Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans la saison 3 de mon podcast L'Enthousiasme par les mots. Je suis Frédérique Mercier, coach de vie et professionnel basé à Lyon. Cette saison, je vous invite à explorer ensemble des sujets plus profonds comme la prise de parole en public, la gestion du temps ou bien d'autres encore. Nous aurons également des épisodes spéciaux dédiés au management pour vous offrir des outils concrets et inspirants dans votre quotidien professionnel. Rejoignez-moi pour cette nouvelle aventure riche en découvertes et en motivation. Bonjour et bienvenue dans cet épisode où je ne suis pas seule. Aujourd'hui, j'échange avec Céline sur son quotidien de maman, sur son métier et sur cet équilibre si fragile et incertain. entre vie professionnelle et vie personnelle. La question qu'on va se poser aujourd'hui, c'est comment continue-t-on de mener son existence lorsque la maladie d'un enfant vient tout bousculer ? Bonjour Céline. Cette saison d'épisode, je vous propose d'interroger nos systèmes par des échanges avec ceux qui les côtoient. Celui de Céline, c'est un système familial et professionnel qui se réorganise avec au centre la maladie et autour la maison, les cas de la maladie. l'hôpital et le travail. Céline a 46 ans. Elle est cadre dans l'industrie pharmaceutique. Elle aime danser, tout particulièrement la salsa et la guitare, même si elle trouve peu de temps pour la pratiquer. Elle est aussi maman solo d'une petite fille de 4 ans. Il y a deux ans, une maladie s'est invitée dans leur histoire commune, le diabète de type 1. Le pancréas de sa fille ne produit plus d'insuline, cette hormone qui régule le sucre dans le sang. Alors, il faut, de jour comme de nuit, surveiller, mesurer et ajuster. On parle souvent de charge mentale, penser à tout, anticiper, organiser, ne rien oublier. On parle moins de charge cognitive, cet effort que fournit l'esprit pour calculer, interpréter, décider en quelques secondes. C'est comme apprendre une nouvelle langue. Quand j'ai demandé à Céline de résumer son quotidien, elle m'a répondu « fatigue » . Céline et moi, nous nous sommes rencontrés autour de l'accompagnement à la prise de parole et nous avons continué ces derniers mois sur une réflexion plus profonde sur la thématique de la place, de sa raison d'être. Céline évolue de plus en plus sur son éventuelle place auprès des familles qui traversent la même chose qu'elle, car elle a beaucoup appris ces deux dernières années. Une question se pose, que faire de ce savoir et comment le mettre au service des autres aussi ? Nous parlerons aujourd'hui des besoins autour de cette question, même si beaucoup d'associations et institutions œuvrent. Enfin, la particularité de cet épisode, c'est qu'il finira à trois voix. La vie écrit parfois ses propres concordances. Il y a un mois, mon fils, Mathias, 23 ans, a lui aussi reçu le diagnostic de diabète de type 1 du jeune adulte. Il a accepté de nous rejoindre pour dire à son tour ce que l'on vit lorsque la maladie arrive à la fin de ses études. quand on prend son envol. Mais c'est d'abord Céline qui ouvre le chemin. Alors Céline, déjà peut-être on pourrait échanger autour d'un terme que j'ai utilisé qui est la maladie. Je crois que vous n'êtes pas très fan du mot.

• Speaker #1

  Alors, ce n'est pas que je ne suis pas très fan parce que la maladie, c'est vraiment ce qui définit d'un point de vue médical le diabète. Donc en fait... Dans le milieu médical, en tout cas, ce n'est pas un mot que je vais rejeter par rapport à ça. Mais dans ma vie de tous les jours, déjà, j'évite de le prononcer devant ma fille. Tout simplement parce que pour elle, le mot maladie, je pense, résonne encore plus fort. Comme je suis malade, j'ai un problème, je ne vais pas bien. Donc déjà, le prononcer devant ma fille, c'est compliqué.

• Speaker #0

  Elle va bien en plus d'ailleurs.

• Speaker #1

  Et elle va bien. C'est pour ça qu'en fait, je ne vois pas une enfant malade. Donc quand je parle de sa maladie, en tout cas du diabète, devant des personnes, puisque c'est quelque chose que j'aborde très facilement devant elle, il n'y a pas de tabou par rapport à ça. Malgré tout, le mot maladie, le prononcer devant elle, c'est compliqué. et quand bien même elle n'est pas présente, c'est pas... Ce n'est pas un mot qui va sortir naturellement parce que c'est un mot qui pique un peu.

• Speaker #0

  Nous, ce qu'on pourrait faire pendant le podcast, c'est dire le diabète, tout simplement, ne plus utiliser le mot maladie. Je l'ai utilisé aussi au début pour introduire, expliquer, mais on pourrait à ce moment-là utiliser uniquement le mot du diabète. Avant de parler de votre fille, j'aimerais aussi qu'on vous rencontre un peu vous. Moi, j'ai donné quelques indications sur vous, mais qui êtes-vous en dehors de ce rôle de maman, peut-être, qui occupe beaucoup de place aujourd'hui ? Il y a peut-être d'autres choses que vous pouvez nous parler de vous. Peut-être de votre métier aussi, pourquoi pas ?

• Speaker #1

  Oui, vous l'avez dit, je suis cadre qualité dans l'industrie pharmaceutique. C'est un métier que j'aime, ou en tout cas, mon parcours pour y accéder a été assez intéressant. J'occupe un poste qui est difficile, compliqué. On est dans un contexte pharmaceutique délicat. Et donc, j'ai un métier qui évolue en ce sens. Donc, c'est toujours un métier qui me plaît et que j'aime et sur lequel il faut, entre guillemets, tenir aussi parfois vis-à-vis de ses exigences et de la place et du rythme aussi. Et puis, je pense qu'on va l'aborder après. Mais voilà, de la place, du temps et de l'énergie que je peux y accorder.

• Speaker #0

  Donc, le diabète s'est invité dans votre histoire commune, je disais, à votre fille et vous. Est-ce que vous pouvez nous raconter un petit peu ce moment-là ? Qu'est-ce qui s'est passé au démarrage ? Comment vous avez su et comment vous avez accueilli cette nouvelle ?

• Speaker #1

  Donc, ma fille venait de fêter ses deux ans. Donc, quand je reprends un peu le passé, j'identifie un peu les symptômes. qui au départ me paraissait très banal, aux alentours de deux mois avant vraiment la pose du diagnostic, mais qui n'était pour moi pas du tout inquiétant, puisqu'en fait on est sur une enfant qui boit énormément et qui urine beaucoup, mais qui va très bien, qui joue, qui grandit, qui à ce moment-là elle a à peine deux ans. Donc pour moi son développement est tout. tout à fait normal. Le moment où je commence à me dire qu'il y a quelque chose quand même qui est bizarre, c'est qu'elle m'appelle la nuit, elle me réveille, elle commençait tout juste à parler, en me disant « Maman de l'eau, maman de l'eau » . Et en fait, la nuit, je me suis dit « Bon, elle veut attirer mon attention, elle veut que je vienne la voir » , mais vraiment, elle buvait énormément d'eau. Et il y a eu les problématiques de couches qui débordent sans arrêt parce qu'elle urinait beaucoup. Donc ça a commencé à m'inquiéter en me disant c'est une enfant qui a très soif, qui urine beaucoup.

• Speaker #0

  Vous n'avez pas pensé du tout à ce moment-là au diabète ?

• Speaker #1

  Absolument pas. Alors que, à ce moment-là, je n'étais pas familiarisée avec les symptômes du diabète. C'est des symptômes qui sont évidents. ou en tout cas on... J'avais même été jeter mon petit oeil sur Internet à ce moment-là. De toute façon, on a toujours un peu ce réflexe-là. Et j'ai vu à plusieurs reprises diabète de type 1, diabète de type 1. Mais je n'ai pas voulu me dire... Je ne suis pas une angoissée vraiment, ou en tout cas par rapport à tout ce qui est maladie. Je me dis, bon, là, on a sur Internet ce qui peut arriver de pire. Et puis, c'est vite sorti de ma tête, en fait, à ce moment-là. Mais j'ai quand même pris la précaution de prendre rendez-vous chez mon médecin traitant quand même, parce qu'elle buvait, elle buvait, elle buvait vraiment beaucoup. La nounou à l'époque m'en parlait aussi. Elle était encore équipée de couches, donc les couches qui débordent sans arrêt en essayant de trouver des solutions. Donc c'était un petit peu plus sur ça où je me disais bon quand même c'est assez important. Et donc en appelant mon médecin traitant, mais vraiment toujours en disant il n'y a pas d'urgence. En plus, on était en pleine période, donc c'était sur janvier, février, de grippe, de toutes les maladies diverses. Donc, je n'en ai pas fait une priorité quand j'ai appelé. Je disais il n'y a pas d'urgence, donc n'essayez pas de me caler, on prend le temps. Donc, j'ai eu rendez-vous trois semaines après. Et pendant ces trois semaines, voilà, ça a continué. Ambre, elle est toujours très bien. En fait, j'ai pas eu d'autres... D'autres symptômes, il n'y avait pas plus que ça en fait, donc je n'étais pas plus inquiète que ça. Et le jour où on a eu notre rendez-vous, j'étais toujours aussi détendue. Pour moi, on va chez le médecin, on ne s'imagine pas qu'on puisse nous annoncer tout de suite quelque chose de terrible en fait. Donc moi j'y vais, c'est la routine, elle va me dire que ça peut être ci, ça peut être ça, et puis on va repartir avec une petite ordonnance ou une petite prise de sang et puis ça va bien aller. Et donc, j'arrive vraiment totalement détendue à ce rendez-vous. Et mon médecin était totalement confiante aussi, puisqu'il y a d'autres signes qu'elle aurait pu voir. Donc, ça, elle me l'a dit après, qui n'étaient pas du tout évidents quand elle a ausculté Ambre. Donc, elle lui fait l'examen. Tout va bien. Ambre court de partout. Enfin, vraiment. Et elle lui dit, par acquis de conscience, sur la fin du rendez-vous, en commençant à me prendre ma carte vitale, je vais quand même lui faire un test glycémique. On va vérifier, mais vraiment par acquis de conscience, pour être sûre. Et elle le fait. Donc, elle me dit, excusez-moi, je vais lui piquer un peu le bout du doigt. Ça sera plus facile que de le faire sur les urines. Elle est un peu petite, ça va être compliqué. Elle le fait. Et en fait, là, elle voit le résultat qui s'affiche. Et elle me dit, il y a longtemps que je ne me suis pas servi de cet appareil. Je vais aller chez mon collègue, je vais aller prendre le sien. On va confirmer. Lui, il s'en est servi hier. Je suis comme ça. Mais elle me dit, le résultat est trop bizarre. C'est pareil. Toujours, en tout cas, elle avait l'air toujours d'être un petit peu, on va juste écarter le truc. Donc, son collègue arrive avec la... pareil, elle fait le test et c'est le même résultat. C'est-à-dire que, alors, maintenant, je sais ce que ça veut dire, mais 5 grammes, elle était à 5 grammes par litre de sang de sucre.

• Speaker #0

  On en parlera, c'est une connaissance technique. Voilà, c'est ça.

• Speaker #1

  Donc, au début, alors moi, j'avais un petit peu des notions, j'ai vu 4,98.

• Speaker #0

  Donc, ça pouvait être grave, alors, à ce moment-là ? Si vous n'étiez pas allée voir le médecin, par exemple ?

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Ça aurait pu avoir des conséquences ?

• Speaker #1

  Elle aurait pu arriver à l'hôpital dans le coma.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Donc, c'est là où j'ai mon cœur qui a fait un bond. Alors, il y a déjà mon médecin, elle était toute blanche. Elle a regardé son collègue et elle a dit, là, c'est Urgeped. Mais elle l'a dit en chuchotant, j'ai compris urgence pédiatrique. Et elle me dit, écoutez, vous allez tout de suite aux urgences. Et c'est là où ça a commencé à basculer dans ma tête, dans mon cœur, dans mon corps. Il y a quelque chose qui ne va pas, ma fille a un problème, il faut aller à l'hôpital.

• Speaker #0

  C'est le chiffre en fait et leur réaction ?

• Speaker #1

  C'est le chiffre et la réaction de mon médecin et je me rappellerai toujours du chuchotement, c'est Urshped. Et elle me dit écoutez, Ambre va bien, elle me dit normalement vous partez là en ambulance ou avec les pompiers. Et je ne comprenais pas en fait. Donc là j'étais dans la peur mais je regardais ma fille qui allait bien. physiquement, en tout cas de prime abord. Et là, elle est en train de m'annoncer qu'il faut que j'aille aux urgences à l'hôpital, qu'elle me fait un courrier, que j'allais passer devant tout le monde et qu'elle allait être prise en charge tout de suite. Donc, c'est là où ça bascule, moi, d'un point de vue peur, angoisse. Enfin, il se passe quelque chose de grave.

• Speaker #0

  Et pourtant, vous êtes quand même un peu dans le milieu médical, si on peut dire ça comme ça. Il n'y avait pas une connaissance pour vous de ce diabète de type 1, que ça pouvait arriver ? Vous n'aviez jamais entendu une histoire comme celle-là ?

• Speaker #1

  Non, que ça pouvait arriver, non. En tout cas, dans ma famille, il n'y a pas de diabétique de type 1. Alors après, mais quand je me renseigne un peu plus tard, à tête reposée, voilà, ma fille a des origines que je connais moins. Et du coup, j'ai découvert qu'il y avait dans sa lignée paternelle, son arrière-grand-père paternel était diabétique de type 1. Ça, je l'ai appris un peu plus tard. Mais voilà, moi, à ce moment-là, je n'ai aucune connaissance. Oui, j'ai eu des cours. J'ai dû avoir peut-être un cours théorique sur mes études de pharmacie sur le diabète. Mais quand on ne se sent pas concerné, après, c'est comme beaucoup d'autres maladies où on apprend un peu la théorie, parce que c'est vrai que c'est une maladie qui est très courante, donc on en parle dans des études. Moi,

• Speaker #0

  sur les jeunes enfants, j'ai fait quelques recherches, moi aussi, avant de... de parler avec vous, on ne sait vraiment pas les causes de ce type de diabète quand même, qui est un peu plus spécifique que d'autres diabètes. Je pense que c'est important de le dire, qu'il n'y a pas forcément une cause connue, reconnue aujourd'hui.

• Speaker #1

  Effectivement, c'est ça, puisqu'on essaie de se renseigner un petit peu, on essaie de comprendre. On essaie de comprendre aussi, est-ce qu'on a une part de responsabilité ? Il y a la culpabilité. Sachant que dans mon entourage, après, on a des personnes même tout à fait bienveillantes qui nous disent « Mais en plus, c'est bizarre, toi quand même, tu es assez à cheval ou en tout cas, tu as toujours fait attention à la nourriture. En tout cas, pour Ambre, depuis qu'elle est petite, je faisais mes repas moi-même. » La plupart des gens disaient « Et heureusement que tu étais... » plutôt sérieuse vis-à-vis de son alimentation. C'est quand même bizarre parce que tu n'étais pas trop à lui donner du sucre. Il y a beaucoup d'amalgame, d'incompréhension. Mais malgré tout, on a quand même ce petit truc où on se dit, mais est-ce que j'aurais mal fait quelque chose ? Ou est-ce que, comme on parle de maladies auto-immunes aussi, sur le diabète de type 1...

• Speaker #0

  Est-ce que j'aurais transmis quelque chose ?

• Speaker #1

  Voilà. Ou est-ce que... On parle d'éléments déclencheurs.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Cet élément déclencheur chez l'enfant, ou même chez l'adulte, je crois, on ne sait pas ce qui se passe. On ne peut que supposer des choses. On ne peut que supposer, mais on entend de tout. Et dans ce qu'on entend, on se dit, est-ce que je n'ai pas ma part ? Parce que tout simplement, Ambre a été diagnostiquée en 2024, elle est née en 2022. Il y a eu toutes les histoires de Covid et de vaccination et tout ça. Et il y a eu, il y a cette théorie, je ne sais pas si elle est encore étudiée, de la vaccination ou de l'effet de la maladie Covid elle-même. Et j'ai été vaccinée juste au dernier trimestre de ma grossesse, ce qui était fortement recommandé pour avoir un accès en maternité plus confortable, on va dire. Et après, j'ai eu le Covid. De toute façon, j'ai eu le Covid, elle avait trois semaines. Et je me suis dit, est-ce que c'est ça ? Oui, forcément, on cherche des... On cherche quelque chose.

• Speaker #0

  On ne sait peut-être pas l'idée.

• Speaker #1

  En tout cas,

• Speaker #0

  c'est une charge, c'est ce que je disais au début.

• Speaker #1

  C'est ça. Si on a notre part de responsabilité, il y a ça aussi. Effectivement, comme on ne sait pas, on cherche à savoir. Je pense que c'est humain, je pense qu'il y a quelque chose qui... Alors aujourd'hui, deux ans et demi après, j'en suis moins là, mais c'est vrai qu'il y a toujours quelque chose qui nous ramène à ça. Ou quand on a une nouvelle théorie qui sort sur... Je me suis aussi culpabilisée sur le fait que j'avais oublié une ou deux fois sa vitamine D, que le manque de vitamine D pouvait être l'élément déclencheur. Je me suis dit, oulala, mais c'est vrai que je n'ai pas été très sérieuse là-dessus quand elle était petite. Enfin, voilà.

• Speaker #0

  Oui, c'est aussi parce que c'est incohérent, en fait, ce qui arrive. Donc, ça permet aussi la culpabilité. On le voit beaucoup en accompagnement. Ça permet de donner un peu de la cohérence dans ce qu'on peut traverser. Moi, ce que j'avais envie aussi qu'on partage après cette première annonce, c'est de dire, en fait, vous basculez très, très vite dans quelque chose d'assez technique, en fait. J'allais dire en quelques jours, je ne sais pas combien de temps elle reste à l'hôpital, mais c'est tout un système qu'il faut apprendre quelque part avec les capteurs. acteurs, je ne sais pas si...

• Speaker #1

  Tout le matériel.

• Speaker #0

  Le matériel, la technologie. Voilà, j'imagine que ça a changé votre quotidien. Enfin, c'est pas j'imagine, ça a changé votre quotidien. Et aujourd'hui, quel impact ça a sur votre vie, en fait, dans ce nouveau système ? Je trouve que c'est important de dire que c'est un système qu'on ne connaît pas et qui vient impacter notre vie. Il n'y a pas forcément la place pour ce système-là.

• Speaker #1

  On ne l'avait pas prévu, en tout cas. Oui,

• Speaker #0

  donc il faut faire la place à ce nouveau système.

• Speaker #1

  C'est ça, parce qu'effectivement, au début, à l'annonce du diagnostic, de toute façon, c'est un tsunami. Parce que déjà, on ne s'imagine pas se retrouver aux urgences dans un hôpital alors qu'on était dans une journée tout à fait classique. Il y a déjà la catapulte vers le milieu hospitalier, où on ne s'attendait pas à être, que son enfant. petit ou même pas petit, est malade et qu'il est en soins, qu'on doit être là. L'hôpital. Je ne dors pas. Les premières nuits à l'hôpital, donc elle est dans un lit à barreaux, les lits de petits, ça sonne dans tous les sens. On a une chambre. partagé parce qu'on ne peut pas être dans une chambre tout seul. On est avec une jeune fille. On partage aussi une autre maladie, d'autres soins aussi.

• Speaker #0

  Et on vous forme à ce moment-là ? On vous explique en tant que maman ? Parce que ce n'est pas elle qui va pouvoir gérer ça ?

• Speaker #1

  Non, c'est ça en fait. C'est-à-dire que je dois être là. Évidemment, je suis là. Pour moi, c'est juste naturel. C'est évident. Mais je dors mal parce que j'accuse le coup de la nouvelle. En plus, entre parenthèses, à ce moment-là, je chope un truc ORL. Enfin, j'étais vraiment pas très bien. Je toussais beaucoup. Je suis partie malade et je n'ai pas été soignée, du coup. Je n'ai pas eu le temps d'en parler à mon médecin au moment où je l'avais consulté pour ma fille. Et puis, oui, on m'explique, mais l'équipe est vraiment bienveillante. C'est-à-dire que le premier soir, puisqu'entre le moment où j'avais rendez-vous chez le médecin à 18h et au moment où on était reçus dans une chambre, il était 23h, beaucoup de fatigue. Et le personnel, l'équipe le voit et me dit, on vous expliquera, prenez vos marques. « Reposez-vous, on vous donne une brosse à dents » parce que j'étais partie comme ça, moi j'avais rien, j'avais pas à manger, j'avais rien. « On vous donne ce qu'il vous faut pour vous installer » J'ai personne avec moi, effectivement, je suis seule avec ma fille. Je ne préviens personne pour le moment. J'ai pas assez d'informations, je suis pas assez remise de mon entourage. Et on me dit, on vous explique... On vous explique le protocole demain. Donc là, moi, j'ai envie de savoir, mais effectivement, j'ai plus de capacité à recevoir davantage d'informations. Et ça, je pense qu'ils en sont conscients, ils ont l'habitude et ils le savent. Mais voilà, c'est une nuit qui est compliquée parce que je me pose beaucoup de questions. C'est quoi le diabète ? Je n'ai pas de souvenir de regarder sur mon téléphone. J'ai plus de jus, en fait, à ce moment-là. Puis ma fille est là, elle se demande aussi ce qu'elle fait là. Il faut que je la rassure, il faut que je lui change sa couche, il y a tout ça. Donc, sur la quantité d'informations au départ, j'en ai beaucoup. Je devrais en avoir un peu plus ce soir-là. J'en ai envie, mais je n'ai pas l'énergie et je pense que je n'ai plus de place ce soir-là. Le lendemain, donc effectivement, quand je... Là, il y a l'équipe, le diabétologue qui vient, que je n'avais pas vu. Moi, j'avais rencontré les urgences et le service de diabétologie, mais le médecin qui allait s'occuper de ma fille, vraiment... Enfin, je n'avais pas encore vraiment les informations du diabétologue professionnel qui allait m'expliquer tout ça. J'ai eu affaire aux urgences au départ. Donc... Et c'est pas lui, c'est une infirmière qui travaille dans le service, qui m'a dit quelque chose, j'ai envie de dire au réveil, je sais pas si je me suis réveillée, parce que je sais pas si j'ai dormi cette nuit-là, mais en tout cas le matin, là où j'attendais vraiment beaucoup d'infos, c'est une infirmière qui vient me dire, parce que moi j'avais une question qui me brûlait vraiment les lèvres, c'était est-ce qu'elle va pouvoir manger du sucre ? Parce que je... Pour moi, c'était vraiment l'élément. Alors, au-delà du soin, de tout le reste, de l'insuline, etc. Est-ce qu'elle peut vivre comme une enfant ?

• Speaker #0

  Oui, est-ce que ça crée une différence ?

• Speaker #1

  Est-ce qu'elle va pouvoir se développer, s'intégrer dans le sens où la nourriture, où tout ce qui est alimentation, c'est aussi la vie sociale, de la cantine, des anniversaires, des fêtes, des fêtes foraines. Enfin, moi, je revoyais tout ça et tout ce qu'on... Ce qui nous rend heureux quand on est petit. Je ne vais pas dire que le sucre nous rend heureux quand on est petit, mais j'ai réalisé que ça faisait vraiment partie de...

• Speaker #0

  C'est un vecteur.

• Speaker #1

  C'est ça. Si elle ne peut pas manger ce qu'elle veut, quand elle veut, et surtout le sucre au niveau de la vie d'un petit enfant, en tout cas de son développement, c'était quelque chose qui me... Je pense que c'est sur quoi mon cerveau a le plus été mis en ébullition sur cette nuit-là. Et donc l'infirmière qui me reçoit, une des premières questions... que je lui pose, c'est est-ce qu'elle va pouvoir manger du sucre ou des choses sucrées ? Et elle me dit, ne vous inquiétez pas, ça fait partie du protocole, elle pourra manger tout le sucre qu'elle veut. Bon, avec modération, après... Mais elle pourra manger du sucre, comme n'importe quel enfant. C'était la première étape. Et là, je pense que c'est la première étape de soulagement dans le tsunami. La première vague qui se calme un peu. Et à partir de là, j'ai été tellement soulagée. Je pense que j'ai même repris le sourire, repris un peu d'énergie, comme si j'avais un peu dormi, comme s'il y avait un poids énorme sur... C'est ça, qui était...

• Speaker #0

  Donc après, on arrive à toute la technicité, parce que j'imagine que c'est long le temps d'apprendre, etc. Si on revient plus... Parce qu'on ne pourra pas développer toutes les étapes, mais pour qu'on comprenne en fait que c'est une charge cognitive, mentale, que ça impacte quand même votre vie personnelle et professionnelle, c'est quelle technicité, c'est-à-dire que ça vous a demandé, je ne sais pas, combien de temps pour apprendre alors que vous êtes adulte, plutôt à l'aise avec le côté médical, combien de temps il vous a fallu pour être bien dans cette... cette nouvelle configuration avec votre fille ? Quelles ressources aussi ?

• Speaker #1

  Au début, à l'hôpital, ils nous annoncent justement pour réguler ma fille, en tout cas que son diabète se stabilise un peu plus. Et l'apprentissage de là, les personnes qui vont l'accompagner, la soigner, c'est une dizaine de jours. Je ne savais pas si c'était suffisant ou pas. Et en fait, je me suis dit... Vous arrêtez de travailler ? Vous êtes en arrêt de travail ? Je suis en arrêt... Oui, tout à fait. Oui, évidemment, parce que ça fait partie, effectivement, ça fait partie... Il faut du temps.

• Speaker #0

  Bien sûr, il faut être avec elle.

• Speaker #1

  Puisque je suis avec ma fille à 100% à l'hôpital. Elle a deux ans.

• Speaker #0

  Donc, c'est un arrêt de travail.

• Speaker #1

  Donc, c'est un arrêt de travail obligatoire, même si moi, je ne suis pas malade.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Je dois être arrêtée.

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #1

  Je suis en arrêt maladie.

• Speaker #0

  En tant qu'aidante ?

• Speaker #1

  En tant qu'aidante. Alors, en tant qu'aidante, en fait, il n'y a pas de motif. Il n'y a pas de motif. C'est un arrêt de travail qui n'est pas compliqué et pas délicat pour le médecin. Mais en fait, qui m'avait expliqué, en fait, il n'y a pas de motif pour ça. On doit dire que vous êtes malade pour vous arrêter et prendre en charge et pour être aidante. Oui,

• Speaker #0

  il n'y a pas de congé aujourd'hui qui existe quand on découvre ce type de maladie ou de diagnostic de diabète.

• Speaker #1

  Il y en a. Mais le temps de le mettre en place, à ce moment-là, en fait, où il nous faut au moins... Ça existe. Ça existe. On n'est pas rémunéré. Après, ça existe avec des conséquences...

• Speaker #0

  Financières.

• Speaker #1

  Financières. Mais à ce moment-là, oui, je suis en arrêt de travail.

• Speaker #0

  Et donc, vous prévenez votre hiérarchie ou votre entreprise ? Comment ça se passe ?

• Speaker #1

  À ce moment-là, alors, je n'ai presque pas de souvenir de ça. Alors, il y a beaucoup de choses que j'ai oubliées sur tous les aspects un petit peu organisationnels, techniques autour de ça. Parce que j'ai très peu dormi sur ce temps d'hospitalisation. Et en fait, mon énergie, mon focus, il était vraiment sur je dois apprendre. Donc, j'avais des cours, des formations. Déjà, comprendre en théorie la chose, le système, et comment on fait pour...

• Speaker #0

  Ça s'appelle la formation du parent, non ? C'est pas quelque chose comme ça, je crois. Je ne sais plus si ça porte...

• Speaker #1

  Alors moi, c'est du parent.

• Speaker #0

  Du parent, oui.

• Speaker #1

  Moi, c'est du parent, puisqu'il n'y avait que moi. Effectivement, on m'a posé la question, est-ce qu'il y a un autre parent qui doit être formé aussi ? non, ce sera uniquement moi, sa maman. Et en fait, c'est vrai que je n'ai pas souvenir de la communication, alors par la suite, oui, mais de la communication que j'ai eue avec mon employeur là-dessus. Il me semble que j'ai envoyé un message en disant que j'étais avec ma fille hospitalisée. Je ne sais pas si j'ai... Je pense que j'ai pu déjà parler, poser le mot du diabète, puisque on a J'ai expliqué que j'en aurais pour un petit moment et que j'étais à l'hôpital avec elle. Ça s'est passé comme ça. Après, je n'ai pas trop réfléchi à ça à ce moment-là. C'est après que ça vient.

• Speaker #0

  Et après, aujourd'hui, il y a eu des étapes par rapport aux professionnels. Ça a été facile d'équilibrer ou pas ? Oui et non. Je dis oui et non parce qu'en fait, il y a ce qu'on a sur le papier qui est très bien parce qu'il y a quand même des lois ou en tout cas des règles, des choses qui sont là pour les aidants. Donc, on a des droits par rapport à ça.

• Speaker #1

  C'est ça en lien avec votre entreprise ou en général ?

• Speaker #0

  Des fois, je n'arrive pas à faire le distinguo. Je ne sais pas si est-ce que mon entreprise l'applique. parce que c'est la loi ou est-ce qu'on a des dispositifs qui sont favorables parce que l'entreprise, des accords ont été négociés par rapport à ça. Je pense que parfois, il y a un peu des deux. Et je pense aussi que mon entreprise est plus favorisante que d'autres entreprises ou peut-être plus petites entreprises ou autres. Je pense aussi, je pense qu'il y a un petit peu des deux.

• Speaker #1

  C'est un soutien quelque part, alors, si l'entreprise est favorisante.

• Speaker #0

  C'est ça. Donc, je dis sur le papier, oui, parce qu'effectivement, on a droit à des jours de congés, c'est-à-dire que sous couvert de justificatifs, évidemment, ce qui, de toute façon, n'était pas un problème. On a droit à des jours qui sont non rémunérés, mais ce sont des congés qu'on ne peut pas nous refuser, en fait. Des jours en plus, mais qui sont non rémunérés. Donc, c'est le congé de présence parentale.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Ça, je pense que c'est la loi.

• Speaker #1

  Je ne sais pas.

• Speaker #0

  En fait, je n'ai jamais été creusée. Mais en tout cas, avec mon entreprise, j'ai droit à ces jours-là.

• Speaker #1

  En tout cas, si vous ni moi, on ne connaît de manière naturelle, ça veut dire qu'en tout cas, tant qu'on n'est pas confronté au problème, parfois, on n'est pas au courant de ce qui existe.

• Speaker #0

  Non, on n'est pas au courant. Et c'est vrai qu'au début de l'hospitalisation, quand j'ai été arrêtée, pour moi, c'était le seul moyen. Et de toute façon, les médecins le savent. Ils commencent par nous arrêter parce que le... On est aussi dans un pays très bureaucratique. Donc le temps d'avoir ses droits, il peut se passer un petit peu de temps aussi. Donc le jour J, ce n'est pas possible de poser ce congé de présence parentale puisqu'il n'est pas encore accordé par l'entreprise. Mais oui, après, on découvre aussi qu'on a des supports qui permettent de nous accompagner pour avoir du temps, pour avoir des compensations financières sur certaines choses. En tout cas, qu'on a des aides, qu'on peut être aidé. Ensuite, professionnellement, alors là, c'est plus moi de ma fenêtre. Alors, ce n'est pas que je n'ai pas envie d'en parler, c'est que je ne sais pas trop comment aborder le sujet. Est-ce que j'en dis assez ? Est-ce que je n'en dis pas assez ? Puisque moi, c'est le deuxième... Je ne vais pas dire effet kiss cool, j'aime pas ce truc, mais c'est une expression qui est assez répandue et qu'on dit beaucoup dans mon milieu professionnel en tout cas. Donc moi, j'étais déjà jeune maman, donc en fait, j'avais déjà ce côté, je réduis entre guillemets mon activité, mon temps professionnel, puisque j'ai des obligations de maman le matin, le soir, enfin, je ne peux plus déborder et si on m'appelle parce que mon enfant est malade. pour autre chose, parce qu'il y a aussi ces jours enfants malades, je vais récupérer à l'école. Enfin voilà, on va dire la logistique, les petites problématiques ou en tout cas les organisations qu'on doit avoir avec un enfant. Moi, c'était très récent, en fait, du coup, parce que j'ai eu ma fille à 41 ans, donc c'est vrai que j'ai eu une vie professionnelle sans cette logistique-là. Et il y avait déjà ça qui était... où on sent que c'est déjà un peu, je ne vais pas dire limitant professionnellement, mais en tout cas...

• Speaker #1

  Vous l'avez ressenti comme ça ?

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Donc ça rajoutait ?

• Speaker #0

  Voilà, et seulement, entre guillemets, deux ans après, donc pour moi ça ne faisait pas beaucoup, enfin même un an après, puisqu'il y a eu mon congé maternité, etc. Donc on va dire un an et demi après, il y a une contrainte supplémentaire. De la logistique de l'enfant, mais de l'enfant malade. Là, je le dis parce que je ne peux pas le dire autrement, justement, d'un point de vue professionnel. Ou là, je suis toujours un peu mal à l'aise, gênée. Ou en tout cas, de dire, bon, là, je dois encore écourter parce que j'ai plus de contraintes.

• Speaker #1

  Il y a une méconnaissance comme les gens ne... connaissent pas ce type aussi de diabète ou la maladie ou en tout cas le diabète tel que vous le vivez, ils peuvent se dire bon mais aujourd'hui c'est pas grave c'est ça,

• Speaker #0

  alors c'est aussi ce qui est très irritant c'est très irritant parce qu'en fait La bonne nouvelle, c'est que le diabète est une maladie qui est très répandue. On connaît comme ça de nom. Tout le monde va connaître un peu le diabète. Il y a beaucoup de recherches. Il y a beaucoup de recherches, il y a beaucoup de choses. Donc, on ne se sent pas en maladie rare. Donc là, on sent qu'on a une communauté, ou en tout cas que le diabète est bien connu. Et que par rapport à ça, c'est une chance dans le malheur, un petit peu. Et d'un autre côté, du coup, moi, ça m'a paru très vulgarisé, banalisé, presque, dans certains discours. Quand j'annonce que ma fille est diabétique, ah, mais ça, c'est une maladie, ça va. Maintenant, ils font des super progrès. Puis les nouvelles technologies, c'est génial. Et puis, en gros, ça va, quoi.

• Speaker #1

  Oui, personne ne prend en compte tout ce qu'on essaye de montrer aujourd'hui. C'est cette charge cognitive, ces calculs. Vous n'en avez pas beaucoup parlé, mais vous en parlerez peut-être tout à l'heure avec l'école. Mais tous les calculs, tous les jours. Nous, on le sait toutes les deux parce qu'on fait des rendez-vous ensemble. Vous êtes avec votre téléphone. Vous êtes obligé de calculer, d'appeler l'école. Donc ça, c'est vous devenez une salariée, une collaboratrice. Je vais utiliser le mot aidante juste pour qu'on aille aussi un peu sur ce sujet-là. C'est est-ce que vous vous considérez comme aidante ? Je voulais vous partager le baromètre du collectif Je t'aide, qui montre qu'encore un aidant sur trois ne se reconnaît pas comme tel. Par pudeur, par volonté de garder le sujet dans le cercle familial ou par peur d'être stigmatisé. Je ne sais pas si ça vous parle, mais ça rejoint un peu ce que vous êtes en train de dire, je trouve.

• Speaker #0

  Je dirais que c'est mon cas. Parce que... Il n'est pas aidante. Non. C'est ma fille, en fait. Donc... De toute façon, je l'élève, je l'éduque, je lui apprends, je l'aide. Mais que ce soit l'aider pour apprendre à mettre ses chaussures, à se brosser les dents, à se coiffer. Oui,

• Speaker #1

  mais là, ça a de l'impact sur votre vie professionnelle. C'est ce que j'entendais par là.

• Speaker #0

  Ah oui, au niveau professionnel. Oui,

• Speaker #1

  de dire que vous devenez une collaboratrice aidante, c'est-à-dire que ça rajoute. De la même manière qu'en effet, vous avez dit, je suis obligée de partir plutôt le soir, etc.

• Speaker #0

  Ou prendre plus de coups de fil parce que je ne peux pas ne pas répondre à l'infirmière ou dire bon, je la rappellerai plus tard. C'est le moment où il faut que je réponde si elle est là.

• Speaker #1

  Il y a une conséquence vitale.

• Speaker #0

  C'est ça. Et il y a des... C'est très... Je reprends souvent le mot des jeunes, parce que je ne l'utilisais pas avant, mais le malaisant. C'est souvent malaisant quand on a un coup de fil, alors qu'on est en pleine réunion, qu'on s'exprime, qu'on est dans quelque chose aussi d'un peu intense, où il faut prendre des décisions. Et en fait, on est coupé. Par rapport à ma fille, moi, j'ai au moins un coup de fil par jour.

• Speaker #1

  Oui,

• Speaker #0

  c'est ça. Après,

• Speaker #1

  ça ne se calcule pas. Et puis, un coup de fil qui demande une réflexion, une prise de décision, c'est ce que je disais tout à l'heure. Et bon, c'est pour ça aussi que je voulais qu'on en parle aujourd'hui, parce que ça fait partie des choses aujourd'hui dans l'accompagnement auquel j'essaye que les gens se rendent compte, en fait, de donner de l'information aussi là-dessus, même pour les managers demain, même pour les DRH. Plus les gens auront des connaissances de ce que vous vivez, plus ils vont pouvoir aussi comprendre que c'est pas... Voilà, j'ai envie de faire ça ou je n'ai pas envie de travailler ou je ne suis pas motivée en fait. Ça n'a rien à voir avec la motivation, c'est une réalité de votre quotidien.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, je ne sais pas comment c'est perçu. En fait, si on se rend compte, alors est-ce que j'en parle trop ? Est-ce que je n'en parle pas assez ? Parce que je dis systématiquement, excusez-moi, c'est l'infirmière, excusez-moi, je vais appeler parce que... La glycémie de ma fille, ça ne va pas. Je vais leur dire de faire quelque chose. Excusez-moi.

• Speaker #1

  Oui, vous mettez des mots.

• Speaker #0

  Oui, parce que là, depuis le début, il n'y a pas de tabou. Il n'y a pas de honte ou de choses. Je ne cache rien par rapport à ça. Donc, je m'excuse beaucoup. par rapport aux actions que j'ai besoin de faire et qui peuvent m'attendre. Oui, mais ça,

• Speaker #1

  c'est un poids quand même, l'excuse aussi, comme vous dites, sur la confiance en soi. Oui,

• Speaker #0

  c'est le côté malaisant.

• Speaker #1

  Sur la confiance en soi, sur l'image que l'on donne de soi, comme peut-être quelqu'un qui est moins investi que quelqu'un d'autre. Alors que vous êtes super investi aussi personnellement. C'est une compétence aussi que vous développez avec Ambre. Donc, en tout cas, moi, j'ai envie de vous dire ça.

• Speaker #0

  Oui. Mais c'est là, alors, je pense qu'il y a un travail.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça, quand on utilise le mot aidant, c'est ça. C'est pas de dire que c'est un problème ou que j'ai un problème, c'est plutôt qu'en utilisant le mot, ça place quelque part et ça met quelque chose derrière, c'est-à-dire, il n'y a pas rien. C'est une réalité, ça prend de la place quelque part dans ma gestion du temps. Ce qu'on disait, la connaissance des systèmes, enfin, moi, je l'ai découvert avec vous, de savoir dialoguer avec l'infirmière. de savoir dialoguer avec l'hôpital, avec après peut-être tout l'administratif en lien avec ça, et puis les autres parents quand il y a les anniversaires. C'est tout un autre monde dans lequel vous avez appris ce que je disais au départ, un langage, un nouveau langage.

• Speaker #0

  Oui, et ça en fait, là-dessus, effectivement par rapport à ma formation, C'est un langage, un vocabulaire qui m'a été accessible, facilement accessible. J'ai compris, j'ai percuté. Alors quand j'étais un peu plus reposée, un peu plus qu'au départ, je n'arrivais pas à calculer.

• Speaker #1

  Qu'est-ce que vous voulez dire quand vous parlez de calcul ?

• Speaker #0

  Alors quand je parle de calcul, c'est que oui, le diabète, si on rentre un petit peu dans le vif du sujet, on reprend le calcul mental.

• Speaker #1

  C'est ça.

• Speaker #0

  On prend bien le calcul mental parce qu'il faut calculer. C'est un rapport entre les glucides apportés par l'alimentation et l'insuline qu'on doit donner. Donc en fait, c'est un calcul à faire. Donc on a un repas, on a des glucides dedans. Donc j'ai une quantité de glucides que je vais manger. Je mange ce que je veux, mais il faut que j'administre l'insuline. que du coup le corps ne fabrique plus en fonction. Donc en tant qu'aidante en tout cas, puisqu'en fait un adulte va faire son calcul lui-même, il faut que je pèse, ou en tout cas j'ai commencé par peser l'alimentation de ma fille. et je passe mes journées à faire du calcul mental par rapport à ça, qui devient quelque chose d'assez naturel. Même des fois, pour moi, je calcule mes assiettes alors que je n'ai pas besoin de faire. Mais c'est vrai que sur ce côté cognitif, le soir... quand je prépare des feuilles, des fiches de repas pour que ma fille puisse manger à la cantine, donc je calcule les glucides des repas qui sont prévus à la cantine, je tape ça sur ma calculette, même si c'est 6 plus 2 plus 10 plus 8 parce que je suis...

• Speaker #1

  C'est rassurant peut-être ?

• Speaker #0

  C'est rassurant, je ne me dis pas alors attend... Et je suis fatiguée aussi de calculer toute la journée, donc le soir, je le tape à la calculette. Comme ça, je suis sûre du résultat et je n'ai pas besoin de le faire avec ma tête.

• Speaker #1

  Ça prend une place dans votre mémoire.

• Speaker #0

  J'ai besoin de me reposer un maximum. Et puis, je m'en fiche. Même s'il y a quelqu'un qui est à côté de moi qui me dit, tu tapes 8 plus 2 plus 10. Oui, parce que je n'ai pas envie de le calculer avec ma tête.

• Speaker #1

  En tout cas, c'est super intéressant tout ce cheminement, comment vous avez réfléchi. Bon, on pourrait en parler pendant très très longtemps. Oui,

• Speaker #0

  je peux, si vous... Là, je suis bien lancée, donc...

• Speaker #1

  Non, non, mais c'est bien. Il y a beaucoup de choses. C'est bien, je pense qu'il y a deux questions vraiment sur lesquelles il faut qu'on revienne avant de peut-être passer la parole aussi à Mathias. Mais j'aurais voulu vraiment que vous nous expliquiez peut-être rapidement, mais comment elle le vit, elle, sa maladie ? Parce que là, on a parlé de vous, mais finalement, elle, est-ce qu'elle comprend ? Je crois qu'on en a discuté, je crois que maintenant, elle comprend. Oui. Je vais arrêter de dire maladie, pardon. Donc, de son diabète. Comment elle le vit, Ambre ?

• Speaker #0

  Eh bien, Ambre, elle le vit... Alors, c'est difficile de dire, elle le vit super bien. Elle est très heureuse, Ambre. C'est super. Parce qu'en... Et c'est elle qui me donne aussi de la force. Enfin, c'est vertueux. Parce que, déjà... Elle a été diagnostiquée très jeune, deux ans. Donc là où de toute façon, elle ne gérait pas toute seule son alimentation. Et puis, deux ans. Et en fait, pour elle, tout reste naturel. À partir du moment où effectivement, ou en tout cas moi c'est ce que je ressens, je ne prononce pas le mot de maladie, c'est compliqué. Quand j'en discute, et j'en discute ouvertement, je le disais au début, de son diabète avec l'entourage quand on me posait des questions, pas plus tard que le week-end dernier, j'ai eu mon cousin, on en a parlé, et elle est là, et je lui demande aussi de... d'expliquer aussi, d'en parler. Et en fait, elle dit oui, j'ai de l'insuline. Pour elle, ce n'est pas un problème, c'est sa vie. Parce qu'en fait, je...

• Speaker #1

  Mais la différence, il me semble que vous m'aviez dit quand même qu'elle commençait à se rendre compte. Ah mais pourquoi toi ? Est-ce que tu te fais une piqûre tous les jours, plusieurs fois par jour ?

• Speaker #0

  Alors, elle commence à poser des questions, effectivement, ou en tout cas, avoir des réflexions sur mes mamans. Quand tu étais petite, tu avais quoi comme capteur ? Tu avais quoi comme pompe ? Parce que pour elle, comme je vous dis, c'est, je ne vais pas dire un art de vivre, on ne va pas exagérer, mais en tout cas, c'est une façon de vivre comme une autre, d'avoir une pompe, d'avoir un capteur. Mais elle commence quand même à se demander pourquoi il y en a qui n'en ont pas, pourquoi moi j'en ai un. Mais je n'ai pas l'impression que ce soit encore quelque chose, enfin j'en suis même... persuadée, que ce soit une angoisse pour elle ou que ce soit pas juste ou que ce soit... Elle n'en est pas encore à exprimer ça. Des fois, le plus compliqué, c'est « Maman, non, je n'ai pas envie de changer mon capteur. Je n'ai pas envie. » C'est ce qui va me piquer un peu le plus dans... Mince, quoi. Là, ce n'est pas cool.

• Speaker #1

  Et le fait qu'elle ait une infirmière qui vienne tous les jours, ça, ce n'est pas...

• Speaker #0

  J'ai posé la question aussi à l'école. La perception des enfants, elle a une collation, et de ce que Ambre peut m'exprimer aussi, puisqu'elle commence à verbaliser un peu tout ça.

• Speaker #1

  Oui, peut-être que le fait que tout le monde ait bien accepté la situation fait que c'est plutôt facile pour elle, et puis que vous soyez très présente aussi, j'imagine.

• Speaker #0

  Oui, et bon...

• Speaker #1

  Vous êtes très à l'aise, je crois, les infirmières vous disent ça aussi, vous êtes très à l'aise avec le protocole.

• Speaker #0

  Que je suis à l'aise, que j'ai envie d'en parler, que je suis vraiment ouverte. Si des questions même qui paraissent idiotes, pour moi, ça ne l'est pas du tout. Donc, elle me les pose. Que oui, je suis très présente. Ambre le sent aussi. Après, c'est effectivement juste sur des points. Cet été, donc, elle a son capteur de glycémie qui est sur son bras. L'été, il se voit parce qu'elle était en... T-shirt et Dieu sait qu'il a fait chaud, très chaud et on a été très très longtemps en T-shirt ou en tout cas les bras nus cet été. Et là, elle commençait à me dire non mais je n'ai pas envie qu'on voit mon capteur. Je préfère le mettre, alors on peut le mettre en haut de la fesse aussi si on l'a mis là cet été.

• Speaker #1

  Oui, des petits ajustements.

• Speaker #0

  Il commence à y avoir des petites choses comme ça où elle se dit il y a des petites différences mais je la sens franchement pas. angoissée par le truc, ou même quand il y a des fois, je suis obligée de m'opposer un petit peu sur, il y a plusieurs enfants, il y a des contextes où on pourrait manger une grosse barbe à papa, ou il y en a qui en mangent, où là je dis, c'est un peu, s'il est un peu tôt, on va éviter de manger ça tout de suite, ou tu es un peu haute, on va éviter de manger un bonbon. Quand il y a des partages avec d'autres enfants, c'est là où moi, je me demande si je n'ai pas plus mal qu'elle, en fait, parce que, mais elle...

• Speaker #1

  C'est par rapport à votre propre enfance.

• Speaker #0

  certainement je veux tellement qu'elle soit intégrée qu'elle s'intègre, qu'elle se développe parce que je me dis entre guillemets en temps normal cette glace je lui aurais payé tout de suite c'est quand je mets des freins et que je lui fais sentir qu'il y a quelque chose qu'elle ne peut pas faire par rapport aux autres ou on est un petit peu plus coincé c'est

• Speaker #1

  aussi pour ça qu'on fait ce travail ensemble toutes les deux, alors pas autour du diabète mais autour de votre place peut-être de d'intégrer des associations en tant que peut-être pas porte-parole, mais en tout cas que vous puissiez parler de ce que vous vivez. Ma dernière question, c'est la dernière, c'est de vous poser la question de savoir quels sont selon vous les besoins les plus pressants des familles qui découvrent cette maladie, et notamment sur le jeune enfant. Qu'est-ce que vous pensez ? Parce qu'il existe quand même beaucoup d'associations. Il y a la Fédération française du diabète, il y a l'association du jeune diabétique, et il y en a d'autres. Il y a la métropole aidante pour la partie aidante, avec le café des aidants. Il y a quand même beaucoup de choses. La Fédération française du diabète, je crois que c'est 160 associations. Mais peut-être quand même que vous, vous pourriez me dire une ou deux choses pour terminer, avant que je passe la parole à Mathias. ou auxquelles vous voudriez vraiment participer ? Parce que nous, on y réfléchit, mais peut-être que, voilà, de l'évoquer aujourd'hui.

• Speaker #0

  Par rapport à mon cas personnel, puisque je me raccroche à ça, c'est mon expérience, mais c'est vraiment les témoignages, l'accompagnement, en dehors du cercle purement médical, parce que là-dessus, on est plutôt bien accompagnés, justement. D'avoir, alors effectivement, il y a beaucoup d'associations, beaucoup de choses, mais sur le petit enfant, ou en tout cas quand on est diabétique tout petit, l'accompagnement, le support des parents. Je n'arrive pas encore à mettre un mot très précis là-dessus, mais en tout cas, pour avoir rencontré quelques familles, et pas plus tard que ce matin, j'en parlais encore avec...

• Speaker #1

  De l'écoute ?

• Speaker #0

  Oui, en tout cas sur tout ce qu'il y a à côté. Parce qu'on est, encore une fois, on est très, très bien, pour les familles avec qui j'ai pu échanger, avec des tout-petits, on est bien entourés d'un point de vue professionnel, ou prise en charge, mais sur l'écoute, un peu...

• Speaker #1

  Les émotions... Oui,

• Speaker #0

  plus quelque chose. Alors, c'est pareil, il y a, en tout cas, où ma fille est suivie... On peut consulter le psychologue autant de fois qu'on veut, c'est pris en charge, on peut prendre rendez-vous, mais bon, il faut aller à l'hôpital, il faut prendre rendez-vous, c'est pas le même...

• Speaker #1

  Oui, ça pourrait être plus collectivement. Oui,

• Speaker #0

  voilà, plus... Là, par exemple, je suis contente et je sens que c'est aussi le même besoin d'autres familles. On va faire un point à l'hôpital sur le système de boucle fermée, donc c'est un système qui permet de réguler... en semi-automatique, l'injection d'insuline versus les glucides. Donc, c'est un système de prise en charge qui est super, qui se développe beaucoup. Chez les tout-petits, c'est encore un petit peu, c'est très récent, c'est 2017, les premiers systèmes un peu comme ça, donc c'est assez récent. Donc, il n'y a pas encore beaucoup de recul sur les tout-petits. Et là, en fait, on a été quatre familles à avoir la formation en même temps. J'ai déjà rencontré quelques familles, on a tous les mêmes questionnements. Oui, c'est super, mais toi, comment tu fais ? Et puis, comment tu ressens quand on te dit ça ? On est plus sur le côté soutien psychologique. Et là, en fait, je suis très contente de retourner à l'hôpital pour cette demi-journée, pour partager sur la boucle fermée des petits, parce que je pense qu'on va tous s'apprendre autant pour les médecins que nous. Mais en fait, moi, je suis contente d'y aller. pour voir les autres et puis pour témoigner. Et puis, je pense qu'on va se donner encore plein de petites choses, de toi, comment tu fais. Et puis, parce que ça, on ne l'a pas, quoi. Et ça, c'est des moments rares qu'on partage aussi. Donc, c'est plus l'écoute, le soutien psychologique des familles qui vivent la même chose.

• Speaker #1

  Et moi, si je pouvais rajouter quelque chose, je pense que j'avais envie qu'on en parle aussi aujourd'hui pour que On soit un peu tous informés parce que c'est pas parce qu'on ne le vit pas que c'est pas important de savoir en fait ce qui existe, parce que ça peut être notre collègue, parce qu'on peut manager quelqu'un, c'est ce que je disais tout à l'heure, ou croiser quelqu'un et finalement plus on sera informés, plus ça nous évitera peut-être de faire aussi des petites bourdes ou des petites erreurs quand la personne nous en parle comme vous avez pu ressentir au début. Et puis voilà, ça fait partie d'un quotidien. Les chiffres sont importants, notamment sur le jeune enfant. On en a parlé la dernière fois. Mais les chiffres augmentent. On ne sait pas vraiment pourquoi. On ne sait pas pourquoi, effectivement. Et donc, c'est quand même bien de savoir que ça existe parce que ça deviendra peut-être... Même s'il y a de la recherche et que ça sera peut-être encore plus facile, ça reste quand même quelque chose que vous avez traversé, qui est important. Merci en tout cas déjà de cet échange. On conclura peut-être un petit peu après. Je vais demander à Mathias, mon fils, parce que c'est quand même cette concordance qu'au moment où on avait décidé de faire ce podcast ensemble, mon fils a été hospitalisé en urgence à la suite d'une acido-cétose, ce qu'on appelle une décompensation cétosique. Donc le... Bon, peut-être que je ne l'ai pas dit comme il faut. Le diagnostic est tombé, un diabète de type 1, au moment où on préparait cet épisode. Donc, Jung avait un mot pour ces coïncidences qui n'ont pas de lien de cause, mais qui prennent sens pour ceux qui les vivent. Il parlait des synchronicités. On a trouvé qu'on avait eu une synchronicité toutes les deux. Je ne sais pas s'il faut y voir un signe. Ça m'a aussi beaucoup aidé, moi, personnellement, de vous avoir accompagné, de réfléchir comme ça, même si moi, je n'ai pas cette charge que vous avez. C'est plutôt lui qui va l'avoir. Mais je sais que je ne vous écoute plus tout à fait de la même manière aujourd'hui sur tout ce que vous m'expliquez. Et je laisse la place rapidement à Mathias pour qu'il nous raconte, lui, peut-être les premiers signes, l'urgence, le mot diabète, un petit peu comme Céline nous a expliqué pour Ambre.

• Speaker #2

  Moi, finalement, ça s'est passé presque pareil. Parce que c'était, en tout cas en termes de symptômes, c'était pareil, boire beaucoup, beaucoup aller aux toilettes. J'ai perdu énormément de poids aussi. Donc ça, c'est quelque chose auquel il faut faire très attention. Maintenant, je le sais, quand on est diabétique, c'est aussi son poids. Parce que des pertes de poids rapides, ça peut indiquer quelque chose, en tout cas un dérèglement. Mais moi, je n'y ai pas prêté attention spécialement parce que mes symptômes sont arrivés pendant la canicule. Et à cette période-là, j'étais à Paris. Et à Paris, pendant la canicule, il fait très chaud. On ne respire pas et on a très soif. Et en fait, moi, je n'ai pas spécialement fait attention. Mais c'est là qu'une maman s'asserre quand même toujours. Et elle m'a dit, il y a un problème. Tu vas aller voir le médecin. Et j'ai fini par finir un stage que je faisais à Paris et revenir à Lyon, faire un peu mes check-up avec les médecins. J'ai pris rendez-vous avec mon médecin traitant qui, pareil, tout de suite n'a pas spécialement été inquiété. Moi, je n'étais pas spécialement inquiété et pareil, le diabète, pourtant qui est une maladie que je connais parce que j'y étais apparenté dans mon travail aussi en accompagnant des personnes diabétiques. sur des outils d'éducation thérapeutique, des choses comme ça, que ma grand-mère était diabétique de type 2. Ce n'est pas la même chose, mais quand même sensibiliser à ce genre de choses. Je n'y ai pas pensé une seule seconde. Et mon médecin, elle, tout de suite m'a dit « Je vais prendre la glycémie pour être sûre. » Trop haut. Donc la machine n'affiche pas. Pour le coup, elle n'a pas affiché de nombre. Je l'ai su après mon hospitalisation, j'étais à 5,55 de glycémie. Donc pour référence, une personne qui a une glycémie normale, c'est entre 0,8 et 1,2. Donc j'étais très haut. Et pareil, elle est allée chercher un collègue qui lui a prêté sa machine et qui a dit non mais là, tout de suite hôpital. Donc moi, c'est moi qui me suis pris ça. dans la tronche, si je peux me permettre de dire ça comme ça, parce que j'ai jamais été à l'hôpital pour des raisons comme ça, je n'étais jamais chez le médecin, je ne suis jamais malade. Et là, je me suis dit, je suis malade.

• Speaker #1

  Oui, c'est sérieux.

• Speaker #2

  Je suis malade jusqu'à la fin de ma vie.

• Speaker #1

  Oui, ça, tu en as pris conscience à ce moment-là ou c'est après ?

• Speaker #2

  Ça, j'en ai pris conscience au début, dans le sens où je me suis dit, OK, donc je vais avoir un traitement tout le temps. Mais moi, la première chose dont on m'a parlé, c'est un diabète. Donc un diabète de type 2, à mon âge, ça peut arriver. Et le type 1, moi, je n'étais pas du tout sensibilisé à ça pour le coup. Et c'est quand on arrive aux urgences, donc pareil, pris en charge en 10 minutes, tout de suite, la perf, l'attention et tout ce qui va avec. Je suis tout seul parce que ma mère n'a pas le droit de m'accompagner. Même si j'ai 23 ans, c'est quand même bien d'avoir sa mère. Oui,

• Speaker #1

  j'étais là, mais je n'ai pas pu y aller.

• Speaker #2

  Parce que oui, dans ce service-là, en tout cas dans ces urgences-là, les patients étaient tout seuls. On était tout seuls avec notre équipe soignante. Et ils me disent qu'en gros, c'est sûrement un diabète, que tout ce que j'ai fait, tous ces symptômes-là, c'est un syndrome particulier. C'est le premier truc que le médecin m'a dit d'ailleurs. Ça ressemble à... un syndrome cardinal. Donc, c'est quatre symptômes. C'est ce qu'on disait tout à l'heure, boire beaucoup, aller beaucoup uriner, perdre de poids et avoir tout le temps faim. La faim, moi, je ne la ressentais pas spécialement. Après, j'ai 23 ans, j'ai toujours eu un petit peu faim comme tout le monde. Donc ça, je ne l'ai pas ressenti, mais voilà, c'est quatre symptômes qui sont vraiment très parlants au niveau du diabète. Et finalement, d'ailleurs, moi, j'ai eu le diagnostic du diabète de type 1 que le dernier jour de mon hospitalisation.

• Speaker #0

  Puisque le temps que les anticorps soient testés, etc. Parce que j'ai un type 1, comme Ambre, auto-immune. Donc c'est une maladie auto-immune. Et donc pour être sûr, il faut tester les anticorps. Mais c'est vrai que moi, je n'ai pas tout de suite fait le lien avec une maladie que j'ai à vie, en fait. J'ai fait le lien sur, ok, en fait, j'ai trois frères et soeurs. Je suis malade en fait, je suis le seul malade. Et pour le coup, moi au début je l'ai vu comme une maladie, c'est vrai que maintenant je ne le vois plus comme une maladie du tout. Mais c'est une charge mentale, c'est tout ce que vous vivez, que moi je vis tout seul, parce que c'est important que je le vive tout seul.

• Speaker #1

  Tu m'as dit que tu avais les bonnes conditions aussi,

• Speaker #0

  tu me disais ça tout à l'heure. C'est ce sur quoi j'allais rebondir, c'est qu'en fait j'ai les bonnes conditions parce que j'ai fini mes études, je suis rentré chez mes parents. Donc j'ai eu d'autres charges mentales qu'en moins, entre guillemets. Je ne dois pas payer des factures, je ne dois pas aller au travail tout de suite. Je peux prendre soin de moi, je peux dormir autant que je veux, manger un peu ce que je veux, entre guillemets. Ce ne sont pas des choses qui me sont contraintes en tout cas. Et je voulais revenir aussi sur la première question que vous avez posée à l'infirmière. Moi, je ne me la suis pas posée parce que j'étais au courant. qu'en fait, on peut manger ce qu'on veut. Mais c'est vrai que ma mère, elle est beaucoup posée sur plus de sucre, tu dois faire attention, etc. Et en fait, c'est vrai que moi, ils me l'ont répété tous les jours. Tous les médecins que j'ai vus, toutes les infirmières que j'ai vues, il n'y a pas de restriction. Vous êtes là pour apprendre, il n'y a pas de restriction. Donc, on vous apprend à gérer, à calculer, pareil. Moi, je n'ai pas encore de pompe à insuline, etc. Mais ça va venir dans le temps. Et pareil, un accompagnement hyper poussé et des équipes qui sont vraiment là pour nous apprendre et qui font ça toute la journée en fait. Donc les mots sont simples, le système est simple et après c'est juste à mettre en place, des habitudes à mettre en place. À la différence peut-être de Ambre, c'est que moi j'avais déjà toutes mes habitudes qui étaient déjà là. Il faut toutes les déconstruire pour en refaire des nouvelles. Et vous, à 23 ans, j'avais commencé à en faire des individuels.

• Speaker #2

  C'est ça, c'est là où je dis, Ambre n'a pas été perturbée, en tout cas de prime abord, puisque de toute façon, c'est moi qui lui ai préparé ses repas. Donc finalement, elle, ça ne change pas, sauf qu'elle a de l'insuline qui vient juste avant. Mais ça viendra à un moment ou à un autre. Mais voilà, après, elle se prendra en charge, mais elle me voit faire. Et vous, vous l'aurez moins. C'est ça.

• Speaker #1

  En fait, c'est une période de votre vie. Pas toi, ça va être le reste de ta vie. C'est vrai que les contraintes ne sont pas les mêmes, mais je pense que là, pour le coup, vous vous rencontrez. Je ne sais pas ce que ça t'a fait, Mathias, d'entendre Céline raconter son histoire. Est-ce que ça fait du bien, quelque part, qu'on partage ça ? Est-ce que c'est important ?

• Speaker #0

  Ça fait du bien dans le sens où, en fait, c'est très similaire. Et c'est vrai que moi, les médecins m'ont dit que le diabète et comment il est découvert, c'est souvent tout le temps les mêmes choses, en fait. Et que c'est vrai que... on ne s'en rend pas compte et on n'a pas ce réflexe de prendre sa glycémie. Moi, c'était la première fois qu'on me le faisait. Et quand on va chez le médecin, on ne le fait pas. Et d'apprendre aussi des termes que tout le monde fait. Donc, produire, par exemple, de l'acétone, ce que j'ai fait et ce qu'on fait quand on a une très haute glycémie, tout le monde le fait un petit peu. C'est juste que ce sont des taux qui vont être énormes quand on est diabétique et non traité, donc quand on ne produit plus d'insuline. Et c'est des choses petit à petit que je trouve hyper intéressantes parce qu'il y a énormément de diabétiques, comme on l'a dit tout à l'heure, et que finalement c'est une maladie qui est pleine d'a priori sur, comme vous le disiez tout à l'heure, sur on mange mal, ou on mange trop de sucre, ou on ne fait pas assez de sport, etc. Alors que moi justement c'est là aussi où peut-être ça a été plus simple pour moi, c'est que j'ai toujours bien mangé, équilibré, je n'ai jamais mangé trop de sucre d'ailleurs. Maintenant, je ne ressens pas spécialement le manque de gâteaux, de choses comme ça, comme peut-être quand on est plus jeune, on peut l'avoir quand on a eu l'habitude de sucrer. Mais oui, c'est plus ça, c'est un peu déconstruire tous ces a priori de « on est diabétique » , parce qu'il y a aussi ce truc de « on est diabétique, on est en surpoids » , parce que des fois, c'est lié, alors qu'en fait, ce n'est pas forcément vrai. Alors, c'est un des effets secondaires qui peut arriver du diabète.

• Speaker #1

  Et quand bien même.

• Speaker #0

  Et quand bien même, ce n'est pas grave, ce n'est pas quelque chose de grave. Ce qui est important, c'est qu'on soit en bonne santé. Et qu'en fait, c'est surtout le type 1 pour le coup, en maladie auto-immune, c'est... On ne peut rien y faire, en fait. C'est quelque chose qui se réveille à un moment.

• Speaker #1

  C'est suffisamment lourd pour ne pas rajouter une culpabilité. Oui,

• Speaker #0

  c'est ça.

• Speaker #1

  Moi, je voulais te poser une dernière question. Puis après, même si c'est hyper intéressant, on pourrait parler deux heures. Mais ça t'a donné, moi j'ai l'impression, parce que tu me l'as dit, alors que ça fait très peu de temps, ça fait un mois que tu le sais, que déjà, tu as envie de t'engager autour de la question. Alors, la vie faisait que tu étais déjà un peu dans des questions de santé. Ça t'intéressait. Mais là, ça t'a donné envie d'engager. C'est marrant, je trouve. C'est un peu comme vous, Céline. C'est des maladies, enfin, c'est des maladies ou en tout cas, c'est des expériences de vie où on a envie de faire quelque chose de plus grand ou aller un petit peu plus loin. Toi, tu peux nous dire en une phrase, peut-être ?

• Speaker #0

  Moi, ça me donne envie dans le sens où je suis designer à l'hôpital. En tout cas, c'est ce que je faisais en étant en stage à Paris. Et que, typiquement, On faisait de l'éducation thérapeutique, on créait des outils pour l'éducation thérapeutique. Un des derniers projets dont j'ai été témoin, c'est des outils d'éducation thérapeutique sur le diabète de type 1 chez l'enfant. C'est une de mes collègues qui travaillait sur ça. Et donc c'est vrai qu'accompagner les gens et même accompagner les aidants, parce que moi je suis finalement mon aidant à moi-même, en quelque sorte, parce que c'est cette charge que j'ai toute. temps et de pouvoir se reposer des fois sur d'autres choses, si moi, à mon niveau de designer et de diabétique, je peux le faire, c'est aussi ça qui m'intéresse.

• Speaker #1

  Je vais être obligée de mettre fin à cet échange. Merci Céline, merci Mathias de nous avoir rejoints puisque tu n'étais pas prévue au départ et Céline a gentiment accepté.

• Speaker #2

  Merci beaucoup. Exceptionnel, parce que c'est ce qu'on J'ai l'impression, ce que ressent aussi Mathias, c'est que quand on rencontre d'autres... Moi, je suis la maman d'une petite diabétique, mais en fait, j'ai aussi la sensation que c'est positif. Je suis contente, j'ai l'impression d'avoir un allié. C'est vraiment quelque chose de très...

• Speaker #1

  Ça donne un peu d'énergie. Ah oui,

• Speaker #2

  mais ça... De cette fatigue dont on parlait tout à l'heure. On n'ose pas dire, mais ça fait du bien, en fait. Juste, oui. et c'est faux c'est même pas la peine de me remercier parce que j'avais hâte et j'espérais que je te tutoie excuse-moi j'espérais que tu sois là parce que c'était pas sûr et

• Speaker #1

  je suis très contente moi ce qui me restera de nos échanges c'est l'espoir en fait parce qu'il y a quand même aussi de l'espoir alors pas que sur la partie de la recherche parce que ça on est d'accord qu'il y a de l'espoir et il faut Bien sûr, cotiser ou en tout cas qu'il y ait des associations, qu'il y ait de l'argent pour la recherche. Et je crois que vous travaillez dans une industrie qui pousse la recherche aussi. Qui travaille. Qui travaille, voilà. Donc, bien sûr, mais aussi aux côtés de cette vulgarisation, je ne sais pas si c'est le bon mot, humanisation peut-être, autour de l'humanité, autour de tout ça. Donc, c'est l'espoir. Et puis aussi de tout ce que vous avez développé tous les deux comme compétences, quelque part. par ce que vous avez traversé. J'avais aussi envie de dire que dans nos vies, rien n'est figé. Ni nos places, ni nos histoires, ni les maladies ou en tout cas les expériences de vie. Donc je remercie tout le monde, ceux qui nous ont écoutés, d'avoir écouté cet épisode. Si vous avez été touchés par cet épisode, bien évidemment le partagez parce que c'est vertueux en fait, ce qu'on a cherché à faire ici. C'est au-delà de l'accompagnement que moi je propose, c'est connaître ces systèmes. Et puis juste rappeler les différentes ressources, la Fédération française des diabétiques, qui défend les droits des personnes diabétiques, les accompagne. L'aide aux jeunes diabétiques, qui accompagne les diabètes de type 1 et leur famille. La métropole aidante, sur toute la partie où on a parlé de l'aidance, avec le café des aidants. Il y a un lieu d'accueil dans le troisième arrondissement de Lyon. Et puis l'association aussi française des aidants, avec ces fameux 300 cafés des aidants en France. Voilà, j'en oublie certains, certainement. Le parcours, oui, dont on a parlé tout à l'heure de formation, c'est le bénévole patient expert. Donc ça peut être des choses auxquelles vous allez pouvoir participer ou inventer d'autres choses, parce qu'on y réfléchit ensemble. Et voilà, merci beaucoup et j'espère que cet épisode vous a plu. À bientôt !