Transcription

• #0HANA

  Là, je nous ai réparti l'intro. Bleu, je fais rouge, je fais Vimpino, Jeanna, Tac. Et après, tu peux expliquer le concept et puis commencer.

• #1SYLVAIN

  Nous sommes une asso fondée sur l'entraide entre deux jeunes adultes vivant avec des troubles psy. Ici, on aborde des sujets parfois sensibles, sans détour ni tabou, et on vous invite à écouter le podcast à votre rythme. Si vous traversez un moment particulièrement difficile, ne restez pas seul. En cas d'urgence, appelez le 3114.

• #0HANA

  Être proche, c'est tout un art, qui rappelle la métaphore du porc-épic de Schopenhauer. Pour une journée d'hiver, des porcs-épics cherchent à se rapprocher pour se réchauffer. Mais en se serrant trop, ils se piquent mutuellement. Ils s'éloignent alors jusqu'à avoir froid. Ils passent leur temps à ajuster leur distance jusqu'à se... trouver celle qui permet de partager la chaleur sans se blesser. Quand son proche se sent mal, on ressent le besoin d'être à ses côtés pour l'aider au mieux. Mais quand on voit qu'il n'arrive plus à rien faire, aider peut vite dériver en faire à sa place. voire parler en son nom. Dans ce sens, on croit qu'on aide, mais ça peut aussi empêcher de grandir. Et laisser de la place peut être une façon plus discrète, mais tout aussi profonde, d'aimer. Prendre cette distance, donc, le laisser en autonomie, faire ses expériences, alors qu'on le voit en souffrance, comment faire confiance après avoir vu des manifestations du trouble ?

• #1SYLVAIN

  Aussi, la distance n'est pas une mesure, une quantité, c'est une relation. On peut peut-être être proche sans être envahissant, être très loin tout en étant étouffant par les appels, les inquiétudes, les projections. Être proche, c'est un art de funambule, trouver la bonne distance pour que son proche sente une présence sans se sentir envahi. Je suis Sylvain Pinault, réalisateur de podcast et père aidant à la Maison Percher.

• #0HANA

  Je suis Anna Lévis-Soussan, psychologue et concernée par un trouble psy et je suis responsable de l'innovation et des programmes d'accompagnement qu'on développe à la Maison Percher. Et vous écoutez La Perche, le podcast de la Maison Perchée. Aujourd'hui, pour faire vivre les regards croisés, nous avons invité Margot, père aidant à la Maison Perchée, et Florence, proche, qui est aussi à l'initiative de la Sentinelle des Aidants. Vous avez aussi la spécificité d'être engagée dans les regards croisés entre proches et concernés, des moments où les proches et les personnes concernées se rencontrent et se posent des questions. Pouvez-vous vous présenter toutes les deux et nous dire ce qui vous pousse à vous engager dans les regards croisés ?

• #2MARGAUX

  Alors, moi Margot, j'ai 33 ans maintenant. Je suis pérédante à la Maison Percher depuis quasiment deux ans. J'étais avant membre et participante à de nombreux ateliers. J'ai fait le choix de m'engager déjà dans la pérédance pour pouvoir accompagner d'une certaine manière des personnes qui avaient des difficultés face aux troubles. Rapidement, j'ai découvert les ateliers du samedi qui sont la parole aux proches. J'ai été extrêmement touchée par les différents vécus que venaient raconter les proches et les questions-réponses qui se faisaient derrière. Dans ces échanges où je participais, je me sentais utile de pouvoir exposer mon point de vue. De fil en aiguille, je me suis rapprochée des regards croisés. Une petite année que je suis dans la co-animation des ateliers avec Florence.

• #3FLORENCE

  Alors moi je suis Florence, je suis proche père aidante à l'initiative de la création d'une association qui s'appelle la Sentinelle des Aidants, qui accompagne et soutient les proches de personnes concernées par les troubles psychiques. J'ai été bénévole pendant plusieurs années au sein de la Maison Percher sur un autre dispositif qui à l'époque s'appelait la boussole. Et aujourd'hui j'anime... Avec bonheur, avec grand plaisir, les regards croisés, c'est des rencontres virtuelles entre proches et personnes concernées, mais sans lien de parenté. L'idée, c'est de permettre aux uns et aux autres de pouvoir poser des questions qu'ils n'oseraient pas poser à leurs proches ou les personnes concernées à leur famille. Donc d'ouvrir peut-être un espace de parole un peu particulier qui permet d'aller plus loin Que ce qu'on pourrait poser comme question à sa propre famille, d'essayer de trouver un terrain où la compréhension de ce que vivent les uns les autres se rejoint.

• #1SYLVAIN

  On vous rappelle le concept, Florence a écrit des questions pour les personnes concernées, qu'elle aimerait poser. aux personnes concernées, donc c'est moi qui vais les poser. Et Margot a écrit des questions qu'elle aimerait poser aux proches, que du coup, Anna va poser. Première question, donc pour Margot, de la part de Florence. Comment t'aider sans que tu te sentes envahi, privé de ton autonomie ?

• #2MARGAUX

  Dans la première chose, c'est comment t'aider, c'est déjà reconnaître que moi, en tant que personne concernée, je peux avoir des moments où j'ai besoin d'aide. Donc définir ces aides, ça peut être une aide pour mon quotidien, peut-être que je suis en difficulté à me motiver, j'arrive pas à aller faire mes courses, j'arrive pas... à entretenir mon appartement. Donc c'est plutôt de l'aide logistique, ça peut être de l'aide dans des démarches administratives, que ce soit pour des soins ou les dossiers RQTH, ça peut être des aides, des soutiens aussi, comment dire, des soutiens moraux, quand on va mal, qu'est-ce que j'aimerais recevoir à ce moment-là. Donc il y a déjà cette première difficulté, en tant que personne concernée, de connaître mes limites, là où ça ne va pas, et commencer à les exprimer. Je pense que le plus simple, c'est de commencer par des périodes où ça va bien, puisque les deux personnes sont en état de dialoguer et de mettre en place des petites astuces. Après, je vais plutôt aborder le côté de la crise, qui m'est arrivée régulièrement avec des situations d'hospitalisation extrêmement brutales et pas préparées. et ça a été notamment dernièrement des périodes assez... Tendue en fait avec mon entourage parce que j'avais des exigences, des besoins de confort qu'eux ne comprenaient pas. Et donc voilà, ça s'est assez mal passé. Depuis, j'ai pris le temps de prendre du recul sur la situation, pas encore de les exposer avec eux, mais j'ai déjà un peu une trame de ce qu'on va appeler les directives anticipées ou en tout cas des mesures. à prendre en cas de décompensation et qui prévenir parmi mes proches.

• #0HANA

  Ouais, on sent vraiment deux temps très différents, le temps de la crise où pour le coup il y a quelque chose de très suspendu et le temps hors crise où pour le coup tu arrives à retrouver une certaine autonomie et durant laquelle les proches arrivent à s'adapter et retrouver une bonne distance.

• #2MARGAUX

  Ouais, c'est même des fois assez perturbant finalement d'avoir des proches qui peuvent être... très présents, très inquiets dans des périodes de crise aiguës. Et qui finalement, quand la vie reprend et que je suis autonome, pour ne pas dire presque complètement autonome, ils ont ce sentiment, en tout cas moi j'ai le sentiment qu'ils peuvent être complètement à distance et me faire confiance et ne pas toujours percevoir des fragilités qui peuvent me traverser.

• #0HANA

  Oui, tu sens qu'ils arrivent. Très vite en fait à se réadapter à ta nouvelle autonomie et presque en oubliant les fragilités qui peuvent te traverser.

• #2MARGAUX

  Oui, complètement.

• #1SYLVAIN

  Je le dis un peu aussi. Tout va mieux, bien, tu fais comme tout le monde et du coup on ne parle plus jamais de ça.

• #2MARGAUX

  C'est ça, il y a finalement presque un tabou qui se fait sur ces périodes de crise. Et puis ça rassure presque les proches de se mettre des œillères en disant « maintenant il y a peut-être tel ou tel facteur qui a changé, ça peut être le traitement, le milieu, plein de choses. » Et pour eux, ça n'arrivera plus. Alors, je pars du principe que j'ai quand même une épée de Damoclès au-dessus de la tête et que j'espère que ça n'arrivera plus. Mais à la fois, je ne peux pas non plus ignorer le fait qu'une rechute soit possible.

• #1SYLVAIN

  C'est un danger, je pense, de laisser comprendre que ça n'arrivera plus, de laisser installer cette idée-là.

• #2MARGAUX

  Là encore, il y a une histoire de distance avec cette épée de Damoclès. C'est où est-ce qu'on la situe et finalement, où est-ce que le proche va se situer ? Ne pas dire tout vent régulièrement, attention, tu es peut-être malade. Ça fait la fête tel jour et tel jour, tu devrais te coucher tôt, c'est vraiment apprendre à jauger finalement entre nous-mêmes en tant que concernés, la perception et puis le regard que peut en avoir le proche et l'inquiétude qu'il peut aussi avoir au quotidien.

• #0HANA

  Et du coup, Florence, qu'est-ce que ça te fait d'entendre tout ça, toutes ces paroles de personnes concernées et aussi toi par rapport à ton proche ? Comment tu ajustes cette distance ? Est-ce que tu as l'impression que tu arrives à crise, hors crise ? Est-ce que cette flexibilité aussi tu la ressens ?

• #3FLORENCE

  Dans mon cas c'est une situation un peu différente puisqu'en fait il s'agit de mon fils, il a fait sa première crise, il était très jeune, il avait tout juste 15 ans et il n'en a pas fait d'autres depuis, il n'y a pas eu d'autres hospitalisations depuis. Néanmoins je pense que trouver la bonne distance c'est comme marcher tout le temps sur une ligne de crête. En fait, et donc la difficulté pour nous en tout cas, ça a été plutôt d'évoluer avec lui entre le début de la maladie où il était mineur et donc là en tant que proche. Par an, on avait quand même davantage de possibilités, entre guillemets, de s'immiscer en fait dans son parcours de soins. Alors qu'à partir du moment où il a eu 18 ans, donc il est devenu majeur, ça a été pour nous justement plus difficile d'être inclus dans le parcours de soins, du fait simplement de sa majorité. Et l'autre chose aussi, et je le vois encore aujourd'hui, la distance à évaluer, elle est en lien aussi avec cette perception de comment il évolue. C'est-à-dire, on a beau vivre au quotidien avec son proche, concerné par les troubles psychiques, je pense qu'il faut être vraiment attentif, même aux changements les plus ténus. Et pour, justement... et là ça a été une décision qu'on a prise il n'y a pas longtemps de prendre davantage de distance pour le laisser justement faire ses propres choix ça inclut d'accepter que peut-être il ne va pas faire les bons mais que de cette expérience on espère que justement il va en retirer quelque chose de positif et qu'il va le faire avancer mais cette distance elle inclut aussi quelque part une prise de risque Le premier cap. que j'ai passé, c'était il y a maintenant plusieurs années où en fait, c'est moi qui prenais ces rendez-vous médicaux et jusqu'à un jour où je me souviens très bien, on était en rendez-vous avec la psychiatre qui le suivait à ce moment-là et où moi, j'ai pris la décision et il fallait que ce soit une décision prise entre guillemets avec des témoins publiquement où je lui ai dit, c'est terminé, je ne prends plus tes rendez-vous médicaux, c'est à toi de le faire, ça fait partie de ta responsabilité Merci. Je prenais un risque parce que s'il oubliait des rendez-vous, ça veut dire oublier éventuellement le renouvellement de l'ordonnance pour le traitement médicamenteux. Mais en fait, j'ai senti à un moment que là, je devais lui passer le relais et surtout lui permettre d'assumer cette responsabilité. Parce que justement, ça fait partie du parcours de soins vers le rétablissement. Quitte à ce que... Peut-être prendre le risque qu'il oublie des rendez-vous. C'est à la fois ne pas faire à la place d'eux, en tout cas le moins possible, mais donner aussi à la personne concernée des outils, enfin lui proposer en tout cas. Après, il ne prend pas, mais au moins lui proposer des outils parce que ça ne vient pas forcément tout seul. Et puis ça évolue, je pense que ce qui est important aussi à prendre en compte, c'est que ça évolue aussi avec la maladie. C'est-à-dire que les symptômes ne s'expriment pas toujours de la même façon au long cours, sur le nombre d'années. Et ça aussi, en tant que proche, c'est prendre en compte cette évolution, quelle qu'elle soit.

• #0HANA

  Complètement.

• #1SYLVAIN

  Complètement. Tu veux compléter ?

• #0HANA

  Oui, non mais c'est juste la notion de prise de risque, je la trouve vraiment intéressante, parce que c'est quelque chose d'assez contre-intuitif de se dire que c'est important la prise de risque pour le rétablissement et que c'est quelque chose qui est vraiment... enfin on y va à tâtons. J'ai l'impression qu'à chaque fois, des pas qui sont faits dans le rétablissement viennent aussi des prises de risque, parce que prise de risque, c'est sortie de zone de confort, mais parce qu'en fait, dans le rétablissement, on se met beaucoup de limites. « Ah, mais ça, je ne suis pas capable de faire ça. » Je me rappelle, moi, je me disais « Je ne suis plus capable de voyager. » Je m'étais mis ça comme limite. Et en fait, voyager était devenu une prise de risque, mais que je ne m'autorisais pas. Et du coup, d'avoir osé de nouveau faire ça, alors que ça faisait peur tout mon entourage, parce que oui, le voyage est un moment où tu te remets en mouvement.

• #1SYLVAIN

  Ça fait peur, oui.

• #0HANA

  Ouais ! C'est bizarrement, mais c'est fou,

• #1SYLVAIN

  mais je sais pas pourquoi, mais...

• #2MARGAUX

  Surtout quand les médecins nous disent attention, le décalage horaire, ça peut être réditoire.

• #3FLORENCE

  Et les logements géographiques !

• #0HANA

  Et à la fois, je trouve que, pour avoir fait un mini-voyage depuis, tu reprends, c'est une reprise de confiance en son pouvoir d'ingénieur, les limites que je m'étais mises. Je peux aller au-delà de ça et je peux reprendre du terrain sur des choses qui avant étaient normales. Donc c'est vrai que... Le risque, je trouve que c'est un vrai sujet dans les proches en Espagne.

• #2MARGAUX

  Finalement, ces prises de risques, je vois aussi comme une évolution finalement, parce que la vie est mouvement, donc en prenant des risques, on continue d'avancer, ce qui est normal. Et plus on avance, mieux on se connaît aussi, puisqu'on a expérimenté d'autres choses. Et c'est là où on va se dire, ok, j'ai fait ça, tout s'est bien passé, donc je pourrais le refaire à l'avenir, là, attention. Il y a eu peut-être cette petite rechute, je suis un peu plus fragile là, et puis pouvoir revenir avec ça, en parler avec son entourage, ses soignants, et vraiment s'adapter pour continuer à voyager avec le parachute.

• #0HANA

  Non, non, mais c'est sûr, et c'est vrai qu'arrêter le mouvement, c'est vraiment se faire bouffer par la maladie, et du coup de pouvoir toujours garder... Garder ce mouvement et repousser les limites, c'est indispensable pour le réunissement.

• #3FLORENCE

  Super. Moi je me souviens d'un témoignage qui m'avait vraiment marqué lors d'une formation que j'avais faite sur l'entretien motivationnel. Donc il y avait une maman qui avait témoigné en disant que son fils, donc il n'était pas du tout stabilisé. à l'époque, avait décidé qu'il allait partir en mer, faire un voyage. La première réaction, c'est « Ah non, jamais de la vie, c'est pas possible, je peux pas laisser faire ça. » En plus, t'es pas stabilisé, etc. Et en fait, elle avait pris, après réflexion, elle a fait le choix de lui dire « Ok, tu pars, mais par contre, on va border quand même le voyage. » Donc avec des exigences en termes de je veux savoir quand même où tu es, à quel moment, etc. Mais j'avais trouvé ça incroyable à l'époque de se dire que cette maman accepte, justement, cette prise de risque d'un voyage quand même dans un environnement qui n'est pas forcément toujours de tout repos et tranquille, loin, sans que la communication soit facile. Et moi, ça m'avait vraiment impressionnée en me disant, mais... Quelque part, je m'étais dit, mais elle est inconsciente, cette maman, de laisser partir son fils comme ça. Et elle, ce qui l'avait décidé, en tout cas, à laisser partir son fils, c'est que de toute façon, elle avait compris qu'elle n'avait aucun moyen de l'empêcher de partir, parce qu'il était majeur. Et puis que, de toute façon, il était décidé. Et que plutôt que de l'empêcher, de le contraindre à abandonner ce projet qui, lui, le motivait énormément, Elle a préféré justement l'accompagner, le soutenir. Alors le voyage, dans mes souvenirs, ce n'est pas très bien terminé parce que les symptômes de maladie ont fini par reprendre le dessus. Mais en fait, moi, ce qui m'avait marquée, c'est justement l'acceptation de cette maman sur cette prise de risque. Là, elle était conséquente, la prise de risque quand même. Mais je pense qu'en faisant ça, elle a permis aussi de garder la confiance de son fils. Voilà, une relation, une alliance, on parle souvent d'alliance thérapeutique et soignante, mais l'alliance aussi avec les proches, elle est essentielle, elle est fondamentale.

• #2MARGAUX

  Moi, ça me donne envie de te poser une question, Florence, sur cet exemple que tu donnes où le parent fait confiance et laisse la distance se prendre. Comment toi, tu te... Tu te sens dans ces situations qui pourraient être similaires ? Comment tu gères tes doutes, ton anxiété, le fait de savoir où en est ton fils ? Quand tu laisses finalement ton fils prendre la distance, comment toi tu te gères et qui t'entoure dans ces moments-là pour absorber tes craintes et tes peurs ?

• #3FLORENCE

  J'ai la chance aussi d'être très soutenue par mon conjoint, le père de notre fils. Donc ça c'est important, on est une équipe. Donc ça, je tiens à le souligner parce que malheureusement, je sais que c'est loin d'être le cas pour beaucoup, beaucoup de mamans qui se retrouvent seules à gérer la maladie de leur enfant. Donc ce qui me permet, pour répondre à ta question aussi, de pouvoir me reposer sur mon conjoint quand moi je commence à m'inquiéter beaucoup. Et inversement, en fait, lui, je sais que mon conjoint, lui, parfois a des inquiétudes. alors qu'il exprime moins parce que c'est un homme, mais que je sens de temps en temps remonter à la surface et où là, justement, je peux prendre le relais et lui dire qu'il faut qu'on soit solide, en fait. Et après, là, ça est arrivé encore récemment, où en fait, il a fallu que je fasse un autre cap qui était le suivant, c'est-à-dire que pendant des années, en plus du suivi psychologique, que mon fils a régulièrement depuis pas mal d'années. Je lui proposais régulièrement des outils, des ressources, en lui rappelant, tiens, tu peux faire ça, puis ça, pour gérer ses symptômes. Et là, récemment, j'ai pris la décision d'arrêter. C'est-à-dire que je lui ai dit, maintenant, c'est fini. Je ne peux pas te rappeler tout le temps les ressources dont tu disposes. Tu les connais. C'est à toi de les utiliser, c'est à toi de choisir justement ton propre chemin de rétablissement. Et donc, ce qu'on a fait pour conclure cette phase-là, c'est que toujours avec l'aide du smartphone, on a listé ensemble toutes ces ressources pour qu'il les note. Donc, il a un dossier sur son smartphone qui s'appelle ressources. Alors au début, il me disait non, mais je ne sais pas. Je lui ai dit comment ça, tu ne sais pas, ça fait des années que je te propose des choses, tu ne peux pas me dire que tu ne sais pas. Je lui ai dit finalement, on va faire une fois. sur deux. Une fois tu proposes une ressource, puis la fois d'après c'est moi qui t'en propose une. Et au fur et à mesure, on a complété, on a établi, enfin il a établi toute une liste de ressources. Et maintenant, quand il nous dit, je stresse énormément, ça va pas du tout, etc. Je dis, tu peux faire quoi ? Mais en fait, ce cap, j'ai pu le franchir grâce à un témoignage. Et ça, je ne saurais insister sur l'importance d'écouter les témoignages, pas seulement forcément celui d'aujourd'hui, mais tous les témoignages. Parce que vraiment, c'est en lisant un témoignage d'une autre personne que j'ai pris conscience de ce besoin de prendre du recul, y compris même dans des situations d'inconfort pour notre proche. Et c'est ça qui est compliqué. C'est de se dire, c'est trouver... la façon la plus adéquate d'aider, de soutenir, comme tu l'as dit au départ, sans envahir, sans faire à la place de la personne concernée et sans lui trouver les solutions. Et je pense que ça, c'est vraiment un cap qui n'est pas facile à passer, mais qui est essentiel et qui vraiment, ça prend tout son sens quand on parle d'empowerment. Le pouvoir d'agir, c'est essentiel, c'est fondamental.

• #2MARGAUX

  Si je peux me permettre, le rétablissement, c'est jamais une ligne qui est croissante. Il y a des hauts, il y a des bas, il y a des fois des très grands hauts qui se font et puis des très bas qui arrivent. Et dans cette idée, tu es responsable de ton rétablissement. Ok, c'est un fait et c'est normal. Mais c'est comment est-ce qu'on co-construit notre relation pour que je suis responsable de mon rétablissement, mais parfois j'ai besoin de toi et j'ai besoin de ton aide et je vais l'exprimer. tu vas pouvoir agir pour que mon rétablissement continue à se faire sur la pente positive.

• #1SYLVAIN

  Est-ce que tu as déjà ressenti le soutien de tes proches comme trop pesant ? À quelle occasion ?

• #2MARGAUX

  Alors, en soi, je ne l'ai pas ressenti comme trop pesant, parce que les moments où j'ai énormément de mobilisation de mon entourage, c'est les moments où je vais très mal, où je suis hospitalisée, je n'ai pas de lucidité. Mais alors là, j'ai une chaîne de solidarité, mais incroyable, qui se forme. À la fois, d'un certain côté, je pense qu'il y a certains proches qui ont besoin d'agir, parce que la situation, elle est catastrophique, et que ça leur permet de s'occuper et de faire des choses. Et du coup, j'ai énormément d'attention que je vais pouvoir découvrir de façon lucide plusieurs semaines, mois après. Donc c'est extrêmement touchant d'avoir tous ces mots, tous ces soutiens, des petits cadeaux, des petites choses aussi de rien du tout. Parce que même dans les phases sombres, des fois, on prend du recul et on rigole de ce qui en était. Parce que la maladie fait qu'il y a aussi des phases drôles par lesquelles on passe. Donc je n'ai pas le souvenir d'avoir vécu des situations qui sont trop pesantes, hormis peut-être une fois en fin d'hospitalisation, donc début de sortie. Alors moi, c'est encore quelque chose que mes parents n'ont pas forcément acquis, le fait que quand je sors de l'hôpital, je ne suis pas la Margot d'avant qui était dans sa vie autonome. Mais souvent, ils me laissent reprendre mon logement, mon autonomie. Ça se passe plus ou moins bien, mais ça se passe quand même relativement bien à chaque fois. Il y a eu une phase où justement, en sortie d'hospitalisation avec des soins post-hospitalisation réguliers, où un infirmier a eu la bienveillance de dire, attention, moi j'étais en cure de sismothérapie à l'époque, avec les sismothérapies, elle risque d'oublier de prendre son traitement, alors que moi mon traitement c'est vraiment quelque chose qui est routinier, jamais je ne l'ai oublié, et donc ce n'était pas dans mes habitudes. Et donc là, forcément... Avec les mois de difficultés qui s'étaient passés avant, j'ai eu un parent qui, régulièrement, tous les soirs, voulait avoir un message pour confirmer que j'avais bien pris mon médicament. Et à un moment donné, j'ai dit stop, j'ai besoin de mon autonomie, je suis responsable, on arrête ce mode de fonctionnement. Mais je l'avais un peu accepté parce que je n'étais pas non plus forcément en état de m'affirmer à ce moment-là. C'est vrai que ce côté d'avoir des proches... Qui ont besoin de savoir ce que dit le corps médical, alors qu'on sait très bien qu'on est seul face à nos soignants et qu'il y a cette distance, ce secret médical. Des fois, c'est compliqué d'être un peu dans les deux parce qu'ils aimeraient bien être seul face aux médecins et puis savoir tout ce qui se passe, tout ce qu'il en est. Donc, ce n'est pas forcément évident de trouver la distance avec l'équipe soignante.

• #1SYLVAIN

  Je pense que c'est un peu le fil conducteur de l'épisode. Cet équilibre tangible.

• #0HANA

  Oui, clairement.

• #2MARGAUX

  Une question posée par Margot.

• #0HANA

  Est-ce que tu perçois ton fils principalement à travers le spectre du trouble ou comment le perçois-tu ? Et c'est vrai que ça a quand même une influence sur la manière dont tu l'accompagnes.

• #3FLORENCE

  Clairement. En fait, moi j'ai eu la chance de découvrir assez rapidement le livre de Luc Vigneault qui s'appelait « Je suis une personne et pas une maladie » . Et je trouve que ce livre, franchement, tous les proches devraient le lire. Il rappelle à chacun que chaque personne concernée par la maladie, elle a aussi sa personnalité. Et ça, c'est une vigilance qu'on devrait tous avoir en tant que proche. Alors, ce n'est pas du tout évident parce que parfois, les symptômes de la maladie envahissent totalement, mais vraiment, dominent complètement le comportement de la personne concernée. Donc, ce n'est pas évident. Mais est-ce que c'est aussi ce que mon rôle de bénévole à la Maison Percher m'a appris durant toutes les années ? Et la fréquentation justement de très nombreuses personnes concernées par les troubles psychiques, c'est de me rendre compte qu'avec des personnes qui ont le même diagnostic, soit de troubles bipolaires, de troubles schizophrènes, troubles bordelains, etc., mais elles avaient chacune leur personnalité. Leurs propres projets, leurs propres envies et même les symptômes, avec pourtant le même diagnostic, qui s'expriment de façon différente. Par exemple, en ce qui concerne mon fils, il a des valeurs écologiques très poussées. Indépendamment de ses symptômes, clairement pour lui, ça fait partie de sa personnalité et c'est important pour lui et pour nous qu'on en tienne compte. Et ça a un impact sur la vie quotidienne, etc. Et ça, c'est indépendant de sa maladie psychique. Enfin, ça n'a rien à voir. Mais pour le coup, c'est ça qui est vraiment important. Parce que ça permet aussi de raccrocher la personne concernée par les troubles psychiques. Non pas à sa vie d'avant, parce que ça peut être effectivement très déprimant. mais de chercher des moyens, justement, d'aller vers... vers un début de rétablissement. Et je pense à un exemple en particulier, je me souviens d'un jeune qui aimait vraiment beaucoup la course à pied. Il était fan de course à pied. Et avec la maladie, avec surtout les traitements médicamenteux qui l'assommaient beaucoup, il avait complètement arrêté. Et je me souviens que ses proches lui avaient dit... Merci. Voilà, t'es pas obligé de courir le marathon le week-end prochain, mais déjà, je sais pas, juste courir, faire le tour du pâté de maison en courant, est-ce que ce serait pas un début ? Et ça avait fonctionné. Vraiment, il a commencé tout petit au départ, vraiment des toutes petites courses, mais ça lui a permis de retrouver des sensations, des sensations de plaisir qu'il avait avant.

• #1SYLVAIN

  D'autres questions, Margot, on parlait un peu de ça avant, mais comment cette confiance s'est acquise dans le temps avec tes proches ? Comment t'as mis en place cette confiance ?

• #2MARGAUX

  Moi j'ai envie de dire, j'ai l'impression d'être un cas très simple. Non mais dans le sens déjà, dans la façon dont j'ai grandi, moi j'ai des parents qui ont toujours promu l'autonomie, que ce soit moi ou mes frères. Il y avait déjà cette confiance qu'ils avaient en moi, parce que je parlais de moi. Et finalement, quand la maladie s'est déclarée, les premiers symptômes et puis après le diagnostic, déjà j'étais en hospitalisation, j'étais dans une structure finalement adaptée, bienveillante, avec de la psychoéducation. En parallèle, mes parents se sont informés sur le trouble en question, parce qu'on annonce un trouble, les parents sont dépourvus, on entend des mots, on ne sait pas ce que c'est, donc eux aussi avaient besoin d'être rassurés. Et finalement, il y a eu un peu une confiance mutuelle. Ils ont vu que je suivais, je comprenais la pathologie. J'avais déjà de la psychoéducation pendant l'éducation, ce qui fait que c'était une chance. J'ai rouvert les portes de chez moi, j'ai repris ma vie active et j'avais déjà les billes en main. Donc la confiance, c'est vraiment toujours fait des mêmes. Je ne pense pas qu'ils aient douté de moi. Il y a forcément des périodes très sombres où là, ils sont dans l'inquiétude parce qu'on est quand même avec des troubles de psy. Et je pense qu'en tant que proche, il y a toujours un peu cette idée qu'un passage à un acte peut arriver, même si on ne l'a jamais exprimé ou quoi que ce soit. Mais ils sont présents. De par l'expérience, finalement, ils savent que le niveau reprend un équilibre. Donc il y a à la fois la confiance en moi, il y a aussi la confiance dans la façon dont le trouble va s'exprimer, le fait que je suis aussi de mieux en mieux encadrée par les médecins. Et le fait d'avoir une répétabilité des expériences et que l'issue est, entre guillemets, bonne à chaque fois. Enfin, je ne vais pas cacher les phases antérieures, mais... Il y a vraiment une confiance dans l'avenir.

• #0HANA

  Et à la fois, je vois, pour être beaucoup à la Maison Perchée, avoir rencontré plein de monde, on voit à l'inverse le manque de confiance. Imaginons, on reprend l'histoire de cette mère et de ce voyage en bateau. Un non, un non, il en est hors de question, aurait en effet tellement entaché la relation. Et lui, il lui aurait beaucoup fait perdre confiance. Je trouve que, quand bien même c'est une décision que lui aurait prise, Le fait que tes proches te fassent confiance, ça te responsabilise, tu te dis ok j'ai ce cadeau de la confiance de mes proches et ça te porte et à l'inverse des proches qui te disent ah non mais je pense pas que t'es capable de faire ça, ça va être vraiment trop difficile, je trouve que ça fragilise aussi bien le lien que soi-même, sa confiance dans sa capacité à faire.

• #1SYLVAIN

  On ferait écho à ce qu'on disait le... bon toi. Tu accompagnes d'autres proches, et est-ce que tu as entendu ça, des histoires qui se passent moins bien que ce que vous avez raconté ce soir ? Des ruptures de dialogue, des ruptures de confiance tout simplement, comment ça se passe ?

• #3FLORENCE

  Il y a de très nombreuses situations où, dans certains cas, effectivement, les proches sont en rupture totale de communication, enfin les aidants sont en rupture totale de communication avec la personne concernée, pour tout un tas de raisons, à cause des symptômes, à cause de l'éloignement géographique, à cause de plein plein de choses. Et c'est effectivement très compliqué à vivre, puisque là, en cas de rupture, vraiment rupture de communication, après, il n'y a plus qu'à espérer croiser les doigts et voilà, vainement. Alors pas toujours vainement, mais en tout cas espérer que la personne concernée par les troubles revienne au sein de la famille. C'est vrai que ce n'est pas évident. Moi vraiment, clairement, c'est d'écouter des podcasts, et merci la perche. Et puis aussi des vidéos de personnes rétablies, même si les situations évoquées ne sont pas similaires à celles de mon fils. Ça me permet de voir ce que j'appelle la lumière au bout du tunnel, de continuer à la voir, même si c'est qu'une toute petite lueur, mais de me dire que, en tout cas, c'est possible. En fait, c'est ça, c'est le côté « c'est possible » . Si c'est possible pour d'autres, je ne vois pas pourquoi ce ne serait pas possible pour mon fils. Après, je sais qu'il y a des proches pour qui c'est difficile à entendre, parce qu'au quotidien, c'est extrêmement difficile à vivre. parce que parfois en plus s'ajoutent aux problèmes, aux troubles psychiques, les problèmes d'addiction. Donc c'est vraiment double peine. C'est une souffrance au quotidien, à la fois pour la personne concernée, aussi pour les proches. Donc c'est très difficile de continuer, d'espérer, surtout quand il y a eu plusieurs hospitalisations, quand ça fait déjà une dizaine d'années que ça dure, voire plus, de continuer à se dire, non, non, mais il y a toujours la petite lueur. au bout du tunnel. Justement, je me souviens d'une réflexion d'une personne concernée qui disait « Mais si nous, on n'arrive pas à lire l'espoir dans les yeux de nos proches, mais alors où est-ce qu'on va le lire ? » C'est-à-dire que vraiment, si nous-mêmes, en tant que proches, on n'a pas cette confiance dans la possibilité d'une amélioration de la situation, d'un aller mieux, alors oui, on... On n'a pas de boule de cristal, on ne peut pas savoir quand ça va arriver et comment ça va arriver, clairement. Mais je trouve ça fondamental. Eux, ils doivent savoir que nous, on a... Sinon, encore une fois, où est-ce qu'ils vont aller, eux, chercher cet espoir-là pour eux-mêmes ?

• #1SYLVAIN

  Il y a un petit côté double tranchant quand tu dis les témoignages, les podcasts. Et donc voilà, on voit des gens rétablis qui ont une vie à peu près pleine et en tout cas resplendissante. à leur manière, et qu'on a son proche qui n'y arrive pas, ça peut aussi créer un décalage peut-être en termes de...

• #3FLORENCE

  Oui, mais je pense que c'est une question de perception. Moi, quand j'écoute ces podcasts et quand je vais... quand je revisionne pour la énième fois les mêmes vidéos, en fait, ça me nourrit moi. Et donc, comme ça me nourrit moi, en me disant juste le « c'est possible » , ça me permet, ce que je disais, de nourrir et d'alimenter cette confiance dans la possibilité aussi que les choses évoluent positivement pour mon proche.

• #1SYLVAIN

  C'était le but quand on l'a créé au début, créer l'espoir pour les gens concernés et pour les proches. Donc les deux au même endroit. Margot,

• #2MARGAUX

  tu voulais ? Oui, je vais du coup parler des regards croisés et de la parole aux proches, qui sont des ateliers qui sont co-animés avec la Maison Perchée et la Sentinelle des Aidants. et c'est vrai que... En moi, en tant que concernée, quand j'y suis allée, j'avais des difficultés de communication peut-être avec mon entourage. Et donc ça m'a permis d'avoir des proches aidants qui racontaient la situation, ce qu'ils vivaient de l'intérieur. Et ça m'a profondément finalement nourrie. Et j'ai pu avoir des regards différents sur ce qui se passait. Et concrètement, sur les regards croisés qui sont des ateliers de questions-réponses, les deux parties viennent chercher des réponses vécues par telle ou telle personne. Et c'est vraiment le vécu expérientiel, on en vient sur la pérédance, qui est enrichissant, qui fait du bien, qui donne de l'espoir et qui après fait qu'on se sent mieux après ce type d'atelier.

• #0HANA

  C'est intéressant de voir que des deux côtés, ça aide, quand bien même, ce qu'on se dit souvent avec Florence quand on réfléchit au regard croisé, c'est que les proches et les concernés ne sont pas au même moment du rétablissement, parce que les personnes concernées sont plus avancées, et les proches sont souvent dans des moments de grande détresse. Mais quand bien même, tu dis que ça aide d'avoir plein de témoignages de proches, que tu comprends mieux parfois des réactions de proches auxquelles tu as pu faire face.

• #2MARGAUX

  Moi, ce que je considère en tant que père aidante, la père aidante ne s'arrête pas dans le milieu associatif, c'est dans la vie de tous les jours. Et c'est vrai que régulièrement, je me retrouve à entendre ou être à côté de personnes qui évoquent des difficultés relationnelles avec ou non des troubles psy, qui me demandent comment est-ce que tu as des idées, est-ce que je peux les aider. Et finalement, grâce à tous ces ateliers et grâce à tout ce que je vis à la Maison Percher depuis plus de deux ans maintenant, j'ai mon petit carnet et je vais donner un peu des... des billes qui font leur chemin ou pas. Mais en tout cas, ça rassure aussi ces personnes-là à l'extérieur.

• #3FLORENCE

  Je voulais juste revenir sur un point, si c'est possible, par rapport à la communication, parce qu'on en a beaucoup évoqué. Et en fait, la communication avec une personne concernée, c'est absolument pas quelque chose d'inné. Mais alors, vraiment pas du tout. Et c'est pour ça qu'il existe des programmes de psychoéducation. Juste une petite anecdote, en fait on était en rendez-vous familial avec la psychiatre, alors que notre fils à l'époque était dans un hôpital de jour mais avec la scolarité. Et donc on avait un rendez-vous et nous on s'inquiétait beaucoup du fait qu'il n'ait pas le même nombre d'heures de cours que les autres lycéens de son âge, donc on était très inquiets pour le bac. Et donc régulièrement, à chaque fois qu'il rentre à la maison, on lui dit « mais comment ça se fait que tu n'es pas allé en cours ? » parce qu'il n'allait pas bien, mais nous, on en était au tout début. Et après, on a participé à un programme de psychoéducation. Alors, c'était celui du GHU Paris qui s'appelle « I care, you care » , qui a la particularité, en fait, d'impliquer à la fois les proches et les personnes concernées par les troubles psychiques. Donc, ça a lieu au même moment, en même temps. Ça nous a vraiment aidés parce qu'à un moment, notre fils, Donc on parlait avec la psychiatre, et puis on parlait des cours, et puis on disait, en gros, on avait arrêté de lui faire des reproches sur le fait qu'il n'assiste plus à tous les cours. Et donc on le dit à la psychiatre, et puis notre fils nous regarde, et il nous dit, ah, ben c'est pour ça ! Donc en fait, parce qu'on avait participé au programme de psychoéducation, et qu'on avait compris, avec mon conjoint, que ben non, c'était totalement contre-productif de lui faire des reproches sur le fait qu'il n'aille pas en cours, c'est que simplement, c'est pas parce qu'il... Ce n'était pas de la flemme, c'est qu'il ne pouvait pas. Et il y avait toute une partie sur comment communiquer avec son proche, ce qu'il voulait éviter de dire, ce qu'il est conseillé de dire ou de faire, etc. Et c'est vraiment un apprentissage. C'est de repérer ces moments-là où on est submergé par une émotion, que ce soit la peur, que ce soit la colère aussi. Ça peut être la colère. Et dans ce cas-là, ce qui nous avait été proconisé, c'est de dire « Bon, écoute, là, j'ai bien compris ce que tu viens de dire. » de me dire, mais là je ne suis pas en capacité d'avoir une conversation sereine et utile et positive, donc on va remettre ce sujet un peu plus tard, le temps que je me calme, que ce soit... Mais ça c'est vraiment important, et il n'y a qu'avec un programme de psychoéducation qu'on peut arriver justement à avoir conscience de ce qui nous submerge comme émotions.

• #0HANA

  C'est de la métacognition, c'est d'arriver à prendre de la distance sur des émotions, les comprendre, les reprendre.

• #2MARGAUX

  Ce que tu racontes m'évoque ça, c'est que, notamment en tant que parent, finalement, on a projeté des attentes sur son enfant. Et ce que tu disais sur le côté scolaire, il y a des jalons à 18 ans en albac, après on part dans le supérieur. Et en fait, les troubles psy font qu'il y a beaucoup de jeunes qui décrochent scolairement, qui vont raccrocher quelques mois, années après, avec des fois des dispositifs. J'ai entendu parler de micro-lycées, il y a des fois des... des structures d'hospitalisation qui proposent aussi la scolarisation. Et je pense qu'en tant que parent, il y a aussi une forme de deuil à faire par rapport à ce qu'on attendait de son enfant et du temps que ça va prendre. Mais je pense qu'il y a aussi cette confiance, on en revient sur la confiance, en disant son chemin, il n'est pas linéaire, mais à la fin, il y aura un bateau qui va continuer de naviguer et il ira là où il voudra.

• #3FLORENCE

  Oui, c'est ce qu'on appelle le deuil blanc. C'est-à-dire qu'il n'y a pas de... C'est corporel, entre guillemets, mais il y a le deuil d'effectivement des projections qu'on avait, en particulier en tant que parent pour son enfant, en termes d'études, en termes de travail, en termes de famille, assez classiquement. Et il y a un moment, là aussi, il y a encore un cap à passer, c'est de se dire, non, il n'y aura pas la vie qu'on avait projetée, mais pour autant, et j'insiste sur le pour autant. Il peut avoir une vie, ou elle peut avoir une vie satisfaisante à terme, une fois que le rétablissement sera enclaché, une fois que les symptômes seront... Enfin, il aura appris à vivre avec, puisqu'ils ne vont pas disparaître, puisqu'on ne parle pas de guérison, mais bien de rétablissement. Et ça, c'est vraiment... Ça aussi, c'est compliqué, parce que plus, en tant que parent, on va s'accrocher à ces projections qu'on avait faites pour notre enfant, plus ça va être difficile. justement, de pouvoir passer à autre chose, de pouvoir construire autre chose.

• #1SYLVAIN

  Du coup, toi, est-ce que tu apprends aux proches à laisser ce délire blanc, ou en tout cas, pas trop en parler, qui ne prennent pas trop de place, pour du coup laisser de l'espace à un autre possible ?

• #3FLORENCE

  Alors justement, ça va être sans doute l'objet d'un prochain article qui fera partie de l'essentiel des aidants, parce que c'est un sujet justement dont on a parlé là maintenant, mais que j'avais déjà en tête. Je pense que c'est important que ce soit... verbaliser, même si le mot deuil fait peur. C'est hyper violent, je trouve. C'est violent, c'est entendre, effectivement, mais...

• #1SYLVAIN

  À notre terme.

• #2MARGAUX

  À la fois, ce deuil permet une reconstruction derrière. C'est quelque chose qui est positif, en fait.

• #1SYLVAIN

  Oui, mais la personne n'est pas décédée.

• #3FLORENCE

  Non, mais justement, c'est pour ça qu'on parle de deuil blanc. Donc ce sera peut-être l'objet, effectivement, d'un prochain article dans l'essentiel des aidants.

• #0HANA

  Dans le rétablissement, il y a tellement ce moment après de reconstruction d'une nouvelle personne, mais qui est souvent plus proche de notre vrai... Il y a vraiment un moment de réalignement. Et du coup, ce deuil blanc, il permet aussi de pouvoir re-rencontrer la vraie personne, qu'il y ait une rencontre plus authentique. Mais c'est vrai que ce deuil doit se faire, sinon... Chacun vit dans deux mondes.

• #1SYLVAIN

  C'est plutôt une nouvelle naissance qu'un...

• #3FLORENCE

  Oui c'est ça,

• #0HANA

  c'est plutôt une nouvelle naissance. Après les deux vont ensemble. Il y a un côté phénix en effet.

• #3FLORENCE

  Et puis en plus de s'accrocher en tant que parent à ces projections qu'on avait pour son enfant, c'est extrêmement compliqué à porter pour la personne concernée par les troubles de chique. Parce qu'elle a parfaitement conscience que les études, elle va vraiment avoir du mal à les finir parce que c'est très compliqué. Elle va peut-être les finir mais ça va être très compliqué. Trouver un travail aussi, ça va être compliqué. Construire une vie de couple, une vie de famille aussi. Donc plus on va faire peser, encore une fois, sur la personne concernée par l'autre. L'échec. Oui, exactement. C'est ça.

• #0HANA

  Et c'est vraiment quitter aussi ce référentiel. Ça me fait penser à un documentaire qui s'appelle Pénélope, mon amour, d'une mère qui accompagne sa fille autiste et qui, au début, essaye vraiment de l'accompagner à lire, etc. Sauf qu'elle a un autisme qui lui fait perdre très souvent des capacités. Et donc au début, elle est vraiment dans ce référentiel de je veux qu'elle apprenne à écrire, je veux qu'elle apprenne à parler, je veux qu'elle... Et à un moment, en fait, elles partent ensemble en voyage. Et je trouvais ça beau qu'elle la regarde à un moment en train de faire, de danser dans la nature. Elle la regarde, elle dit mais en fait, Pénélope, t'es une... Punk ! T'es une putain de punk ! Et je trouvais ça trop beau ce moment où la mère quitte un peu ses référentiels d'études, de réussite et la regarde vraiment en tant que personne et se dit mais j'ai tellement à apprendre en fait de cette personne et de ma fille et qu'elle va me faire grandir plutôt que l'inverse. Et c'est vraiment un moment où on quitte en fait ce truc-là et on se laisse porter par qu'est-ce que peut apprendre l'autre dans cette exploration qui est tellement différente.

• #3FLORENCE

  Clairement, mon fils ne le sait pas, je ne vais pas insister non plus là-dessus, mais clairement, ces troubles psychiques m'ont permis aussi en tant que personne, pas seulement en tant que maman, mais de grandir dans le sens d'être plus attentif aux autres, de développer l'empathie aussi, d'avoir une communication qui ne soit plus sereine, fluide, et tout ce qu'on veut, pas seulement avec mon fils, mais avec mon entourage. D'être plus à l'écoute, moi clairement ça m'a changé. Mais ça m'a changé, oui, pour être honnête, j'aurais préféré que mon fils n'ait pas ces troubles psychiques. Ça paraît incompréhensible. Néanmoins, sans ces troubles psychiques, clairement je n'aurais pas créé la Sentinelle des Aidants, je n'aurais pas créé l'association, je ne serais jamais venue à la Maison Percher, je n'aurais jamais rencontré des personnes formidables, je tiens à le dire. c'est aussi ça, c'est C'est comment transformer une expérience de vie, franchement, qui est violente, dure, tout ce qu'on veut, en quelque chose. Qu'est-ce qu'on peut construire avec ça ? Et moi, j'engage vraiment les personnes qui le peuvent, qui se sentent en capacité, en tout cas, à se dire, voilà, de cette expérience, comment je peux la transformer ? Parce que je pense qu'il n'y a rien de pire, en gros, que de subir une expérience, quel qu'elle soit, quel que soit le domaine, difficile, qui impacte. vraiment, psychologiquement, voire même physiquement, et qu'à la fin, il n'en ressorte rien. Moi, je trouve que finalement, c'est ça le plus dur. Quand on arrive à en construire, même à transformer, même à la marge, même par une petite action, cette expérience et en faire profiter les autres, je me dis que c'est pas mal déjà.

• #2MARGAUX

  De rétablissement pour la personne qui est concernée par le trouble, quel mot tu donnerais au voyage des aidants en fait ?

• #3FLORENCE

  En fait c'est ça, et moi c'est le terme que j'utilise aussi, il y a vraiment un chemin de rétablissement pour les proches aidants. On part de... alors quand il y a un diagnostic, il n'y en a pas toujours, il y a souvent toute une phase de déni de la personne concernée par les troubles. Après il y a le diagnostic qui arrive...

• #1SYLVAIN

  Déni. Par la personne concernée ou par les deux ? Eh bien les deux !

• #3FLORENCE

  Absolument, merci de... effectivement. Non, non, absolument. Le déni peut venir de la part des deux. Alors on parle plutôt du déni du côté des proches et ce qu'on appelle aussi plus exactement le défaut d'insight du côté des personnes concernées qui est l'incapacité, mais vraiment absolument pas volontaire de la personne à avoir conscience de ses propres touts. Donc ça c'est autre chose. Le déni, effectivement, il peut y avoir aussi un déni du côté des proches qui mettent à distance la maladie parce que ça leur fait peur. Dans une première phase, c'est plus facile, entre guillemets, de l'ignorer ou d'attribuer les symptômes à autre chose. Surtout quand ça arrive au moment de l'adolescence, de dire que c'est juste la crise d'adolescence, ça va passer. Non, ça ne passe pas. Voilà, donc oui, il y a un chemin du rétablissement exactement, qui n'est pas le même évidemment, forcément, mais qui va passer effectivement par toutes ces phases-là. Et après, il y a le déni, au moment de l'annonce du diagnostic, il y a l'abattement, vraiment. Là, c'est le tsunami émotionnel, tout s'écroule en fait, il y a un moment où tout s'écroule. Après, il y a une phase souvent d'isolement aussi. La suite de ça, parce que pour les proches, c'est compliqué d'en parler autour de soi, le tabou de la maladie psychique, et puis même quand ils essaient d'en parler à leurs plus proches amis ou alors aux autres membres de la famille, il y a tout de suite le mur de l'incompréhension et il y a après justement une phase d'aller vers chercher du soutien, déjà accepter aussi, accepter de recevoir du soutien, c'est absolument pas évident, c'est-à-dire que la plupart des proches sont... tellement focalisé sur mes émotions. Aider mon proche malade à aller mieux, qu'en fait 95% des proches, en tout cas au début, ne demandent pas d'aide, pas de soutien pour eux-mêmes. Voilà, rejoindre un groupe de parole, sortir de l'isolement, et puis je dirais aussi entretenir, en tout cas, cette lueur d'espoir. Et ça, c'est un vrai travail aussi. Ça paraît, on se dit, non, il suffit de regarder au bout du tunnel, il doit bien y avoir quelque chose au bout du tunnel. Non, c'est l'entretenir. C'est la nourrir, c'est avoir cette capacité à se dire, ça va prendre du temps, beaucoup de temps, mais le rétablissement, essayer de concevoir que c'est de l'ordre du possible, pas forcément de la réalité là, tout de suite, pour demain, mais toujours garder ça à l'esprit. Donc ça aussi, c'est encore une phase. Et il y a l'association Promès, que je tiens à citer absolument, qui est une association pour les proches qui ont fait le programme ProFamille, mais pas que, qui est ouverte à tous et qui propose d'excellents webinaires. Et l'association Promès a conçu justement une petite vidéo sur le rétablissement des proches. Donc je vous invite vraiment à regarder, vous allez la trouver sur Youtube, et qui décrit justement toutes les étapes par lesquelles... La majorité, on va dire, des proches passent justement pour arriver à être en capacité d'accompagner et d'aider la personne concernée. Et cet accompagnement, parfois, ça va être contradictoire ce que je vais dire, mais ça passe aussi par un lâcher-prise. C'est-à-dire qu'il y a un moment où le proche doit finir par accepter, s'il veut se préserver, qu'il n'est pas en capacité. d'aider la personne concernée, surtout quand celle-ci n'a pas conscience de ses troubles et qu'elle ne veut pas recevoir et qu'elle ne souhaite pas recevoir d'aide.

• #1SYLVAIN

  C'est un respect du consentement éclairé de l'autre s'il ne veut pas.

• #2MARGAUX

  Et à la fois, je pense qu'encore aujourd'hui, les soignants vont beaucoup se focaliser sur le patient. Et même eux, en fait, pour la plupart, ne connaissent pas l'ensemble des ressources qu'on a citées aujourd'hui. Il y a vraiment peu de choses qui sont faites pour les aidants. Alors qu'en fait, ça marche par paire. Si l'aidant va mal, le patient risque d'aller mal aussi. Il y a vraiment ce duo à préserver.

• #3FLORENCE

  En fait, jusqu'à un duo, je pense que c'est vraiment un triangle. Un système entre le personnel soignant, quel qu'il soit, un psychiatre, mais ce n'est pas forcément au sein de l'hôpital, les proches et tous les proches. Et j'insiste aussi pour inclure dedans les fratries qui sont très impactées et qui sont souvent très ignorées. Un mot aussi sur les enfants de personnes concernées. Je suis sidérée encore aujourd'hui de voir que dans les groupes de parole qu'on propose... aux enfants majeurs cette fois-ci, donc aux enfants adultes, quand on les écoute, ils n'ont jamais été accompagnés eux-mêmes par un accompagnement psychologique, je trouve ça sidérant. Et puis les conjoints et conjointes, donc vraiment c'est important de prendre en compte l'ensemble du... Oui, c'est un système, et c'est pour ça qu'à la Centinale des Aidants, on a créé, on a réalisé un... Un livret justement, qu'on a essayé de faire le plus exhaustif possible avec tous les programmes d'accompagnement et dispositifs d'accompagnement, justement à l'intention des professionnels de santé, qui on le sait, on en a conscience, on dispose de peu de temps en dehors du suivi avec les personnes concernées, on en a bien conscience, mais justement remettre un document, ça ça va, c'est pas trop long. Voilà, donc s'il y a des professionnels de santé que ça intéresse, je lance la perche justement. Et n'hésitez pas à nous contacter à Sentinelle des Aidants pour recevoir ce livret sur les différents dispositifs.

• #1SYLVAIN

  Je crois qu'ils sont nombreux et nombreuses à nous écouter. Vous avez un petit dernier mot à faire passer ? déjà fait la dédicace de toutes les assos. Imaginable.

• #2MARGAUX

  Non, mais du coup, j'en reviens sur ce que t'es en train de dire, le mot souplesse, finalement, la distance, on peut imaginer un élastique énorme qui va se tendre, se rapprocher, et puis c'est de l'adaptation, finalement, on est des êtres vivants, fluctuants, les proches aussi, et tout réside dans la conservation de l'intégrité, du respect de chacun, et Et la communication, je pense que ce n'est pas toujours évidente. Mais voilà, il faut jouer avec cet élastique. C'est un socle organique.

• #1SYLVAIN

  On applaudit. 1h42, 1h48... Waouh,

• #0HANA

  le montage va être... C'est la matière là !

• #1SYLVAIN

  C'était La Perche, un podcast produit par la Maison Percher, réalisé par Sylvain Pinault. La Maison Percher vous attend en ligne sur maisonpercher.org et sur Insta. Également à Paris, dans notre café et sa galerie d'arts anguliers, ouverts à toutes et à tous. Vous aimez la berche ? Soutenez-nous avec des étoiles ou en commentaire. Et abonnez-vous pour ne pas manquer les prochains épisodes. N'hésitez pas à nous donner vos impressions et à partager ce podcast autour de vous. Parler de santé mentale, ça change des vies.