"Quand je dis que je suis malade, les gens pensent que c'est passager, que je peux guérir" Léa, les douleurs chronique et l'errance médicale | lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

Description

Vivre avec des douleurs chroniques et l'errance médicale : le témoignage de Léa

Dans cet épisode de lanomalie, Léa partage son quotidien avec des douleurs chroniques inexpliquées et son parcours d'errance médicale. Diagnostiquée à 8 ans avec un syndrome de Turner à mosaïque, une maladie génétique rare, elle vit depuis ses 15 ans avec des symptômes qui bouleversent son quotidien : migraines chroniques, douleurs articulaires, nausées persistantes et fatigue chronique.

L'errance médicale : quand le corps médical peine à diagnostiquer

L'errance médicale représente l'un des défis majeurs pour les personnes vivant avec une maladie invisible. Sans diagnostic médical précis pour ses douleurs, Léa se heurte à l'incompréhension du corps médical. Suivie en médecine interne depuis plusieurs années, elle ne trouve pas de traitement efficace pour soulager ses symptômes. Cette absence de réponses médicales complexifie son suivi médical et impacte profondément sa santé mentale.

Vivre avec la douleur au quotidien : un handicap invisible

Les douleurs chroniques constituent un handicap invisible qui transforme radicalement le rapport au monde. Léa explique comment avoir mal en permanence, à des intensités variables, l'oblige à développer des stratégies d'adaptation. Contrairement aux idées reçues, la fatigue chronique ne se résout pas par le repos. C'est un épuisement constant qui persiste indépendamment du nombre d'heures de sommeil.

Reconnue travailleuse handicapée (RQTH) à vie par la MDPH, Léa témoigne de la difficulté à faire reconnaître sa maladie au travail. Comment expliquer ses limites quand les symptômes sont invisibles ? Comment dire que ça ne va pas alors que ça ne va jamais vraiment ?

Dissociation et trauma médical

Léa aborde un sujet rarement évoqué : la dissociation comme mécanisme de défense face aux expériences médicales vécues dans l'enfance. Cette déconnexion entre le corps et l'esprit, développée pour supporter les examens et traitements qu’elle a supportés depuis son enfance, a eu des conséquences durables sur sa perception de la douleur et son rapport au corps médical.

L'importance de l'empathie médicale

Ce témoignage maladie souligne le manque d'empathie médicale dans le parcours de soins. Léa explique comment elle a appris à poser ses limites face aux professionnels de santé, à exiger d'être traitée comme un être humain et non comme "des données". Elle partage des exemples concrets de phrases maladroites ou blessantes entendues lors de consultations, et insiste sur l'importance du dialogue patient-médecin.

Maladie invisible au travail : briser le silence

Vivre avec un handicap invisible au travail nécessite un équilibre fragile. Léa n'a jamais pris d'arrêt maladie pour ses douleurs chroniques, continuant à travailler malgré les douleurs articulaires et la fatigue. Elle explique pourquoi il est si difficile de verbaliser sa situation professionnelle : peur de ne pas être crue, difficulté à résumer une condition complexe, crainte d'être surprotégée ou au contraire minimisée.

J’espère sincèrement que ce nouvel épisode de lanomalie vous plaira.

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Voilà, ça fait un moment que j'ai mal tout le temps, tout le temps. Il y a forcément un truc qui ne va pas, à une intensité plus ou moins forte. Donc j'ai appris à vivre avec ça. Contrairement comme un des mortels, je peux gérer si j'ai que cette partie qui me fait mal. Mais quand il y a tous les voyants allumés et un peu forts, c'est les moments où tu perds un peu espoir. Parce que du coup, vis-à-vis de ça, je suis en errance médicale depuis toutes ces années.
Speaker #1
Bonjour et bienvenue dans l'anomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap. Dans ce nouvel épisode, je reçois Léa, une collègue de travail pour aborder un sujet complexe, celui de l'errance médicale. Léa vit avec une maladie génétique, le syndrome de Turner à mosaïque, mais ce n'est pas le cœur de notre échange. Ce qui nous préoccupe aujourd'hui, ce sont les douleurs chroniques inexpliquées qui bouleversent le quotidien de Léa. Vivre avec la douleur, c'est voir son rapport au monde profondément modifié. D'abord parce que les gestes les plus simples deviennent complexes, mais aussi parce que mille questions peuvent envahir l'esprit. Parmi lesquelles, comment identifier une urgence quand la douleur est permanente, où placer la limite, comment dire que ça ne va pas alors que ça ne va jamais vraiment, comment expliquer ses difficultés à son entourage, surtout dans un monde validiste où on s'attend à ce qu'un week-end de repos ou un arrêt maladie règle tout, comment faire confiance au corps médical quand le suivi manque parfois d'humanité, et surtout, comment sortir de cette volonté de tout contrôler pour continuer à vivre, même dans la douleur. En enregistrant cet épisode, j'ai pris la mesure de la dureté de l'expérience de Léa elle exprime un profond désarroi et ce sentiment que personne ne peut vraiment comprendre ce qu'elle traverse. Son récit contraste avec l'image que j'avais d'elle avant d'échanger sur son vécu et son parcours. Car Léa est une personne joyeuse, bourrée de culture et de références, volontaire et vous allez l'entendre dans l'épisode d'une immense amatrice de concert.
Speaker #0
Sur ce je vous laisse pour un épisode un petit peu plus long que d'habitude dans ses riches en émotions. Bonne écoute Bonjour Léa Salut
Speaker #1
Je suis ravie d'enregistrer avec toi et je suis d'autant plus touchée que ça fait partie d'un long processus personnel puisque ça fait deux ans et demi qu'on se connaît. Est-ce que je peux dire qu'on travaille ensemble ?
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Donc ça fait deux ans et demi qu'on se connaît, on travaille ensemble et j'ai toujours eu la sensation qu'il y avait quelque chose en t'entendant parler. En termes de santé, il y avait des petits indices du type j'ai des examens médicaux, je me sens fatiguée, etc. Et j'ai aussi senti que c'était un sujet qu'on pouvait peu ou pas évoquer à cette époque-là. Je crois que j'avais un peu ouvert la porte. Et je sentais que tu n'étais pas prête. Donc, bon bref, tu savais qu'une perche avait été lancée, mais ce n'était peut-être pas le bon moment. Et à un moment, tu es venue en Italie. Et donc, on a parlé de la maladie avec laquelle tu vivais, des symptômes avec lesquels tu vivais. Et ensuite, tu as dit que c'était OK pour enregistrer. Donc, nous voilà. La première question qui est assez évidente, c'est est-ce que tu peux te présenter de la façon dont tu le souhaites ?
Speaker #0
Oui, donc je travaille avec Julieta à Paris. Vous pouvez me retrouver du coup dans des salles de concert, des salles de cinéma ou dans des trains à droite à gauche en vadrouille parce que j'aime bien voyager.
Speaker #1
Ok,
Speaker #0
et que fais-tu là aujourd'hui pour cet enregistrement ? pour cet enregistrement. Je suis là, en effet, pour peut-être boucler un processus amorcé depuis un moment, en effet, je te rejoins. Mais c'est vraiment un signe de l'univers où t'as popé dans ma vie à un moment donné. Vraiment deux semaines après une grosse annonce de santé pour moi. Du coup, Julieta qui arrive. Coucou, je m'appelle Julieta et je fais un podcast sur l'annonce du diagnostic. Et vraiment, j'étais là, damn, qu'est-ce qui se passe ? Puis cette fille avait l'air adorable et j'adore ton projet, ton podcast. Et j'adore le principe de podcast de base. Et j'étais là, oh no ! Et je trouvais ça à la fois 100% génial et en même temps, j'étais là, ah ! En effet, moi, c'est vrai que j'ai mis pas mal de temps à digérer, mais... J'étais tellement mal vis-à-vis de ça à l'époque, c'est allé beaucoup plus vite que je pensais pour être OK avec ça, OK d'en parler et tout. Et après, je savais qu'il y avait un chemin où j'aurais pu passer dans le podcast à un moment donné. Et quand tu m'as proposé, je me suis dit, allez, c'est le moment.
Speaker #1
OK. Pour initier la discussion, est-ce que tu peux préciser les symptômes ou la maladie avec laquelle tu vis ? Je ne sais pas de quoi tu veux parler, ce que tu veux garder secret, etc. Donc, je te laisse choisir.
Speaker #0
Non, c'est juste que j'ai un terrain qui n'est pas très facile à expliquer. C'est aussi pour ça que je n'en parle pas. C'est long, pas forcément simple à comprendre pour les gens, comme ça, sans rentrer dans le détail. Ce n'est pas juste un nom de maladie simple, diagnostic à donner, mais il n'y a pas de secret. Moi, je ne pense pas de problème à dire assez vite que je suis malade ou pas en très bonne santé. Après, rentrer dans les détails, c'est juste un petit peu compliqué, parce que les gens, ça ne va pas les aider, que je leur explique, à comprendre ou à visualiser. En gros, j'ai été diagnostiquée enfant à 8 ans. On a découvert que j'avais un syndrome de Turner. Une fois que je dis ça, comme c'est une maladie rare et pas très connue, les gens ne sont pas beaucoup plus avancés. Je ne peux même pas vraiment expliquer ou vous dire d'aller chercher dans Google. En plus d'avoir ça, j'ai aussi une mosaïque. ça veut dire que Toutes les cellules de mon corps ne sont pas identiques. Alors ça devrait l'être, ça devrait être porteur pareil. Mais du coup, ça veut dire que j'ai des cellules qui ont 100% de cette maladie, des cellules qui l'ont un peu, des cellules qui ne l'ont pas du tout. Ça veut dire que j'ai la maladie beaucoup moins forte qu'elle pourrait. Du coup, ça fait que dans tout ça, je ne m'en sors pas trop mal. Je devrais être beaucoup, beaucoup plus impactée et avoir des symptômes plus forts. Mais malgré tout, j'en ai quand même et ça impacte ma vie. C'est pour ça qu'on s'en est quand même rendu compte très tôt. Et du coup, c'est pour ça que j'ai ma version de cette maladie. Et comme en plus j'ai été diagnostiquée enfant, je ne suis pas du tout spécialiste de ma maladie. Parce qu'à 8 ans, on ne m'a pas expliqué grand-chose. Ou alors on m'a expliqué, j'ai pas... Trop retenue. Et en grandissant, je n'ai pas fait l'effort de beaucoup plus me renseigner parce que les symptômes peuvent évoluer au fur et à mesure des années de la vie à cause de cette mosaïque. Ou ce n'est pas parce que je lis la liste des symptômes qui peuvent arriver que je vais tous les avoir. Ça ne veut pas dire que je ne les aurai jamais si je ne les ai pas aujourd'hui. Donc, ce n'est pas très fiable. Du coup, je n'ai jamais fait cette démarche. Et aussi parce que je n'ai pas un rapport. encore très serein avec cette maladie où j'ai fait un blocage. Pareil, pendant des années, j'ai arrêté de me faire suivre pour cette maladie. Alors que normalement, je dois avoir un suivi régulier parce que j'avais besoin de me faire une pause sur ce rôle de malade, de ne plus aller à l'hôpital et de ne plus me prendre la tête avec ça. Et à côté de ça... Il y a un deuxième versant où j'ai aussi des douleurs chroniques depuis que j'ai 15 ans. Donc ça veut dire que j'en ai 31 aujourd'hui, donc depuis la moitié de mon existence quand même, qui évoluent au fil des années et de plusieurs types. Ça a commencé par des céphalées slash migraines. Pareil, la diagnostic n'a pas été bizarrement si évident à poser, alors qu'avec le recul de tous mes autres trucs, ce n'est pas la chose la plus difficile. à diagnostiquer non plus. À côté de ça, j'ai des douleurs au niveau de l'estomac, j'ai très souvent des nausées. Et depuis quelques années, j'ai aussi des douleurs articulaires qui s'ajoutent à ça. Donc voilà, ça fait un moment que j'ai mal tout le temps, tout le temps. Il y a forcément un truc qui ne va pas à une intensité plus ou moins forte. donc j'ai appris à vivre avec ça mais quand les douleurs se superposent il y a des moments où c'est un petit peu c'est trop et c'est dur à gérer et c'est complètement aléatoire de savoir, enfin je sais gérer si j'ai que je devrais pas mais contrairement comme un des mortels je peux gérer si j'ai que cette partie qui me fait mal mais quand il y a tous les voyants allumés et un peu forts c'est les moments où Tu perds un peu espoir parce que du coup, vis-à-vis de ça, je suis en errance médicale depuis toutes ces années. Je suis suivie sous cet service de la PHP. Je suis passée depuis plusieurs années en médecine interne pour essayer d'avoir une vue un peu plus globale de ce qui peut se passer. Parce que quand on me regarde individuellement, c'est « oh, ça va, puis vous êtes jeune, donc au pire, voilà » . C'est un truc qui n'est pas forcément très logique. C'est justement parce que je suis jeune qu'il faut que... J'envoie le pâté. Maintenant, je m'en fous que vous me soignez quand j'aurai 65 ans. Mais bon, voilà. Et du coup, on ne trouve pas trop le lien avec tout ça. Donc, c'est un peu long, un peu difficile. Je n'ai pas de traitement qui me soulage vraiment beaucoup. Donc, c'est attendre que ça passe. faire avec. Et le point commun avec ces deux soucis, qui sont peut-être liés d'abord, vu que un syndrome de Turner n'est pas giga précis. En gros, je ne vais même pas vraiment trop expliquer, mais un syndrome, ça veut dire que j'ai une batterie de trucs qui déconnent chez moi, parce que mes gènes ne sont pas giga performants. Mais des choses qui n'ont rien à voir. C'est pas... Telle partie de mon organisme ne fonctionne pas. C'est des choses qui n'ont rien à voir, des choses qui se voient sur mon corps quand on sait quoi regarder, des choses qui ne se voient pas du tout, qui sont à surveiller et qui fonctionnent moins bien. Du coup, c'est un peu difficile de savoir qu'est-ce qui peut être lié à ça, qu'est-ce qui peut être un effet secondaire des traitements que j'ai eus enfant pour aussi limiter certains symptômes. Ça, en vrai, c'est triste à dire, mais c'est une possibilité aussi. Des douleurs qui sont déclarées pile après avoir arrêté un traitement vraiment très lourd que j'ai eu pendant l'enfance, pendant des années. Ça se trouve, c'est juste pas de bol et ça n'a rien à voir. On ne sait pas trop. Et le lien, en tout cas, c'est que c'est des mots invisibles et du coup, difficiles à expliquer. Parce que là, je pense que j'ai pris cinq minutes juste pour faire un petit peu... Le tour, c'est pour ça qu'au quotidien, ce n'est pas trop facile à résumer parce que je n'ai ni envie de faire peur aux gens en disant que c'est super grave, ni envie de minimiser parce que moi, ça m'impacte vraiment énormément au quotidien et dans ma vie. Ce n'est pas une douleur, ce n'est pas quelque chose qu'on peut ignorer, contourner. C'est le corps qui essaye d'attirer ton attention. Tu ne peux pas mettre ça de côté. Je le fais, mais... La vie m'a aussi appris que je ne devrais pas tant le faire. Donc c'est un peu quelque chose qu'il faut doser et équilibrer au quotidien. Mais il n'y a pas de réponse facile à ça, je pense.
Speaker #1
Moi, ce qui m'a marquée dans nos échanges, c'est le contraste entre les symptômes que tu viens de décrire et donc avec lesquels tu vis, qui sont quand même très importants et qui, je présume, prennent une grande place dans ta vie. Le fait de vivre avec la douleur, ce n'est pas anodin. Et le fait que tu es très discrète sur ces choses-là. Si on tend l'oreille, si on t'écoute, comme je l'ai dit en introduction, on se rend compte qu'il y a quelque chose, mais pour autant, tu n'es pas du tout quelqu'un. De mon point de vue, toi, tu pourras peut-être nuancer ce que je dis, mais je n'ai pas l'impression que tu te plaignes énormément, que tu verbalises beaucoup en tant que collègue. En tout cas, je n'ai pas eu le sentiment d'entendre tant de choses que ça vis-à-vis de ta maladie. Comment est-ce que tu te positionnes justement vis-à-vis de tes symptômes et le lien que tu fais avec le monde extérieur ? Est-ce que tu as l'impression de dire assez, pas assez ? Je sais que c'est un questionnement que tu as, donc c'est pour ça que je l'amène doucement.
Speaker #0
Oui, non, je n'ai pas encore trouvé vraiment de solution parce que je finis par le dire assez vite aux gens que je côtoie et je dis plus en général, j'ai un problème de santé. Pour les raisons que j'évoquais, je trouve ça un peu compliqué d'expliquer vraiment ce que j'ai et je n'ai pas envie que les gens... se fassent leur opinion tout seul dans leur coin, décider à ma place si c'est grave ou pas. Je n'ai pas envie qu'ils me surprotègent parce qu'ils pensent que c'est grave. Je n'ai pas envie qu'ils pensent qu'en fait, ce n'est pas grand-chose non plus. Donc, c'est un petit peu touchy par rapport à ça. Donc, les gens que je fréquente vraiment beaucoup au quotidien, ils arrivent à voir que je suis quand même capable de faire les choses et à comprendre, à voir un petit peu quand j'ai mal ou pas. Je pense que... Moi, c'est vraiment un truc qui est très intégré chez moi. Et je l'accepte, je suis capable d'en parler. Mais c'est quoi la question exactement ?
Speaker #1
Le lien que tu fais avec le monde extérieur, dans le sens, qu'est-ce que tu verbalises, qu'est-ce que tu verbalises pas ? Est-ce que t'as l'impression de dire trop ou pas assez ?
Speaker #0
Je sais pas si je dis trop ou pas assez. C'est encore un peu flou pour moi. Ce qui me bloque parfois d'en parler, c'est que je n'ai pas vraiment les réponses de comment m'aider, de ce sur quoi j'ai besoin. Parfois, ça peut être un peu de plus de repos, plus de calme, de flexibilité, de choses comme ça. je pense que j'ai surtout besoin d'empathie et de compréhension que quand T'as mal quand t'es pas bien, t'as peut-être moins d'énergie, moins de patience, peut-être que tu peux être plus à fleur de peau. Et c'est ça qui est peut-être le plus compliqué pour moi à gérer, à expliquer aux gens, parce que j'ai pas l'impression que c'est un réflexe qu'ils vont avoir. Et c'est un peu difficile de dire, non mais là j'ai l'air chiante, mais en fait c'est parce que j'ai mal et j'ai pas envie de m'en servir. comme excuse, alors que peut-être qu'il y a des moments où je suis chiante juste parce que c'est moi, comme n'importe qui, et c'est un peu particulier de faire déjà la différence. Donc je reste un petit peu vague, mais j'essaye d'expliquer, quand moi j'estime que je dois aller chez le médecin, que si, que ça, j'arrive à mettre des choses non négociables, j'arrive à quand même expliquer, mettre certaines limites et à demander des choses, mais c'est toujours compliqué. Je ne cherche pas à faire comprendre parce que, aussi, par le passé, j'ai eu des moments où quand j'ai voulu partager, m'exprimer, les gens n'ont pas accepté. Ils ont refusé le feedback ou vraiment ils disent non. Et donc, du coup, flemme de retenter plein de fois et de prendre le risque de dire non parce que, du coup, il faut gérer de se débrouiller tout seul, alors que tu as demandé de l'aide et qu'on te l'a refusé. Et en plus, il faut gérer le fait qu'on t'ait refusé de l'aide. C'est un petit peu difficile. Et c'est aussi la nuance entre... C'est quand tu n'es pas bien qu'il faut que tu demandes de l'aide, mais comme mon cas n'est pas hyper simple à résumer, il faudrait peut-être que je travaille sur un pitch, en fait. Mais pour expliquer en deux phrases la situation. Mais du coup, quand je suis... vraiment mal et que j'ai vraiment besoin d'aide, parce que j'attends toujours le dernier moment avant de demander de l'aide, sinon c'est trop facile, j'ai pas l'énergie d'expliquer. Et quand je vais bien, j'ai pas envie d'expliquer non plus. Et c'est ça, en fait, je pense qu'il y a un des cœurs du problème aussi. Après, moi, je ressens pas un vrai problème. J'ai pas l'impression que j'ai envie de beaucoup plus en parler dans mon quotidien pour me sentir mieux. C'est plus où je devrais un petit peu plus m'écouter. C'est plus moi me protéger et aménager mon temps et ma vie quotidienne pour être un peu moins sur les rotules fréquemment. Et là, c'est plus dire aux gens ça oui, ça non. Et du coup, la cause, c'est parce que j'ai ces maladies, ces douleurs, ces symptômes qui font que c'est plus par effet indirect. Et après, quand je rencontre des gens comme toi, par exemple, qui sont capables d'empathie parce qu'ils ont eux aussi des problèmes de santé. L'ouverture d'esprit, là, il n'y a pas de souci pour en parler. Au contraire, quand j'ai quelqu'un de malade, j'essaye d'aborder le sujet sans vouloir me mettre en avant, mais pour dire que je suis capable de comprendre ce que c'est qu'être malade tous les jours. Donc, si tu veux juste en parler ou râler ou pleurer ou j'en sais rien, tu peux. Ça ne va pas me paraître bizarre du tout.
Speaker #1
Est-ce que tu as des safe places ? Des personnes, des espaces, des groupes ? avec lesquelles tu sais que tu peux verbaliser les choses telles qu'elles sont, tes limites ?
Speaker #0
J'en ai, évidemment que j'ai des gens qui acceptent les limites si je leur donne, mais je n'ai pas le sentiment qu'ils comprennent vraiment pour autant. Je ne sais pas si c'est quelque chose de réaliste, si c'est...
Speaker #1
Qu'est-ce que tu entends par comprendre ?
Speaker #0
Bah, imaginer ce que c'est d'être à ma place au quotidien pour pouvoir peut-être un poil plus anticiper. ce que j'ai ou comprendre les choix que je fais. Par exemple, en ce moment, quand je parle à mon entourage ou à ma famille que je suis très fatiguée parce qu'un de mes problèmes que j'ai, en plus des douleurs, c'est les conséquences, c'est une grosse fatigue chronique. Et j'apprécie beaucoup que dans ton podcast, d'ailleurs, tu en parles en disant « la fatigue chronique, ce n'est pas juste, je suis trop sortie ce week-end, il faut que je dorme plus longtemps, la fatigue chronique, c'est peu importe combien d'heures je dorme » . Je serais quand même une grosse loque au réveil parce que ça ne marche pas comme ça. C'est encore autre chose. Et du coup, les gens disent, tu dis que tu es malade et que tu es fatiguée, mais tu continues de faire des trucs, de sortir, de profiter de la vie parisienne. Tu as voyagé, tu es partie en vacances et tout. Jamais que je ne dorme pas, ça ne change rien. Je suis malade depuis 15 ans. Heureusement que je ne me suis pas arrêtée de vivre depuis 15 ans. En fait, c'est logique. Il faudrait que je fasse quoi, du coup, plutôt qu'essayer de vivre, quitte à me traîner un petit peu en vacances, que je reste au fond de mon lit et attendre que ça passe. Et pour l'instant, il n'y a aucun médecin qui m'a donné l'espoir que ça allait passer. Et on m'a toujours dit, bon, on va faire avec. Donc, je fais avec. Ce n'est pas un rhume où tu te reposes deux jours et ça passe. En fait, c'est autre chose. Et du coup, les gens, quand ils entendent malade, ils entendent un truc qui est passager, dont tu peux guérir. Mais en France, on a le même mot pour dire... malades, c'est pas sickness et disease, tu vois, par exemple, comme en anglais, je sais pas s'il y a d'autres langues qui ont d'autres nuances, et du coup, quand je dis ça au quotidien, quand on dit comment ça va, j'arrive à dire certains matins, non, ça va pas, ils disent, bah, qu'est-ce qu'il y a ? Et je dis, je suis malade, ils disent, oh, bah, qu'est-ce qui t'arrive ? Genre, est-ce que t'as eu une gastrose week-end ? Est-ce que t'as un rhume ? Est-ce que t'as la crève ? Est-ce que t'as la grippe ? Moi, je suis là, non, mais quand j'ai tout ça, je viens quand même travailler, et en général, quand j'ai la grippe, je m'en rends compte deux jours après, parce que je me dis, là, j'ai... Je pense vraiment être chaos, c'est bizarre que je ne tiens pas debout et j'ai des courbatures, je me dis attends courbature, ah oui j'ai 42 fièvres, ah oups si, je suis quand même sortie de chez moi et j'ai peut-être contaminé des gens, enfin c'est... On en est là, quoi. Et du coup, les gens, pour eux, c'est « Ah, ben, repose-toi et ça passe. » Non, t'as des maladies ou je suis née malade, je vais mourir malade. C'est comme ça, quoi. Et du coup, imaginer déjà ça, ce genre de conseils où j'en ai pas trop besoin, ça m'attriste un peu de devoir expliquer ça. Et d'imaginer les conséquences que ça a d'avoir des douleurs chroniques au quotidien. Quand t'as pas mal, t'as peur, t'essayes d'anticiper, de pas avoir mal, et t'es là « Oh, j'ai un truc prévu dans deux jours, j'espère que j'aurai pas mal et que ça ira, sinon ça va être un petit peu dur de tenir le rythme, ça risque de me gâcher l'expérience, ça va être un truc trop bien » , enfin c'est ça. Plus quand t'as mal, essayer de te forcer tout le temps et de puiser dans tes réserves, mais c'est pas une façon de parler. J'ai déjà vu un médecin du travail qui m'a dit « Ah non, mais en fait, votre réserve de sérénine, c'est pas du tout » . Là, si vous avez mal tous les jours, c'est-à-dire que tous les jours, il faut aller piocher dedans, mais ça ne se remplit pas. Et quand vous n'avez plus de sérotonine, c'est un état dépressif si profond que votre vie est en danger, madame. C'était la première médecin à me le dire, alors que j'en ai vu flopper depuis mon enfance. Donc en fait, tout a des conséquences. Donc au quotidien, je pense que je ne me plains pas. de mes douleurs et de ma maladie, mais que je peux être plus impatiente et exigeante sur d'autres petits détails, dans le sens où ça, ça aurait été facile à éviter, en gros. Ça aurait pu être anticipé pour des petits trucs, et quand les gens sont là, oui, c'est pas grave, et tout, c'est pas grave, sauf que moi, ça me ferait un truc en plus à gérer dans mon énergie à la journée. J'aurais préféré utiliser cette barre d'énergie. faire autre chose et du coup je ne pourrais pas et du coup il y a eu un moment où j'étais vachement dans le contrôle je pense pour essayer de minimiser les effets de bord de tout ça le plus possible et maintenant je suis complètement sortie de ça parce que je me suis rendue compte que ça ne marche pas que plus t'essayes de contrôler plus la vie t'es dit nope nope t'as voulu essayer d'avoir tous les scénarios prévus pour que ça se passe bien ça se passe pas comme ça donc arrête de t'épuiser et gère au jour le jour et maintenant je suis vraiment dans cette optique et c'est vraiment mieux, plus facile. C'est du coup un rapport assez difficile aux autres de ce point de vue-là où je n'ai pas l'impression d'être vraiment comprise et aidée. Oui, si j'explique, les gens peuvent comprendre, mais je sens qu'il n'y a pas toutes les lumières qui s'allument non plus. Et moi, j'ai la flemme de devoir leur expliquer et moi-même, je le vis et je l'ai. Je suis comme ça depuis tout le temps. Donc, moi, c'est ma norme. Donc, c'est un peu difficile de leur dire. Enfin, je n'ai pas le avant-après, de leur dire c'est normal, ce n'est pas normal. Je me rends compte quand les gens parlent où je me dis, tu avais mal à la tête, donc tu n'es pas venue travailler. OK, OK, c'est vrai qu'il y a des gens qui font ça. Enfin, c'est que des... Moi, je rapprends les limites et les normes comme ça parce que je suis tellement dans un truc différent que même sans me reprocher, tu pourrais plus t'exprimer, plus dire. Enfin, moi, je sais... Pas ce qui est basique ou pas, là où j'en fais trop ou pas, je suis floue parce qu'on m'a toujours demandé ou j'ai pas eu le choix de faire avec et de faire comme si tout allait bien, même quand c'était pas le cas. Donc maintenant, j'ai appris à le faire par cœur, même si mon corps maintenant se débat un petit peu. Donc j'y arrive plus aussi bien qu'avant, mais ouais.
Speaker #1
Oui, sur l'empathie, etc. Moi, il y a un exemple qui m'a beaucoup marquée. Donc ce qu'il faut dire quand même, c'est que t'es... assez proactive et que tu fais beaucoup d'activités. Donc, tu as une grosse activité de concert, tu fais plein de choses. Enfin, tu n'es pas du tout dans l'image d'épinal qu'on peut avoir d'une personne malade qui vit avec des douleurs chroniques. Tu fais énormément de choses. Tu m'as expliqué, par exemple, comment aller dans la fosse d'un concert et protéger mes poumons avec un sac à dos s'il y a une grande densité de personnes. C'était pour Green Day, non ?
Speaker #0
Donc, voilà.
Speaker #1
Moi, je suis agoraphobe, donc c'est impossible ce genre de choses.
Speaker #0
Oui, c'est ça. Ça n'a pas suffi pour te rassurer. Non,
Speaker #1
ça n'a pas suffi. Mais en tout cas, pour dire que tu fais quand même des choses assez intenses, tu ne vis pas dans une bulle, bien au contraire. Et moi, ce qui me marre, c'est le fait que les gens qu'on a en commun sont visiblement peu ou pas attentifs aux signaux faibles. Je ne sais pas si on regardera ce bout-là, mais quand on a fait de la Batukada, ça se voyait que tu peinais et que ce n'était pas l'activité que tu allais mieux. et tu la fais assise. Et il n'y a personne qui s'est demandé quoi que ce soit et ça m'a marquée en fait. Que personne ne vienne te demander si tu allais bien et tout. Enfin, je me suis dit, mais ça ne monte pas au cerveau.
Speaker #0
Ouais, et dans ces cas-là, je ne sais pas. Enfin, c'est un mélange de... Bah du coup, je suis en faible énergie, j'ai mal, donc ça m'arrange. Ça me fait un truc en moins à faire que de devoir expliquer. Et en même temps, oui, ça me blesse. que les gens ne captent pas. Parce que c'est vraiment, il ne faut pas juste dire j'ai besoin d'aide, il faut aussi dire comment tu as besoin qu'on t'aide. Ça, c'est un vrai problème que j'ai eu quand j'arrive à verbaliser que j'ai besoin d'aide. Les gens disent, ok, ben quoi ? Je dis, je ne peux pas faire les problèmes et les solutions. C'est trop me demander, surtout que je suis malade et surtout quand je suis malade. Et les gens disent, ben ouais, mais moi, je ne sais pas. Je dis, cool, moi non plus.
Speaker #1
Est-ce que tu penses que le fait d'être en errance médicale, ça change beaucoup de choses dans ton rapport à autrui ?
Speaker #0
Ce n'est pas facile, en effet, de ne pas avoir de nom à mettre sur la maladie. Tu vois, je suis obligée de faire un IAU, un IUS, j'ai ça, Peut-être que c'est lié, peut-être que pas du tout. On ne sait pas. Voilà. Et c'est vrai qu'avoir un nom, c'est beaucoup mieux. Parfois, dans les moments où c'est vraiment le plus difficile, où j'ai le plus de douleurs, et du coup, je suis dans des états... un peu plus sombre, on va dire, mentalement. Je me dis, putain, j'espère qu'on va me trouver un truc très grave. Franchement, si demain, maintenant, j'ai un cancer, oui, je serais triste ou j'ai pleuré, mais je m'en fous. Parce que je pourrais aller voir tout le monde et faire, ah, je vous l'avais dit que j'avais un truc, que ce soit mon entourage, les médecins et tout, vous avez trop minimisé. Alors que moi, je sens que j'ai un truc qui n'est pas OK à l'intérieur et que ce n'est pas juste, peut-être que vous êtes stressée, madame. Je ne pense pas être à ce moment plus stressée que la moyenne des gens. Et encore une fois, avant d'avoir les symptômes de douleurs chroniques, j'étais déjà malade en tant qu'enfant. Donc je pense que j'ai une tolérance à la douleur et au stress qui explosent les moyennes nationales. Donc très bizarre de se cacher que là-dessus. Et du coup, je préférais presque faire peur aux gens avec un truc et après leur dire... On gère, on voit, mais être dans ce flou où les gens pensent qu'ils peuvent compatir parce qu'ils ont déjà eu mal à la tête une fois, non mais migraine, c'est pas juste le mal à la tête du soir, t'as déjà vomi de douleur, c'est un niveau un peu différent quand même. Et quand je dis que j'ai mal aux articulations, c'est gérer la... peur qu'on a quand ça commence à venir dans les doigts et que t'es là, ah ouais mais attention parce que là si ça continue c'est pas juste, je peux plus travailler parce que ne serait-ce que taper sur un clavier ça me fait trop mal, je pourrais plus me couper mes légumes et me nourrir je vais avoir mal quand je m'habille ça fait peur quoi, à gérer ça a des conséquences de fou quoi dans l'autonomie et tout et t'as aucun diagnostic et vraie réponse dessus donc c'est un peu des émotions euh forte, dont en effet, comme tu dis, les gens ne se doutent pas du tout. Mais à quel point il faut expliquer que quand tu as mal aux articulations, j'ai encore eu, la dernière fois que je suis allée voir une ostéopathe dernièrement, elle me dit « t'es pas bien faire du sport, ça fait du bien » . Je dis « bah ouais, mais je viens de vous dire que je suis en période de poussée de douleur aux articulations, donc je fais quoi comme sport quand j'ai mal aux poignets et aux chevilles, vu que c'est les deux endroits principaux où j'ai le plus mal et où j'ai eu mal en premier » . elle dit ah bah non ça n'existe pas je dis voilà donc c'est bien gentil les conseils et de tout me remettre la faute sur moi ça irait mieux si je faisais du sport et je veux bien me remettre en question sur énormément de choses il n'y a pas de soucis je pense que je travaille énormément sur moi même comme personne de façon générale mais parfois on m'en demande vraiment trop quoi vraiment beaucoup je dis ouais là les gars c'est je comprends plus que vous attendez de moi quoi écoute ce que je te dis, surtout quand tu es assez attentionnée pour aller dans un métier du soin et même toi, tu n'as pas connecté. Comment tu veux que j'espère que des collègues connectent ? J'ai été tellement déçue de figures d'autorité dans mon adolescence, que ce soit des profs, ma famille, des choses comme ça, et du corps médical, que je ne trouve pas ça honnête d'en attendre beaucoup. De tout à chacun aussi, tu vois. C'est un peu une justice intellectuelle vis-à-vis de ça.
Speaker #1
Ce qui m'avait marquée justement, parce que quand on avait fait les échanges de cadrage, c'est que je t'avais demandé justement la question que je t'ai posée tout à l'heure. Quel est ta safe place ? Et il me semble que je t'avais demandé si tu avais des médecins avec lesquels tu te sentais à l'aise. Et tu m'as dit que non. Enfin, pas tant que ça.
Speaker #0
Ouais, j'ai soit des médecins qui me croient pas, slash m'écoutent pas trop et me considèrent pas et disent tout va bien. et du coup qui ne m'aident pas. Soit des médecins qui sont beaucoup plus empathiques, il y en a quand même, et qui sont à l'écoute, et qui disent « ça a l'air galère, bon courage, mais moi je ne peux rien pour vous, je ne sais pas du tout quoi faire » . Pour l'instant, je n'ai jamais eu le bon combo. Donc les personnes qui pourraient vouloir m'aider n'avaient pas de ressources et aucune idée pour m'aider, et ceux qui peut-être auraient pu tester des trucs pour m'aider plus n'étaient pas trop pressés de le faire. Donc je n'ai jamais eu... ce référent médical qui a pu vraiment m'aider. J'ai eu cette discussion avec la médecine du travail, mais qui m'a quand même obligée de m'arrêter en me faisant du chantage. En mode, si vous ne faites pas ça, vous allez mourir. Ce n'est pas très safe place non plus, mais je n'ai jamais eu un médecin aussi empathique que cette personne. Elle m'a fait beaucoup de déclics, donc d'une certaine façon, je la remercie. Mais elle s'y est prise complètement. Ça va qu'elle est tombée sur quelqu'un qui n'a pas trop de faiblesse à ce niveau-là.
Speaker #1
Tu peux décrire ce qui s'est passé un peu ?
Speaker #0
J'étais dans un moment de grosse fatigue intense. Je me suis dit, je vais commencer à en parler à la médecine du travail pour que si jamais un jour j'ai vraiment envie de m'arrêter hyper vite, parce que je vais en avoir besoin et que voilà. C'est mieux si elle me connaît avant, parce que j'ai eu l'expérience plein de fois où tu as besoin de t'arrêter. Les gens, ça fait un peu l'expérience Pierre et Leloup, où ils ne voient pas trop l'intérêt. Ils disent oui, on verra si ça persiste. Là, c'est mon dernier recours, il faut vraiment que je fasse une pause. Et du coup, je me suis dit, je vais entamer la relation avant que ce soit trop tard. Et du coup, je vais la voir, elle me dit comment ça va. Je me mets à pleurer en mode, je ne vois pas trop. Et moi-même, je me suis trop... Surprise, donc j'ai expliqué, elle m'a dit, c'est là qu'elle m'a expliqué que la chimie du cerveau, c'est pas magique, que ma condition, elle était compliquée et que c'était pas anodin d'avoir mal tous les jours et que ça pouvait avoir des conséquences graves. Je devais avoir un taux de sérotonine pas cool, du coup que ça se soignait par des antidépresseurs. Et moi, j'y allais juste pour discuter et elle, elle m'a dit ah non, non. Il faut vous arrêter tout de suite. Et moi, j'étais là, oh, si je suis prête, elle me disait, mais pourquoi ? Mais si, si vous continuez comme ça, vous allez finir par vous jeter par la fenêtre.
Speaker #1
Bon, c'était maladroit.
Speaker #0
C'était maladroit. Je crois même que ce n'est même pas du tout recommandé de mettre des idées suicidaires dans la tête des gens, alors que c'était la première fois qu'elle me rencontrait. Donc, elle ne savait pas si j'avais des idées suicidaires de base. Mais il me semble que c'est le béabat de ne pas faire ça et de, encore moins, donner des exemples de comment mettre fin à un séjour. Donc, j'étais un peu hallucinée. Et du coup, bon, je me suis arrêtée. Ça n'a pas servi à grand-chose. Ça ne fait jamais mal de se reposer et d'être arrêtée. Mais le problème n'est pas résolu. C'est pour ça que je ne suis quand même pas très à l'aise et que je ne m'arrête jamais, si quand j'ai des angines ou la grippe. Je me suis même débrouillée pour ne pas choper le Covid. Donc, je n'ai vraiment pas beaucoup d'arrêt maladie. En tout cas, pas pour mes symptômes de base, parce que les gens s'attendent à ce que tu ailles mieux. En revenant, c'est « Ah bah du coup, c'est bon, tu t'es reposée, ça va mieux. » Je dis « Ah bah non, ça ne va pas forcément mieux, ce n'est pas comme ça que ça se passe. » Et ça, c'est un peu difficile à expliquer aussi. Et du coup, pour ne pas avoir à gérer ces attentes-là et avoir à l'expliquer, je continue tous les jours en essayant de moduler mon quotidien avec du télétravail et en m'adaptant pour que ça passe.
Speaker #1
Je reviens sur le sujet de l'errance médicale. Donc pour décrire, parce qu'il y a peut-être des néophytes, des personnes qui ne savent pas vraiment ce que c'est. Donc ça veut dire qu'on n'a pas mis un diagnostic précis sur ce que tu as. Tu connais tes symptômes, mais on ne peut pas les rattacher à une maladie ou un syndrome, etc. Et donc ça a plein de conséquences que tu as évoquées. Je fais juste le comparatif avec moi. Du coup, moi, je sais ce que j'ai et ça donne un peu de street cred quand même. Parce que quand tu dis le nom de ta maladie ou quand tu donnes un nom, les gens déjà vont faire un... Un mouvement de recul va sans doute te percevoir comme plus légitime dans le fait d'exprimer tes limites plutôt que des symptômes, puisque ça a été validé par le monde médical. Et quand tu disais tout à l'heure que tu espérais, si on disait que c'était même une maladie extrêmement grave comme un cancer, que ça te soulagerait, moi je l'ai vécu cette situation puisqu'il me manquait un examen pour valider le diagnostic. Et quand j'ai eu les résultats sept ans plus tard... Je crois que j'ai même pleuré de joie à l'idée qu'il soit positif, parce que moi, pendant 7 ans, la perspective d'avoir cette maladie, ça a ruiné ma vie sur le plan psychologique, où je ne l'assumais pas, etc. J'ai eu beaucoup d'anxiété. Et en fait, je me suis dit, je n'ai pas vécu tout ça pour rien. Et donc, finalement, je préfère cohabiter avec elle et connaître mon ennemi, quelque part, plutôt qu'avoir combattu contre du vent. pendant pas mal de temps. Donc ça, je pense que ça parlera sans doute aux personnes qui ont vécu l'errance médicale, plus qu'à des personnes qui sont valides. Mais c'est un sujet quand même important. Mais tu as eu une première reconnaissance puisque tu as eu ta RQTH récemment. Oui, c'était un peu dans cette démarche-là de dire on ne sait pas ce que j'ai, mais la MDPH m'a dit ah oui,
Speaker #0
tu es handicapée à vie, tu n'as même pas besoin de renouveler. Je pouvais même choisir parmi les raisons qui pouvaient me justifier ce statut-là. Et du coup, ça me servira de, je ne sais pas, de street cred, de dire que je suis officiellement handicapée. Ce n'est pas moi qui le dit, si tu ne me crois pas, c'est la MDPH. Et franchement, le dossier, il a été étudié. Ils mettent du temps quand même à répondre. Ils n'ont pas passé six mois sur mon dossier, mais je veux dire, c'est une vraie démarche. Ils ne s'amusent pas à donner ça. À tout va non plus. Donc, il y a des gens qui galèrent d'ailleurs pour se faire reconnaître. Force à eux. Et ouais, c'est exactement cet objectif-là, d'avoir cette possibilité à des moments, pour faire un peu réagir les gens en face quand j'en aurais potentiellement besoin. Je ne vais pas m'amuser à me présenter. Bonjour, je m'appelle Léa et j'ai une RQTH, tu vois, parce que ça ne veut rien dire. Le handicap, c'est tellement de choses derrière que... Ça ne va pas donner beaucoup d'infos précises sur moi et comment m'appréhender. Mais peut-être quelqu'un qui doute ou qui ne se rend pas compte, je pourrais leur dire non, mais en fait, handicap, parce que handicap, les gens ne savent pas trop ce que c'est. La définition du handicap, c'est juste une condition qui fait que ta vie quotidienne est impactée. Donc, c'est hyper large, en fait. Parce qu'il y a plein de gens au cerveau qui ne se rendent pas compte que... Avoir mal, avoir envie de vomir non-stop, ça impacte ton quotidien, des devoirs, aller à l'hôpital, etc. Et que je ne peux pas faire tout ce que je veux, ou je le fais, mais en me forçant. Et du coup, j'ai un moins gros stock d'énergie que certaines personnes.
Speaker #1
T'as les symptômes avec lesquels tu vis qui, effectivement, rendent difficile la réalisation de certaines tâches. Et je présume que t'as la charge mentale associée aussi.
Speaker #0
Ouais. Après, pour avoir du coup vraiment vécu les deux, où j'ai vraiment les deux versants, où j'ai cette errance médicale avec plein de douleurs que j'ai envie de légitimer, qu'elle soit reconnue. Et je n'y arrive pas parce qu'on ne trouve pas ce que c'est, parce que les gens ne prennent pas trop au sérieux. Et à côté de ça, avec une maladie qu'on m'a imposée dès l'enfance, alors que moi, tout allait bien. Et un jour, on m'a dit non, tout ne va pas bien. Pourquoi ? On m'a dit non, ça ne va pas, c'est très grave. traitements, hôpital, etc. Alors que je n'avais rien demandé. Donc du coup, j'ai éleversé la maladie imposée dont moi, je ne voyais pas les conséquences avant qu'on me les pointe du doigt. Je ne sais même pas si aujourd'hui, si on n'avait pas capté si tôt, j'aurais encore capté que c'était à cause de ça. Et se battre pour la reconnaissance, et je n'y arrive pas. Et franchement, je vis des trucs. Vraiment pas facile avec mon Turner, ça a des conséquences infinies sur ma vie, mais ça reste tellement plus simple et doux à gérer que l'errance médicale. Ça, vraiment, ça, c'est chaud. C'est plus facile de gérer quelque chose de concret que de se battre contre quelque chose de vraiment flou et d'intangible, quoi. Et de faire avec quelque chose qu'on t'impose. De mon opinion, je ne pense pas que c'est une vérité absolue, mais les deux me font souffrir. Mais il y a un versant où c'est juste, ah, j'ai un tourneur, ok, la vie c'est triste, parfois il faut faire avec. Et l'autre, c'est juste vraiment la recherche d'espoir, où tu galères et vraiment tu te dis, est-ce que la vie vaut la peine d'être vécue ? Parfois, c'est un petit peu ça, où tu fais le calcul bénéfice. Des fois, avoir mal tous les jours. Tu as besoin d'une pause et tu ne peux pas, il n'y a rien qui te soulagerait à part des médicaments giga forts qui te couperaient de ta conscience. Donc ce n'est pas fait pour vivre avec. Donc, c'est deux choses très différentes et très dures, mais de façon complètement différente. Et je pense, je trouve à mon niveau que l'errance médicale est beaucoup plus dure à gérer que maladie plus tangible.
Speaker #1
Je n'ai pas été confrontée tant que ça à l'errance médicale, mais j'imagine que les questionnements et ne pas savoir, c'est pire que de savoir avec quoi tu vis. concrètement. Est-ce que tu as identifié des choses qui te soulagent ou au contraire qui te font du mal et ce qui te permettrait peut-être de légèrement aménager ton environnement ?
Speaker #0
Non, même pas. Je n'arrive pas à comprendre trop d'où viennent les... J'appelle ça des crises, mais ce n'est pas médicalement des crises au sens clinique du terme, je pense, sans être experte. Du coup, quand on ne comprend pas bien la cause et tout, je ne peux rien faire. pour prévenir ça. À part, plus tu as une hygiène de vie saine, un rythme adapté, normalement, plus ça t'aide. Et puis, c'est vraiment le truc basique qu'on peut répéter à tout le monde. Évite d'essayer de faire du sport, évite de trop boire, de trop fumer, essaye de dormir suffisamment chaque nuit et d'éviter les situations de stress. C'est les conseils qui sont valables pour Voilà. n'importe quel être humain, mais je pense qu'ils sont peut-être plus forts, plus importants, j'imagine, chez moi et encore. Mais je n'ai pas vraiment de ressources très évidentes. Donc j'essaye, je continue de chercher. C'est toujours adorable quand les gens ont plein d'idées, proposent plein de choses, mais parfois ils ne se rendent pas compte que c'est aussi de l'énergie mentale d'aller... Tester des trucs, de se lancer, c'est un coût aussi financier de tester les choses dans le vent. Là, la médecine occidentale s'ouvre aux solutions aussi plus alternatives. C'est très bien, mais c'est pas remboursé. Du coup, je ne sais pas, les moyens de mettre une semaine sur deux 100 euros dans une séance qui peut-être, peut-être pas, améliorera un petit peu les choses. Je n'ai ni le temps ni l'envie de dépenser de l'argent pour ça. Donc, je suis dans une recherche un peu mitigée. Je pense que je pourrais être beaucoup plus à tester énormément de choses jusqu'à trouver quelque chose qui me détende à coup sûr pour essayer de gérer. Même si j'ai quand même essayé pas mal de trucs, je pense que je pourrais faire beaucoup plus. Mais gérer ça dans un quotidien où... J'ai mal et je suis handicapée, mais on reste dans un monde capitaliste où je dois me lever tous les matins et bosser cinq jours par semaine. Donc, il faut le caler, ça, dans son quotidien aussi. Donc, du coup, il faudrait que je fasse cet effort-là en étant de base, très souvent en état de fatigue chronique. Enfin, un peu compliqué aussi à gérer, mais je pense qu'il faut... C'est par cycle, en fait. Il y a des moments où on se remet à chercher et à explorer des choses où, je ne sais pas, les étoiles s'alignent plus et on tente. Il y a des périodes où on veut. plus rien faire et faire une pause et on a juste envie d'attendre que ça passe sans rien essayer et moi je vois vraiment ça comme des cycles où ça va, ça vient, donc j'espère un jour trouver des solutions mais je pense que c'est assez naturel aussi d'avoir des moments où on se décourage un peu, où on n'a pas l'espace dans son planning ou mental pour tester plein de choses
Speaker #1
Là, au niveau de ton suivi, ça se passe comment ? T'as dit que t'étais suivie par plusieurs spécialistes, etc.
Speaker #0
Ouais, j'ai les spécialistes du Turner que je vois... Bon, ils me forcent un peu, mais je recommence à y aller. Sinon, je me fais disputer, mais bon, c'est un peu... J'y vais à reculons, quoi. Et d'autres... spécialistes qui font des examens et qui font le suivi pour voir comment ça évolue. Il faut que je note un petit peu régulièrement mes symptômes pour essayer de voir comment ça évolue. Parce que quand il y a toujours des questions un peu à la con, t'as plus ou moins mal qu'avant. Je sais pas si j'ai plus ou moins mal qu'il y a deux mois, la douleur c'est... C'est pas absolu, c'est relatif, c'est pas comme ça que ça marche. Ça va dépendre, moi, de mon état du jour, si je trouve que ça fait plus ou moins mal. Et franchement, moi, c'est pas une info qui m'intéresse. Ce que je veux, c'est avoir pas mal. Savoir que là, j'ai plus ou moins mal qu'il y a deux mois, ça m'intéresse pas. Je comprends pourquoi ils posent ces questions, mais c'est toujours un petit peu flou. Donc ça demande un travail là-dessus, de suivi. C'est de voir comment les symptômes évoluent et leur donner des idées. Et voilà. Et c'est toujours le truc de... Moi, ça fait longtemps que je vis avec mes symptômes, mais eux, ils me rencontrent. Donc, c'est pas qu'ils ne me croient pas sur parole, mais ils se disent, bon, on va attendre six mois. Et si elle a toujours mal dans six mois, on commencera à faire des examens pour voir si vraiment... Alors qu'au moins, ça fait peut-être six ans que j'ai ces douleurs. ils ne vont pas me croire sur parole. Oui,
Speaker #1
et puis six mois dans leur temporalité à eux, ce n'est pas beaucoup.
Speaker #0
Alors que je dois continuer d'aller travailler, de gérer ça au quotidien, c'est clair que c'est lourd à gérer. Donc, c'est vrai que la médecine, elle n'est pas super adaptée aux douleurs chroniques de ce point de vue-là. Surtout que ça ne change pas grand-chose. Je peux leur dire ce que je veux dans l'interne. Des six mois, en fait. Ils ne sont pas chez moi à vérifier. C'est tellement subjectif que personne ne peut savoir à 100% à quel point, et si j'ai mal ou pas, est-ce que ça change ou pas. C'est vraiment du dialogue, ça devrait être ça. Et ça n'est pas tant, ils essayent de rationaliser ça par des données, ce qui est complètement logique, ça reste une science, mais ça ne peut pas être que ça la médecine, ou pas à chaque fois, à mon avis. et là-dessus et et Ils patinent un petit peu et moi, c'est quelque chose que je peux reprocher à vraiment l'entièreté des médecins que j'ai vus. J'ai vu un panel assez représentatif, des vieux mecs proches de la retraite, aux jeunes femmes qui sortent de l'école. Ils ont tous ce point commun de nous traiter comme des données, pas comme des êtres humains. Et voilà, maintenant, je le vis... Je le vis pas bien, mais je le... J'arrive à moins souffrir parce que maintenant, je leur dis, alors qu'avant, je subissais. Maintenant, je leur dis quand ils essayent de minimiser ou quand ils disent une phrase qui n'est vraiment pas OK, parce que je pourrais tenir un blog des dingueries que les médecins me disent. Je leur dis, ah non, ça, par contre, tu ne me dis pas ça. Ils sont là, oui, c'est pas vraiment ce que j'ai voulu dire. Je leur dis, oui, mais c'est ce que tu as dit.
Speaker #1
T'as un exemple d'un truc qui t'a marqué, qu'on t'aurait dit ?
Speaker #0
J'ai l'exemple de la personne qui me suit en médecine interne. Et en fait, c'est une jeune femme. Du coup, c'est quelqu'un, je pense que je veux dire, dans la vie de tous les jours, on pourrait aller boire des verres ensemble et très bien s'entendre. Donc, ça a un petit peu aidé. C'était un moment où vraiment les médecins, maintenant, c'est bon, j'en ai vu plein. Ils me saoulent, quoi. Tu vas pas m'apprendre. C'est pas mon premier rodéo. Je sais comment ça se passe et j'en ai marre. de me laisser faire. Puis c'est aussi grandir, vieillir. Avant, je n'étais qu'une enfant. Maintenant, j'ai 30 ans, je passais... En gros, je mettais énormément d'espoir dans le suivi de la médecine interne. C'est un petit peu ma dernière ressource avant rien. Je ne sais pas ce qu'il y a après. Si ça, ça ne marche pas. Et du coup, je ne sais plus. On parlait de mes douleurs et du fait de peut-être suivre un centre de la douleur ou quelque chose comme ça. Et elle avait un petit peu minimisé en mode... « Ah oui, mais à quel point ça fait mal ? » Enfin, un truc comme ça. Et j'ai dit « Ah bah oui, ça fait mal des migraines » ou un truc comme ça, enfin, un truc maladroit. Et elle a dit « Ah non, mais c'est pas ce que j'ai voulu dire. » Je lui ai dit « Ouais, bah c'est ce que vous avez dit quand même. » Et là, elle a eu un mouvement de recul, elle a fait « Ah, ok. » Et depuis, il y a eu vraiment un avant et un après, où tout de suite, j'ai recadré. Et je ne l'ai pas fait, je ne le fais pas pour mon plaisir ou mon égo à moi, parce que moi, je préférais que ça se passe bien, je ne prends pas forcément de plaisir. à rembarrer les médecins, mais c'est un peu décousu mon récit, mais j'avais entendu un témoignage, ça devait être dans un podcast, d'un jeune médecin qui devait témoigner de son métier, et qui disait quand il était interne, il y avait un médecin dans le service qui le suivait, et qui était assez réputé, et c'était son référent, en gros. Et un jour, ils avaient un patient qui vraiment se plaignait d'avoir très très mal, et à vue d'œil... Il n'y avait rien, tu vois, limite on aurait dit qu'il s'était pris un coup de revolver et de coup c'est en mode oula mais nous, il n'y a l'air d'avoir aucun signe vital hyper grave à gérer, mais lui il était tellement expressif qu'on aurait pu le croire. Et du coup il s'est dit ok, on revient, on vous prend en charge, ça devait être genre les urgences ou je ne sais pas quel type de service, mais voilà. Et du coup, ce jeune médecin, qui était encore étudiant, a dit comme ça à voix haute à son chef, « Ah bah dis donc, ils ont fait des caisses et tout. » Et là, le médecin de référence s'est arrêté et lui a dit, « Ah non, en fait, je t'arrête tout de suite. Si t'es pas capable d'écouter un patient quand il te dit qu'il a mal et de le croire du premier coup, t'es pas fait pour être médecin. » Et lui, il avait cité cet exemple comme un grand moment qui a changé sa carrière, où il y a eu un avant pour lui en tant que médecin. C'est un moment de ce qui t'a marqué dans ton entreprise. Je me souviens de cette scène où tout de suite il m'a remis à ma place. Et c'est un truc que je garde en tête maintenant presque tous les jours où j'exerce la médecine. Et je pense que ça m'a rendu meilleure. Et moi, ça m'a trop choquée. Parce qu'évidemment, comme quelqu'un qui se plaint d'avoir mal et qui n'est pas trop écouté par le corps médical. Et j'ai pensé à ça. En me disant, en fait, ce n'est pas leur rendre service de rien dire. Et maintenant, je leur dis, non, en fait, ce n'est pas OK de me parler comme ça. Ce n'est pas OK de ne pas me croire. Ce n'est pas OK de ci, de ça. Et maintenant, je leur dis, en espérant que ça, je ne dis pas avoir autant d'impact que l'exemple qu'il y a eu dans ce témoignage, mais me dire que peut-être, ça peut avoir des conséquences sur eux. Donc maintenant, quand un médecin me saoule, je ne vais plus le voir. J'avais une neurologue, j'avais attendu. Je ferais mon mé. Je déconne pas, deux ans pour avoir un rendez-vous, service hyper prestigieux et tout, et que c'est crabe l'ananas sur place, vraiment, mais c'était pas possible. Vraiment insupportable. Vraiment, c'est à la limite du non, mais allez, on se respecte quand même, non ? Et du coup, j'ai arrêté de la voir et j'ai appelé le secrétariat en mode, je suis désolée, est-ce que je peux prendre rendez-vous avec quelqu'un d'autre ? Parce que là, c'est non. Elle était en mode, bah non, ça va vous remettre tout au début du processus, mais ça ne marche pas comme ça. Et je dis, bah, je m'en fous, je ne retourne pas. Elle était là-bas. Elle dit, ah, ben tant pis pour moi, c'est sûr, mais je... Enfin, non. Donc maintenant, je mets les limites comme ça. Et j'avais eu un autre cas aussi où je suis suivie dans un protocole de recherche parce que... Mon cœur intéresse quand même les médecins. Ils disent « Non, j'ai rien pour vous aider, par contre. Nos étudiants aimeraient beaucoup vous étudier, si vous êtes OK. » Et là, c'est pareil, ils m'avaient envoyé une enquête de suivi pour une étudiante qui faisait sa thèse. Et les questions étaient vraiment... très mal tournée. J'ai appris des choses que je n'aurais pas dû apprendre de cette façon via ça, alors que c'est des infos que j'aurais dû avoir par le médecin. Donc, j'avais répondu et j'étais dans un état si mal. Et je pense que ce n'était pas longtemps après avoir entendu le témoignage de ce podcast que j'ai, dans la petite brique, si vous avez des petits commentaires, des remarques à faire, je me suis dit « Allez, let's go ! » Et je leur ai dit « Alors, en fait, vous avez peut-être... » pas cette info et je comprends que vous c'est un jeudi normal dans votre thèse mais moi je suis pas un rat de laboratoire, je suis un être humain c'est pas des infos anodines moi c'est ma vie, tous les jours de ma vie donc je peux pas faire on off, ça c'est pas ok que vous me le dites comme ça, cette tournure de phrase elle était pas ok ça c'est pas un truc que j'aurais dû apprendre comme ça je suis vraiment ravie que au travers de ce questionnaire qui a rien à voir que j'ai jamais demandé à recevoir Alors... Et du coup, je me suis dit peut-être que ça va l'impacter, elle qui n'est même pas encore en exercice et qu'elle ne traitera pas ses futurs patients comme ça, et qu'elle aura un peu plus de considération. Et j'espère créer un petit déclic pour qu'elle se rende compte que c'est hyper important de choisir ses mots dans les moments où les gens sont super vulnérables. Et ils avaient répondu à la fin à un mail un peu général. Oui, pour ceux qui avaient des remarques. que si des gens ont eu des soucis, qu'ils n'hésitent pas à s'adresser aux médecins et tout, parce que je pense que c'était quand même bien remonté et que tout le monde était au courant de ce commentaire. Donc j'étais contente d'avoir, je ne sais pas une réponse personnelle, mais d'avoir vu qu'ils avaient vu. Je ne sais pas ce qu'ils ont fait derrière, mais au moins je me dis, ok, je suis sûre qu'ils ont vraiment lu tout le truc. C'est un peu, ouais, pour moi hyper important d'avoir ce rapport d'égal à égal, parce que sinon tu ne peux pas avoir de dialogue avec le médecin. J'ai des médecins qui veulent aussi imposer des traitements que je ne veux pas. Et je suis là, je ne suis pas... Je suis un être humain, si je n'ai pas envie de prendre des médocs, il va se passer quoi ? Tu vas venir demain matin me le foutre dans la gorge ? Je suis là, non, j'ai dit que je ne voulais pas. Je ne veux pas. C'est un peu des batailles comme ça où il faut être OK avec soi-même jusqu'au bout et essayer de se dire que c'est un travail qu'on fait ensemble. Ce n'est pas... mettre de tout. Et c'est un peu difficile aussi de faire comprendre aux médecins que oui, tu as fait des années de médecine et tu as peut-être plein d'expérience, mais pour avoir 100 ans d'expérience en médecine, il n'y a aucun moment où tu connaîtras mieux mon corps que moi-même. Si je te dis que cette douleur, elle n'est pas normale et que j'arrive à différencier... Si j'ai une gastro, là, ce n'est pas normal d'avoir un mal non-stop. Je sais la différence et je suis capable de dire quand c'est... Quand ça mérite attention et t'as beau te dire « non mais dans les livres ils disent pas ça » ou « c'est pas exactement, c'est moi qui sais » , non, toi t'as les connaissances théoriques et pratiques, moi j'ai les connaissances de mon corps, donc tu ne peux pas faire sans mes infos, donc faut que tu m'écoutes. Et c'est moi qui ai le dernier mot sur ce qui est normal ou pas, ce qui est grave ou pas, ce qui est gérable ou pas comme douleur. Et il y a un peu ce manque d'humilité au quotidien à gérer. Quand je fréquente le corps médical, de façon assez générale, où il se mélange un peu les pinceaux. Là-dessus, je pensais plutôt de nous voir comme des alliés. Ils nous voient comme... Ah, c'est chiant, il y a un esprit dans ce corps que je dois soigner.
Speaker #1
C'est marrant, je n'avais jamais vu de cette perspective-là le fait... J'ai ce podcast, donc je me pose des questions. Je ne m'étais jamais dit, ah tiens, c'est vrai, on peut les remettre à leur place. Il ne se passe rien quand tu fais ça.
Speaker #0
Franchement, ils ne disent rien. Ce n'est pas grave, il n'y a pas de conséquences. Non,
Speaker #1
mais bien sûr qu'il n'y en a pas. Parce que j'ai vécu des petites expériences négatives, pas grand-chose. Mais c'est vrai que, comme tout le monde, j'ai eu des moments où je me sentais pas bien avec certains neurologues, etc. Et il y en a... Tu vois, jamais, quand je me dis... Le neurologue m'a appris que j'avais une sclérose en plaques, il regardait ses pieds, il avait honte quand il m'a dit que j'avais une sclérose en plaques. Bon, c'est difficile de se construire quand on te présente la maladie comme ça, tu vois. Et donc, j'y pense souvent, à cet épisode. Et jamais, je me suis dit, putain, c'est vrai, j'aurais pu lui dire. Mais gros, en fait, là, t'es en train de me parler de ce avec quoi je vais vivre.
Speaker #0
Non, mais il faut le faire avec bienveillance et indulgence. Ils ont des conditions de travail très difficiles et ils sont dans leur quotidien. Mais ça m'était arrivé aussi avec une infirmière où elle devait me poser la perte pour l'IRM. Et en fait, ils te posent et en fait, pour ceux qui ont déjà passé, il faut que le sang ressorte un peu pour que ça aille bien et après, ils re-rentrent. Et moi, j'étais dans une période où j'étais très vulnérable dans les hôpitaux. Avant, j'arrivais à dissocier sur commande et à un moment donné, mon corps, il a dit non, on arrête de faire ça. Un moment pas très agréable quand mon corps a reconnecté, a rebalancé plein de souvenirs. Je fais, oh mon Dieu, c'était horrible. Oui, c'est ce que j'essayais de dire. Enfin, un peu de dialogue infini. Et du coup, après, je suis passée de je m'en fous, faites-moi tous les examens que je veux. De toute façon, je m'en vais, je ne suis pas là, je reviens quand c'est fini. envie de pleurer dès que je mettais des pieds dans un hôpital, pas vraiment à retenir mes larmes, alors que j'y vais depuis que j'ai 8 ans, et que je pleurais pas à 8 ans. Et là, je me suis mise à 25 ans, à être au bout de ma vie pour les moindres trucs du quotidien, même les prises de sang, alors que je dois en faire tout le temps, c'est banal pour moi. Et du coup, bref, il y avait ça. Donc j'étais dans cet état d'esprit un peu à fleur de peau, et le truc est ressorti, j'ai fait « Oh, oh ! » J'étais un adulte pourtant, mais j'ai un peu verbalisé par ma façon d'être. Et elle était assez sympa, cette infirmière. Et du coup, elle a fait « Ah oui, c'est normal, ne vous inquiétez pas. » Je lui ai dit « Ah oui, c'est normal, je viens de voir mon sang sortir, puis rentrer dans mon corps, mais c'est normal. » Je lui ai dit « Vous faites vraiment un métier chelou quand même. » Et là, elle s'est arrêtée, elle a cligné des yeux. Elle a fait « Ah oui ? » Et je ne remets pas en cause que c'est complètement banal pour elle. Il n'y a aucun souci, mais elle ne s'est pas rendue compte que pour le commun des mortels, ce n'était pas un geste anodin et encore une fois je suis même pas phobique du sang et des piqûres juste j'étais tellement dans un état exacerbé et un peu surstimulé de tout ce qu'on me faisait que là j'ai pas pu m'empêcher de le dire à voix haute et tout et elle je pense qu'elle a eu un moment de recul sur son taf en mode c'est vrai que c'est chelou avec ce
Speaker #1
que je fais à piquer des gens toute la journée et moi je lui dis pour moi ça l'est pas en fait donc du coup pour toi t'es là tout va bien je dis oui bah merci de le préciser enfin voilà Moi, j'ai le sentiment de m'être rendue compte des problèmes de suivi ou des situations de mal-être que j'ai eues, comme toi, avoir des symptômes un peu physiologiques qui se manifestaient, du type pleurer, me bloquer le dos, tout ça, avant d'avoir des examens. Donc ça veut dire que je n'avais vraiment pas envie d'y aller. Et je me suis rendue compte de tout ça en ayant un suivi qui était OK, en fait. Ou genre, quand je pense à mon neurologue, j'ai envie de sourire, parce que c'est vraiment le meilleur neurologue de la Terre. Et maintenant, je fais mes examens médicaux à l'hôpital directement. Au début, je me disais que ce n'était pas une bonne idée parce qu'il m'avait dit qu'il y avait beaucoup de monde, vu que tout est pris en charge, tout ça. Et en fait, j'ai fait une journée à l'hôpital l'année dernière pour passer mes deux IRM et des examens des tests cognitifs. Je dois passer une IRM du cerveau, une IRM du dos. Et en fait, à la base, c'était prévu dans deux salles d'IRM distinctes, alors que c'est le même examen médical. Et j'attendais, et puis il y a un ambulancier qui vient me voir et qui me dit « Bah alors c'est mort, vous n'allez passer qu'un seul examen parce que c'est pas cool pour vous de rentrer, de sortir et d'attendre. Donc je vais les voir et je fais en sorte que vous passiez qu'un seul examen. » Et puis 20 minutes plus tard, il revient et il me voit toujours en train d'attendre. Il me dit « Mais en fait, madame, c'est pas possible. Vous attendez depuis trop longtemps. Je vais leur dire de se bouger les fesses. » Et ce mec m'a changé ma vie. Et en fait, ce monsieur, en faisant preuve d'une humanité incroyable, il a juste changé mon examen. J'y suis allée avec un sourire. Bon, j'avais pris un quart de l'exomile avant, mais malgré tout, je me suis dit... Ok, c'est plus un lieu avec un ennemi, mais il y a des gens qui sont avec moi et qui vont faire en sorte de rendre ce moment désagréable un peu moins désagréable. Et ça a tout changé. Et donc, je me rends compte à quel point quand ton tête part en tant que patient, c'est violent et c'est horrible. Parce que c'est un moment où tu te poses des questions, où tu te demandes qu'est-ce qu'on va t'annoncer. C'est désagréable. Souvent, tu es dans des positions de vulnérabilité. Enfin, passer des examens, ce n'est pas rigolo. Et donc, si en plus, t'as quelqu'un qui te parle mal ou qui te respecte pas ou qui... t'explique pas, c'est horrible.
Speaker #0
Il y a une fine ligne entre la belle aventure humaine et le film d'horreur. Ça tient vraiment à comment t'es traité, ou vraiment quand t'as Dure Cult en mode, oh je suis en train de me faire soigner, les gens m'aident, tout le monde est motivé pour essayer de m'aider et en vrai c'est beau, c'est fantastique, on va en faire des séries TV, c'est fantastique, à sur Panture Cult, c'est là, wow, c'est des batteries quoi, ça pourrait être des aliens en train de me faire des expériences sordides, c'est un film d'horreur. c'est pas ok et c'est fou que tu peux vivre la même chose en te disant sur quel jour t'es, quel jour tu tombes et voilà et non mon conseil aux gens, comme je disais comme j'avais aussi mon état de très à fleur de peau à une période où vraiment j'ai tout le temps envie de me retenir pleurer, je dis en fait il faut que je me détende un peu tant pis je vais pleurer parce que là je prends de l'énergie j'essaie de pas pleurer alors que et les gens du coup ils me regardaient Et c'est fou, encore une fois, je pleurais pas quand j'étais enfant. Et là, je me suis mise à pleurer adulte. Et je voyais les infirmiers hyper pris de court. Et j'aurais dit, j'ai peur. Et ça m'est arrivé plusieurs fois de dire quand j'avais peur. Parce que c'est arrivé pile, évidemment, sinon c'est trop simple, à une période où je devais passer pas mal d'examens invasifs. Et je me suis retrouvée malgré moi à verbaliser. Et c'était super cool. C'était limite en mode, mince, elle pleure, elle a besoin de quoi et tout. J'ai juste dit, non, j'ai juste peur, j'ai pas envie d'être là, mais on va le faire quand même. Et là, tu crées une connexion humaine. Je pense qu'on a aussi ce travail à faire de ne pas avoir peur de refaire ressortir aussi notre humanité plutôt que de leur demander d'aller gratter ça. Ils ont des efforts à faire, mais c'est un peu plus dur quand tu as quelqu'un qui pleure et qui dit qu'il a besoin d'aide, même si ce n'est pas un enfant et un adulte, de dire « je m'en fous » . C'est plus dur à justifier. Et normalement, un être humain normalement constitué va quand même essayer. Et franchement, je ne demande pas à ce qu'il me tienne la main pendant un quart d'heure, mais juste être un peu délicat, à m'expliquer ce qu'ils vont faire, les trucs comme ça. Ah oui, ça c'est un truc, je ne sais pas si ça vous rassure ou pas, mais exiger, poser des questions pendant les examens, si ça peut rassurer. Qu'est-ce que vous me faites et tout ? Parce que moi, pour avoir commencé à être manipulée enfant, autant vous dire qu'on ne me disait rien. Et je pense que c'est pour ça que j'ai appris... A dissocier parce que j'étais littéralement un bout de viande. Quand on ne te dispeak pas et qu'on te manipule, on te dit « Ah ok, mon corps n'est plus à moi, c'est fantastique. Comme c'est juste intolérable, je vais juste déconnecter. » Et en grandissant, il a fallu que je reconnecte à mon corps forcément pour mon bien-être et mon corps me l'a imposé à moi-même. Et du coup, là, il y a plein de choses qui étaient possibles et qui ne le sont plus. Où tu es en mode « Non, là, en fait, oh ! » Je suis là, je suis un être humain, je ne sais pas endormir, donc tu me parles, qu'est-ce que tu fais, pourquoi ? Et là, les choses ont changé, je vois qu'il y en a plein qui le font de base, limite qui te racontent leur vie, où tu te dis, oui, c'est bon, fais ton truc, pas de souci, mais c'est mieux qu'il fasse trop et tout. Et il y a des gens où trop expliquer les examens, si tu as peur de certaines manipulations, ça peut faire un peu peur, mais je pense qu'il y a plein de fois où ça aide un petit peu quand même de comprendre ce qui va se passer, pourquoi. Enfin, ça reste de, désolé, je vais devoir te planter ce truc, et ça va piquer un peu. à oui oui ça va piquer un peu. Mais au moins, ils comprennent, ils expliquent et il y a un peu plus de liens et de connexions qui se font. Et après, il y a des personnels soignants qui vont avoir des plus mauvais jours. Il faut être tolérant, mais il faut peut-être accompagner ça un petit peu et s'écouter, voir si vous avez besoin de parler, si ça vous rassure et l'exiger, je pense. Je ne sais pas, des conseils. de mon expérience à l'hôpital et dans le privé aussi, à donner, quoi, mais de vous affirmer en tant qu'être humain et de dire, moi, je préfère quand c'est comme ça, je préfère pas quand c'est comme ça, si jamais c'est possible, nanana, je préfère attendre assis, je préfère attendre debout, enfin, des trucs de base comme ça, enfin, essayer de faire ce qui vous rassure, parce que eux, c'est un peu à la chaîne, ils n'ont pas trop le temps de réfléchir, et limite, si tu leur dis ce que tu veux, ça les aide un petit peu aussi à savoir voilà. comment t'appréhender et comment te gérer.
Speaker #1
Pour donner un exemple, moi qui m'arrivais sur le même examen médical avec deux postures différentes, je pense que ça peut servir si vous êtes soignant et que vous écoutez par hasard cet épisode ou bien si vous êtes partie de l'entourage. Parce qu'en vrai, si tu te fais accompagner pendant ton examen, la posture de l'autre, elle peut aider ou non. Du coup, comme je l'ai dit, j'ai eu problème de claustrophobie, les IRM, c'est compliqué. J'ai passé une IRM qui m'a traumatisée où j'ai demandé à ressortir ce que je n'ai jamais fait de ma vie. et quand je suis ressortie j'ai dit je suis en train de faire une crise d'angoisse et la manipulatrice radio m'a engueulée en me disant vous ne faites pas une crise d'angoisse, vous avez passé X IRM jusqu'à maintenant si vous avez réussi à aller y passer c'est que vous ne faites pas une crise d'angoisse c'est juste un peu d'anxiété. J'étais là genre Je suis pas là pour jouer sur les mots, là je suis en train de vous partager un mal-être, et j'ai vraiment l'impression que ça va vraiment très mal se passer. Donc j'ai passé mon examen en pleurant, et après j'en ai pas mal parlé avec ma psy. L'année suivante, je me suis retournée faire cet examen, et j'étais avec une petite jeune trop mignonne, la manip radio, et au moment où elle me piquait, parce qu'on te pique pour te mettre de l'iode, la poche d'iode, pour les IRM, je lui ai dit j'ai très peur, je suis claustro, j'ai peur. et là elle m'a regardée et m'a fait je comprends et elle m'a dit je vais vous parler tout le long si vous voulez et bah juste le, je crois même pas que ce soit le fait qu'elle me parle parce que ça me saoule qu'on me parle mais le je comprends ça a tout débloqué et donc je pense que en tant que que manip radio tout ça ça change en fait le fait de faire preuve d'empathie mais je crois aussi que parfois l'entourage peut dire oh mais c'est bon t'es toujours de mauvaise volonté quand tu passes un examen nanana enfin moi je Merci. ou tu... Je sais plus, ma maman, une fois, elle m'avait dit un truc comme ça. Elle m'a dit, oui, mais il faudrait que tu t'adaptes un petit peu, pas méchamment, mais genre, tu vas les passer toute ta vie, ce serait cool que... Et en fait, je critique pas ma mère qui écoute ce podcast, mais juste, voilà, le truc de dire, je comprends... Enfin, même si je ne vis pas cette situation, j'imagine que c'est compliqué pour toi, et je suis là, ça change vachement de choses. Donc voilà, c'était juste mon petit retour. Moi, j'ai juste une dernière question. Tu as mentionné le fait que tu avais évolué dans ta posture vis-à-vis de toi, que tu avais arrêté d'être contrôle fric. De facto, si on enregistre aussi, c'est parce que tu acceptes de parler maintenant et que peut-être avant, tu étais plus secrète. Est-ce que tu peux revenir ? Est-ce que tu as analysé ce mouvement un petit peu de changement ? Comment tu l'expliques ? Qu'est-ce qui a changé pour toi ?
Speaker #0
J'ai eu plusieurs signaux qui m'ont dit que ça ne marche pas. J'ai hâte que j'arrive au bout d'un truc et que je m'épuisais, que je commençais à faire un peu d'angoisse. Et j'ai la chance de ne pas faire d'angoisse. Je peux être stressée, anticiper des choses. Contrôle fric, ça peut être une forme d'angoisse, puisque l'angoisse, de ce que j'en comprends, en n'étant pas du tout spécialiste, vu qu'en plus j'en souffre pas majoritairement, mais c'est la sur-anticipation du futur et de ne pas être assez dans le présent. Et être contrôle fric, c'est ça aussi. C'est contrôler le futur, pas le présent. Enfin, un peu, mais c'est surtout... Moi, en fait, ce que j'essayais de faire, c'était, je ne sais pas dans quelle étagerie après, là, je peux gérer ce truc, il faut que j'aide Léa du futur. Et elle me remerciera, parce que ça se trouve, elle sera en PLS et il faut que je l'aide dès que je peux. Et j'essaye de limiter tout ce qui peut me limiter. Et après, je pense que c'est un peu dans ma nature de prendre en charge des trucs. Je ne suis pas chef de projet pour rien non plus, tu vois. C'est un truc que j'ai facilité à faire aussi. Et du coup, je pense que j'ai joué sur ma facilité et que ça s'est un peu détourné et que j'ai eu un moment où c'est allé au-delà de juste un trait de personnalité, où ça allait un peu en mode, un poil pathologique ou franchement. très mauvais élèves, je ne suis pas allée voir de psy, j'en ai vu un, mais j'ai séché les courets, j'ai arrêté de le voir, bref. Moi, je sentais que c'était trop, j'ai réussi à m'écouter quand même. C'était à un moment donné, en fait, comme je disais, j'ai grandi en me devant tellement prendre sur moi que je n'ai pas eu le choix pour me protéger, de me déconnecter de mon corps. Arrivée un certain temps... C'est comme si j'avais un dialogue, je séparais vraiment mon corps et mon esprit, ce que j'arrive à faire de moins en moins, je pense que dans quelques années, ce sera complètement fini, où vraiment, c'était un truc que je voulais mettre à part, et c'était un peu mon boulet, quoi. Parce que moi, mentalement, tout va bien, et physiquement, ça va pas top, voire certains jours, tout va mal. Et donc c'était vraiment mon fil à la pâte au quotidien, qui m'empêche d'avoir la vie que je veux. Et un jour, il m'a dit, petit à petit, je ne pourrais pas trop l'expliquer, mais il m'a dit, en fait, je sentais que j'avais certaines douleurs et certains symptômes. C'était aussi mon corps qui me parlait et qui essayait d'attirer mon attention. En mode, tu ne peux pas améliorer. Là, si je te dis que dimanche, on ne fait rien, c'est dimanche, on ne fait rien. Si je te dis qu'il faut que tu règles ton problème du contrôle fric parce que ça va trop loin, c'est pour ton bien que je te dis ça. En fait, on est la même équipe. Et à chaque fois, mon premier réflexe, ça a été de dire non. Lui, il dit, tu ne peux pas gagner, c'est moi qui ai les manettes. Il dit, très bien, très bien, mais moi, j'augmente le curseur jusqu'à ce que tu m'écoutes au point que ce soit insupportable et que les douleurs fortes touchent au là. Oula, ok, ok, tu as mon attention, qu'est-ce qui se passe ? Et j'ai commencé à comprendre, mais vraiment très, très tard, que c'est de la dissociation, mais parce que c'est des sujets qui ont commencé à apparaître sur Internet. J'ai commencé un peu, c'est un peu... trigger warning, post me too quand j'entendais des gens je me mets pas du tout à leur niveau mais qui décrivaient des agressions qu'elles avaient eues et les résultats que ça avait eu sur elles, je disais ah c'est un peu ce que je ressens après certaines dissociations, même après certaines expériences médicales qui c'était pas top top bon c'était techniquement pas une agression mais mon corps l'a compris comme ça oui voilà parce que depuis tout à l'heure tu parles de dissociation,
Speaker #1
moi le seul contexte où j'en ai vraiment entendu parler. Donc, c'est des situations très violentes de trauma et beaucoup dans le cadre d'agressions sexuelles, en fait, j'en ai entendu parler. Et du coup, c'est juste pour mettre l'accent sur le fait que c'est quelque chose que tu as extrêmement mal vécu pour atteindre un tel niveau et donc te dissocier. C'est quelque chose qui était traumatique pour toi.
Speaker #0
Oui, sauf que j'ai dû commencer dans l'enfance et donc, ce n'était pas le moment où on en parlait. Ce n'était pas le moment où je pouvais comprendre ce que c'était, que je comprenais que je le faisais. Et moi, j'ai grandi comme ça. Et du coup, il n'y avait pas vraiment d'élément de comparaison. Et d'avant à après, tu vois, l'expérience médicale que j'ai eue avant ça, c'était, j'ai dû me faire opérer. Quand je me suis réveillée dans la salle de réveil, j'avais, je ne sais pas, 5 ans. J'étais en pleurs, j'avais peur. Je me réveillais de l'anesthésie et tout. Je me suis fait crier dessus par l'infirmière qui me disait de la fermer. Donc voilà. Donc autant te dire que c'était en mode, c'était que tu exprimes quelque chose et que tu demandes de l'aide. C'est non. Ce n'est pas que moi dans ma petite tête. C'est vraiment des choses que j'ai... vécu où les gens étaient là non tu te tais et tu prends sur toi donc du coup je lui ai dit ok très bien et pour m'aider mon corps il a dit ok on va faire ça sauf qu'après en grandissant c'était pas tenable et donc du coup j'ai un peu reconnecté avec mon corps et un peu plus écouté mes émotions, ce qui se passait et tout, pas tant mes symptômes parce que ça j'avais pas le choix que de les écouter et il y a eu une période un peu difficile où tu te dis ah j'ai chaud quand même voilà donc il y a eu ça Et ensuite, il s'est passé le Covid, où j'avais cette année-là, en 2020, prévu deux giga voyages, qui étaient censés être « waouh, dans 20 ans, on s'en souviendra encore, trop bien » . Et là, le Covid, alors que j'avais tout réservé à l'avance, c'était un peu pour moi un signe de dire « arrête, tu crois que tu sais que tu peux tout gérer pour te protéger, tu veux tout prévoir à l'avance ? » Non ! « Dis-moi, je te mets « pandémie mondiale » et tes plans s'annulent. » Évidemment que je ne pouvais pas prévoir que ça arrivait. J'aurais pu prendre toutes les assurances que je voulais. Et du coup, c'est un peu des signaux comme ça qui sont arrivés où je me suis dit « Ah, c'est… il faut que je… » Wow ! Gros signe de dire « Arrête de… on verra, on vit au jour le jour. » On ne sait pas ce qui se passe, mais c'est OK. Donc, j'avais déjà un peu joué ça. Et après, il y a eu plein de petits exemples d'événements comme ça dans ma vie qui se sont passés. Dès que j'essayais d'avoir le réflexe d'un peu plus tenir, essayer de contrôler et tout, ils m'ont dit « Non, je te rééloigne ton but de toi » . Et dès que j'ai commencé à lâcher prise, là par contre, des grosses récompenses. Mais pareil, tu es en mode « Quoi ? Pardon ? Je suis en train de vivre ça ? C'est fantastique ! » Et du coup, j'ai dit « OK, OK, j'ai compris. J'arrête et je vis. » un petit peu plus au jour le jour et en me disant que le futur, c'est le futur et on verra de moins se soucier de ça. Et ça s'est fait en même temps, du coup, de cette un peu reconnexion avec mon corps où j'ai vu ça comme un allié, en fait, et pas comme quelque chose qui me veut du mal. Et en fait, il y a plein de façons de voir les choses. Je me suis rendue compte en discutant avec les gens et en vieillissant, c'est que soit on voit comme quelqu'un. de faible, qui a beaucoup de douleur, qui ne peut pas faire ce qu'elle veut, que si tous les jours tu lui demandes comment ça va, il y a deux chances sur trois qu'elle te dise non ça ne va pas parce que j'ai mal là, parce que j'ai tellement envie de gerber, j'ai presque pas envie d'ouvrir la bouche pour te saluer. Et sinon on pourrait dire, mais tout ce que j'arrive à faire alors que je suis littéralement handicapée, et dans ce cas-là je suis super forte, je suis peut-être même mille fois plus forte qu'à la moyenne vu que j'arrive à faire... plein de trucs, autant si ce n'est plus que certaines personnes, alors que je suis à peut-être la moitié de leur capacité énergétique qu'ils auraient. Alors que moi, je me dis, putain, mais si j'avais votre énergie, je serais déjà présidente du monde libre, quoi. Enfin, qu'est-ce que vous attendez, les gens, quoi ? C'est vraiment deux façons de voir les choses. Et du coup, tu te dis, en fait, mon corps, il se démerde quand même pas mal. C'est incroyable tout ce que le corps... Peu accepté et géré si tu le laisses faire et tu lui accordes du repos, que tu manges bien et que tu l'écoutes quand il te... Ça paraît un peu fou, mais si, quand tu as un symptôme de la fatigue, c'est ton corps qui te dit quelque chose. Je ne sais pas, un coup de soleil, c'est ton corps qui te dit quelque chose. C'est vraiment des trucs tout bêtes comme ça. Les signaux, si tu ne les ignores pas, ça se passe bien. On est la même équipe et tout va bien. Je pense qu'il y a eu un mélange de la santé physique et la santé mentale qui sont un petit peu... lié et qui était de pair quand j'ai accepté de plus me renouer avec mon côté symptôme vraiment physique et trouver que mon corps était en fait plutôt balèze parce qu'au final là, ça te paraît évident quand tu le dis, tu dis, tu fais des fausses quand même ou il faut que t'aies des stratégies en mode tu te prépares deux jours avant pour pouvoir survivre et tout et c'est pas n'importe qui qui aurait le courage ou la capacité peut-être physique même de faire ça et moi je l'ai fait et je me suis pas trop posé de questions. Bravo à mon corps. Et en fait, les deux sont tellement liés que quand tu prends soin de ton corps physique, tu prends soin de ta santé mentale aussi. Et le côté contrôle fric, c'est évidemment plus l'aspect santé mentale. Je pense que l'inverse est vrai aussi, évidemment. Je ne sais pas si c'est facile à prouver ou pas, mais une fois que tu le captes, c'est un vrai déclic qui se passe. Et du coup, j'arrive à être beaucoup plus bienveillante avec mon corps, avec moi-même, dans le podcast. tu as pas mal parlé du fait de voir la maladie comme une coloc et tout moi c'est pas un truc que je vois vraiment parce que je pense que j'ai été malade trop tôt pour vraiment c'est pas un nouveau paradigme c'est qui je suis et moi c'est vraiment une maladie génétique j'ai des photos de mon cariotype de mes chromosomes c'est vraiment tangible j'arrive pas à dépersonnifier ça et à dire que c'est pas moi Mais du coup, ce que j'ai fait pour m'en séparer, c'était d'un peu séparer le corps et l'esprit. Et ça peut servir dans certains cas d'urgence, mais c'est vraiment à utiliser avec modération. Et après, du coup, j'ai mon rapport, moi et Céplus, mieux géré dernièrement, quand j'ai été beaucoup plus bienveillante avec mon corps, et de dire « Ok, t'es fatiguée, très bien, on va se mettre sur Netflix, il n'y a pas de soucis, ok, là on va essayer » . de moins sortir, ou ok, là on est triste, t'as le droit d'être triste, et viens, on pleure sous la douche, et c'est pas grave, c'est ok, c'est pas un échec, y'a pas de honte à avoir, t'es pas censée être au top tout le temps, c'est que des hauts et des bas, accepter que c'est ça aussi. Et le vivre, et te dire, bon, aujourd'hui je suis triste, aujourd'hui je suis moins bien, ça je l'accepte, je vis avec, après c'est juste, y'a des états où bah... Il y a des limites à ce que le corps humain peut endurer quand même en termes de douleurs, d'usures, de répétitions. Et là, il y a des limites où j'aurais vraiment besoin que ça s'arrête et je n'y arrive pas. Mais je pense qu'il y a un gros du travail qui est fait quand même moi dans ma gestion, de moi à moi. par rapport à ça. Et ce qui reste, c'est peut-être le sujet principal du podcast, de comment expliquer aux autres et tout, mais je ne mets pas trop d'attente des autres. À la fois, comme je disais, pour ne pas être déçue, parce que je l'ai déjà été, mais aussi parce que il y a tellement des gens plus légitimes pour être au taquet, qui n'ont pas bien fait, des médecins, des gens pour aider, qui pédalent un peu dans la semoule, que je n'ai pas un niveau d'attente trop fort des autres. jeu. Je comprends qu'ils ne savent pas, en fait. Et c'est dommage pour moi. C'est dommage pour eux, pour leur ouverture d'esprit et leur empathie. Parce que je trouve ça compliqué d'être un être humain obligé de vivre en société et de galérer avec l'empathie. Je pense que c'est vraiment un vrai problème. Mais écoute, tant pis pour eux, tant pis pour moi. Et on verra comment ça évoluera.
Speaker #1
Non, ça me semble sain. Ça me semble super sain et je m'emploie souvent dans... Dans les épisodes, le fait que ce soit apaisé et tout, mais oui, vu de l'extérieur, c'est posé, ce que tu dis. Et je pense que dans le cadre de... Je pense que la posture qu'on a vis-à-vis de soi-même a vachement une influence sur la manière dont les autres nous perçoivent. Quand on est droit dans ses bottes ou quand on est conscient de ses limites, ça change beaucoup de choses aussi dans la manière dont les gens nous perçoivent. Et je pense que... Je crois qu'on en avait parlé. Mais oui, on en a parlé en message vocaux. Quand on exprime un non et qu'on est vraiment sûr de soi et qu'on dit non, c'est pas la même chose qu'on dit. Non, mais si t'as besoin de moi, je peux t'aider, tu vois.
Speaker #0
Exactement, t'arriver à s'affirmer, d'être à l'aise avec ça et d'accepter qu'on a des limites. Moi, je pense que j'ai eu beaucoup de problèmes avec ça. Mais en même temps, je referais peut-être un petit peu différemment en me reposant plus certains moments. Et encore, là, je veux dire, j'ai une vie, depuis que je suis à Paris, un peu plus chargée. Mais j'ai eu des moments beaucoup plus calmes par le passé. Mais tu vois, là, tu as commencé par me présenter en disant que je faisais plein de choses et tout, mais c'est parce que... J'ai fait plein de choses que j'ai captées, qu'en fait j'étais capable de les faire, que mon corps était super fort et que je me suis sentie mieux avec moi aussi. Et c'est parce que je me force à venir au taf tout le temps sans prendre d'arrêt maladie et que j'arrive quand même à atteindre tous mes objectifs largement que je suis à l'aise avec moi-même aussi en fait. C'est peut-être parfois en disant ce qui paraît super contre-instinctif que tu arrives à résoudre les problèmes. Parce qu'en fait, ce n'est pas possible d'être malade. Ce n'est pas une posture. Ça, c'est sympa. Les gens, tu es malade, reste dans ton lit. Ça, ça passe quand tu as la grippe et que ça va passer. Pas quand ça dure. Et là, justement, il faut que tu fasses des choses pour que tu arrives à prouver que tu es capable et à être fière de toi pour que les moments où tu sois plus contraint à te ralentir, que ce soit OK. La même chose dans les moments de joie et de tristesse, c'est OK parce qu'il y a les deux, mais il faut qu'il y ait les deux. Et parfois, il faut un peu aussi pas trop s'écouter et se forcer un peu. Donc moi, je suis un peu dans la limite de ça parce que j'ai beaucoup évolué et appris et me suis beaucoup épanouie en me forçant à faire des trucs nouveaux, en voyageant, en me mettant dans des situations galères et en, à chaque fois, réussissant à m'en sortir. C'est comme ça que j'ai grandi en tant que personne, qu'adulte. Et voilà, j'ai poussé mon corps. Mais ça a été beaucoup utile. Mais en même temps, réussir à un petit peu plus... Ouais, enfin, accepter les limites et comprendre quand c'est un petit peu too much. Mais c'est de l'écoute. Je pense qu'aucun est vraiment trop sain. Il ne faut pas... Tout le temps, c'est écouter. Moi qui ai des douleurs chroniques, si tu me dis que je sors de mon lit que les jours où ça va bien, ça fait 15 ans que ça ne va pas bien. Je me réveille, j'ai mal. Je me couche, j'ai mal. Je ne peux pas m'écouter. Je ne peux pas m'écouter parce qu'il faut que la vie continue. J'ai des trucs à faire, que la vie m'impose. Même si j'étais en arrêt maladie, il faut quand même que je sorte de chez moi pour aller faire des courses. Ça ne changera pas et ce n'est pas agréable de faire des courses quand ce n'est pas bien. Du coup, c'est pour ça qu'il faut un petit peu se forcer. et il faut doser quoi et pas trop s'écouter tout le temps et aussi parce que c'est pas agréable quand tu t'écoutes trop de dire ah tiens ça va encore pas bien et trop être en contact quoi mais c'est c'est très très bien un nouveau mouvement de self-care d'apprendre à s'accepter à s'écouter à mettre ses limites à décommander des choses comme ça mais je pense qu'il y a pour se rendre service Merci. De façon générale, c'est à adapter à chacun, mais je pense que c'est pas mal de se forcer aussi. C'est peut-être parfois parce que les choses te font peur que c'est pour ça qu'il faut les faire. C'est que tu mets le doigt sur quelque chose aussi. Ce genre de conseils et de concepts, je pense que c'est assez important. Mais du coup, ça crée un décalage avec les gens qui essayent de te voir en tant que malade, de dire « oui, je suis malade, mais je fais quand même tous ces trucs » .
Speaker #1
Moi, j'aurais tendance à dire qu'il faut explorer ses limites. C'est Carole, dans l'épisode sur la spondylarthrite ankylosante. C'est une maladie quand même où elle a des articulations super fragiles, elle a des douleurs atroces, elle fait des sports extrêmes. Mais en fait, elle connaît ses limites. Il y a certains mouvements qu'elle sait qu'elle ne peut pas faire et elle ne les fera jamais. Mais en revanche, dans toute l'amplitude de mouvements qui lui est permise, elle va les faire à fond. Et j'ai un peu aussi ce sentiment-là, moi, à toute proportion gardée, parce que j'ai une sclérose en plaques qui n'est vraiment pas très agressive. Mais d'avoir exploré beaucoup de choses, par exemple, tu l'as dit, le stress de manière générale, quand on a une maladie, ce n'est pas top. Je suis quelqu'un de très anxieux, tout ça. Et du coup, je crois que j'ai choisi mon rapport au stress, que je sais qu'il sera toujours là. Mais dans quelle mesure je le laisse s'exprimer et dans quelle mesure je me dis, là, ça va trop loin et il faut que je le prenne en charge. C'est des choses qui sont propres à chacun. Mais c'est cool, effectivement. Je pense que quand on a un diagnostic... quand on apprend qu'on vit avec une maladie, un handicap, il y a un moment d'abattement où on se dit « En fait, là, je vais juste me mettre dans une bulle et je vais vraiment me préserver, etc. » C'est super bien de se préserver, mais je crois qu'avec le temps, on apprend ce que ça veut dire que de se préserver, et c'est propre à chacun, chacun a ses limites. Et parfois, ça fait du bien de faire un peu n'importe quoi, ou de faire des trucs qui nous tiennent à cœur.
Speaker #0
Il faut vivre, tout simplement, et pas survivre. C'est ça, la grand distinguo. Sinon, ça... ça a beaucoup moins d'intérêt.
Speaker #1
Exactement. Alors, il reste huit minutes sur la carte SD. Est-ce que tu as des dernières choses que tu veux nous partager ? Un cri du cœur ? Je ne sais pas. Il y a un truc qu'on n'a pas évoqué et que tu veux absolument dire ?
Speaker #0
C'est ton moment de...
Speaker #1
Non, je crois pas.
Speaker #0
Tout est bon ?
Speaker #1
Ouais.
Speaker #0
Ok, ça marche. Pourquoi est-ce que t'as accepté de parler alors que personne au travail n'est au courant de ta situation ?
Speaker #1
Ouais, parce que déjà, ça me fait plaisir de passer du temps avec toi, parce que t'es super douce et bienveillante et prévenante, donc j'avais aucun doute que ça se passerait. super bien et que je pouvais te faire confiance si jamais ça ne se passait pas bien. Et c'est un peu pour les raisons que j'ai évoquées. En fait, déjà, il y a eu un petit peu un processus d'acceptation, de dernier diagnostic et tout. Je parle de diagnostic, mais dernière nouvelle, on va dire. Et là, maintenant, ça va mieux. Je me dis, ça marque le fait que je puisse en parler. Et c'est cool. Et comme tu m'as dit, j'ai eu le sentiment... je me suis dit ah c'est bien ça veut dire que c'est intéressant comme réaction je me suis dit ah qu'est-ce qui se passe et tout et si tu réagis comme ça c'est que c'est pas anodin et que ça peut peut-être être intéressant pour toi de passer un cap et peut-être qu'après ce podcast je pourrai en parler beaucoup plus facilement parce que là j'ai verbalisé beaucoup de choses et du coup je me suis dit c'est parce que justement ça Ça te titille et que t'es un peu en mode « Oh là là ! » que c'est sans doute qu'il faut le faire.
Speaker #0
Oui, mais c'est ce qu'on disait tout à l'heure sur les limites. Je pense que c'est faire un truc que tu pensais peut-être pas possible il y a quelque temps et le faire dans un cadre qui te convient.
Speaker #1
C'est ça, le fait qu'on me dise « Viens, on va pas être ton truc. » Je suis un peu en mode « Oh là là ! » Je me dis que c'est pas OK que tu réagisses « Oh là là ! » Alors que si j'avais juste pas envie, je pourrais dire « Non, pas aujourd'hui, pas là. » Si je suis un peu en mode... Tu sens que c'est un sentiment un peu complexe qu'il faut détricoter. Non, ce n'est pas une réaction 100% saine. On va creuser, tu vas te forcer à le faire. Et comme ça, tu vas enlever un nœud. Et je vais continuer d'enlever des nœuds jusqu'à la fin de mes jours. C'est comme ça que je visualise un peu l'existence. Mais là, on met le doigt sur un truc.
Speaker #0
Ça va, ce n'était pas trop douloureux d'enlever un nœud ?
Speaker #1
Non, encore moins avec toi. Parfait, j'ai passé un très bon moment. Merci,
Speaker #0
merci.
Speaker #1
Merci à toi.
Speaker #0
Merci à Aléa d'avoir défait des nœuds sur l'anomalie. Nous nous connaissons depuis deux ans et demi et je mesure le chemin qui a été parcouru pour que tu viennes témoigner aujourd'hui. Prendre la parole n'est jamais simple. Exposer nos questionnements et nos vulnérabilités l'est encore moins. En tant qu'interlocutrice, plusieurs points m'ont particulièrement marqué au cours de notre échange. D'abord, cette évidence qu'on oublie trop souvent. On ne sait jamais vraiment ce que traverse l'autre. Avant de projeter quoi que ce soit sur le ressenti d'autrui, Le mieux reste de poser des questions et de garder une oreille attentive. Ensuite, il y a cette réflexion de Léa sur les limites. L'exploration de ces limites et leurs définitions sont propres à chacun. J'ai trouvé fascinant d'entendre Léa expliquer qu'elle ne pouvait pas vivre dans un monde calfeutré, qu'elle avait besoin de sortir, de faire des concerts, de vivre des expériences pour continuer à s'épanouir. Enfin, cette réflexion à laquelle je n'avais jamais vraiment pensé, mais oui, on peut poser des limites dans le cadre de nos échanges avec le corps médical. Cette perspective m'a fait énormément de bien. Pour terminer, L'Anomalie est un podcast autoproduit qui vise à ouvrir la parole sur la maladie et le handicap. Je travaille dessus avec mes petites mains, sur mon temps libre. Si vous souhaitez soutenir ma démarche, rien de plus simple. Abonnez-vous au podcast sur votre plateforme d'écoute préférée, mettez une note ou un commentaire pour le rendre plus visible. Enfin, vous pouvez me partager vos retours sur Instagram, sur le compte lanomalie.media. Je les lirai avec attention. Rendez-vous dans 15 jours pour le prochain épisode. D'ici là, prenez soin de vous.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement.

J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout.

Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

Bienvenue dans lanomalie 👋

lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne.

On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître.

On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment.

On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience.

On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes.

On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Vivre avec des douleurs chroniques et l'errance médicale : le témoignage de Léa

L'errance médicale : quand le corps médical peine à diagnostiquer

Vivre avec la douleur au quotidien : un handicap invisible

Dissociation et trauma médical

L'importance de l'empathie médicale

Maladie invisible au travail : briser le silence

J’espère sincèrement que ce nouvel épisode de lanomalie vous plaira.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Voilà, ça fait un moment que j'ai mal tout le temps, tout le temps. Il y a forcément un truc qui ne va pas, à une intensité plus ou moins forte. Donc j'ai appris à vivre avec ça. Contrairement comme un des mortels, je peux gérer si j'ai que cette partie qui me fait mal. Mais quand il y a tous les voyants allumés et un peu forts, c'est les moments où tu perds un peu espoir. Parce que du coup, vis-à-vis de ça, je suis en errance médicale depuis toutes ces années.
Speaker #1
Bonjour et bienvenue dans l'anomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap. Dans ce nouvel épisode, je reçois Léa, une collègue de travail pour aborder un sujet complexe, celui de l'errance médicale. Léa vit avec une maladie génétique, le syndrome de Turner à mosaïque, mais ce n'est pas le cœur de notre échange. Ce qui nous préoccupe aujourd'hui, ce sont les douleurs chroniques inexpliquées qui bouleversent le quotidien de Léa. Vivre avec la douleur, c'est voir son rapport au monde profondément modifié. D'abord parce que les gestes les plus simples deviennent complexes, mais aussi parce que mille questions peuvent envahir l'esprit. Parmi lesquelles, comment identifier une urgence quand la douleur est permanente, où placer la limite, comment dire que ça ne va pas alors que ça ne va jamais vraiment, comment expliquer ses difficultés à son entourage, surtout dans un monde validiste où on s'attend à ce qu'un week-end de repos ou un arrêt maladie règle tout, comment faire confiance au corps médical quand le suivi manque parfois d'humanité, et surtout, comment sortir de cette volonté de tout contrôler pour continuer à vivre, même dans la douleur. En enregistrant cet épisode, j'ai pris la mesure de la dureté de l'expérience de Léa elle exprime un profond désarroi et ce sentiment que personne ne peut vraiment comprendre ce qu'elle traverse. Son récit contraste avec l'image que j'avais d'elle avant d'échanger sur son vécu et son parcours. Car Léa est une personne joyeuse, bourrée de culture et de références, volontaire et vous allez l'entendre dans l'épisode d'une immense amatrice de concert.
Speaker #0
Sur ce je vous laisse pour un épisode un petit peu plus long que d'habitude dans ses riches en émotions. Bonne écoute Bonjour Léa Salut
Speaker #1
Je suis ravie d'enregistrer avec toi et je suis d'autant plus touchée que ça fait partie d'un long processus personnel puisque ça fait deux ans et demi qu'on se connaît. Est-ce que je peux dire qu'on travaille ensemble ?
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Donc ça fait deux ans et demi qu'on se connaît, on travaille ensemble et j'ai toujours eu la sensation qu'il y avait quelque chose en t'entendant parler. En termes de santé, il y avait des petits indices du type j'ai des examens médicaux, je me sens fatiguée, etc. Et j'ai aussi senti que c'était un sujet qu'on pouvait peu ou pas évoquer à cette époque-là. Je crois que j'avais un peu ouvert la porte. Et je sentais que tu n'étais pas prête. Donc, bon bref, tu savais qu'une perche avait été lancée, mais ce n'était peut-être pas le bon moment. Et à un moment, tu es venue en Italie. Et donc, on a parlé de la maladie avec laquelle tu vivais, des symptômes avec lesquels tu vivais. Et ensuite, tu as dit que c'était OK pour enregistrer. Donc, nous voilà. La première question qui est assez évidente, c'est est-ce que tu peux te présenter de la façon dont tu le souhaites ?
Speaker #0
Oui, donc je travaille avec Julieta à Paris. Vous pouvez me retrouver du coup dans des salles de concert, des salles de cinéma ou dans des trains à droite à gauche en vadrouille parce que j'aime bien voyager.
Speaker #1
Ok,
Speaker #0
et que fais-tu là aujourd'hui pour cet enregistrement ? pour cet enregistrement. Je suis là, en effet, pour peut-être boucler un processus amorcé depuis un moment, en effet, je te rejoins. Mais c'est vraiment un signe de l'univers où t'as popé dans ma vie à un moment donné. Vraiment deux semaines après une grosse annonce de santé pour moi. Du coup, Julieta qui arrive. Coucou, je m'appelle Julieta et je fais un podcast sur l'annonce du diagnostic. Et vraiment, j'étais là, damn, qu'est-ce qui se passe ? Puis cette fille avait l'air adorable et j'adore ton projet, ton podcast. Et j'adore le principe de podcast de base. Et j'étais là, oh no ! Et je trouvais ça à la fois 100% génial et en même temps, j'étais là, ah ! En effet, moi, c'est vrai que j'ai mis pas mal de temps à digérer, mais... J'étais tellement mal vis-à-vis de ça à l'époque, c'est allé beaucoup plus vite que je pensais pour être OK avec ça, OK d'en parler et tout. Et après, je savais qu'il y avait un chemin où j'aurais pu passer dans le podcast à un moment donné. Et quand tu m'as proposé, je me suis dit, allez, c'est le moment.
Speaker #1
OK. Pour initier la discussion, est-ce que tu peux préciser les symptômes ou la maladie avec laquelle tu vis ? Je ne sais pas de quoi tu veux parler, ce que tu veux garder secret, etc. Donc, je te laisse choisir.
Speaker #0
Non, c'est juste que j'ai un terrain qui n'est pas très facile à expliquer. C'est aussi pour ça que je n'en parle pas. C'est long, pas forcément simple à comprendre pour les gens, comme ça, sans rentrer dans le détail. Ce n'est pas juste un nom de maladie simple, diagnostic à donner, mais il n'y a pas de secret. Moi, je ne pense pas de problème à dire assez vite que je suis malade ou pas en très bonne santé. Après, rentrer dans les détails, c'est juste un petit peu compliqué, parce que les gens, ça ne va pas les aider, que je leur explique, à comprendre ou à visualiser. En gros, j'ai été diagnostiquée enfant à 8 ans. On a découvert que j'avais un syndrome de Turner. Une fois que je dis ça, comme c'est une maladie rare et pas très connue, les gens ne sont pas beaucoup plus avancés. Je ne peux même pas vraiment expliquer ou vous dire d'aller chercher dans Google. En plus d'avoir ça, j'ai aussi une mosaïque. ça veut dire que Toutes les cellules de mon corps ne sont pas identiques. Alors ça devrait l'être, ça devrait être porteur pareil. Mais du coup, ça veut dire que j'ai des cellules qui ont 100% de cette maladie, des cellules qui l'ont un peu, des cellules qui ne l'ont pas du tout. Ça veut dire que j'ai la maladie beaucoup moins forte qu'elle pourrait. Du coup, ça fait que dans tout ça, je ne m'en sors pas trop mal. Je devrais être beaucoup, beaucoup plus impactée et avoir des symptômes plus forts. Mais malgré tout, j'en ai quand même et ça impacte ma vie. C'est pour ça qu'on s'en est quand même rendu compte très tôt. Et du coup, c'est pour ça que j'ai ma version de cette maladie. Et comme en plus j'ai été diagnostiquée enfant, je ne suis pas du tout spécialiste de ma maladie. Parce qu'à 8 ans, on ne m'a pas expliqué grand-chose. Ou alors on m'a expliqué, j'ai pas... Trop retenue. Et en grandissant, je n'ai pas fait l'effort de beaucoup plus me renseigner parce que les symptômes peuvent évoluer au fur et à mesure des années de la vie à cause de cette mosaïque. Ou ce n'est pas parce que je lis la liste des symptômes qui peuvent arriver que je vais tous les avoir. Ça ne veut pas dire que je ne les aurai jamais si je ne les ai pas aujourd'hui. Donc, ce n'est pas très fiable. Du coup, je n'ai jamais fait cette démarche. Et aussi parce que je n'ai pas un rapport. encore très serein avec cette maladie où j'ai fait un blocage. Pareil, pendant des années, j'ai arrêté de me faire suivre pour cette maladie. Alors que normalement, je dois avoir un suivi régulier parce que j'avais besoin de me faire une pause sur ce rôle de malade, de ne plus aller à l'hôpital et de ne plus me prendre la tête avec ça. Et à côté de ça... Il y a un deuxième versant où j'ai aussi des douleurs chroniques depuis que j'ai 15 ans. Donc ça veut dire que j'en ai 31 aujourd'hui, donc depuis la moitié de mon existence quand même, qui évoluent au fil des années et de plusieurs types. Ça a commencé par des céphalées slash migraines. Pareil, la diagnostic n'a pas été bizarrement si évident à poser, alors qu'avec le recul de tous mes autres trucs, ce n'est pas la chose la plus difficile. à diagnostiquer non plus. À côté de ça, j'ai des douleurs au niveau de l'estomac, j'ai très souvent des nausées. Et depuis quelques années, j'ai aussi des douleurs articulaires qui s'ajoutent à ça. Donc voilà, ça fait un moment que j'ai mal tout le temps, tout le temps. Il y a forcément un truc qui ne va pas à une intensité plus ou moins forte. donc j'ai appris à vivre avec ça mais quand les douleurs se superposent il y a des moments où c'est un petit peu c'est trop et c'est dur à gérer et c'est complètement aléatoire de savoir, enfin je sais gérer si j'ai que je devrais pas mais contrairement comme un des mortels je peux gérer si j'ai que cette partie qui me fait mal mais quand il y a tous les voyants allumés et un peu forts c'est les moments où Tu perds un peu espoir parce que du coup, vis-à-vis de ça, je suis en errance médicale depuis toutes ces années. Je suis suivie sous cet service de la PHP. Je suis passée depuis plusieurs années en médecine interne pour essayer d'avoir une vue un peu plus globale de ce qui peut se passer. Parce que quand on me regarde individuellement, c'est « oh, ça va, puis vous êtes jeune, donc au pire, voilà » . C'est un truc qui n'est pas forcément très logique. C'est justement parce que je suis jeune qu'il faut que... J'envoie le pâté. Maintenant, je m'en fous que vous me soignez quand j'aurai 65 ans. Mais bon, voilà. Et du coup, on ne trouve pas trop le lien avec tout ça. Donc, c'est un peu long, un peu difficile. Je n'ai pas de traitement qui me soulage vraiment beaucoup. Donc, c'est attendre que ça passe. faire avec. Et le point commun avec ces deux soucis, qui sont peut-être liés d'abord, vu que un syndrome de Turner n'est pas giga précis. En gros, je ne vais même pas vraiment trop expliquer, mais un syndrome, ça veut dire que j'ai une batterie de trucs qui déconnent chez moi, parce que mes gènes ne sont pas giga performants. Mais des choses qui n'ont rien à voir. C'est pas... Telle partie de mon organisme ne fonctionne pas. C'est des choses qui n'ont rien à voir, des choses qui se voient sur mon corps quand on sait quoi regarder, des choses qui ne se voient pas du tout, qui sont à surveiller et qui fonctionnent moins bien. Du coup, c'est un peu difficile de savoir qu'est-ce qui peut être lié à ça, qu'est-ce qui peut être un effet secondaire des traitements que j'ai eus enfant pour aussi limiter certains symptômes. Ça, en vrai, c'est triste à dire, mais c'est une possibilité aussi. Des douleurs qui sont déclarées pile après avoir arrêté un traitement vraiment très lourd que j'ai eu pendant l'enfance, pendant des années. Ça se trouve, c'est juste pas de bol et ça n'a rien à voir. On ne sait pas trop. Et le lien, en tout cas, c'est que c'est des mots invisibles et du coup, difficiles à expliquer. Parce que là, je pense que j'ai pris cinq minutes juste pour faire un petit peu... Le tour, c'est pour ça qu'au quotidien, ce n'est pas trop facile à résumer parce que je n'ai ni envie de faire peur aux gens en disant que c'est super grave, ni envie de minimiser parce que moi, ça m'impacte vraiment énormément au quotidien et dans ma vie. Ce n'est pas une douleur, ce n'est pas quelque chose qu'on peut ignorer, contourner. C'est le corps qui essaye d'attirer ton attention. Tu ne peux pas mettre ça de côté. Je le fais, mais... La vie m'a aussi appris que je ne devrais pas tant le faire. Donc c'est un peu quelque chose qu'il faut doser et équilibrer au quotidien. Mais il n'y a pas de réponse facile à ça, je pense.
Speaker #1
Moi, ce qui m'a marquée dans nos échanges, c'est le contraste entre les symptômes que tu viens de décrire et donc avec lesquels tu vis, qui sont quand même très importants et qui, je présume, prennent une grande place dans ta vie. Le fait de vivre avec la douleur, ce n'est pas anodin. Et le fait que tu es très discrète sur ces choses-là. Si on tend l'oreille, si on t'écoute, comme je l'ai dit en introduction, on se rend compte qu'il y a quelque chose, mais pour autant, tu n'es pas du tout quelqu'un. De mon point de vue, toi, tu pourras peut-être nuancer ce que je dis, mais je n'ai pas l'impression que tu te plaignes énormément, que tu verbalises beaucoup en tant que collègue. En tout cas, je n'ai pas eu le sentiment d'entendre tant de choses que ça vis-à-vis de ta maladie. Comment est-ce que tu te positionnes justement vis-à-vis de tes symptômes et le lien que tu fais avec le monde extérieur ? Est-ce que tu as l'impression de dire assez, pas assez ? Je sais que c'est un questionnement que tu as, donc c'est pour ça que je l'amène doucement.
Speaker #0
Oui, non, je n'ai pas encore trouvé vraiment de solution parce que je finis par le dire assez vite aux gens que je côtoie et je dis plus en général, j'ai un problème de santé. Pour les raisons que j'évoquais, je trouve ça un peu compliqué d'expliquer vraiment ce que j'ai et je n'ai pas envie que les gens... se fassent leur opinion tout seul dans leur coin, décider à ma place si c'est grave ou pas. Je n'ai pas envie qu'ils me surprotègent parce qu'ils pensent que c'est grave. Je n'ai pas envie qu'ils pensent qu'en fait, ce n'est pas grand-chose non plus. Donc, c'est un petit peu touchy par rapport à ça. Donc, les gens que je fréquente vraiment beaucoup au quotidien, ils arrivent à voir que je suis quand même capable de faire les choses et à comprendre, à voir un petit peu quand j'ai mal ou pas. Je pense que... Moi, c'est vraiment un truc qui est très intégré chez moi. Et je l'accepte, je suis capable d'en parler. Mais c'est quoi la question exactement ?
Speaker #1
Le lien que tu fais avec le monde extérieur, dans le sens, qu'est-ce que tu verbalises, qu'est-ce que tu verbalises pas ? Est-ce que t'as l'impression de dire trop ou pas assez ?
Speaker #0
Je sais pas si je dis trop ou pas assez. C'est encore un peu flou pour moi. Ce qui me bloque parfois d'en parler, c'est que je n'ai pas vraiment les réponses de comment m'aider, de ce sur quoi j'ai besoin. Parfois, ça peut être un peu de plus de repos, plus de calme, de flexibilité, de choses comme ça. je pense que j'ai surtout besoin d'empathie et de compréhension que quand T'as mal quand t'es pas bien, t'as peut-être moins d'énergie, moins de patience, peut-être que tu peux être plus à fleur de peau. Et c'est ça qui est peut-être le plus compliqué pour moi à gérer, à expliquer aux gens, parce que j'ai pas l'impression que c'est un réflexe qu'ils vont avoir. Et c'est un peu difficile de dire, non mais là j'ai l'air chiante, mais en fait c'est parce que j'ai mal et j'ai pas envie de m'en servir. comme excuse, alors que peut-être qu'il y a des moments où je suis chiante juste parce que c'est moi, comme n'importe qui, et c'est un peu particulier de faire déjà la différence. Donc je reste un petit peu vague, mais j'essaye d'expliquer, quand moi j'estime que je dois aller chez le médecin, que si, que ça, j'arrive à mettre des choses non négociables, j'arrive à quand même expliquer, mettre certaines limites et à demander des choses, mais c'est toujours compliqué. Je ne cherche pas à faire comprendre parce que, aussi, par le passé, j'ai eu des moments où quand j'ai voulu partager, m'exprimer, les gens n'ont pas accepté. Ils ont refusé le feedback ou vraiment ils disent non. Et donc, du coup, flemme de retenter plein de fois et de prendre le risque de dire non parce que, du coup, il faut gérer de se débrouiller tout seul, alors que tu as demandé de l'aide et qu'on te l'a refusé. Et en plus, il faut gérer le fait qu'on t'ait refusé de l'aide. C'est un petit peu difficile. Et c'est aussi la nuance entre... C'est quand tu n'es pas bien qu'il faut que tu demandes de l'aide, mais comme mon cas n'est pas hyper simple à résumer, il faudrait peut-être que je travaille sur un pitch, en fait. Mais pour expliquer en deux phrases la situation. Mais du coup, quand je suis... vraiment mal et que j'ai vraiment besoin d'aide, parce que j'attends toujours le dernier moment avant de demander de l'aide, sinon c'est trop facile, j'ai pas l'énergie d'expliquer. Et quand je vais bien, j'ai pas envie d'expliquer non plus. Et c'est ça, en fait, je pense qu'il y a un des cœurs du problème aussi. Après, moi, je ressens pas un vrai problème. J'ai pas l'impression que j'ai envie de beaucoup plus en parler dans mon quotidien pour me sentir mieux. C'est plus où je devrais un petit peu plus m'écouter. C'est plus moi me protéger et aménager mon temps et ma vie quotidienne pour être un peu moins sur les rotules fréquemment. Et là, c'est plus dire aux gens ça oui, ça non. Et du coup, la cause, c'est parce que j'ai ces maladies, ces douleurs, ces symptômes qui font que c'est plus par effet indirect. Et après, quand je rencontre des gens comme toi, par exemple, qui sont capables d'empathie parce qu'ils ont eux aussi des problèmes de santé. L'ouverture d'esprit, là, il n'y a pas de souci pour en parler. Au contraire, quand j'ai quelqu'un de malade, j'essaye d'aborder le sujet sans vouloir me mettre en avant, mais pour dire que je suis capable de comprendre ce que c'est qu'être malade tous les jours. Donc, si tu veux juste en parler ou râler ou pleurer ou j'en sais rien, tu peux. Ça ne va pas me paraître bizarre du tout.
Speaker #1
Est-ce que tu as des safe places ? Des personnes, des espaces, des groupes ? avec lesquelles tu sais que tu peux verbaliser les choses telles qu'elles sont, tes limites ?
Speaker #0
J'en ai, évidemment que j'ai des gens qui acceptent les limites si je leur donne, mais je n'ai pas le sentiment qu'ils comprennent vraiment pour autant. Je ne sais pas si c'est quelque chose de réaliste, si c'est...
Speaker #1
Qu'est-ce que tu entends par comprendre ?
Speaker #0
Bah, imaginer ce que c'est d'être à ma place au quotidien pour pouvoir peut-être un poil plus anticiper. ce que j'ai ou comprendre les choix que je fais. Par exemple, en ce moment, quand je parle à mon entourage ou à ma famille que je suis très fatiguée parce qu'un de mes problèmes que j'ai, en plus des douleurs, c'est les conséquences, c'est une grosse fatigue chronique. Et j'apprécie beaucoup que dans ton podcast, d'ailleurs, tu en parles en disant « la fatigue chronique, ce n'est pas juste, je suis trop sortie ce week-end, il faut que je dorme plus longtemps, la fatigue chronique, c'est peu importe combien d'heures je dorme » . Je serais quand même une grosse loque au réveil parce que ça ne marche pas comme ça. C'est encore autre chose. Et du coup, les gens disent, tu dis que tu es malade et que tu es fatiguée, mais tu continues de faire des trucs, de sortir, de profiter de la vie parisienne. Tu as voyagé, tu es partie en vacances et tout. Jamais que je ne dorme pas, ça ne change rien. Je suis malade depuis 15 ans. Heureusement que je ne me suis pas arrêtée de vivre depuis 15 ans. En fait, c'est logique. Il faudrait que je fasse quoi, du coup, plutôt qu'essayer de vivre, quitte à me traîner un petit peu en vacances, que je reste au fond de mon lit et attendre que ça passe. Et pour l'instant, il n'y a aucun médecin qui m'a donné l'espoir que ça allait passer. Et on m'a toujours dit, bon, on va faire avec. Donc, je fais avec. Ce n'est pas un rhume où tu te reposes deux jours et ça passe. En fait, c'est autre chose. Et du coup, les gens, quand ils entendent malade, ils entendent un truc qui est passager, dont tu peux guérir. Mais en France, on a le même mot pour dire... malades, c'est pas sickness et disease, tu vois, par exemple, comme en anglais, je sais pas s'il y a d'autres langues qui ont d'autres nuances, et du coup, quand je dis ça au quotidien, quand on dit comment ça va, j'arrive à dire certains matins, non, ça va pas, ils disent, bah, qu'est-ce qu'il y a ? Et je dis, je suis malade, ils disent, oh, bah, qu'est-ce qui t'arrive ? Genre, est-ce que t'as eu une gastrose week-end ? Est-ce que t'as un rhume ? Est-ce que t'as la crève ? Est-ce que t'as la grippe ? Moi, je suis là, non, mais quand j'ai tout ça, je viens quand même travailler, et en général, quand j'ai la grippe, je m'en rends compte deux jours après, parce que je me dis, là, j'ai... Je pense vraiment être chaos, c'est bizarre que je ne tiens pas debout et j'ai des courbatures, je me dis attends courbature, ah oui j'ai 42 fièvres, ah oups si, je suis quand même sortie de chez moi et j'ai peut-être contaminé des gens, enfin c'est... On en est là, quoi. Et du coup, les gens, pour eux, c'est « Ah, ben, repose-toi et ça passe. » Non, t'as des maladies ou je suis née malade, je vais mourir malade. C'est comme ça, quoi. Et du coup, imaginer déjà ça, ce genre de conseils où j'en ai pas trop besoin, ça m'attriste un peu de devoir expliquer ça. Et d'imaginer les conséquences que ça a d'avoir des douleurs chroniques au quotidien. Quand t'as pas mal, t'as peur, t'essayes d'anticiper, de pas avoir mal, et t'es là « Oh, j'ai un truc prévu dans deux jours, j'espère que j'aurai pas mal et que ça ira, sinon ça va être un petit peu dur de tenir le rythme, ça risque de me gâcher l'expérience, ça va être un truc trop bien » , enfin c'est ça. Plus quand t'as mal, essayer de te forcer tout le temps et de puiser dans tes réserves, mais c'est pas une façon de parler. J'ai déjà vu un médecin du travail qui m'a dit « Ah non, mais en fait, votre réserve de sérénine, c'est pas du tout » . Là, si vous avez mal tous les jours, c'est-à-dire que tous les jours, il faut aller piocher dedans, mais ça ne se remplit pas. Et quand vous n'avez plus de sérotonine, c'est un état dépressif si profond que votre vie est en danger, madame. C'était la première médecin à me le dire, alors que j'en ai vu flopper depuis mon enfance. Donc en fait, tout a des conséquences. Donc au quotidien, je pense que je ne me plains pas. de mes douleurs et de ma maladie, mais que je peux être plus impatiente et exigeante sur d'autres petits détails, dans le sens où ça, ça aurait été facile à éviter, en gros. Ça aurait pu être anticipé pour des petits trucs, et quand les gens sont là, oui, c'est pas grave, et tout, c'est pas grave, sauf que moi, ça me ferait un truc en plus à gérer dans mon énergie à la journée. J'aurais préféré utiliser cette barre d'énergie. faire autre chose et du coup je ne pourrais pas et du coup il y a eu un moment où j'étais vachement dans le contrôle je pense pour essayer de minimiser les effets de bord de tout ça le plus possible et maintenant je suis complètement sortie de ça parce que je me suis rendue compte que ça ne marche pas que plus t'essayes de contrôler plus la vie t'es dit nope nope t'as voulu essayer d'avoir tous les scénarios prévus pour que ça se passe bien ça se passe pas comme ça donc arrête de t'épuiser et gère au jour le jour et maintenant je suis vraiment dans cette optique et c'est vraiment mieux, plus facile. C'est du coup un rapport assez difficile aux autres de ce point de vue-là où je n'ai pas l'impression d'être vraiment comprise et aidée. Oui, si j'explique, les gens peuvent comprendre, mais je sens qu'il n'y a pas toutes les lumières qui s'allument non plus. Et moi, j'ai la flemme de devoir leur expliquer et moi-même, je le vis et je l'ai. Je suis comme ça depuis tout le temps. Donc, moi, c'est ma norme. Donc, c'est un peu difficile de leur dire. Enfin, je n'ai pas le avant-après, de leur dire c'est normal, ce n'est pas normal. Je me rends compte quand les gens parlent où je me dis, tu avais mal à la tête, donc tu n'es pas venue travailler. OK, OK, c'est vrai qu'il y a des gens qui font ça. Enfin, c'est que des... Moi, je rapprends les limites et les normes comme ça parce que je suis tellement dans un truc différent que même sans me reprocher, tu pourrais plus t'exprimer, plus dire. Enfin, moi, je sais... Pas ce qui est basique ou pas, là où j'en fais trop ou pas, je suis floue parce qu'on m'a toujours demandé ou j'ai pas eu le choix de faire avec et de faire comme si tout allait bien, même quand c'était pas le cas. Donc maintenant, j'ai appris à le faire par cœur, même si mon corps maintenant se débat un petit peu. Donc j'y arrive plus aussi bien qu'avant, mais ouais.
Speaker #1
Oui, sur l'empathie, etc. Moi, il y a un exemple qui m'a beaucoup marquée. Donc ce qu'il faut dire quand même, c'est que t'es... assez proactive et que tu fais beaucoup d'activités. Donc, tu as une grosse activité de concert, tu fais plein de choses. Enfin, tu n'es pas du tout dans l'image d'épinal qu'on peut avoir d'une personne malade qui vit avec des douleurs chroniques. Tu fais énormément de choses. Tu m'as expliqué, par exemple, comment aller dans la fosse d'un concert et protéger mes poumons avec un sac à dos s'il y a une grande densité de personnes. C'était pour Green Day, non ?
Speaker #0
Donc, voilà.
Speaker #1
Moi, je suis agoraphobe, donc c'est impossible ce genre de choses.
Speaker #0
Oui, c'est ça. Ça n'a pas suffi pour te rassurer. Non,
Speaker #1
ça n'a pas suffi. Mais en tout cas, pour dire que tu fais quand même des choses assez intenses, tu ne vis pas dans une bulle, bien au contraire. Et moi, ce qui me marre, c'est le fait que les gens qu'on a en commun sont visiblement peu ou pas attentifs aux signaux faibles. Je ne sais pas si on regardera ce bout-là, mais quand on a fait de la Batukada, ça se voyait que tu peinais et que ce n'était pas l'activité que tu allais mieux. et tu la fais assise. Et il n'y a personne qui s'est demandé quoi que ce soit et ça m'a marquée en fait. Que personne ne vienne te demander si tu allais bien et tout. Enfin, je me suis dit, mais ça ne monte pas au cerveau.
Speaker #0
Ouais, et dans ces cas-là, je ne sais pas. Enfin, c'est un mélange de... Bah du coup, je suis en faible énergie, j'ai mal, donc ça m'arrange. Ça me fait un truc en moins à faire que de devoir expliquer. Et en même temps, oui, ça me blesse. que les gens ne captent pas. Parce que c'est vraiment, il ne faut pas juste dire j'ai besoin d'aide, il faut aussi dire comment tu as besoin qu'on t'aide. Ça, c'est un vrai problème que j'ai eu quand j'arrive à verbaliser que j'ai besoin d'aide. Les gens disent, ok, ben quoi ? Je dis, je ne peux pas faire les problèmes et les solutions. C'est trop me demander, surtout que je suis malade et surtout quand je suis malade. Et les gens disent, ben ouais, mais moi, je ne sais pas. Je dis, cool, moi non plus.
Speaker #1
Est-ce que tu penses que le fait d'être en errance médicale, ça change beaucoup de choses dans ton rapport à autrui ?
Speaker #0
Ce n'est pas facile, en effet, de ne pas avoir de nom à mettre sur la maladie. Tu vois, je suis obligée de faire un IAU, un IUS, j'ai ça, Peut-être que c'est lié, peut-être que pas du tout. On ne sait pas. Voilà. Et c'est vrai qu'avoir un nom, c'est beaucoup mieux. Parfois, dans les moments où c'est vraiment le plus difficile, où j'ai le plus de douleurs, et du coup, je suis dans des états... un peu plus sombre, on va dire, mentalement. Je me dis, putain, j'espère qu'on va me trouver un truc très grave. Franchement, si demain, maintenant, j'ai un cancer, oui, je serais triste ou j'ai pleuré, mais je m'en fous. Parce que je pourrais aller voir tout le monde et faire, ah, je vous l'avais dit que j'avais un truc, que ce soit mon entourage, les médecins et tout, vous avez trop minimisé. Alors que moi, je sens que j'ai un truc qui n'est pas OK à l'intérieur et que ce n'est pas juste, peut-être que vous êtes stressée, madame. Je ne pense pas être à ce moment plus stressée que la moyenne des gens. Et encore une fois, avant d'avoir les symptômes de douleurs chroniques, j'étais déjà malade en tant qu'enfant. Donc je pense que j'ai une tolérance à la douleur et au stress qui explosent les moyennes nationales. Donc très bizarre de se cacher que là-dessus. Et du coup, je préférais presque faire peur aux gens avec un truc et après leur dire... On gère, on voit, mais être dans ce flou où les gens pensent qu'ils peuvent compatir parce qu'ils ont déjà eu mal à la tête une fois, non mais migraine, c'est pas juste le mal à la tête du soir, t'as déjà vomi de douleur, c'est un niveau un peu différent quand même. Et quand je dis que j'ai mal aux articulations, c'est gérer la... peur qu'on a quand ça commence à venir dans les doigts et que t'es là, ah ouais mais attention parce que là si ça continue c'est pas juste, je peux plus travailler parce que ne serait-ce que taper sur un clavier ça me fait trop mal, je pourrais plus me couper mes légumes et me nourrir je vais avoir mal quand je m'habille ça fait peur quoi, à gérer ça a des conséquences de fou quoi dans l'autonomie et tout et t'as aucun diagnostic et vraie réponse dessus donc c'est un peu des émotions euh forte, dont en effet, comme tu dis, les gens ne se doutent pas du tout. Mais à quel point il faut expliquer que quand tu as mal aux articulations, j'ai encore eu, la dernière fois que je suis allée voir une ostéopathe dernièrement, elle me dit « t'es pas bien faire du sport, ça fait du bien » . Je dis « bah ouais, mais je viens de vous dire que je suis en période de poussée de douleur aux articulations, donc je fais quoi comme sport quand j'ai mal aux poignets et aux chevilles, vu que c'est les deux endroits principaux où j'ai le plus mal et où j'ai eu mal en premier » . elle dit ah bah non ça n'existe pas je dis voilà donc c'est bien gentil les conseils et de tout me remettre la faute sur moi ça irait mieux si je faisais du sport et je veux bien me remettre en question sur énormément de choses il n'y a pas de soucis je pense que je travaille énormément sur moi même comme personne de façon générale mais parfois on m'en demande vraiment trop quoi vraiment beaucoup je dis ouais là les gars c'est je comprends plus que vous attendez de moi quoi écoute ce que je te dis, surtout quand tu es assez attentionnée pour aller dans un métier du soin et même toi, tu n'as pas connecté. Comment tu veux que j'espère que des collègues connectent ? J'ai été tellement déçue de figures d'autorité dans mon adolescence, que ce soit des profs, ma famille, des choses comme ça, et du corps médical, que je ne trouve pas ça honnête d'en attendre beaucoup. De tout à chacun aussi, tu vois. C'est un peu une justice intellectuelle vis-à-vis de ça.
Speaker #1
Ce qui m'avait marquée justement, parce que quand on avait fait les échanges de cadrage, c'est que je t'avais demandé justement la question que je t'ai posée tout à l'heure. Quel est ta safe place ? Et il me semble que je t'avais demandé si tu avais des médecins avec lesquels tu te sentais à l'aise. Et tu m'as dit que non. Enfin, pas tant que ça.
Speaker #0
Ouais, j'ai soit des médecins qui me croient pas, slash m'écoutent pas trop et me considèrent pas et disent tout va bien. et du coup qui ne m'aident pas. Soit des médecins qui sont beaucoup plus empathiques, il y en a quand même, et qui sont à l'écoute, et qui disent « ça a l'air galère, bon courage, mais moi je ne peux rien pour vous, je ne sais pas du tout quoi faire » . Pour l'instant, je n'ai jamais eu le bon combo. Donc les personnes qui pourraient vouloir m'aider n'avaient pas de ressources et aucune idée pour m'aider, et ceux qui peut-être auraient pu tester des trucs pour m'aider plus n'étaient pas trop pressés de le faire. Donc je n'ai jamais eu... ce référent médical qui a pu vraiment m'aider. J'ai eu cette discussion avec la médecine du travail, mais qui m'a quand même obligée de m'arrêter en me faisant du chantage. En mode, si vous ne faites pas ça, vous allez mourir. Ce n'est pas très safe place non plus, mais je n'ai jamais eu un médecin aussi empathique que cette personne. Elle m'a fait beaucoup de déclics, donc d'une certaine façon, je la remercie. Mais elle s'y est prise complètement. Ça va qu'elle est tombée sur quelqu'un qui n'a pas trop de faiblesse à ce niveau-là.
Speaker #1
Tu peux décrire ce qui s'est passé un peu ?
Speaker #0
J'étais dans un moment de grosse fatigue intense. Je me suis dit, je vais commencer à en parler à la médecine du travail pour que si jamais un jour j'ai vraiment envie de m'arrêter hyper vite, parce que je vais en avoir besoin et que voilà. C'est mieux si elle me connaît avant, parce que j'ai eu l'expérience plein de fois où tu as besoin de t'arrêter. Les gens, ça fait un peu l'expérience Pierre et Leloup, où ils ne voient pas trop l'intérêt. Ils disent oui, on verra si ça persiste. Là, c'est mon dernier recours, il faut vraiment que je fasse une pause. Et du coup, je me suis dit, je vais entamer la relation avant que ce soit trop tard. Et du coup, je vais la voir, elle me dit comment ça va. Je me mets à pleurer en mode, je ne vois pas trop. Et moi-même, je me suis trop... Surprise, donc j'ai expliqué, elle m'a dit, c'est là qu'elle m'a expliqué que la chimie du cerveau, c'est pas magique, que ma condition, elle était compliquée et que c'était pas anodin d'avoir mal tous les jours et que ça pouvait avoir des conséquences graves. Je devais avoir un taux de sérotonine pas cool, du coup que ça se soignait par des antidépresseurs. Et moi, j'y allais juste pour discuter et elle, elle m'a dit ah non, non. Il faut vous arrêter tout de suite. Et moi, j'étais là, oh, si je suis prête, elle me disait, mais pourquoi ? Mais si, si vous continuez comme ça, vous allez finir par vous jeter par la fenêtre.
Speaker #1
Bon, c'était maladroit.
Speaker #0
C'était maladroit. Je crois même que ce n'est même pas du tout recommandé de mettre des idées suicidaires dans la tête des gens, alors que c'était la première fois qu'elle me rencontrait. Donc, elle ne savait pas si j'avais des idées suicidaires de base. Mais il me semble que c'est le béabat de ne pas faire ça et de, encore moins, donner des exemples de comment mettre fin à un séjour. Donc, j'étais un peu hallucinée. Et du coup, bon, je me suis arrêtée. Ça n'a pas servi à grand-chose. Ça ne fait jamais mal de se reposer et d'être arrêtée. Mais le problème n'est pas résolu. C'est pour ça que je ne suis quand même pas très à l'aise et que je ne m'arrête jamais, si quand j'ai des angines ou la grippe. Je me suis même débrouillée pour ne pas choper le Covid. Donc, je n'ai vraiment pas beaucoup d'arrêt maladie. En tout cas, pas pour mes symptômes de base, parce que les gens s'attendent à ce que tu ailles mieux. En revenant, c'est « Ah bah du coup, c'est bon, tu t'es reposée, ça va mieux. » Je dis « Ah bah non, ça ne va pas forcément mieux, ce n'est pas comme ça que ça se passe. » Et ça, c'est un peu difficile à expliquer aussi. Et du coup, pour ne pas avoir à gérer ces attentes-là et avoir à l'expliquer, je continue tous les jours en essayant de moduler mon quotidien avec du télétravail et en m'adaptant pour que ça passe.
Speaker #1
Je reviens sur le sujet de l'errance médicale. Donc pour décrire, parce qu'il y a peut-être des néophytes, des personnes qui ne savent pas vraiment ce que c'est. Donc ça veut dire qu'on n'a pas mis un diagnostic précis sur ce que tu as. Tu connais tes symptômes, mais on ne peut pas les rattacher à une maladie ou un syndrome, etc. Et donc ça a plein de conséquences que tu as évoquées. Je fais juste le comparatif avec moi. Du coup, moi, je sais ce que j'ai et ça donne un peu de street cred quand même. Parce que quand tu dis le nom de ta maladie ou quand tu donnes un nom, les gens déjà vont faire un... Un mouvement de recul va sans doute te percevoir comme plus légitime dans le fait d'exprimer tes limites plutôt que des symptômes, puisque ça a été validé par le monde médical. Et quand tu disais tout à l'heure que tu espérais, si on disait que c'était même une maladie extrêmement grave comme un cancer, que ça te soulagerait, moi je l'ai vécu cette situation puisqu'il me manquait un examen pour valider le diagnostic. Et quand j'ai eu les résultats sept ans plus tard... Je crois que j'ai même pleuré de joie à l'idée qu'il soit positif, parce que moi, pendant 7 ans, la perspective d'avoir cette maladie, ça a ruiné ma vie sur le plan psychologique, où je ne l'assumais pas, etc. J'ai eu beaucoup d'anxiété. Et en fait, je me suis dit, je n'ai pas vécu tout ça pour rien. Et donc, finalement, je préfère cohabiter avec elle et connaître mon ennemi, quelque part, plutôt qu'avoir combattu contre du vent. pendant pas mal de temps. Donc ça, je pense que ça parlera sans doute aux personnes qui ont vécu l'errance médicale, plus qu'à des personnes qui sont valides. Mais c'est un sujet quand même important. Mais tu as eu une première reconnaissance puisque tu as eu ta RQTH récemment. Oui, c'était un peu dans cette démarche-là de dire on ne sait pas ce que j'ai, mais la MDPH m'a dit ah oui,
Speaker #0
tu es handicapée à vie, tu n'as même pas besoin de renouveler. Je pouvais même choisir parmi les raisons qui pouvaient me justifier ce statut-là. Et du coup, ça me servira de, je ne sais pas, de street cred, de dire que je suis officiellement handicapée. Ce n'est pas moi qui le dit, si tu ne me crois pas, c'est la MDPH. Et franchement, le dossier, il a été étudié. Ils mettent du temps quand même à répondre. Ils n'ont pas passé six mois sur mon dossier, mais je veux dire, c'est une vraie démarche. Ils ne s'amusent pas à donner ça. À tout va non plus. Donc, il y a des gens qui galèrent d'ailleurs pour se faire reconnaître. Force à eux. Et ouais, c'est exactement cet objectif-là, d'avoir cette possibilité à des moments, pour faire un peu réagir les gens en face quand j'en aurais potentiellement besoin. Je ne vais pas m'amuser à me présenter. Bonjour, je m'appelle Léa et j'ai une RQTH, tu vois, parce que ça ne veut rien dire. Le handicap, c'est tellement de choses derrière que... Ça ne va pas donner beaucoup d'infos précises sur moi et comment m'appréhender. Mais peut-être quelqu'un qui doute ou qui ne se rend pas compte, je pourrais leur dire non, mais en fait, handicap, parce que handicap, les gens ne savent pas trop ce que c'est. La définition du handicap, c'est juste une condition qui fait que ta vie quotidienne est impactée. Donc, c'est hyper large, en fait. Parce qu'il y a plein de gens au cerveau qui ne se rendent pas compte que... Avoir mal, avoir envie de vomir non-stop, ça impacte ton quotidien, des devoirs, aller à l'hôpital, etc. Et que je ne peux pas faire tout ce que je veux, ou je le fais, mais en me forçant. Et du coup, j'ai un moins gros stock d'énergie que certaines personnes.
Speaker #1
T'as les symptômes avec lesquels tu vis qui, effectivement, rendent difficile la réalisation de certaines tâches. Et je présume que t'as la charge mentale associée aussi.
Speaker #0
Ouais. Après, pour avoir du coup vraiment vécu les deux, où j'ai vraiment les deux versants, où j'ai cette errance médicale avec plein de douleurs que j'ai envie de légitimer, qu'elle soit reconnue. Et je n'y arrive pas parce qu'on ne trouve pas ce que c'est, parce que les gens ne prennent pas trop au sérieux. Et à côté de ça, avec une maladie qu'on m'a imposée dès l'enfance, alors que moi, tout allait bien. Et un jour, on m'a dit non, tout ne va pas bien. Pourquoi ? On m'a dit non, ça ne va pas, c'est très grave. traitements, hôpital, etc. Alors que je n'avais rien demandé. Donc du coup, j'ai éleversé la maladie imposée dont moi, je ne voyais pas les conséquences avant qu'on me les pointe du doigt. Je ne sais même pas si aujourd'hui, si on n'avait pas capté si tôt, j'aurais encore capté que c'était à cause de ça. Et se battre pour la reconnaissance, et je n'y arrive pas. Et franchement, je vis des trucs. Vraiment pas facile avec mon Turner, ça a des conséquences infinies sur ma vie, mais ça reste tellement plus simple et doux à gérer que l'errance médicale. Ça, vraiment, ça, c'est chaud. C'est plus facile de gérer quelque chose de concret que de se battre contre quelque chose de vraiment flou et d'intangible, quoi. Et de faire avec quelque chose qu'on t'impose. De mon opinion, je ne pense pas que c'est une vérité absolue, mais les deux me font souffrir. Mais il y a un versant où c'est juste, ah, j'ai un tourneur, ok, la vie c'est triste, parfois il faut faire avec. Et l'autre, c'est juste vraiment la recherche d'espoir, où tu galères et vraiment tu te dis, est-ce que la vie vaut la peine d'être vécue ? Parfois, c'est un petit peu ça, où tu fais le calcul bénéfice. Des fois, avoir mal tous les jours. Tu as besoin d'une pause et tu ne peux pas, il n'y a rien qui te soulagerait à part des médicaments giga forts qui te couperaient de ta conscience. Donc ce n'est pas fait pour vivre avec. Donc, c'est deux choses très différentes et très dures, mais de façon complètement différente. Et je pense, je trouve à mon niveau que l'errance médicale est beaucoup plus dure à gérer que maladie plus tangible.
Speaker #1
Je n'ai pas été confrontée tant que ça à l'errance médicale, mais j'imagine que les questionnements et ne pas savoir, c'est pire que de savoir avec quoi tu vis. concrètement. Est-ce que tu as identifié des choses qui te soulagent ou au contraire qui te font du mal et ce qui te permettrait peut-être de légèrement aménager ton environnement ?
Speaker #0
Non, même pas. Je n'arrive pas à comprendre trop d'où viennent les... J'appelle ça des crises, mais ce n'est pas médicalement des crises au sens clinique du terme, je pense, sans être experte. Du coup, quand on ne comprend pas bien la cause et tout, je ne peux rien faire. pour prévenir ça. À part, plus tu as une hygiène de vie saine, un rythme adapté, normalement, plus ça t'aide. Et puis, c'est vraiment le truc basique qu'on peut répéter à tout le monde. Évite d'essayer de faire du sport, évite de trop boire, de trop fumer, essaye de dormir suffisamment chaque nuit et d'éviter les situations de stress. C'est les conseils qui sont valables pour Voilà. n'importe quel être humain, mais je pense qu'ils sont peut-être plus forts, plus importants, j'imagine, chez moi et encore. Mais je n'ai pas vraiment de ressources très évidentes. Donc j'essaye, je continue de chercher. C'est toujours adorable quand les gens ont plein d'idées, proposent plein de choses, mais parfois ils ne se rendent pas compte que c'est aussi de l'énergie mentale d'aller... Tester des trucs, de se lancer, c'est un coût aussi financier de tester les choses dans le vent. Là, la médecine occidentale s'ouvre aux solutions aussi plus alternatives. C'est très bien, mais c'est pas remboursé. Du coup, je ne sais pas, les moyens de mettre une semaine sur deux 100 euros dans une séance qui peut-être, peut-être pas, améliorera un petit peu les choses. Je n'ai ni le temps ni l'envie de dépenser de l'argent pour ça. Donc, je suis dans une recherche un peu mitigée. Je pense que je pourrais être beaucoup plus à tester énormément de choses jusqu'à trouver quelque chose qui me détende à coup sûr pour essayer de gérer. Même si j'ai quand même essayé pas mal de trucs, je pense que je pourrais faire beaucoup plus. Mais gérer ça dans un quotidien où... J'ai mal et je suis handicapée, mais on reste dans un monde capitaliste où je dois me lever tous les matins et bosser cinq jours par semaine. Donc, il faut le caler, ça, dans son quotidien aussi. Donc, du coup, il faudrait que je fasse cet effort-là en étant de base, très souvent en état de fatigue chronique. Enfin, un peu compliqué aussi à gérer, mais je pense qu'il faut... C'est par cycle, en fait. Il y a des moments où on se remet à chercher et à explorer des choses où, je ne sais pas, les étoiles s'alignent plus et on tente. Il y a des périodes où on veut. plus rien faire et faire une pause et on a juste envie d'attendre que ça passe sans rien essayer et moi je vois vraiment ça comme des cycles où ça va, ça vient, donc j'espère un jour trouver des solutions mais je pense que c'est assez naturel aussi d'avoir des moments où on se décourage un peu, où on n'a pas l'espace dans son planning ou mental pour tester plein de choses
Speaker #1
Là, au niveau de ton suivi, ça se passe comment ? T'as dit que t'étais suivie par plusieurs spécialistes, etc.
Speaker #0
Ouais, j'ai les spécialistes du Turner que je vois... Bon, ils me forcent un peu, mais je recommence à y aller. Sinon, je me fais disputer, mais bon, c'est un peu... J'y vais à reculons, quoi. Et d'autres... spécialistes qui font des examens et qui font le suivi pour voir comment ça évolue. Il faut que je note un petit peu régulièrement mes symptômes pour essayer de voir comment ça évolue. Parce que quand il y a toujours des questions un peu à la con, t'as plus ou moins mal qu'avant. Je sais pas si j'ai plus ou moins mal qu'il y a deux mois, la douleur c'est... C'est pas absolu, c'est relatif, c'est pas comme ça que ça marche. Ça va dépendre, moi, de mon état du jour, si je trouve que ça fait plus ou moins mal. Et franchement, moi, c'est pas une info qui m'intéresse. Ce que je veux, c'est avoir pas mal. Savoir que là, j'ai plus ou moins mal qu'il y a deux mois, ça m'intéresse pas. Je comprends pourquoi ils posent ces questions, mais c'est toujours un petit peu flou. Donc ça demande un travail là-dessus, de suivi. C'est de voir comment les symptômes évoluent et leur donner des idées. Et voilà. Et c'est toujours le truc de... Moi, ça fait longtemps que je vis avec mes symptômes, mais eux, ils me rencontrent. Donc, c'est pas qu'ils ne me croient pas sur parole, mais ils se disent, bon, on va attendre six mois. Et si elle a toujours mal dans six mois, on commencera à faire des examens pour voir si vraiment... Alors qu'au moins, ça fait peut-être six ans que j'ai ces douleurs. ils ne vont pas me croire sur parole. Oui,
Speaker #1
et puis six mois dans leur temporalité à eux, ce n'est pas beaucoup.
Speaker #0
Alors que je dois continuer d'aller travailler, de gérer ça au quotidien, c'est clair que c'est lourd à gérer. Donc, c'est vrai que la médecine, elle n'est pas super adaptée aux douleurs chroniques de ce point de vue-là. Surtout que ça ne change pas grand-chose. Je peux leur dire ce que je veux dans l'interne. Des six mois, en fait. Ils ne sont pas chez moi à vérifier. C'est tellement subjectif que personne ne peut savoir à 100% à quel point, et si j'ai mal ou pas, est-ce que ça change ou pas. C'est vraiment du dialogue, ça devrait être ça. Et ça n'est pas tant, ils essayent de rationaliser ça par des données, ce qui est complètement logique, ça reste une science, mais ça ne peut pas être que ça la médecine, ou pas à chaque fois, à mon avis. et là-dessus et et Ils patinent un petit peu et moi, c'est quelque chose que je peux reprocher à vraiment l'entièreté des médecins que j'ai vus. J'ai vu un panel assez représentatif, des vieux mecs proches de la retraite, aux jeunes femmes qui sortent de l'école. Ils ont tous ce point commun de nous traiter comme des données, pas comme des êtres humains. Et voilà, maintenant, je le vis... Je le vis pas bien, mais je le... J'arrive à moins souffrir parce que maintenant, je leur dis, alors qu'avant, je subissais. Maintenant, je leur dis quand ils essayent de minimiser ou quand ils disent une phrase qui n'est vraiment pas OK, parce que je pourrais tenir un blog des dingueries que les médecins me disent. Je leur dis, ah non, ça, par contre, tu ne me dis pas ça. Ils sont là, oui, c'est pas vraiment ce que j'ai voulu dire. Je leur dis, oui, mais c'est ce que tu as dit.
Speaker #1
T'as un exemple d'un truc qui t'a marqué, qu'on t'aurait dit ?
Speaker #0
J'ai l'exemple de la personne qui me suit en médecine interne. Et en fait, c'est une jeune femme. Du coup, c'est quelqu'un, je pense que je veux dire, dans la vie de tous les jours, on pourrait aller boire des verres ensemble et très bien s'entendre. Donc, ça a un petit peu aidé. C'était un moment où vraiment les médecins, maintenant, c'est bon, j'en ai vu plein. Ils me saoulent, quoi. Tu vas pas m'apprendre. C'est pas mon premier rodéo. Je sais comment ça se passe et j'en ai marre. de me laisser faire. Puis c'est aussi grandir, vieillir. Avant, je n'étais qu'une enfant. Maintenant, j'ai 30 ans, je passais... En gros, je mettais énormément d'espoir dans le suivi de la médecine interne. C'est un petit peu ma dernière ressource avant rien. Je ne sais pas ce qu'il y a après. Si ça, ça ne marche pas. Et du coup, je ne sais plus. On parlait de mes douleurs et du fait de peut-être suivre un centre de la douleur ou quelque chose comme ça. Et elle avait un petit peu minimisé en mode... « Ah oui, mais à quel point ça fait mal ? » Enfin, un truc comme ça. Et j'ai dit « Ah bah oui, ça fait mal des migraines » ou un truc comme ça, enfin, un truc maladroit. Et elle a dit « Ah non, mais c'est pas ce que j'ai voulu dire. » Je lui ai dit « Ouais, bah c'est ce que vous avez dit quand même. » Et là, elle a eu un mouvement de recul, elle a fait « Ah, ok. » Et depuis, il y a eu vraiment un avant et un après, où tout de suite, j'ai recadré. Et je ne l'ai pas fait, je ne le fais pas pour mon plaisir ou mon égo à moi, parce que moi, je préférais que ça se passe bien, je ne prends pas forcément de plaisir. à rembarrer les médecins, mais c'est un peu décousu mon récit, mais j'avais entendu un témoignage, ça devait être dans un podcast, d'un jeune médecin qui devait témoigner de son métier, et qui disait quand il était interne, il y avait un médecin dans le service qui le suivait, et qui était assez réputé, et c'était son référent, en gros. Et un jour, ils avaient un patient qui vraiment se plaignait d'avoir très très mal, et à vue d'œil... Il n'y avait rien, tu vois, limite on aurait dit qu'il s'était pris un coup de revolver et de coup c'est en mode oula mais nous, il n'y a l'air d'avoir aucun signe vital hyper grave à gérer, mais lui il était tellement expressif qu'on aurait pu le croire. Et du coup il s'est dit ok, on revient, on vous prend en charge, ça devait être genre les urgences ou je ne sais pas quel type de service, mais voilà. Et du coup, ce jeune médecin, qui était encore étudiant, a dit comme ça à voix haute à son chef, « Ah bah dis donc, ils ont fait des caisses et tout. » Et là, le médecin de référence s'est arrêté et lui a dit, « Ah non, en fait, je t'arrête tout de suite. Si t'es pas capable d'écouter un patient quand il te dit qu'il a mal et de le croire du premier coup, t'es pas fait pour être médecin. » Et lui, il avait cité cet exemple comme un grand moment qui a changé sa carrière, où il y a eu un avant pour lui en tant que médecin. C'est un moment de ce qui t'a marqué dans ton entreprise. Je me souviens de cette scène où tout de suite il m'a remis à ma place. Et c'est un truc que je garde en tête maintenant presque tous les jours où j'exerce la médecine. Et je pense que ça m'a rendu meilleure. Et moi, ça m'a trop choquée. Parce qu'évidemment, comme quelqu'un qui se plaint d'avoir mal et qui n'est pas trop écouté par le corps médical. Et j'ai pensé à ça. En me disant, en fait, ce n'est pas leur rendre service de rien dire. Et maintenant, je leur dis, non, en fait, ce n'est pas OK de me parler comme ça. Ce n'est pas OK de ne pas me croire. Ce n'est pas OK de ci, de ça. Et maintenant, je leur dis, en espérant que ça, je ne dis pas avoir autant d'impact que l'exemple qu'il y a eu dans ce témoignage, mais me dire que peut-être, ça peut avoir des conséquences sur eux. Donc maintenant, quand un médecin me saoule, je ne vais plus le voir. J'avais une neurologue, j'avais attendu. Je ferais mon mé. Je déconne pas, deux ans pour avoir un rendez-vous, service hyper prestigieux et tout, et que c'est crabe l'ananas sur place, vraiment, mais c'était pas possible. Vraiment insupportable. Vraiment, c'est à la limite du non, mais allez, on se respecte quand même, non ? Et du coup, j'ai arrêté de la voir et j'ai appelé le secrétariat en mode, je suis désolée, est-ce que je peux prendre rendez-vous avec quelqu'un d'autre ? Parce que là, c'est non. Elle était en mode, bah non, ça va vous remettre tout au début du processus, mais ça ne marche pas comme ça. Et je dis, bah, je m'en fous, je ne retourne pas. Elle était là-bas. Elle dit, ah, ben tant pis pour moi, c'est sûr, mais je... Enfin, non. Donc maintenant, je mets les limites comme ça. Et j'avais eu un autre cas aussi où je suis suivie dans un protocole de recherche parce que... Mon cœur intéresse quand même les médecins. Ils disent « Non, j'ai rien pour vous aider, par contre. Nos étudiants aimeraient beaucoup vous étudier, si vous êtes OK. » Et là, c'est pareil, ils m'avaient envoyé une enquête de suivi pour une étudiante qui faisait sa thèse. Et les questions étaient vraiment... très mal tournée. J'ai appris des choses que je n'aurais pas dû apprendre de cette façon via ça, alors que c'est des infos que j'aurais dû avoir par le médecin. Donc, j'avais répondu et j'étais dans un état si mal. Et je pense que ce n'était pas longtemps après avoir entendu le témoignage de ce podcast que j'ai, dans la petite brique, si vous avez des petits commentaires, des remarques à faire, je me suis dit « Allez, let's go ! » Et je leur ai dit « Alors, en fait, vous avez peut-être... » pas cette info et je comprends que vous c'est un jeudi normal dans votre thèse mais moi je suis pas un rat de laboratoire, je suis un être humain c'est pas des infos anodines moi c'est ma vie, tous les jours de ma vie donc je peux pas faire on off, ça c'est pas ok que vous me le dites comme ça, cette tournure de phrase elle était pas ok ça c'est pas un truc que j'aurais dû apprendre comme ça je suis vraiment ravie que au travers de ce questionnaire qui a rien à voir que j'ai jamais demandé à recevoir Alors... Et du coup, je me suis dit peut-être que ça va l'impacter, elle qui n'est même pas encore en exercice et qu'elle ne traitera pas ses futurs patients comme ça, et qu'elle aura un peu plus de considération. Et j'espère créer un petit déclic pour qu'elle se rende compte que c'est hyper important de choisir ses mots dans les moments où les gens sont super vulnérables. Et ils avaient répondu à la fin à un mail un peu général. Oui, pour ceux qui avaient des remarques. que si des gens ont eu des soucis, qu'ils n'hésitent pas à s'adresser aux médecins et tout, parce que je pense que c'était quand même bien remonté et que tout le monde était au courant de ce commentaire. Donc j'étais contente d'avoir, je ne sais pas une réponse personnelle, mais d'avoir vu qu'ils avaient vu. Je ne sais pas ce qu'ils ont fait derrière, mais au moins je me dis, ok, je suis sûre qu'ils ont vraiment lu tout le truc. C'est un peu, ouais, pour moi hyper important d'avoir ce rapport d'égal à égal, parce que sinon tu ne peux pas avoir de dialogue avec le médecin. J'ai des médecins qui veulent aussi imposer des traitements que je ne veux pas. Et je suis là, je ne suis pas... Je suis un être humain, si je n'ai pas envie de prendre des médocs, il va se passer quoi ? Tu vas venir demain matin me le foutre dans la gorge ? Je suis là, non, j'ai dit que je ne voulais pas. Je ne veux pas. C'est un peu des batailles comme ça où il faut être OK avec soi-même jusqu'au bout et essayer de se dire que c'est un travail qu'on fait ensemble. Ce n'est pas... mettre de tout. Et c'est un peu difficile aussi de faire comprendre aux médecins que oui, tu as fait des années de médecine et tu as peut-être plein d'expérience, mais pour avoir 100 ans d'expérience en médecine, il n'y a aucun moment où tu connaîtras mieux mon corps que moi-même. Si je te dis que cette douleur, elle n'est pas normale et que j'arrive à différencier... Si j'ai une gastro, là, ce n'est pas normal d'avoir un mal non-stop. Je sais la différence et je suis capable de dire quand c'est... Quand ça mérite attention et t'as beau te dire « non mais dans les livres ils disent pas ça » ou « c'est pas exactement, c'est moi qui sais » , non, toi t'as les connaissances théoriques et pratiques, moi j'ai les connaissances de mon corps, donc tu ne peux pas faire sans mes infos, donc faut que tu m'écoutes. Et c'est moi qui ai le dernier mot sur ce qui est normal ou pas, ce qui est grave ou pas, ce qui est gérable ou pas comme douleur. Et il y a un peu ce manque d'humilité au quotidien à gérer. Quand je fréquente le corps médical, de façon assez générale, où il se mélange un peu les pinceaux. Là-dessus, je pensais plutôt de nous voir comme des alliés. Ils nous voient comme... Ah, c'est chiant, il y a un esprit dans ce corps que je dois soigner.
Speaker #1
C'est marrant, je n'avais jamais vu de cette perspective-là le fait... J'ai ce podcast, donc je me pose des questions. Je ne m'étais jamais dit, ah tiens, c'est vrai, on peut les remettre à leur place. Il ne se passe rien quand tu fais ça.
Speaker #0
Franchement, ils ne disent rien. Ce n'est pas grave, il n'y a pas de conséquences. Non,
Speaker #1
mais bien sûr qu'il n'y en a pas. Parce que j'ai vécu des petites expériences négatives, pas grand-chose. Mais c'est vrai que, comme tout le monde, j'ai eu des moments où je me sentais pas bien avec certains neurologues, etc. Et il y en a... Tu vois, jamais, quand je me dis... Le neurologue m'a appris que j'avais une sclérose en plaques, il regardait ses pieds, il avait honte quand il m'a dit que j'avais une sclérose en plaques. Bon, c'est difficile de se construire quand on te présente la maladie comme ça, tu vois. Et donc, j'y pense souvent, à cet épisode. Et jamais, je me suis dit, putain, c'est vrai, j'aurais pu lui dire. Mais gros, en fait, là, t'es en train de me parler de ce avec quoi je vais vivre.
Speaker #0
Non, mais il faut le faire avec bienveillance et indulgence. Ils ont des conditions de travail très difficiles et ils sont dans leur quotidien. Mais ça m'était arrivé aussi avec une infirmière où elle devait me poser la perte pour l'IRM. Et en fait, ils te posent et en fait, pour ceux qui ont déjà passé, il faut que le sang ressorte un peu pour que ça aille bien et après, ils re-rentrent. Et moi, j'étais dans une période où j'étais très vulnérable dans les hôpitaux. Avant, j'arrivais à dissocier sur commande et à un moment donné, mon corps, il a dit non, on arrête de faire ça. Un moment pas très agréable quand mon corps a reconnecté, a rebalancé plein de souvenirs. Je fais, oh mon Dieu, c'était horrible. Oui, c'est ce que j'essayais de dire. Enfin, un peu de dialogue infini. Et du coup, après, je suis passée de je m'en fous, faites-moi tous les examens que je veux. De toute façon, je m'en vais, je ne suis pas là, je reviens quand c'est fini. envie de pleurer dès que je mettais des pieds dans un hôpital, pas vraiment à retenir mes larmes, alors que j'y vais depuis que j'ai 8 ans, et que je pleurais pas à 8 ans. Et là, je me suis mise à 25 ans, à être au bout de ma vie pour les moindres trucs du quotidien, même les prises de sang, alors que je dois en faire tout le temps, c'est banal pour moi. Et du coup, bref, il y avait ça. Donc j'étais dans cet état d'esprit un peu à fleur de peau, et le truc est ressorti, j'ai fait « Oh, oh ! » J'étais un adulte pourtant, mais j'ai un peu verbalisé par ma façon d'être. Et elle était assez sympa, cette infirmière. Et du coup, elle a fait « Ah oui, c'est normal, ne vous inquiétez pas. » Je lui ai dit « Ah oui, c'est normal, je viens de voir mon sang sortir, puis rentrer dans mon corps, mais c'est normal. » Je lui ai dit « Vous faites vraiment un métier chelou quand même. » Et là, elle s'est arrêtée, elle a cligné des yeux. Elle a fait « Ah oui ? » Et je ne remets pas en cause que c'est complètement banal pour elle. Il n'y a aucun souci, mais elle ne s'est pas rendue compte que pour le commun des mortels, ce n'était pas un geste anodin et encore une fois je suis même pas phobique du sang et des piqûres juste j'étais tellement dans un état exacerbé et un peu surstimulé de tout ce qu'on me faisait que là j'ai pas pu m'empêcher de le dire à voix haute et tout et elle je pense qu'elle a eu un moment de recul sur son taf en mode c'est vrai que c'est chelou avec ce
Speaker #1
que je fais à piquer des gens toute la journée et moi je lui dis pour moi ça l'est pas en fait donc du coup pour toi t'es là tout va bien je dis oui bah merci de le préciser enfin voilà Moi, j'ai le sentiment de m'être rendue compte des problèmes de suivi ou des situations de mal-être que j'ai eues, comme toi, avoir des symptômes un peu physiologiques qui se manifestaient, du type pleurer, me bloquer le dos, tout ça, avant d'avoir des examens. Donc ça veut dire que je n'avais vraiment pas envie d'y aller. Et je me suis rendue compte de tout ça en ayant un suivi qui était OK, en fait. Ou genre, quand je pense à mon neurologue, j'ai envie de sourire, parce que c'est vraiment le meilleur neurologue de la Terre. Et maintenant, je fais mes examens médicaux à l'hôpital directement. Au début, je me disais que ce n'était pas une bonne idée parce qu'il m'avait dit qu'il y avait beaucoup de monde, vu que tout est pris en charge, tout ça. Et en fait, j'ai fait une journée à l'hôpital l'année dernière pour passer mes deux IRM et des examens des tests cognitifs. Je dois passer une IRM du cerveau, une IRM du dos. Et en fait, à la base, c'était prévu dans deux salles d'IRM distinctes, alors que c'est le même examen médical. Et j'attendais, et puis il y a un ambulancier qui vient me voir et qui me dit « Bah alors c'est mort, vous n'allez passer qu'un seul examen parce que c'est pas cool pour vous de rentrer, de sortir et d'attendre. Donc je vais les voir et je fais en sorte que vous passiez qu'un seul examen. » Et puis 20 minutes plus tard, il revient et il me voit toujours en train d'attendre. Il me dit « Mais en fait, madame, c'est pas possible. Vous attendez depuis trop longtemps. Je vais leur dire de se bouger les fesses. » Et ce mec m'a changé ma vie. Et en fait, ce monsieur, en faisant preuve d'une humanité incroyable, il a juste changé mon examen. J'y suis allée avec un sourire. Bon, j'avais pris un quart de l'exomile avant, mais malgré tout, je me suis dit... Ok, c'est plus un lieu avec un ennemi, mais il y a des gens qui sont avec moi et qui vont faire en sorte de rendre ce moment désagréable un peu moins désagréable. Et ça a tout changé. Et donc, je me rends compte à quel point quand ton tête part en tant que patient, c'est violent et c'est horrible. Parce que c'est un moment où tu te poses des questions, où tu te demandes qu'est-ce qu'on va t'annoncer. C'est désagréable. Souvent, tu es dans des positions de vulnérabilité. Enfin, passer des examens, ce n'est pas rigolo. Et donc, si en plus, t'as quelqu'un qui te parle mal ou qui te respecte pas ou qui... t'explique pas, c'est horrible.
Speaker #0
Il y a une fine ligne entre la belle aventure humaine et le film d'horreur. Ça tient vraiment à comment t'es traité, ou vraiment quand t'as Dure Cult en mode, oh je suis en train de me faire soigner, les gens m'aident, tout le monde est motivé pour essayer de m'aider et en vrai c'est beau, c'est fantastique, on va en faire des séries TV, c'est fantastique, à sur Panture Cult, c'est là, wow, c'est des batteries quoi, ça pourrait être des aliens en train de me faire des expériences sordides, c'est un film d'horreur. c'est pas ok et c'est fou que tu peux vivre la même chose en te disant sur quel jour t'es, quel jour tu tombes et voilà et non mon conseil aux gens, comme je disais comme j'avais aussi mon état de très à fleur de peau à une période où vraiment j'ai tout le temps envie de me retenir pleurer, je dis en fait il faut que je me détende un peu tant pis je vais pleurer parce que là je prends de l'énergie j'essaie de pas pleurer alors que et les gens du coup ils me regardaient Et c'est fou, encore une fois, je pleurais pas quand j'étais enfant. Et là, je me suis mise à pleurer adulte. Et je voyais les infirmiers hyper pris de court. Et j'aurais dit, j'ai peur. Et ça m'est arrivé plusieurs fois de dire quand j'avais peur. Parce que c'est arrivé pile, évidemment, sinon c'est trop simple, à une période où je devais passer pas mal d'examens invasifs. Et je me suis retrouvée malgré moi à verbaliser. Et c'était super cool. C'était limite en mode, mince, elle pleure, elle a besoin de quoi et tout. J'ai juste dit, non, j'ai juste peur, j'ai pas envie d'être là, mais on va le faire quand même. Et là, tu crées une connexion humaine. Je pense qu'on a aussi ce travail à faire de ne pas avoir peur de refaire ressortir aussi notre humanité plutôt que de leur demander d'aller gratter ça. Ils ont des efforts à faire, mais c'est un peu plus dur quand tu as quelqu'un qui pleure et qui dit qu'il a besoin d'aide, même si ce n'est pas un enfant et un adulte, de dire « je m'en fous » . C'est plus dur à justifier. Et normalement, un être humain normalement constitué va quand même essayer. Et franchement, je ne demande pas à ce qu'il me tienne la main pendant un quart d'heure, mais juste être un peu délicat, à m'expliquer ce qu'ils vont faire, les trucs comme ça. Ah oui, ça c'est un truc, je ne sais pas si ça vous rassure ou pas, mais exiger, poser des questions pendant les examens, si ça peut rassurer. Qu'est-ce que vous me faites et tout ? Parce que moi, pour avoir commencé à être manipulée enfant, autant vous dire qu'on ne me disait rien. Et je pense que c'est pour ça que j'ai appris... A dissocier parce que j'étais littéralement un bout de viande. Quand on ne te dispeak pas et qu'on te manipule, on te dit « Ah ok, mon corps n'est plus à moi, c'est fantastique. Comme c'est juste intolérable, je vais juste déconnecter. » Et en grandissant, il a fallu que je reconnecte à mon corps forcément pour mon bien-être et mon corps me l'a imposé à moi-même. Et du coup, là, il y a plein de choses qui étaient possibles et qui ne le sont plus. Où tu es en mode « Non, là, en fait, oh ! » Je suis là, je suis un être humain, je ne sais pas endormir, donc tu me parles, qu'est-ce que tu fais, pourquoi ? Et là, les choses ont changé, je vois qu'il y en a plein qui le font de base, limite qui te racontent leur vie, où tu te dis, oui, c'est bon, fais ton truc, pas de souci, mais c'est mieux qu'il fasse trop et tout. Et il y a des gens où trop expliquer les examens, si tu as peur de certaines manipulations, ça peut faire un peu peur, mais je pense qu'il y a plein de fois où ça aide un petit peu quand même de comprendre ce qui va se passer, pourquoi. Enfin, ça reste de, désolé, je vais devoir te planter ce truc, et ça va piquer un peu. à oui oui ça va piquer un peu. Mais au moins, ils comprennent, ils expliquent et il y a un peu plus de liens et de connexions qui se font. Et après, il y a des personnels soignants qui vont avoir des plus mauvais jours. Il faut être tolérant, mais il faut peut-être accompagner ça un petit peu et s'écouter, voir si vous avez besoin de parler, si ça vous rassure et l'exiger, je pense. Je ne sais pas, des conseils. de mon expérience à l'hôpital et dans le privé aussi, à donner, quoi, mais de vous affirmer en tant qu'être humain et de dire, moi, je préfère quand c'est comme ça, je préfère pas quand c'est comme ça, si jamais c'est possible, nanana, je préfère attendre assis, je préfère attendre debout, enfin, des trucs de base comme ça, enfin, essayer de faire ce qui vous rassure, parce que eux, c'est un peu à la chaîne, ils n'ont pas trop le temps de réfléchir, et limite, si tu leur dis ce que tu veux, ça les aide un petit peu aussi à savoir voilà. comment t'appréhender et comment te gérer.
Speaker #1
Pour donner un exemple, moi qui m'arrivais sur le même examen médical avec deux postures différentes, je pense que ça peut servir si vous êtes soignant et que vous écoutez par hasard cet épisode ou bien si vous êtes partie de l'entourage. Parce qu'en vrai, si tu te fais accompagner pendant ton examen, la posture de l'autre, elle peut aider ou non. Du coup, comme je l'ai dit, j'ai eu problème de claustrophobie, les IRM, c'est compliqué. J'ai passé une IRM qui m'a traumatisée où j'ai demandé à ressortir ce que je n'ai jamais fait de ma vie. et quand je suis ressortie j'ai dit je suis en train de faire une crise d'angoisse et la manipulatrice radio m'a engueulée en me disant vous ne faites pas une crise d'angoisse, vous avez passé X IRM jusqu'à maintenant si vous avez réussi à aller y passer c'est que vous ne faites pas une crise d'angoisse c'est juste un peu d'anxiété. J'étais là genre Je suis pas là pour jouer sur les mots, là je suis en train de vous partager un mal-être, et j'ai vraiment l'impression que ça va vraiment très mal se passer. Donc j'ai passé mon examen en pleurant, et après j'en ai pas mal parlé avec ma psy. L'année suivante, je me suis retournée faire cet examen, et j'étais avec une petite jeune trop mignonne, la manip radio, et au moment où elle me piquait, parce qu'on te pique pour te mettre de l'iode, la poche d'iode, pour les IRM, je lui ai dit j'ai très peur, je suis claustro, j'ai peur. et là elle m'a regardée et m'a fait je comprends et elle m'a dit je vais vous parler tout le long si vous voulez et bah juste le, je crois même pas que ce soit le fait qu'elle me parle parce que ça me saoule qu'on me parle mais le je comprends ça a tout débloqué et donc je pense que en tant que que manip radio tout ça ça change en fait le fait de faire preuve d'empathie mais je crois aussi que parfois l'entourage peut dire oh mais c'est bon t'es toujours de mauvaise volonté quand tu passes un examen nanana enfin moi je Merci. ou tu... Je sais plus, ma maman, une fois, elle m'avait dit un truc comme ça. Elle m'a dit, oui, mais il faudrait que tu t'adaptes un petit peu, pas méchamment, mais genre, tu vas les passer toute ta vie, ce serait cool que... Et en fait, je critique pas ma mère qui écoute ce podcast, mais juste, voilà, le truc de dire, je comprends... Enfin, même si je ne vis pas cette situation, j'imagine que c'est compliqué pour toi, et je suis là, ça change vachement de choses. Donc voilà, c'était juste mon petit retour. Moi, j'ai juste une dernière question. Tu as mentionné le fait que tu avais évolué dans ta posture vis-à-vis de toi, que tu avais arrêté d'être contrôle fric. De facto, si on enregistre aussi, c'est parce que tu acceptes de parler maintenant et que peut-être avant, tu étais plus secrète. Est-ce que tu peux revenir ? Est-ce que tu as analysé ce mouvement un petit peu de changement ? Comment tu l'expliques ? Qu'est-ce qui a changé pour toi ?
Speaker #0
J'ai eu plusieurs signaux qui m'ont dit que ça ne marche pas. J'ai hâte que j'arrive au bout d'un truc et que je m'épuisais, que je commençais à faire un peu d'angoisse. Et j'ai la chance de ne pas faire d'angoisse. Je peux être stressée, anticiper des choses. Contrôle fric, ça peut être une forme d'angoisse, puisque l'angoisse, de ce que j'en comprends, en n'étant pas du tout spécialiste, vu qu'en plus j'en souffre pas majoritairement, mais c'est la sur-anticipation du futur et de ne pas être assez dans le présent. Et être contrôle fric, c'est ça aussi. C'est contrôler le futur, pas le présent. Enfin, un peu, mais c'est surtout... Moi, en fait, ce que j'essayais de faire, c'était, je ne sais pas dans quelle étagerie après, là, je peux gérer ce truc, il faut que j'aide Léa du futur. Et elle me remerciera, parce que ça se trouve, elle sera en PLS et il faut que je l'aide dès que je peux. Et j'essaye de limiter tout ce qui peut me limiter. Et après, je pense que c'est un peu dans ma nature de prendre en charge des trucs. Je ne suis pas chef de projet pour rien non plus, tu vois. C'est un truc que j'ai facilité à faire aussi. Et du coup, je pense que j'ai joué sur ma facilité et que ça s'est un peu détourné et que j'ai eu un moment où c'est allé au-delà de juste un trait de personnalité, où ça allait un peu en mode, un poil pathologique ou franchement. très mauvais élèves, je ne suis pas allée voir de psy, j'en ai vu un, mais j'ai séché les courets, j'ai arrêté de le voir, bref. Moi, je sentais que c'était trop, j'ai réussi à m'écouter quand même. C'était à un moment donné, en fait, comme je disais, j'ai grandi en me devant tellement prendre sur moi que je n'ai pas eu le choix pour me protéger, de me déconnecter de mon corps. Arrivée un certain temps... C'est comme si j'avais un dialogue, je séparais vraiment mon corps et mon esprit, ce que j'arrive à faire de moins en moins, je pense que dans quelques années, ce sera complètement fini, où vraiment, c'était un truc que je voulais mettre à part, et c'était un peu mon boulet, quoi. Parce que moi, mentalement, tout va bien, et physiquement, ça va pas top, voire certains jours, tout va mal. Et donc c'était vraiment mon fil à la pâte au quotidien, qui m'empêche d'avoir la vie que je veux. Et un jour, il m'a dit, petit à petit, je ne pourrais pas trop l'expliquer, mais il m'a dit, en fait, je sentais que j'avais certaines douleurs et certains symptômes. C'était aussi mon corps qui me parlait et qui essayait d'attirer mon attention. En mode, tu ne peux pas améliorer. Là, si je te dis que dimanche, on ne fait rien, c'est dimanche, on ne fait rien. Si je te dis qu'il faut que tu règles ton problème du contrôle fric parce que ça va trop loin, c'est pour ton bien que je te dis ça. En fait, on est la même équipe. Et à chaque fois, mon premier réflexe, ça a été de dire non. Lui, il dit, tu ne peux pas gagner, c'est moi qui ai les manettes. Il dit, très bien, très bien, mais moi, j'augmente le curseur jusqu'à ce que tu m'écoutes au point que ce soit insupportable et que les douleurs fortes touchent au là. Oula, ok, ok, tu as mon attention, qu'est-ce qui se passe ? Et j'ai commencé à comprendre, mais vraiment très, très tard, que c'est de la dissociation, mais parce que c'est des sujets qui ont commencé à apparaître sur Internet. J'ai commencé un peu, c'est un peu... trigger warning, post me too quand j'entendais des gens je me mets pas du tout à leur niveau mais qui décrivaient des agressions qu'elles avaient eues et les résultats que ça avait eu sur elles, je disais ah c'est un peu ce que je ressens après certaines dissociations, même après certaines expériences médicales qui c'était pas top top bon c'était techniquement pas une agression mais mon corps l'a compris comme ça oui voilà parce que depuis tout à l'heure tu parles de dissociation,
Speaker #1
moi le seul contexte où j'en ai vraiment entendu parler. Donc, c'est des situations très violentes de trauma et beaucoup dans le cadre d'agressions sexuelles, en fait, j'en ai entendu parler. Et du coup, c'est juste pour mettre l'accent sur le fait que c'est quelque chose que tu as extrêmement mal vécu pour atteindre un tel niveau et donc te dissocier. C'est quelque chose qui était traumatique pour toi.
Speaker #0
Oui, sauf que j'ai dû commencer dans l'enfance et donc, ce n'était pas le moment où on en parlait. Ce n'était pas le moment où je pouvais comprendre ce que c'était, que je comprenais que je le faisais. Et moi, j'ai grandi comme ça. Et du coup, il n'y avait pas vraiment d'élément de comparaison. Et d'avant à après, tu vois, l'expérience médicale que j'ai eue avant ça, c'était, j'ai dû me faire opérer. Quand je me suis réveillée dans la salle de réveil, j'avais, je ne sais pas, 5 ans. J'étais en pleurs, j'avais peur. Je me réveillais de l'anesthésie et tout. Je me suis fait crier dessus par l'infirmière qui me disait de la fermer. Donc voilà. Donc autant te dire que c'était en mode, c'était que tu exprimes quelque chose et que tu demandes de l'aide. C'est non. Ce n'est pas que moi dans ma petite tête. C'est vraiment des choses que j'ai... vécu où les gens étaient là non tu te tais et tu prends sur toi donc du coup je lui ai dit ok très bien et pour m'aider mon corps il a dit ok on va faire ça sauf qu'après en grandissant c'était pas tenable et donc du coup j'ai un peu reconnecté avec mon corps et un peu plus écouté mes émotions, ce qui se passait et tout, pas tant mes symptômes parce que ça j'avais pas le choix que de les écouter et il y a eu une période un peu difficile où tu te dis ah j'ai chaud quand même voilà donc il y a eu ça Et ensuite, il s'est passé le Covid, où j'avais cette année-là, en 2020, prévu deux giga voyages, qui étaient censés être « waouh, dans 20 ans, on s'en souviendra encore, trop bien » . Et là, le Covid, alors que j'avais tout réservé à l'avance, c'était un peu pour moi un signe de dire « arrête, tu crois que tu sais que tu peux tout gérer pour te protéger, tu veux tout prévoir à l'avance ? » Non ! « Dis-moi, je te mets « pandémie mondiale » et tes plans s'annulent. » Évidemment que je ne pouvais pas prévoir que ça arrivait. J'aurais pu prendre toutes les assurances que je voulais. Et du coup, c'est un peu des signaux comme ça qui sont arrivés où je me suis dit « Ah, c'est… il faut que je… » Wow ! Gros signe de dire « Arrête de… on verra, on vit au jour le jour. » On ne sait pas ce qui se passe, mais c'est OK. Donc, j'avais déjà un peu joué ça. Et après, il y a eu plein de petits exemples d'événements comme ça dans ma vie qui se sont passés. Dès que j'essayais d'avoir le réflexe d'un peu plus tenir, essayer de contrôler et tout, ils m'ont dit « Non, je te rééloigne ton but de toi » . Et dès que j'ai commencé à lâcher prise, là par contre, des grosses récompenses. Mais pareil, tu es en mode « Quoi ? Pardon ? Je suis en train de vivre ça ? C'est fantastique ! » Et du coup, j'ai dit « OK, OK, j'ai compris. J'arrête et je vis. » un petit peu plus au jour le jour et en me disant que le futur, c'est le futur et on verra de moins se soucier de ça. Et ça s'est fait en même temps, du coup, de cette un peu reconnexion avec mon corps où j'ai vu ça comme un allié, en fait, et pas comme quelque chose qui me veut du mal. Et en fait, il y a plein de façons de voir les choses. Je me suis rendue compte en discutant avec les gens et en vieillissant, c'est que soit on voit comme quelqu'un. de faible, qui a beaucoup de douleur, qui ne peut pas faire ce qu'elle veut, que si tous les jours tu lui demandes comment ça va, il y a deux chances sur trois qu'elle te dise non ça ne va pas parce que j'ai mal là, parce que j'ai tellement envie de gerber, j'ai presque pas envie d'ouvrir la bouche pour te saluer. Et sinon on pourrait dire, mais tout ce que j'arrive à faire alors que je suis littéralement handicapée, et dans ce cas-là je suis super forte, je suis peut-être même mille fois plus forte qu'à la moyenne vu que j'arrive à faire... plein de trucs, autant si ce n'est plus que certaines personnes, alors que je suis à peut-être la moitié de leur capacité énergétique qu'ils auraient. Alors que moi, je me dis, putain, mais si j'avais votre énergie, je serais déjà présidente du monde libre, quoi. Enfin, qu'est-ce que vous attendez, les gens, quoi ? C'est vraiment deux façons de voir les choses. Et du coup, tu te dis, en fait, mon corps, il se démerde quand même pas mal. C'est incroyable tout ce que le corps... Peu accepté et géré si tu le laisses faire et tu lui accordes du repos, que tu manges bien et que tu l'écoutes quand il te... Ça paraît un peu fou, mais si, quand tu as un symptôme de la fatigue, c'est ton corps qui te dit quelque chose. Je ne sais pas, un coup de soleil, c'est ton corps qui te dit quelque chose. C'est vraiment des trucs tout bêtes comme ça. Les signaux, si tu ne les ignores pas, ça se passe bien. On est la même équipe et tout va bien. Je pense qu'il y a eu un mélange de la santé physique et la santé mentale qui sont un petit peu... lié et qui était de pair quand j'ai accepté de plus me renouer avec mon côté symptôme vraiment physique et trouver que mon corps était en fait plutôt balèze parce qu'au final là, ça te paraît évident quand tu le dis, tu dis, tu fais des fausses quand même ou il faut que t'aies des stratégies en mode tu te prépares deux jours avant pour pouvoir survivre et tout et c'est pas n'importe qui qui aurait le courage ou la capacité peut-être physique même de faire ça et moi je l'ai fait et je me suis pas trop posé de questions. Bravo à mon corps. Et en fait, les deux sont tellement liés que quand tu prends soin de ton corps physique, tu prends soin de ta santé mentale aussi. Et le côté contrôle fric, c'est évidemment plus l'aspect santé mentale. Je pense que l'inverse est vrai aussi, évidemment. Je ne sais pas si c'est facile à prouver ou pas, mais une fois que tu le captes, c'est un vrai déclic qui se passe. Et du coup, j'arrive à être beaucoup plus bienveillante avec mon corps, avec moi-même, dans le podcast. tu as pas mal parlé du fait de voir la maladie comme une coloc et tout moi c'est pas un truc que je vois vraiment parce que je pense que j'ai été malade trop tôt pour vraiment c'est pas un nouveau paradigme c'est qui je suis et moi c'est vraiment une maladie génétique j'ai des photos de mon cariotype de mes chromosomes c'est vraiment tangible j'arrive pas à dépersonnifier ça et à dire que c'est pas moi Mais du coup, ce que j'ai fait pour m'en séparer, c'était d'un peu séparer le corps et l'esprit. Et ça peut servir dans certains cas d'urgence, mais c'est vraiment à utiliser avec modération. Et après, du coup, j'ai mon rapport, moi et Céplus, mieux géré dernièrement, quand j'ai été beaucoup plus bienveillante avec mon corps, et de dire « Ok, t'es fatiguée, très bien, on va se mettre sur Netflix, il n'y a pas de soucis, ok, là on va essayer » . de moins sortir, ou ok, là on est triste, t'as le droit d'être triste, et viens, on pleure sous la douche, et c'est pas grave, c'est ok, c'est pas un échec, y'a pas de honte à avoir, t'es pas censée être au top tout le temps, c'est que des hauts et des bas, accepter que c'est ça aussi. Et le vivre, et te dire, bon, aujourd'hui je suis triste, aujourd'hui je suis moins bien, ça je l'accepte, je vis avec, après c'est juste, y'a des états où bah... Il y a des limites à ce que le corps humain peut endurer quand même en termes de douleurs, d'usures, de répétitions. Et là, il y a des limites où j'aurais vraiment besoin que ça s'arrête et je n'y arrive pas. Mais je pense qu'il y a un gros du travail qui est fait quand même moi dans ma gestion, de moi à moi. par rapport à ça. Et ce qui reste, c'est peut-être le sujet principal du podcast, de comment expliquer aux autres et tout, mais je ne mets pas trop d'attente des autres. À la fois, comme je disais, pour ne pas être déçue, parce que je l'ai déjà été, mais aussi parce que il y a tellement des gens plus légitimes pour être au taquet, qui n'ont pas bien fait, des médecins, des gens pour aider, qui pédalent un peu dans la semoule, que je n'ai pas un niveau d'attente trop fort des autres. jeu. Je comprends qu'ils ne savent pas, en fait. Et c'est dommage pour moi. C'est dommage pour eux, pour leur ouverture d'esprit et leur empathie. Parce que je trouve ça compliqué d'être un être humain obligé de vivre en société et de galérer avec l'empathie. Je pense que c'est vraiment un vrai problème. Mais écoute, tant pis pour eux, tant pis pour moi. Et on verra comment ça évoluera.
Speaker #1
Non, ça me semble sain. Ça me semble super sain et je m'emploie souvent dans... Dans les épisodes, le fait que ce soit apaisé et tout, mais oui, vu de l'extérieur, c'est posé, ce que tu dis. Et je pense que dans le cadre de... Je pense que la posture qu'on a vis-à-vis de soi-même a vachement une influence sur la manière dont les autres nous perçoivent. Quand on est droit dans ses bottes ou quand on est conscient de ses limites, ça change beaucoup de choses aussi dans la manière dont les gens nous perçoivent. Et je pense que... Je crois qu'on en avait parlé. Mais oui, on en a parlé en message vocaux. Quand on exprime un non et qu'on est vraiment sûr de soi et qu'on dit non, c'est pas la même chose qu'on dit. Non, mais si t'as besoin de moi, je peux t'aider, tu vois.
Speaker #0
Exactement, t'arriver à s'affirmer, d'être à l'aise avec ça et d'accepter qu'on a des limites. Moi, je pense que j'ai eu beaucoup de problèmes avec ça. Mais en même temps, je referais peut-être un petit peu différemment en me reposant plus certains moments. Et encore, là, je veux dire, j'ai une vie, depuis que je suis à Paris, un peu plus chargée. Mais j'ai eu des moments beaucoup plus calmes par le passé. Mais tu vois, là, tu as commencé par me présenter en disant que je faisais plein de choses et tout, mais c'est parce que... J'ai fait plein de choses que j'ai captées, qu'en fait j'étais capable de les faire, que mon corps était super fort et que je me suis sentie mieux avec moi aussi. Et c'est parce que je me force à venir au taf tout le temps sans prendre d'arrêt maladie et que j'arrive quand même à atteindre tous mes objectifs largement que je suis à l'aise avec moi-même aussi en fait. C'est peut-être parfois en disant ce qui paraît super contre-instinctif que tu arrives à résoudre les problèmes. Parce qu'en fait, ce n'est pas possible d'être malade. Ce n'est pas une posture. Ça, c'est sympa. Les gens, tu es malade, reste dans ton lit. Ça, ça passe quand tu as la grippe et que ça va passer. Pas quand ça dure. Et là, justement, il faut que tu fasses des choses pour que tu arrives à prouver que tu es capable et à être fière de toi pour que les moments où tu sois plus contraint à te ralentir, que ce soit OK. La même chose dans les moments de joie et de tristesse, c'est OK parce qu'il y a les deux, mais il faut qu'il y ait les deux. Et parfois, il faut un peu aussi pas trop s'écouter et se forcer un peu. Donc moi, je suis un peu dans la limite de ça parce que j'ai beaucoup évolué et appris et me suis beaucoup épanouie en me forçant à faire des trucs nouveaux, en voyageant, en me mettant dans des situations galères et en, à chaque fois, réussissant à m'en sortir. C'est comme ça que j'ai grandi en tant que personne, qu'adulte. Et voilà, j'ai poussé mon corps. Mais ça a été beaucoup utile. Mais en même temps, réussir à un petit peu plus... Ouais, enfin, accepter les limites et comprendre quand c'est un petit peu too much. Mais c'est de l'écoute. Je pense qu'aucun est vraiment trop sain. Il ne faut pas... Tout le temps, c'est écouter. Moi qui ai des douleurs chroniques, si tu me dis que je sors de mon lit que les jours où ça va bien, ça fait 15 ans que ça ne va pas bien. Je me réveille, j'ai mal. Je me couche, j'ai mal. Je ne peux pas m'écouter. Je ne peux pas m'écouter parce qu'il faut que la vie continue. J'ai des trucs à faire, que la vie m'impose. Même si j'étais en arrêt maladie, il faut quand même que je sorte de chez moi pour aller faire des courses. Ça ne changera pas et ce n'est pas agréable de faire des courses quand ce n'est pas bien. Du coup, c'est pour ça qu'il faut un petit peu se forcer. et il faut doser quoi et pas trop s'écouter tout le temps et aussi parce que c'est pas agréable quand tu t'écoutes trop de dire ah tiens ça va encore pas bien et trop être en contact quoi mais c'est c'est très très bien un nouveau mouvement de self-care d'apprendre à s'accepter à s'écouter à mettre ses limites à décommander des choses comme ça mais je pense qu'il y a pour se rendre service Merci. De façon générale, c'est à adapter à chacun, mais je pense que c'est pas mal de se forcer aussi. C'est peut-être parfois parce que les choses te font peur que c'est pour ça qu'il faut les faire. C'est que tu mets le doigt sur quelque chose aussi. Ce genre de conseils et de concepts, je pense que c'est assez important. Mais du coup, ça crée un décalage avec les gens qui essayent de te voir en tant que malade, de dire « oui, je suis malade, mais je fais quand même tous ces trucs » .
Speaker #1
Moi, j'aurais tendance à dire qu'il faut explorer ses limites. C'est Carole, dans l'épisode sur la spondylarthrite ankylosante. C'est une maladie quand même où elle a des articulations super fragiles, elle a des douleurs atroces, elle fait des sports extrêmes. Mais en fait, elle connaît ses limites. Il y a certains mouvements qu'elle sait qu'elle ne peut pas faire et elle ne les fera jamais. Mais en revanche, dans toute l'amplitude de mouvements qui lui est permise, elle va les faire à fond. Et j'ai un peu aussi ce sentiment-là, moi, à toute proportion gardée, parce que j'ai une sclérose en plaques qui n'est vraiment pas très agressive. Mais d'avoir exploré beaucoup de choses, par exemple, tu l'as dit, le stress de manière générale, quand on a une maladie, ce n'est pas top. Je suis quelqu'un de très anxieux, tout ça. Et du coup, je crois que j'ai choisi mon rapport au stress, que je sais qu'il sera toujours là. Mais dans quelle mesure je le laisse s'exprimer et dans quelle mesure je me dis, là, ça va trop loin et il faut que je le prenne en charge. C'est des choses qui sont propres à chacun. Mais c'est cool, effectivement. Je pense que quand on a un diagnostic... quand on apprend qu'on vit avec une maladie, un handicap, il y a un moment d'abattement où on se dit « En fait, là, je vais juste me mettre dans une bulle et je vais vraiment me préserver, etc. » C'est super bien de se préserver, mais je crois qu'avec le temps, on apprend ce que ça veut dire que de se préserver, et c'est propre à chacun, chacun a ses limites. Et parfois, ça fait du bien de faire un peu n'importe quoi, ou de faire des trucs qui nous tiennent à cœur.
Speaker #0
Il faut vivre, tout simplement, et pas survivre. C'est ça, la grand distinguo. Sinon, ça... ça a beaucoup moins d'intérêt.
Speaker #1
Exactement. Alors, il reste huit minutes sur la carte SD. Est-ce que tu as des dernières choses que tu veux nous partager ? Un cri du cœur ? Je ne sais pas. Il y a un truc qu'on n'a pas évoqué et que tu veux absolument dire ?
Speaker #0
C'est ton moment de...
Speaker #1
Non, je crois pas.
Speaker #0
Tout est bon ?
Speaker #1
Ouais.
Speaker #0
Ok, ça marche. Pourquoi est-ce que t'as accepté de parler alors que personne au travail n'est au courant de ta situation ?
Speaker #1
Ouais, parce que déjà, ça me fait plaisir de passer du temps avec toi, parce que t'es super douce et bienveillante et prévenante, donc j'avais aucun doute que ça se passerait. super bien et que je pouvais te faire confiance si jamais ça ne se passait pas bien. Et c'est un peu pour les raisons que j'ai évoquées. En fait, déjà, il y a eu un petit peu un processus d'acceptation, de dernier diagnostic et tout. Je parle de diagnostic, mais dernière nouvelle, on va dire. Et là, maintenant, ça va mieux. Je me dis, ça marque le fait que je puisse en parler. Et c'est cool. Et comme tu m'as dit, j'ai eu le sentiment... je me suis dit ah c'est bien ça veut dire que c'est intéressant comme réaction je me suis dit ah qu'est-ce qui se passe et tout et si tu réagis comme ça c'est que c'est pas anodin et que ça peut peut-être être intéressant pour toi de passer un cap et peut-être qu'après ce podcast je pourrai en parler beaucoup plus facilement parce que là j'ai verbalisé beaucoup de choses et du coup je me suis dit c'est parce que justement ça Ça te titille et que t'es un peu en mode « Oh là là ! » que c'est sans doute qu'il faut le faire.
Speaker #0
Oui, mais c'est ce qu'on disait tout à l'heure sur les limites. Je pense que c'est faire un truc que tu pensais peut-être pas possible il y a quelque temps et le faire dans un cadre qui te convient.
Speaker #1
C'est ça, le fait qu'on me dise « Viens, on va pas être ton truc. » Je suis un peu en mode « Oh là là ! » Je me dis que c'est pas OK que tu réagisses « Oh là là ! » Alors que si j'avais juste pas envie, je pourrais dire « Non, pas aujourd'hui, pas là. » Si je suis un peu en mode... Tu sens que c'est un sentiment un peu complexe qu'il faut détricoter. Non, ce n'est pas une réaction 100% saine. On va creuser, tu vas te forcer à le faire. Et comme ça, tu vas enlever un nœud. Et je vais continuer d'enlever des nœuds jusqu'à la fin de mes jours. C'est comme ça que je visualise un peu l'existence. Mais là, on met le doigt sur un truc.
Speaker #0
Ça va, ce n'était pas trop douloureux d'enlever un nœud ?
Speaker #1
Non, encore moins avec toi. Parfait, j'ai passé un très bon moment. Merci,
Speaker #0
merci.
Speaker #1
Merci à toi.
Speaker #0
Merci à Aléa d'avoir défait des nœuds sur l'anomalie. Nous nous connaissons depuis deux ans et demi et je mesure le chemin qui a été parcouru pour que tu viennes témoigner aujourd'hui. Prendre la parole n'est jamais simple. Exposer nos questionnements et nos vulnérabilités l'est encore moins. En tant qu'interlocutrice, plusieurs points m'ont particulièrement marqué au cours de notre échange. D'abord, cette évidence qu'on oublie trop souvent. On ne sait jamais vraiment ce que traverse l'autre. Avant de projeter quoi que ce soit sur le ressenti d'autrui, Le mieux reste de poser des questions et de garder une oreille attentive. Ensuite, il y a cette réflexion de Léa sur les limites. L'exploration de ces limites et leurs définitions sont propres à chacun. J'ai trouvé fascinant d'entendre Léa expliquer qu'elle ne pouvait pas vivre dans un monde calfeutré, qu'elle avait besoin de sortir, de faire des concerts, de vivre des expériences pour continuer à s'épanouir. Enfin, cette réflexion à laquelle je n'avais jamais vraiment pensé, mais oui, on peut poser des limites dans le cadre de nos échanges avec le corps médical. Cette perspective m'a fait énormément de bien. Pour terminer, L'Anomalie est un podcast autoproduit qui vise à ouvrir la parole sur la maladie et le handicap. Je travaille dessus avec mes petites mains, sur mon temps libre. Si vous souhaitez soutenir ma démarche, rien de plus simple. Abonnez-vous au podcast sur votre plateforme d'écoute préférée, mettez une note ou un commentaire pour le rendre plus visible. Enfin, vous pouvez me partager vos retours sur Instagram, sur le compte lanomalie.media. Je les lirai avec attention. Rendez-vous dans 15 jours pour le prochain épisode. D'ici là, prenez soin de vous.

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J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

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Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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J’espère sincèrement que ce nouvel épisode de lanomalie vous plaira.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Voilà, ça fait un moment que j'ai mal tout le temps, tout le temps. Il y a forcément un truc qui ne va pas, à une intensité plus ou moins forte. Donc j'ai appris à vivre avec ça. Contrairement comme un des mortels, je peux gérer si j'ai que cette partie qui me fait mal. Mais quand il y a tous les voyants allumés et un peu forts, c'est les moments où tu perds un peu espoir. Parce que du coup, vis-à-vis de ça, je suis en errance médicale depuis toutes ces années.
Speaker #1
Bonjour et bienvenue dans l'anomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap. Dans ce nouvel épisode, je reçois Léa, une collègue de travail pour aborder un sujet complexe, celui de l'errance médicale. Léa vit avec une maladie génétique, le syndrome de Turner à mosaïque, mais ce n'est pas le cœur de notre échange. Ce qui nous préoccupe aujourd'hui, ce sont les douleurs chroniques inexpliquées qui bouleversent le quotidien de Léa. Vivre avec la douleur, c'est voir son rapport au monde profondément modifié. D'abord parce que les gestes les plus simples deviennent complexes, mais aussi parce que mille questions peuvent envahir l'esprit. Parmi lesquelles, comment identifier une urgence quand la douleur est permanente, où placer la limite, comment dire que ça ne va pas alors que ça ne va jamais vraiment, comment expliquer ses difficultés à son entourage, surtout dans un monde validiste où on s'attend à ce qu'un week-end de repos ou un arrêt maladie règle tout, comment faire confiance au corps médical quand le suivi manque parfois d'humanité, et surtout, comment sortir de cette volonté de tout contrôler pour continuer à vivre, même dans la douleur. En enregistrant cet épisode, j'ai pris la mesure de la dureté de l'expérience de Léa elle exprime un profond désarroi et ce sentiment que personne ne peut vraiment comprendre ce qu'elle traverse. Son récit contraste avec l'image que j'avais d'elle avant d'échanger sur son vécu et son parcours. Car Léa est une personne joyeuse, bourrée de culture et de références, volontaire et vous allez l'entendre dans l'épisode d'une immense amatrice de concert.
Speaker #0
Sur ce je vous laisse pour un épisode un petit peu plus long que d'habitude dans ses riches en émotions. Bonne écoute Bonjour Léa Salut
Speaker #1
Je suis ravie d'enregistrer avec toi et je suis d'autant plus touchée que ça fait partie d'un long processus personnel puisque ça fait deux ans et demi qu'on se connaît. Est-ce que je peux dire qu'on travaille ensemble ?
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Donc ça fait deux ans et demi qu'on se connaît, on travaille ensemble et j'ai toujours eu la sensation qu'il y avait quelque chose en t'entendant parler. En termes de santé, il y avait des petits indices du type j'ai des examens médicaux, je me sens fatiguée, etc. Et j'ai aussi senti que c'était un sujet qu'on pouvait peu ou pas évoquer à cette époque-là. Je crois que j'avais un peu ouvert la porte. Et je sentais que tu n'étais pas prête. Donc, bon bref, tu savais qu'une perche avait été lancée, mais ce n'était peut-être pas le bon moment. Et à un moment, tu es venue en Italie. Et donc, on a parlé de la maladie avec laquelle tu vivais, des symptômes avec lesquels tu vivais. Et ensuite, tu as dit que c'était OK pour enregistrer. Donc, nous voilà. La première question qui est assez évidente, c'est est-ce que tu peux te présenter de la façon dont tu le souhaites ?
Speaker #0
Oui, donc je travaille avec Julieta à Paris. Vous pouvez me retrouver du coup dans des salles de concert, des salles de cinéma ou dans des trains à droite à gauche en vadrouille parce que j'aime bien voyager.
Speaker #1
Ok,
Speaker #0
et que fais-tu là aujourd'hui pour cet enregistrement ? pour cet enregistrement. Je suis là, en effet, pour peut-être boucler un processus amorcé depuis un moment, en effet, je te rejoins. Mais c'est vraiment un signe de l'univers où t'as popé dans ma vie à un moment donné. Vraiment deux semaines après une grosse annonce de santé pour moi. Du coup, Julieta qui arrive. Coucou, je m'appelle Julieta et je fais un podcast sur l'annonce du diagnostic. Et vraiment, j'étais là, damn, qu'est-ce qui se passe ? Puis cette fille avait l'air adorable et j'adore ton projet, ton podcast. Et j'adore le principe de podcast de base. Et j'étais là, oh no ! Et je trouvais ça à la fois 100% génial et en même temps, j'étais là, ah ! En effet, moi, c'est vrai que j'ai mis pas mal de temps à digérer, mais... J'étais tellement mal vis-à-vis de ça à l'époque, c'est allé beaucoup plus vite que je pensais pour être OK avec ça, OK d'en parler et tout. Et après, je savais qu'il y avait un chemin où j'aurais pu passer dans le podcast à un moment donné. Et quand tu m'as proposé, je me suis dit, allez, c'est le moment.
Speaker #1
OK. Pour initier la discussion, est-ce que tu peux préciser les symptômes ou la maladie avec laquelle tu vis ? Je ne sais pas de quoi tu veux parler, ce que tu veux garder secret, etc. Donc, je te laisse choisir.
Speaker #0
Non, c'est juste que j'ai un terrain qui n'est pas très facile à expliquer. C'est aussi pour ça que je n'en parle pas. C'est long, pas forcément simple à comprendre pour les gens, comme ça, sans rentrer dans le détail. Ce n'est pas juste un nom de maladie simple, diagnostic à donner, mais il n'y a pas de secret. Moi, je ne pense pas de problème à dire assez vite que je suis malade ou pas en très bonne santé. Après, rentrer dans les détails, c'est juste un petit peu compliqué, parce que les gens, ça ne va pas les aider, que je leur explique, à comprendre ou à visualiser. En gros, j'ai été diagnostiquée enfant à 8 ans. On a découvert que j'avais un syndrome de Turner. Une fois que je dis ça, comme c'est une maladie rare et pas très connue, les gens ne sont pas beaucoup plus avancés. Je ne peux même pas vraiment expliquer ou vous dire d'aller chercher dans Google. En plus d'avoir ça, j'ai aussi une mosaïque. ça veut dire que Toutes les cellules de mon corps ne sont pas identiques. Alors ça devrait l'être, ça devrait être porteur pareil. Mais du coup, ça veut dire que j'ai des cellules qui ont 100% de cette maladie, des cellules qui l'ont un peu, des cellules qui ne l'ont pas du tout. Ça veut dire que j'ai la maladie beaucoup moins forte qu'elle pourrait. Du coup, ça fait que dans tout ça, je ne m'en sors pas trop mal. Je devrais être beaucoup, beaucoup plus impactée et avoir des symptômes plus forts. Mais malgré tout, j'en ai quand même et ça impacte ma vie. C'est pour ça qu'on s'en est quand même rendu compte très tôt. Et du coup, c'est pour ça que j'ai ma version de cette maladie. Et comme en plus j'ai été diagnostiquée enfant, je ne suis pas du tout spécialiste de ma maladie. Parce qu'à 8 ans, on ne m'a pas expliqué grand-chose. Ou alors on m'a expliqué, j'ai pas... Trop retenue. Et en grandissant, je n'ai pas fait l'effort de beaucoup plus me renseigner parce que les symptômes peuvent évoluer au fur et à mesure des années de la vie à cause de cette mosaïque. Ou ce n'est pas parce que je lis la liste des symptômes qui peuvent arriver que je vais tous les avoir. Ça ne veut pas dire que je ne les aurai jamais si je ne les ai pas aujourd'hui. Donc, ce n'est pas très fiable. Du coup, je n'ai jamais fait cette démarche. Et aussi parce que je n'ai pas un rapport. encore très serein avec cette maladie où j'ai fait un blocage. Pareil, pendant des années, j'ai arrêté de me faire suivre pour cette maladie. Alors que normalement, je dois avoir un suivi régulier parce que j'avais besoin de me faire une pause sur ce rôle de malade, de ne plus aller à l'hôpital et de ne plus me prendre la tête avec ça. Et à côté de ça... Il y a un deuxième versant où j'ai aussi des douleurs chroniques depuis que j'ai 15 ans. Donc ça veut dire que j'en ai 31 aujourd'hui, donc depuis la moitié de mon existence quand même, qui évoluent au fil des années et de plusieurs types. Ça a commencé par des céphalées slash migraines. Pareil, la diagnostic n'a pas été bizarrement si évident à poser, alors qu'avec le recul de tous mes autres trucs, ce n'est pas la chose la plus difficile. à diagnostiquer non plus. À côté de ça, j'ai des douleurs au niveau de l'estomac, j'ai très souvent des nausées. Et depuis quelques années, j'ai aussi des douleurs articulaires qui s'ajoutent à ça. Donc voilà, ça fait un moment que j'ai mal tout le temps, tout le temps. Il y a forcément un truc qui ne va pas à une intensité plus ou moins forte. donc j'ai appris à vivre avec ça mais quand les douleurs se superposent il y a des moments où c'est un petit peu c'est trop et c'est dur à gérer et c'est complètement aléatoire de savoir, enfin je sais gérer si j'ai que je devrais pas mais contrairement comme un des mortels je peux gérer si j'ai que cette partie qui me fait mal mais quand il y a tous les voyants allumés et un peu forts c'est les moments où Tu perds un peu espoir parce que du coup, vis-à-vis de ça, je suis en errance médicale depuis toutes ces années. Je suis suivie sous cet service de la PHP. Je suis passée depuis plusieurs années en médecine interne pour essayer d'avoir une vue un peu plus globale de ce qui peut se passer. Parce que quand on me regarde individuellement, c'est « oh, ça va, puis vous êtes jeune, donc au pire, voilà » . C'est un truc qui n'est pas forcément très logique. C'est justement parce que je suis jeune qu'il faut que... J'envoie le pâté. Maintenant, je m'en fous que vous me soignez quand j'aurai 65 ans. Mais bon, voilà. Et du coup, on ne trouve pas trop le lien avec tout ça. Donc, c'est un peu long, un peu difficile. Je n'ai pas de traitement qui me soulage vraiment beaucoup. Donc, c'est attendre que ça passe. faire avec. Et le point commun avec ces deux soucis, qui sont peut-être liés d'abord, vu que un syndrome de Turner n'est pas giga précis. En gros, je ne vais même pas vraiment trop expliquer, mais un syndrome, ça veut dire que j'ai une batterie de trucs qui déconnent chez moi, parce que mes gènes ne sont pas giga performants. Mais des choses qui n'ont rien à voir. C'est pas... Telle partie de mon organisme ne fonctionne pas. C'est des choses qui n'ont rien à voir, des choses qui se voient sur mon corps quand on sait quoi regarder, des choses qui ne se voient pas du tout, qui sont à surveiller et qui fonctionnent moins bien. Du coup, c'est un peu difficile de savoir qu'est-ce qui peut être lié à ça, qu'est-ce qui peut être un effet secondaire des traitements que j'ai eus enfant pour aussi limiter certains symptômes. Ça, en vrai, c'est triste à dire, mais c'est une possibilité aussi. Des douleurs qui sont déclarées pile après avoir arrêté un traitement vraiment très lourd que j'ai eu pendant l'enfance, pendant des années. Ça se trouve, c'est juste pas de bol et ça n'a rien à voir. On ne sait pas trop. Et le lien, en tout cas, c'est que c'est des mots invisibles et du coup, difficiles à expliquer. Parce que là, je pense que j'ai pris cinq minutes juste pour faire un petit peu... Le tour, c'est pour ça qu'au quotidien, ce n'est pas trop facile à résumer parce que je n'ai ni envie de faire peur aux gens en disant que c'est super grave, ni envie de minimiser parce que moi, ça m'impacte vraiment énormément au quotidien et dans ma vie. Ce n'est pas une douleur, ce n'est pas quelque chose qu'on peut ignorer, contourner. C'est le corps qui essaye d'attirer ton attention. Tu ne peux pas mettre ça de côté. Je le fais, mais... La vie m'a aussi appris que je ne devrais pas tant le faire. Donc c'est un peu quelque chose qu'il faut doser et équilibrer au quotidien. Mais il n'y a pas de réponse facile à ça, je pense.
Speaker #1
Moi, ce qui m'a marquée dans nos échanges, c'est le contraste entre les symptômes que tu viens de décrire et donc avec lesquels tu vis, qui sont quand même très importants et qui, je présume, prennent une grande place dans ta vie. Le fait de vivre avec la douleur, ce n'est pas anodin. Et le fait que tu es très discrète sur ces choses-là. Si on tend l'oreille, si on t'écoute, comme je l'ai dit en introduction, on se rend compte qu'il y a quelque chose, mais pour autant, tu n'es pas du tout quelqu'un. De mon point de vue, toi, tu pourras peut-être nuancer ce que je dis, mais je n'ai pas l'impression que tu te plaignes énormément, que tu verbalises beaucoup en tant que collègue. En tout cas, je n'ai pas eu le sentiment d'entendre tant de choses que ça vis-à-vis de ta maladie. Comment est-ce que tu te positionnes justement vis-à-vis de tes symptômes et le lien que tu fais avec le monde extérieur ? Est-ce que tu as l'impression de dire assez, pas assez ? Je sais que c'est un questionnement que tu as, donc c'est pour ça que je l'amène doucement.
Speaker #0
Oui, non, je n'ai pas encore trouvé vraiment de solution parce que je finis par le dire assez vite aux gens que je côtoie et je dis plus en général, j'ai un problème de santé. Pour les raisons que j'évoquais, je trouve ça un peu compliqué d'expliquer vraiment ce que j'ai et je n'ai pas envie que les gens... se fassent leur opinion tout seul dans leur coin, décider à ma place si c'est grave ou pas. Je n'ai pas envie qu'ils me surprotègent parce qu'ils pensent que c'est grave. Je n'ai pas envie qu'ils pensent qu'en fait, ce n'est pas grand-chose non plus. Donc, c'est un petit peu touchy par rapport à ça. Donc, les gens que je fréquente vraiment beaucoup au quotidien, ils arrivent à voir que je suis quand même capable de faire les choses et à comprendre, à voir un petit peu quand j'ai mal ou pas. Je pense que... Moi, c'est vraiment un truc qui est très intégré chez moi. Et je l'accepte, je suis capable d'en parler. Mais c'est quoi la question exactement ?
Speaker #1
Le lien que tu fais avec le monde extérieur, dans le sens, qu'est-ce que tu verbalises, qu'est-ce que tu verbalises pas ? Est-ce que t'as l'impression de dire trop ou pas assez ?
Speaker #0
Je sais pas si je dis trop ou pas assez. C'est encore un peu flou pour moi. Ce qui me bloque parfois d'en parler, c'est que je n'ai pas vraiment les réponses de comment m'aider, de ce sur quoi j'ai besoin. Parfois, ça peut être un peu de plus de repos, plus de calme, de flexibilité, de choses comme ça. je pense que j'ai surtout besoin d'empathie et de compréhension que quand T'as mal quand t'es pas bien, t'as peut-être moins d'énergie, moins de patience, peut-être que tu peux être plus à fleur de peau. Et c'est ça qui est peut-être le plus compliqué pour moi à gérer, à expliquer aux gens, parce que j'ai pas l'impression que c'est un réflexe qu'ils vont avoir. Et c'est un peu difficile de dire, non mais là j'ai l'air chiante, mais en fait c'est parce que j'ai mal et j'ai pas envie de m'en servir. comme excuse, alors que peut-être qu'il y a des moments où je suis chiante juste parce que c'est moi, comme n'importe qui, et c'est un peu particulier de faire déjà la différence. Donc je reste un petit peu vague, mais j'essaye d'expliquer, quand moi j'estime que je dois aller chez le médecin, que si, que ça, j'arrive à mettre des choses non négociables, j'arrive à quand même expliquer, mettre certaines limites et à demander des choses, mais c'est toujours compliqué. Je ne cherche pas à faire comprendre parce que, aussi, par le passé, j'ai eu des moments où quand j'ai voulu partager, m'exprimer, les gens n'ont pas accepté. Ils ont refusé le feedback ou vraiment ils disent non. Et donc, du coup, flemme de retenter plein de fois et de prendre le risque de dire non parce que, du coup, il faut gérer de se débrouiller tout seul, alors que tu as demandé de l'aide et qu'on te l'a refusé. Et en plus, il faut gérer le fait qu'on t'ait refusé de l'aide. C'est un petit peu difficile. Et c'est aussi la nuance entre... C'est quand tu n'es pas bien qu'il faut que tu demandes de l'aide, mais comme mon cas n'est pas hyper simple à résumer, il faudrait peut-être que je travaille sur un pitch, en fait. Mais pour expliquer en deux phrases la situation. Mais du coup, quand je suis... vraiment mal et que j'ai vraiment besoin d'aide, parce que j'attends toujours le dernier moment avant de demander de l'aide, sinon c'est trop facile, j'ai pas l'énergie d'expliquer. Et quand je vais bien, j'ai pas envie d'expliquer non plus. Et c'est ça, en fait, je pense qu'il y a un des cœurs du problème aussi. Après, moi, je ressens pas un vrai problème. J'ai pas l'impression que j'ai envie de beaucoup plus en parler dans mon quotidien pour me sentir mieux. C'est plus où je devrais un petit peu plus m'écouter. C'est plus moi me protéger et aménager mon temps et ma vie quotidienne pour être un peu moins sur les rotules fréquemment. Et là, c'est plus dire aux gens ça oui, ça non. Et du coup, la cause, c'est parce que j'ai ces maladies, ces douleurs, ces symptômes qui font que c'est plus par effet indirect. Et après, quand je rencontre des gens comme toi, par exemple, qui sont capables d'empathie parce qu'ils ont eux aussi des problèmes de santé. L'ouverture d'esprit, là, il n'y a pas de souci pour en parler. Au contraire, quand j'ai quelqu'un de malade, j'essaye d'aborder le sujet sans vouloir me mettre en avant, mais pour dire que je suis capable de comprendre ce que c'est qu'être malade tous les jours. Donc, si tu veux juste en parler ou râler ou pleurer ou j'en sais rien, tu peux. Ça ne va pas me paraître bizarre du tout.
Speaker #1
Est-ce que tu as des safe places ? Des personnes, des espaces, des groupes ? avec lesquelles tu sais que tu peux verbaliser les choses telles qu'elles sont, tes limites ?
Speaker #0
J'en ai, évidemment que j'ai des gens qui acceptent les limites si je leur donne, mais je n'ai pas le sentiment qu'ils comprennent vraiment pour autant. Je ne sais pas si c'est quelque chose de réaliste, si c'est...
Speaker #1
Qu'est-ce que tu entends par comprendre ?
Speaker #0
Bah, imaginer ce que c'est d'être à ma place au quotidien pour pouvoir peut-être un poil plus anticiper. ce que j'ai ou comprendre les choix que je fais. Par exemple, en ce moment, quand je parle à mon entourage ou à ma famille que je suis très fatiguée parce qu'un de mes problèmes que j'ai, en plus des douleurs, c'est les conséquences, c'est une grosse fatigue chronique. Et j'apprécie beaucoup que dans ton podcast, d'ailleurs, tu en parles en disant « la fatigue chronique, ce n'est pas juste, je suis trop sortie ce week-end, il faut que je dorme plus longtemps, la fatigue chronique, c'est peu importe combien d'heures je dorme » . Je serais quand même une grosse loque au réveil parce que ça ne marche pas comme ça. C'est encore autre chose. Et du coup, les gens disent, tu dis que tu es malade et que tu es fatiguée, mais tu continues de faire des trucs, de sortir, de profiter de la vie parisienne. Tu as voyagé, tu es partie en vacances et tout. Jamais que je ne dorme pas, ça ne change rien. Je suis malade depuis 15 ans. Heureusement que je ne me suis pas arrêtée de vivre depuis 15 ans. En fait, c'est logique. Il faudrait que je fasse quoi, du coup, plutôt qu'essayer de vivre, quitte à me traîner un petit peu en vacances, que je reste au fond de mon lit et attendre que ça passe. Et pour l'instant, il n'y a aucun médecin qui m'a donné l'espoir que ça allait passer. Et on m'a toujours dit, bon, on va faire avec. Donc, je fais avec. Ce n'est pas un rhume où tu te reposes deux jours et ça passe. En fait, c'est autre chose. Et du coup, les gens, quand ils entendent malade, ils entendent un truc qui est passager, dont tu peux guérir. Mais en France, on a le même mot pour dire... malades, c'est pas sickness et disease, tu vois, par exemple, comme en anglais, je sais pas s'il y a d'autres langues qui ont d'autres nuances, et du coup, quand je dis ça au quotidien, quand on dit comment ça va, j'arrive à dire certains matins, non, ça va pas, ils disent, bah, qu'est-ce qu'il y a ? Et je dis, je suis malade, ils disent, oh, bah, qu'est-ce qui t'arrive ? Genre, est-ce que t'as eu une gastrose week-end ? Est-ce que t'as un rhume ? Est-ce que t'as la crève ? Est-ce que t'as la grippe ? Moi, je suis là, non, mais quand j'ai tout ça, je viens quand même travailler, et en général, quand j'ai la grippe, je m'en rends compte deux jours après, parce que je me dis, là, j'ai... Je pense vraiment être chaos, c'est bizarre que je ne tiens pas debout et j'ai des courbatures, je me dis attends courbature, ah oui j'ai 42 fièvres, ah oups si, je suis quand même sortie de chez moi et j'ai peut-être contaminé des gens, enfin c'est... On en est là, quoi. Et du coup, les gens, pour eux, c'est « Ah, ben, repose-toi et ça passe. » Non, t'as des maladies ou je suis née malade, je vais mourir malade. C'est comme ça, quoi. Et du coup, imaginer déjà ça, ce genre de conseils où j'en ai pas trop besoin, ça m'attriste un peu de devoir expliquer ça. Et d'imaginer les conséquences que ça a d'avoir des douleurs chroniques au quotidien. Quand t'as pas mal, t'as peur, t'essayes d'anticiper, de pas avoir mal, et t'es là « Oh, j'ai un truc prévu dans deux jours, j'espère que j'aurai pas mal et que ça ira, sinon ça va être un petit peu dur de tenir le rythme, ça risque de me gâcher l'expérience, ça va être un truc trop bien » , enfin c'est ça. Plus quand t'as mal, essayer de te forcer tout le temps et de puiser dans tes réserves, mais c'est pas une façon de parler. J'ai déjà vu un médecin du travail qui m'a dit « Ah non, mais en fait, votre réserve de sérénine, c'est pas du tout » . Là, si vous avez mal tous les jours, c'est-à-dire que tous les jours, il faut aller piocher dedans, mais ça ne se remplit pas. Et quand vous n'avez plus de sérotonine, c'est un état dépressif si profond que votre vie est en danger, madame. C'était la première médecin à me le dire, alors que j'en ai vu flopper depuis mon enfance. Donc en fait, tout a des conséquences. Donc au quotidien, je pense que je ne me plains pas. de mes douleurs et de ma maladie, mais que je peux être plus impatiente et exigeante sur d'autres petits détails, dans le sens où ça, ça aurait été facile à éviter, en gros. Ça aurait pu être anticipé pour des petits trucs, et quand les gens sont là, oui, c'est pas grave, et tout, c'est pas grave, sauf que moi, ça me ferait un truc en plus à gérer dans mon énergie à la journée. J'aurais préféré utiliser cette barre d'énergie. faire autre chose et du coup je ne pourrais pas et du coup il y a eu un moment où j'étais vachement dans le contrôle je pense pour essayer de minimiser les effets de bord de tout ça le plus possible et maintenant je suis complètement sortie de ça parce que je me suis rendue compte que ça ne marche pas que plus t'essayes de contrôler plus la vie t'es dit nope nope t'as voulu essayer d'avoir tous les scénarios prévus pour que ça se passe bien ça se passe pas comme ça donc arrête de t'épuiser et gère au jour le jour et maintenant je suis vraiment dans cette optique et c'est vraiment mieux, plus facile. C'est du coup un rapport assez difficile aux autres de ce point de vue-là où je n'ai pas l'impression d'être vraiment comprise et aidée. Oui, si j'explique, les gens peuvent comprendre, mais je sens qu'il n'y a pas toutes les lumières qui s'allument non plus. Et moi, j'ai la flemme de devoir leur expliquer et moi-même, je le vis et je l'ai. Je suis comme ça depuis tout le temps. Donc, moi, c'est ma norme. Donc, c'est un peu difficile de leur dire. Enfin, je n'ai pas le avant-après, de leur dire c'est normal, ce n'est pas normal. Je me rends compte quand les gens parlent où je me dis, tu avais mal à la tête, donc tu n'es pas venue travailler. OK, OK, c'est vrai qu'il y a des gens qui font ça. Enfin, c'est que des... Moi, je rapprends les limites et les normes comme ça parce que je suis tellement dans un truc différent que même sans me reprocher, tu pourrais plus t'exprimer, plus dire. Enfin, moi, je sais... Pas ce qui est basique ou pas, là où j'en fais trop ou pas, je suis floue parce qu'on m'a toujours demandé ou j'ai pas eu le choix de faire avec et de faire comme si tout allait bien, même quand c'était pas le cas. Donc maintenant, j'ai appris à le faire par cœur, même si mon corps maintenant se débat un petit peu. Donc j'y arrive plus aussi bien qu'avant, mais ouais.
Speaker #1
Oui, sur l'empathie, etc. Moi, il y a un exemple qui m'a beaucoup marquée. Donc ce qu'il faut dire quand même, c'est que t'es... assez proactive et que tu fais beaucoup d'activités. Donc, tu as une grosse activité de concert, tu fais plein de choses. Enfin, tu n'es pas du tout dans l'image d'épinal qu'on peut avoir d'une personne malade qui vit avec des douleurs chroniques. Tu fais énormément de choses. Tu m'as expliqué, par exemple, comment aller dans la fosse d'un concert et protéger mes poumons avec un sac à dos s'il y a une grande densité de personnes. C'était pour Green Day, non ?
Speaker #0
Donc, voilà.
Speaker #1
Moi, je suis agoraphobe, donc c'est impossible ce genre de choses.
Speaker #0
Oui, c'est ça. Ça n'a pas suffi pour te rassurer. Non,
Speaker #1
ça n'a pas suffi. Mais en tout cas, pour dire que tu fais quand même des choses assez intenses, tu ne vis pas dans une bulle, bien au contraire. Et moi, ce qui me marre, c'est le fait que les gens qu'on a en commun sont visiblement peu ou pas attentifs aux signaux faibles. Je ne sais pas si on regardera ce bout-là, mais quand on a fait de la Batukada, ça se voyait que tu peinais et que ce n'était pas l'activité que tu allais mieux. et tu la fais assise. Et il n'y a personne qui s'est demandé quoi que ce soit et ça m'a marquée en fait. Que personne ne vienne te demander si tu allais bien et tout. Enfin, je me suis dit, mais ça ne monte pas au cerveau.
Speaker #0
Ouais, et dans ces cas-là, je ne sais pas. Enfin, c'est un mélange de... Bah du coup, je suis en faible énergie, j'ai mal, donc ça m'arrange. Ça me fait un truc en moins à faire que de devoir expliquer. Et en même temps, oui, ça me blesse. que les gens ne captent pas. Parce que c'est vraiment, il ne faut pas juste dire j'ai besoin d'aide, il faut aussi dire comment tu as besoin qu'on t'aide. Ça, c'est un vrai problème que j'ai eu quand j'arrive à verbaliser que j'ai besoin d'aide. Les gens disent, ok, ben quoi ? Je dis, je ne peux pas faire les problèmes et les solutions. C'est trop me demander, surtout que je suis malade et surtout quand je suis malade. Et les gens disent, ben ouais, mais moi, je ne sais pas. Je dis, cool, moi non plus.
Speaker #1
Est-ce que tu penses que le fait d'être en errance médicale, ça change beaucoup de choses dans ton rapport à autrui ?
Speaker #0
Ce n'est pas facile, en effet, de ne pas avoir de nom à mettre sur la maladie. Tu vois, je suis obligée de faire un IAU, un IUS, j'ai ça, Peut-être que c'est lié, peut-être que pas du tout. On ne sait pas. Voilà. Et c'est vrai qu'avoir un nom, c'est beaucoup mieux. Parfois, dans les moments où c'est vraiment le plus difficile, où j'ai le plus de douleurs, et du coup, je suis dans des états... un peu plus sombre, on va dire, mentalement. Je me dis, putain, j'espère qu'on va me trouver un truc très grave. Franchement, si demain, maintenant, j'ai un cancer, oui, je serais triste ou j'ai pleuré, mais je m'en fous. Parce que je pourrais aller voir tout le monde et faire, ah, je vous l'avais dit que j'avais un truc, que ce soit mon entourage, les médecins et tout, vous avez trop minimisé. Alors que moi, je sens que j'ai un truc qui n'est pas OK à l'intérieur et que ce n'est pas juste, peut-être que vous êtes stressée, madame. Je ne pense pas être à ce moment plus stressée que la moyenne des gens. Et encore une fois, avant d'avoir les symptômes de douleurs chroniques, j'étais déjà malade en tant qu'enfant. Donc je pense que j'ai une tolérance à la douleur et au stress qui explosent les moyennes nationales. Donc très bizarre de se cacher que là-dessus. Et du coup, je préférais presque faire peur aux gens avec un truc et après leur dire... On gère, on voit, mais être dans ce flou où les gens pensent qu'ils peuvent compatir parce qu'ils ont déjà eu mal à la tête une fois, non mais migraine, c'est pas juste le mal à la tête du soir, t'as déjà vomi de douleur, c'est un niveau un peu différent quand même. Et quand je dis que j'ai mal aux articulations, c'est gérer la... peur qu'on a quand ça commence à venir dans les doigts et que t'es là, ah ouais mais attention parce que là si ça continue c'est pas juste, je peux plus travailler parce que ne serait-ce que taper sur un clavier ça me fait trop mal, je pourrais plus me couper mes légumes et me nourrir je vais avoir mal quand je m'habille ça fait peur quoi, à gérer ça a des conséquences de fou quoi dans l'autonomie et tout et t'as aucun diagnostic et vraie réponse dessus donc c'est un peu des émotions euh forte, dont en effet, comme tu dis, les gens ne se doutent pas du tout. Mais à quel point il faut expliquer que quand tu as mal aux articulations, j'ai encore eu, la dernière fois que je suis allée voir une ostéopathe dernièrement, elle me dit « t'es pas bien faire du sport, ça fait du bien » . Je dis « bah ouais, mais je viens de vous dire que je suis en période de poussée de douleur aux articulations, donc je fais quoi comme sport quand j'ai mal aux poignets et aux chevilles, vu que c'est les deux endroits principaux où j'ai le plus mal et où j'ai eu mal en premier » . elle dit ah bah non ça n'existe pas je dis voilà donc c'est bien gentil les conseils et de tout me remettre la faute sur moi ça irait mieux si je faisais du sport et je veux bien me remettre en question sur énormément de choses il n'y a pas de soucis je pense que je travaille énormément sur moi même comme personne de façon générale mais parfois on m'en demande vraiment trop quoi vraiment beaucoup je dis ouais là les gars c'est je comprends plus que vous attendez de moi quoi écoute ce que je te dis, surtout quand tu es assez attentionnée pour aller dans un métier du soin et même toi, tu n'as pas connecté. Comment tu veux que j'espère que des collègues connectent ? J'ai été tellement déçue de figures d'autorité dans mon adolescence, que ce soit des profs, ma famille, des choses comme ça, et du corps médical, que je ne trouve pas ça honnête d'en attendre beaucoup. De tout à chacun aussi, tu vois. C'est un peu une justice intellectuelle vis-à-vis de ça.
Speaker #1
Ce qui m'avait marquée justement, parce que quand on avait fait les échanges de cadrage, c'est que je t'avais demandé justement la question que je t'ai posée tout à l'heure. Quel est ta safe place ? Et il me semble que je t'avais demandé si tu avais des médecins avec lesquels tu te sentais à l'aise. Et tu m'as dit que non. Enfin, pas tant que ça.
Speaker #0
Ouais, j'ai soit des médecins qui me croient pas, slash m'écoutent pas trop et me considèrent pas et disent tout va bien. et du coup qui ne m'aident pas. Soit des médecins qui sont beaucoup plus empathiques, il y en a quand même, et qui sont à l'écoute, et qui disent « ça a l'air galère, bon courage, mais moi je ne peux rien pour vous, je ne sais pas du tout quoi faire » . Pour l'instant, je n'ai jamais eu le bon combo. Donc les personnes qui pourraient vouloir m'aider n'avaient pas de ressources et aucune idée pour m'aider, et ceux qui peut-être auraient pu tester des trucs pour m'aider plus n'étaient pas trop pressés de le faire. Donc je n'ai jamais eu... ce référent médical qui a pu vraiment m'aider. J'ai eu cette discussion avec la médecine du travail, mais qui m'a quand même obligée de m'arrêter en me faisant du chantage. En mode, si vous ne faites pas ça, vous allez mourir. Ce n'est pas très safe place non plus, mais je n'ai jamais eu un médecin aussi empathique que cette personne. Elle m'a fait beaucoup de déclics, donc d'une certaine façon, je la remercie. Mais elle s'y est prise complètement. Ça va qu'elle est tombée sur quelqu'un qui n'a pas trop de faiblesse à ce niveau-là.
Speaker #1
Tu peux décrire ce qui s'est passé un peu ?
Speaker #0
J'étais dans un moment de grosse fatigue intense. Je me suis dit, je vais commencer à en parler à la médecine du travail pour que si jamais un jour j'ai vraiment envie de m'arrêter hyper vite, parce que je vais en avoir besoin et que voilà. C'est mieux si elle me connaît avant, parce que j'ai eu l'expérience plein de fois où tu as besoin de t'arrêter. Les gens, ça fait un peu l'expérience Pierre et Leloup, où ils ne voient pas trop l'intérêt. Ils disent oui, on verra si ça persiste. Là, c'est mon dernier recours, il faut vraiment que je fasse une pause. Et du coup, je me suis dit, je vais entamer la relation avant que ce soit trop tard. Et du coup, je vais la voir, elle me dit comment ça va. Je me mets à pleurer en mode, je ne vois pas trop. Et moi-même, je me suis trop... Surprise, donc j'ai expliqué, elle m'a dit, c'est là qu'elle m'a expliqué que la chimie du cerveau, c'est pas magique, que ma condition, elle était compliquée et que c'était pas anodin d'avoir mal tous les jours et que ça pouvait avoir des conséquences graves. Je devais avoir un taux de sérotonine pas cool, du coup que ça se soignait par des antidépresseurs. Et moi, j'y allais juste pour discuter et elle, elle m'a dit ah non, non. Il faut vous arrêter tout de suite. Et moi, j'étais là, oh, si je suis prête, elle me disait, mais pourquoi ? Mais si, si vous continuez comme ça, vous allez finir par vous jeter par la fenêtre.
Speaker #1
Bon, c'était maladroit.
Speaker #0
C'était maladroit. Je crois même que ce n'est même pas du tout recommandé de mettre des idées suicidaires dans la tête des gens, alors que c'était la première fois qu'elle me rencontrait. Donc, elle ne savait pas si j'avais des idées suicidaires de base. Mais il me semble que c'est le béabat de ne pas faire ça et de, encore moins, donner des exemples de comment mettre fin à un séjour. Donc, j'étais un peu hallucinée. Et du coup, bon, je me suis arrêtée. Ça n'a pas servi à grand-chose. Ça ne fait jamais mal de se reposer et d'être arrêtée. Mais le problème n'est pas résolu. C'est pour ça que je ne suis quand même pas très à l'aise et que je ne m'arrête jamais, si quand j'ai des angines ou la grippe. Je me suis même débrouillée pour ne pas choper le Covid. Donc, je n'ai vraiment pas beaucoup d'arrêt maladie. En tout cas, pas pour mes symptômes de base, parce que les gens s'attendent à ce que tu ailles mieux. En revenant, c'est « Ah bah du coup, c'est bon, tu t'es reposée, ça va mieux. » Je dis « Ah bah non, ça ne va pas forcément mieux, ce n'est pas comme ça que ça se passe. » Et ça, c'est un peu difficile à expliquer aussi. Et du coup, pour ne pas avoir à gérer ces attentes-là et avoir à l'expliquer, je continue tous les jours en essayant de moduler mon quotidien avec du télétravail et en m'adaptant pour que ça passe.
Speaker #1
Je reviens sur le sujet de l'errance médicale. Donc pour décrire, parce qu'il y a peut-être des néophytes, des personnes qui ne savent pas vraiment ce que c'est. Donc ça veut dire qu'on n'a pas mis un diagnostic précis sur ce que tu as. Tu connais tes symptômes, mais on ne peut pas les rattacher à une maladie ou un syndrome, etc. Et donc ça a plein de conséquences que tu as évoquées. Je fais juste le comparatif avec moi. Du coup, moi, je sais ce que j'ai et ça donne un peu de street cred quand même. Parce que quand tu dis le nom de ta maladie ou quand tu donnes un nom, les gens déjà vont faire un... Un mouvement de recul va sans doute te percevoir comme plus légitime dans le fait d'exprimer tes limites plutôt que des symptômes, puisque ça a été validé par le monde médical. Et quand tu disais tout à l'heure que tu espérais, si on disait que c'était même une maladie extrêmement grave comme un cancer, que ça te soulagerait, moi je l'ai vécu cette situation puisqu'il me manquait un examen pour valider le diagnostic. Et quand j'ai eu les résultats sept ans plus tard... Je crois que j'ai même pleuré de joie à l'idée qu'il soit positif, parce que moi, pendant 7 ans, la perspective d'avoir cette maladie, ça a ruiné ma vie sur le plan psychologique, où je ne l'assumais pas, etc. J'ai eu beaucoup d'anxiété. Et en fait, je me suis dit, je n'ai pas vécu tout ça pour rien. Et donc, finalement, je préfère cohabiter avec elle et connaître mon ennemi, quelque part, plutôt qu'avoir combattu contre du vent. pendant pas mal de temps. Donc ça, je pense que ça parlera sans doute aux personnes qui ont vécu l'errance médicale, plus qu'à des personnes qui sont valides. Mais c'est un sujet quand même important. Mais tu as eu une première reconnaissance puisque tu as eu ta RQTH récemment. Oui, c'était un peu dans cette démarche-là de dire on ne sait pas ce que j'ai, mais la MDPH m'a dit ah oui,
Speaker #0
tu es handicapée à vie, tu n'as même pas besoin de renouveler. Je pouvais même choisir parmi les raisons qui pouvaient me justifier ce statut-là. Et du coup, ça me servira de, je ne sais pas, de street cred, de dire que je suis officiellement handicapée. Ce n'est pas moi qui le dit, si tu ne me crois pas, c'est la MDPH. Et franchement, le dossier, il a été étudié. Ils mettent du temps quand même à répondre. Ils n'ont pas passé six mois sur mon dossier, mais je veux dire, c'est une vraie démarche. Ils ne s'amusent pas à donner ça. À tout va non plus. Donc, il y a des gens qui galèrent d'ailleurs pour se faire reconnaître. Force à eux. Et ouais, c'est exactement cet objectif-là, d'avoir cette possibilité à des moments, pour faire un peu réagir les gens en face quand j'en aurais potentiellement besoin. Je ne vais pas m'amuser à me présenter. Bonjour, je m'appelle Léa et j'ai une RQTH, tu vois, parce que ça ne veut rien dire. Le handicap, c'est tellement de choses derrière que... Ça ne va pas donner beaucoup d'infos précises sur moi et comment m'appréhender. Mais peut-être quelqu'un qui doute ou qui ne se rend pas compte, je pourrais leur dire non, mais en fait, handicap, parce que handicap, les gens ne savent pas trop ce que c'est. La définition du handicap, c'est juste une condition qui fait que ta vie quotidienne est impactée. Donc, c'est hyper large, en fait. Parce qu'il y a plein de gens au cerveau qui ne se rendent pas compte que... Avoir mal, avoir envie de vomir non-stop, ça impacte ton quotidien, des devoirs, aller à l'hôpital, etc. Et que je ne peux pas faire tout ce que je veux, ou je le fais, mais en me forçant. Et du coup, j'ai un moins gros stock d'énergie que certaines personnes.
Speaker #1
T'as les symptômes avec lesquels tu vis qui, effectivement, rendent difficile la réalisation de certaines tâches. Et je présume que t'as la charge mentale associée aussi.
Speaker #0
Ouais. Après, pour avoir du coup vraiment vécu les deux, où j'ai vraiment les deux versants, où j'ai cette errance médicale avec plein de douleurs que j'ai envie de légitimer, qu'elle soit reconnue. Et je n'y arrive pas parce qu'on ne trouve pas ce que c'est, parce que les gens ne prennent pas trop au sérieux. Et à côté de ça, avec une maladie qu'on m'a imposée dès l'enfance, alors que moi, tout allait bien. Et un jour, on m'a dit non, tout ne va pas bien. Pourquoi ? On m'a dit non, ça ne va pas, c'est très grave. traitements, hôpital, etc. Alors que je n'avais rien demandé. Donc du coup, j'ai éleversé la maladie imposée dont moi, je ne voyais pas les conséquences avant qu'on me les pointe du doigt. Je ne sais même pas si aujourd'hui, si on n'avait pas capté si tôt, j'aurais encore capté que c'était à cause de ça. Et se battre pour la reconnaissance, et je n'y arrive pas. Et franchement, je vis des trucs. Vraiment pas facile avec mon Turner, ça a des conséquences infinies sur ma vie, mais ça reste tellement plus simple et doux à gérer que l'errance médicale. Ça, vraiment, ça, c'est chaud. C'est plus facile de gérer quelque chose de concret que de se battre contre quelque chose de vraiment flou et d'intangible, quoi. Et de faire avec quelque chose qu'on t'impose. De mon opinion, je ne pense pas que c'est une vérité absolue, mais les deux me font souffrir. Mais il y a un versant où c'est juste, ah, j'ai un tourneur, ok, la vie c'est triste, parfois il faut faire avec. Et l'autre, c'est juste vraiment la recherche d'espoir, où tu galères et vraiment tu te dis, est-ce que la vie vaut la peine d'être vécue ? Parfois, c'est un petit peu ça, où tu fais le calcul bénéfice. Des fois, avoir mal tous les jours. Tu as besoin d'une pause et tu ne peux pas, il n'y a rien qui te soulagerait à part des médicaments giga forts qui te couperaient de ta conscience. Donc ce n'est pas fait pour vivre avec. Donc, c'est deux choses très différentes et très dures, mais de façon complètement différente. Et je pense, je trouve à mon niveau que l'errance médicale est beaucoup plus dure à gérer que maladie plus tangible.
Speaker #1
Je n'ai pas été confrontée tant que ça à l'errance médicale, mais j'imagine que les questionnements et ne pas savoir, c'est pire que de savoir avec quoi tu vis. concrètement. Est-ce que tu as identifié des choses qui te soulagent ou au contraire qui te font du mal et ce qui te permettrait peut-être de légèrement aménager ton environnement ?
Speaker #0
Non, même pas. Je n'arrive pas à comprendre trop d'où viennent les... J'appelle ça des crises, mais ce n'est pas médicalement des crises au sens clinique du terme, je pense, sans être experte. Du coup, quand on ne comprend pas bien la cause et tout, je ne peux rien faire. pour prévenir ça. À part, plus tu as une hygiène de vie saine, un rythme adapté, normalement, plus ça t'aide. Et puis, c'est vraiment le truc basique qu'on peut répéter à tout le monde. Évite d'essayer de faire du sport, évite de trop boire, de trop fumer, essaye de dormir suffisamment chaque nuit et d'éviter les situations de stress. C'est les conseils qui sont valables pour Voilà. n'importe quel être humain, mais je pense qu'ils sont peut-être plus forts, plus importants, j'imagine, chez moi et encore. Mais je n'ai pas vraiment de ressources très évidentes. Donc j'essaye, je continue de chercher. C'est toujours adorable quand les gens ont plein d'idées, proposent plein de choses, mais parfois ils ne se rendent pas compte que c'est aussi de l'énergie mentale d'aller... Tester des trucs, de se lancer, c'est un coût aussi financier de tester les choses dans le vent. Là, la médecine occidentale s'ouvre aux solutions aussi plus alternatives. C'est très bien, mais c'est pas remboursé. Du coup, je ne sais pas, les moyens de mettre une semaine sur deux 100 euros dans une séance qui peut-être, peut-être pas, améliorera un petit peu les choses. Je n'ai ni le temps ni l'envie de dépenser de l'argent pour ça. Donc, je suis dans une recherche un peu mitigée. Je pense que je pourrais être beaucoup plus à tester énormément de choses jusqu'à trouver quelque chose qui me détende à coup sûr pour essayer de gérer. Même si j'ai quand même essayé pas mal de trucs, je pense que je pourrais faire beaucoup plus. Mais gérer ça dans un quotidien où... J'ai mal et je suis handicapée, mais on reste dans un monde capitaliste où je dois me lever tous les matins et bosser cinq jours par semaine. Donc, il faut le caler, ça, dans son quotidien aussi. Donc, du coup, il faudrait que je fasse cet effort-là en étant de base, très souvent en état de fatigue chronique. Enfin, un peu compliqué aussi à gérer, mais je pense qu'il faut... C'est par cycle, en fait. Il y a des moments où on se remet à chercher et à explorer des choses où, je ne sais pas, les étoiles s'alignent plus et on tente. Il y a des périodes où on veut. plus rien faire et faire une pause et on a juste envie d'attendre que ça passe sans rien essayer et moi je vois vraiment ça comme des cycles où ça va, ça vient, donc j'espère un jour trouver des solutions mais je pense que c'est assez naturel aussi d'avoir des moments où on se décourage un peu, où on n'a pas l'espace dans son planning ou mental pour tester plein de choses
Speaker #1
Là, au niveau de ton suivi, ça se passe comment ? T'as dit que t'étais suivie par plusieurs spécialistes, etc.
Speaker #0
Ouais, j'ai les spécialistes du Turner que je vois... Bon, ils me forcent un peu, mais je recommence à y aller. Sinon, je me fais disputer, mais bon, c'est un peu... J'y vais à reculons, quoi. Et d'autres... spécialistes qui font des examens et qui font le suivi pour voir comment ça évolue. Il faut que je note un petit peu régulièrement mes symptômes pour essayer de voir comment ça évolue. Parce que quand il y a toujours des questions un peu à la con, t'as plus ou moins mal qu'avant. Je sais pas si j'ai plus ou moins mal qu'il y a deux mois, la douleur c'est... C'est pas absolu, c'est relatif, c'est pas comme ça que ça marche. Ça va dépendre, moi, de mon état du jour, si je trouve que ça fait plus ou moins mal. Et franchement, moi, c'est pas une info qui m'intéresse. Ce que je veux, c'est avoir pas mal. Savoir que là, j'ai plus ou moins mal qu'il y a deux mois, ça m'intéresse pas. Je comprends pourquoi ils posent ces questions, mais c'est toujours un petit peu flou. Donc ça demande un travail là-dessus, de suivi. C'est de voir comment les symptômes évoluent et leur donner des idées. Et voilà. Et c'est toujours le truc de... Moi, ça fait longtemps que je vis avec mes symptômes, mais eux, ils me rencontrent. Donc, c'est pas qu'ils ne me croient pas sur parole, mais ils se disent, bon, on va attendre six mois. Et si elle a toujours mal dans six mois, on commencera à faire des examens pour voir si vraiment... Alors qu'au moins, ça fait peut-être six ans que j'ai ces douleurs. ils ne vont pas me croire sur parole. Oui,
Speaker #1
et puis six mois dans leur temporalité à eux, ce n'est pas beaucoup.
Speaker #0
Alors que je dois continuer d'aller travailler, de gérer ça au quotidien, c'est clair que c'est lourd à gérer. Donc, c'est vrai que la médecine, elle n'est pas super adaptée aux douleurs chroniques de ce point de vue-là. Surtout que ça ne change pas grand-chose. Je peux leur dire ce que je veux dans l'interne. Des six mois, en fait. Ils ne sont pas chez moi à vérifier. C'est tellement subjectif que personne ne peut savoir à 100% à quel point, et si j'ai mal ou pas, est-ce que ça change ou pas. C'est vraiment du dialogue, ça devrait être ça. Et ça n'est pas tant, ils essayent de rationaliser ça par des données, ce qui est complètement logique, ça reste une science, mais ça ne peut pas être que ça la médecine, ou pas à chaque fois, à mon avis. et là-dessus et et Ils patinent un petit peu et moi, c'est quelque chose que je peux reprocher à vraiment l'entièreté des médecins que j'ai vus. J'ai vu un panel assez représentatif, des vieux mecs proches de la retraite, aux jeunes femmes qui sortent de l'école. Ils ont tous ce point commun de nous traiter comme des données, pas comme des êtres humains. Et voilà, maintenant, je le vis... Je le vis pas bien, mais je le... J'arrive à moins souffrir parce que maintenant, je leur dis, alors qu'avant, je subissais. Maintenant, je leur dis quand ils essayent de minimiser ou quand ils disent une phrase qui n'est vraiment pas OK, parce que je pourrais tenir un blog des dingueries que les médecins me disent. Je leur dis, ah non, ça, par contre, tu ne me dis pas ça. Ils sont là, oui, c'est pas vraiment ce que j'ai voulu dire. Je leur dis, oui, mais c'est ce que tu as dit.
Speaker #1
T'as un exemple d'un truc qui t'a marqué, qu'on t'aurait dit ?
Speaker #0
J'ai l'exemple de la personne qui me suit en médecine interne. Et en fait, c'est une jeune femme. Du coup, c'est quelqu'un, je pense que je veux dire, dans la vie de tous les jours, on pourrait aller boire des verres ensemble et très bien s'entendre. Donc, ça a un petit peu aidé. C'était un moment où vraiment les médecins, maintenant, c'est bon, j'en ai vu plein. Ils me saoulent, quoi. Tu vas pas m'apprendre. C'est pas mon premier rodéo. Je sais comment ça se passe et j'en ai marre. de me laisser faire. Puis c'est aussi grandir, vieillir. Avant, je n'étais qu'une enfant. Maintenant, j'ai 30 ans, je passais... En gros, je mettais énormément d'espoir dans le suivi de la médecine interne. C'est un petit peu ma dernière ressource avant rien. Je ne sais pas ce qu'il y a après. Si ça, ça ne marche pas. Et du coup, je ne sais plus. On parlait de mes douleurs et du fait de peut-être suivre un centre de la douleur ou quelque chose comme ça. Et elle avait un petit peu minimisé en mode... « Ah oui, mais à quel point ça fait mal ? » Enfin, un truc comme ça. Et j'ai dit « Ah bah oui, ça fait mal des migraines » ou un truc comme ça, enfin, un truc maladroit. Et elle a dit « Ah non, mais c'est pas ce que j'ai voulu dire. » Je lui ai dit « Ouais, bah c'est ce que vous avez dit quand même. » Et là, elle a eu un mouvement de recul, elle a fait « Ah, ok. » Et depuis, il y a eu vraiment un avant et un après, où tout de suite, j'ai recadré. Et je ne l'ai pas fait, je ne le fais pas pour mon plaisir ou mon égo à moi, parce que moi, je préférais que ça se passe bien, je ne prends pas forcément de plaisir. à rembarrer les médecins, mais c'est un peu décousu mon récit, mais j'avais entendu un témoignage, ça devait être dans un podcast, d'un jeune médecin qui devait témoigner de son métier, et qui disait quand il était interne, il y avait un médecin dans le service qui le suivait, et qui était assez réputé, et c'était son référent, en gros. Et un jour, ils avaient un patient qui vraiment se plaignait d'avoir très très mal, et à vue d'œil... Il n'y avait rien, tu vois, limite on aurait dit qu'il s'était pris un coup de revolver et de coup c'est en mode oula mais nous, il n'y a l'air d'avoir aucun signe vital hyper grave à gérer, mais lui il était tellement expressif qu'on aurait pu le croire. Et du coup il s'est dit ok, on revient, on vous prend en charge, ça devait être genre les urgences ou je ne sais pas quel type de service, mais voilà. Et du coup, ce jeune médecin, qui était encore étudiant, a dit comme ça à voix haute à son chef, « Ah bah dis donc, ils ont fait des caisses et tout. » Et là, le médecin de référence s'est arrêté et lui a dit, « Ah non, en fait, je t'arrête tout de suite. Si t'es pas capable d'écouter un patient quand il te dit qu'il a mal et de le croire du premier coup, t'es pas fait pour être médecin. » Et lui, il avait cité cet exemple comme un grand moment qui a changé sa carrière, où il y a eu un avant pour lui en tant que médecin. C'est un moment de ce qui t'a marqué dans ton entreprise. Je me souviens de cette scène où tout de suite il m'a remis à ma place. Et c'est un truc que je garde en tête maintenant presque tous les jours où j'exerce la médecine. Et je pense que ça m'a rendu meilleure. Et moi, ça m'a trop choquée. Parce qu'évidemment, comme quelqu'un qui se plaint d'avoir mal et qui n'est pas trop écouté par le corps médical. Et j'ai pensé à ça. En me disant, en fait, ce n'est pas leur rendre service de rien dire. Et maintenant, je leur dis, non, en fait, ce n'est pas OK de me parler comme ça. Ce n'est pas OK de ne pas me croire. Ce n'est pas OK de ci, de ça. Et maintenant, je leur dis, en espérant que ça, je ne dis pas avoir autant d'impact que l'exemple qu'il y a eu dans ce témoignage, mais me dire que peut-être, ça peut avoir des conséquences sur eux. Donc maintenant, quand un médecin me saoule, je ne vais plus le voir. J'avais une neurologue, j'avais attendu. Je ferais mon mé. Je déconne pas, deux ans pour avoir un rendez-vous, service hyper prestigieux et tout, et que c'est crabe l'ananas sur place, vraiment, mais c'était pas possible. Vraiment insupportable. Vraiment, c'est à la limite du non, mais allez, on se respecte quand même, non ? Et du coup, j'ai arrêté de la voir et j'ai appelé le secrétariat en mode, je suis désolée, est-ce que je peux prendre rendez-vous avec quelqu'un d'autre ? Parce que là, c'est non. Elle était en mode, bah non, ça va vous remettre tout au début du processus, mais ça ne marche pas comme ça. Et je dis, bah, je m'en fous, je ne retourne pas. Elle était là-bas. Elle dit, ah, ben tant pis pour moi, c'est sûr, mais je... Enfin, non. Donc maintenant, je mets les limites comme ça. Et j'avais eu un autre cas aussi où je suis suivie dans un protocole de recherche parce que... Mon cœur intéresse quand même les médecins. Ils disent « Non, j'ai rien pour vous aider, par contre. Nos étudiants aimeraient beaucoup vous étudier, si vous êtes OK. » Et là, c'est pareil, ils m'avaient envoyé une enquête de suivi pour une étudiante qui faisait sa thèse. Et les questions étaient vraiment... très mal tournée. J'ai appris des choses que je n'aurais pas dû apprendre de cette façon via ça, alors que c'est des infos que j'aurais dû avoir par le médecin. Donc, j'avais répondu et j'étais dans un état si mal. Et je pense que ce n'était pas longtemps après avoir entendu le témoignage de ce podcast que j'ai, dans la petite brique, si vous avez des petits commentaires, des remarques à faire, je me suis dit « Allez, let's go ! » Et je leur ai dit « Alors, en fait, vous avez peut-être... » pas cette info et je comprends que vous c'est un jeudi normal dans votre thèse mais moi je suis pas un rat de laboratoire, je suis un être humain c'est pas des infos anodines moi c'est ma vie, tous les jours de ma vie donc je peux pas faire on off, ça c'est pas ok que vous me le dites comme ça, cette tournure de phrase elle était pas ok ça c'est pas un truc que j'aurais dû apprendre comme ça je suis vraiment ravie que au travers de ce questionnaire qui a rien à voir que j'ai jamais demandé à recevoir Alors... Et du coup, je me suis dit peut-être que ça va l'impacter, elle qui n'est même pas encore en exercice et qu'elle ne traitera pas ses futurs patients comme ça, et qu'elle aura un peu plus de considération. Et j'espère créer un petit déclic pour qu'elle se rende compte que c'est hyper important de choisir ses mots dans les moments où les gens sont super vulnérables. Et ils avaient répondu à la fin à un mail un peu général. Oui, pour ceux qui avaient des remarques. que si des gens ont eu des soucis, qu'ils n'hésitent pas à s'adresser aux médecins et tout, parce que je pense que c'était quand même bien remonté et que tout le monde était au courant de ce commentaire. Donc j'étais contente d'avoir, je ne sais pas une réponse personnelle, mais d'avoir vu qu'ils avaient vu. Je ne sais pas ce qu'ils ont fait derrière, mais au moins je me dis, ok, je suis sûre qu'ils ont vraiment lu tout le truc. C'est un peu, ouais, pour moi hyper important d'avoir ce rapport d'égal à égal, parce que sinon tu ne peux pas avoir de dialogue avec le médecin. J'ai des médecins qui veulent aussi imposer des traitements que je ne veux pas. Et je suis là, je ne suis pas... Je suis un être humain, si je n'ai pas envie de prendre des médocs, il va se passer quoi ? Tu vas venir demain matin me le foutre dans la gorge ? Je suis là, non, j'ai dit que je ne voulais pas. Je ne veux pas. C'est un peu des batailles comme ça où il faut être OK avec soi-même jusqu'au bout et essayer de se dire que c'est un travail qu'on fait ensemble. Ce n'est pas... mettre de tout. Et c'est un peu difficile aussi de faire comprendre aux médecins que oui, tu as fait des années de médecine et tu as peut-être plein d'expérience, mais pour avoir 100 ans d'expérience en médecine, il n'y a aucun moment où tu connaîtras mieux mon corps que moi-même. Si je te dis que cette douleur, elle n'est pas normale et que j'arrive à différencier... Si j'ai une gastro, là, ce n'est pas normal d'avoir un mal non-stop. Je sais la différence et je suis capable de dire quand c'est... Quand ça mérite attention et t'as beau te dire « non mais dans les livres ils disent pas ça » ou « c'est pas exactement, c'est moi qui sais » , non, toi t'as les connaissances théoriques et pratiques, moi j'ai les connaissances de mon corps, donc tu ne peux pas faire sans mes infos, donc faut que tu m'écoutes. Et c'est moi qui ai le dernier mot sur ce qui est normal ou pas, ce qui est grave ou pas, ce qui est gérable ou pas comme douleur. Et il y a un peu ce manque d'humilité au quotidien à gérer. Quand je fréquente le corps médical, de façon assez générale, où il se mélange un peu les pinceaux. Là-dessus, je pensais plutôt de nous voir comme des alliés. Ils nous voient comme... Ah, c'est chiant, il y a un esprit dans ce corps que je dois soigner.
Speaker #1
C'est marrant, je n'avais jamais vu de cette perspective-là le fait... J'ai ce podcast, donc je me pose des questions. Je ne m'étais jamais dit, ah tiens, c'est vrai, on peut les remettre à leur place. Il ne se passe rien quand tu fais ça.
Speaker #0
Franchement, ils ne disent rien. Ce n'est pas grave, il n'y a pas de conséquences. Non,
Speaker #1
mais bien sûr qu'il n'y en a pas. Parce que j'ai vécu des petites expériences négatives, pas grand-chose. Mais c'est vrai que, comme tout le monde, j'ai eu des moments où je me sentais pas bien avec certains neurologues, etc. Et il y en a... Tu vois, jamais, quand je me dis... Le neurologue m'a appris que j'avais une sclérose en plaques, il regardait ses pieds, il avait honte quand il m'a dit que j'avais une sclérose en plaques. Bon, c'est difficile de se construire quand on te présente la maladie comme ça, tu vois. Et donc, j'y pense souvent, à cet épisode. Et jamais, je me suis dit, putain, c'est vrai, j'aurais pu lui dire. Mais gros, en fait, là, t'es en train de me parler de ce avec quoi je vais vivre.
Speaker #0
Non, mais il faut le faire avec bienveillance et indulgence. Ils ont des conditions de travail très difficiles et ils sont dans leur quotidien. Mais ça m'était arrivé aussi avec une infirmière où elle devait me poser la perte pour l'IRM. Et en fait, ils te posent et en fait, pour ceux qui ont déjà passé, il faut que le sang ressorte un peu pour que ça aille bien et après, ils re-rentrent. Et moi, j'étais dans une période où j'étais très vulnérable dans les hôpitaux. Avant, j'arrivais à dissocier sur commande et à un moment donné, mon corps, il a dit non, on arrête de faire ça. Un moment pas très agréable quand mon corps a reconnecté, a rebalancé plein de souvenirs. Je fais, oh mon Dieu, c'était horrible. Oui, c'est ce que j'essayais de dire. Enfin, un peu de dialogue infini. Et du coup, après, je suis passée de je m'en fous, faites-moi tous les examens que je veux. De toute façon, je m'en vais, je ne suis pas là, je reviens quand c'est fini. envie de pleurer dès que je mettais des pieds dans un hôpital, pas vraiment à retenir mes larmes, alors que j'y vais depuis que j'ai 8 ans, et que je pleurais pas à 8 ans. Et là, je me suis mise à 25 ans, à être au bout de ma vie pour les moindres trucs du quotidien, même les prises de sang, alors que je dois en faire tout le temps, c'est banal pour moi. Et du coup, bref, il y avait ça. Donc j'étais dans cet état d'esprit un peu à fleur de peau, et le truc est ressorti, j'ai fait « Oh, oh ! » J'étais un adulte pourtant, mais j'ai un peu verbalisé par ma façon d'être. Et elle était assez sympa, cette infirmière. Et du coup, elle a fait « Ah oui, c'est normal, ne vous inquiétez pas. » Je lui ai dit « Ah oui, c'est normal, je viens de voir mon sang sortir, puis rentrer dans mon corps, mais c'est normal. » Je lui ai dit « Vous faites vraiment un métier chelou quand même. » Et là, elle s'est arrêtée, elle a cligné des yeux. Elle a fait « Ah oui ? » Et je ne remets pas en cause que c'est complètement banal pour elle. Il n'y a aucun souci, mais elle ne s'est pas rendue compte que pour le commun des mortels, ce n'était pas un geste anodin et encore une fois je suis même pas phobique du sang et des piqûres juste j'étais tellement dans un état exacerbé et un peu surstimulé de tout ce qu'on me faisait que là j'ai pas pu m'empêcher de le dire à voix haute et tout et elle je pense qu'elle a eu un moment de recul sur son taf en mode c'est vrai que c'est chelou avec ce
Speaker #1
que je fais à piquer des gens toute la journée et moi je lui dis pour moi ça l'est pas en fait donc du coup pour toi t'es là tout va bien je dis oui bah merci de le préciser enfin voilà Moi, j'ai le sentiment de m'être rendue compte des problèmes de suivi ou des situations de mal-être que j'ai eues, comme toi, avoir des symptômes un peu physiologiques qui se manifestaient, du type pleurer, me bloquer le dos, tout ça, avant d'avoir des examens. Donc ça veut dire que je n'avais vraiment pas envie d'y aller. Et je me suis rendue compte de tout ça en ayant un suivi qui était OK, en fait. Ou genre, quand je pense à mon neurologue, j'ai envie de sourire, parce que c'est vraiment le meilleur neurologue de la Terre. Et maintenant, je fais mes examens médicaux à l'hôpital directement. Au début, je me disais que ce n'était pas une bonne idée parce qu'il m'avait dit qu'il y avait beaucoup de monde, vu que tout est pris en charge, tout ça. Et en fait, j'ai fait une journée à l'hôpital l'année dernière pour passer mes deux IRM et des examens des tests cognitifs. Je dois passer une IRM du cerveau, une IRM du dos. Et en fait, à la base, c'était prévu dans deux salles d'IRM distinctes, alors que c'est le même examen médical. Et j'attendais, et puis il y a un ambulancier qui vient me voir et qui me dit « Bah alors c'est mort, vous n'allez passer qu'un seul examen parce que c'est pas cool pour vous de rentrer, de sortir et d'attendre. Donc je vais les voir et je fais en sorte que vous passiez qu'un seul examen. » Et puis 20 minutes plus tard, il revient et il me voit toujours en train d'attendre. Il me dit « Mais en fait, madame, c'est pas possible. Vous attendez depuis trop longtemps. Je vais leur dire de se bouger les fesses. » Et ce mec m'a changé ma vie. Et en fait, ce monsieur, en faisant preuve d'une humanité incroyable, il a juste changé mon examen. J'y suis allée avec un sourire. Bon, j'avais pris un quart de l'exomile avant, mais malgré tout, je me suis dit... Ok, c'est plus un lieu avec un ennemi, mais il y a des gens qui sont avec moi et qui vont faire en sorte de rendre ce moment désagréable un peu moins désagréable. Et ça a tout changé. Et donc, je me rends compte à quel point quand ton tête part en tant que patient, c'est violent et c'est horrible. Parce que c'est un moment où tu te poses des questions, où tu te demandes qu'est-ce qu'on va t'annoncer. C'est désagréable. Souvent, tu es dans des positions de vulnérabilité. Enfin, passer des examens, ce n'est pas rigolo. Et donc, si en plus, t'as quelqu'un qui te parle mal ou qui te respecte pas ou qui... t'explique pas, c'est horrible.
Speaker #0
Il y a une fine ligne entre la belle aventure humaine et le film d'horreur. Ça tient vraiment à comment t'es traité, ou vraiment quand t'as Dure Cult en mode, oh je suis en train de me faire soigner, les gens m'aident, tout le monde est motivé pour essayer de m'aider et en vrai c'est beau, c'est fantastique, on va en faire des séries TV, c'est fantastique, à sur Panture Cult, c'est là, wow, c'est des batteries quoi, ça pourrait être des aliens en train de me faire des expériences sordides, c'est un film d'horreur. c'est pas ok et c'est fou que tu peux vivre la même chose en te disant sur quel jour t'es, quel jour tu tombes et voilà et non mon conseil aux gens, comme je disais comme j'avais aussi mon état de très à fleur de peau à une période où vraiment j'ai tout le temps envie de me retenir pleurer, je dis en fait il faut que je me détende un peu tant pis je vais pleurer parce que là je prends de l'énergie j'essaie de pas pleurer alors que et les gens du coup ils me regardaient Et c'est fou, encore une fois, je pleurais pas quand j'étais enfant. Et là, je me suis mise à pleurer adulte. Et je voyais les infirmiers hyper pris de court. Et j'aurais dit, j'ai peur. Et ça m'est arrivé plusieurs fois de dire quand j'avais peur. Parce que c'est arrivé pile, évidemment, sinon c'est trop simple, à une période où je devais passer pas mal d'examens invasifs. Et je me suis retrouvée malgré moi à verbaliser. Et c'était super cool. C'était limite en mode, mince, elle pleure, elle a besoin de quoi et tout. J'ai juste dit, non, j'ai juste peur, j'ai pas envie d'être là, mais on va le faire quand même. Et là, tu crées une connexion humaine. Je pense qu'on a aussi ce travail à faire de ne pas avoir peur de refaire ressortir aussi notre humanité plutôt que de leur demander d'aller gratter ça. Ils ont des efforts à faire, mais c'est un peu plus dur quand tu as quelqu'un qui pleure et qui dit qu'il a besoin d'aide, même si ce n'est pas un enfant et un adulte, de dire « je m'en fous » . C'est plus dur à justifier. Et normalement, un être humain normalement constitué va quand même essayer. Et franchement, je ne demande pas à ce qu'il me tienne la main pendant un quart d'heure, mais juste être un peu délicat, à m'expliquer ce qu'ils vont faire, les trucs comme ça. Ah oui, ça c'est un truc, je ne sais pas si ça vous rassure ou pas, mais exiger, poser des questions pendant les examens, si ça peut rassurer. Qu'est-ce que vous me faites et tout ? Parce que moi, pour avoir commencé à être manipulée enfant, autant vous dire qu'on ne me disait rien. Et je pense que c'est pour ça que j'ai appris... A dissocier parce que j'étais littéralement un bout de viande. Quand on ne te dispeak pas et qu'on te manipule, on te dit « Ah ok, mon corps n'est plus à moi, c'est fantastique. Comme c'est juste intolérable, je vais juste déconnecter. » Et en grandissant, il a fallu que je reconnecte à mon corps forcément pour mon bien-être et mon corps me l'a imposé à moi-même. Et du coup, là, il y a plein de choses qui étaient possibles et qui ne le sont plus. Où tu es en mode « Non, là, en fait, oh ! » Je suis là, je suis un être humain, je ne sais pas endormir, donc tu me parles, qu'est-ce que tu fais, pourquoi ? Et là, les choses ont changé, je vois qu'il y en a plein qui le font de base, limite qui te racontent leur vie, où tu te dis, oui, c'est bon, fais ton truc, pas de souci, mais c'est mieux qu'il fasse trop et tout. Et il y a des gens où trop expliquer les examens, si tu as peur de certaines manipulations, ça peut faire un peu peur, mais je pense qu'il y a plein de fois où ça aide un petit peu quand même de comprendre ce qui va se passer, pourquoi. Enfin, ça reste de, désolé, je vais devoir te planter ce truc, et ça va piquer un peu. à oui oui ça va piquer un peu. Mais au moins, ils comprennent, ils expliquent et il y a un peu plus de liens et de connexions qui se font. Et après, il y a des personnels soignants qui vont avoir des plus mauvais jours. Il faut être tolérant, mais il faut peut-être accompagner ça un petit peu et s'écouter, voir si vous avez besoin de parler, si ça vous rassure et l'exiger, je pense. Je ne sais pas, des conseils. de mon expérience à l'hôpital et dans le privé aussi, à donner, quoi, mais de vous affirmer en tant qu'être humain et de dire, moi, je préfère quand c'est comme ça, je préfère pas quand c'est comme ça, si jamais c'est possible, nanana, je préfère attendre assis, je préfère attendre debout, enfin, des trucs de base comme ça, enfin, essayer de faire ce qui vous rassure, parce que eux, c'est un peu à la chaîne, ils n'ont pas trop le temps de réfléchir, et limite, si tu leur dis ce que tu veux, ça les aide un petit peu aussi à savoir voilà. comment t'appréhender et comment te gérer.
Speaker #1
Pour donner un exemple, moi qui m'arrivais sur le même examen médical avec deux postures différentes, je pense que ça peut servir si vous êtes soignant et que vous écoutez par hasard cet épisode ou bien si vous êtes partie de l'entourage. Parce qu'en vrai, si tu te fais accompagner pendant ton examen, la posture de l'autre, elle peut aider ou non. Du coup, comme je l'ai dit, j'ai eu problème de claustrophobie, les IRM, c'est compliqué. J'ai passé une IRM qui m'a traumatisée où j'ai demandé à ressortir ce que je n'ai jamais fait de ma vie. et quand je suis ressortie j'ai dit je suis en train de faire une crise d'angoisse et la manipulatrice radio m'a engueulée en me disant vous ne faites pas une crise d'angoisse, vous avez passé X IRM jusqu'à maintenant si vous avez réussi à aller y passer c'est que vous ne faites pas une crise d'angoisse c'est juste un peu d'anxiété. J'étais là genre Je suis pas là pour jouer sur les mots, là je suis en train de vous partager un mal-être, et j'ai vraiment l'impression que ça va vraiment très mal se passer. Donc j'ai passé mon examen en pleurant, et après j'en ai pas mal parlé avec ma psy. L'année suivante, je me suis retournée faire cet examen, et j'étais avec une petite jeune trop mignonne, la manip radio, et au moment où elle me piquait, parce qu'on te pique pour te mettre de l'iode, la poche d'iode, pour les IRM, je lui ai dit j'ai très peur, je suis claustro, j'ai peur. et là elle m'a regardée et m'a fait je comprends et elle m'a dit je vais vous parler tout le long si vous voulez et bah juste le, je crois même pas que ce soit le fait qu'elle me parle parce que ça me saoule qu'on me parle mais le je comprends ça a tout débloqué et donc je pense que en tant que que manip radio tout ça ça change en fait le fait de faire preuve d'empathie mais je crois aussi que parfois l'entourage peut dire oh mais c'est bon t'es toujours de mauvaise volonté quand tu passes un examen nanana enfin moi je Merci. ou tu... Je sais plus, ma maman, une fois, elle m'avait dit un truc comme ça. Elle m'a dit, oui, mais il faudrait que tu t'adaptes un petit peu, pas méchamment, mais genre, tu vas les passer toute ta vie, ce serait cool que... Et en fait, je critique pas ma mère qui écoute ce podcast, mais juste, voilà, le truc de dire, je comprends... Enfin, même si je ne vis pas cette situation, j'imagine que c'est compliqué pour toi, et je suis là, ça change vachement de choses. Donc voilà, c'était juste mon petit retour. Moi, j'ai juste une dernière question. Tu as mentionné le fait que tu avais évolué dans ta posture vis-à-vis de toi, que tu avais arrêté d'être contrôle fric. De facto, si on enregistre aussi, c'est parce que tu acceptes de parler maintenant et que peut-être avant, tu étais plus secrète. Est-ce que tu peux revenir ? Est-ce que tu as analysé ce mouvement un petit peu de changement ? Comment tu l'expliques ? Qu'est-ce qui a changé pour toi ?
Speaker #0
J'ai eu plusieurs signaux qui m'ont dit que ça ne marche pas. J'ai hâte que j'arrive au bout d'un truc et que je m'épuisais, que je commençais à faire un peu d'angoisse. Et j'ai la chance de ne pas faire d'angoisse. Je peux être stressée, anticiper des choses. Contrôle fric, ça peut être une forme d'angoisse, puisque l'angoisse, de ce que j'en comprends, en n'étant pas du tout spécialiste, vu qu'en plus j'en souffre pas majoritairement, mais c'est la sur-anticipation du futur et de ne pas être assez dans le présent. Et être contrôle fric, c'est ça aussi. C'est contrôler le futur, pas le présent. Enfin, un peu, mais c'est surtout... Moi, en fait, ce que j'essayais de faire, c'était, je ne sais pas dans quelle étagerie après, là, je peux gérer ce truc, il faut que j'aide Léa du futur. Et elle me remerciera, parce que ça se trouve, elle sera en PLS et il faut que je l'aide dès que je peux. Et j'essaye de limiter tout ce qui peut me limiter. Et après, je pense que c'est un peu dans ma nature de prendre en charge des trucs. Je ne suis pas chef de projet pour rien non plus, tu vois. C'est un truc que j'ai facilité à faire aussi. Et du coup, je pense que j'ai joué sur ma facilité et que ça s'est un peu détourné et que j'ai eu un moment où c'est allé au-delà de juste un trait de personnalité, où ça allait un peu en mode, un poil pathologique ou franchement. très mauvais élèves, je ne suis pas allée voir de psy, j'en ai vu un, mais j'ai séché les courets, j'ai arrêté de le voir, bref. Moi, je sentais que c'était trop, j'ai réussi à m'écouter quand même. C'était à un moment donné, en fait, comme je disais, j'ai grandi en me devant tellement prendre sur moi que je n'ai pas eu le choix pour me protéger, de me déconnecter de mon corps. Arrivée un certain temps... C'est comme si j'avais un dialogue, je séparais vraiment mon corps et mon esprit, ce que j'arrive à faire de moins en moins, je pense que dans quelques années, ce sera complètement fini, où vraiment, c'était un truc que je voulais mettre à part, et c'était un peu mon boulet, quoi. Parce que moi, mentalement, tout va bien, et physiquement, ça va pas top, voire certains jours, tout va mal. Et donc c'était vraiment mon fil à la pâte au quotidien, qui m'empêche d'avoir la vie que je veux. Et un jour, il m'a dit, petit à petit, je ne pourrais pas trop l'expliquer, mais il m'a dit, en fait, je sentais que j'avais certaines douleurs et certains symptômes. C'était aussi mon corps qui me parlait et qui essayait d'attirer mon attention. En mode, tu ne peux pas améliorer. Là, si je te dis que dimanche, on ne fait rien, c'est dimanche, on ne fait rien. Si je te dis qu'il faut que tu règles ton problème du contrôle fric parce que ça va trop loin, c'est pour ton bien que je te dis ça. En fait, on est la même équipe. Et à chaque fois, mon premier réflexe, ça a été de dire non. Lui, il dit, tu ne peux pas gagner, c'est moi qui ai les manettes. Il dit, très bien, très bien, mais moi, j'augmente le curseur jusqu'à ce que tu m'écoutes au point que ce soit insupportable et que les douleurs fortes touchent au là. Oula, ok, ok, tu as mon attention, qu'est-ce qui se passe ? Et j'ai commencé à comprendre, mais vraiment très, très tard, que c'est de la dissociation, mais parce que c'est des sujets qui ont commencé à apparaître sur Internet. J'ai commencé un peu, c'est un peu... trigger warning, post me too quand j'entendais des gens je me mets pas du tout à leur niveau mais qui décrivaient des agressions qu'elles avaient eues et les résultats que ça avait eu sur elles, je disais ah c'est un peu ce que je ressens après certaines dissociations, même après certaines expériences médicales qui c'était pas top top bon c'était techniquement pas une agression mais mon corps l'a compris comme ça oui voilà parce que depuis tout à l'heure tu parles de dissociation,
Speaker #1
moi le seul contexte où j'en ai vraiment entendu parler. Donc, c'est des situations très violentes de trauma et beaucoup dans le cadre d'agressions sexuelles, en fait, j'en ai entendu parler. Et du coup, c'est juste pour mettre l'accent sur le fait que c'est quelque chose que tu as extrêmement mal vécu pour atteindre un tel niveau et donc te dissocier. C'est quelque chose qui était traumatique pour toi.
Speaker #0
Oui, sauf que j'ai dû commencer dans l'enfance et donc, ce n'était pas le moment où on en parlait. Ce n'était pas le moment où je pouvais comprendre ce que c'était, que je comprenais que je le faisais. Et moi, j'ai grandi comme ça. Et du coup, il n'y avait pas vraiment d'élément de comparaison. Et d'avant à après, tu vois, l'expérience médicale que j'ai eue avant ça, c'était, j'ai dû me faire opérer. Quand je me suis réveillée dans la salle de réveil, j'avais, je ne sais pas, 5 ans. J'étais en pleurs, j'avais peur. Je me réveillais de l'anesthésie et tout. Je me suis fait crier dessus par l'infirmière qui me disait de la fermer. Donc voilà. Donc autant te dire que c'était en mode, c'était que tu exprimes quelque chose et que tu demandes de l'aide. C'est non. Ce n'est pas que moi dans ma petite tête. C'est vraiment des choses que j'ai... vécu où les gens étaient là non tu te tais et tu prends sur toi donc du coup je lui ai dit ok très bien et pour m'aider mon corps il a dit ok on va faire ça sauf qu'après en grandissant c'était pas tenable et donc du coup j'ai un peu reconnecté avec mon corps et un peu plus écouté mes émotions, ce qui se passait et tout, pas tant mes symptômes parce que ça j'avais pas le choix que de les écouter et il y a eu une période un peu difficile où tu te dis ah j'ai chaud quand même voilà donc il y a eu ça Et ensuite, il s'est passé le Covid, où j'avais cette année-là, en 2020, prévu deux giga voyages, qui étaient censés être « waouh, dans 20 ans, on s'en souviendra encore, trop bien » . Et là, le Covid, alors que j'avais tout réservé à l'avance, c'était un peu pour moi un signe de dire « arrête, tu crois que tu sais que tu peux tout gérer pour te protéger, tu veux tout prévoir à l'avance ? » Non ! « Dis-moi, je te mets « pandémie mondiale » et tes plans s'annulent. » Évidemment que je ne pouvais pas prévoir que ça arrivait. J'aurais pu prendre toutes les assurances que je voulais. Et du coup, c'est un peu des signaux comme ça qui sont arrivés où je me suis dit « Ah, c'est… il faut que je… » Wow ! Gros signe de dire « Arrête de… on verra, on vit au jour le jour. » On ne sait pas ce qui se passe, mais c'est OK. Donc, j'avais déjà un peu joué ça. Et après, il y a eu plein de petits exemples d'événements comme ça dans ma vie qui se sont passés. Dès que j'essayais d'avoir le réflexe d'un peu plus tenir, essayer de contrôler et tout, ils m'ont dit « Non, je te rééloigne ton but de toi » . Et dès que j'ai commencé à lâcher prise, là par contre, des grosses récompenses. Mais pareil, tu es en mode « Quoi ? Pardon ? Je suis en train de vivre ça ? C'est fantastique ! » Et du coup, j'ai dit « OK, OK, j'ai compris. J'arrête et je vis. » un petit peu plus au jour le jour et en me disant que le futur, c'est le futur et on verra de moins se soucier de ça. Et ça s'est fait en même temps, du coup, de cette un peu reconnexion avec mon corps où j'ai vu ça comme un allié, en fait, et pas comme quelque chose qui me veut du mal. Et en fait, il y a plein de façons de voir les choses. Je me suis rendue compte en discutant avec les gens et en vieillissant, c'est que soit on voit comme quelqu'un. de faible, qui a beaucoup de douleur, qui ne peut pas faire ce qu'elle veut, que si tous les jours tu lui demandes comment ça va, il y a deux chances sur trois qu'elle te dise non ça ne va pas parce que j'ai mal là, parce que j'ai tellement envie de gerber, j'ai presque pas envie d'ouvrir la bouche pour te saluer. Et sinon on pourrait dire, mais tout ce que j'arrive à faire alors que je suis littéralement handicapée, et dans ce cas-là je suis super forte, je suis peut-être même mille fois plus forte qu'à la moyenne vu que j'arrive à faire... plein de trucs, autant si ce n'est plus que certaines personnes, alors que je suis à peut-être la moitié de leur capacité énergétique qu'ils auraient. Alors que moi, je me dis, putain, mais si j'avais votre énergie, je serais déjà présidente du monde libre, quoi. Enfin, qu'est-ce que vous attendez, les gens, quoi ? C'est vraiment deux façons de voir les choses. Et du coup, tu te dis, en fait, mon corps, il se démerde quand même pas mal. C'est incroyable tout ce que le corps... Peu accepté et géré si tu le laisses faire et tu lui accordes du repos, que tu manges bien et que tu l'écoutes quand il te... Ça paraît un peu fou, mais si, quand tu as un symptôme de la fatigue, c'est ton corps qui te dit quelque chose. Je ne sais pas, un coup de soleil, c'est ton corps qui te dit quelque chose. C'est vraiment des trucs tout bêtes comme ça. Les signaux, si tu ne les ignores pas, ça se passe bien. On est la même équipe et tout va bien. Je pense qu'il y a eu un mélange de la santé physique et la santé mentale qui sont un petit peu... lié et qui était de pair quand j'ai accepté de plus me renouer avec mon côté symptôme vraiment physique et trouver que mon corps était en fait plutôt balèze parce qu'au final là, ça te paraît évident quand tu le dis, tu dis, tu fais des fausses quand même ou il faut que t'aies des stratégies en mode tu te prépares deux jours avant pour pouvoir survivre et tout et c'est pas n'importe qui qui aurait le courage ou la capacité peut-être physique même de faire ça et moi je l'ai fait et je me suis pas trop posé de questions. Bravo à mon corps. Et en fait, les deux sont tellement liés que quand tu prends soin de ton corps physique, tu prends soin de ta santé mentale aussi. Et le côté contrôle fric, c'est évidemment plus l'aspect santé mentale. Je pense que l'inverse est vrai aussi, évidemment. Je ne sais pas si c'est facile à prouver ou pas, mais une fois que tu le captes, c'est un vrai déclic qui se passe. Et du coup, j'arrive à être beaucoup plus bienveillante avec mon corps, avec moi-même, dans le podcast. tu as pas mal parlé du fait de voir la maladie comme une coloc et tout moi c'est pas un truc que je vois vraiment parce que je pense que j'ai été malade trop tôt pour vraiment c'est pas un nouveau paradigme c'est qui je suis et moi c'est vraiment une maladie génétique j'ai des photos de mon cariotype de mes chromosomes c'est vraiment tangible j'arrive pas à dépersonnifier ça et à dire que c'est pas moi Mais du coup, ce que j'ai fait pour m'en séparer, c'était d'un peu séparer le corps et l'esprit. Et ça peut servir dans certains cas d'urgence, mais c'est vraiment à utiliser avec modération. Et après, du coup, j'ai mon rapport, moi et Céplus, mieux géré dernièrement, quand j'ai été beaucoup plus bienveillante avec mon corps, et de dire « Ok, t'es fatiguée, très bien, on va se mettre sur Netflix, il n'y a pas de soucis, ok, là on va essayer » . de moins sortir, ou ok, là on est triste, t'as le droit d'être triste, et viens, on pleure sous la douche, et c'est pas grave, c'est ok, c'est pas un échec, y'a pas de honte à avoir, t'es pas censée être au top tout le temps, c'est que des hauts et des bas, accepter que c'est ça aussi. Et le vivre, et te dire, bon, aujourd'hui je suis triste, aujourd'hui je suis moins bien, ça je l'accepte, je vis avec, après c'est juste, y'a des états où bah... Il y a des limites à ce que le corps humain peut endurer quand même en termes de douleurs, d'usures, de répétitions. Et là, il y a des limites où j'aurais vraiment besoin que ça s'arrête et je n'y arrive pas. Mais je pense qu'il y a un gros du travail qui est fait quand même moi dans ma gestion, de moi à moi. par rapport à ça. Et ce qui reste, c'est peut-être le sujet principal du podcast, de comment expliquer aux autres et tout, mais je ne mets pas trop d'attente des autres. À la fois, comme je disais, pour ne pas être déçue, parce que je l'ai déjà été, mais aussi parce que il y a tellement des gens plus légitimes pour être au taquet, qui n'ont pas bien fait, des médecins, des gens pour aider, qui pédalent un peu dans la semoule, que je n'ai pas un niveau d'attente trop fort des autres. jeu. Je comprends qu'ils ne savent pas, en fait. Et c'est dommage pour moi. C'est dommage pour eux, pour leur ouverture d'esprit et leur empathie. Parce que je trouve ça compliqué d'être un être humain obligé de vivre en société et de galérer avec l'empathie. Je pense que c'est vraiment un vrai problème. Mais écoute, tant pis pour eux, tant pis pour moi. Et on verra comment ça évoluera.
Speaker #1
Non, ça me semble sain. Ça me semble super sain et je m'emploie souvent dans... Dans les épisodes, le fait que ce soit apaisé et tout, mais oui, vu de l'extérieur, c'est posé, ce que tu dis. Et je pense que dans le cadre de... Je pense que la posture qu'on a vis-à-vis de soi-même a vachement une influence sur la manière dont les autres nous perçoivent. Quand on est droit dans ses bottes ou quand on est conscient de ses limites, ça change beaucoup de choses aussi dans la manière dont les gens nous perçoivent. Et je pense que... Je crois qu'on en avait parlé. Mais oui, on en a parlé en message vocaux. Quand on exprime un non et qu'on est vraiment sûr de soi et qu'on dit non, c'est pas la même chose qu'on dit. Non, mais si t'as besoin de moi, je peux t'aider, tu vois.
Speaker #0
Exactement, t'arriver à s'affirmer, d'être à l'aise avec ça et d'accepter qu'on a des limites. Moi, je pense que j'ai eu beaucoup de problèmes avec ça. Mais en même temps, je referais peut-être un petit peu différemment en me reposant plus certains moments. Et encore, là, je veux dire, j'ai une vie, depuis que je suis à Paris, un peu plus chargée. Mais j'ai eu des moments beaucoup plus calmes par le passé. Mais tu vois, là, tu as commencé par me présenter en disant que je faisais plein de choses et tout, mais c'est parce que... J'ai fait plein de choses que j'ai captées, qu'en fait j'étais capable de les faire, que mon corps était super fort et que je me suis sentie mieux avec moi aussi. Et c'est parce que je me force à venir au taf tout le temps sans prendre d'arrêt maladie et que j'arrive quand même à atteindre tous mes objectifs largement que je suis à l'aise avec moi-même aussi en fait. C'est peut-être parfois en disant ce qui paraît super contre-instinctif que tu arrives à résoudre les problèmes. Parce qu'en fait, ce n'est pas possible d'être malade. Ce n'est pas une posture. Ça, c'est sympa. Les gens, tu es malade, reste dans ton lit. Ça, ça passe quand tu as la grippe et que ça va passer. Pas quand ça dure. Et là, justement, il faut que tu fasses des choses pour que tu arrives à prouver que tu es capable et à être fière de toi pour que les moments où tu sois plus contraint à te ralentir, que ce soit OK. La même chose dans les moments de joie et de tristesse, c'est OK parce qu'il y a les deux, mais il faut qu'il y ait les deux. Et parfois, il faut un peu aussi pas trop s'écouter et se forcer un peu. Donc moi, je suis un peu dans la limite de ça parce que j'ai beaucoup évolué et appris et me suis beaucoup épanouie en me forçant à faire des trucs nouveaux, en voyageant, en me mettant dans des situations galères et en, à chaque fois, réussissant à m'en sortir. C'est comme ça que j'ai grandi en tant que personne, qu'adulte. Et voilà, j'ai poussé mon corps. Mais ça a été beaucoup utile. Mais en même temps, réussir à un petit peu plus... Ouais, enfin, accepter les limites et comprendre quand c'est un petit peu too much. Mais c'est de l'écoute. Je pense qu'aucun est vraiment trop sain. Il ne faut pas... Tout le temps, c'est écouter. Moi qui ai des douleurs chroniques, si tu me dis que je sors de mon lit que les jours où ça va bien, ça fait 15 ans que ça ne va pas bien. Je me réveille, j'ai mal. Je me couche, j'ai mal. Je ne peux pas m'écouter. Je ne peux pas m'écouter parce qu'il faut que la vie continue. J'ai des trucs à faire, que la vie m'impose. Même si j'étais en arrêt maladie, il faut quand même que je sorte de chez moi pour aller faire des courses. Ça ne changera pas et ce n'est pas agréable de faire des courses quand ce n'est pas bien. Du coup, c'est pour ça qu'il faut un petit peu se forcer. et il faut doser quoi et pas trop s'écouter tout le temps et aussi parce que c'est pas agréable quand tu t'écoutes trop de dire ah tiens ça va encore pas bien et trop être en contact quoi mais c'est c'est très très bien un nouveau mouvement de self-care d'apprendre à s'accepter à s'écouter à mettre ses limites à décommander des choses comme ça mais je pense qu'il y a pour se rendre service Merci. De façon générale, c'est à adapter à chacun, mais je pense que c'est pas mal de se forcer aussi. C'est peut-être parfois parce que les choses te font peur que c'est pour ça qu'il faut les faire. C'est que tu mets le doigt sur quelque chose aussi. Ce genre de conseils et de concepts, je pense que c'est assez important. Mais du coup, ça crée un décalage avec les gens qui essayent de te voir en tant que malade, de dire « oui, je suis malade, mais je fais quand même tous ces trucs » .
Speaker #1
Moi, j'aurais tendance à dire qu'il faut explorer ses limites. C'est Carole, dans l'épisode sur la spondylarthrite ankylosante. C'est une maladie quand même où elle a des articulations super fragiles, elle a des douleurs atroces, elle fait des sports extrêmes. Mais en fait, elle connaît ses limites. Il y a certains mouvements qu'elle sait qu'elle ne peut pas faire et elle ne les fera jamais. Mais en revanche, dans toute l'amplitude de mouvements qui lui est permise, elle va les faire à fond. Et j'ai un peu aussi ce sentiment-là, moi, à toute proportion gardée, parce que j'ai une sclérose en plaques qui n'est vraiment pas très agressive. Mais d'avoir exploré beaucoup de choses, par exemple, tu l'as dit, le stress de manière générale, quand on a une maladie, ce n'est pas top. Je suis quelqu'un de très anxieux, tout ça. Et du coup, je crois que j'ai choisi mon rapport au stress, que je sais qu'il sera toujours là. Mais dans quelle mesure je le laisse s'exprimer et dans quelle mesure je me dis, là, ça va trop loin et il faut que je le prenne en charge. C'est des choses qui sont propres à chacun. Mais c'est cool, effectivement. Je pense que quand on a un diagnostic... quand on apprend qu'on vit avec une maladie, un handicap, il y a un moment d'abattement où on se dit « En fait, là, je vais juste me mettre dans une bulle et je vais vraiment me préserver, etc. » C'est super bien de se préserver, mais je crois qu'avec le temps, on apprend ce que ça veut dire que de se préserver, et c'est propre à chacun, chacun a ses limites. Et parfois, ça fait du bien de faire un peu n'importe quoi, ou de faire des trucs qui nous tiennent à cœur.
Speaker #0
Il faut vivre, tout simplement, et pas survivre. C'est ça, la grand distinguo. Sinon, ça... ça a beaucoup moins d'intérêt.
Speaker #1
Exactement. Alors, il reste huit minutes sur la carte SD. Est-ce que tu as des dernières choses que tu veux nous partager ? Un cri du cœur ? Je ne sais pas. Il y a un truc qu'on n'a pas évoqué et que tu veux absolument dire ?
Speaker #0
C'est ton moment de...
Speaker #1
Non, je crois pas.
Speaker #0
Tout est bon ?
Speaker #1
Ouais.
Speaker #0
Ok, ça marche. Pourquoi est-ce que t'as accepté de parler alors que personne au travail n'est au courant de ta situation ?
Speaker #1
Ouais, parce que déjà, ça me fait plaisir de passer du temps avec toi, parce que t'es super douce et bienveillante et prévenante, donc j'avais aucun doute que ça se passerait. super bien et que je pouvais te faire confiance si jamais ça ne se passait pas bien. Et c'est un peu pour les raisons que j'ai évoquées. En fait, déjà, il y a eu un petit peu un processus d'acceptation, de dernier diagnostic et tout. Je parle de diagnostic, mais dernière nouvelle, on va dire. Et là, maintenant, ça va mieux. Je me dis, ça marque le fait que je puisse en parler. Et c'est cool. Et comme tu m'as dit, j'ai eu le sentiment... je me suis dit ah c'est bien ça veut dire que c'est intéressant comme réaction je me suis dit ah qu'est-ce qui se passe et tout et si tu réagis comme ça c'est que c'est pas anodin et que ça peut peut-être être intéressant pour toi de passer un cap et peut-être qu'après ce podcast je pourrai en parler beaucoup plus facilement parce que là j'ai verbalisé beaucoup de choses et du coup je me suis dit c'est parce que justement ça Ça te titille et que t'es un peu en mode « Oh là là ! » que c'est sans doute qu'il faut le faire.
Speaker #0
Oui, mais c'est ce qu'on disait tout à l'heure sur les limites. Je pense que c'est faire un truc que tu pensais peut-être pas possible il y a quelque temps et le faire dans un cadre qui te convient.
Speaker #1
C'est ça, le fait qu'on me dise « Viens, on va pas être ton truc. » Je suis un peu en mode « Oh là là ! » Je me dis que c'est pas OK que tu réagisses « Oh là là ! » Alors que si j'avais juste pas envie, je pourrais dire « Non, pas aujourd'hui, pas là. » Si je suis un peu en mode... Tu sens que c'est un sentiment un peu complexe qu'il faut détricoter. Non, ce n'est pas une réaction 100% saine. On va creuser, tu vas te forcer à le faire. Et comme ça, tu vas enlever un nœud. Et je vais continuer d'enlever des nœuds jusqu'à la fin de mes jours. C'est comme ça que je visualise un peu l'existence. Mais là, on met le doigt sur un truc.
Speaker #0
Ça va, ce n'était pas trop douloureux d'enlever un nœud ?
Speaker #1
Non, encore moins avec toi. Parfait, j'ai passé un très bon moment. Merci,
Speaker #0
merci.
Speaker #1
Merci à toi.
Speaker #0
Merci à Aléa d'avoir défait des nœuds sur l'anomalie. Nous nous connaissons depuis deux ans et demi et je mesure le chemin qui a été parcouru pour que tu viennes témoigner aujourd'hui. Prendre la parole n'est jamais simple. Exposer nos questionnements et nos vulnérabilités l'est encore moins. En tant qu'interlocutrice, plusieurs points m'ont particulièrement marqué au cours de notre échange. D'abord, cette évidence qu'on oublie trop souvent. On ne sait jamais vraiment ce que traverse l'autre. Avant de projeter quoi que ce soit sur le ressenti d'autrui, Le mieux reste de poser des questions et de garder une oreille attentive. Ensuite, il y a cette réflexion de Léa sur les limites. L'exploration de ces limites et leurs définitions sont propres à chacun. J'ai trouvé fascinant d'entendre Léa expliquer qu'elle ne pouvait pas vivre dans un monde calfeutré, qu'elle avait besoin de sortir, de faire des concerts, de vivre des expériences pour continuer à s'épanouir. Enfin, cette réflexion à laquelle je n'avais jamais vraiment pensé, mais oui, on peut poser des limites dans le cadre de nos échanges avec le corps médical. Cette perspective m'a fait énormément de bien. Pour terminer, L'Anomalie est un podcast autoproduit qui vise à ouvrir la parole sur la maladie et le handicap. Je travaille dessus avec mes petites mains, sur mon temps libre. Si vous souhaitez soutenir ma démarche, rien de plus simple. Abonnez-vous au podcast sur votre plateforme d'écoute préférée, mettez une note ou un commentaire pour le rendre plus visible. Enfin, vous pouvez me partager vos retours sur Instagram, sur le compte lanomalie.media. Je les lirai avec attention. Rendez-vous dans 15 jours pour le prochain épisode. D'ici là, prenez soin de vous.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

Bienvenue dans lanomalie 👋

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Description

Vivre avec des douleurs chroniques et l'errance médicale : le témoignage de Léa

L'errance médicale : quand le corps médical peine à diagnostiquer

Vivre avec la douleur au quotidien : un handicap invisible

Dissociation et trauma médical

L'importance de l'empathie médicale

Maladie invisible au travail : briser le silence

J’espère sincèrement que ce nouvel épisode de lanomalie vous plaira.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

Speaker #0
Voilà, ça fait un moment que j'ai mal tout le temps, tout le temps. Il y a forcément un truc qui ne va pas, à une intensité plus ou moins forte. Donc j'ai appris à vivre avec ça. Contrairement comme un des mortels, je peux gérer si j'ai que cette partie qui me fait mal. Mais quand il y a tous les voyants allumés et un peu forts, c'est les moments où tu perds un peu espoir. Parce que du coup, vis-à-vis de ça, je suis en errance médicale depuis toutes ces années.
Speaker #1
Bonjour et bienvenue dans l'anomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap. Dans ce nouvel épisode, je reçois Léa, une collègue de travail pour aborder un sujet complexe, celui de l'errance médicale. Léa vit avec une maladie génétique, le syndrome de Turner à mosaïque, mais ce n'est pas le cœur de notre échange. Ce qui nous préoccupe aujourd'hui, ce sont les douleurs chroniques inexpliquées qui bouleversent le quotidien de Léa. Vivre avec la douleur, c'est voir son rapport au monde profondément modifié. D'abord parce que les gestes les plus simples deviennent complexes, mais aussi parce que mille questions peuvent envahir l'esprit. Parmi lesquelles, comment identifier une urgence quand la douleur est permanente, où placer la limite, comment dire que ça ne va pas alors que ça ne va jamais vraiment, comment expliquer ses difficultés à son entourage, surtout dans un monde validiste où on s'attend à ce qu'un week-end de repos ou un arrêt maladie règle tout, comment faire confiance au corps médical quand le suivi manque parfois d'humanité, et surtout, comment sortir de cette volonté de tout contrôler pour continuer à vivre, même dans la douleur. En enregistrant cet épisode, j'ai pris la mesure de la dureté de l'expérience de Léa elle exprime un profond désarroi et ce sentiment que personne ne peut vraiment comprendre ce qu'elle traverse. Son récit contraste avec l'image que j'avais d'elle avant d'échanger sur son vécu et son parcours. Car Léa est une personne joyeuse, bourrée de culture et de références, volontaire et vous allez l'entendre dans l'épisode d'une immense amatrice de concert.
Speaker #0
Sur ce je vous laisse pour un épisode un petit peu plus long que d'habitude dans ses riches en émotions. Bonne écoute Bonjour Léa Salut
Speaker #1
Je suis ravie d'enregistrer avec toi et je suis d'autant plus touchée que ça fait partie d'un long processus personnel puisque ça fait deux ans et demi qu'on se connaît. Est-ce que je peux dire qu'on travaille ensemble ?
Speaker #0
Oui.
Speaker #1
Donc ça fait deux ans et demi qu'on se connaît, on travaille ensemble et j'ai toujours eu la sensation qu'il y avait quelque chose en t'entendant parler. En termes de santé, il y avait des petits indices du type j'ai des examens médicaux, je me sens fatiguée, etc. Et j'ai aussi senti que c'était un sujet qu'on pouvait peu ou pas évoquer à cette époque-là. Je crois que j'avais un peu ouvert la porte. Et je sentais que tu n'étais pas prête. Donc, bon bref, tu savais qu'une perche avait été lancée, mais ce n'était peut-être pas le bon moment. Et à un moment, tu es venue en Italie. Et donc, on a parlé de la maladie avec laquelle tu vivais, des symptômes avec lesquels tu vivais. Et ensuite, tu as dit que c'était OK pour enregistrer. Donc, nous voilà. La première question qui est assez évidente, c'est est-ce que tu peux te présenter de la façon dont tu le souhaites ?
Speaker #0
Oui, donc je travaille avec Julieta à Paris. Vous pouvez me retrouver du coup dans des salles de concert, des salles de cinéma ou dans des trains à droite à gauche en vadrouille parce que j'aime bien voyager.
Speaker #1
Ok,
Speaker #0
et que fais-tu là aujourd'hui pour cet enregistrement ? pour cet enregistrement. Je suis là, en effet, pour peut-être boucler un processus amorcé depuis un moment, en effet, je te rejoins. Mais c'est vraiment un signe de l'univers où t'as popé dans ma vie à un moment donné. Vraiment deux semaines après une grosse annonce de santé pour moi. Du coup, Julieta qui arrive. Coucou, je m'appelle Julieta et je fais un podcast sur l'annonce du diagnostic. Et vraiment, j'étais là, damn, qu'est-ce qui se passe ? Puis cette fille avait l'air adorable et j'adore ton projet, ton podcast. Et j'adore le principe de podcast de base. Et j'étais là, oh no ! Et je trouvais ça à la fois 100% génial et en même temps, j'étais là, ah ! En effet, moi, c'est vrai que j'ai mis pas mal de temps à digérer, mais... J'étais tellement mal vis-à-vis de ça à l'époque, c'est allé beaucoup plus vite que je pensais pour être OK avec ça, OK d'en parler et tout. Et après, je savais qu'il y avait un chemin où j'aurais pu passer dans le podcast à un moment donné. Et quand tu m'as proposé, je me suis dit, allez, c'est le moment.
Speaker #1
OK. Pour initier la discussion, est-ce que tu peux préciser les symptômes ou la maladie avec laquelle tu vis ? Je ne sais pas de quoi tu veux parler, ce que tu veux garder secret, etc. Donc, je te laisse choisir.
Speaker #0
Non, c'est juste que j'ai un terrain qui n'est pas très facile à expliquer. C'est aussi pour ça que je n'en parle pas. C'est long, pas forcément simple à comprendre pour les gens, comme ça, sans rentrer dans le détail. Ce n'est pas juste un nom de maladie simple, diagnostic à donner, mais il n'y a pas de secret. Moi, je ne pense pas de problème à dire assez vite que je suis malade ou pas en très bonne santé. Après, rentrer dans les détails, c'est juste un petit peu compliqué, parce que les gens, ça ne va pas les aider, que je leur explique, à comprendre ou à visualiser. En gros, j'ai été diagnostiquée enfant à 8 ans. On a découvert que j'avais un syndrome de Turner. Une fois que je dis ça, comme c'est une maladie rare et pas très connue, les gens ne sont pas beaucoup plus avancés. Je ne peux même pas vraiment expliquer ou vous dire d'aller chercher dans Google. En plus d'avoir ça, j'ai aussi une mosaïque. ça veut dire que Toutes les cellules de mon corps ne sont pas identiques. Alors ça devrait l'être, ça devrait être porteur pareil. Mais du coup, ça veut dire que j'ai des cellules qui ont 100% de cette maladie, des cellules qui l'ont un peu, des cellules qui ne l'ont pas du tout. Ça veut dire que j'ai la maladie beaucoup moins forte qu'elle pourrait. Du coup, ça fait que dans tout ça, je ne m'en sors pas trop mal. Je devrais être beaucoup, beaucoup plus impactée et avoir des symptômes plus forts. Mais malgré tout, j'en ai quand même et ça impacte ma vie. C'est pour ça qu'on s'en est quand même rendu compte très tôt. Et du coup, c'est pour ça que j'ai ma version de cette maladie. Et comme en plus j'ai été diagnostiquée enfant, je ne suis pas du tout spécialiste de ma maladie. Parce qu'à 8 ans, on ne m'a pas expliqué grand-chose. Ou alors on m'a expliqué, j'ai pas... Trop retenue. Et en grandissant, je n'ai pas fait l'effort de beaucoup plus me renseigner parce que les symptômes peuvent évoluer au fur et à mesure des années de la vie à cause de cette mosaïque. Ou ce n'est pas parce que je lis la liste des symptômes qui peuvent arriver que je vais tous les avoir. Ça ne veut pas dire que je ne les aurai jamais si je ne les ai pas aujourd'hui. Donc, ce n'est pas très fiable. Du coup, je n'ai jamais fait cette démarche. Et aussi parce que je n'ai pas un rapport. encore très serein avec cette maladie où j'ai fait un blocage. Pareil, pendant des années, j'ai arrêté de me faire suivre pour cette maladie. Alors que normalement, je dois avoir un suivi régulier parce que j'avais besoin de me faire une pause sur ce rôle de malade, de ne plus aller à l'hôpital et de ne plus me prendre la tête avec ça. Et à côté de ça... Il y a un deuxième versant où j'ai aussi des douleurs chroniques depuis que j'ai 15 ans. Donc ça veut dire que j'en ai 31 aujourd'hui, donc depuis la moitié de mon existence quand même, qui évoluent au fil des années et de plusieurs types. Ça a commencé par des céphalées slash migraines. Pareil, la diagnostic n'a pas été bizarrement si évident à poser, alors qu'avec le recul de tous mes autres trucs, ce n'est pas la chose la plus difficile. à diagnostiquer non plus. À côté de ça, j'ai des douleurs au niveau de l'estomac, j'ai très souvent des nausées. Et depuis quelques années, j'ai aussi des douleurs articulaires qui s'ajoutent à ça. Donc voilà, ça fait un moment que j'ai mal tout le temps, tout le temps. Il y a forcément un truc qui ne va pas à une intensité plus ou moins forte. donc j'ai appris à vivre avec ça mais quand les douleurs se superposent il y a des moments où c'est un petit peu c'est trop et c'est dur à gérer et c'est complètement aléatoire de savoir, enfin je sais gérer si j'ai que je devrais pas mais contrairement comme un des mortels je peux gérer si j'ai que cette partie qui me fait mal mais quand il y a tous les voyants allumés et un peu forts c'est les moments où Tu perds un peu espoir parce que du coup, vis-à-vis de ça, je suis en errance médicale depuis toutes ces années. Je suis suivie sous cet service de la PHP. Je suis passée depuis plusieurs années en médecine interne pour essayer d'avoir une vue un peu plus globale de ce qui peut se passer. Parce que quand on me regarde individuellement, c'est « oh, ça va, puis vous êtes jeune, donc au pire, voilà » . C'est un truc qui n'est pas forcément très logique. C'est justement parce que je suis jeune qu'il faut que... J'envoie le pâté. Maintenant, je m'en fous que vous me soignez quand j'aurai 65 ans. Mais bon, voilà. Et du coup, on ne trouve pas trop le lien avec tout ça. Donc, c'est un peu long, un peu difficile. Je n'ai pas de traitement qui me soulage vraiment beaucoup. Donc, c'est attendre que ça passe. faire avec. Et le point commun avec ces deux soucis, qui sont peut-être liés d'abord, vu que un syndrome de Turner n'est pas giga précis. En gros, je ne vais même pas vraiment trop expliquer, mais un syndrome, ça veut dire que j'ai une batterie de trucs qui déconnent chez moi, parce que mes gènes ne sont pas giga performants. Mais des choses qui n'ont rien à voir. C'est pas... Telle partie de mon organisme ne fonctionne pas. C'est des choses qui n'ont rien à voir, des choses qui se voient sur mon corps quand on sait quoi regarder, des choses qui ne se voient pas du tout, qui sont à surveiller et qui fonctionnent moins bien. Du coup, c'est un peu difficile de savoir qu'est-ce qui peut être lié à ça, qu'est-ce qui peut être un effet secondaire des traitements que j'ai eus enfant pour aussi limiter certains symptômes. Ça, en vrai, c'est triste à dire, mais c'est une possibilité aussi. Des douleurs qui sont déclarées pile après avoir arrêté un traitement vraiment très lourd que j'ai eu pendant l'enfance, pendant des années. Ça se trouve, c'est juste pas de bol et ça n'a rien à voir. On ne sait pas trop. Et le lien, en tout cas, c'est que c'est des mots invisibles et du coup, difficiles à expliquer. Parce que là, je pense que j'ai pris cinq minutes juste pour faire un petit peu... Le tour, c'est pour ça qu'au quotidien, ce n'est pas trop facile à résumer parce que je n'ai ni envie de faire peur aux gens en disant que c'est super grave, ni envie de minimiser parce que moi, ça m'impacte vraiment énormément au quotidien et dans ma vie. Ce n'est pas une douleur, ce n'est pas quelque chose qu'on peut ignorer, contourner. C'est le corps qui essaye d'attirer ton attention. Tu ne peux pas mettre ça de côté. Je le fais, mais... La vie m'a aussi appris que je ne devrais pas tant le faire. Donc c'est un peu quelque chose qu'il faut doser et équilibrer au quotidien. Mais il n'y a pas de réponse facile à ça, je pense.
Speaker #1
Moi, ce qui m'a marquée dans nos échanges, c'est le contraste entre les symptômes que tu viens de décrire et donc avec lesquels tu vis, qui sont quand même très importants et qui, je présume, prennent une grande place dans ta vie. Le fait de vivre avec la douleur, ce n'est pas anodin. Et le fait que tu es très discrète sur ces choses-là. Si on tend l'oreille, si on t'écoute, comme je l'ai dit en introduction, on se rend compte qu'il y a quelque chose, mais pour autant, tu n'es pas du tout quelqu'un. De mon point de vue, toi, tu pourras peut-être nuancer ce que je dis, mais je n'ai pas l'impression que tu te plaignes énormément, que tu verbalises beaucoup en tant que collègue. En tout cas, je n'ai pas eu le sentiment d'entendre tant de choses que ça vis-à-vis de ta maladie. Comment est-ce que tu te positionnes justement vis-à-vis de tes symptômes et le lien que tu fais avec le monde extérieur ? Est-ce que tu as l'impression de dire assez, pas assez ? Je sais que c'est un questionnement que tu as, donc c'est pour ça que je l'amène doucement.
Speaker #0
Oui, non, je n'ai pas encore trouvé vraiment de solution parce que je finis par le dire assez vite aux gens que je côtoie et je dis plus en général, j'ai un problème de santé. Pour les raisons que j'évoquais, je trouve ça un peu compliqué d'expliquer vraiment ce que j'ai et je n'ai pas envie que les gens... se fassent leur opinion tout seul dans leur coin, décider à ma place si c'est grave ou pas. Je n'ai pas envie qu'ils me surprotègent parce qu'ils pensent que c'est grave. Je n'ai pas envie qu'ils pensent qu'en fait, ce n'est pas grand-chose non plus. Donc, c'est un petit peu touchy par rapport à ça. Donc, les gens que je fréquente vraiment beaucoup au quotidien, ils arrivent à voir que je suis quand même capable de faire les choses et à comprendre, à voir un petit peu quand j'ai mal ou pas. Je pense que... Moi, c'est vraiment un truc qui est très intégré chez moi. Et je l'accepte, je suis capable d'en parler. Mais c'est quoi la question exactement ?
Speaker #1
Le lien que tu fais avec le monde extérieur, dans le sens, qu'est-ce que tu verbalises, qu'est-ce que tu verbalises pas ? Est-ce que t'as l'impression de dire trop ou pas assez ?
Speaker #0
Je sais pas si je dis trop ou pas assez. C'est encore un peu flou pour moi. Ce qui me bloque parfois d'en parler, c'est que je n'ai pas vraiment les réponses de comment m'aider, de ce sur quoi j'ai besoin. Parfois, ça peut être un peu de plus de repos, plus de calme, de flexibilité, de choses comme ça. je pense que j'ai surtout besoin d'empathie et de compréhension que quand T'as mal quand t'es pas bien, t'as peut-être moins d'énergie, moins de patience, peut-être que tu peux être plus à fleur de peau. Et c'est ça qui est peut-être le plus compliqué pour moi à gérer, à expliquer aux gens, parce que j'ai pas l'impression que c'est un réflexe qu'ils vont avoir. Et c'est un peu difficile de dire, non mais là j'ai l'air chiante, mais en fait c'est parce que j'ai mal et j'ai pas envie de m'en servir. comme excuse, alors que peut-être qu'il y a des moments où je suis chiante juste parce que c'est moi, comme n'importe qui, et c'est un peu particulier de faire déjà la différence. Donc je reste un petit peu vague, mais j'essaye d'expliquer, quand moi j'estime que je dois aller chez le médecin, que si, que ça, j'arrive à mettre des choses non négociables, j'arrive à quand même expliquer, mettre certaines limites et à demander des choses, mais c'est toujours compliqué. Je ne cherche pas à faire comprendre parce que, aussi, par le passé, j'ai eu des moments où quand j'ai voulu partager, m'exprimer, les gens n'ont pas accepté. Ils ont refusé le feedback ou vraiment ils disent non. Et donc, du coup, flemme de retenter plein de fois et de prendre le risque de dire non parce que, du coup, il faut gérer de se débrouiller tout seul, alors que tu as demandé de l'aide et qu'on te l'a refusé. Et en plus, il faut gérer le fait qu'on t'ait refusé de l'aide. C'est un petit peu difficile. Et c'est aussi la nuance entre... C'est quand tu n'es pas bien qu'il faut que tu demandes de l'aide, mais comme mon cas n'est pas hyper simple à résumer, il faudrait peut-être que je travaille sur un pitch, en fait. Mais pour expliquer en deux phrases la situation. Mais du coup, quand je suis... vraiment mal et que j'ai vraiment besoin d'aide, parce que j'attends toujours le dernier moment avant de demander de l'aide, sinon c'est trop facile, j'ai pas l'énergie d'expliquer. Et quand je vais bien, j'ai pas envie d'expliquer non plus. Et c'est ça, en fait, je pense qu'il y a un des cœurs du problème aussi. Après, moi, je ressens pas un vrai problème. J'ai pas l'impression que j'ai envie de beaucoup plus en parler dans mon quotidien pour me sentir mieux. C'est plus où je devrais un petit peu plus m'écouter. C'est plus moi me protéger et aménager mon temps et ma vie quotidienne pour être un peu moins sur les rotules fréquemment. Et là, c'est plus dire aux gens ça oui, ça non. Et du coup, la cause, c'est parce que j'ai ces maladies, ces douleurs, ces symptômes qui font que c'est plus par effet indirect. Et après, quand je rencontre des gens comme toi, par exemple, qui sont capables d'empathie parce qu'ils ont eux aussi des problèmes de santé. L'ouverture d'esprit, là, il n'y a pas de souci pour en parler. Au contraire, quand j'ai quelqu'un de malade, j'essaye d'aborder le sujet sans vouloir me mettre en avant, mais pour dire que je suis capable de comprendre ce que c'est qu'être malade tous les jours. Donc, si tu veux juste en parler ou râler ou pleurer ou j'en sais rien, tu peux. Ça ne va pas me paraître bizarre du tout.
Speaker #1
Est-ce que tu as des safe places ? Des personnes, des espaces, des groupes ? avec lesquelles tu sais que tu peux verbaliser les choses telles qu'elles sont, tes limites ?
Speaker #0
J'en ai, évidemment que j'ai des gens qui acceptent les limites si je leur donne, mais je n'ai pas le sentiment qu'ils comprennent vraiment pour autant. Je ne sais pas si c'est quelque chose de réaliste, si c'est...
Speaker #1
Qu'est-ce que tu entends par comprendre ?
Speaker #0
Bah, imaginer ce que c'est d'être à ma place au quotidien pour pouvoir peut-être un poil plus anticiper. ce que j'ai ou comprendre les choix que je fais. Par exemple, en ce moment, quand je parle à mon entourage ou à ma famille que je suis très fatiguée parce qu'un de mes problèmes que j'ai, en plus des douleurs, c'est les conséquences, c'est une grosse fatigue chronique. Et j'apprécie beaucoup que dans ton podcast, d'ailleurs, tu en parles en disant « la fatigue chronique, ce n'est pas juste, je suis trop sortie ce week-end, il faut que je dorme plus longtemps, la fatigue chronique, c'est peu importe combien d'heures je dorme » . Je serais quand même une grosse loque au réveil parce que ça ne marche pas comme ça. C'est encore autre chose. Et du coup, les gens disent, tu dis que tu es malade et que tu es fatiguée, mais tu continues de faire des trucs, de sortir, de profiter de la vie parisienne. Tu as voyagé, tu es partie en vacances et tout. Jamais que je ne dorme pas, ça ne change rien. Je suis malade depuis 15 ans. Heureusement que je ne me suis pas arrêtée de vivre depuis 15 ans. En fait, c'est logique. Il faudrait que je fasse quoi, du coup, plutôt qu'essayer de vivre, quitte à me traîner un petit peu en vacances, que je reste au fond de mon lit et attendre que ça passe. Et pour l'instant, il n'y a aucun médecin qui m'a donné l'espoir que ça allait passer. Et on m'a toujours dit, bon, on va faire avec. Donc, je fais avec. Ce n'est pas un rhume où tu te reposes deux jours et ça passe. En fait, c'est autre chose. Et du coup, les gens, quand ils entendent malade, ils entendent un truc qui est passager, dont tu peux guérir. Mais en France, on a le même mot pour dire... malades, c'est pas sickness et disease, tu vois, par exemple, comme en anglais, je sais pas s'il y a d'autres langues qui ont d'autres nuances, et du coup, quand je dis ça au quotidien, quand on dit comment ça va, j'arrive à dire certains matins, non, ça va pas, ils disent, bah, qu'est-ce qu'il y a ? Et je dis, je suis malade, ils disent, oh, bah, qu'est-ce qui t'arrive ? Genre, est-ce que t'as eu une gastrose week-end ? Est-ce que t'as un rhume ? Est-ce que t'as la crève ? Est-ce que t'as la grippe ? Moi, je suis là, non, mais quand j'ai tout ça, je viens quand même travailler, et en général, quand j'ai la grippe, je m'en rends compte deux jours après, parce que je me dis, là, j'ai... Je pense vraiment être chaos, c'est bizarre que je ne tiens pas debout et j'ai des courbatures, je me dis attends courbature, ah oui j'ai 42 fièvres, ah oups si, je suis quand même sortie de chez moi et j'ai peut-être contaminé des gens, enfin c'est... On en est là, quoi. Et du coup, les gens, pour eux, c'est « Ah, ben, repose-toi et ça passe. » Non, t'as des maladies ou je suis née malade, je vais mourir malade. C'est comme ça, quoi. Et du coup, imaginer déjà ça, ce genre de conseils où j'en ai pas trop besoin, ça m'attriste un peu de devoir expliquer ça. Et d'imaginer les conséquences que ça a d'avoir des douleurs chroniques au quotidien. Quand t'as pas mal, t'as peur, t'essayes d'anticiper, de pas avoir mal, et t'es là « Oh, j'ai un truc prévu dans deux jours, j'espère que j'aurai pas mal et que ça ira, sinon ça va être un petit peu dur de tenir le rythme, ça risque de me gâcher l'expérience, ça va être un truc trop bien » , enfin c'est ça. Plus quand t'as mal, essayer de te forcer tout le temps et de puiser dans tes réserves, mais c'est pas une façon de parler. J'ai déjà vu un médecin du travail qui m'a dit « Ah non, mais en fait, votre réserve de sérénine, c'est pas du tout » . Là, si vous avez mal tous les jours, c'est-à-dire que tous les jours, il faut aller piocher dedans, mais ça ne se remplit pas. Et quand vous n'avez plus de sérotonine, c'est un état dépressif si profond que votre vie est en danger, madame. C'était la première médecin à me le dire, alors que j'en ai vu flopper depuis mon enfance. Donc en fait, tout a des conséquences. Donc au quotidien, je pense que je ne me plains pas. de mes douleurs et de ma maladie, mais que je peux être plus impatiente et exigeante sur d'autres petits détails, dans le sens où ça, ça aurait été facile à éviter, en gros. Ça aurait pu être anticipé pour des petits trucs, et quand les gens sont là, oui, c'est pas grave, et tout, c'est pas grave, sauf que moi, ça me ferait un truc en plus à gérer dans mon énergie à la journée. J'aurais préféré utiliser cette barre d'énergie. faire autre chose et du coup je ne pourrais pas et du coup il y a eu un moment où j'étais vachement dans le contrôle je pense pour essayer de minimiser les effets de bord de tout ça le plus possible et maintenant je suis complètement sortie de ça parce que je me suis rendue compte que ça ne marche pas que plus t'essayes de contrôler plus la vie t'es dit nope nope t'as voulu essayer d'avoir tous les scénarios prévus pour que ça se passe bien ça se passe pas comme ça donc arrête de t'épuiser et gère au jour le jour et maintenant je suis vraiment dans cette optique et c'est vraiment mieux, plus facile. C'est du coup un rapport assez difficile aux autres de ce point de vue-là où je n'ai pas l'impression d'être vraiment comprise et aidée. Oui, si j'explique, les gens peuvent comprendre, mais je sens qu'il n'y a pas toutes les lumières qui s'allument non plus. Et moi, j'ai la flemme de devoir leur expliquer et moi-même, je le vis et je l'ai. Je suis comme ça depuis tout le temps. Donc, moi, c'est ma norme. Donc, c'est un peu difficile de leur dire. Enfin, je n'ai pas le avant-après, de leur dire c'est normal, ce n'est pas normal. Je me rends compte quand les gens parlent où je me dis, tu avais mal à la tête, donc tu n'es pas venue travailler. OK, OK, c'est vrai qu'il y a des gens qui font ça. Enfin, c'est que des... Moi, je rapprends les limites et les normes comme ça parce que je suis tellement dans un truc différent que même sans me reprocher, tu pourrais plus t'exprimer, plus dire. Enfin, moi, je sais... Pas ce qui est basique ou pas, là où j'en fais trop ou pas, je suis floue parce qu'on m'a toujours demandé ou j'ai pas eu le choix de faire avec et de faire comme si tout allait bien, même quand c'était pas le cas. Donc maintenant, j'ai appris à le faire par cœur, même si mon corps maintenant se débat un petit peu. Donc j'y arrive plus aussi bien qu'avant, mais ouais.
Speaker #1
Oui, sur l'empathie, etc. Moi, il y a un exemple qui m'a beaucoup marquée. Donc ce qu'il faut dire quand même, c'est que t'es... assez proactive et que tu fais beaucoup d'activités. Donc, tu as une grosse activité de concert, tu fais plein de choses. Enfin, tu n'es pas du tout dans l'image d'épinal qu'on peut avoir d'une personne malade qui vit avec des douleurs chroniques. Tu fais énormément de choses. Tu m'as expliqué, par exemple, comment aller dans la fosse d'un concert et protéger mes poumons avec un sac à dos s'il y a une grande densité de personnes. C'était pour Green Day, non ?
Speaker #0
Donc, voilà.
Speaker #1
Moi, je suis agoraphobe, donc c'est impossible ce genre de choses.
Speaker #0
Oui, c'est ça. Ça n'a pas suffi pour te rassurer. Non,
Speaker #1
ça n'a pas suffi. Mais en tout cas, pour dire que tu fais quand même des choses assez intenses, tu ne vis pas dans une bulle, bien au contraire. Et moi, ce qui me marre, c'est le fait que les gens qu'on a en commun sont visiblement peu ou pas attentifs aux signaux faibles. Je ne sais pas si on regardera ce bout-là, mais quand on a fait de la Batukada, ça se voyait que tu peinais et que ce n'était pas l'activité que tu allais mieux. et tu la fais assise. Et il n'y a personne qui s'est demandé quoi que ce soit et ça m'a marquée en fait. Que personne ne vienne te demander si tu allais bien et tout. Enfin, je me suis dit, mais ça ne monte pas au cerveau.
Speaker #0
Ouais, et dans ces cas-là, je ne sais pas. Enfin, c'est un mélange de... Bah du coup, je suis en faible énergie, j'ai mal, donc ça m'arrange. Ça me fait un truc en moins à faire que de devoir expliquer. Et en même temps, oui, ça me blesse. que les gens ne captent pas. Parce que c'est vraiment, il ne faut pas juste dire j'ai besoin d'aide, il faut aussi dire comment tu as besoin qu'on t'aide. Ça, c'est un vrai problème que j'ai eu quand j'arrive à verbaliser que j'ai besoin d'aide. Les gens disent, ok, ben quoi ? Je dis, je ne peux pas faire les problèmes et les solutions. C'est trop me demander, surtout que je suis malade et surtout quand je suis malade. Et les gens disent, ben ouais, mais moi, je ne sais pas. Je dis, cool, moi non plus.
Speaker #1
Est-ce que tu penses que le fait d'être en errance médicale, ça change beaucoup de choses dans ton rapport à autrui ?
Speaker #0
Ce n'est pas facile, en effet, de ne pas avoir de nom à mettre sur la maladie. Tu vois, je suis obligée de faire un IAU, un IUS, j'ai ça, Peut-être que c'est lié, peut-être que pas du tout. On ne sait pas. Voilà. Et c'est vrai qu'avoir un nom, c'est beaucoup mieux. Parfois, dans les moments où c'est vraiment le plus difficile, où j'ai le plus de douleurs, et du coup, je suis dans des états... un peu plus sombre, on va dire, mentalement. Je me dis, putain, j'espère qu'on va me trouver un truc très grave. Franchement, si demain, maintenant, j'ai un cancer, oui, je serais triste ou j'ai pleuré, mais je m'en fous. Parce que je pourrais aller voir tout le monde et faire, ah, je vous l'avais dit que j'avais un truc, que ce soit mon entourage, les médecins et tout, vous avez trop minimisé. Alors que moi, je sens que j'ai un truc qui n'est pas OK à l'intérieur et que ce n'est pas juste, peut-être que vous êtes stressée, madame. Je ne pense pas être à ce moment plus stressée que la moyenne des gens. Et encore une fois, avant d'avoir les symptômes de douleurs chroniques, j'étais déjà malade en tant qu'enfant. Donc je pense que j'ai une tolérance à la douleur et au stress qui explosent les moyennes nationales. Donc très bizarre de se cacher que là-dessus. Et du coup, je préférais presque faire peur aux gens avec un truc et après leur dire... On gère, on voit, mais être dans ce flou où les gens pensent qu'ils peuvent compatir parce qu'ils ont déjà eu mal à la tête une fois, non mais migraine, c'est pas juste le mal à la tête du soir, t'as déjà vomi de douleur, c'est un niveau un peu différent quand même. Et quand je dis que j'ai mal aux articulations, c'est gérer la... peur qu'on a quand ça commence à venir dans les doigts et que t'es là, ah ouais mais attention parce que là si ça continue c'est pas juste, je peux plus travailler parce que ne serait-ce que taper sur un clavier ça me fait trop mal, je pourrais plus me couper mes légumes et me nourrir je vais avoir mal quand je m'habille ça fait peur quoi, à gérer ça a des conséquences de fou quoi dans l'autonomie et tout et t'as aucun diagnostic et vraie réponse dessus donc c'est un peu des émotions euh forte, dont en effet, comme tu dis, les gens ne se doutent pas du tout. Mais à quel point il faut expliquer que quand tu as mal aux articulations, j'ai encore eu, la dernière fois que je suis allée voir une ostéopathe dernièrement, elle me dit « t'es pas bien faire du sport, ça fait du bien » . Je dis « bah ouais, mais je viens de vous dire que je suis en période de poussée de douleur aux articulations, donc je fais quoi comme sport quand j'ai mal aux poignets et aux chevilles, vu que c'est les deux endroits principaux où j'ai le plus mal et où j'ai eu mal en premier » . elle dit ah bah non ça n'existe pas je dis voilà donc c'est bien gentil les conseils et de tout me remettre la faute sur moi ça irait mieux si je faisais du sport et je veux bien me remettre en question sur énormément de choses il n'y a pas de soucis je pense que je travaille énormément sur moi même comme personne de façon générale mais parfois on m'en demande vraiment trop quoi vraiment beaucoup je dis ouais là les gars c'est je comprends plus que vous attendez de moi quoi écoute ce que je te dis, surtout quand tu es assez attentionnée pour aller dans un métier du soin et même toi, tu n'as pas connecté. Comment tu veux que j'espère que des collègues connectent ? J'ai été tellement déçue de figures d'autorité dans mon adolescence, que ce soit des profs, ma famille, des choses comme ça, et du corps médical, que je ne trouve pas ça honnête d'en attendre beaucoup. De tout à chacun aussi, tu vois. C'est un peu une justice intellectuelle vis-à-vis de ça.
Speaker #1
Ce qui m'avait marquée justement, parce que quand on avait fait les échanges de cadrage, c'est que je t'avais demandé justement la question que je t'ai posée tout à l'heure. Quel est ta safe place ? Et il me semble que je t'avais demandé si tu avais des médecins avec lesquels tu te sentais à l'aise. Et tu m'as dit que non. Enfin, pas tant que ça.
Speaker #0
Ouais, j'ai soit des médecins qui me croient pas, slash m'écoutent pas trop et me considèrent pas et disent tout va bien. et du coup qui ne m'aident pas. Soit des médecins qui sont beaucoup plus empathiques, il y en a quand même, et qui sont à l'écoute, et qui disent « ça a l'air galère, bon courage, mais moi je ne peux rien pour vous, je ne sais pas du tout quoi faire » . Pour l'instant, je n'ai jamais eu le bon combo. Donc les personnes qui pourraient vouloir m'aider n'avaient pas de ressources et aucune idée pour m'aider, et ceux qui peut-être auraient pu tester des trucs pour m'aider plus n'étaient pas trop pressés de le faire. Donc je n'ai jamais eu... ce référent médical qui a pu vraiment m'aider. J'ai eu cette discussion avec la médecine du travail, mais qui m'a quand même obligée de m'arrêter en me faisant du chantage. En mode, si vous ne faites pas ça, vous allez mourir. Ce n'est pas très safe place non plus, mais je n'ai jamais eu un médecin aussi empathique que cette personne. Elle m'a fait beaucoup de déclics, donc d'une certaine façon, je la remercie. Mais elle s'y est prise complètement. Ça va qu'elle est tombée sur quelqu'un qui n'a pas trop de faiblesse à ce niveau-là.
Speaker #1
Tu peux décrire ce qui s'est passé un peu ?
Speaker #0
J'étais dans un moment de grosse fatigue intense. Je me suis dit, je vais commencer à en parler à la médecine du travail pour que si jamais un jour j'ai vraiment envie de m'arrêter hyper vite, parce que je vais en avoir besoin et que voilà. C'est mieux si elle me connaît avant, parce que j'ai eu l'expérience plein de fois où tu as besoin de t'arrêter. Les gens, ça fait un peu l'expérience Pierre et Leloup, où ils ne voient pas trop l'intérêt. Ils disent oui, on verra si ça persiste. Là, c'est mon dernier recours, il faut vraiment que je fasse une pause. Et du coup, je me suis dit, je vais entamer la relation avant que ce soit trop tard. Et du coup, je vais la voir, elle me dit comment ça va. Je me mets à pleurer en mode, je ne vois pas trop. Et moi-même, je me suis trop... Surprise, donc j'ai expliqué, elle m'a dit, c'est là qu'elle m'a expliqué que la chimie du cerveau, c'est pas magique, que ma condition, elle était compliquée et que c'était pas anodin d'avoir mal tous les jours et que ça pouvait avoir des conséquences graves. Je devais avoir un taux de sérotonine pas cool, du coup que ça se soignait par des antidépresseurs. Et moi, j'y allais juste pour discuter et elle, elle m'a dit ah non, non. Il faut vous arrêter tout de suite. Et moi, j'étais là, oh, si je suis prête, elle me disait, mais pourquoi ? Mais si, si vous continuez comme ça, vous allez finir par vous jeter par la fenêtre.
Speaker #1
Bon, c'était maladroit.
Speaker #0
C'était maladroit. Je crois même que ce n'est même pas du tout recommandé de mettre des idées suicidaires dans la tête des gens, alors que c'était la première fois qu'elle me rencontrait. Donc, elle ne savait pas si j'avais des idées suicidaires de base. Mais il me semble que c'est le béabat de ne pas faire ça et de, encore moins, donner des exemples de comment mettre fin à un séjour. Donc, j'étais un peu hallucinée. Et du coup, bon, je me suis arrêtée. Ça n'a pas servi à grand-chose. Ça ne fait jamais mal de se reposer et d'être arrêtée. Mais le problème n'est pas résolu. C'est pour ça que je ne suis quand même pas très à l'aise et que je ne m'arrête jamais, si quand j'ai des angines ou la grippe. Je me suis même débrouillée pour ne pas choper le Covid. Donc, je n'ai vraiment pas beaucoup d'arrêt maladie. En tout cas, pas pour mes symptômes de base, parce que les gens s'attendent à ce que tu ailles mieux. En revenant, c'est « Ah bah du coup, c'est bon, tu t'es reposée, ça va mieux. » Je dis « Ah bah non, ça ne va pas forcément mieux, ce n'est pas comme ça que ça se passe. » Et ça, c'est un peu difficile à expliquer aussi. Et du coup, pour ne pas avoir à gérer ces attentes-là et avoir à l'expliquer, je continue tous les jours en essayant de moduler mon quotidien avec du télétravail et en m'adaptant pour que ça passe.
Speaker #1
Je reviens sur le sujet de l'errance médicale. Donc pour décrire, parce qu'il y a peut-être des néophytes, des personnes qui ne savent pas vraiment ce que c'est. Donc ça veut dire qu'on n'a pas mis un diagnostic précis sur ce que tu as. Tu connais tes symptômes, mais on ne peut pas les rattacher à une maladie ou un syndrome, etc. Et donc ça a plein de conséquences que tu as évoquées. Je fais juste le comparatif avec moi. Du coup, moi, je sais ce que j'ai et ça donne un peu de street cred quand même. Parce que quand tu dis le nom de ta maladie ou quand tu donnes un nom, les gens déjà vont faire un... Un mouvement de recul va sans doute te percevoir comme plus légitime dans le fait d'exprimer tes limites plutôt que des symptômes, puisque ça a été validé par le monde médical. Et quand tu disais tout à l'heure que tu espérais, si on disait que c'était même une maladie extrêmement grave comme un cancer, que ça te soulagerait, moi je l'ai vécu cette situation puisqu'il me manquait un examen pour valider le diagnostic. Et quand j'ai eu les résultats sept ans plus tard... Je crois que j'ai même pleuré de joie à l'idée qu'il soit positif, parce que moi, pendant 7 ans, la perspective d'avoir cette maladie, ça a ruiné ma vie sur le plan psychologique, où je ne l'assumais pas, etc. J'ai eu beaucoup d'anxiété. Et en fait, je me suis dit, je n'ai pas vécu tout ça pour rien. Et donc, finalement, je préfère cohabiter avec elle et connaître mon ennemi, quelque part, plutôt qu'avoir combattu contre du vent. pendant pas mal de temps. Donc ça, je pense que ça parlera sans doute aux personnes qui ont vécu l'errance médicale, plus qu'à des personnes qui sont valides. Mais c'est un sujet quand même important. Mais tu as eu une première reconnaissance puisque tu as eu ta RQTH récemment. Oui, c'était un peu dans cette démarche-là de dire on ne sait pas ce que j'ai, mais la MDPH m'a dit ah oui,
Speaker #0
tu es handicapée à vie, tu n'as même pas besoin de renouveler. Je pouvais même choisir parmi les raisons qui pouvaient me justifier ce statut-là. Et du coup, ça me servira de, je ne sais pas, de street cred, de dire que je suis officiellement handicapée. Ce n'est pas moi qui le dit, si tu ne me crois pas, c'est la MDPH. Et franchement, le dossier, il a été étudié. Ils mettent du temps quand même à répondre. Ils n'ont pas passé six mois sur mon dossier, mais je veux dire, c'est une vraie démarche. Ils ne s'amusent pas à donner ça. À tout va non plus. Donc, il y a des gens qui galèrent d'ailleurs pour se faire reconnaître. Force à eux. Et ouais, c'est exactement cet objectif-là, d'avoir cette possibilité à des moments, pour faire un peu réagir les gens en face quand j'en aurais potentiellement besoin. Je ne vais pas m'amuser à me présenter. Bonjour, je m'appelle Léa et j'ai une RQTH, tu vois, parce que ça ne veut rien dire. Le handicap, c'est tellement de choses derrière que... Ça ne va pas donner beaucoup d'infos précises sur moi et comment m'appréhender. Mais peut-être quelqu'un qui doute ou qui ne se rend pas compte, je pourrais leur dire non, mais en fait, handicap, parce que handicap, les gens ne savent pas trop ce que c'est. La définition du handicap, c'est juste une condition qui fait que ta vie quotidienne est impactée. Donc, c'est hyper large, en fait. Parce qu'il y a plein de gens au cerveau qui ne se rendent pas compte que... Avoir mal, avoir envie de vomir non-stop, ça impacte ton quotidien, des devoirs, aller à l'hôpital, etc. Et que je ne peux pas faire tout ce que je veux, ou je le fais, mais en me forçant. Et du coup, j'ai un moins gros stock d'énergie que certaines personnes.
Speaker #1
T'as les symptômes avec lesquels tu vis qui, effectivement, rendent difficile la réalisation de certaines tâches. Et je présume que t'as la charge mentale associée aussi.
Speaker #0
Ouais. Après, pour avoir du coup vraiment vécu les deux, où j'ai vraiment les deux versants, où j'ai cette errance médicale avec plein de douleurs que j'ai envie de légitimer, qu'elle soit reconnue. Et je n'y arrive pas parce qu'on ne trouve pas ce que c'est, parce que les gens ne prennent pas trop au sérieux. Et à côté de ça, avec une maladie qu'on m'a imposée dès l'enfance, alors que moi, tout allait bien. Et un jour, on m'a dit non, tout ne va pas bien. Pourquoi ? On m'a dit non, ça ne va pas, c'est très grave. traitements, hôpital, etc. Alors que je n'avais rien demandé. Donc du coup, j'ai éleversé la maladie imposée dont moi, je ne voyais pas les conséquences avant qu'on me les pointe du doigt. Je ne sais même pas si aujourd'hui, si on n'avait pas capté si tôt, j'aurais encore capté que c'était à cause de ça. Et se battre pour la reconnaissance, et je n'y arrive pas. Et franchement, je vis des trucs. Vraiment pas facile avec mon Turner, ça a des conséquences infinies sur ma vie, mais ça reste tellement plus simple et doux à gérer que l'errance médicale. Ça, vraiment, ça, c'est chaud. C'est plus facile de gérer quelque chose de concret que de se battre contre quelque chose de vraiment flou et d'intangible, quoi. Et de faire avec quelque chose qu'on t'impose. De mon opinion, je ne pense pas que c'est une vérité absolue, mais les deux me font souffrir. Mais il y a un versant où c'est juste, ah, j'ai un tourneur, ok, la vie c'est triste, parfois il faut faire avec. Et l'autre, c'est juste vraiment la recherche d'espoir, où tu galères et vraiment tu te dis, est-ce que la vie vaut la peine d'être vécue ? Parfois, c'est un petit peu ça, où tu fais le calcul bénéfice. Des fois, avoir mal tous les jours. Tu as besoin d'une pause et tu ne peux pas, il n'y a rien qui te soulagerait à part des médicaments giga forts qui te couperaient de ta conscience. Donc ce n'est pas fait pour vivre avec. Donc, c'est deux choses très différentes et très dures, mais de façon complètement différente. Et je pense, je trouve à mon niveau que l'errance médicale est beaucoup plus dure à gérer que maladie plus tangible.
Speaker #1
Je n'ai pas été confrontée tant que ça à l'errance médicale, mais j'imagine que les questionnements et ne pas savoir, c'est pire que de savoir avec quoi tu vis. concrètement. Est-ce que tu as identifié des choses qui te soulagent ou au contraire qui te font du mal et ce qui te permettrait peut-être de légèrement aménager ton environnement ?
Speaker #0
Non, même pas. Je n'arrive pas à comprendre trop d'où viennent les... J'appelle ça des crises, mais ce n'est pas médicalement des crises au sens clinique du terme, je pense, sans être experte. Du coup, quand on ne comprend pas bien la cause et tout, je ne peux rien faire. pour prévenir ça. À part, plus tu as une hygiène de vie saine, un rythme adapté, normalement, plus ça t'aide. Et puis, c'est vraiment le truc basique qu'on peut répéter à tout le monde. Évite d'essayer de faire du sport, évite de trop boire, de trop fumer, essaye de dormir suffisamment chaque nuit et d'éviter les situations de stress. C'est les conseils qui sont valables pour Voilà. n'importe quel être humain, mais je pense qu'ils sont peut-être plus forts, plus importants, j'imagine, chez moi et encore. Mais je n'ai pas vraiment de ressources très évidentes. Donc j'essaye, je continue de chercher. C'est toujours adorable quand les gens ont plein d'idées, proposent plein de choses, mais parfois ils ne se rendent pas compte que c'est aussi de l'énergie mentale d'aller... Tester des trucs, de se lancer, c'est un coût aussi financier de tester les choses dans le vent. Là, la médecine occidentale s'ouvre aux solutions aussi plus alternatives. C'est très bien, mais c'est pas remboursé. Du coup, je ne sais pas, les moyens de mettre une semaine sur deux 100 euros dans une séance qui peut-être, peut-être pas, améliorera un petit peu les choses. Je n'ai ni le temps ni l'envie de dépenser de l'argent pour ça. Donc, je suis dans une recherche un peu mitigée. Je pense que je pourrais être beaucoup plus à tester énormément de choses jusqu'à trouver quelque chose qui me détende à coup sûr pour essayer de gérer. Même si j'ai quand même essayé pas mal de trucs, je pense que je pourrais faire beaucoup plus. Mais gérer ça dans un quotidien où... J'ai mal et je suis handicapée, mais on reste dans un monde capitaliste où je dois me lever tous les matins et bosser cinq jours par semaine. Donc, il faut le caler, ça, dans son quotidien aussi. Donc, du coup, il faudrait que je fasse cet effort-là en étant de base, très souvent en état de fatigue chronique. Enfin, un peu compliqué aussi à gérer, mais je pense qu'il faut... C'est par cycle, en fait. Il y a des moments où on se remet à chercher et à explorer des choses où, je ne sais pas, les étoiles s'alignent plus et on tente. Il y a des périodes où on veut. plus rien faire et faire une pause et on a juste envie d'attendre que ça passe sans rien essayer et moi je vois vraiment ça comme des cycles où ça va, ça vient, donc j'espère un jour trouver des solutions mais je pense que c'est assez naturel aussi d'avoir des moments où on se décourage un peu, où on n'a pas l'espace dans son planning ou mental pour tester plein de choses
Speaker #1
Là, au niveau de ton suivi, ça se passe comment ? T'as dit que t'étais suivie par plusieurs spécialistes, etc.
Speaker #0
Ouais, j'ai les spécialistes du Turner que je vois... Bon, ils me forcent un peu, mais je recommence à y aller. Sinon, je me fais disputer, mais bon, c'est un peu... J'y vais à reculons, quoi. Et d'autres... spécialistes qui font des examens et qui font le suivi pour voir comment ça évolue. Il faut que je note un petit peu régulièrement mes symptômes pour essayer de voir comment ça évolue. Parce que quand il y a toujours des questions un peu à la con, t'as plus ou moins mal qu'avant. Je sais pas si j'ai plus ou moins mal qu'il y a deux mois, la douleur c'est... C'est pas absolu, c'est relatif, c'est pas comme ça que ça marche. Ça va dépendre, moi, de mon état du jour, si je trouve que ça fait plus ou moins mal. Et franchement, moi, c'est pas une info qui m'intéresse. Ce que je veux, c'est avoir pas mal. Savoir que là, j'ai plus ou moins mal qu'il y a deux mois, ça m'intéresse pas. Je comprends pourquoi ils posent ces questions, mais c'est toujours un petit peu flou. Donc ça demande un travail là-dessus, de suivi. C'est de voir comment les symptômes évoluent et leur donner des idées. Et voilà. Et c'est toujours le truc de... Moi, ça fait longtemps que je vis avec mes symptômes, mais eux, ils me rencontrent. Donc, c'est pas qu'ils ne me croient pas sur parole, mais ils se disent, bon, on va attendre six mois. Et si elle a toujours mal dans six mois, on commencera à faire des examens pour voir si vraiment... Alors qu'au moins, ça fait peut-être six ans que j'ai ces douleurs. ils ne vont pas me croire sur parole. Oui,
Speaker #1
et puis six mois dans leur temporalité à eux, ce n'est pas beaucoup.
Speaker #0
Alors que je dois continuer d'aller travailler, de gérer ça au quotidien, c'est clair que c'est lourd à gérer. Donc, c'est vrai que la médecine, elle n'est pas super adaptée aux douleurs chroniques de ce point de vue-là. Surtout que ça ne change pas grand-chose. Je peux leur dire ce que je veux dans l'interne. Des six mois, en fait. Ils ne sont pas chez moi à vérifier. C'est tellement subjectif que personne ne peut savoir à 100% à quel point, et si j'ai mal ou pas, est-ce que ça change ou pas. C'est vraiment du dialogue, ça devrait être ça. Et ça n'est pas tant, ils essayent de rationaliser ça par des données, ce qui est complètement logique, ça reste une science, mais ça ne peut pas être que ça la médecine, ou pas à chaque fois, à mon avis. et là-dessus et et Ils patinent un petit peu et moi, c'est quelque chose que je peux reprocher à vraiment l'entièreté des médecins que j'ai vus. J'ai vu un panel assez représentatif, des vieux mecs proches de la retraite, aux jeunes femmes qui sortent de l'école. Ils ont tous ce point commun de nous traiter comme des données, pas comme des êtres humains. Et voilà, maintenant, je le vis... Je le vis pas bien, mais je le... J'arrive à moins souffrir parce que maintenant, je leur dis, alors qu'avant, je subissais. Maintenant, je leur dis quand ils essayent de minimiser ou quand ils disent une phrase qui n'est vraiment pas OK, parce que je pourrais tenir un blog des dingueries que les médecins me disent. Je leur dis, ah non, ça, par contre, tu ne me dis pas ça. Ils sont là, oui, c'est pas vraiment ce que j'ai voulu dire. Je leur dis, oui, mais c'est ce que tu as dit.
Speaker #1
T'as un exemple d'un truc qui t'a marqué, qu'on t'aurait dit ?
Speaker #0
J'ai l'exemple de la personne qui me suit en médecine interne. Et en fait, c'est une jeune femme. Du coup, c'est quelqu'un, je pense que je veux dire, dans la vie de tous les jours, on pourrait aller boire des verres ensemble et très bien s'entendre. Donc, ça a un petit peu aidé. C'était un moment où vraiment les médecins, maintenant, c'est bon, j'en ai vu plein. Ils me saoulent, quoi. Tu vas pas m'apprendre. C'est pas mon premier rodéo. Je sais comment ça se passe et j'en ai marre. de me laisser faire. Puis c'est aussi grandir, vieillir. Avant, je n'étais qu'une enfant. Maintenant, j'ai 30 ans, je passais... En gros, je mettais énormément d'espoir dans le suivi de la médecine interne. C'est un petit peu ma dernière ressource avant rien. Je ne sais pas ce qu'il y a après. Si ça, ça ne marche pas. Et du coup, je ne sais plus. On parlait de mes douleurs et du fait de peut-être suivre un centre de la douleur ou quelque chose comme ça. Et elle avait un petit peu minimisé en mode... « Ah oui, mais à quel point ça fait mal ? » Enfin, un truc comme ça. Et j'ai dit « Ah bah oui, ça fait mal des migraines » ou un truc comme ça, enfin, un truc maladroit. Et elle a dit « Ah non, mais c'est pas ce que j'ai voulu dire. » Je lui ai dit « Ouais, bah c'est ce que vous avez dit quand même. » Et là, elle a eu un mouvement de recul, elle a fait « Ah, ok. » Et depuis, il y a eu vraiment un avant et un après, où tout de suite, j'ai recadré. Et je ne l'ai pas fait, je ne le fais pas pour mon plaisir ou mon égo à moi, parce que moi, je préférais que ça se passe bien, je ne prends pas forcément de plaisir. à rembarrer les médecins, mais c'est un peu décousu mon récit, mais j'avais entendu un témoignage, ça devait être dans un podcast, d'un jeune médecin qui devait témoigner de son métier, et qui disait quand il était interne, il y avait un médecin dans le service qui le suivait, et qui était assez réputé, et c'était son référent, en gros. Et un jour, ils avaient un patient qui vraiment se plaignait d'avoir très très mal, et à vue d'œil... Il n'y avait rien, tu vois, limite on aurait dit qu'il s'était pris un coup de revolver et de coup c'est en mode oula mais nous, il n'y a l'air d'avoir aucun signe vital hyper grave à gérer, mais lui il était tellement expressif qu'on aurait pu le croire. Et du coup il s'est dit ok, on revient, on vous prend en charge, ça devait être genre les urgences ou je ne sais pas quel type de service, mais voilà. Et du coup, ce jeune médecin, qui était encore étudiant, a dit comme ça à voix haute à son chef, « Ah bah dis donc, ils ont fait des caisses et tout. » Et là, le médecin de référence s'est arrêté et lui a dit, « Ah non, en fait, je t'arrête tout de suite. Si t'es pas capable d'écouter un patient quand il te dit qu'il a mal et de le croire du premier coup, t'es pas fait pour être médecin. » Et lui, il avait cité cet exemple comme un grand moment qui a changé sa carrière, où il y a eu un avant pour lui en tant que médecin. C'est un moment de ce qui t'a marqué dans ton entreprise. Je me souviens de cette scène où tout de suite il m'a remis à ma place. Et c'est un truc que je garde en tête maintenant presque tous les jours où j'exerce la médecine. Et je pense que ça m'a rendu meilleure. Et moi, ça m'a trop choquée. Parce qu'évidemment, comme quelqu'un qui se plaint d'avoir mal et qui n'est pas trop écouté par le corps médical. Et j'ai pensé à ça. En me disant, en fait, ce n'est pas leur rendre service de rien dire. Et maintenant, je leur dis, non, en fait, ce n'est pas OK de me parler comme ça. Ce n'est pas OK de ne pas me croire. Ce n'est pas OK de ci, de ça. Et maintenant, je leur dis, en espérant que ça, je ne dis pas avoir autant d'impact que l'exemple qu'il y a eu dans ce témoignage, mais me dire que peut-être, ça peut avoir des conséquences sur eux. Donc maintenant, quand un médecin me saoule, je ne vais plus le voir. J'avais une neurologue, j'avais attendu. Je ferais mon mé. Je déconne pas, deux ans pour avoir un rendez-vous, service hyper prestigieux et tout, et que c'est crabe l'ananas sur place, vraiment, mais c'était pas possible. Vraiment insupportable. Vraiment, c'est à la limite du non, mais allez, on se respecte quand même, non ? Et du coup, j'ai arrêté de la voir et j'ai appelé le secrétariat en mode, je suis désolée, est-ce que je peux prendre rendez-vous avec quelqu'un d'autre ? Parce que là, c'est non. Elle était en mode, bah non, ça va vous remettre tout au début du processus, mais ça ne marche pas comme ça. Et je dis, bah, je m'en fous, je ne retourne pas. Elle était là-bas. Elle dit, ah, ben tant pis pour moi, c'est sûr, mais je... Enfin, non. Donc maintenant, je mets les limites comme ça. Et j'avais eu un autre cas aussi où je suis suivie dans un protocole de recherche parce que... Mon cœur intéresse quand même les médecins. Ils disent « Non, j'ai rien pour vous aider, par contre. Nos étudiants aimeraient beaucoup vous étudier, si vous êtes OK. » Et là, c'est pareil, ils m'avaient envoyé une enquête de suivi pour une étudiante qui faisait sa thèse. Et les questions étaient vraiment... très mal tournée. J'ai appris des choses que je n'aurais pas dû apprendre de cette façon via ça, alors que c'est des infos que j'aurais dû avoir par le médecin. Donc, j'avais répondu et j'étais dans un état si mal. Et je pense que ce n'était pas longtemps après avoir entendu le témoignage de ce podcast que j'ai, dans la petite brique, si vous avez des petits commentaires, des remarques à faire, je me suis dit « Allez, let's go ! » Et je leur ai dit « Alors, en fait, vous avez peut-être... » pas cette info et je comprends que vous c'est un jeudi normal dans votre thèse mais moi je suis pas un rat de laboratoire, je suis un être humain c'est pas des infos anodines moi c'est ma vie, tous les jours de ma vie donc je peux pas faire on off, ça c'est pas ok que vous me le dites comme ça, cette tournure de phrase elle était pas ok ça c'est pas un truc que j'aurais dû apprendre comme ça je suis vraiment ravie que au travers de ce questionnaire qui a rien à voir que j'ai jamais demandé à recevoir Alors... Et du coup, je me suis dit peut-être que ça va l'impacter, elle qui n'est même pas encore en exercice et qu'elle ne traitera pas ses futurs patients comme ça, et qu'elle aura un peu plus de considération. Et j'espère créer un petit déclic pour qu'elle se rende compte que c'est hyper important de choisir ses mots dans les moments où les gens sont super vulnérables. Et ils avaient répondu à la fin à un mail un peu général. Oui, pour ceux qui avaient des remarques. que si des gens ont eu des soucis, qu'ils n'hésitent pas à s'adresser aux médecins et tout, parce que je pense que c'était quand même bien remonté et que tout le monde était au courant de ce commentaire. Donc j'étais contente d'avoir, je ne sais pas une réponse personnelle, mais d'avoir vu qu'ils avaient vu. Je ne sais pas ce qu'ils ont fait derrière, mais au moins je me dis, ok, je suis sûre qu'ils ont vraiment lu tout le truc. C'est un peu, ouais, pour moi hyper important d'avoir ce rapport d'égal à égal, parce que sinon tu ne peux pas avoir de dialogue avec le médecin. J'ai des médecins qui veulent aussi imposer des traitements que je ne veux pas. Et je suis là, je ne suis pas... Je suis un être humain, si je n'ai pas envie de prendre des médocs, il va se passer quoi ? Tu vas venir demain matin me le foutre dans la gorge ? Je suis là, non, j'ai dit que je ne voulais pas. Je ne veux pas. C'est un peu des batailles comme ça où il faut être OK avec soi-même jusqu'au bout et essayer de se dire que c'est un travail qu'on fait ensemble. Ce n'est pas... mettre de tout. Et c'est un peu difficile aussi de faire comprendre aux médecins que oui, tu as fait des années de médecine et tu as peut-être plein d'expérience, mais pour avoir 100 ans d'expérience en médecine, il n'y a aucun moment où tu connaîtras mieux mon corps que moi-même. Si je te dis que cette douleur, elle n'est pas normale et que j'arrive à différencier... Si j'ai une gastro, là, ce n'est pas normal d'avoir un mal non-stop. Je sais la différence et je suis capable de dire quand c'est... Quand ça mérite attention et t'as beau te dire « non mais dans les livres ils disent pas ça » ou « c'est pas exactement, c'est moi qui sais » , non, toi t'as les connaissances théoriques et pratiques, moi j'ai les connaissances de mon corps, donc tu ne peux pas faire sans mes infos, donc faut que tu m'écoutes. Et c'est moi qui ai le dernier mot sur ce qui est normal ou pas, ce qui est grave ou pas, ce qui est gérable ou pas comme douleur. Et il y a un peu ce manque d'humilité au quotidien à gérer. Quand je fréquente le corps médical, de façon assez générale, où il se mélange un peu les pinceaux. Là-dessus, je pensais plutôt de nous voir comme des alliés. Ils nous voient comme... Ah, c'est chiant, il y a un esprit dans ce corps que je dois soigner.
Speaker #1
C'est marrant, je n'avais jamais vu de cette perspective-là le fait... J'ai ce podcast, donc je me pose des questions. Je ne m'étais jamais dit, ah tiens, c'est vrai, on peut les remettre à leur place. Il ne se passe rien quand tu fais ça.
Speaker #0
Franchement, ils ne disent rien. Ce n'est pas grave, il n'y a pas de conséquences. Non,
Speaker #1
mais bien sûr qu'il n'y en a pas. Parce que j'ai vécu des petites expériences négatives, pas grand-chose. Mais c'est vrai que, comme tout le monde, j'ai eu des moments où je me sentais pas bien avec certains neurologues, etc. Et il y en a... Tu vois, jamais, quand je me dis... Le neurologue m'a appris que j'avais une sclérose en plaques, il regardait ses pieds, il avait honte quand il m'a dit que j'avais une sclérose en plaques. Bon, c'est difficile de se construire quand on te présente la maladie comme ça, tu vois. Et donc, j'y pense souvent, à cet épisode. Et jamais, je me suis dit, putain, c'est vrai, j'aurais pu lui dire. Mais gros, en fait, là, t'es en train de me parler de ce avec quoi je vais vivre.
Speaker #0
Non, mais il faut le faire avec bienveillance et indulgence. Ils ont des conditions de travail très difficiles et ils sont dans leur quotidien. Mais ça m'était arrivé aussi avec une infirmière où elle devait me poser la perte pour l'IRM. Et en fait, ils te posent et en fait, pour ceux qui ont déjà passé, il faut que le sang ressorte un peu pour que ça aille bien et après, ils re-rentrent. Et moi, j'étais dans une période où j'étais très vulnérable dans les hôpitaux. Avant, j'arrivais à dissocier sur commande et à un moment donné, mon corps, il a dit non, on arrête de faire ça. Un moment pas très agréable quand mon corps a reconnecté, a rebalancé plein de souvenirs. Je fais, oh mon Dieu, c'était horrible. Oui, c'est ce que j'essayais de dire. Enfin, un peu de dialogue infini. Et du coup, après, je suis passée de je m'en fous, faites-moi tous les examens que je veux. De toute façon, je m'en vais, je ne suis pas là, je reviens quand c'est fini. envie de pleurer dès que je mettais des pieds dans un hôpital, pas vraiment à retenir mes larmes, alors que j'y vais depuis que j'ai 8 ans, et que je pleurais pas à 8 ans. Et là, je me suis mise à 25 ans, à être au bout de ma vie pour les moindres trucs du quotidien, même les prises de sang, alors que je dois en faire tout le temps, c'est banal pour moi. Et du coup, bref, il y avait ça. Donc j'étais dans cet état d'esprit un peu à fleur de peau, et le truc est ressorti, j'ai fait « Oh, oh ! » J'étais un adulte pourtant, mais j'ai un peu verbalisé par ma façon d'être. Et elle était assez sympa, cette infirmière. Et du coup, elle a fait « Ah oui, c'est normal, ne vous inquiétez pas. » Je lui ai dit « Ah oui, c'est normal, je viens de voir mon sang sortir, puis rentrer dans mon corps, mais c'est normal. » Je lui ai dit « Vous faites vraiment un métier chelou quand même. » Et là, elle s'est arrêtée, elle a cligné des yeux. Elle a fait « Ah oui ? » Et je ne remets pas en cause que c'est complètement banal pour elle. Il n'y a aucun souci, mais elle ne s'est pas rendue compte que pour le commun des mortels, ce n'était pas un geste anodin et encore une fois je suis même pas phobique du sang et des piqûres juste j'étais tellement dans un état exacerbé et un peu surstimulé de tout ce qu'on me faisait que là j'ai pas pu m'empêcher de le dire à voix haute et tout et elle je pense qu'elle a eu un moment de recul sur son taf en mode c'est vrai que c'est chelou avec ce
Speaker #1
que je fais à piquer des gens toute la journée et moi je lui dis pour moi ça l'est pas en fait donc du coup pour toi t'es là tout va bien je dis oui bah merci de le préciser enfin voilà Moi, j'ai le sentiment de m'être rendue compte des problèmes de suivi ou des situations de mal-être que j'ai eues, comme toi, avoir des symptômes un peu physiologiques qui se manifestaient, du type pleurer, me bloquer le dos, tout ça, avant d'avoir des examens. Donc ça veut dire que je n'avais vraiment pas envie d'y aller. Et je me suis rendue compte de tout ça en ayant un suivi qui était OK, en fait. Ou genre, quand je pense à mon neurologue, j'ai envie de sourire, parce que c'est vraiment le meilleur neurologue de la Terre. Et maintenant, je fais mes examens médicaux à l'hôpital directement. Au début, je me disais que ce n'était pas une bonne idée parce qu'il m'avait dit qu'il y avait beaucoup de monde, vu que tout est pris en charge, tout ça. Et en fait, j'ai fait une journée à l'hôpital l'année dernière pour passer mes deux IRM et des examens des tests cognitifs. Je dois passer une IRM du cerveau, une IRM du dos. Et en fait, à la base, c'était prévu dans deux salles d'IRM distinctes, alors que c'est le même examen médical. Et j'attendais, et puis il y a un ambulancier qui vient me voir et qui me dit « Bah alors c'est mort, vous n'allez passer qu'un seul examen parce que c'est pas cool pour vous de rentrer, de sortir et d'attendre. Donc je vais les voir et je fais en sorte que vous passiez qu'un seul examen. » Et puis 20 minutes plus tard, il revient et il me voit toujours en train d'attendre. Il me dit « Mais en fait, madame, c'est pas possible. Vous attendez depuis trop longtemps. Je vais leur dire de se bouger les fesses. » Et ce mec m'a changé ma vie. Et en fait, ce monsieur, en faisant preuve d'une humanité incroyable, il a juste changé mon examen. J'y suis allée avec un sourire. Bon, j'avais pris un quart de l'exomile avant, mais malgré tout, je me suis dit... Ok, c'est plus un lieu avec un ennemi, mais il y a des gens qui sont avec moi et qui vont faire en sorte de rendre ce moment désagréable un peu moins désagréable. Et ça a tout changé. Et donc, je me rends compte à quel point quand ton tête part en tant que patient, c'est violent et c'est horrible. Parce que c'est un moment où tu te poses des questions, où tu te demandes qu'est-ce qu'on va t'annoncer. C'est désagréable. Souvent, tu es dans des positions de vulnérabilité. Enfin, passer des examens, ce n'est pas rigolo. Et donc, si en plus, t'as quelqu'un qui te parle mal ou qui te respecte pas ou qui... t'explique pas, c'est horrible.
Speaker #0
Il y a une fine ligne entre la belle aventure humaine et le film d'horreur. Ça tient vraiment à comment t'es traité, ou vraiment quand t'as Dure Cult en mode, oh je suis en train de me faire soigner, les gens m'aident, tout le monde est motivé pour essayer de m'aider et en vrai c'est beau, c'est fantastique, on va en faire des séries TV, c'est fantastique, à sur Panture Cult, c'est là, wow, c'est des batteries quoi, ça pourrait être des aliens en train de me faire des expériences sordides, c'est un film d'horreur. c'est pas ok et c'est fou que tu peux vivre la même chose en te disant sur quel jour t'es, quel jour tu tombes et voilà et non mon conseil aux gens, comme je disais comme j'avais aussi mon état de très à fleur de peau à une période où vraiment j'ai tout le temps envie de me retenir pleurer, je dis en fait il faut que je me détende un peu tant pis je vais pleurer parce que là je prends de l'énergie j'essaie de pas pleurer alors que et les gens du coup ils me regardaient Et c'est fou, encore une fois, je pleurais pas quand j'étais enfant. Et là, je me suis mise à pleurer adulte. Et je voyais les infirmiers hyper pris de court. Et j'aurais dit, j'ai peur. Et ça m'est arrivé plusieurs fois de dire quand j'avais peur. Parce que c'est arrivé pile, évidemment, sinon c'est trop simple, à une période où je devais passer pas mal d'examens invasifs. Et je me suis retrouvée malgré moi à verbaliser. Et c'était super cool. C'était limite en mode, mince, elle pleure, elle a besoin de quoi et tout. J'ai juste dit, non, j'ai juste peur, j'ai pas envie d'être là, mais on va le faire quand même. Et là, tu crées une connexion humaine. Je pense qu'on a aussi ce travail à faire de ne pas avoir peur de refaire ressortir aussi notre humanité plutôt que de leur demander d'aller gratter ça. Ils ont des efforts à faire, mais c'est un peu plus dur quand tu as quelqu'un qui pleure et qui dit qu'il a besoin d'aide, même si ce n'est pas un enfant et un adulte, de dire « je m'en fous » . C'est plus dur à justifier. Et normalement, un être humain normalement constitué va quand même essayer. Et franchement, je ne demande pas à ce qu'il me tienne la main pendant un quart d'heure, mais juste être un peu délicat, à m'expliquer ce qu'ils vont faire, les trucs comme ça. Ah oui, ça c'est un truc, je ne sais pas si ça vous rassure ou pas, mais exiger, poser des questions pendant les examens, si ça peut rassurer. Qu'est-ce que vous me faites et tout ? Parce que moi, pour avoir commencé à être manipulée enfant, autant vous dire qu'on ne me disait rien. Et je pense que c'est pour ça que j'ai appris... A dissocier parce que j'étais littéralement un bout de viande. Quand on ne te dispeak pas et qu'on te manipule, on te dit « Ah ok, mon corps n'est plus à moi, c'est fantastique. Comme c'est juste intolérable, je vais juste déconnecter. » Et en grandissant, il a fallu que je reconnecte à mon corps forcément pour mon bien-être et mon corps me l'a imposé à moi-même. Et du coup, là, il y a plein de choses qui étaient possibles et qui ne le sont plus. Où tu es en mode « Non, là, en fait, oh ! » Je suis là, je suis un être humain, je ne sais pas endormir, donc tu me parles, qu'est-ce que tu fais, pourquoi ? Et là, les choses ont changé, je vois qu'il y en a plein qui le font de base, limite qui te racontent leur vie, où tu te dis, oui, c'est bon, fais ton truc, pas de souci, mais c'est mieux qu'il fasse trop et tout. Et il y a des gens où trop expliquer les examens, si tu as peur de certaines manipulations, ça peut faire un peu peur, mais je pense qu'il y a plein de fois où ça aide un petit peu quand même de comprendre ce qui va se passer, pourquoi. Enfin, ça reste de, désolé, je vais devoir te planter ce truc, et ça va piquer un peu. à oui oui ça va piquer un peu. Mais au moins, ils comprennent, ils expliquent et il y a un peu plus de liens et de connexions qui se font. Et après, il y a des personnels soignants qui vont avoir des plus mauvais jours. Il faut être tolérant, mais il faut peut-être accompagner ça un petit peu et s'écouter, voir si vous avez besoin de parler, si ça vous rassure et l'exiger, je pense. Je ne sais pas, des conseils. de mon expérience à l'hôpital et dans le privé aussi, à donner, quoi, mais de vous affirmer en tant qu'être humain et de dire, moi, je préfère quand c'est comme ça, je préfère pas quand c'est comme ça, si jamais c'est possible, nanana, je préfère attendre assis, je préfère attendre debout, enfin, des trucs de base comme ça, enfin, essayer de faire ce qui vous rassure, parce que eux, c'est un peu à la chaîne, ils n'ont pas trop le temps de réfléchir, et limite, si tu leur dis ce que tu veux, ça les aide un petit peu aussi à savoir voilà. comment t'appréhender et comment te gérer.
Speaker #1
Pour donner un exemple, moi qui m'arrivais sur le même examen médical avec deux postures différentes, je pense que ça peut servir si vous êtes soignant et que vous écoutez par hasard cet épisode ou bien si vous êtes partie de l'entourage. Parce qu'en vrai, si tu te fais accompagner pendant ton examen, la posture de l'autre, elle peut aider ou non. Du coup, comme je l'ai dit, j'ai eu problème de claustrophobie, les IRM, c'est compliqué. J'ai passé une IRM qui m'a traumatisée où j'ai demandé à ressortir ce que je n'ai jamais fait de ma vie. et quand je suis ressortie j'ai dit je suis en train de faire une crise d'angoisse et la manipulatrice radio m'a engueulée en me disant vous ne faites pas une crise d'angoisse, vous avez passé X IRM jusqu'à maintenant si vous avez réussi à aller y passer c'est que vous ne faites pas une crise d'angoisse c'est juste un peu d'anxiété. J'étais là genre Je suis pas là pour jouer sur les mots, là je suis en train de vous partager un mal-être, et j'ai vraiment l'impression que ça va vraiment très mal se passer. Donc j'ai passé mon examen en pleurant, et après j'en ai pas mal parlé avec ma psy. L'année suivante, je me suis retournée faire cet examen, et j'étais avec une petite jeune trop mignonne, la manip radio, et au moment où elle me piquait, parce qu'on te pique pour te mettre de l'iode, la poche d'iode, pour les IRM, je lui ai dit j'ai très peur, je suis claustro, j'ai peur. et là elle m'a regardée et m'a fait je comprends et elle m'a dit je vais vous parler tout le long si vous voulez et bah juste le, je crois même pas que ce soit le fait qu'elle me parle parce que ça me saoule qu'on me parle mais le je comprends ça a tout débloqué et donc je pense que en tant que que manip radio tout ça ça change en fait le fait de faire preuve d'empathie mais je crois aussi que parfois l'entourage peut dire oh mais c'est bon t'es toujours de mauvaise volonté quand tu passes un examen nanana enfin moi je Merci. ou tu... Je sais plus, ma maman, une fois, elle m'avait dit un truc comme ça. Elle m'a dit, oui, mais il faudrait que tu t'adaptes un petit peu, pas méchamment, mais genre, tu vas les passer toute ta vie, ce serait cool que... Et en fait, je critique pas ma mère qui écoute ce podcast, mais juste, voilà, le truc de dire, je comprends... Enfin, même si je ne vis pas cette situation, j'imagine que c'est compliqué pour toi, et je suis là, ça change vachement de choses. Donc voilà, c'était juste mon petit retour. Moi, j'ai juste une dernière question. Tu as mentionné le fait que tu avais évolué dans ta posture vis-à-vis de toi, que tu avais arrêté d'être contrôle fric. De facto, si on enregistre aussi, c'est parce que tu acceptes de parler maintenant et que peut-être avant, tu étais plus secrète. Est-ce que tu peux revenir ? Est-ce que tu as analysé ce mouvement un petit peu de changement ? Comment tu l'expliques ? Qu'est-ce qui a changé pour toi ?
Speaker #0
J'ai eu plusieurs signaux qui m'ont dit que ça ne marche pas. J'ai hâte que j'arrive au bout d'un truc et que je m'épuisais, que je commençais à faire un peu d'angoisse. Et j'ai la chance de ne pas faire d'angoisse. Je peux être stressée, anticiper des choses. Contrôle fric, ça peut être une forme d'angoisse, puisque l'angoisse, de ce que j'en comprends, en n'étant pas du tout spécialiste, vu qu'en plus j'en souffre pas majoritairement, mais c'est la sur-anticipation du futur et de ne pas être assez dans le présent. Et être contrôle fric, c'est ça aussi. C'est contrôler le futur, pas le présent. Enfin, un peu, mais c'est surtout... Moi, en fait, ce que j'essayais de faire, c'était, je ne sais pas dans quelle étagerie après, là, je peux gérer ce truc, il faut que j'aide Léa du futur. Et elle me remerciera, parce que ça se trouve, elle sera en PLS et il faut que je l'aide dès que je peux. Et j'essaye de limiter tout ce qui peut me limiter. Et après, je pense que c'est un peu dans ma nature de prendre en charge des trucs. Je ne suis pas chef de projet pour rien non plus, tu vois. C'est un truc que j'ai facilité à faire aussi. Et du coup, je pense que j'ai joué sur ma facilité et que ça s'est un peu détourné et que j'ai eu un moment où c'est allé au-delà de juste un trait de personnalité, où ça allait un peu en mode, un poil pathologique ou franchement. très mauvais élèves, je ne suis pas allée voir de psy, j'en ai vu un, mais j'ai séché les courets, j'ai arrêté de le voir, bref. Moi, je sentais que c'était trop, j'ai réussi à m'écouter quand même. C'était à un moment donné, en fait, comme je disais, j'ai grandi en me devant tellement prendre sur moi que je n'ai pas eu le choix pour me protéger, de me déconnecter de mon corps. Arrivée un certain temps... C'est comme si j'avais un dialogue, je séparais vraiment mon corps et mon esprit, ce que j'arrive à faire de moins en moins, je pense que dans quelques années, ce sera complètement fini, où vraiment, c'était un truc que je voulais mettre à part, et c'était un peu mon boulet, quoi. Parce que moi, mentalement, tout va bien, et physiquement, ça va pas top, voire certains jours, tout va mal. Et donc c'était vraiment mon fil à la pâte au quotidien, qui m'empêche d'avoir la vie que je veux. Et un jour, il m'a dit, petit à petit, je ne pourrais pas trop l'expliquer, mais il m'a dit, en fait, je sentais que j'avais certaines douleurs et certains symptômes. C'était aussi mon corps qui me parlait et qui essayait d'attirer mon attention. En mode, tu ne peux pas améliorer. Là, si je te dis que dimanche, on ne fait rien, c'est dimanche, on ne fait rien. Si je te dis qu'il faut que tu règles ton problème du contrôle fric parce que ça va trop loin, c'est pour ton bien que je te dis ça. En fait, on est la même équipe. Et à chaque fois, mon premier réflexe, ça a été de dire non. Lui, il dit, tu ne peux pas gagner, c'est moi qui ai les manettes. Il dit, très bien, très bien, mais moi, j'augmente le curseur jusqu'à ce que tu m'écoutes au point que ce soit insupportable et que les douleurs fortes touchent au là. Oula, ok, ok, tu as mon attention, qu'est-ce qui se passe ? Et j'ai commencé à comprendre, mais vraiment très, très tard, que c'est de la dissociation, mais parce que c'est des sujets qui ont commencé à apparaître sur Internet. J'ai commencé un peu, c'est un peu... trigger warning, post me too quand j'entendais des gens je me mets pas du tout à leur niveau mais qui décrivaient des agressions qu'elles avaient eues et les résultats que ça avait eu sur elles, je disais ah c'est un peu ce que je ressens après certaines dissociations, même après certaines expériences médicales qui c'était pas top top bon c'était techniquement pas une agression mais mon corps l'a compris comme ça oui voilà parce que depuis tout à l'heure tu parles de dissociation,
Speaker #1
moi le seul contexte où j'en ai vraiment entendu parler. Donc, c'est des situations très violentes de trauma et beaucoup dans le cadre d'agressions sexuelles, en fait, j'en ai entendu parler. Et du coup, c'est juste pour mettre l'accent sur le fait que c'est quelque chose que tu as extrêmement mal vécu pour atteindre un tel niveau et donc te dissocier. C'est quelque chose qui était traumatique pour toi.
Speaker #0
Oui, sauf que j'ai dû commencer dans l'enfance et donc, ce n'était pas le moment où on en parlait. Ce n'était pas le moment où je pouvais comprendre ce que c'était, que je comprenais que je le faisais. Et moi, j'ai grandi comme ça. Et du coup, il n'y avait pas vraiment d'élément de comparaison. Et d'avant à après, tu vois, l'expérience médicale que j'ai eue avant ça, c'était, j'ai dû me faire opérer. Quand je me suis réveillée dans la salle de réveil, j'avais, je ne sais pas, 5 ans. J'étais en pleurs, j'avais peur. Je me réveillais de l'anesthésie et tout. Je me suis fait crier dessus par l'infirmière qui me disait de la fermer. Donc voilà. Donc autant te dire que c'était en mode, c'était que tu exprimes quelque chose et que tu demandes de l'aide. C'est non. Ce n'est pas que moi dans ma petite tête. C'est vraiment des choses que j'ai... vécu où les gens étaient là non tu te tais et tu prends sur toi donc du coup je lui ai dit ok très bien et pour m'aider mon corps il a dit ok on va faire ça sauf qu'après en grandissant c'était pas tenable et donc du coup j'ai un peu reconnecté avec mon corps et un peu plus écouté mes émotions, ce qui se passait et tout, pas tant mes symptômes parce que ça j'avais pas le choix que de les écouter et il y a eu une période un peu difficile où tu te dis ah j'ai chaud quand même voilà donc il y a eu ça Et ensuite, il s'est passé le Covid, où j'avais cette année-là, en 2020, prévu deux giga voyages, qui étaient censés être « waouh, dans 20 ans, on s'en souviendra encore, trop bien » . Et là, le Covid, alors que j'avais tout réservé à l'avance, c'était un peu pour moi un signe de dire « arrête, tu crois que tu sais que tu peux tout gérer pour te protéger, tu veux tout prévoir à l'avance ? » Non ! « Dis-moi, je te mets « pandémie mondiale » et tes plans s'annulent. » Évidemment que je ne pouvais pas prévoir que ça arrivait. J'aurais pu prendre toutes les assurances que je voulais. Et du coup, c'est un peu des signaux comme ça qui sont arrivés où je me suis dit « Ah, c'est… il faut que je… » Wow ! Gros signe de dire « Arrête de… on verra, on vit au jour le jour. » On ne sait pas ce qui se passe, mais c'est OK. Donc, j'avais déjà un peu joué ça. Et après, il y a eu plein de petits exemples d'événements comme ça dans ma vie qui se sont passés. Dès que j'essayais d'avoir le réflexe d'un peu plus tenir, essayer de contrôler et tout, ils m'ont dit « Non, je te rééloigne ton but de toi » . Et dès que j'ai commencé à lâcher prise, là par contre, des grosses récompenses. Mais pareil, tu es en mode « Quoi ? Pardon ? Je suis en train de vivre ça ? C'est fantastique ! » Et du coup, j'ai dit « OK, OK, j'ai compris. J'arrête et je vis. » un petit peu plus au jour le jour et en me disant que le futur, c'est le futur et on verra de moins se soucier de ça. Et ça s'est fait en même temps, du coup, de cette un peu reconnexion avec mon corps où j'ai vu ça comme un allié, en fait, et pas comme quelque chose qui me veut du mal. Et en fait, il y a plein de façons de voir les choses. Je me suis rendue compte en discutant avec les gens et en vieillissant, c'est que soit on voit comme quelqu'un. de faible, qui a beaucoup de douleur, qui ne peut pas faire ce qu'elle veut, que si tous les jours tu lui demandes comment ça va, il y a deux chances sur trois qu'elle te dise non ça ne va pas parce que j'ai mal là, parce que j'ai tellement envie de gerber, j'ai presque pas envie d'ouvrir la bouche pour te saluer. Et sinon on pourrait dire, mais tout ce que j'arrive à faire alors que je suis littéralement handicapée, et dans ce cas-là je suis super forte, je suis peut-être même mille fois plus forte qu'à la moyenne vu que j'arrive à faire... plein de trucs, autant si ce n'est plus que certaines personnes, alors que je suis à peut-être la moitié de leur capacité énergétique qu'ils auraient. Alors que moi, je me dis, putain, mais si j'avais votre énergie, je serais déjà présidente du monde libre, quoi. Enfin, qu'est-ce que vous attendez, les gens, quoi ? C'est vraiment deux façons de voir les choses. Et du coup, tu te dis, en fait, mon corps, il se démerde quand même pas mal. C'est incroyable tout ce que le corps... Peu accepté et géré si tu le laisses faire et tu lui accordes du repos, que tu manges bien et que tu l'écoutes quand il te... Ça paraît un peu fou, mais si, quand tu as un symptôme de la fatigue, c'est ton corps qui te dit quelque chose. Je ne sais pas, un coup de soleil, c'est ton corps qui te dit quelque chose. C'est vraiment des trucs tout bêtes comme ça. Les signaux, si tu ne les ignores pas, ça se passe bien. On est la même équipe et tout va bien. Je pense qu'il y a eu un mélange de la santé physique et la santé mentale qui sont un petit peu... lié et qui était de pair quand j'ai accepté de plus me renouer avec mon côté symptôme vraiment physique et trouver que mon corps était en fait plutôt balèze parce qu'au final là, ça te paraît évident quand tu le dis, tu dis, tu fais des fausses quand même ou il faut que t'aies des stratégies en mode tu te prépares deux jours avant pour pouvoir survivre et tout et c'est pas n'importe qui qui aurait le courage ou la capacité peut-être physique même de faire ça et moi je l'ai fait et je me suis pas trop posé de questions. Bravo à mon corps. Et en fait, les deux sont tellement liés que quand tu prends soin de ton corps physique, tu prends soin de ta santé mentale aussi. Et le côté contrôle fric, c'est évidemment plus l'aspect santé mentale. Je pense que l'inverse est vrai aussi, évidemment. Je ne sais pas si c'est facile à prouver ou pas, mais une fois que tu le captes, c'est un vrai déclic qui se passe. Et du coup, j'arrive à être beaucoup plus bienveillante avec mon corps, avec moi-même, dans le podcast. tu as pas mal parlé du fait de voir la maladie comme une coloc et tout moi c'est pas un truc que je vois vraiment parce que je pense que j'ai été malade trop tôt pour vraiment c'est pas un nouveau paradigme c'est qui je suis et moi c'est vraiment une maladie génétique j'ai des photos de mon cariotype de mes chromosomes c'est vraiment tangible j'arrive pas à dépersonnifier ça et à dire que c'est pas moi Mais du coup, ce que j'ai fait pour m'en séparer, c'était d'un peu séparer le corps et l'esprit. Et ça peut servir dans certains cas d'urgence, mais c'est vraiment à utiliser avec modération. Et après, du coup, j'ai mon rapport, moi et Céplus, mieux géré dernièrement, quand j'ai été beaucoup plus bienveillante avec mon corps, et de dire « Ok, t'es fatiguée, très bien, on va se mettre sur Netflix, il n'y a pas de soucis, ok, là on va essayer » . de moins sortir, ou ok, là on est triste, t'as le droit d'être triste, et viens, on pleure sous la douche, et c'est pas grave, c'est ok, c'est pas un échec, y'a pas de honte à avoir, t'es pas censée être au top tout le temps, c'est que des hauts et des bas, accepter que c'est ça aussi. Et le vivre, et te dire, bon, aujourd'hui je suis triste, aujourd'hui je suis moins bien, ça je l'accepte, je vis avec, après c'est juste, y'a des états où bah... Il y a des limites à ce que le corps humain peut endurer quand même en termes de douleurs, d'usures, de répétitions. Et là, il y a des limites où j'aurais vraiment besoin que ça s'arrête et je n'y arrive pas. Mais je pense qu'il y a un gros du travail qui est fait quand même moi dans ma gestion, de moi à moi. par rapport à ça. Et ce qui reste, c'est peut-être le sujet principal du podcast, de comment expliquer aux autres et tout, mais je ne mets pas trop d'attente des autres. À la fois, comme je disais, pour ne pas être déçue, parce que je l'ai déjà été, mais aussi parce que il y a tellement des gens plus légitimes pour être au taquet, qui n'ont pas bien fait, des médecins, des gens pour aider, qui pédalent un peu dans la semoule, que je n'ai pas un niveau d'attente trop fort des autres. jeu. Je comprends qu'ils ne savent pas, en fait. Et c'est dommage pour moi. C'est dommage pour eux, pour leur ouverture d'esprit et leur empathie. Parce que je trouve ça compliqué d'être un être humain obligé de vivre en société et de galérer avec l'empathie. Je pense que c'est vraiment un vrai problème. Mais écoute, tant pis pour eux, tant pis pour moi. Et on verra comment ça évoluera.
Speaker #1
Non, ça me semble sain. Ça me semble super sain et je m'emploie souvent dans... Dans les épisodes, le fait que ce soit apaisé et tout, mais oui, vu de l'extérieur, c'est posé, ce que tu dis. Et je pense que dans le cadre de... Je pense que la posture qu'on a vis-à-vis de soi-même a vachement une influence sur la manière dont les autres nous perçoivent. Quand on est droit dans ses bottes ou quand on est conscient de ses limites, ça change beaucoup de choses aussi dans la manière dont les gens nous perçoivent. Et je pense que... Je crois qu'on en avait parlé. Mais oui, on en a parlé en message vocaux. Quand on exprime un non et qu'on est vraiment sûr de soi et qu'on dit non, c'est pas la même chose qu'on dit. Non, mais si t'as besoin de moi, je peux t'aider, tu vois.
Speaker #0
Exactement, t'arriver à s'affirmer, d'être à l'aise avec ça et d'accepter qu'on a des limites. Moi, je pense que j'ai eu beaucoup de problèmes avec ça. Mais en même temps, je referais peut-être un petit peu différemment en me reposant plus certains moments. Et encore, là, je veux dire, j'ai une vie, depuis que je suis à Paris, un peu plus chargée. Mais j'ai eu des moments beaucoup plus calmes par le passé. Mais tu vois, là, tu as commencé par me présenter en disant que je faisais plein de choses et tout, mais c'est parce que... J'ai fait plein de choses que j'ai captées, qu'en fait j'étais capable de les faire, que mon corps était super fort et que je me suis sentie mieux avec moi aussi. Et c'est parce que je me force à venir au taf tout le temps sans prendre d'arrêt maladie et que j'arrive quand même à atteindre tous mes objectifs largement que je suis à l'aise avec moi-même aussi en fait. C'est peut-être parfois en disant ce qui paraît super contre-instinctif que tu arrives à résoudre les problèmes. Parce qu'en fait, ce n'est pas possible d'être malade. Ce n'est pas une posture. Ça, c'est sympa. Les gens, tu es malade, reste dans ton lit. Ça, ça passe quand tu as la grippe et que ça va passer. Pas quand ça dure. Et là, justement, il faut que tu fasses des choses pour que tu arrives à prouver que tu es capable et à être fière de toi pour que les moments où tu sois plus contraint à te ralentir, que ce soit OK. La même chose dans les moments de joie et de tristesse, c'est OK parce qu'il y a les deux, mais il faut qu'il y ait les deux. Et parfois, il faut un peu aussi pas trop s'écouter et se forcer un peu. Donc moi, je suis un peu dans la limite de ça parce que j'ai beaucoup évolué et appris et me suis beaucoup épanouie en me forçant à faire des trucs nouveaux, en voyageant, en me mettant dans des situations galères et en, à chaque fois, réussissant à m'en sortir. C'est comme ça que j'ai grandi en tant que personne, qu'adulte. Et voilà, j'ai poussé mon corps. Mais ça a été beaucoup utile. Mais en même temps, réussir à un petit peu plus... Ouais, enfin, accepter les limites et comprendre quand c'est un petit peu too much. Mais c'est de l'écoute. Je pense qu'aucun est vraiment trop sain. Il ne faut pas... Tout le temps, c'est écouter. Moi qui ai des douleurs chroniques, si tu me dis que je sors de mon lit que les jours où ça va bien, ça fait 15 ans que ça ne va pas bien. Je me réveille, j'ai mal. Je me couche, j'ai mal. Je ne peux pas m'écouter. Je ne peux pas m'écouter parce qu'il faut que la vie continue. J'ai des trucs à faire, que la vie m'impose. Même si j'étais en arrêt maladie, il faut quand même que je sorte de chez moi pour aller faire des courses. Ça ne changera pas et ce n'est pas agréable de faire des courses quand ce n'est pas bien. Du coup, c'est pour ça qu'il faut un petit peu se forcer. et il faut doser quoi et pas trop s'écouter tout le temps et aussi parce que c'est pas agréable quand tu t'écoutes trop de dire ah tiens ça va encore pas bien et trop être en contact quoi mais c'est c'est très très bien un nouveau mouvement de self-care d'apprendre à s'accepter à s'écouter à mettre ses limites à décommander des choses comme ça mais je pense qu'il y a pour se rendre service Merci. De façon générale, c'est à adapter à chacun, mais je pense que c'est pas mal de se forcer aussi. C'est peut-être parfois parce que les choses te font peur que c'est pour ça qu'il faut les faire. C'est que tu mets le doigt sur quelque chose aussi. Ce genre de conseils et de concepts, je pense que c'est assez important. Mais du coup, ça crée un décalage avec les gens qui essayent de te voir en tant que malade, de dire « oui, je suis malade, mais je fais quand même tous ces trucs » .
Speaker #1
Moi, j'aurais tendance à dire qu'il faut explorer ses limites. C'est Carole, dans l'épisode sur la spondylarthrite ankylosante. C'est une maladie quand même où elle a des articulations super fragiles, elle a des douleurs atroces, elle fait des sports extrêmes. Mais en fait, elle connaît ses limites. Il y a certains mouvements qu'elle sait qu'elle ne peut pas faire et elle ne les fera jamais. Mais en revanche, dans toute l'amplitude de mouvements qui lui est permise, elle va les faire à fond. Et j'ai un peu aussi ce sentiment-là, moi, à toute proportion gardée, parce que j'ai une sclérose en plaques qui n'est vraiment pas très agressive. Mais d'avoir exploré beaucoup de choses, par exemple, tu l'as dit, le stress de manière générale, quand on a une maladie, ce n'est pas top. Je suis quelqu'un de très anxieux, tout ça. Et du coup, je crois que j'ai choisi mon rapport au stress, que je sais qu'il sera toujours là. Mais dans quelle mesure je le laisse s'exprimer et dans quelle mesure je me dis, là, ça va trop loin et il faut que je le prenne en charge. C'est des choses qui sont propres à chacun. Mais c'est cool, effectivement. Je pense que quand on a un diagnostic... quand on apprend qu'on vit avec une maladie, un handicap, il y a un moment d'abattement où on se dit « En fait, là, je vais juste me mettre dans une bulle et je vais vraiment me préserver, etc. » C'est super bien de se préserver, mais je crois qu'avec le temps, on apprend ce que ça veut dire que de se préserver, et c'est propre à chacun, chacun a ses limites. Et parfois, ça fait du bien de faire un peu n'importe quoi, ou de faire des trucs qui nous tiennent à cœur.
Speaker #0
Il faut vivre, tout simplement, et pas survivre. C'est ça, la grand distinguo. Sinon, ça... ça a beaucoup moins d'intérêt.
Speaker #1
Exactement. Alors, il reste huit minutes sur la carte SD. Est-ce que tu as des dernières choses que tu veux nous partager ? Un cri du cœur ? Je ne sais pas. Il y a un truc qu'on n'a pas évoqué et que tu veux absolument dire ?
Speaker #0
C'est ton moment de...
Speaker #1
Non, je crois pas.
Speaker #0
Tout est bon ?
Speaker #1
Ouais.
Speaker #0
Ok, ça marche. Pourquoi est-ce que t'as accepté de parler alors que personne au travail n'est au courant de ta situation ?
Speaker #1
Ouais, parce que déjà, ça me fait plaisir de passer du temps avec toi, parce que t'es super douce et bienveillante et prévenante, donc j'avais aucun doute que ça se passerait. super bien et que je pouvais te faire confiance si jamais ça ne se passait pas bien. Et c'est un peu pour les raisons que j'ai évoquées. En fait, déjà, il y a eu un petit peu un processus d'acceptation, de dernier diagnostic et tout. Je parle de diagnostic, mais dernière nouvelle, on va dire. Et là, maintenant, ça va mieux. Je me dis, ça marque le fait que je puisse en parler. Et c'est cool. Et comme tu m'as dit, j'ai eu le sentiment... je me suis dit ah c'est bien ça veut dire que c'est intéressant comme réaction je me suis dit ah qu'est-ce qui se passe et tout et si tu réagis comme ça c'est que c'est pas anodin et que ça peut peut-être être intéressant pour toi de passer un cap et peut-être qu'après ce podcast je pourrai en parler beaucoup plus facilement parce que là j'ai verbalisé beaucoup de choses et du coup je me suis dit c'est parce que justement ça Ça te titille et que t'es un peu en mode « Oh là là ! » que c'est sans doute qu'il faut le faire.
Speaker #0
Oui, mais c'est ce qu'on disait tout à l'heure sur les limites. Je pense que c'est faire un truc que tu pensais peut-être pas possible il y a quelque temps et le faire dans un cadre qui te convient.
Speaker #1
C'est ça, le fait qu'on me dise « Viens, on va pas être ton truc. » Je suis un peu en mode « Oh là là ! » Je me dis que c'est pas OK que tu réagisses « Oh là là ! » Alors que si j'avais juste pas envie, je pourrais dire « Non, pas aujourd'hui, pas là. » Si je suis un peu en mode... Tu sens que c'est un sentiment un peu complexe qu'il faut détricoter. Non, ce n'est pas une réaction 100% saine. On va creuser, tu vas te forcer à le faire. Et comme ça, tu vas enlever un nœud. Et je vais continuer d'enlever des nœuds jusqu'à la fin de mes jours. C'est comme ça que je visualise un peu l'existence. Mais là, on met le doigt sur un truc.
Speaker #0
Ça va, ce n'était pas trop douloureux d'enlever un nœud ?
Speaker #1
Non, encore moins avec toi. Parfait, j'ai passé un très bon moment. Merci,
Speaker #0
merci.
Speaker #1
Merci à toi.
Speaker #0
Merci à Aléa d'avoir défait des nœuds sur l'anomalie. Nous nous connaissons depuis deux ans et demi et je mesure le chemin qui a été parcouru pour que tu viennes témoigner aujourd'hui. Prendre la parole n'est jamais simple. Exposer nos questionnements et nos vulnérabilités l'est encore moins. En tant qu'interlocutrice, plusieurs points m'ont particulièrement marqué au cours de notre échange. D'abord, cette évidence qu'on oublie trop souvent. On ne sait jamais vraiment ce que traverse l'autre. Avant de projeter quoi que ce soit sur le ressenti d'autrui, Le mieux reste de poser des questions et de garder une oreille attentive. Ensuite, il y a cette réflexion de Léa sur les limites. L'exploration de ces limites et leurs définitions sont propres à chacun. J'ai trouvé fascinant d'entendre Léa expliquer qu'elle ne pouvait pas vivre dans un monde calfeutré, qu'elle avait besoin de sortir, de faire des concerts, de vivre des expériences pour continuer à s'épanouir. Enfin, cette réflexion à laquelle je n'avais jamais vraiment pensé, mais oui, on peut poser des limites dans le cadre de nos échanges avec le corps médical. Cette perspective m'a fait énormément de bien. Pour terminer, L'Anomalie est un podcast autoproduit qui vise à ouvrir la parole sur la maladie et le handicap. Je travaille dessus avec mes petites mains, sur mon temps libre. Si vous souhaitez soutenir ma démarche, rien de plus simple. Abonnez-vous au podcast sur votre plateforme d'écoute préférée, mettez une note ou un commentaire pour le rendre plus visible. Enfin, vous pouvez me partager vos retours sur Instagram, sur le compte lanomalie.media. Je les lirai avec attention. Rendez-vous dans 15 jours pour le prochain épisode. D'ici là, prenez soin de vous.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

Bienvenue dans lanomalie 👋

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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