Transcription

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue sur le podcast du Lab'ONCORIF pour notre série Thrombose et cancer, parlons-en ! Je suis Rym Khayat, chef de projet au sein d'ONCORIF, le dispositif spécifique régional du cancer en Ile-de-France. L'éducation thérapeutique permet d'accompagner les patients atteints d'un cancer dans la prise en charge de leur maladie thromboembolique veineuse. Pour en parler, nous sommes allés à la rencontre de l'équipe d'éducation thérapeutique de l'hôpital Saint-Louis. Au micro aujourd'hui avec nous, le docteur Laure Deville, pharmacie hospitalier. et madame Diana Machado-Dias, infirmière, pour l'épisode « Thrombose & cancer et l'éducation thérapeutique » . Docteur Deville, c'est quoi l'éducation thérapeutique ?

• Speaker #1

  L'éducation thérapeutique, c'est un processus structuré et basé sur une approche globale. L'idée est d'aider les patients à mieux comprendre et à gérer leur maladie. et au final améliorer leur qualité de vie. Elle repose sur l'idée principale que le patient doit être l'acteur central de sa santé, en développant des compétences qui lui permettront ensuite de mieux vivre avec sa condition et de mieux collaborer avec tous les professionnels de santé qui l'entourent. Dans un programme d'ETP, c'est comme ça qu'on l'appelle, les professionnels de santé doivent être formés à l'ETP et le programme doit être agréé par l'Agence régionale de santé.

• Speaker #0

  Dites-nous, Dr. Deville, pourquoi ce projet chez les patients atteints de thrombose en contexte de cancer ?

• Speaker #1

  Eh bien, pour plusieurs raisons. Tout d'abord, il existe une relation qu'on dit réciproque entre la thrombose et le cancer. En fait, il est fréquent de diagnostiquer une thrombose chez des patients atteints de cancer et ces patients peuvent présenter des risques accrus de complications liées à la thrombose. Alors, un programme d'éducation thérapeutique vient là pour leur expliquer. parce que quand on comprend, on retient mieux et on applique mieux. Et puis les accompagner dans ce parcours qui va être complexe. Et aussi pour les prévenir des risques qui peuvent être liés à la thrombose, qui souvent peuvent être minimisés ou banalisés comparativement à la première maladie cancéreuse. Et en expliquant les tenants, les aboutissants, l'intérêt, les modalités de prise en charge, on va permettre d'optimiser leur observance au traitement. et également de prévenir d'éventuelles complications et d'améliorer au final leur qualité de vie. Cela permettra de mieux comprendre la maladie, de mieux prendre en charge leur santé de manière proactive et donc de réduire les risques associés à la thrombose.

• Speaker #0

  Quels sont les bénéfices de l'éducation thérapeutique pour les patients que vous accompagnez ?

• Speaker #1

  Les bénéfices sont multiples et vont dépendre des besoins de chaque patient. Il peut s'agir d'une augmentation de l'adhésion au traitement ou observance. et d'éviter les oublis ou le décalage de prise et savoir comment les gérer. Et puis, bien prendre son traitement, on va prévenir d'éventuelles complications graves, puisqu'on va réduire le risque de récidive et donc réduire le risque d'hospitalisation potentielle. On va essayer d'aborder aussi les effets secondaires et savoir les surveiller, les gérer, notamment les risques d'hémorragie. Lors des séances d'éducation thérapeutique, on peut proposer aux patients d'apprendre à se faire lui-même l'injection et à gérer le geste et puis une éventuelle douleur ou d'autres effets secondaires qui vont suivre. Et puis pendant cette séance, il y a toujours une discussion autour de comment il appréhende la maladie, comment il la ressent. Et donc il y a finalement un soutien psychologique, émotionnel. et au final une réduction du stress, d'une potentielle anxiété et puis donc une autonomie accrue.

• Speaker #0

  Madame Machado-Dias, pourquoi et comment rendre le patient autonome de son parcours de soins ?

• Speaker #2

  Rendre le patient autonome dans son parcours de soins, c'est un objectif clé de l'éducation thérapeutique, particulièrement quand on parle des maladies chroniques ou dans des cas spécifiques comme la maladie thromboembolique veineuse, en contexte de cancer, effectivement. L'autonomie du patient, ce n'est pas simplement de donner des informations concernant le diagnostic, les traitements, mais aussi de fournir des outils pédagogiques et des compétences afin qu'il puisse prendre des décisions éclairées et être plus proactif dans son parcours de soins.

• Speaker #0

  Donner autant d'informations, est-ce que ça ne fait pas un peu peur aux patients ?

• Speaker #2

  Effectivement, parfois ça fait peur aux patients, mais ils sont de plus en plus demandeurs d'être connaisseurs de leur pathologie et de leur traitement, de leurs effets secondaires. Les patients veulent être plus en plus acteurs et connaisseurs de leur parcours de soins. C'est un problème pour les équipes médicales et paramédicales qui ont du mal à s'adapter à cette demande, qui sont encore dans la sur-protection des patients, un diagnostic d'un cancer c'est assez difficile. tant pour les équipes, comme pour le patient et leur entourage, on a, à tort, trop envie de les sur-protéger. Donc on évite souvent de leur donner toutes les informations d'emblée que les patients sont demandeurs. Surtout au moment du diagnostic de la thrombose, ils nous demandent pourquoi on ne m'a pas parlé de ça. Effectivement, c'est là que le rôle des questions thérapeutiques est important, surtout dans la prévention et l'apport d'informations aux patients atteints de cancer.

• Speaker #0

  Pouvez-vous nous donner des exemples d'outils que vous utilisez avec les patients ?

• Speaker #2

  Pour transmettre l'information théorique et toutes les connaissances, on a créé des dépliants informatiques de notre programme où on fait un peu le résumé de toute l'information qu'on donne lors des consultations. Quand on parle d'un anticoagulant injectable, on a aussi des outils pratiques. où les patients peuvent reproduire les gestes et les techniques d'injection lors des consultations pour se sentir plus autonome et rassuré à les reproduire à la maison. Après, pour les patients qui sont sous anticoagulants oraux, effectivement, il y a moins de besoin d'outils pratiques, mais les outils théoriques sont toujours mis en place. Le soutien, le suivi, il se fera par la suite, surtout émotionnel. parce ce que ce sont des patients qui ont besoin de beaucoup de support émotionnel, parce que leur parcours oncologique est assez lourd. Donc nous, on est toujours l'équipe disponible pour des consultations présentielles ou même téléphoniques, si le patient nous appelle, s'il ressent le besoin, on est toujours à l'écoute en tant qu'équipe de soutien et d'éducation thérapeutique des patients.

• Speaker #1

  Merci beaucoup, docteur Deville et madame Machado-Dias, d'avoir répondu à nos questions.

• Speaker #0

  La mission d'ONCORIF, c'est de vous donner de l'information. Alors on se retrouve très bientôt. pour un prochain épisode de notre série « Thrombose et cancer, parlons-en ! » du podcast Le Lab'ONCORIF.