Transcription

• Speaker #0

  Vous vous êtes déjà enflammé devant une finale du 100 mètres et les podiums des jeux vous procurent des frissons. Le sport vous galvanise et les sportifs vous font rêver. Mais derrière les médailles, le chemin vers le jour de gloire est un long parcours semé d'embûches et de challenges. Alors quant à cela s'ajoute le handicap, la route peut s'annoncer encore plus sinueuse. Je m'appelle Milena Suro, je suis sportive de haut niveau en para-badminton. Le but de ce podcast est de vous parler de la vie d'une sportive en quête des jeux, entre exigence du haut niveau et galère du handicap. afin de mieux comprendre le quotidien de ces sportifs à part et de cerner les enjeux de l'accessibilité. Alors si vous aimez le sport, le développement personnel ou que vous êtes touché de près ou de loin par le handicap, ce podcast est fait pour vous. Dans l'épisode d'aujourd'hui, je vais vous parler de mon autisme dans ma vie de sportive. J'ai essayé de faire court parce que j'aurais pu vous en parler pendant des heures mais l'idée c'était de ne pas vous perdre en cours de route pour que mon propos soit entendu jusqu'à la fin. Aussi, si j'utilise mon exemple de sportive pour illustrer mes propos, ça reste un épisode qui permettra, je l'espère, de sensibiliser un maximum de monde à la réalité de beaucoup de personnes autistes. Donc si vous côtoyez de près ou de loin des personnes sur le spectre, ça pourrait vous permettre de peut-être mieux comprendre certaines choses et ajuster votre approche dans vos interactions avec elles. Au passage, je vous remercie du fond du cœur, car vous êtes de plus en plus nombreux à me suivre. Pour les nouveaux, je vous invite vraiment à vous abonner et à parler du podcast autour de vous, car j'aimerais que mon message soit diffusé au plus de monde possible, pour que la société soit sensibilisée au maximum au handicap, et que l'accessibilité en découle naturellement. Allez, trêve de bavardage, c'est parti pour l'épisode du jour. Bonjour à tous, c'est déjà l'heure du cinquième épisode sur mon podcast, journal d'une presque paralympienne. Cette fois-ci, j'entre dans le vif du sujet important dont je vous ai déjà un tout petit peu parlé dans les deux premiers épisodes. On va aborder la question de l'autisme dans une carrière de sportif de haut niveau et aussi forcément dans la vie de tous les jours. Parce que si vous me suivez un peu sur les réseaux ou dans les médias, vous m'avez sûrement déjà entendu dire que dans ma carrière sportive, mon autisme m'handicape plus que mon handicap moteur. Donc pour ceux qui me découvrent aujourd'hui, je rappelle, j'ai une maladie de neuro qui provoque une perte de force et de l'asthmasticité dans mes membres inférieurs et petit à petit dans mes membres supérieurs. Donc c'est vrai que dire que l'autisme influence plus ma performance sportive qu'une tétraparésie, ça peut paraître assez contre-intuitif pour beaucoup de monde, d'où l'intérêt de détailler la question aujourd'hui. Alors déjà rapidement, commencez par le commencement. L'autisme, c'est quoi ? C'est un trouble qui va impacter les habiletés à communiquer, à traiter l'information sensorielle et qui va entraîner des intérêts et des comportements répétitifs. C'est un handicap qui est assez complexe puisqu'il va toucher chaque individu de manière très différente. Donc il faut garder à l'esprit que si vous connaissez une personne autiste, vous connaissez une seule personne autiste. On ne peut pas comparer strictement deux individus autistes en disant par exemple Ah oui, mais un tel que je connais, il parle moins bien que toi, alors toi tu ne peux pas être autiste, etc. Et de la même manière, l'expérience que je vais rapporter ici, c'est mon expérience. Ça ne veut pas dire qu'elle s'applique à 100% des personnes autistes. D'autres peuvent avoir un vécu opposé, tout comme se retrouver totalement ou partiellement dans mon parcours. Pour finir, je précise, l'autisme n'est pas un handicap classifiable au niveau du comité paralympique. C'est-à-dire que si aujourd'hui, moi, je fais du parasport, c'est uniquement parce que j'ai un handicap moteur. L'autisme n'est pas du tout pris en compte dans la classification. Quelqu'un qui est juste autiste, sans autre handicap à côté, n'a pas de classification spécifique pour ce handicap et ne peut donc pas faire de parasport. avec d'autres autistes par exemple. Quand j'étais petite, j'ai fait du tennis à bon niveau, j'ai intégré le groupe compétition du club quand j'avais 8 ans, et au collège, j'ai été en sport-études jusqu'au bac. Déjà à cette époque, mon autisme et les difficultés qui en découlent ont mis pas mal d'embûches dans ma progression vers le haut niveau. Déjà, il y a tout l'aspect énergie, fatigabilité, dont je parlais dans l'épisode 2. L'autisme va rendre chaque interaction sociale très énergivore, parce qu'on n'a pas les codes sociaux. Tout ce qui est interaction sociale va demander un gros effort, parce que rien ne vient naturellement. On doit penser, anticiper, réciter un programme qu'on a appris, comment dire bonjour, à quel moment, quelle intonation mettre, quel volume mettre dans la voix, quand répondre, ne pas laisser de blanc, regarder la personne en face, etc. Donc c'est vrai que quand on est au quotidien dans un environnement social, toute la journée, au collège, à l'entraînement, et qu'on est constamment sollicité de ce côté-là, il y a une vraie perte d'énergie tout au long de la journée, de la semaine. Et quand arrive l'entraînement le soir, les matchs le week-end, fatalement, c'est mathématique, on a beaucoup moins d'énergie à consacrer à son sport et à sa performance. Et dans un milieu où seuls les tout meilleurs peuvent tirer leur épingle du jeu, ça compte beaucoup. Mais surtout, là où ça a encore plus pêché pour moi, c'est tout l'aspect intégration à un modèle de conformité qu'on attend des jeunes sportifs. En France, et sûrement dans la plupart des pays du monde, il y a un parcours un peu type d'accès au haut niveau. Et ça passe d'abord par les journées de détection des jeunes talents, qui vont ensuite découler sur les stages au comité départemental, puis avec la Ligue, et ensuite les meilleurs. et ceux sur qui la fédération va miser vont être sélectionnés plus loin vers le haut niveau et intégrés les stages nationaux et l'équipe de France. Quel que soit le sport, globalement, ça se passe comme ça. Et si le critère sportif, c'est le point central de ces sélections, on ne va pas se mentir, il y a aussi une grande attention qui est portée sur la facilité de vie avec le jeune, l'intégration au groupe, sa capacité à vivre en collectif sans ses parents sur les tournois, etc. Et si à niveau égal, t'as un jeune qui est entre guillemets bien sous tout rapport, et facile à vivre, et un autre qui dit pas bonjour comme il faut, qui est à l'écart du groupe, qui s'intègre moins bien, ben on voit tout de suite lequel des deux on va privilégier pour la suite. Et c'est vrai que pour moi, ces journées de stage, elles étaient souvent assez compliquées socialement. Je me prenais beaucoup de réflexions sur les aspects sociaux, intégration au groupe, je passais vraiment pour la jeune mal polie, mal éduquée, alors que factuellement, ce n'était pas le cas. C'est juste les troubles autistiques qui provoquent des difficultés sociales qui peuvent être assimilées à une impolitesse, même si factuellement, c'est juste les conséquences d'un handicap et pas une volonté de ne pas faire d'efforts à ce sujet. Donc même si ce n'est pas l'unique raison de mon échec vers le haut niveau, en étant jeune, on voit que ça a quand même un impact assez important sur un parcours fédéral typique pour l'accès au haut niveau. La suite, vous la connaissez si vous êtes assidus sur le podcast, mais pour les nouveaux, j'y reviens vite. Mon parcours vers le haut niveau s'est arrêté, j'ai arrêté le tennis pendant mes études supérieures et la vie m'a donné une seconde chance puisque j'ai été diagnostiquée d'une maladie neurologique à 25 ans qui m'a donné accès au sport de haut niveau paralympique du fait de mon handicap moteur. Si vous voulez en savoir plus sur mon parcours en détail, je vous invite à aller écouter l'épisode 2 Quand la vie t'offre une seconde chance Et c'est comme ça que j'ai commencé le para badminton à haut niveau il y a deux ans. Et aujourd'hui, comme je le disais au début, mon autisme m'handicape toujours énormément dans ma pratique et c'est vraiment un facteur central à prendre en compte dans l'organisation de ma carrière et de mon quotidien. Et l'idée numéro 1 à retenir c'est que l'autisme ça fatigue. La vie quand on est autiste est épuisante et du coup ça demande beaucoup d'organisation et d'optimisation pour construire un système de performance quand on a ce puits à énergie qui aspire tout quoi qu'on fasse. Et ça c'est valable évidemment sur les compétitions mais aussi aux entraînements et dans la vie quotidienne autour. Alors, par quoi commencer ? Allez, le premier truc qui me vient, ça va être le bruit. Donc, mon cerveau ne s'est pas filtré sensoriellement. Donc, tous les stimuli vont s'ajouter les uns aux autres. Et ce qui me dérange le plus, c'est le bruit. D'une part, c'est vraiment très douloureux au niveau des oreilles quand il y a des bruits avec une grande dynamique ou alors un grand volume. Donc, ça peut vite être handicapant à l'entraînement, par exemple, quand il y a beaucoup de monde dans la salle. Ça fait vite un gros volume quand les gens parlent tous en même temps. Une fois en compétition par exemple, la salle était à côté d'un aéroport et le bruit des avions tous les 5 minutes, c'était vraiment terrible. Et parfois au milieu du jeu, je devais me boucher les oreilles, essayer de gagner du temps entre deux points le temps que l'avion passe parce que physiquement c'était insupportable pour moi de subir ce bruit. Donc là on voit bien l'impact concret que ça a directement sur la performance et que littéralement ça peut me faire perdre des points. et donc rendre le match plus difficile à gagner. C'est aussi le cas quand il y a des bébés qui pleurent dans la salle, par exemple. Alors clairement, si vous venez me voir jouer, je vous le dis direct, ne venez pas avec des bébés, ou alors assurez-vous qu'ils ne pleurent absolument pas pendant mon match. Sinon, ça me met clairement des bâtons dans les roues immédiatement. D'autre part, le bruit, ça va vraiment brouiller mon cerveau. C'est-à-dire que sans parler de la douleur aux oreilles quand les sons sont trop forts, juste le fait d'avoir du bruit, qui en soi est supportable au niveau des oreilles, en fait, ça va vraiment devenir insupportable au niveau de mon cerveau. J'ai tous les sons qui se mélangent, parce que mon cerveau ne filtre pas, donc j'entends tout au même niveau. Et aussi bien les gens qui parlent que le bruit des volants, que la musique qui est dans la salle à l'entraînement par exemple. Et très vite, je suis totalement dépassée parce que je ne peux plus du tout gérer et c'est de la torture. Et ça, ça peut totalement mettre fin à un entraînement, parce que quand je ne peux plus gérer, que mon cerveau part en crise autistique, là il n'y a plus rien à faire. Je ne peux plus jouer, j'ai juste besoin de m'isoler sensoriellement, mettre mon casque, aller dans une pièce à part et attendre que ça passe. Donc au quotidien, à l'entraînement, on essaye de gérer au mieux l'environnement et les gens qui s'entraînent autour sont souvent compréhensifs. Mais parfois, on n'a pas la main sur la gestion. Par exemple, en compétition, sur les practices, parfois il y a de la musique, mais ça peut vite prendre du temps de trouver qui est responsable de la musique, aller lui demander de baisser le son, expliquer pourquoi, etc. Et dans ce laps de temps, moi, ça peut devenir totalement insupportable. et juste devoir quitter le practice et donc arriver le lendemain sur la compétition sans avoir joué, ou alors en ayant joué mais dans des conditions atroces parce que mon cerveau est uniquement focalisé sur la musique et pas sur le jeu. Et surtout, ça me pompe beaucoup, beaucoup d'énergie d'avoir ces sources de surstimulation sensorielle. Donc quand ça se cumule plusieurs fois dans une journée ou alors sur plusieurs jours, ça peut vite avoir un impact sur plusieurs entraînements et donc sur la performance finale. Après, si je reste dans la thématique du sensoriel, c'est pareil avec la lumière. Donc on est tous sujet aux problèmes de spot qui rendent certains endroits du terrain hyper galère pour voir les volants. Mais du coup, moi, j'y suis encore plus sensible. Et c'est donc encore plus difficile à gérer. Parfois, vraiment, je vais voir le volant au dernier moment. Sauf que le badminton, c'est un sport extrêmement rapide. Chez les valides, le record de vitesse du volant, il est à 493 km heure. Donc on voit que le temps de réaction est absolument crucial. Et donc voilà, moi ça va me demander vraiment un effort de supporter les lumières de la salle. Pour un peu, que ce soit des néons, moi je les vois aussi y est. Donc c'est pareil, c'est très perturbant et fatigant. Il y a aussi la question du contact physique. Donc moi, je ne supporte pas le synthétique au niveau des vêtements, par exemple. Donc je ne peux porter que du coton. Et je vous garantis que c'est un peu galère de trouver des vêtements de sport en coton de bonne qualité. Et parfois, sur certaines compétitions, on a les tenues équipe de France qui peuvent être imposées. Et là, c'est pareil, c'est un grand stress de savoir ce qui sera prévu ou non pour pallier le problème. Parce que même avec des vêtements en coton... Ça reste très compliqué pour moi de supporter mes vêtements. Quand c'est un peu trop serré, pas ajusté comme il faut, avec la transpiration quand ça colle, enfin tout ça, c'est vraiment un enfer. Et la vraie difficulté, c'est que déjà séparément, c'est compliqué à gérer, mais tout se cumule. Il n'y a pas le bruit d'un côté et la lumière de l'autre. C'est tous les stimuli sensoriels qui s'ajoutent les uns aux autres. Et ça, ça demande beaucoup d'énergie pour tout gérer et pour survivre dans cette jungle d'essence. Et quand tu dois essayer de filtrer tout ça, ton cerveau a forcément moins de ressources disponibles pour se concentrer sur la tactique, la technique, les déplacements. C'est un peu comme quand vous cherchez votre chemin sur la route ou que vous entamez un créneau dans la rue, automatiquement vous baissez la musique pour pouvoir mieux vous concentrer sur ce que vous faites. Ça permet de focaliser les ressources du cerveau sur votre objectif. Moi, je ne peux pas baisser l'environnement sensoriel. Donc forcément au bout c'est plus difficile d'exceller dans la performance. Vous essayerez la prochaine fois que vous faites un créneau de mettre la musique à fond, ça va vite vous compliquer la tâche. Et bien moi c'est pareil. Mais pour chaque entraînement, chaque préparation physique, chaque match. Après il y a aussi la grosse difficulté qui vient impacter autant mes compétitions que mon quotidien à la maison, c'est l'hyper sélectivité alimentaire. C'est Donc de la même manière que je ne supporte pas le bruit, la lumière ou mes vêtements, je supporte très peu d'aliments, que ce soit au niveau du goût ou de la texture dans la bouche. Et ça, c'est très compliqué dans le quotidien d'un sportif de haut niveau, parce que, je ne vous l'apprends pas, la diététique c'est très important dans la perf. Et moi, globalement, tout ce que je mange, c'est des pâtes, des pommes de terre, du poulet et des œufs. Alors, plus ça va, plus j'arrive à manger deux, trois trucs en plus par-ci, par-là, mais on voit qu'on est très loin d'être sur un régime alimentaire adapté au sport de haut niveau et à l'exigence physique que ça demande. Donc j'essaye de me débrouiller dans mon quotidien pour équilibrer au mieux et que ça fonctionne. Et franchement, je dois dire qu'aujourd'hui, même si ça reste très énergivore et compliqué de faire les repas et de les manger, j'ai quand même réussi à mettre en place une routine alimentaire qui tient la route et qui, jusque-là, m'évite les blessures et les coups durs. Mais par contre, ça reste un enfer sur les compétitions. parce que vraiment, j'ai pas du tout à disposition les aliments que j'ai à la maison. Il faut avoir à l'esprit que l'hyper sélectivité alimentaire chez un autiste, elle est tellement handicapante que je ne vais pas aimer tel aliment. Je vais aimer tel aliment s'il est de telle marque, préparé de telle façon et mangé à tel moment de la journée. Et du coup, la sauce tomate que j'aime à la maison, je ne la retrouve jamais à l'autre bout du monde quand je suis en tournoi. Donc sur les compétitions, c'est extrêmement difficile de me nourrir. Je de trouver des choses, juste même pas que j'aime, mais des choses que je peux avaler afin d'ingurgiter des calories. Et faire un championnat du monde quand tout ce que tu as mangé depuis une semaine, c'est des frites. parce que c'est mon seul aliment safe qu'on retrouve partout, quel que soit le pays, je peux vous dire que c'est très compliqué, parce que je peux vite ne plus du tout avoir d'énergie, parce que je n'ai aucune protéine, aucune consistance dans mes repas, aucune vitamine, que j'ai faim toute la journée, vu que je ne mange rien, et ça c'est l'enfer. Et c'est vraiment un gros impact direct sur la performance. Alors heureusement, on n'a que cinq sens et en plus mon odorat est épargné. Donc les difficultés sensorielles s'arrêtent là. Mais l'autre grosse difficulté qui va m'impacter dans cette carrière de haut niveau, c'est toute la fatigue, le stress, l'incertitude engendrée par les voyages. Donc comme j'expliquais rapidement au début, l'autisme ça engendre des intérêts et des comportements répétitifs. Donc pour expliquer simplement, ça veut dire qu'on va vraiment avoir besoin de routines, de connaître les situations pour pouvoir bien les vivre. Chaque nouvelle situation ou chaque imprévu va nous causer énormément de stress et nous déstabiliser. Et donc, pour être très clair, les voyages, il n'y a rien de pire. Moi, je déteste vraiment voyager. Les meilleures vacances, elles sont chez moi ou alors dans les endroits que je connais bien. Mais tout ce qui sort de ma routine et de ce que je connais bien, c'est un cauchemar. Et malheureusement, les voyages... qui ne sont pas des vacances, je précise, ça fait partie de la vie d'un sportif de haut niveau parce que nos compétitions, elles sont toutes à l'étranger. Donc ça veut dire prendre le train, prendre l'avion, ensuite avoir les transferts entre l'aéroport et l'hôtel avec toujours des complications, des retards, des longs moments où on n'a aucune info sur ce qui va se passer après. passer une semaine dans un hôtel qu'on connaît pas, avec des repères sensoriels différents, des routines à remettre en place dans des nouveaux endroits chaque mois, et vraiment pour moi c'est épuisant. Ça me demande énormément cognitivement, émotionnellement, et heureusement que j'aime profondément le badminton, parce que tout ce qu'il y a autour, c'est simple, je déteste. Tout le monde est toujours hyper enthousiaste sur mes futures destinations. Les gens me demandent toujours de leur raconter Alors, comment c'était le Japon ? parce que ça fait rêver tout le monde. Et moi, la seule réponse que j'ai, c'est C'était horrible Je mets énormément de temps à récupérer de ces voyages. Donc après chaque compétition, je mets beaucoup de temps avant de pouvoir revenir à l'entraînement. Et même plus que ça, c'est revenir à la vie quotidienne. Mes retours de compét'sont vraiment hyper difficiles parce que j'ai vraiment plus aucune énergie, ne serait-ce que pour m'habiller le matin, pour faire à manger le midi, le soir, refaire les courses, entretenir un minimum ma maison. Et donc c'est vrai que performer dans un environnement qui nous est un peu hostile et qui nous vide totalement de notre énergie pour plusieurs jours ensuite, fatalement, c'est une mission plus compliquée que quand on n'a pas ce handicap supplémentaire. J'en aurais encore tellement à dire, mais je ne pense pas que ce soit très pertinent de faire un épisode d'une heure pour détailler chaque difficulté de ma vie qui impacte ma performance sportive. Je pense que j'ai parlé de l'essentiel et que l'idée est comprise. Mais voilà, toutes les raisons pour lesquelles, clairement, mon autisme m'handicape beaucoup plus que mon handicap moteur dans ma carrière de haut niveau. Parce que ma spasticité et mes déficits moteurs vont vraiment impacter les 20 minutes sur le terrain en match. Mais l'autisme, il a un impact sur les 24 heures de chaque journée, que ce soit dans le quotidien ou sur les compétitions. Et c'est pour ça que c'est souvent incompatible avec les exigences du haut niveau. Parce que s'il y a aujourd'hui une personne sur 100 qui est autiste dans le monde, on est pourtant bien loin de retrouver cette prévalence dans la population des sportifs de haut niveau. Encore une fois, je parle de ma carrière sportive, mais en fait, l'impact est le même dans mon quotidien et dans toutes les situations que je peux avoir dans la vie. L'essentiel, c'est d'avoir à l'esprit que chaque action va nous demander énormément, et que c'est ajouté à toute l'énergie qu'on doit déjà dépenser tout au long de la journée pour survivre sensoriellement, socialement. et qu'un petit truc qui pour vous ne demande pas grand effort ou vous paraît hyper banal, ça peut tout simplement être une montagne énorme pour nous, parce qu'en fait ça va chambouler tout ce qu'on avait préparé, tout ce qu'on avait planifié, ou alors tout simplement à cet instant on n'a juste plus l'énergie et certaines petites choses peuvent donc facilement prendre des proportions énormes et inattendues. Merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'à la fin. J'imagine donc que le contenu vous a plu, alors je compte sur vous pour le faire savoir autour de vous et vous abonner pour ne louper aucun épisode à venir. Tous les liens utiles sont dans la description, alors allez y jeter un coup d'œil et moi je vous dis à la prochaine !