lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

"Je n'avais pas l'aide et l'écoute que j'attendais" - Alexandra, la rétinite pigmentaire et le validisme du monde académique

1h08 | 10/23/2025

Description

Comment réussir ses études avec un handicap visuel ? Quels aménagements universitaires sont nécessaires pour étudier avec une rétinite pigmentaire ?

Dans ce témoignage, Alexandra, étudiante dans la vingtaine, partage son parcours d'études supérieures avec un handicap visuel. Diagnostiquée dans l'enfance d'une rétinite pigmentaire, elle voit son quotidien impacté par cette maladie génétique des yeux.

La rétinite pigmentaire d'Alexandra affecte sa vision périphérique et nocturne : elle voit mal lorsque la lumière est faible et peine à distinguer les objets quand les contrastes sont insuffisants. Ces troubles visuels génèrent des besoins spécifiques pour étudier avec une déficience visuelle :

Mise à disposition d'agrandissements pour les supports de cours
Aménagements des examens universitaires avec tiers temps
Accompagnement par une AESH
D’éventuelles adaptations pédagogiques par le corps enseignant
Un environnement lumineux adapté en cours et examens

Ces aménagements universitaires n'ont pas toujours été accordés à Alexandra. Elle revient sur les difficultés administratives rencontrées, les refus et l'impact sur son parcours étudiant déficient visuel.

Ensemble, nous analysons les bonnes et mauvaises pratiques pour intégrer un étudiant handicap visuel, car Alexandra a également eu de belles expériences. Alexandra explique comment étudier avec un handicap visuel devient possible grâce à l'attention de ses proches et du personnel enseignant. Elle partage aussi ses conseils pour comment étudier avec une maladie des yeux et surmonter les obstacles administratifs.

Un témoignage utile pour :

Les étudiants en situation de handicap visuel
Les familles accompagnant un proche avec rétinite pigmentaire
Le personnel enseignant souhaitant mieux accompagner
Toute personne concernée par l'inclusion dans l'enseignement supérieur

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

🎙️ lanomalie - Récits de la Maladie et du Handicap

J’ai longtemps cherché un espace où l’on parlerait vraiment de la maladie et du handicap. Pas avec des discours aseptisés, pas avec des histoires édulcorées, mais avec de vraies voix, de vraies vies. Alors, j’ai créé lanomalie, un espace safe et bienveillant qui donne la parole aux principaux concernés.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu’on tombe malade ou qu’on vit avec un handicap, on a parfois l’impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité et ce regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace où l’on peut parler sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie chronique ou un handicap, invisible ou non. Ici, pas de clichés ni de leçons de courage. Juste des parcours, des doutes, des victoires et des défaites, racontés par celles et ceux qui les vivent.

Chaque épisode est une rencontre : des patients, principalement mais aussi des proches. Des personnes qui, d’une manière ou d’une autre, ont vu leur vie basculer et ont appris à composer avec cette nouvelle donne. On parle du quotidien avec une maladie invisible, des démarches administratives absurdes, de la solitude qui s’invite parfois, du parcours pour s'accepter, de la colère, du deuil, du déni et aussi de notre vision du monde qui peut être amenée à évoluer.

Si vous êtes concerné(e) de près ou de loin par la maladie ou le handicap, ce podcast est pour vous. Que vous soyez en plein questionnement après un diagnostic, que vous cherchiez du soutien, que la perspective de prendre un traitement vous angoisse ou que vous vouliez simplement mieux comprendre ces réalités, vous êtes au bon endroit.

J’espère que ces témoignages aideront à se sentir moins seul(e), à mettre des mots sur ce que vous traversez, et peut-être, à voir un peu plus de lumière dans ce parcours parfois chaotique.

Bienvenue dans lanomalie 👋

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

🎙️ lanomalie - Récits de la Maladie et du Handicap

J’ai longtemps cherché un espace où l’on parlerait vraiment de la maladie et du handicap. Pas avec des discours aseptisés, pas avec des histoires édulcorées, mais avec de vraies voix, de vraies vies. Alors, j’ai créé lanomalie, un espace safe et bienveillant qui donne la parole aux principaux concernés.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu’on tombe malade ou qu’on vit avec un handicap, on a parfois l’impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité et ce regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace où l’on peut parler sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie chronique ou un handicap, invisible ou non. Ici, pas de clichés ni de leçons de courage. Juste des parcours, des doutes, des victoires et des défaites, racontés par celles et ceux qui les vivent.

Chaque épisode est une rencontre : des patients, principalement mais aussi des proches. Des personnes qui, d’une manière ou d’une autre, ont vu leur vie basculer et ont appris à composer avec cette nouvelle donne. On parle du quotidien avec une maladie invisible, des démarches administratives absurdes, de la solitude qui s’invite parfois, du parcours pour s'accepter, de la colère, du deuil, du déni et aussi de notre vision du monde qui peut être amenée à évoluer.

Si vous êtes concerné(e) de près ou de loin par la maladie ou le handicap, ce podcast est pour vous. Que vous soyez en plein questionnement après un diagnostic, que vous cherchiez du soutien, que la perspective de prendre un traitement vous angoisse ou que vous vouliez simplement mieux comprendre ces réalités, vous êtes au bon endroit.

J’espère que ces témoignages aideront à se sentir moins seul(e), à mettre des mots sur ce que vous traversez, et peut-être, à voir un peu plus de lumière dans ce parcours parfois chaotique.

Bienvenue dans lanomalie 👋

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Description

Comment réussir ses études avec un handicap visuel ? Quels aménagements universitaires sont nécessaires pour étudier avec une rétinite pigmentaire ?

Dans ce témoignage, Alexandra, étudiante dans la vingtaine, partage son parcours d'études supérieures avec un handicap visuel. Diagnostiquée dans l'enfance d'une rétinite pigmentaire, elle voit son quotidien impacté par cette maladie génétique des yeux.

La rétinite pigmentaire d'Alexandra affecte sa vision périphérique et nocturne : elle voit mal lorsque la lumière est faible et peine à distinguer les objets quand les contrastes sont insuffisants. Ces troubles visuels génèrent des besoins spécifiques pour étudier avec une déficience visuelle :

Mise à disposition d'agrandissements pour les supports de cours
Aménagements des examens universitaires avec tiers temps
Accompagnement par une AESH
D’éventuelles adaptations pédagogiques par le corps enseignant
Un environnement lumineux adapté en cours et examens

Ces aménagements universitaires n'ont pas toujours été accordés à Alexandra. Elle revient sur les difficultés administratives rencontrées, les refus et l'impact sur son parcours étudiant déficient visuel.

Ensemble, nous analysons les bonnes et mauvaises pratiques pour intégrer un étudiant handicap visuel, car Alexandra a également eu de belles expériences. Alexandra explique comment étudier avec un handicap visuel devient possible grâce à l'attention de ses proches et du personnel enseignant. Elle partage aussi ses conseils pour comment étudier avec une maladie des yeux et surmonter les obstacles administratifs.

Un témoignage utile pour :

Les étudiants en situation de handicap visuel
Les familles accompagnant un proche avec rétinite pigmentaire
Le personnel enseignant souhaitant mieux accompagner
Toute personne concernée par l'inclusion dans l'enseignement supérieur

💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast

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About lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

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J’ai longtemps cherché un espace où l’on parlerait vraiment de la maladie et du handicap. Pas avec des discours aseptisés, pas avec des histoires édulcorées, mais avec de vraies voix, de vraies vies. Alors, j’ai créé lanomalie, un espace safe et bienveillant qui donne la parole aux principaux concernés.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu’on tombe malade ou qu’on vit avec un handicap, on a parfois l’impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité et ce regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace où l’on peut parler sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie chronique ou un handicap, invisible ou non. Ici, pas de clichés ni de leçons de courage. Juste des parcours, des doutes, des victoires et des défaites, racontés par celles et ceux qui les vivent.

Chaque épisode est une rencontre : des patients, principalement mais aussi des proches. Des personnes qui, d’une manière ou d’une autre, ont vu leur vie basculer et ont appris à composer avec cette nouvelle donne. On parle du quotidien avec une maladie invisible, des démarches administratives absurdes, de la solitude qui s’invite parfois, du parcours pour s'accepter, de la colère, du deuil, du déni et aussi de notre vision du monde qui peut être amenée à évoluer.

Si vous êtes concerné(e) de près ou de loin par la maladie ou le handicap, ce podcast est pour vous. Que vous soyez en plein questionnement après un diagnostic, que vous cherchiez du soutien, que la perspective de prendre un traitement vous angoisse ou que vous vouliez simplement mieux comprendre ces réalités, vous êtes au bon endroit.

J’espère que ces témoignages aideront à se sentir moins seul(e), à mettre des mots sur ce que vous traversez, et peut-être, à voir un peu plus de lumière dans ce parcours parfois chaotique.

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J’ai longtemps cherché un espace où l’on parlerait vraiment de la maladie et du handicap. Pas avec des discours aseptisés, pas avec des histoires édulcorées, mais avec de vraies voix, de vraies vies. Alors, j’ai créé lanomalie, un espace safe et bienveillant qui donne la parole aux principaux concernés.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu’on tombe malade ou qu’on vit avec un handicap, on a parfois l’impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité et ce regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace où l’on peut parler sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie chronique ou un handicap, invisible ou non. Ici, pas de clichés ni de leçons de courage. Juste des parcours, des doutes, des victoires et des défaites, racontés par celles et ceux qui les vivent.

Chaque épisode est une rencontre : des patients, principalement mais aussi des proches. Des personnes qui, d’une manière ou d’une autre, ont vu leur vie basculer et ont appris à composer avec cette nouvelle donne. On parle du quotidien avec une maladie invisible, des démarches administratives absurdes, de la solitude qui s’invite parfois, du parcours pour s'accepter, de la colère, du deuil, du déni et aussi de notre vision du monde qui peut être amenée à évoluer.

Si vous êtes concerné(e) de près ou de loin par la maladie ou le handicap, ce podcast est pour vous. Que vous soyez en plein questionnement après un diagnostic, que vous cherchiez du soutien, que la perspective de prendre un traitement vous angoisse ou que vous vouliez simplement mieux comprendre ces réalités, vous êtes au bon endroit.

J’espère que ces témoignages aideront à se sentir moins seul(e), à mettre des mots sur ce que vous traversez, et peut-être, à voir un peu plus de lumière dans ce parcours parfois chaotique.

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