Transcription

• Speaker #0

  de vivre ce genre de choses à l'hôpital, c'est pas normal. Et les derniers, c'était un centre de rééducation où j'étais récemment. Alors là, c'est une scène que... De toute façon, celle-là, celle que je vous ai racontée et celle que je vais raconter, c'est des scènes que je n'oublierai jamais. Je vous la raconte, j'ai une image dans la tête, je me souviens de tout, de comment j'étais habillée, de comment les personnes, de l'odeur, du tout, je me souviens de tout.

• Speaker #1

  Bonjour et bienvenue dans L'Anomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap. Après une petite pause pour les fêtes de fin d'année, je vous propose de commencer 2026 avec le témoignage de Sarah, qui est atteinte d'une neurofibromatose de type 1. Je l'explique en début d'épisode. La neurofibromatose est une maladie qui a des impacts multiples sur la vie de Sarah, parmi lesquels une déformation de sa colonne vertébrale, des troubles cognitifs, de nombreuses opérations et la mise en place d'un suivi médical régulier. Sarah est venue sur l'anomalie pour parler des situations de harcèlement scolaire et de maltraitance médicale qu'elle a vécues au cours de sa vie. La première partie de la discussion se concentre sur l'environnement scolaire. Sarah a vécu de nombreux épisodes de harcèlement. Si le harcèlement doit faire l'objet d'un suivi attentif, de manière générale, j'ai été d'autant plus étonnée que rien ne soit mis en place pour accompagner une élève en situation de handicap. Rappelons-le, les enfants en situation de handicap sont encore plus à même que les autres de vivre des situations de violence. Je précise ici que le récit de ce harcèlement mêle à la fois des aspects validistes et antisémites. Par la suite, Sarah revient sur les violences qu'elle a vécues au niveau médical. des soins qui sont bâclés, pratiqués sans s'assurer de ne pas lui faire mal, des soignants qui ne la respectent pas et ses besoins élémentaires qui ne sont pas respectables. Sarah décrit un monde médical compliqué où les soignants n'ont pas le temps de faire correctement leur travail et où les violences, là aussi, ne font pas l'objet d'un suivi. Pour finir cette introduction, je précise que je me suis sentie très démunie sur cet enregistrement. Je suis d'ailleurs assez silencieuse. Les sujets de harcèlement et de violence sont difficiles à gérer de mon côté et je me suis trouvée désemparée. Ça arrive. Je vous laisse donc avec Sarah qui parle très vite car elle a beaucoup de choses à dire. Bonjour Sarah, je suis ravie de te recevoir dans ce nouvel épisode. C'est toi qui m'as contactée via Instagram pour me proposer un échange et donc on s'est appelé. Et pour être honnête, je suis sortie un peu confuse de notre appel parce que les choses que tu m'as partagées étaient très dures et qu'on ne peut jamais savoir à l'avance ce que l'autre va nous dire. Mais je suis sortie avec beaucoup d'informations et je ne savais pas trop quoi en faire.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Alors... Pour expliquer rapidement, tu es atteinte d'une neurofibromatose de type 1. Tu vas l'expliquer beaucoup mieux que moi, mais très rapidement. Il s'agit d'une maladie génétique qui a des incidents sur ta vie quotidienne. Donc il y a notamment ton dos qui s'arrondit. Tu as des neurofibromes, donc c'est des tumeurs qui peuvent être bénignes ou non. Et tu as plein de conséquences du type troubles cognitifs, des tâches sur ta peau également. Et donc la conséquence de tout ça, c'est que tu dois faire l'objet d'un suivi médical permanent. Et le point qui, moi, m'a marqué et qui m'a mis un peu en difficulté, c'est le gros de notre appel. Ça a été l'évocation du sujet « Il y a du harcèlement que tu as vécu » . Donc du harcèlement quand tu étais petite par d'autres personnes. Parfois le personnel enseignant qui n'était pas gentil avec toi. Parfois d'autres élèves qui vraiment dépassaient les limites. Et aussi le personnel soignant qui n'était pas respectueux. Pour moi, c'était évident d'enregistrer, bien évidemment, puisque si on fait le silence sur des sujets de harcèlement, c'est qu'on donne raison aux harceleurs et il n'y a absolument pas de raison de le faire. Pour commencer, parce qu'on ne se connaît pas très bien et donc je ne peux pas non plus te présenter le mieux possible, est-ce que tu peux nous dire qui tu es ?

• Speaker #0

  Je m'appelle Sarah, j'ai 30 ans, je suis auxiliaire de purée culture et là récemment, je suis en arrêt maladie. prolongée mais normalement je travaille en crèche donc j'ai fait des stages lors de mes études mais je suis essentiellement en crèche. Et j'ai ce qu'on appelle, comme tu l'as très justement dit, la neurofibromatose de type 1 parce qu'il y en a deux mais c'est pas tout à fait les mêmes caractéristiques. Je suis née avec une double scoliose, donc ce que la scoliose ils connaissent pas c'est le dos qui est un peu tordu. Il a une syphose, donc le dos qui devient rond, des tâches de naissance. couleur café au lait, un peu mat, un peu partout sur le corps. J'ai eu un arrêt de croissance très tôt. J'ai mes os qui sont très friables, ils sont comme du sucre en mouillé, pour donner une image. J'ai un gliome, c'est une new tumor dans l'œil gauche. Donc quand j'étais petite, je faisais souvent ce qu'on appelle des champs visuels, c'est du visage par les yeux, pour voir si la tumor ne processait pas de trop, parce que c'est plus à l'enfance qu'on peut devenir aveugle d'un œil. Ça peut arriver à l'âge adulte, mais on le vérifie surtout à l'enfance. Et ça crée... Ce qu'on appelle des neurofibromes, c'est des sortes de tumeurs qui peuvent devenir paralysantes, cancéreuses ou mortelles. On les enlève quand ça devient trop dangereux. Et le souci, c'est que vous en avez partout dans le corps, on ne peut pas tous les enlever parce qu'il y en a trop. Et on les enlève que quand ça devient trop dangereux, qu'il y a des douleurs, des grosseurs, des choses comme ça. On fait des examens et en fonction, on en perd ou pas. Ah oui, pardon, excuse-moi, la seule chose que j'ai oublié de dire, c'est que ça crée des douleurs chroniques. Donc en gros, sur les gènes de la douleur, zéro, ce n'est pas douleur et 10, c'est la pire qu'on peut ressentir. Mais avec un traitement qui est très lourd, je suis entre 6 et 10 tout le temps. Tout le temps, tout le temps. Donc du coup j'ai dû apprendre à vivre avec la douleur, un habitueux à la douleur. Chose que normalement on ne devrait pas mais je n'ai pas le choix.

• Speaker #1

  Ok et donc là tu as parlé beaucoup de ton état de santé mais qu'est-ce qu'on doit savoir sur toi ?

• Speaker #0

  Je suis une jeune femme pleine de vie, j'adore sortir, aller au cinéma, lire. J'aime bien la cuisine, mieux la photo. Les photos vidéo, le journalisme, j'aime bien écrire. Donc je fais vraiment... À côté de ça, j'aime bien bouger, apprendre de nouvelles choses et tout. Donc je déteste rester sans rien faire. Il faut que je fasse quelque chose.

• Speaker #1

  Et oui, d'ailleurs, tu as écrit deux livres, si je ne me trompe pas.

• Speaker #0

  Tout à fait, j'ai écrit deux livres. J'en ai un premier qui était sorti vers 2021-2022. Si je ne dis pas 2021. C'est plus un roman sur le handicap toujours, mais avec des passages que j'ai vécu et que j'ai vraiment romancé. Et le deuxième, le premier s'appelle « Ma bataille » et le deuxième il s'appelle « Pas impossible » . Je l'expliquerai un peu plus tard, mais parce que j'ai réappris à marcher plusieurs fois et parce que ce n'est pas impossible de réaliser ses rêves. Et là c'est vraiment plus mon histoire, mon combat où je partage. Mes joies, mes peines, mes difficultés pendant que je me suis relevée.

• Speaker #1

  Ok, trop bien. On va commencer par quand même une approche un petit peu chronologique. Est-ce que déjà tu peux expliquer comment est-ce qu'on a commencé à s'interroger sur ton état de santé et comment est-ce que le diagnostic de la neurofibromatose a été posé ?

• Speaker #0

  C'était à l'âge de 6 mois que mes parents ont commencé à se poser des questions parce que j'avais leur... Là on ne le voit pas parce que j'ai beaucoup... beaucoup de cheveux, mais sur le crâne j'avais une énorme tache de naissance. Et justement je commençais à avoir d'autres taches de naissance qui apparaissaient et je ne me développais pas comme les autres enfants. J'ai appris à marcher très tard, je crois quasiment vers deux ans, deux ans et demi. Le quatre pattes c'était pareil, vraiment c'était tout beaucoup plus tard que les... que les autres enfants. Et donc, du coup, on a été voir mes parents, enfin moi, on a été voir un pédiatre qu'on nous avait conseillé. Et lui, c'est là où il a décelé la maladie et qu'il a posé un nom sur cette maladie parce que ces tâches de naissance sont vraiment très caractéristiques de cette maladie.

• Speaker #1

  Ok. Et du coup, ça a eu un impact sur ton enfance ? Parce qu'il me semble que tu as des frères et sœurs, non ?

• Speaker #0

  Forcément c'était un peu plus difficile parce que mes parents, l'attention était un peu plus sur moi. Alors ils s'en occupaient évidemment. Mais forcément l'attention était un peu plus sur moi donc je pense que pour lui c'était un peu plus difficile parce que les deux autres n'étaient pas encore nés. Et ensuite après à la crèche de mémoire ça allait. Je crois qu'à la crèche c'est plus quand j'ai commencé la maternelle parce que j'avais un corset. J'ai eu un corset de l'âge de 2 ans à mes 15 ans. Au début, c'était toute la journée, je pouvais l'enlever quelques heures histoire de respirer un petit peu. Après, c'était que la journée, puis que la nuit. Et après, on l'enlevait progressivement une demi-heure, une heure, etc. Et en fait, quand j'étais en maternelle, je n'avais pas le droit d'être bousculée par les autres enfants parce que j'étais fragile. Donc, je restais souvent dans la classe avec d'autres élèves. Et donc du coup, oui on m'appelait Robocop. Enfin même en primaire, on se moquait un peu de moi parce que j'étais plus petite que les autres et j'avais le corset. Ça c'était encore que je sois un peu plus petite. Bon, même aujourd'hui qu'on ne croit pas sur mon âge, ce n'est pas très grave. Mais après quand on s'attaque à ton physique, c'est un peu plus dur surtout quand tu es enfant. Ça allait plus ou moins, on va dire entre guillemets la chance que j'avais, c'est que ma tante en fait elle a une école primaire et maternelle. Et du coup j'étais là-bas, donc moi j'ai été la voir pour lui dire. Elle a du coup la maîtresse et la directrice de ma tante ont réprimandé un peu les élèves en leur expliquant ce que j'avais, enfin grosso modo pourquoi j'avais un corset, qu'il ne fallait pas se moquer etc. Mais ça allait du coup très tôt, j'ai dû apprendre à pas trop... alors je n'ai pas le terme exact, mais prendre on va dire un peu sur moi, sur le regard des autres parce que forcément les enfants ils te regardent avec un... Un air étonné comme si tu débarquais d'une autre planète, on te pointe du doigt. C'est pas facile quand t'es jeune, tu me demandes ce qui se passe. Oui on me dit « t'es petite, t'es grosse, t'es moche » . Et c'est des trucs qui restent encore aujourd'hui. Aujourd'hui j'ai du mal à me regarder dans un miroir. J'arrête le matin, je regarde, je reste deux secondes, histoire de voir si je ne suis pas trop débrayée, que la tenue aille bien, etc. pour me maquiller vite fait, mais sinon je peux pas. C'est des choses qui sont restées. Je me trouve alors même que tout mon entourage me dit que je ne suis pas grosse, que j'ai maigri, tout ça et tout, mais je ne peux pas. C'est-à-dire que quand je regarde la télé, je tourne en rond, je fais les 100 pas. Je me dis si je n'ai pas fait 10 km dans la journée, ce n'est pas bon. Donc je tourne pour marcher et pour perdre des calories. Parce que c'est des choses qui sont restées comme ça dans la tête. À force de l'entendre, on finit par s'en persuader.

• Speaker #1

  Oui, oui, je vois tout à fait. Quand j'étais ado, je me suis fait harceler sur mon poids. Et c'est marrant, moi aussi j'ai maigri depuis. Et je me vois toujours avec le corps que j'avais quand j'étais ado. Donc je pense que c'est des choses qui restent, je suis d'accord avec toi. Et est-ce qu'à l'époque il y avait... Parce que là on a parlé des enfants qui n'étaient pas corrects avec toi. Est-ce que malgré tout, tu avais des amitiés ? Des enfants qui jouaient avec toi, qui passaient du temps avec toi ? Oui,

• Speaker #0

  j'avais un petit garçon avec qui, dès la première année de maternelle jusqu'en CM2, on était le petit couple de l'école. Parce que dans la cour, on était toujours ensemble. Quand j'étais en maternelle, il restait tout le temps avec moi dans la classe. avec une autre élève. Mais après, j'en avais quelques-unes en fille et en garçon. En tout cas, ce qui m'a marquée et dont je me souviens, c'est lui.

• Speaker #1

  À côté de l'école, c'était quoi ta vie ? Est-ce que tu avais beaucoup de soins médicaux qui t'étaient apportés ? Donc, tu as mentionné le corset.

• Speaker #0

  J'étais beaucoup absente à l'école parce que j'avais beaucoup d'hospitalisations. Des fois, ça allait. hospitalisation de 2 jours, mais des fois je devais être hospitalisée 3-4 jours. Je dormais à l'hôpital donc du coup j'étais pas là au cours. Il y a un moment donné où je faisais de la danse comme activité extra colère qui n'était pas avec l'école c'était à côté de chez moi. J'en ai fait avec l'école aussi. J'étais souvent hospitalisée et en plus là où les enfants ils voyaient que j'étais différente c'est que vu que j'avais des problèmes cognitifs, c'est à dire que je suis dyslexique. Dyspraxie, c'est tout ce qui est précision, minution, coordination des mouvements, la gestion dans l'espace. Tout ça, c'est un peu compliqué. Dysorthographique, donc tout ce qui est un peu le français, l'orthographe, etc. Et dyscalculie, les maths, la géométrie et tout. J'avais des maîtresses de CM1 et CM2 qui me faisaient des contrôles spéciaux, qui me faisaient des contrôles un peu plus faciles. J'étais la seule à avoir ces contrôles. un contrôle un peu plus spécial. Et en CM2, ce n'était pas un ordinateur comme aujourd'hui, ça s'appelait un Alpha Smart. Et en fait il y avait vraiment un écran qui disait : « Cette épaisseur elle était quoi ? » comme ça. C'est vraiment toute petite et il y avait juste les touches pour écrire. On ne peut pas aller sur Internet, c'est vraiment juste une prise de notes. Du coup je prenais les notes comme ça et donc du coup tous les mercredis, Tous les mercredis, j'avais l'orthophonie, l'ergotherapie, la psychomotricienne. Donc la psychomotricienne, c'est un peu tout ce qui est le soin de la tête et de l'esprit et du corps, on va dire, et la psychologue. Et ça pendant du coup longtemps.

• Speaker #1

  Par rapport à la dyslexie, la dyspraxie, la dyscalculie, ça a eu un impact sur tes études ? Est-ce que tu avais une auxiliaire qui t'aidait ? Donc ça s'appelle une... AESH,

• Speaker #0

  il me semble ? Je n'ai pas eu d'AESH, ni en primaire. En primaire, je n'en ai pas eu, je n'en ai pas besoin. Et en fait au collège, ça a été un peu particulier, mais en 6e, 5e et 4e, dans l'école où j'étais, le collège où j'étais, trois sections de chacun, comme dans une grande majorité des collèges. Et dans chaque section, donc chaque sixième, chaque cinquième, etc., il y avait une classe où il y avait des élèves qui étaient dyslexiques, dyspraxiques et tout. Donc du coup, on était moins dans la classe, les profs prenaient plus de temps avec nous, les contrôles étaient plus faciles. Et je n'étais pas la seule à avoir un ordinateur. Là, pour le coup, j'avais un vrai ordinateur. comme tout le monde, pas aussi perfectionné qu'aujourd'hui parce que c'était il y a longtemps, mais j'avais un vrai ordinateur avec un écran normal. un clavier, etc. Ça allait, c'était un peu plus facile. Donc, Émilie, j'ai commencé à être un peu harcelée en sixième parce qu'il y avait une fille, alors je ne sais pas ce que je lui avais fait. Peut-être ma tête, elle ne revenait pas, je ne sais pas. Mais en tout cas, elle m'a pris en grippe et son problème, c'est que dès que j'étais de confession juive et elle n'a pas apprécié tout ce qu'elle pouvait faire pour m'embêter, qu'on dépassait par la cour. S'il n'avait plus, elle faisait exprès de me bousculer pour que mes cahiers tombent dans l'eau sale. Elle me poussait dans les escaliers. Et une fois, on a fait une sortie scolaire. On avait fait un pique-nique, tout ça et tout, pour la pause musique. Et moi, j'étais avec mon groupe d'amis, on était six. Et elle va chercher mon meilleur ami et elle lui dit « Viens, j'ai un truc à te dire » . Lui, il ne voulait pas. Elle a insisté, donc il a été. Et elle lui dit en gros « Ouais, pourquoi jouer avec Sarah ? » elle est petite, elle est juive, elle est dangereuse, ces gens-là ils sont dangereux, il ne faut pas les fréquenter etc. Lui il lui répond en gros qu'ils sont fous, que ce n'est pas vrai et il revient vers moi et il me dit ce qu'elle lui a dit. Donc je vais la voir mais gentiment, je lui dis : "Mais pourquoi tu dis ça ? Qu'est-ce que je t'ai fait ? " Et là elle me dit : "Oh ferme ta gueule l'imbécile ! " Et je lui dis : "Bah entre toi et moi à ce niveau-là..." Je me dis : "Je m'en souviens de qui c'est l'imbécile." après et elle me donne un énorme coup de poing dans le dos. Et là, du coup, j'avais du matériel dans le dos parce que je m'étais fait opérer pour le dos. Ils avaient mis du matériel et ça a cassé le matériel. Quelques mois plus tard, j'ai dû me faire réopérer et les profs ne me disaient rien. La directrice, mes parents voulaient porter plainte. De toute façon, l'école ne vous soutiendra pas. Et vu qu'on ne savait pas si elle avait un problème d'ordre neurologique, psychologique, tout ça et tout, elle a dit « on dirait qu'elle n'était pas normale au moment des faits, et votre plainte sera classée sans suite » . J'ai dit « bah laisse, les parents laissent les trouver, ça sert à rien, mes parents se sont un peu énervés » . On dit « notre fille qui a dû se faire réopérer est retournée en centre de rééducation » . Elle dit « là c'était bien vrai » . Elle aussi, elle n'était pas normale. Ce n'est pas normal qu'elle soit à l'hôpital alors qu'elle n'a rien demandé. Parce que ça sentait aller bien à ce moment-là. Et ils n'ont rien fait. À part les sclures à la fin de l'année, ça s'est passé en début d'année. À part les sclures à la fin de l'année, ils n'ont rien fait de spécial.

• Speaker #1

  Ouais. Et pour expliquer les impacts que ça a eu sur toi, est-ce qu'on peut expliquer ce que c'est que le matériel que tu avais dans ton dos ?

• Speaker #0

  La première opération que j'ai eue, ils ont mis deux barres en fer. donc là, dans le dos, donc pas jusqu'en bas du dos pour me laisser de la mobilité, pour remettre mon dos droit, parce que j'étais comme la tour de pise, vraiment, j'étais comme ça, je ne pouvais pas pencher. Et donc, du coup, ils avaient mis ça, et l'année d'après, ils avaient mis un petit boîtier pour ce qu'on appelle le liquide céphalo-rachidien, c'est un liquide qui passe entre le cerveau et le bas du dos, et la moelle épinière circule mieux. Et moi, il ne circulait pas bien, parce que mes vertèbres étaient écrasées, en gros. et il fallait le mettre. C'est une sonde électromagnétique, c'est un petit boitier avec un tuyau très fin qui relie la moelle épinière au cerveau. Et elle, elle a donné le coup de poing pile au niveau du petit boitier et ça l'a débranché. Donc du coup évidemment ça m'a fait super mal, j'ai eu du mal à marcher et tout. Et moi j'étais sûre que ça l'avait débranché, les profs ne croyaient pas. Et quelques semaines plus tard j'ai été à l'hôpital pour un rendez-vous comme ça. Et j'ai fait un malaise. Ils m'ont emmenée par un examen pour comprendre ce qui se passait. Et c'est là où ça a confirmé, ce que je disais depuis le départ, que le matériel s'était débranché. Donc j'ai dû me faire opérer et avoir deux semaines en centre de rééducation.

• Speaker #1

  Le temps de rééducation, il a été super long. On ne parle pas... Déjà, le fait que tu doives te faire opérer parce que quelqu'un t'a mis un coup dans le dos, c'est un impact énorme. Mais tu as dû ensuite aller en centre de rééducation, etc. Donc ça a eu un impact sur plusieurs semaines, plusieurs mois, sur ta scolarité et sur ta vie d'adolescente.

• Speaker #0

  Exactement. Du coup, on est partis. Ça s'est pas rare, mais plus tard en vacances. Je ne pouvais pas aller au soleil tout de suite parce qu'il y avait la cicatrice. Je ne pouvais pas me baigner tout de suite. On devait attendre que ça cicatrise bien. Donc ça a impacté mes vacances aussi. En soi, j'ai pu partir. Mais il y a des choses que j'ai fait en décalé dans mes vacances Tout ça parce que j'avais le malheur d'être de confession juive.

• Speaker #1

  Et ensuite, tu as mentionné ton année de troisième qui a été la pire.

• Speaker #0

  C'est ça. Alors juste pour conclure, quand j'étais... Et après, j'ai fait une partie de la cinquième et une partie de la quatrième vu que j'avais dû être opérée d'une très très grosse opération de 12 heures où ils ont fait énormément de choses et tout. J'étais en centre de rééducation et il y avait les cours. On avait des classes aménagées, on n'était que quatre. Ce n'était pas toute la journée. Donc c'était vraiment aménagé en fonction de la pathologie, de ce qu'avait l'enfant etc. Mais du coup on pouvait même passer le bac, le brevet etc. Et donc du coup j'ai passé une partie de ma scolarité dans ce centre et après je suis arrivée en 4e année, donc j'étais un peu en décalage mais ça allait. Et donc du coup oui en 3e, moi je voulais faire une 3e découverte professionnelle et avec ma mère on avait vu... collège qui avait l'air très bien, la manière dont la directrice allait expliquer qu'on allait créer une mini-entreprise, devoir présenter un projet avec un objet qu'on aurait fabriqué, le mettre en vente, etc. Ça donnait vraiment vachement envie. On m'avait dit que je devais m'absenter pour les fêtes juives, ça ne la dérangeait pas, que je devais ramener mon plat parce que je mangeais cacher, ça ne la dérangeait pas, que je m'absente pour l'hôpital pareil. Je me suis dit bon, c'est parfait, on a trouvé ce qu'il fallait. Donc du coup, c'était bon. Vers la fin de l'été, moi j'étais chez ma tante, qui avait ma grand-mère, ma cousine à moi, mes cousins et mes frères. Et ma mère, elle m'appelle et elle me dit « Il y a une place dans le collège lycée où tu voulais aller » parce que ma cousine était là-bas et je m'entendais très bien avec ma cousine. « Il y a une place qui s'est libérée, est-ce que tu veux y aller ? » Moi, je ne sais pas pourquoi, j'avais un mauvais pressentiment. J'ai dit non, j'ai dit je ne veux pas y aller, je le sens pas. En plus qu'elle a dit pour l'autre collège ça me tente vraiment. Non mais apparemment c'est pareil etc. Moi je ne voulais pas. Et après il y a tout le monde, toutes les personnes qui étaient là ce jour-là, ils ont insisté. Mais si ça va être super. Ils ont tellement insisté qu'à la fin je ne sais pas pourquoi j'ai dit oui. Et le premier jour où je suis arrivée pour la rentrée dans le collège lycée où finalement j'ai été. J'ai vu deux élèves et dès que je suis rentrée, j'ai dit : « Je le sens pas. » Je ne sais pas pourquoi, mais je le sens pas. J'ai eu un mauvais pressentiment et j'ai dit : « Je le sens pas du tout. » Mais pas du tout. Et j'avais raison parce que ça a été l'une des pires années scolaires de ma vie. Enfin même la pire année scolaire, même pire que celle que je passais à l'hôpital. Dès le début, les livres, je me mettais devant parce qu'ils étaient tous grands de taille. Du coup, je ne voyais pas. J'étais derrière et je ne voyais pas. Donc j'étais devant, j'étais petite, j'avais des lunettes et j'avais un cartable à roulettes parce que vu que j'avais des problèmes de dos, je ne pouvais pas porter mon sac. Donc ils ont forcément dit que j'étais la chouchoute des profs. Ce n'est pas vrai. Moi, dans ma trousse, j'avais plusieurs stylos, tout ça et tout. Et donc tous les jours, « Sarah, tu n'as pas un stylo ? » Je dis non parce que je savais très bien que je n'allais jamais le revoir. Ils allaient faire une fabacane avec. Et les profs ils ont insisté, ils disaient : "Tu lui donnes un stylo, t'en as plein, tu donnes." Donc je leur donnais, évidemment une seconde après ils le cassaient en deux. Ils faisaient une sarvacane avec et je ne le revoyais jamais. Et comme ça tous les jours à la fin j'ai dit : "Je suis pas carrefour, enfin stop ! " J'ai dit : "C'est pas vous qui les payez, laissez-moi tranquille." Je dis : "Je veux pas, laissez-moi tranquille." Donc je prenais une plus petite trousse, je laissais le reste dans mon cartable et sur la table je sortais que les stylos de 4... couleurs et c'est tout. J'ai dit comme ça au moins on me saoule pas. Et donc là j'avais pas pris mon ordinateur parce que j'ai dit si en plus j'ai l'ordinateur, alors là c'est fini, ça va être pire. Soit ils m'envoyaient des boulettes sur la tête, ils me sifflaient, ils me parlaient mal, devant les profs qui faisaient absolument rien. Et quand j'étais dans les couloirs, on a vu qu'on avait une micro-cour qui était découverte mais on pouvait rester dans les couloirs ou dans les escaliers quand il y avait... la récré et tout. Et donc du coup des fois moi je voyais ma cousine qui était dans le même, pas dans la même classe mais dans le même lycée, parce que normalement c'était un lycée professionnel. Mais ils avaient juste une section de 3e qui était censé être découvert professionnelle mais qui a été découverte du harcèlement. Quand j'étais dans les couloirs toutes les deux secondes ils m'appelaient pour me prendre mes cours et les réponses des devoirs dans mon sac. Je leur demandais s'ils pouvaient descendre mon sac dans les escaliers. Il prenait mon sac, il le balançait comme ça dans les trois étages. dans un trou, ils shootaient dedans, ils me crachaient dessus. Quand j'allais aux toilettes, c'était autour des filles de m'embêter, de me bloquer la porte, de m'envoyer du papier mouillé, des trucs comme ça. Une fois, j'avais mis un papier dans la... Je ne sais plus qui était resté coincé dans le haut du pantalon. Je suis assise, le pantalon s'est un tout petit peu baissé, toutes les pieds ont dit « Ah, venez voir, Sarah, Sarah, tu as des coupés dans le cul ! » Mais au lieu de me dire gentiment : "Fais attention, t'as oublié..." J'en sais rien ! Non. C'était de m'humilier comme ça en plein cours. Des fois, il y a un des élèves qui prenait un préservatif, qui le mettait sur son doigt en faisant des gestes obscènes, en me demandant si je savais ce que c'était. Il faisait exprès parce qu'il me l'a dit de mettre un caleçon un peu en soi. Il se met s'asseyer à côté de moi, il baissait un peu son pantalon et pareil, il gémissait, il faisait genre... qui se frottaient sur la chaise, mais devant moi, devant les profs, qui toujours ne faisaient plus que rien. Ils prenaient ma main pour le mettre sur sa cuisse, donc moi j'en voulais, je ne voulais pas. Donc bref, vraiment plein de choses comme ça. Ou alors ce qu'ils faisaient, donc je n'avais pas le droit de marcher avec eux dehors, sur le trottoir. On ne les dégage, on ne veut pas qu'ils soient avec nous. Et des fois il y en avait un qui faisait des pompes, et donc je n'avais même pas le choix, poussé de la classe pour s'asseoir au niveau de ses fesses. Et dès qu'il baissait, il gémissait. Comme si j'avais un acte sexuel avec lui. Plein de choses comme ça devant les surveillants, devant les profs. Et quand j'allais les voir, ils me disaient que je n'avais pas d'humour et que c'était des broutilles entre amis.

• Speaker #1

  Et comment tu l'as vécu tout ça, toi ?

• Speaker #0

  Très mal. Très mal parce que je ne le disais pas à mes parents. J'avais peur des représailles parce qu'ils me disaient : "si tu parles, fais gaffe, ça va être pire". Et une fois en fait, parce que le midi j'allais souvent à l'infirmerie pour prendre un médicament contre la douleur, et j'en profitais pour m'allonger un peu donc déjà pour être loin d'eux et pour me reposer. Donc une fois elle m'a dit : "je sais qu'il y a un point qui ne va pas, je le vois, dis-le moi". Donc je ne voulais pas, elle a fini par réussir à me sortir les verres bien. Donc je lui ai dit : "Mais par contre, s'il vous plaît, ne le dites pas à personne, j'ai peur des représailles. Ne le dites pas, ne le dites pas." Elle a été voir l'assistante sociale et donc l'assistante sociale l'a convoquée dans son bureau. Je lui ai réexpliqué ce qui s'était passé. A l'époque, il y avait des aléatoires de touch et il était toujours dans ma sacoche. Une fois, la France m'a appelée pour aller au tableau. J'ai été au tableau, il y a un de mes élèves, j'aurais soupçonné tous les élèves de la classe, pas lui, parce qu'il ne faisait rien. Et il m'a volé, il l'a pris, je ne m'en suis pas rendu compte tout de suite. Je me suis rendue compte une heure après, quand j'ai été manger, j'ai vu que je ne l'avais plus. Et donc du coup ce qu'il avait fait, c'est qu'il avait effacé tout ce qu'il pouvait montrer à moi, les photos, les comptes où il y avait mon nom. Et il avait donné à son grand frère qui finissait plus tôt, comme ça si on le fout, il disait « moi je n'ai rien » . Donc finalement je m'en suis rendue compte. Je l'avais dit au surveillant, il m'avait dit : « Soit tout le monde me donne de l'argent pour que je le rachète, soit vous restez là jusqu'à 21h, soit la personne se dénonce. » Et voilà, mon client a commencé à s'énerver et tout. « Soit elle veut me le rendre discrètement. » Et voilà, finalement c'est ce qu'il a fait. Il a fini par y aller discrètement et tout. Et le délégué, il a été et il m'a dit : « Est-ce que tu veux… » Donc il a pris une pochette plastique, il est rentré à l'intérieur de son caleçon, il a frotté contre son sexe. Il me l'a donné, il a dit : "Tu la sens ou je ne te dis pas qui c'est ? " Je lui ai dit : "Non, tu es malade ou quoi ? " Donc il m'a dit : "Viens, tu me donnes de l'argent." J'ai dit : "Non plus non, je ne vais pas te donner de l'argent pour ça." Il m'a dit : "En début d'année, quand j'ai sonné ton sac, tu me le donnais bien." J'avais le choix. J'avais le VSL qui m'attendait. Jusqu'à ce qu'il y ait des grands vraiment qui voyaient les scènes tous les jours et qui au bout d'un moment leur ont parlé, ils ont gueulé, ils se sont battus même et ils m'ont laissée tranquille. Sur ça en tout cas, l'assistante sociale a convoqué un des élèves et elle lui a dit oui, Sarah ne nous a rapporté que... Au lieu de l'emmener autrement et lui dire : "On a vu certaines scènes." Non, il m'a carrément été dire que c'est moi qui les avais balancées. Il a fait semblant de s'excuser en disant que c'était pour rigoler, qu'il savait pas que ça me faisait du mal etc. Et dès qu'on est sortis il m'a dit : "T'as parlé,

• Speaker #1

  ça va être pire." Et après c'est monté crescendo. Je cautionne pas du tout, mais ça peut arriver. Mais le problème, c'est qu'en fait, des personnes d'autorité ont pas du tout réagi. Donc grosso modo, les surveillants et les profs n'ont rien fait. Mais ensuite, toi, t'as vécu des situations de harcèlement également par des soignants où en fait, dans un cadre où on est censé prendre soin de toi et où les gens sont vraiment au courant de ta pathologie, de tes implications, etc., tu as également été victime de harcèlement et de maltraitance. Est-ce que tu te sens à l'aise pour en parler ?

• Speaker #0

  Oui, bien sûr. J'en ai vécu déjà quand j'étais dans un hôpital pédiatrique dans Paris. Ça s'est passé plusieurs fois avec la même personne. Soit elle était très brusque quand elle m'aidait à faire la toilette du matin. J'avais voulu dire que je sortais du blog, que j'avais mal. Il fallait y aller doucement. Elle m'a dit « J'en ai rien à foutre, tu te laisses faire. Moi, je n'ai pas que ça à foutre, j'ai d'autres patients à faire. » Elle y allait super violemment, donc on me faisait mal. J'avais très bien, j'avais eu des opérations qui duraient 7-8 heures et tout. Des fois, une fois, elle m'a même poussée sur le côté violemment. Je me suis là, j'ai connu ma tête contre la barrière. J'ai eu un microblot, mais bon. Oui, t'aurais pas dû vivre ça. Ah non ! Une autre fois, elle est passée comme ça le matin, donc je n'avais pas encore mangé, après j'ai pris le petit-déj. Elle me toque et elle me dit juste « Est-ce que tu as besoin de quelque chose ? » Donc moi je lui dis non. Et après, un repas dix minutes après, avec tout ce qu'il fallait pour faire la douche, enfin la toilette, et là elle commence à me crier dessus, il y a des choses pas très agréables. Donc il faut manger le matin. Mais personne n'est venu me donner le petit-déj. Elle m'a dit « Je suis passée, tu m'as dit que tu n'avais besoin de rien » . Et je n'ai pas compris, c'était pourquoi. Pourtant c'était clair, mais elle me dit : "Bon, vu que t'es un peu conne, je vais t'apporter ton kit". Et après elle m'a dit : "Ecoute, je te donne 10 minutes, t'as intérêt pour manger rapidement, j'ai pas que ça à poudre de t'attendre." Donc j'ai mangé vite comme je pouvais, de toute façon ça m'a l'air de trop coupé l'appétit. Ça s'est passé plusieurs fois quand j'étais dans un hôpitaux pédiatrique. Il y avait même des médecins qui ne parlaient pas gentiment, qui étaient vraiment... qui n'étaient pas agréables, qui étaient un peu brusques, et tu avais beau leur dire, enfin ils allaient doucement, il n'y avait rien à faire. Et à un moment donné j'étais en centre de rééducation pour enfants. Et là ce que je vais raconter c'est une des scènes que j'ai vues ou pas vécues, et après je vais dire ce que moi j'ai vécu brièvement. J'étais dans un centre, une fois j'étais dans ma salle, et en face de la mienne il y avait une chambre de 4, avec 4 petits garçons qui avaient entre 3 et 5 ans. Et donc du coup je vais chercher un truc dans ma chambre et là j'entends mon infirmière qui me dit : "Fermez vos gueules, vous me faites chier, votre mère de toute façon elle va vous laisser ici mourir. Qui veut des enfants handicapés comme vous ? Fermez vos gueules, taisez-vous, taisez-vous." Elle est partie, elle a claqué la porte et elle leur a mis le doudou ou leur doudou en hauteur. J'ai attendu qu'elle parte et j'ai été voir les enfants. Et donc j'ai été calmée, j'ai essayé de les rassurer comme je pouvais mais bon j'avais 12 ans et tous ils me connaissaient. On se croisait tout le temps dans les couloirs et puis je jouais souvent avec eux et tout. Je leur ai donné le doudou et vu que les parents voyaient que j'étais souvent avec eux, ils disaient les jours où ils venaient et tous les soirs je leur avais mis une gommette ou une croix sur la case du jour et je leur disais maman elle vient dans trois dodos, deux dodos etc. Et donc du coup ils savaient que tous les soirs ils allaient se faire engueuler. mais que juste après j'allais venir leur raconter une histoire, les calmer et repartir. Et ça déjà, j'étais abasourdie quand on l'essaye. C'est pas possible, on peut pas dire ça à des enfants qui ont 3-4 ans. C'est pas audible, on peut pas dire ça ! Et même avec moi, quand elles avaient des soins au niveau des parties intimes, c'était vachement violent. Ils disaient : "Mais j'ai pas que ça à foutre." Par exemple, une fois pour une prise de sang, il me tenait tellement fort parce que... Non, c'est pas une prise de sang, par exemple. Il devait m'enlever des fils d'une cicatrice et ça faisait vraiment mal. Et donc j'ai demandé d'avoir le gaz pour la rendre. parce que ça tendort un peu, quand t'es dans les vagues au plus ou en moins. Au début elle ne voulait pas. J'ai fini par chance de croiser le médecin, je lui ai demandé et elle me l'a donné direct. Et une des infirmières qui était vraiment pas sympa avec une personne, elle m'a tenu tellement fort et je lui disais pourtant qu'elle me faisait mal et tout, qu'il y avait un bleu sur le bras énorme, évidemment on n'a jamais cru. C'était elle qui l'avait fait. Il y a eu plein de petites scènes comme ça dans les hôpitaux pédiatriques, chez les enfants. J'ai vécu ça et puis encore quand ça s'est produit j'étais un peu plus grande donc je pouvais un petit peu plus me défendre et encore. Et puis après j'étais dans un centre de rééducation pour ados. Et là il s'est passé 2-3 scènes assez particulières. C'était un matin, j'attendais que l'aide soignante vienne pour faire ma douche. Elle était avec une élève aide soignante et donc elle m'a aidée à me mettre sur ce qu'on appelle un brancard douche. Et donc du coup c'est juste un brancard où on peut prendre la douche dedans, c'est une matière qui prend l'eau. Donc elle m'a aidé, l'élève, à y aller doucement. Ah oui, et puis là ce que j'ai oublié de dire, c'est que dans la nuit, j'avais une protection parce que je ne pouvais pas aller aux toilettes par moi-même. Et le bassin, ça me faisait mal. Vu que j'avais été opérée jusqu'en bas du dos, je ne pouvais même pas le reprendre, de prendre le bassin. Et donc du coup, j'avais sonné pour demander si on pouvait changer la protection. Dans la soirée, il nous disait son problème. Et là dans la nuit, j'ai sonné je crois il y a deux heures et elle me dit non c'est pas l'heure. Je lui dis comment ça c'est pas l'heure ? Depuis quand il y a une heure pour aller aux toilettes ? Elle me dit non, elle me dit tu te rends d'or. Je lui dis mais si je sonne, que ça me gêne, c'est pas agréable. Elle me dit bah non, moi j'ai pas le temps, là je suis en train de prendre un café, non. Et elle est partie. Et j'avais beau rossonner, elle me dit qu'est-ce que je t'ai dit ? Elle me dit maintenant tu vas t'arrêter, ça va mal finir sinon. Donc j'ai plus osé. je n'ai plus osé sonner et le lendemain matin, forcément dans la chambre, j'ai senti l'urine. Moi aussi, forcément, je sentais l'urine. La projection n'avait pas été changée depuis 22 heures. Il y a eu plusieurs fois, j'ai dû le faire dedans. C'est comme ça. Et donc du coup, la première phrase que la soignante rentre quand elle me voit, c'est même pas bonjour, ça va, c'est « ah dis donc, qu'est-ce que tu pues ? » c'est gentil, je dis bonjour peut-être. Et elle me dit : "Bonjour mais tu pues ! " Donc du coup, je dis que ce n'est pas ma faute, on n'a pas voulu nous changer etc. Donc l'élève m'aide à faire la douche et tout. Et elle me dit : "J'espère que tu as du savon" parce que dis donc, j'ai compris. Je lui ai compris, je lui ai dit : "Je pue". Elle me dit : "Et vous le matin, vous sentez comme ça dans votre douche ? " J'ai dit : "Voilà, ça pue aussi." J'ai dit comme tout le monde : "prends une douche". Je fais la douche et elle me dit : "surtout mets le BO sous les bras" parce que je ne répondais même plus. Ça a duré une demi-heure le soin à peu près. En une demi-heure, j'avais le droit à : je pue, j'ai une sale gueule, je suis moche, je ne sais pas m'habiller, je suis anorexique et dépressive. Franchement, là vous m'avez refaite. Il y a quelque chose de bien au monde. Parce qu'on sait jamais. Elle me dit : "vu ton état, tu es là pour un bon bout." Elle me dit : « Prépare-toi, ça va être dur. » Franchement, pour remonter le moral des gens, j'ai dit : « Vous êtes top ! » Et donc je racontais ça après à d'autres soignants, ils ne croyaient pas. Je lui ai demandé à l'élève, elle était là. Ça fait quatre jours que je suis là et ça fait deux matins que ça se passe comme ça. J'ai dit : « Heureusement que je m'en fous et que ça me passe au-dessus. » J'ai dit : « Mais il y en a d'autres, c'est que ça blesse. » Et du coup dans ce centre, plusieurs fois on m'a laissée avec des soignants différents. mais on m'a laissé soit dans mes excréments, soit dans plusieurs heures, soit dans les urines. Et il y a eu une autre fois en fait où du coup c'était en 2019, j'ai eu une complication après une opération, on ne sait pas trop ce qui s'est passé et je ne peux plus uriner normalement, il y a eu un problème au niveau de ma vessie et en gros elle ne peut pas se vider en entier. Je vais aux toilettes parce qu'il y a un peu d'urine qui sort, il y a l'autre. trop plein qui sort, mais tout le reste, tout ce qui est dans la vessie ne peut pas sortir. Donc j'ai besoin de faire ce qu'on appelle des sondages. On met une fonte dans le méa urinaire. et ça permet de vider la vessie entièrement. Ce que j'ai raconté, c'était dans les premiers temps, c'est vraiment les premières semaines, les premiers mois où j'apprenais à faire les sondages toute seule. Et donc un soir, il y a un infirmier qui vient et avec lui, à chaque fois, j'avais un peu la boule au ventre le soir, je me disais « Qui est là ? » parce que c'est difficile. C'est lui, soit il est dans son bon jour et ça va, soit il est dans son mauvais jour et alors là, je vais passer une soirée de merde. Et ce soir-là, il n'était pas dans son bonjour. Et donc du coup, habituellement, il venait vers 20h50, 21h, je sais parce que c'était à peu près quand le programme du soir commençait. Et donc du coup, j'arrêtais pas de soigner parce que j'avais mal et qu'il était 22h et que j'avais toujours rien eu. Il vient enfin dans ma chambre et il commence à dépioter les médicaments sur son chariot. Et là il y a une aide-soignante qui vient le chercher et qui lui dit : "Viens vite, il y a une patiente qui est en train de tomber et elle est seule." En fait on lui dit : "Mais si elle est en train de tomber et qu'elle est seule, enfin je ne sais pas, tu la rattrapes mais c'est bizarre." Et donc du coup il y va, il me dit : "J'arrive dans 5 minutes." Au bout de 25 minutes je l'envoie. Il me dit : "Mais qu'est ce que t'as pas compris ? Là maintenant elle est en train de tomber." Je lui dis : "Mais si elle est en train de tomber, on ne la laisse pas seule ! " Je ne sais pas, votre phrase n'est pas cohérente, vous m'en racontez. » Il me dit : « Et puis, je n'ai pas que ça à foutre. » Et il repart. Donc je ressemble et je lui dis : « Est-ce que je peux au moins avoir mes traitements ? » Donc il me l'a donné violemment comme ça sur la table. Et donc j'attendais. Et normalement, moi, je dois faire les sondages à des heures régulières. C'est vraiment une chose précise. On peut décaler de 10-15 minutes ou pas d'une heure, une heure et demie. C'est pas bon pour le corps. C'est pas bon. Ça peut faire des bactéries, des infections urinaires et tout. faire quand il faut. Je lui dis : "Mais écoutez, j'ai pas fait le sondage, il est tard. J'aimerais bien aussi me reposer et me détendre dans mon lit." Et là, il prend une sonde, c'est un truc qui est un peu long comme ça, en plastique. Ça doit faire quoi ? Ça fait 14 cm. Et une poche en plastique, il me les balance dans la tête. Vraiment, il a visé pile ma tête et ça m'a couché. Et on va dire entre guillemets par chance, pile à ce moment-là, j'étais en visio. avec mes parents au téléphone. Donc mon père était là, il le voit me balancer une truc en pleine tête. Il a vu la scène. Il me dit : "Passe-le moi." J'ai dit : "Non, tu vas t'énerver." Je lui ai dit : "Après c'est moi qui suis avec lui et je vais passer une soirée de merde." Je lui ai dit : "Déjà que là ça a mal démarré." Il m'a dit : "Tu me le passes." Donc j'ai lui étendu le téléphone, il est parti, il n'a pas voulu prendre. Il répondait pas. Il me dit : "Tu vois, ça sonne." Je lui dis : "Pas mécombé." Il m'a dit : "Eh non." Il m'a dit : "C'est si je veux." Il était mort de rire. Ça faisait vraiment rire. On finit par faire le soin. Il le fait de manière super brutale. Donc déjà que c'est pas très agréable, ça faisait mal. Je lui ai dit : "Vous me faites mal." Il a tellement fait mal que quand il l'a retiré, normalement, il y avait un peu de sang sur la sangle. Je lui ai dit : "Vous ne voyez pas que... ? ". Il m'a dit : "Bah oui, depuis tout à l'heure vous le dites.". J'ai dit : "Vous vous rendez compte ? ". C'est pas normal ! Il s'excuse même pas et il claque la porte et il s'en va. Donc le lendemain, habituellement je disais rien à la CAF. Je voulais pas aller voir la CAF quand on me les fait dans mes... A chaque fois c'est mes parents qui voulaient aller de moi-même. J'avais peur, je disais rien. J'avais peur des représailles mais j'ai dit : "Si le lendemain c'est eux qui sont là..." J'avais peur de eux, donc je ne lisais rien. Et là l'alcadémie me dit à mes parents : "C'est impossible ! " Mon père me dit : "Écoutez, j'étais là en visio, j'ai pourvu." Je lui ai dit : "Non mais on ne peut pas spinner les patients à son insu." Je lui ai dit : "Je n'ai pas fait de prêt, j'ai appuyé dessus." Il voulait emmener une lunette qui était dessus et ça a appuyé dessus pile au bon moment. Je lui ai dit : "C'est pour rien, ça peut paraître étrange mais oui." Et puis c'était un appel en visio donc j'ai dit que c'était... Je n'ai plus la vidéo de toute façon. Il y a que mon père qui l'a vue, donc il n'a rien eu. Il ne s'est jamais excusé et elle ne m'a jamais cru. Et donc une fois, moi je vais la voir parce que les aides-soignants de la BMI, ça a été la voir. Ils lui ont dit vraiment vous devez la recevoir. Il s'est passé trop de trucs, ce n'est pas normal. Donc j'ai été la voir et elle m'a avoué que ce n'était pas la première fois que ça se passait. Il y avait plusieurs patients qui se plaignaient de lui et d'une autre qui m'avait fait des sévices aussi. Et comme par hasard, c'était des ados qui étaient comme moi, qui n'étaient pas grand-gueule, qui étaient un peu plus introvertis. Il n'y avait trop rien, qui était dans leur coin et qui ne voulait pas faire d'histoire. Donc ils choisissaient leurs cibles. Ils savaient très bien à qui le faire et ne pas le faire. Parce que s'ils l'avaient fait à mon voisin qui était grand-niguel, alors là on aurait entendu dans tout le couloir. Je me disais : « Ce n'est pas normal de vivre ce genre de choses à l'hôpital. Ce n'est pas normal ! » Et les derniers, c'était un centre de rééducation où j'étais récemment. Alors là, c'est une scène que je vous ai racontée et celle que je vais raconter, c'est des scènes que je n'oublierai jamais. Je vous la raconte, j'ai une image dans la tête, je me souviens de tout, de comment j'étais habillée, de comment les personnes, de l'odeur, de tout, je me souviens de tout. Et je réapprenais à marcher. Vu qu'à chaque fois il y a de très grosses opérations au dos, je dois réapprendre à marcher mais vraiment comme un enfant. Soit par le set-pack évidemment, mais là ça faisait d'autres choses. 3 mois que j'étais alitée, donc j'étais vraiment allongée tout le temps. Et j'étais mise debout que quelques fois dans la journée. Et là je revenais de kiné, donc j'étais sur un brancard. Et j'apprenais à aller au fauteuil petit à petit. Donc au début c'était 5 minutes, 10 minutes, 15 heures, etc. Et là du coup je vois qu'il y a le fauteuil dans ma chambre. Et il y avait 3, 4 attrape-soignantes que je ne supportais pas. Parce qu'elles étaient vraiment très mauvaises avec moi. Vraiment, elles étaient vraiment méchantes. Et donc du coup, je vois le fauteuil et je leur dis non, je reviens de kiné, j'ai mal, je préfère le faire après. Je lui dis est-ce qu'on peut juste attendre une demi-heure que je me repose un petit peu et on le fait après ? Je ne sais pas que je ne vais pas y aller, c'est que ce n'est pas maintenant. Et là les trois elles se regardent, elles rigolent et elles commencent à me prendre les jambes. Je dis vous faites quoi là ? Et là elles se sont mises à cinq pour me porter, me mettre de force dans le fauteuil. Et j'hurlais, j'ai dit s'il vous plaît, non, non, non, j'ai mal, je veux pas. J'avais beau hurler leur dire non 15 fois, ils en avaient rien à foutre. Ils me portaient comme un sac à patates. Ils m'ont posée sur le fauteuil. Donc moi, je sanglotais de douleur. La personne qui m'avait emmenée, c'était une qui aide un peu les kinés à prendre. Des fois, les patients, ils sont un peu lourds ou à nous aider à aller en kiné si on ne peut pas y aller tout seul, etc. Elle m'a regardée, elle m'a dit : "Je suis désolée, moi j'ai pas la main, je peux rien faire." Et elle est partie. Et là je regarde l'infirmière et je lui dis : "S'il vous plaît, remettez-moi dans le lit, on me fait après." Et elle s'en va. Elle me regarde, elle a un peu dépité et elle s'en va. Et il y avait une stagiaire qui était là, elle n'osait même plus bouger. Elle n'osait même plus bouger et je sanglotais de douleur et je leur dis : "S'il vous plaît ! " Elle m'a dit non, les 10 minutes sont pas passées. Je lui ai dit : "Quelles 10 minutes ? " J'ai dit : "Là depuis hier..." je tente 5 minutes, c'est pas 10. » Et là elle commence à me dire : « Avec ta pseudo-maladie, je crois que tu vas nous avoir. » Et j'avais beau hurler, je leur dis : « Mais s'il vous plaît ! » Je les suppliais, ils n'en avaient rien à faire, ils étaient morts de rire. Ils parlaient entre eux, ils voyaient que j'avais mal mais ils n'en avaient rien à faire. Il dit : « Mais tu peux pleurer. » Et à un moment donné, vu qu'elle en avait marre quand je pleure, elle a demandé à une infirmière, elle a dit : « Tu ne veux pas lui donner un truc là ? » Et donc du coup l'infirmière a dit : « Mais non on ne peut pas faire ça, tout ça et tout. » Les 5 minutes finissent par passer, donc j'en ai parlé une éternité. Ils me remettent dans le lit et pile à ce moment-là, le médecin arrive. Moi je n'arrêtais pas de dire : "Je vous demande d'appeler le médecin". Évidemment ils m'ont appelé quand j'étais dans mon lit. Donc après tout, ils étaient en train de nous remettre dans le lit. Ils disaient : "Ah voilà, on l'a mis juste une minute pour tester." Et là je regarde le médecin, je fais un non avec le doigt sans qu'elle le voie et il dit : "Mais je veux savoir ce qui se passe ici." Il y a une personne qui a sonné parce qu'on entend des hurlements depuis tout à l'heure. Donc je lui explique brièvement ce qui s'est passé. Et là, elle dit « ah mais j'ai plus pas vu au fauteuil et tout » . Et là, l'aide-soignante, elle ne sait pas se moquer de moi, elle dit « si vous voulez on peut la remettre au fauteuil » . Je lui dis « vous pensez qu'elle est en état de javé là ? » Dès que j'essayais de parler, elle voulait répondre à ma place. Je lui dis « je vous ai parlé ? » . Elle dit « déjà sortez de cette chambre, vous dégagez tous » . à madame, à moi, enfin à Sarah, il m'a dit c'est tout. Donc je lui ai dit et tout mais bon évidemment comment tu veux croire, c'est pas... donc il m'a pas réellement cru, il m'a dit bon ok on va voir ce qu'on peut faire etc. Ça ça a été une des scènes que j'oublierai pas, quand vraiment on a eu de force importée, j'avais des bras qu'on voyait qu'il y avait des marques dessus et tout. Et donc du coup tout de suite sur mon téléphone j'ai écrit la date, les noms des personnes qui étaient là etc. La stagiaire est venue à s'excuser, je lui ai dit : "Vous n'avez rien fait. Vous n'êtes pour rien. Vous ordonnez aux ordres qu'on vous donne." Rien à faire. Et donc du coup, après il y a eu d'autres scènes, mais toujours avec les mêmes. Je trouve que c'était souvent avec les mêmes. Et par exemple, une fois pareil, j'ai sonné parce que j'avais la protection qui était sale. Elle a ouvert la porte violemment, imaginons, j'ai la flemme et elle est partie. Et ce qu'elle a fait, c'est qu'en fait, quand on sonne, dès qu'il y a un soignant qui rentre, ils mettent la présence pour signaler que si on les cherche de dehors, ils savent qu'il y a quelqu'un, qu'il y a un soignant dans cette chambre. Ici, il y a la présence. le patient ne peut pas sonner. Donc elle a laissé la présence dans la chambre, comme ça moi je ne peux plus sonner. Et donc du coup j'ai essayé d'envoyer un SMS à une patient qui était là, enfin qui était dans sa chambre, pour qu'elle sonne à ma place. Mais elle était en clinique donc elle n'a pas pu voir le message et donc du coup ce que j'ai fait c'est que j'ai crié. Je lui ai dit : "Vous ne pouvez pas me mettre un scotch sur la bouche ? " Donc je criais "Allez, s'il vous plaît" machin et tout. Il y a quelqu'un qui finit par arriver. Donc je me demande, du coup la personne elle a plus peur qu'il s'y avait à faire. Mais ça c'est arrivé, je sais pas, j'ai toujours resté neuf mois là-bas. C'est arrivé une vingtaine de fois, si je n'ai plus. De rester comme ça, de mettre la présence parfois bloquée et que je peux plus se tenir, c'est arrivé plusieurs fois. Alors heureusement bien entendu c'est pas tout le monde. La plupart sont adorables, sont très gentils, sont à l'écoute et tout. Mais il y a toujours une petite poignée. qui sont insupportables.

• Speaker #1

  C'est pas insupportable, c'est des sévices. C'est de la maltraitance et des sévices. Comment est-ce que tu interprètes un tel niveau de violence ? Comment est-ce que tu fais pour vivre avec ? Parce que c'est quand même des événements traumatisants.

• Speaker #0

  Ah oui.

• Speaker #1

  Comment est-ce que tu vis les choses, les perçois ? Est-ce que t'as tenté des recours ?

• Speaker #0

  C'est pas facile parce que quand on te dit... que tu remarcheras, parce que c'est des soignants, mais ça s'en fait l'espoir un petit peu, tu as des expériences. Ils te disent que tu ne remarcheras pas, que tu vas rester des années ici, que t'es bonne à rien, que ton métier tu peux l'oublier, tout ça. Enfin je vais dire c'est déprimant déjà, ce n'est pas très drôle d'être à l'hôpital. Après moi je m'y suis habituée parce que j'ai passé la moitié de ma vie à l'hôpital. elles souffrent beaucoup. Quand il y a un enfant qui est malade, on se penche beaucoup à l'enfant. Et on a dû penser à la fratrie qui, elle, souffre énormément. Donc ça déjà, ça leur fait de la peine de voir leurs frères ou leurs sœurs dans ce cas-là. Et surtout parce que du coup les parents sont un peu plus centrés sur l'enfant qu'ils sont. Et puis même eux ils ont des doutes, des interrogations, des peurs. Donc c'est pas facile. Mais du coup pour en revenir... Alors on n'a pas tenté de recours comme là, on n'a pas porté. On a pas été voir un avocat, etc. Mais j'ai tenté, on a tenté plusieurs fois d'aller voir la CAD, d'en parler, de faire des mails. Ça a resté toujours sans réponse à chaque fois. Vous avez des preuves. J'ai dit mais comment vous voulez que je sache que ça va se passer comme ça ? J'ai dit je vais pas filmer chaque soignant qui rentre dans ma chambre. Ça devient grave si j'en viens à ce stade-là. Ça veut dire que je dois avoir peur du soignant qui rentre dans ma chambre en question. On en venait à ça. Ça veut dire que le matin, quand j'attendais que la soignante vienne pour m'aider à faire la toilette, j'avais peur. Je ne savais pas qui ça allait être. Des fois, je soufflais et je me disais « Ah, ça va » . Et des fois, je me disais « Non, c'est pas vrai » . C'est pas agréable. J'ai pas aimé faire un minimum pour que ça se passe bien. Alors, je ne dis pas de faire copain-copin, mais il y a quand même un nombre entre ce que j'ai ici. ils font, que j'ai vécu, et d'être copain de copains. Il y a un juste milieu quand même. Et ça alors il y a des soignants qui le croyaient, qui disaient "ça m'étonne pas", machin... Elles nous avouaient qu'elles venaient uniquement pour l'argent, qu'elle n'a pas fait ce métier parce que c'est une passion, c'est juste pour manger, qu'elle ne savait pas quoi faire, et elle s'est lancée là-dedans. Je lui ai dit : "Il faut un diplôme, je sais pas pourquoi t'as été soignant, on embauche pas les gens comme ça." Et il m'a dit maintenant, enfin le soignant avec qui je parlais... Ils me disaient maintenant, ils manquent tellement de trucs, qu'ils ont un peu d'expérience, qu'ils apprennent et tout. Franchement, je disais, ça devient grave parce que c'est les patients qui disent tout ça. Et le pire, moi, ça a été avec un médecin, un professeur. C'est un professeur en chirurgie, en plasticien. Je devais me faire opérer et c'était la première fois pour retirer un neurofibrome. Et c'est la première fois que le chirurgien qui me suivait à l'époque ne se sentait pas capable de le faire. Du coup, on m'a dit : "Allez vers lui, c'est notre frère, il est très bien. Si vraiment vous ne le sentez pas trop avec lui, je peux le faire mais allez-y quand même." Donc on a été, déjà le premier rendez-vous c'est un homme qui est très connu. Vraiment il passe souvent à la télé, il avait fait la grève totale du visage à une dame et tout. Et ce jour là, c'était le jour où cette fameuse dame était décédée. Donc du coup, lui c'est lui qui a fait sa grève du visage il y a quelques années. Il y avait toutes les télés qui étaient en bas pour l'interjouer. Et donc moi je rentre dans son bureau, il commence à parler. Et là il y a le téléphone qui sonne et il me dit ah bah il y a... "France 2 en bas" et là toutes les deux secondes il m'a dit "non non mais après c'est pas grave" et là toutes les deux secondes, donc moi j'étais en petite tenue, et toutes les deux secondes la secrétaire laissait la porte ouverte et elle rentrait et elle disait "ah il y a France 1-R, ah il y a un tel qui est en bas" et au bout d'un moment je lui ai dit "mais est ce que c'est possible de fermer la porte quand vous rentrez ? " et elle dit "oh ça va on est à l'hôpital" et je lui ai dit "on est à l'hôpital donc toute la fin de la tente c'est censé nous voir toutes nues" et il m'a dit "voilà franchement vous êtes chochotte hein" mais il était tellement désagréable, il était émeute. comme une porte de prison. Je lui disais : « Mais comment ça va se passer l'opération ? » Il m'a dit : « Ben bien, pourquoi voulez-vous que ça se fasse mal ? » Je ne sais pas. Je lui ai dit : « Concrètement, vous allez faire quoi ? » Il m'a dit : « Rouvrez un, enlevez, fermez. » Il m'a dit : « Il y a d'autres questions comme ça. » Et toutes les questions qu'on posait, c'était des réponses comme ça. Donc on est sortis du rendez-vous. Mon père, il nous a dit alors… Je lui ai dit : « Ben, on n'a rien. Je ne sais pas s'il y a de la rééducation derrière. Je ne sais pas si je peux poser le pied tout de suite après, ni la durée de l'opération. » On a repris un deuxième rendez-vous pareil, jusqu'au troisième où je ne sais pas quelle mouche l'a piqué. Il était sympa, c'est là où il nous a tout expliqué. Et donc vient le jour de l'opération, machin, il opère. Et quelques jours après l'opération, déjà il nous avait dit qu'il y aura un drain et le drain, il n'y a que moi qui l'enlève. Si vous dites que les internes l'enlèvent, vous dites non, c'est que moi, c'est un or, machin. J'ai dit ok. Et donc du coup je me suis opéré et le lendemain, le soir le lendemain, je demandais : "Comment s'est passée l'opération ? Est-ce qu'il a... ? " Parce que on ne savait pas s'ils pouvaient enlever toute la tumeur ou pas. Je dis : "Est-ce que vous savez s'il a pu tout enlever ou pas ? " Et toutes les personnes à qui je demandais, des soignants, une ventére, un médecin, ils m'ont dit : "Ah non, je sais pas." J'ai dit : "Alors attends", j'ai dit : "Je vais reformuler. Qu'est-ce que vous savez ? " "Vous avez été opérés dans le neurofibromes, machin..." J'ai dit : "Oui, ça je sais." J'ai dit : "Mais euh... À part ça ? " Ah bah je sais pas. J'ai dit : "Est-ce que je peux voir le médecin ? " Et à la main, j'ai dit : "Je veux voir le professeur." C'est pas normal ! On m'a dit : "Nous on vous attend vite, c'est essentiel." J'ai dit : "Encore heureux." J'ai dit : "Mais j'ai le droit d'avoir un carton sur mon soin, sur mon opération." J'ai dit : "C'est un gros patient." Donc du coup je vais voir le professeur, il rentre. Il me dit : "Alors comme ça ma dame demande à me voir ? " Et après il dit : "Attendez", il m'a dit : "Je vous ai opéré moi ? " Bah oui. Il me dit : "Votre gueule" et il ne me dit rien. Et puis là je... "Non, vous m'avez opéré." Il m'a dit : "Ah non, non." Il m'a dit : "Moi je me souviens." Il m'a dit : "Toi, non." Il m'a dit : "Alors qu'est-ce que j'ai soi-disant fait ? " Il m'a dit : "Vous m'avez retiré un neurofibrome, un plexiphone." Il m'a dit : "C'était la jambe gauche ? " Je lui ai dit : "Non, la droite." Il me fait : "Ah ouais, bonjour. Vous êtes le neurofibrome ou vous voulez quoi ? " Je lui ai dit : "Non." Il me dit : "Comment ça, non ? " Je lui ai dit : "Je ne suis pas un neurofibrome." Il me dit : "Oui, bon, la 206." Je lui ai dit : "Non plus." Il me dit : "Je suis mieux un neurofibrome et un neuro de chambre." Il me dit : "La dame chiante, elle veut quoi ? " Je lui dis : "Elle s'est bien passée l'opération ? " Il me dit : "Si tu es en vie, oui." Je lui dis : "Vous n'avez plus de compte à me donner ? " Il me dit : "Eh ben non ! " Il m'a dit : "C'était compliqué mais vous le savez, non ? " Je lui ai dit : "Il faudrait le savoir, personne ne dit rien." Il m'a dit : "Vous avez d'autres questions ? " Je lui ai dit : "Oui." Il m'a dit : "Moi j'ai fini." Il m'a dit : "Allez au revoir." Je suis restée interlottée. Je ne savais plus quoi dire. Et après, deux jours après, je n'arrêtais pas de se dire que j'avais mal à la jambe et je me dis qu'il y a un problème. Donc à chaque fois le linterne me dit : "Non, il n'y a rien pour ça et tout." Et la mère et ma tante étaient là. Et cinq minutes après qu'il soit sorti le linterne, ma tante elle me disait : "Il y a du sang sur le drap mais c'était là tout à l'heure." Et là je lève le drap, il y avait une marre de sang sur le drap et en fait le drain était en train de partir. Donc c'est pour ça que j'avais mal. Normalement le drain on lève vraiment d'une autre manière pour pas que ça fasse mal à ce point-là. Et donc je sonne, il me dit : "Oh là là ! Qu'est-ce que vous avez fait ? " Je lui dis : "Bah j'ai rien fait ! " Et depuis tout à l'heure, je vous appelle, je dis : "Vous n'avez pas vu ? " Je dis : "Je vois rien moi." Donc après ils m'expliquent qu'ils me mettent un pansement. Ils me disent que si le pansement tombe, je retourne au bloc pour mettre le drain. Sinon c'est pas grave. Finalement j'ai pas dû retourner au bloc. C'est soi-même. C'est grave à ce point là.

• Speaker #1

  Bon ben que des expériences... Enfin beaucoup d'expériences compliquées dans ce que tu relates. Est-ce que tu veux parler d'autre chose ? Nous... Oui.

• Speaker #0

  Oui, deux choses. La première, c'est que je veux vraiment remercier toute ma famille, que ce soit les oncles, les tantes, les cousins, les cousins, mes parents, mes frères, mes soeurs, en tout le monde. Mes amis, enfin les deux de mes amis, parce qu'il n'y en a pas beaucoup, puisque tout le monde a trop bien le dos, mais mes deux meilleurs amis qui se reconnaissent eux. Parce que vraiment, sans eux, je ne serais pas là. Donc clairement, je pense que j'aurais... J'aurais mis fin depuis bien longtemps. Donc vraiment, je les remercie de profond de mon cœur et je les aime vraiment très très fort. Et la deuxième chose, c'est que je voulais rendre hommage à... En fait, j'avais un chirurgien qui m'a suivie pendant 13 ans. Donc vraiment, il m'a connue vraiment de toute petite. C'est lui qui a fait de la quasi-totalité de mes opérations. Il m'a sauvé la vie plus d'une fois. Vraiment beaucoup de choses. Et en fait, il est mort brutalement. J'ai même pas 60 ans. Et il est mort d'une crise cardiaque, c'est un médecin immunitaire, ça veut dire vraiment beaucoup de choses. Et je voulais vraiment lui rendre un hommage, ça s'appelait « C'était profiter un Mazda » parce que sans lui, je serais pas là. C'est lui qui m'a sauvé la vie plus d'une fois, c'est le seul qui voyait qu'il y avait un problème. Pour le neurofibroma, j'avais vu cinq chirurgiens auparavant qui m'avaient dit « Il y a rien, c'est dans ta tête qu'il y a rien. » Et lui, à peine, il a mis sa main sur la cuisse, il a palpé. mais c'est beaucoup plus compliqué d'en avoir un problème. Donc vraiment, il faut me rendre un hommage pour que tout le monde sache l'homme incroyable qu'il était. L'homme et le chirurgien incroyable qu'il était. Parce qu'il me considérait vraiment comme sa deuxième fille. Il ne fallait pas m'embêter à l'hôpital. Dès qu'il y avait une infirmière qui m'embêtait, je lui disais, elle se prenait un savon et à la fin, j'étais tranquille.

• Speaker #1

  L'épisode de Sarah est terminé. Je la remercie d'être venue partager son parcours sur l'anomalie avec beaucoup de naturel et d'énergie. Sarah a enchaîné l'enregistrement après une séance de kiné. Elle est arrivée toute essoufflée, je lui ai proposé qu'on retarde un peu, et elle n'a rien lâché. Un grand bravo à elle. Cet épisode met en avant les impacts du harcèlement et des violences médicales sur le long terme. Sarah met en avant comment ces traumas influent aujourd'hui la perception qu'elle a d'elle-même. Les violences, quelles qu'elles soient, laissent une marque durable sur la personne qui les a vécues. Par ailleurs, les personnes en situation de handicap sont surreprésentées parmi les victimes de harcèlement et de violence. A titre d'exemple, une enquête de 2019 évalue à 35% le nombre d'élèves handicapés harcelés contre 14% des élèves valides. Les conditions d'un suivi et d'une prise en charge des violences ne sont pas suffisantes en général, et a fortiori pour des personnes plus vulnérables comme les personnes en situation de handicap. Sur la question des violences sur les enfants, je vous recommande vivement l'écoute du podcast « Qui c'est qui commande » de Lolita Rivet, qui propose des pistes concrètes Merci. pour développer des environnements plus sereins à destination des enfants. Il est temps de vous laisser. Voici quelques mots sur l'anomalie. L'anomalie est un podcast autoproduit, entièrement conçu et imaginé par mes soins. Vu que c'est un projet personnel, chaque marque de soutien est la bienvenue. Vous pouvez vous abonner au podcast sur votre plateforme d'écoute préférée, me laisser un commentaire afin de me réchauffer le cœur. Cela me fait toujours plaisir de vous lire. Enfin, vous pouvez partager un épisode qui vous a marqué à vos proches afin de faire connaître le podcast. En attendant le prochain épisode qui arrive dans 15 jours, vous pouvez suivre l'anomalie sur Instagram via le compte lanomalie.lepodcast. Pour clôturer, je vous dirai phylakia. J'ai récemment appris que bisou bisou se disait phylakia en grec. Alors je vous dis phylakia et prenez soin de vous.