lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

"Quand je dis que je suis malade, les gens pensent que c'est passager, que je peux guérir" Léa, les douleurs chronique et l'errance médicale

1h28 | 11/06/2025

Description

Vivre avec des douleurs chroniques et l'errance médicale : le témoignage de Léa

Dans cet épisode de lanomalie, Léa partage son quotidien avec des douleurs chroniques inexpliquées et son parcours d'errance médicale. Diagnostiquée à 8 ans avec un syndrome de Turner à mosaïque, une maladie génétique rare, elle vit depuis ses 15 ans avec des symptômes qui bouleversent son quotidien : migraines chroniques, douleurs articulaires, nausées persistantes et fatigue chronique.

L'errance médicale : quand le corps médical peine à diagnostiquer

L'errance médicale représente l'un des défis majeurs pour les personnes vivant avec une maladie invisible. Sans diagnostic médical précis pour ses douleurs, Léa se heurte à l'incompréhension du corps médical. Suivie en médecine interne depuis plusieurs années, elle ne trouve pas de traitement efficace pour soulager ses symptômes. Cette absence de réponses médicales complexifie son suivi médical et impacte profondément sa santé mentale.

Vivre avec la douleur au quotidien : un handicap invisible

Les douleurs chroniques constituent un handicap invisible qui transforme radicalement le rapport au monde. Léa explique comment avoir mal en permanence, à des intensités variables, l'oblige à développer des stratégies d'adaptation. Contrairement aux idées reçues, la fatigue chronique ne se résout pas par le repos. C'est un épuisement constant qui persiste indépendamment du nombre d'heures de sommeil.

Reconnue travailleuse handicapée (RQTH) à vie par la MDPH, Léa témoigne de la difficulté à faire reconnaître sa maladie au travail. Comment expliquer ses limites quand les symptômes sont invisibles ? Comment dire que ça ne va pas alors que ça ne va jamais vraiment ?

Dissociation et trauma médical

Léa aborde un sujet rarement évoqué : la dissociation comme mécanisme de défense face aux expériences médicales vécues dans l'enfance. Cette déconnexion entre le corps et l'esprit, développée pour supporter les examens et traitements qu’elle a supportés depuis son enfance, a eu des conséquences durables sur sa perception de la douleur et son rapport au corps médical.

L'importance de l'empathie médicale

Ce témoignage maladie souligne le manque d'empathie médicale dans le parcours de soins. Léa explique comment elle a appris à poser ses limites face aux professionnels de santé, à exiger d'être traitée comme un être humain et non comme "des données". Elle partage des exemples concrets de phrases maladroites ou blessantes entendues lors de consultations, et insiste sur l'importance du dialogue patient-médecin.

Maladie invisible au travail : briser le silence

Vivre avec un handicap invisible au travail nécessite un équilibre fragile. Léa n'a jamais pris d'arrêt maladie pour ses douleurs chroniques, continuant à travailler malgré les douleurs articulaires et la fatigue. Elle explique pourquoi il est si difficile de verbaliser sa situation professionnelle : peur de ne pas être crue, difficulté à résumer une condition complexe, crainte d'être surprotégée ou au contraire minimisée.

J’espère sincèrement que ce nouvel épisode de lanomalie vous plaira.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

🎙️ lanomalie - Récits de la Maladie et du Handicap

J’ai longtemps cherché un espace où l’on parlerait vraiment de la maladie et du handicap. Pas avec des discours aseptisés, pas avec des histoires édulcorées, mais avec de vraies voix, de vraies vies. Alors, j’ai créé lanomalie, un espace safe et bienveillant qui donne la parole aux principaux concernés.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu’on tombe malade ou qu’on vit avec un handicap, on a parfois l’impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité et ce regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace où l’on peut parler sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie chronique ou un handicap, invisible ou non. Ici, pas de clichés ni de leçons de courage. Juste des parcours, des doutes, des victoires et des défaites, racontés par celles et ceux qui les vivent.

Chaque épisode est une rencontre : des patients, principalement mais aussi des proches. Des personnes qui, d’une manière ou d’une autre, ont vu leur vie basculer et ont appris à composer avec cette nouvelle donne. On parle du quotidien avec une maladie invisible, des démarches administratives absurdes, de la solitude qui s’invite parfois, du parcours pour s'accepter, de la colère, du deuil, du déni et aussi de notre vision du monde qui peut être amenée à évoluer.

Si vous êtes concerné(e) de près ou de loin par la maladie ou le handicap, ce podcast est pour vous. Que vous soyez en plein questionnement après un diagnostic, que vous cherchiez du soutien, que la perspective de prendre un traitement vous angoisse ou que vous vouliez simplement mieux comprendre ces réalités, vous êtes au bon endroit.

J’espère que ces témoignages aideront à se sentir moins seul(e), à mettre des mots sur ce que vous traversez, et peut-être, à voir un peu plus de lumière dans ce parcours parfois chaotique.

Bienvenue dans lanomalie 👋

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

🎙️ lanomalie - Récits de la Maladie et du Handicap

J’ai longtemps cherché un espace où l’on parlerait vraiment de la maladie et du handicap. Pas avec des discours aseptisés, pas avec des histoires édulcorées, mais avec de vraies voix, de vraies vies. Alors, j’ai créé lanomalie, un espace safe et bienveillant qui donne la parole aux principaux concernés.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu’on tombe malade ou qu’on vit avec un handicap, on a parfois l’impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité et ce regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace où l’on peut parler sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie chronique ou un handicap, invisible ou non. Ici, pas de clichés ni de leçons de courage. Juste des parcours, des doutes, des victoires et des défaites, racontés par celles et ceux qui les vivent.

Chaque épisode est une rencontre : des patients, principalement mais aussi des proches. Des personnes qui, d’une manière ou d’une autre, ont vu leur vie basculer et ont appris à composer avec cette nouvelle donne. On parle du quotidien avec une maladie invisible, des démarches administratives absurdes, de la solitude qui s’invite parfois, du parcours pour s'accepter, de la colère, du deuil, du déni et aussi de notre vision du monde qui peut être amenée à évoluer.

Si vous êtes concerné(e) de près ou de loin par la maladie ou le handicap, ce podcast est pour vous. Que vous soyez en plein questionnement après un diagnostic, que vous cherchiez du soutien, que la perspective de prendre un traitement vous angoisse ou que vous vouliez simplement mieux comprendre ces réalités, vous êtes au bon endroit.

J’espère que ces témoignages aideront à se sentir moins seul(e), à mettre des mots sur ce que vous traversez, et peut-être, à voir un peu plus de lumière dans ce parcours parfois chaotique.

Bienvenue dans lanomalie 👋

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Description

Vivre avec des douleurs chroniques et l'errance médicale : le témoignage de Léa

Dans cet épisode de lanomalie, Léa partage son quotidien avec des douleurs chroniques inexpliquées et son parcours d'errance médicale. Diagnostiquée à 8 ans avec un syndrome de Turner à mosaïque, une maladie génétique rare, elle vit depuis ses 15 ans avec des symptômes qui bouleversent son quotidien : migraines chroniques, douleurs articulaires, nausées persistantes et fatigue chronique.

L'errance médicale : quand le corps médical peine à diagnostiquer

L'errance médicale représente l'un des défis majeurs pour les personnes vivant avec une maladie invisible. Sans diagnostic médical précis pour ses douleurs, Léa se heurte à l'incompréhension du corps médical. Suivie en médecine interne depuis plusieurs années, elle ne trouve pas de traitement efficace pour soulager ses symptômes. Cette absence de réponses médicales complexifie son suivi médical et impacte profondément sa santé mentale.

Vivre avec la douleur au quotidien : un handicap invisible

Les douleurs chroniques constituent un handicap invisible qui transforme radicalement le rapport au monde. Léa explique comment avoir mal en permanence, à des intensités variables, l'oblige à développer des stratégies d'adaptation. Contrairement aux idées reçues, la fatigue chronique ne se résout pas par le repos. C'est un épuisement constant qui persiste indépendamment du nombre d'heures de sommeil.

Reconnue travailleuse handicapée (RQTH) à vie par la MDPH, Léa témoigne de la difficulté à faire reconnaître sa maladie au travail. Comment expliquer ses limites quand les symptômes sont invisibles ? Comment dire que ça ne va pas alors que ça ne va jamais vraiment ?

Dissociation et trauma médical

Léa aborde un sujet rarement évoqué : la dissociation comme mécanisme de défense face aux expériences médicales vécues dans l'enfance. Cette déconnexion entre le corps et l'esprit, développée pour supporter les examens et traitements qu’elle a supportés depuis son enfance, a eu des conséquences durables sur sa perception de la douleur et son rapport au corps médical.

L'importance de l'empathie médicale

Ce témoignage maladie souligne le manque d'empathie médicale dans le parcours de soins. Léa explique comment elle a appris à poser ses limites face aux professionnels de santé, à exiger d'être traitée comme un être humain et non comme "des données". Elle partage des exemples concrets de phrases maladroites ou blessantes entendues lors de consultations, et insiste sur l'importance du dialogue patient-médecin.

Maladie invisible au travail : briser le silence

Vivre avec un handicap invisible au travail nécessite un équilibre fragile. Léa n'a jamais pris d'arrêt maladie pour ses douleurs chroniques, continuant à travailler malgré les douleurs articulaires et la fatigue. Elle explique pourquoi il est si difficile de verbaliser sa situation professionnelle : peur de ne pas être crue, difficulté à résumer une condition complexe, crainte d'être surprotégée ou au contraire minimisée.

J’espère sincèrement que ce nouvel épisode de lanomalie vous plaira.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

🎙️ lanomalie - Récits de la Maladie et du Handicap

J’ai longtemps cherché un espace où l’on parlerait vraiment de la maladie et du handicap. Pas avec des discours aseptisés, pas avec des histoires édulcorées, mais avec de vraies voix, de vraies vies. Alors, j’ai créé lanomalie, un espace safe et bienveillant qui donne la parole aux principaux concernés.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu’on tombe malade ou qu’on vit avec un handicap, on a parfois l’impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité et ce regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace où l’on peut parler sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie chronique ou un handicap, invisible ou non. Ici, pas de clichés ni de leçons de courage. Juste des parcours, des doutes, des victoires et des défaites, racontés par celles et ceux qui les vivent.

Chaque épisode est une rencontre : des patients, principalement mais aussi des proches. Des personnes qui, d’une manière ou d’une autre, ont vu leur vie basculer et ont appris à composer avec cette nouvelle donne. On parle du quotidien avec une maladie invisible, des démarches administratives absurdes, de la solitude qui s’invite parfois, du parcours pour s'accepter, de la colère, du deuil, du déni et aussi de notre vision du monde qui peut être amenée à évoluer.

Si vous êtes concerné(e) de près ou de loin par la maladie ou le handicap, ce podcast est pour vous. Que vous soyez en plein questionnement après un diagnostic, que vous cherchiez du soutien, que la perspective de prendre un traitement vous angoisse ou que vous vouliez simplement mieux comprendre ces réalités, vous êtes au bon endroit.

J’espère que ces témoignages aideront à se sentir moins seul(e), à mettre des mots sur ce que vous traversez, et peut-être, à voir un peu plus de lumière dans ce parcours parfois chaotique.

Bienvenue dans lanomalie 👋

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

🎙️ lanomalie - Récits de la Maladie et du Handicap

J’ai longtemps cherché un espace où l’on parlerait vraiment de la maladie et du handicap. Pas avec des discours aseptisés, pas avec des histoires édulcorées, mais avec de vraies voix, de vraies vies. Alors, j’ai créé lanomalie, un espace safe et bienveillant qui donne la parole aux principaux concernés.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu’on tombe malade ou qu’on vit avec un handicap, on a parfois l’impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité et ce regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace où l’on peut parler sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie chronique ou un handicap, invisible ou non. Ici, pas de clichés ni de leçons de courage. Juste des parcours, des doutes, des victoires et des défaites, racontés par celles et ceux qui les vivent.

Chaque épisode est une rencontre : des patients, principalement mais aussi des proches. Des personnes qui, d’une manière ou d’une autre, ont vu leur vie basculer et ont appris à composer avec cette nouvelle donne. On parle du quotidien avec une maladie invisible, des démarches administratives absurdes, de la solitude qui s’invite parfois, du parcours pour s'accepter, de la colère, du deuil, du déni et aussi de notre vision du monde qui peut être amenée à évoluer.

Si vous êtes concerné(e) de près ou de loin par la maladie ou le handicap, ce podcast est pour vous. Que vous soyez en plein questionnement après un diagnostic, que vous cherchiez du soutien, que la perspective de prendre un traitement vous angoisse ou que vous vouliez simplement mieux comprendre ces réalités, vous êtes au bon endroit.

J’espère que ces témoignages aideront à se sentir moins seul(e), à mettre des mots sur ce que vous traversez, et peut-être, à voir un peu plus de lumière dans ce parcours parfois chaotique.

Bienvenue dans lanomalie 👋

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Share

Embed