaitent obtenir des informations ou tout simplement s'investir au sein de l'Association française des diabétiques 62 Béthune. Alors d'ailleurs, comment nos auditeurs peuvent-ils venir à votre rencontre, s'ils souhaitent venir échanger avec vous ?

• Joseph

  Alors nous avons la permanence à la Maison des Usagers le 3ème jeudi, le matin. On a aussi des flyers sur le site internet de l'association. Là il suffit simplement de taper AFD 62 Béthune c'est le premier sur Google, c'est le premier qui sort. Donc vous avez toutes les informations à l'intérieur, vous avez toutes nos actions et en plus vous aurez les photos aussi de tout ce qu'on peut faire à côté.

• Nora

  Une belle vitrine de toutes les actions qui sont réalisées par l'association. Merci Joseph, merci d'avoir partagé votre expérience avec nous. Merci Philippe. Et merci à vous, chers auditeurs, de nous avoir écoutés. On se retrouve bientôt pour un nouvel épisode dans Jeudi tout aux usagers. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Béthune Beuvry sur la page Internet ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Jeudi tout aux usagers! N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !