Transcription

• Nora

  Bienvenue dans Jeudi tout aux usager! le rendez-vous dédié à celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour les usagers. Patients, résidents, accompagnants, aidants, ce podcast est pour vous. Plongez au cœur d'une maison des usagers où la santé se raconte et se partage autrement. Installez-vous confortablement et préparez-vous à découvrir des témoignages inspirants et des perspectives nouvelles. Jeudi tout aux usagers! le podcast où la parole des usagers prend toute sa valeur. Aujourd'hui, nous allons à la rencontre de Madeleine Poidevin-Legrand pour mieux comprendre le fonctionnement de son association et découvrir son parcours inspirant. Pourquoi s'engager ? Quels défis rencontre-t-elle ? Et surtout, quelles actions concrètes propose l'association pour accompagner au mieux les usagers ? Dans cet épisode, nous plongeons dans l'univers de Madeleine pour explorer son parcours et comprendre comment sa voix contribue au parcours de soins des usagers. Bonjour Philippe.

• Philippe

  Bonjour Nora.

• Nora

  Partons à la découverte des origines de cette association, ses actions concrètes et les défis rencontrés au quotidien.

• Philippe

  Bonjour Madeleine. Vous êtes bénévole au sein de l'Association Française des Sclérosés en Plaques. Parlez-nous un peu de vous, ce qui personnellement, professionnellement vous a amené au sein de cette association.

• Madeleine

  Je suis moi-même atteinte de sclérose en plaques depuis plus de presque 30 ans. J'ai rejoint l'association quand on m'a diagnostiqué la maladie. Il est vrai que mon parcours professionnel était plutôt axé dans les ressources humaines, donc c'est vrai que j'avais une certaine facilité au contact des autres. Et dans le cadre de mon travail, j'ai aussi fait beaucoup de bénévolat associatif. Donc à partir du moment où j'étais en retraite, je me suis dit que c'est le moment de continuer ce bénévolat je vais aller vers une association de santé telle que la sclérose en plaques.

• Philippe

  Et ça fait combien de temps que vous avez cette maladie ?

• Madeleine

  Alors la maladie, ça fait presque 30 ans et dans l'association, une petite vingtaine d'années.

• Philippe

  D'accord. Est-ce que ça vous a créé des problèmes au sein de l'entreprise ? Vous avez été aidée dans cette entreprise, ça s'est bien passé ?

• Madeleine

  Oui, parce que de toute façon, comme c'était une entreprise privée, j'ai suivi le parcours légal de la mise en arrêt de travail. j'ai eu donc Quelques arrêts de travail bien évidemment, puis un mi-temps thérapeutique, puis une mise en invalidité. Tout ça, ça s'est déroulé d'une manière plutôt facile. Travaillant en ressources humaines, je connaissais la procédure, si je peux dire. Ça me permet aujourd'hui de pouvoir expliquer ça auprès des adhérents.

• Philippe

  C'est important aujourd'hui, effectivement, au niveau professionnel de pouvoir l'expliquer. Merci Madeleine.

• Nora

  Alors j'aimerais à présent qu'on aborde l'Association au niveau national et local, on peut peut-être rappeler que l'Association française des sclérosés en plaques a été créée en 1962. Elle est reconnue d'utilité publique depuis 1967 et soutient aussi bien les personnes atteintes de sclérose en plaques que les proches. La SEP, c'est une maladie du système nerveux central. C'est 90 000 à 30 000 personnes qui sont atteintes de sclérose en plaques en France et 4 000 nouveaux cas qui sont déclarés chaque année en France. Alors moi, j'aurais voulu savoir, et je pense que cela peut intéresser les auditeurs, c'est qu'est-ce qui a déclenché la création de l'association au niveau national et au niveau local ?

• Madeleine

  Alors au niveau national, ça remonte beaucoup plus loin. Quand le docteur Charcot, qui a lui, a découvert cette fameuse maladie en 1949, il y a eu des associations qui ont commencé à se créer par manque de connaissances. Les malades étaient un petit peu laissés à l'aventure, c'est encore un peu vrai aujourd'hui de toute façon. Donc le fait qu'il y ait des associations et le fait de s'engager permet ça justement : pouvoir communiquer avec les malades et les aidants pour pouvoir leur dire qu'on les comprend puisqu'on est nous mêmes touchés par la maladie, on les comprend et on peut les aider dans les démarches de prise en charge qu'elles soient sociales ou même médicales.

• Nora

  Une personne qui serait très récemment diagnostiquée, que peut-elle venir y trouver dans cette association ? Quelles sont les missions concrètes ?

• Madeleine

  Alors justement, le fait de venir quand elles sont premièrement diagnostiquées, quand c'est un premier diagnostic, notre premier objectif c'est de les rassurer. C'est de dire, n'allez pas imaginer qu'une SEP va fatalement vers un fauteuil roulant. Ce n'est pas vrai. N'écoutez pas tout ce qui se dit. Internet, oui c'est vrai, mais pas que. Vous êtes aujourd'hui diagnostiqué, mais peut-être la maladie va rester à son niveau, il n'y aura peut-être pas d'évolution. Tout est vrai, tout n'est pas vrai, donc on rassure principalement. Après, on essaye de comprendre quel est le parcours de cette personne, est-ce qu'elle travaille ou pas, quels vont être ses besoins, et c'est là où nous... on va pouvoir les aider dans les démarches. D'accord.

• Nora

  Alors quel public justement est ciblé ? Est-ce que c'est une maladie qui touche les personnes jeunes ? Est-ce que ce sont des personnes encore en activité professionnelle ?

• Madeleine

  Oui, beaucoup de personnes jeunes de plus en plus. On dit même aujourd'hui qu'on trouve des enfants aussi. Alors je n'ai pas les chiffres, mais ça se dit. Oui, le public est plutôt jeune. On est diagnostiqués assez jeunes. Alors il faut savoir que malgré tout, Une jeune femme, par exemple, qui voudrait avoir un enfant, on lui dit « oui, pendant votre grossesse, la maladie va s'endormir, vous allez très bien, ça va être une grossesse qui normalement va très bien se passer » . C'est vrai qu'après l'accouchement, il peut y avoir une poussée qui va nécessiter des bolus de cortisone. Mais la grossesse ne va rien gêner dans l'évolution de l'enfant et l'enfant n'héritera rien de cette maladie. Alors le quotidien c'est d'abord de répondre aux appels le premier contact c'est le téléphone les gens qui appellent c'est d'essayer de comprendre où se situe la personne qui la suit et après moi d'utiliser les réseaux médicaux parce que moi je suis pas médecin donc c'est plutôt d'utiliser mon réseau pour remettre les gens dans le rail du suivi médical et autres. Donc de les rassurer, dire qu'on est là, qu'on peut se déplacer, d'abord d'aller les rencontrer pour pouvoir discuter, puisqu'on est touché, on sait de quoi on parle. Donc là déjà, ça les apaise, parce que quand ils entendent « Ah bon, vous aussi, vous êtes malade » , donc ils sont rassurés. Donc là, ça permet de pouvoir avoir un bel échange, une confiance. Et à partir de là, on peut... On peut être amené à les rencontrer et puis en fonction de ce qui va se passer, de ce qu'ils vont rencontrer, on va entamer une démarche, on va passer des coups de fil à notre réseau.

• Philippe

  Concrètement, si je vous appelle aujourd'hui, vous me "prenez en charge" entre guillemets et vous m'amenez pas mal de choses, que ce soit par votre réseau et surtout, j'ai bien compris, de me rassurer.

• Madeleine

  Oui, l'exemple concret ce serait hier. J'ai eu un appel hier, le monsieur a laissé un message. Ce matin, je lui ai laissé un message en disant « j'ai bien entendu votre message, je peux vous rappeler ce soir, bien évidemment, on peut se rencontrer si vous souhaitez » . Et ce monsieur voulait du dialogue, il voulait parler. Donc je lui ai dit « bien sûr, on est là pour ça, dès que je rentre ce soir, je vous appelle » .

• Philippe

  Justement par rapport à ça, est-ce que vous avez quelque chose de concret, un témoignage, une histoire que vous pouvez raconter, que quelqu'un vous a contacté. et que vous avez amené des choses. Oui,

• Madeleine

  j'ai eu une très belle réussite. C'était une dame qui était vraiment perdue, qui travaillait dans un milieu professionnel extrêmement difficile sur le port de Boulogne. Donc, vous imaginez un contexte extrêmement sévère, dur. Et cette dame qui était sclérosée en plaques, subissait toute la pression du travail, mais en même temps, elle était malade. Elle était très fatiguée, elle avait du mal à tenir le rythme. Donc, elle a commencé à en discuter, ses patrons ne l'ont pas entendue, ils ont fini par lui trouver un poste soi-disant aménagé, qui ne l'a pas été vraiment, mais qui du coup a suscité une jalousie de ses collègues, donc elle a subi un harcèlement épouvantable. Donc moi, je l'ai bien entendu tout ça, à mon niveau, je ne peux rien faire, je suis une patiente, mais j'ai mon réseau. Donc j'ai appelé des compétences. et là, il y a une... une assistante sociale qui l'a appelée, qui est allée la rencontrer, qui a contacté sa prévoyance et qui a monté un dossier qui progressivement a amené cette dame à définitivement arrêter son travail et être prise en charge dans le cadre d'une validité seconde catégorie.

• Philippe

  Très important cette aide, je pense, c'est très bien dans ce réseau. Est-ce que vous avez des projets en cours ou à venir que vous voudriez nous parler ?

• Madeleine

  Les projets, c'est toujours de développer le bénévolat, de trouver... d'autres personnes qui voudraient venir participer à ces échanges. Après, on monte des ateliers. Là, prochainement, je vais monter sur notre secteur de Boulogne-sur-Mer des ateliers pour faire de la sophrologie. J'ai un groupe qui participe à un groupe de parole qui serait demandeur. J'ai eu l'occasion de rencontrer une dame qui pratiquait la sophro, une préférence sur le littoral. pouvoir faire quelques cours de sophrologie, tout ça dans le cadre de l'adhésion de l'association, on va pouvoir faire cet atelier.

• Philippe

  Est-ce que vous travaillez avec d'autres associations, avec des maladies peut-être similaires je ne sais pas ou autre chose ? et à ce genre de contact ?

• Madeleine

  On en rencontre pas particulièrement. Je rencontre d'autres associations, comme bien sûr la Fondation de France, qui a fusionné l'ARCEP et la Ligue. L'ARCEP a souhaité rester indépendante. C'est comme ça, mais la Fondation de France, hier, m'a contactée pour que je participe avec eux. Ils faisaient un atelier de voile sur Berck. Ils m'ont invitée, ils participaient. Vous voyez, il n'y a pas de concurrence entre nous. Au contraire, on partage, on échange. C'est le but.

• Philippe

  Le tout c'est d'échanger, d'amener des choses à vos adhérents et d'amener autre chose que de penser à la maladie. Surtout, c'est très fort. Merci Madeleine.

• Nora

  Alors abordons à présent les défis, les perspectives de votre association. Vous en avez déjà dit quelques mots, mais j'aurais voulu approfondir. On le sait, et notamment après le Covid, on sait que les associations sont parfois en difficulté pour trouver des bénévoles. Est-ce que c'est votre cas ? Et comment faites-vous justement pour relayer la parole auprès du grand public, pour justement susciter des adhésions ?

• Madeleine

  C'est vrai que ce Covid a fait beaucoup de tort, parce qu'évidemment le bénévolat s'est un petit peu refermé. Aujourd'hui, ça fait partie du problème peut-être principal, le problème, le mot est grand, mais on manque de bénévoles. À cause ou grâce au Covid, l'association a créé ces fameux ateliers que l'on a créés en visio. C'est-à-dire qu'on a commencé à monter des ateliers de gymnastique adaptée en visio. Il suffit de se connecter et puis on pouvait participer à différents ateliers sur la fatigue, sur la mémoire, sans se déplacer, en restant chez soi. Ça nous a permis de développer des choses comme ça. Aujourd'hui, c'est vrai que le projet, ce serait de faire développer le bénévolat, bien sûr.

• Nora

  On le sait, c'est une grande chaîne de solidarité. Et justement, comment vous définiriez le rôle que joue votre association dans le parcours d'un usager ? Comment ça intervient ? Est-ce que vous estimez que c'est une intervention ponctuelle, dans le temps ? Est-ce que finalement, il y a des bénéficiaires que vous revoyez régulièrement ?

• Madeleine

  bien sûr. Alors, c'est vrai qu'il y a toujours un petit noyau. Il y a un groupe de parole qui est animé un petit peu partout en France. Pour mon cas, il y en a sur Boulogne, il y en a à Calais, il y en a à Arras pour le Pas-de-Calais, dans le cadre de notre association. Donc c'est vrai que ça crée un certain nombre de regroupements de personnes qui se retrouvent finalement tout le temps. Donc maintenant, ça devient des amis. Donc on se voit régulièrement, on échange souvent, on voit l'évolution de leur pathologie, on voit les difficultés qu'elles rencontrent. Donc nous, en tant qu'association, on continue justement d'être présents et de les soutenir. Ça, c'est important, oui.

• Nora

  D'accord. Alors justement, je pense que nos auditeurs vont être fortement intéressés par tout ce que vous venez de nous expliquer. Alors comment peuvent-ils retrouver toutes les informations nécessaires sur l'association ou même venir à votre rencontre ? Oui,

• Madeleine

  alors nos coordonnées, bien sûr, sont sur le site de l'AFSEP, www.afsep.fr. Là, vous allez avoir la carte de France, il suffit de cliquer sur le département qui vous concerne, et là, vous allez avoir les références des délégués qui sont répartis dans le département. Les gens vous appellent et après, nous, on voit avec eux ce qu'on peut faire. Soit ils viennent dans nos ateliers, dans nos groupes de parole ou nos permanences, puisque moi-même, je tiens des permanences entre autres au CH de Béthune, mais aussi au centre Calvé de Berck, où là, effectivement, ça permet de belles échanges. D'accord.

• Nora

  Donc des échanges téléphoniques, des échanges sur place, parmi lesquels la maison des usagers.

• Madeleine

  Absolument, ça c'est important.

• Philippe

  Et justement, vous parliez de bénévoles. Vous êtes à peu près combien de bénévoles sur notre département pour suivre à peu près, toujours, combien de personnes ?

• Madeleine

  Sur l'association, dans le Pas-de-Calais, on est trois. Au départ, j'étais toute seule.

• Philippe

  Trois bénévoles sur le Pas-de-Calais ?

• Madeleine

  Oui, quand j'ai démarré le bénévolat dans l'association, j'étais toute seule. Et après, je me suis déplacée, comme ici, j'ai été appelée par les centres hospitaliers. À l'époque, j'ai été appelée par le centre d'Arras. Donc, de Boulogne, j'allais à Arras faire une permanence tous les mois. Et là, on avait un cadre infirmier qui nous faisait descendre des malades qui venaient pour des soins de jour. Et là, j'ai rencontré des malades. Là, il y a eu un vrai partenariat. Les malades descendaient, on discutait, etc. Donc, à partir de là, il y a eu une malade qui venait pour ses soins. avec qui ça a bien collé et on lui a dit mais ça vous intéresserait pas d'être bénévole et là cette dame a dit oui pourquoi pas donc du coup cette dame maintenant est devenue bénévole et elle est complètement active sur le secteur d'Arras. J'ai fait la même chose sur Calais. Donc, on est trois maintenant répartis sur le département.

• Philippe

  Beaucoup de monde à suivre, à mon avis.

• Madeleine

  Oui, bien sûr. Beaucoup d'appels, beaucoup de demandes. Mais bon, après, tout le monde ne veut pas. Il y a des gens qui ne veulent pas parler, qui sont fermés, qui font du déni aussi. On rencontre ça. Mais bon, on respecte. Ça, c'est la discrétion.

• Nora

  Merci, Madeleine. Merci d'avoir partagé votre expérience avec nous. Merci, Philippe. Et merci à vous, chers auditeurs, de nous avoir écoutés. On se retrouve bientôt pour un nouvel épisode dans Je dis tout aux usagers. Et voilà, notre exploration touche à sa fin. Nous espérons que cet épisode vous a inspiré et donné envie d'en apprendre davantage sur l'engagement au service des usagers. Au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Retrouvez le calendrier des permanences et des événements de la Maison des usagers Merci. du Centre hospitalier de Bétude-Bevry, sur la page Internet, ou les réseaux sociaux de l'établissement Facebook et LinkedIn. Merci d'avoir été à l'écoute de Je dis tout aux usagers. N'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous et à nous laisser vos impressions. Et surtout, restez connectés pour de nouveaux témoignages et récits inspirants. A bientôt !