Transcription

• Speaker #0

  C'est la vie, c'est la santé, Merci d'être avec nous et merci pour votre confiance. Bonjour Jérôme.

• Speaker #1

  Bonjour.

• Speaker #0

  Avant de parler des discriminations, est-ce que vous pouvez nous dire depuis combien de temps vous vivez avec le VIH ?

• Speaker #1

  Je vis avec le VIH depuis 1989. J'ai commencé les thérapies à partir de 1996 et j'ai connu une dizaine de thérapies différentes avec des effets secondaires différents. plus ou moins dérangeant ou invalidant. Nous avons entamé la trithérapie en 2000, je pense dans les années 2000. À partir de ce moment-là, les effets secondaires sont totalement dissipés. J'ai presque eu, je dirais, une vie normale. et après est arrivé les injections l'avantagé des injections pour pour ma part c'était tous les jours le matin le soir pas les reprendre les médocs et comme moi mon vih ya que la personne qui partageait ma vie qui était au courant autrement dans la famille personne donc s'il fallait à chaque fois sortir pour prendre les médicaments quand on était invité ou autre je trouvais ça dérangeant et toujours un peu la peur d'être vu parce que c'est toujours des gélules assez importantes. Donc quand on m'a proposé les injections, j'ai dit oui et ça a changé ma vie parce que plus aucun effet indésirable, pas de douleur. Je fais mon injection le 7 de tous les deux mois et voilà ça roule, ma charge virale est indétectable. Alors je ne dis pas qu'elle est négative, je dis bien qu'elle est indétectable. Et tout le reste fonctionne normalement.

• Speaker #0

  Et alors comment est-ce que vous décririez votre relation au système de santé en général ?

• Speaker #1

  Des blocages. C'est plus que des blocages parce que c'est... Je ne sais pas comment expliquer ça. C'est quelque chose qui vous impacte, qui... qui vous fait paraître moindre. Donc, c'était en 95, j'ai eu besoin d'aller chez le dentiste. J'ai dit que j'étais séropositif. À l'époque, c'était que séropositif. Et le dentiste m'a soigné sommairement, par un pansement et tout, et il m'a redonné ma radio en me disant qu'il ne pouvait rien faire d'autre pour moi. Donc, je suis reparti. C'est resté un moment jusqu'au moment où le pansement part et de nouveau j'ai eu des douleurs. Donc je me suis mis en recherche d'un dentiste. Je peux vous dire qu'il y a eu plusieurs appels téléphoniques avant qu'on accepte de me donner un rendez-vous. Donc vous allez me dire oui mais c'est peut-être déjà complet. J'ai de gros doutes et pour finir j'ai trouvé une dentiste qui a été formidable. Voilà, donc ça, ça a été l'un des premiers. J'ai fait un infarctus en 2002. Je suis emmené des urgences de l'hôpital en hélicoptère jusqu'à un centre de boulogne sur mer. Et j'arrive aux urgences de boulogne sur mer, donc il fallait me raser pour me faire une angioscopie, je crois que c'est ça. Et donc il fallait me raser les plis de laine et tout. Et là j'ai une personne qui... qui se met à hurler en disant « Non, je ne le reste pas ! » parce qu'il a le sida. Donc elle est partie, ça a été remplacé par une autre personne. C'est quelque chose qui m'a beaucoup marqué. C'est cette réaction de peur, de rejet, d'être sale, d'être différent, d'être, je ne sais pas, c'est très dévalorisant, très dérangeant. J'ai eu ça. Parfois, c'est très... Très léger, mais on sent que c'est quelque chose qui dérange, c'est quelque chose qui met mal à l'aise. Donc ça met mal à l'aise le soignant, quel qu'il soit, et automatiquement, vous le ressentez, et ça me met mal à l'aise. Oui, bien sûr. Voilà.

• Speaker #0

  Quels ont été les progrès dans la perception des gens vis-à-vis du VIH ? Est-ce que vous avez vu une évolution là-dessus au fur et à mesure des années ?

• Speaker #1

  Une évolution dans le sens où il faut faire attention à ce qu'on dit, il ne faut pas dire ce qu'on... pense, voilà, ça j'ai toujours ressenti. Par contre, dans les soignants, j'ai rencontré des personnes formidables, des médecins traitants, des infirmières, des comment on appelle, des aides-soignants et tout, mais franchement, j'ai rencontré des gens formidables. Mais à côté de ça, vous savez, c'est quelques hic qui font que Merci. Vous savez que vous êtes différent. Vous savez qu'il ne faut pas le dire. Vous savez qu'il y a des réserves à prendre. Voilà, donc c'est quelque chose quand même de marquant.

• Speaker #0

  Oui, je trouve que c'est bien. Est-ce que vous avez le sentiment que les soignants sont bien informés sur le VIH aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Ah non, du tout. Je peux vous donner un exemple qui s'est passé hier. Hier, j'ai fait l'ablation d'une varice. Donc j'ai eu rendez-vous avec l'anesthésiste, j'ai eu rendez-vous avec le chirurgien. Tout a été dit, tout a été fait. Il y a une semaine, j'ai fait une prise de sang pour voir ma charge virale, qui était toujours indétectable, comme depuis quelques années. Et voilà, à la fin de l'opération, le chirurgien dit « je me suis piqué » . Je sens un raz-de-marée dans la salle. Plus personne ne parle, il vient me redemander ma charge virale, comment elle est. Votre charge virale est négative ? Alors je lui dis non, elle n'est pas négative, elle est indétectable, elle est en dessous de 30 copies. Et il est revenu encore une fois. Quand je suis sorti de la salle, on m'a mis en salle de réveil, on m'a fait une prise de sang tout de suite. Vous sentez qu'il y a un malaise, qu'il y a un genre de... Tout s'accélère, tout s'accélère. Donc, on fait la prise de sang. Je remonte dans la chambre en attendant qu'on revienne me chercher et d'avoir le courrier du médecin pour rentrer à la maison avec l'ordonnance. Et là, on vient me revoir en me disant, il faut que je vous fasse une prise de sang. Donc, je pose la question, mais pourquoi une prise de sang ? Et on me dit qu'ils se sont trompés quand ils ont fait la première prise de sang. Ils ont demandé une sérologie au lieu de demander un comptage de la charge virale. Donc, je refais la prise de sang. Dix minutes après, mon mari revient me chercher. Et on s'en va. Je ne sais pas, peut-être une bonne demi-heure après, sur la route, j'ai un téléphone. Il faut que vous reveniez refaire la prise de sang parce que la prise de sang, elle a coagulé. Moi, j'étais à... un quart d'heure de la maison, on a quatre enfants à la maison, donc il y en avait un petit dans la voiture, il y avait Tom qu'on devait récupérer à 4h30, puis après c'est les deux grands. J'ai dit non, je ne peux pas rentrer. Et là, on aurait cru que c'était moi le méchant, que je ne faisais pas ce qu'on me disait, mais j'ai dit non, je ne peux pas. Et non, je suis parti depuis ce matin 6h30. C'est bon, je rentre, je reviens demain, puisque je venais ici, je ferai la prise de sang demain matin. Et ce matin, je suis allé chercher la prise de sang dans les services. J'ai dû aller au labo en bas, donc j'ai fait une admission. Cette expérience hier m'a fait sentir sale, diminuer un patient de seconde zone. J'ai une colère, j'ai un ras-le-bol de tout ça. Alors, c'est vrai que ça fait plus de 30 ans et tout, mais là, je pense qu'hier, ça a mis un bon coup de pioche. Et voilà, ça m'a... Je n'ai pas dormi beaucoup cette nuit et ça me revient tout le temps dans la tête que je, entre guillemets, je n'aurai jamais une vie lambda. Il faudra toujours faire attention à ce qu'on dise. à ce qu'on fasse. Voilà. Et ça s'est passé hier dans un grand centre.

• Speaker #0

  Ma question suivante, c'était, est-ce que vous avez vécu des épisodes de discrimination ? On vient, selon moi, d'en parler. Dans les soins, dans vos relations, est-ce que vous avez d'autres exemples ? Est-ce que vous pensez à des refus de soins, des remarques déplacées, des précautions disproportionnées, des choses comme ça ?

• Speaker #1

  Alors, je vais vous donner un autre exemple. Pour cette fameuse varice, je l'ai depuis 17 ans, l'âge de 17 ans. Et dans les années 90, avec mon travail, où je travaillais en grande distribution, de temps en temps, ça me faisait mal. Donc, j'avais pris rendez-vous chez un flébologue. Et je lui ai donné toutes les informations pour la prise en charge de ce problème. Et il m'a dit, je ne peux rien faire pour vous, puisque j'avais fait mon infarctus. Donc, j'étais sous... cardégique, il y avait le VIH. Donc, il m'a dit, je ne peux pas faire grand-chose pour vous, je ne peux pas prendre de risques. Mais ce n'était qu'une varice, ce n'était pas une opération à cœur ouvert. Donc, je suis reparti avec ça, avec un gros complexe qui fait qu'à partir de ce moment-là, je n'ai plus mis de short, même en plein été, même en vacances et tout, j'étais toujours en pantalon, parce que cette varice me rappelait ce que je reçois. Ce refus, ce n'est même pas un refus, c'est une mise de côté, une mise à l'écart. Et je ne dramatise rien, c'est la vie, c'est la vie comme elle est, mais en même temps on apprend, je pense que je ne suis pas le seul, on apprend à vivre avec, comme les amis qui s'en vont quand vous leur disiez. Alors ils ne s'en vont pas directement, il y en a si, ils l'ont fait, mais ça s'estompe, ça s'efface, c'est insidieux. Le mot est bien trouvé. C'est insidieux, mais vous êtes mis de côté.

• Speaker #0

  Est-ce que la perception de cette maladie, est-ce qu'il y a encore des tabous ? Comment est-ce que ça a évolué dans le temps ? On parlait vis-à-vis des soignants, mais de manière générale.

• Speaker #1

  Automatiquement, souvent, on est gai. Souvent, c'est ça. Quand un homme dit qu'il est séropositif ou qu'il a le CIDA, automatiquement, il est gai. C'est la sexualité qui est mise en compte. Il y a un jugement.

• Speaker #0

  Donc le tabou vient de l'homosexualité ?

• Speaker #1

  Comment ?

• Speaker #0

  Le tabou viendrait de l'homosexualité alors ?

• Speaker #1

  Non, que ce soit lié au sexe.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Mais quand c'est un homme, automatiquement, on pense que... Parce qu'on pense au sexe. Et donc on pense, ben non, c'est pas une femme. On ne connaît rien à tout ça.

• Speaker #0

  Donc il y a des jugements.

• Speaker #1

  Il y a des jugements, oui. Mais ça a toujours été.

• Speaker #0

  Est-ce que ces épisodes de discrimination ont eu un impact sur votre confiance envers les soignants ?

• Speaker #1

  Pas sur ma confiance, sur ma façon d'en parler. Maintenant, je dis, je suis, la phrase est outrodée, je suis séropositif, je suis sous trithérapie, avec charge virale indétectable. Je ne donne pas plus de détails, c'est tout, c'est comme ça. Je donne ce qu'il faut savoir.

• Speaker #0

  Vous le dites systématiquement, si on ne vous le demande pas ?

• Speaker #1

  Je le dis systématiquement. Ou alors, c'est dans le dossier. Je vais reprendre un exemple. J'avais été réhospitalisé pour un problème cardiaque, pour la pose d'un stent. Je suis rentré et l'infirmier m'a fait la prise de sang. Après, il est venu faire son questionnaire. Il me demande pour le VIH. Je lui dis pourquoi vous ne m'avez pas dit quand j'ai fait la prise de sang. Je lui dis que je suis désolé, j'ai rempli mon dossier. D'admission, ça a été dit avec le traitement et tout. Donc, ce n'est pas à moi de faire votre travail. Et là, je me suis fait... Comment dire ? J'ai senti un froid énorme, aussi bien de sa part que des autres infirmiers, infirmières du service. C'est quelque chose qui a été flagrant. Mais après, quand c'est comme ça, j'ai tendance à me mettre en retrait, à m'effacer. un peu à sortir de mon corps pour pouvoir accepter c'est pas accepter c'est laisser couler

• Speaker #0

  Vous vous protégez.

• Speaker #1

  Voilà, oui.

• Speaker #0

  Donc c'est pour ça que vous préférez le dire systématiquement.

• Speaker #1

  Je préfère le dire, mais je veux bien en parler avec quelqu'un qui voudra bien en parler en toute...

• Speaker #0

  Bienveillance ?

• Speaker #1

  Sans jugement, sans côté malsain, mais autrement, non, j'en parle pas. Dans toute ma famille, personne ne le sait. Mes parents sont partis, ils ne le savaient pas. Personne, personne, personne. Il y a ma meilleure amie, qu'il sait, qu'il a découvert quand j'avais commencé les trithérapies, parce qu'elle voyait que j'avais maigri beaucoup et que j'avais une sale tête, on va dire. Et puis, les personnes avec qui j'ai partagé ma vie. Mais ça a toujours été une condition, ne pas cacher, il faut le dire. Donc ça m'a parfois... à la vue des refus ou autre, mais il faut le dire, on ne peut pas ne pas le dire en partageant la vie de quelqu'un.

• Speaker #0

  Quand on vit avec le VIH, est-ce que la discrimination est vécue différemment selon qu'elle vient d'un soignant, d'un inconnu, d'un proche ? Laquelle vous semble la plus douloureuse et pourquoi ?

• Speaker #1

  La plus douloureuse, je ne dirais pas d'un soignant, c'est de quelqu'un qu'on aime, qu'on apprécie. En fait, en même temps, ça nous renvoie au fait qu'on se soit trompé. sur la personne du fait qu'elle n'est pas prête à accepter. Pour moi, c'est ce qui est le plus dérangeant. Les soignants, il y a des moments où je me dis que c'est un manque d'information, mais parfois je pense que c'est plus une ouverture d'esprit qu'un manque d'information. Parce que je pense que depuis que le VIH est là, tous les soignants ont été informés. Je suis 30 ans, donc... Je pense que c'est plus une ouverture d'esprit, une peur. Oui, je vois ça comme ça.

• Speaker #0

  Et quel message vous aimeriez faire passer aux soignants qui nous écoutent ?

• Speaker #1

  D'être plus à l'aise avec cette question. Parce qu'il y a des moments où on dit, quand ils posent la question, ils sont plus mal à l'aise que nous. Ça, je pense que ça changerait déjà beaucoup les choses dans le sens où... La personne qui est en face, le malade qui est en face, serait plus à l'aise. Et si lui... C'est une question d'échange. S'il y en a un qui n'est pas à l'aise, automatiquement l'autre ne le sera pas. C'est comme ça que je le vois. Et je pense que c'est ce qui pourrait changer les choses, améliorer les choses. On ne changera jamais tout.

• Speaker #0

  Ça améliorera peut-être la relation. Voilà,

• Speaker #1

  améliorer.

• Speaker #0

  Est-ce que vous avez le sentiment que la situation évolue quand même ?

• Speaker #1

  J'ai le sentiment que la situation évolue par la médication, par les traitements qui ont énormément évolué et qui font qu'on puisse presque vivre normalement comme un citoyen lambda, avec une maladie chronique qui peut... comme le diabète ça devient une maladie chronique donc la banaliser mais on ne peut pas vraiment la banaliser parce que si on la banalise trop il y a des risques où on se dit ça se soigne facilement donc les jeunes ferait moins attention ou percevrait ça comme quelque chose de moins impactant.

• Speaker #0

  Peut-être la dédiaboliser un peu.

• Speaker #1

  Oui, la dédiaboliser.

• Speaker #0

  Est-ce que vous avez en tête une phrase ou une attitude qui change tout ?

• Speaker #1

  Je suis toujours là. Je viens de fêter mes 60 ans, et depuis l'âge de 24 ans, je me disais, je n'irai pas jusqu'à 30. Puis après, c'était 35, 40. Et là, je viens de fêter mes 60 ans. Je suis marié. J'ai une bonne situation. Je suis heureux dans mon couple. Je suis heureux dans ma vie. Je suis heureux dans mon travail. Je suis heureux. C'est tout.

• Speaker #0

  Merci beaucoup pour votre confiance et votre parole.

• Speaker #1

  Je vous en prie.

• Speaker #0

  Témoigner, c'est déjà faire évoluer les choses. Le VIH est une maladie chronique contrôlée, mais les discriminations existent encore. L'information, la formation et l'écoute sont des leviers majeurs.