Speaker #0Vous vous êtes déjà enflammé devant une finale du 100 mètres et les podiums des Jeux vous procurent des frissons. Le sport vous galvanise et les sportifs vous font rêver. Mais derrière les médailles, le chemin vers le jour de gloire est un long parcours semé d'embûches et de challenges. Alors quant à cela s'ajoute le handicap, la route peut s'annoncer encore plus sinueuse. Je m'appelle Milena Suro, je suis sportive de haut niveau en para-badminton. Le but de ce podcast est de vous parler de la vie d'une sportive en quête des Jeux, entre exigence du haut niveau et galère du handicap. afin de mieux comprendre le quotidien de ces sportifs à part et de cerner les enjeux de l'accessibilité. Alors si vous aimez le sport, le développement personnel ou que vous êtes touché de près ou de loin par le handicap, ce podcast est fait pour vous. Bonjour à tous et bienvenue dans ce nouvel épisode de mon podcast et aujourd'hui je vais essayer de vous faire prendre conscience de toutes les difficultés liées au mauvais aménagement de notre société, aux défauts de l'accessibilité, mais aussi du fait que les gens ne sont pas assez sensibilisés au handicap et à la manière dont il faut se comporter avec une personne handicapée. Pour être hyper transparente, je vais vous raconter ma journée d'hier. Donc c'est pas une journée type, c'est vraiment point par point ce que j'ai vécu hier. Il est 11h, c'est parti, je pars de chez moi direction l'entraînement. Et première difficulté parce que ma maison, elle, n'est pas accessible. Donc je dois descendre mon fauteuil roulant à la main pour passer les deux marches de ma porte d'entrée pour aller le mettre dans ma voiture. Ma voiture ça va, j'ai pu la faire aménager pour qu'elle me soit utilisable même si tout n'est pas toujours 100% idéal. Donc petit trajet sans trop de difficultés, on arrive à la gare et le premier souci c'est que sur le parking il n'y a qu'une seule place PMR. Et hier pas de chance, elle était prise. Mais cela dit, pourquoi c'est important les places PMR ? Déjà elles sont proches des entrées et ça c'est super important parce que pour les personnes en fauteuil roulant ça permet d'être vite en sécurité. Parce que se garer loin sur un parking, ça veut dire le traverser d'un bout à l'autre. Et quand on plafonne à 1m30 de haut sur le fauteuil, on est caché derrière le capot des voitures. Les conducteurs ne voient pas. Donc c'est dangereux de traverser un parking. D'où l'importance de pouvoir se garer proche des entrées des bâtiments. Mais aussi, les places PMR ne sont pas réservées aux personnes en fauteuil roulant. Toute personne titulaire de la carte de stationnement peut s'y garer. Et cette carte peut être attribuée. à des gens qui marchent debout mais qui ont un périmètre de marche restreint et qui donc ne peuvent pas marcher longtemps. Donc ça c'est très important que ces personnes également puissent être proches des entrées. La deuxième caractéristique de ces places, c'est qu'elles sont plus larges. Là, c'est super important pour les personnes en fauteuil roulant, parce que très souvent, pour se transférer de la voiture au fauteuil, ces personnes vont devoir ouvrir la portière en grand, placer le fauteuil à côté du siège de la voiture et se transférer. Et ça, c'est impossible à faire sans ouvrir la portière à fond, et donc c'est impossible à faire sur une place normale. Mais c'est aussi important pour les PMR debout, dont on parlait juste avant. parce qu'il y a plein de handicaps qui nécessitent de devoir ouvrir la porte à fond pour pouvoir sortir. Donc voilà pour l'explication rapide sur les places PMR, malheureusement on le constate tous les jours, il n'y en a pas assez, et en plus de ça, ça arrive souvent que des personnes valides s'y mettent parce qu'il n'y a pas de place ailleurs, ou alors le fameux j'en ai que pour deux minutes sauf que nous voilà, ça nous met dans la galère parce qu'on ne peut pas aller ailleurs. Ensuite je vais à la gare, j'attends le train sur le quai, et là on est confronté à une nouvelle difficulté, c'est que sur les TER, donc des trains sans numéro de place, il y a une voiture qui est aménagée pour les PMR. Sauf que cette voiture, elle est indiquée de nulle part. Donc nous, en tant que personnes, on dit, on ne sait pas en amont où est-ce qu'on doit monter. Donc là, la technique, c'est de se mettre à peu près au milieu du quai. Quand le train arrive à quai, vraiment au dernier moment, il faut repérer le sticker PMR sur la porte des voitures. En étant au milieu du quai, on maximise nos chances de pouvoir arriver à temps à la bonne porte. Parce que si tu vois le sticker sur la première porte, hop, tu peux vite aller en tête de train. Si elle est au milieu du train, tu es déjà bien placé. Et si tu n'as pas vu de stickers passer, ça veut dire que la voiture PMR est en queue du train et que tu dois vite aller à l'autre bout pour monter à la dernière porte. Et oui, c'est aussi stressant que ça n'y paraît en l'expliquant à l'oral, parce qu'un TMR reste à quai moins d'une minute, donc il faut quand même avoir une certaine condition physique pour atteindre les portes en tête ou en queue. Et encore, il y a une subtilité, parce que parfois, tu as vu le stickers nulle part, donc tu te dis je dois aller à la dernière porte sauf qu'en fait, à la dernière porte, il n'y a pas de stickers non plus. Bref, on n'est pas encore dans le train, qu'on voit déjà qu'on a fait face à des galères qui pourraient être très facilement évitées. Il suffirait que sur l'application SNCF, où on a le billet et où c'est indiqué si c'est un train court ou un train long, qu'il y ait un logo qui indique où se situe la voiture PMR pour qu'en amont, on puisse se placer au bon endroit du quai. Mais bon, on est en 2024 et apparemment, c'est toujours trop compliqué à mettre en place. Donc je repère la voiture, je fonce en slalomant entre les gens pour atteindre le bon endroit et la nouvelle difficulté, la gare où je prends le train n'a pas un quai à la même hauteur que les autres. Du coup il y a une marche de 50 cm pour monter dans le TER, qui sur toutes les autres gares de la ligne est à hauteur accessible. Et non, c'est pas une blague. Alors il y a sûrement une raison historique à ça, donc je vais pas juste me moquer ou cracher dans la soupe, mais le fait est qu'on est en 2024, et dans cette gare, le TER n'est pas accessible à un fauteuil roulant parce que le quai n'a pas été construit à la bonne hauteur. Donc moi j'ai de la chance, je peux encore me débrouiller en montant debout et en faisant grimper mon fauteuil à la main, ou en faisant mon transfert sur la marche, mais bon, ça reste quand même super compliqué, notamment au retour après l'entraînement, quand j'ai plus de force, ça peut vite être galère. Même si j'arrive à sauter la marche en descente, mon fauteuil prend cher tous les jours. Et aussi parce que souvent, les gens ont de très bonnes intentions et veulent m'aider, mais généralement, ils me causent plus de galères que de laides parce qu'ils ne savent pas comment faire. Et surtout, ils n'écoutent pas ce que je leur dis. Donc un train, ça reste à quai très peu de temps. Ce n'est pas forcément le moment où je peux prendre le temps d'expliquer. Donc parfois, c'est un peu compliqué, juste à cause d'un quai qui est à la mauvaise hauteur. Le voyage se passe, j'arrive à ma première garde de correspondance, je me place pour sortir. J'ai mon casque sur les oreilles, j'ai mes lunettes, je suis vraiment dans ma bulle. Et là, il y a quelqu'un qui me demande si j'ai besoin d'aide. Donc je réponds non merci, je sors du train, je vais à l'autre quai pour prendre l'autre train. L'autre train arrive, donc on repart sur le même schéma pour repérer la porte de la voiture PMR. Là, je vais pour rentrer dans le train et j'ai une autre personne qui me demande si j'ai besoin d'aide. Donc pareil, je réponds non merci, j'essaye de toujours rester aimable dans ces situations, mais vraiment, il faut avoir à l'esprit que se déplacer avec un fauteuil roulant, pour une personne dont c'est le quotidien, c'est la routine. C'est ni plus ni moins que vous marcher sur vos jambes. Donc c'est vrai que si on voyage seul, sans aide, c'est qu'on peut le faire, nous-mêmes, sans être aidé. Et sans devoir compter sur les gens autour, et heureusement, parce que... Si jamais t'as besoin d'aide, t'es à un horaire où y'a personne dans le wagon, du coup comment tu fais si tu devais vraiment compter sur les gens autour ? Donc voilà, si on se déplace tout seul, c'est que globalement on peut le faire par nous même, sinon ce serait un peu risqué on va dire. Donc voilà, c'est un petit instant sensibilisation, si la personne elle est seule, qu'elle fait son truc sans problème, qu'elle donne pas l'impression d'être en galère et qu'elle vit sa vie comme vous, a priori y'a pas de raison. de lui proposer de l'aide. Il faut vraiment nous voir comme une personne lambda, même si on a un fauteuil. Si vous voyez une personne valide qui galère, par exemple avec sa valise, son sac, qui tombe au moment d'entrer dans le train et tout, vous allez lui proposer votre aide, parce que visiblement la personne en a besoin, donc c'est le comportement attendu en société. Mais si la personne monte dans le train avec un casque sur les oreilles, un téléphone dans la main et qu'elle vit sa vie, vous n'allez pas lui proposer d'aide, ça n'a aucun sens. Et bien essayez de penser pareil quand vous voyez une personne handicapée. On n'a pas nécessairement toujours besoin d'aide juste parce qu'on a un handicap. Et si jamais on en a besoin, on peut toujours demander. Donc la personne monte, je monte à mon tour et là il y a quelqu'un qui déplie mes poignets dans mon dos et qui me pousse. Donc je vous explique, quand on pousse une personne en fauteuil roulant sans lui avoir demandé, sans savoir faire et par surprise, tout simplement on peut la faire tomber. Donc je vous le donne en mille, mon fauteuil il bute sur la marche du train, parce qu'une montée dans un train ça reste un peu technique, c'est pas juste on pousse d'un coup et ça rentre tout seul. Donc je suis à deux doigts de tomber, j'arrive à me rattraper comme je peux, donc je le dis calmement et à froid ici parce que c'est vraiment pour ça que je fais ce podcast, c'est pour sensibiliser. Il ne faut absolument jamais pousser une personne sans son consentement. C'est valable pour n'importe qui déjà, une personne en fauteuil, mais aussi une personne âgée, on ne va pas la pousser, la toucher sans son consentement, un enfant ou une personne aveugle. Il faut toujours, toujours le consentement avant de toucher quelqu'un, avant entre guillemets de l'aider, parce que ce n'est pas parce que vous nous poussez que vous nous aidez, là dans ce cas-là c'était l'inverse. Donc voilà, toujours demander à la personne avant. Bref, je vais m'installer à la place PMR, c'est un peu un slalom entre les valises, et là surprise, les toilettes PMR sont en panne. Donc quand les toilettes PMR sont en panne, tout simplement, les handicapés ne peuvent pas aller aux toilettes, parce que nous, on ne peut pas forcément marcher dans une autre voiture pour trouver d'autres toilettes, donc galère. Et enfin, j'arrive à ma dernière correspondance, même configuration, j'attends pour sortir, quelqu'un me demande si j'ai besoin d'aide. Je dis oui. Là je dis non surtout pas, j'ai vraiment souligné parce que j'avais vraiment peur que quelqu'un me repousse par surprise et que ce soit la galère. Alors en descente ça l'est potentiellement même encore plus. Je vais rejoindre le dernier cas de mon voyage. Donc cette fois-ci dans cette gare j'ai pas d'ascenseur mais il y a une bonne rampe à gravir. Alors moi depuis quelques temps, j'ai un outil qui m'a vraiment changé la vie sur mon fauteuil manuel, c'est une motorisation. Donc en fait c'est une roue électrique qui s'appelle Yomper, que je vais clipser sous mon fauteuil et qui va me permettre d'avancer grâce à un boîtier de contrôle en Bluetooth. Et du coup ça me permet d'optimiser la poussée dans mes bras, voire carrément de ne pas du tout pousser et d'aller dans les côtes jusqu'à facile 5-6 km heure. Donc forcément à cette vitesse je peux vous dire que je double tous les piétons qui ont des valises. Là je double une dame qui monte et là cette dame me demande si j'ai besoin d'aide. Donc littéralement je viens de la doubler, je vais plus vite qu'elle et elle me demande si j'ai besoin d'aide. Donc on en revient à ce que je disais vraiment juste avant. Donc voilà. Regardez-nous comme des êtres humains et pas comme des fauteuils roulants. Uniquement parce que dans cette situation, typiquement, c'est plutôt moi qui aurais dû lui demander si elle avait besoin d'aide, sans vouloir paraître trop sarcastique. Mais si j'appuie sur ce sujet, c'est aussi parce que moi, avant d'être une handicapée moteur en fauteuil roulant, je suis autiste. Et moi, toutes ces interactions sociales, comme ça, toute la journée, ça me coûte vraiment beaucoup d'énergie. Alors, je me dis qu'avec un tout petit peu plus de sensibilisation, les gens sauraient plus quoi faire, ne pas faire, et ce serait du coup plus facile pour tout le monde. Mais bon, je décline poliment parce que voilà, j'essaye toujours de garder le sourire, même si ça me coûte vraiment beaucoup, beaucoup d'énergie. Et je rejoins donc la dernière étape de mon voyage. Alors rebelote, je sais pas où va se situer la voiture PMR, le train arrive, j'applique ma tactique mais là aucun stickers. Donc c'est galère parce que vraiment là j'aimerais monter au bon endroit pour pouvoir enfin aller aux toilettes. Et là pile à cet endroit là il y a un agent SNCF donc je lui demande s'il vous plaît où est-ce qu'est la voiture PMR pour pouvoir vite y aller avant que le train reparte. Sauf que au lieu de m'écouter... Cette personne est totalement obnubilée par le fait que je n'ai pas demandé l'assistance SNCF pour la montée dans le train. Et en fait, elle répond totalement à côté de la plaque en me disant mais vous avez besoin d'une rampe pour monter à bord Sauf que le train, il est à quai, le temps, il est compté, donc je lui réponds vite fait que je n'ai pas besoin de la rampe parce que les TER, ils sont à peu près accessibles. Bon, à part dans la première gare où je monte, mais dans ma région, les TER, ils sont vraiment accessibles en autonomie ou quasi-autonomie. pour les personnes en fauteuil, donc je lui redemande où est la voiture PMR, mais elle ne me répond pas. Elle reste complètement bloquée sur son idée que j'ai besoin de l'assistance et que ça ne va pas le faire. Donc j'avoue, je commence à stresser, parce que le train va repartir, et comme elle stresse par ricochet, ça me met encore plus de pression, donc je décide de monter dans la voiture qui est devant moi, tant pis pour la place PMR et pour les toilettes, sauf que là, au lieu de juste me laisser monter, elle continue de me dire mais il vous faut une rampe, il vous faut une rampe ! Et vraiment ce moment de pression alors que ben non j'ai pas du tout besoin de rampe sur les TER, le passage il est facile à passer parce que le train il est à la même hauteur que le quai. En plus je prends le TER tous les jours donc j'ai vraiment l'habitude. Sauf que ça a commencé à me mettre vraiment mal parce qu'avec mon autisme j'ai quand même un stress très important, les interactions elles sont difficiles et je peux vite être submergée par les émotions. Donc j'arrive à monter dans le train et à lui échapper mais vraiment ça m'a énervée que juste quelqu'un se permette de penser à ma place et ne réponde pas du tout à ma question, et du coup me mettre la pression. Et au lieu de juste répondre à la question que je lui posais, elle m'a provoqué une crise autistique avec ce stress ambiant qu'on se serait tous évité si elle avait juste répondu à la question sans tourner en boucle sur la rampe dont je n'ai pas besoin. D'autant plus que si les TVR étaient pensés comme il faut, il n'y aurait même pas besoin d'une assistance pour ces fameuses rampes. Vous savez, c'est les petits combles lacunes qui sont prévus pour sortir au niveau du quai. Ça sort de 20 cm pour combler le tout petit espace qu'il y a entre le marchepied et le quai. Sauf qu'au lieu de mettre un bouton accessible sur la porte pour faire sortir la rampe, il faut que ce soit un agent SNCF qui ouvre un boîtier, tourne une clé pour la faire sortir quand elle ne sort pas automatiquement par elle-même. Ce qui malheureusement est le cas 9 fois sur 10. Alors que dans tous les autres pays dans lesquels j'ai pu voyager, ces combles lacunes sortent tout seuls de manière efficace, ou au pire en appuyant sur le bouton d'ouverture de la porte. Mais en France, non, il faut l'intervention d'un tiers, ce qui réduit complètement l'autonomie dans les déplacements. Bref, c'était la petite parenthèse. Pour finir mon périple, après le train, j'ai un bus. Donc je dois avouer qu'à Rennes, j'ai pas trop de soucis. Les rampes, elles fonctionnent, les chauffeurs sont plutôt bien formés, donc on se retrouve rarement en galère. Sauf quand j'ai mon chien d'assistance, mais ça ce sera un autre sujet pour plus tard. Par contre, entre l'arrêt de bus et la salle d'entraînement, il n'y a que des trottoirs inaccessibles. C'est-à-dire que soit ils ont des marches hyper hautes, sans bateau, donc je ne peux pas monter dessus. Soit ils ne sont pas en bitume, mais en gravier, cailloux, et ça en fauteuil c'est impossible à rouler. Donc j'ai une dernière bonne suée à prendre avant l'entraînement pour cheminer dans cette zone, en roulant notamment sur les voies de bus. parce que j'ai pas d'autre choix. Donc c'est sûr que c'est un peu dangereux, donc il faut être vraiment sur ses gardes. Mais voilà, ça c'est un jour normal que je vis trois fois par semaine pour me rendre à l'entraînement. Mais voilà, j'espère que vous aurez pu, grâce à cet épisode, prendre un peu plus conscience des enjeux de l'accessibilité totale en autonomie pour tous, des comportements à avoir ou ne pas avoir quand on croise une personne handicapée. Surtout, je reste à votre écoute sur Instagram pour répondre à vos questions, ou sur Spotify dans la partie interaction, voire pour carrément faire des futurs épisodes sur les sujets qui vous interrogent. Et n'oubliez pas, nous ne sommes pas un fauteuil roulant. Regardez-nous dans notre entièreté comme des êtres humains autonomes. Merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'à la fin. J'imagine donc que le contenu vous a plu, alors je compte sur vous pour le faire savoir autour de vous et vous abonner pour ne louper aucun épisode à venir. Tous les liens utiles sont dans la description, alors allez y jeter un coup d'œil et moi je vous dis à la prochaine !
