Description
Dans cet épisode, nous accueillons Jules, qui vit avec le VIH depuis plusieurs décennies. Il revient sur l’évolution du regard porté sur la maladie, sur les progrès réalisés dans la prise en charge et sur les combats menés pour faire reculer la sérophobie. Un échange qui permet de prendre du recul sur l’histoire du VIH et sur les défis qui restent à relever.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Et bonjour Jules.
Merci à vous, bonjour.
Avant de parler des discriminations, est-ce que vous pouvez nous dire depuis combien de temps vous vivez avec le VIH ?
J'ai été déclaré séropositif en 1993 et je suis VIH depuis 2002.
D'accord.
Donc ça fait 32 et 24 ans.
Ok, quelle est la différence entre les deux du coup ?
La différence c'est que vous êtes séropositif, c'est une chose, mais médicalement parlant, le fait d'être VIH fait que c'est beaucoup plus lourd et là vous commencez à travailler, enfin pas à travailler, à prendre une thérapie.
À être médicalisé.
Tout à fait.
Ok. Comment est-ce que vous décririez votre relation au système de santé de manière générale ?
Extraordinaire. Franchement, une prise en charge, je parle de ça parce que j'ai des amis qui sont aux Etats-Unis ou qui étaient aux Etats-Unis ou en Angleterre, et la prise en charge en France est assez extraordinaire. Il y a une prise en charge aussi bien médicale que psychologique qui est très intéressante, plus qu'intéressante. Extraordinaire.
Très bien. Selon vous, quels ont été les progrès dans la perception des gens vis-à-vis du VIH ?
Il a fallu que des associations comme l'association AID travaille d'arrache-pied pour faire en sorte que la séropositivité soit reconnue, qu'il n'y a pas de sérophobie. Je pense que c'est encore un vieux monsieur maintenant, mais c'est un combat permanent.
Est-ce que vous pensez qu'il y a encore un peu de sérophobie ? Est-ce qu'ils connaissent réellement cette maladie ? Est-ce qu'il y a des peurs,
des tabous ? Peut-être de moins en moins, mais il y en a encore un peu.
Il y a encore un peu de travail, ça avance. Est-ce que vous avez le sentiment que les soignants sont bien informés sur le VIH aujourd'hui ?
Oui, là où je suis soigné, au CHU d'Amiens, oui. Et dans les différents CHU que j'ai pu connaître en région parisienne il y a très longtemps, sans aucun problème. Mais ça correspond à une époque actuelle qui permet ça. Au tout début du VIH, j'ai un certain âge, j'ai perdu mes premiers amis, mon premier ami en 89. Le personnel soignant mettait les malades du sida dans des chambres qui étaient quasiment des chambres mortuaires. Personne ne pouvait y accéder. Et ce qui est très intéressant, je pense qu'il faudrait peut-être le dire, c'est qu'à l'époque, vous aviez la ministre de la Santé qui s'appelait Simone Veil. quelques journalistes dans un hôpital parisien voir les malades du sida et le personnel soignant lui ont refusé l'entrée dans les chambres elle a dit je suis votre ministre, je fais ce que je veux et elle a transformé ce tabou y compris dans l'hospitalier en une générosité une humanité extraordinaire je pense que c'est important de le dire je pense que c'est nécessaire est-ce
que vous avez vécu un ou plusieurs épisodes de discrimination ? dans les soins, dans vos relations ? Et est-ce que vous pouvez nous les décrire ?
J'ai eu la chance justement de ne pas avoir de discrimination.
Vous n'avez jamais senti qu'un soignant, par exemple, vous a refusé des soins, une remarque déplacée ?
C'est arrivé une fois il y a très longtemps, un dentiste a refusé de me soigner.
C'est tout, ça ne s'est pas allé plus loin.
Non, ce n'est pas allé plus loin.
Très bien, tant mieux. Est-ce que ces expériences positives vécues avec les soignants ? On changeait votre façon de parler du VIH à l'hôpital.
À l'hôpital ?
Oui. Parce que quand vous allez pour un soin, vous l'annoncez ou pas ?
Quand je vais directement dans le service de pathologie infectieuse, je n'ai pas à passer par l'accueil. Je dis que j'ai rendez-vous avec un tel ou un tel, et puis c'est tout.
Et pour d'autres soins ?
Les autres soins, j'ai pas mal d'autres pathologies. Je vais voir le professeur un tel ou le docteur un tel. Dans son compte-rendu, il parle de M. Jules, etc. VIH sans quoi que ce soit. Mais bon, ça paraît logique entre médecins que les choses soient transmises.
Là, on parlait donc de votre relation aux soins. Est-ce que vous en parlez facilement ? Est-ce que vous avez... Ressentis des discriminations auprès de vos proches, de votre famille ou de vos amis ?
Dans ces cas-là, avec ce que j'ai vécu quand même, ça permet de faire le tri. Entre les proches, les amis, les proches, j'ai eu la chance d'avoir des proches qui m'ont toujours soutenu. Mais ceux qui se considéraient comme mes amis, on fait le tri.
Très bien. Donc vous en avez parlé ?
C'est pas que j'en ai parlé, je vais pas rentrer dans quelque chose de très personnel. En 2002, j'ai fait une encéphalite, j'ai fait 72 heures de coma. Et donc quand on se réveille d'une telle période, on voit qui vient vous voir, qui prend soin de vous, qui prend des nouvelles ou pas. Et dans ces cas-là, on fait un tri dans ce que l'on pensait et nos amis.
Je comprends bien, ok. Quel message vous aimeriez donner aux soignants qui nous écoutent ?
Les soignants actuels, je vais les remercier et leur demander de bien vouloir continuer de nous soutenir, quels que soient nos âges.
Et peut-être d'en parler entre eux pour que les bonnes pratiques te disent plus.
C'est peut-être déjà le cas, je ne rentre pas dans les choses des soignants évidemment, mais si c'est le cas, c'est bien en effet. Je pense que par rapport au système du CHU avec les différents services,
j'imagine que la communication se passe bien. Je l'espère en tout cas. De toute façon, de votre ressenti, c'est ce qui en ressort. Est-ce que vous avez le sentiment que la situation évolue ?
La situation.
Et bien que les choses changent par rapport à cette maladie ? Est-ce que vous sentez qu'au niveau de l'hôpital, comme vous le disiez, que les soignants n'en font pas un tabou, ils connaissent et ils soignent mieux ? Que votre relation aux soignants a changé dans le temps et que maintenant on connaît plus les choses ?
Elle a changé dans le temps, comme je vous le disais, entre les années 90 et maintenant, évidemment. Mais depuis les dix dernières années, par exemple, non, elle n'a pas changé. Elle n'a pas eu à changer, en fait. Oui.
pour conclure, vous auriez une phrase ou une attitude qui change tout dans la prise de soins, la prise en charge ?
Il faut être toujours très positif dans le bon sens du terme, évidemment, et voir le plus loin possible.
Merci beaucoup pour votre confiance et votre parole. Témoigner, c'est déjà faire évoluer les choses. Le VIH est une maladie chronique contrôlée. Les discriminations existent encore. L'information, la formation et l'écoute sont des leviers majeurs.
Description
Dans cet épisode, nous accueillons Jules, qui vit avec le VIH depuis plusieurs décennies. Il revient sur l’évolution du regard porté sur la maladie, sur les progrès réalisés dans la prise en charge et sur les combats menés pour faire reculer la sérophobie. Un échange qui permet de prendre du recul sur l’histoire du VIH et sur les défis qui restent à relever.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Et bonjour Jules.
Merci à vous, bonjour.
Avant de parler des discriminations, est-ce que vous pouvez nous dire depuis combien de temps vous vivez avec le VIH ?
J'ai été déclaré séropositif en 1993 et je suis VIH depuis 2002.
D'accord.
Donc ça fait 32 et 24 ans.
Ok, quelle est la différence entre les deux du coup ?
La différence c'est que vous êtes séropositif, c'est une chose, mais médicalement parlant, le fait d'être VIH fait que c'est beaucoup plus lourd et là vous commencez à travailler, enfin pas à travailler, à prendre une thérapie.
À être médicalisé.
Tout à fait.
Ok. Comment est-ce que vous décririez votre relation au système de santé de manière générale ?
Extraordinaire. Franchement, une prise en charge, je parle de ça parce que j'ai des amis qui sont aux Etats-Unis ou qui étaient aux Etats-Unis ou en Angleterre, et la prise en charge en France est assez extraordinaire. Il y a une prise en charge aussi bien médicale que psychologique qui est très intéressante, plus qu'intéressante. Extraordinaire.
Très bien. Selon vous, quels ont été les progrès dans la perception des gens vis-à-vis du VIH ?
Il a fallu que des associations comme l'association AID travaille d'arrache-pied pour faire en sorte que la séropositivité soit reconnue, qu'il n'y a pas de sérophobie. Je pense que c'est encore un vieux monsieur maintenant, mais c'est un combat permanent.
Est-ce que vous pensez qu'il y a encore un peu de sérophobie ? Est-ce qu'ils connaissent réellement cette maladie ? Est-ce qu'il y a des peurs,
des tabous ? Peut-être de moins en moins, mais il y en a encore un peu.
Il y a encore un peu de travail, ça avance. Est-ce que vous avez le sentiment que les soignants sont bien informés sur le VIH aujourd'hui ?
Oui, là où je suis soigné, au CHU d'Amiens, oui. Et dans les différents CHU que j'ai pu connaître en région parisienne il y a très longtemps, sans aucun problème. Mais ça correspond à une époque actuelle qui permet ça. Au tout début du VIH, j'ai un certain âge, j'ai perdu mes premiers amis, mon premier ami en 89. Le personnel soignant mettait les malades du sida dans des chambres qui étaient quasiment des chambres mortuaires. Personne ne pouvait y accéder. Et ce qui est très intéressant, je pense qu'il faudrait peut-être le dire, c'est qu'à l'époque, vous aviez la ministre de la Santé qui s'appelait Simone Veil. quelques journalistes dans un hôpital parisien voir les malades du sida et le personnel soignant lui ont refusé l'entrée dans les chambres elle a dit je suis votre ministre, je fais ce que je veux et elle a transformé ce tabou y compris dans l'hospitalier en une générosité une humanité extraordinaire je pense que c'est important de le dire je pense que c'est nécessaire est-ce
que vous avez vécu un ou plusieurs épisodes de discrimination ? dans les soins, dans vos relations ? Et est-ce que vous pouvez nous les décrire ?
J'ai eu la chance justement de ne pas avoir de discrimination.
Vous n'avez jamais senti qu'un soignant, par exemple, vous a refusé des soins, une remarque déplacée ?
C'est arrivé une fois il y a très longtemps, un dentiste a refusé de me soigner.
C'est tout, ça ne s'est pas allé plus loin.
Non, ce n'est pas allé plus loin.
Très bien, tant mieux. Est-ce que ces expériences positives vécues avec les soignants ? On changeait votre façon de parler du VIH à l'hôpital.
À l'hôpital ?
Oui. Parce que quand vous allez pour un soin, vous l'annoncez ou pas ?
Quand je vais directement dans le service de pathologie infectieuse, je n'ai pas à passer par l'accueil. Je dis que j'ai rendez-vous avec un tel ou un tel, et puis c'est tout.
Et pour d'autres soins ?
Les autres soins, j'ai pas mal d'autres pathologies. Je vais voir le professeur un tel ou le docteur un tel. Dans son compte-rendu, il parle de M. Jules, etc. VIH sans quoi que ce soit. Mais bon, ça paraît logique entre médecins que les choses soient transmises.
Là, on parlait donc de votre relation aux soins. Est-ce que vous en parlez facilement ? Est-ce que vous avez... Ressentis des discriminations auprès de vos proches, de votre famille ou de vos amis ?
Dans ces cas-là, avec ce que j'ai vécu quand même, ça permet de faire le tri. Entre les proches, les amis, les proches, j'ai eu la chance d'avoir des proches qui m'ont toujours soutenu. Mais ceux qui se considéraient comme mes amis, on fait le tri.
Très bien. Donc vous en avez parlé ?
C'est pas que j'en ai parlé, je vais pas rentrer dans quelque chose de très personnel. En 2002, j'ai fait une encéphalite, j'ai fait 72 heures de coma. Et donc quand on se réveille d'une telle période, on voit qui vient vous voir, qui prend soin de vous, qui prend des nouvelles ou pas. Et dans ces cas-là, on fait un tri dans ce que l'on pensait et nos amis.
Je comprends bien, ok. Quel message vous aimeriez donner aux soignants qui nous écoutent ?
Les soignants actuels, je vais les remercier et leur demander de bien vouloir continuer de nous soutenir, quels que soient nos âges.
Et peut-être d'en parler entre eux pour que les bonnes pratiques te disent plus.
C'est peut-être déjà le cas, je ne rentre pas dans les choses des soignants évidemment, mais si c'est le cas, c'est bien en effet. Je pense que par rapport au système du CHU avec les différents services,
j'imagine que la communication se passe bien. Je l'espère en tout cas. De toute façon, de votre ressenti, c'est ce qui en ressort. Est-ce que vous avez le sentiment que la situation évolue ?
La situation.
Et bien que les choses changent par rapport à cette maladie ? Est-ce que vous sentez qu'au niveau de l'hôpital, comme vous le disiez, que les soignants n'en font pas un tabou, ils connaissent et ils soignent mieux ? Que votre relation aux soignants a changé dans le temps et que maintenant on connaît plus les choses ?
Elle a changé dans le temps, comme je vous le disais, entre les années 90 et maintenant, évidemment. Mais depuis les dix dernières années, par exemple, non, elle n'a pas changé. Elle n'a pas eu à changer, en fait. Oui.
pour conclure, vous auriez une phrase ou une attitude qui change tout dans la prise de soins, la prise en charge ?
Il faut être toujours très positif dans le bon sens du terme, évidemment, et voir le plus loin possible.
Merci beaucoup pour votre confiance et votre parole. Témoigner, c'est déjà faire évoluer les choses. Le VIH est une maladie chronique contrôlée. Les discriminations existent encore. L'information, la formation et l'écoute sont des leviers majeurs.
Share
Embed
You may also like
Description
Dans cet épisode, nous accueillons Jules, qui vit avec le VIH depuis plusieurs décennies. Il revient sur l’évolution du regard porté sur la maladie, sur les progrès réalisés dans la prise en charge et sur les combats menés pour faire reculer la sérophobie. Un échange qui permet de prendre du recul sur l’histoire du VIH et sur les défis qui restent à relever.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Et bonjour Jules.
Merci à vous, bonjour.
Avant de parler des discriminations, est-ce que vous pouvez nous dire depuis combien de temps vous vivez avec le VIH ?
J'ai été déclaré séropositif en 1993 et je suis VIH depuis 2002.
D'accord.
Donc ça fait 32 et 24 ans.
Ok, quelle est la différence entre les deux du coup ?
La différence c'est que vous êtes séropositif, c'est une chose, mais médicalement parlant, le fait d'être VIH fait que c'est beaucoup plus lourd et là vous commencez à travailler, enfin pas à travailler, à prendre une thérapie.
À être médicalisé.
Tout à fait.
Ok. Comment est-ce que vous décririez votre relation au système de santé de manière générale ?
Extraordinaire. Franchement, une prise en charge, je parle de ça parce que j'ai des amis qui sont aux Etats-Unis ou qui étaient aux Etats-Unis ou en Angleterre, et la prise en charge en France est assez extraordinaire. Il y a une prise en charge aussi bien médicale que psychologique qui est très intéressante, plus qu'intéressante. Extraordinaire.
Très bien. Selon vous, quels ont été les progrès dans la perception des gens vis-à-vis du VIH ?
Il a fallu que des associations comme l'association AID travaille d'arrache-pied pour faire en sorte que la séropositivité soit reconnue, qu'il n'y a pas de sérophobie. Je pense que c'est encore un vieux monsieur maintenant, mais c'est un combat permanent.
Est-ce que vous pensez qu'il y a encore un peu de sérophobie ? Est-ce qu'ils connaissent réellement cette maladie ? Est-ce qu'il y a des peurs,
des tabous ? Peut-être de moins en moins, mais il y en a encore un peu.
Il y a encore un peu de travail, ça avance. Est-ce que vous avez le sentiment que les soignants sont bien informés sur le VIH aujourd'hui ?
Oui, là où je suis soigné, au CHU d'Amiens, oui. Et dans les différents CHU que j'ai pu connaître en région parisienne il y a très longtemps, sans aucun problème. Mais ça correspond à une époque actuelle qui permet ça. Au tout début du VIH, j'ai un certain âge, j'ai perdu mes premiers amis, mon premier ami en 89. Le personnel soignant mettait les malades du sida dans des chambres qui étaient quasiment des chambres mortuaires. Personne ne pouvait y accéder. Et ce qui est très intéressant, je pense qu'il faudrait peut-être le dire, c'est qu'à l'époque, vous aviez la ministre de la Santé qui s'appelait Simone Veil. quelques journalistes dans un hôpital parisien voir les malades du sida et le personnel soignant lui ont refusé l'entrée dans les chambres elle a dit je suis votre ministre, je fais ce que je veux et elle a transformé ce tabou y compris dans l'hospitalier en une générosité une humanité extraordinaire je pense que c'est important de le dire je pense que c'est nécessaire est-ce
que vous avez vécu un ou plusieurs épisodes de discrimination ? dans les soins, dans vos relations ? Et est-ce que vous pouvez nous les décrire ?
J'ai eu la chance justement de ne pas avoir de discrimination.
Vous n'avez jamais senti qu'un soignant, par exemple, vous a refusé des soins, une remarque déplacée ?
C'est arrivé une fois il y a très longtemps, un dentiste a refusé de me soigner.
C'est tout, ça ne s'est pas allé plus loin.
Non, ce n'est pas allé plus loin.
Très bien, tant mieux. Est-ce que ces expériences positives vécues avec les soignants ? On changeait votre façon de parler du VIH à l'hôpital.
À l'hôpital ?
Oui. Parce que quand vous allez pour un soin, vous l'annoncez ou pas ?
Quand je vais directement dans le service de pathologie infectieuse, je n'ai pas à passer par l'accueil. Je dis que j'ai rendez-vous avec un tel ou un tel, et puis c'est tout.
Et pour d'autres soins ?
Les autres soins, j'ai pas mal d'autres pathologies. Je vais voir le professeur un tel ou le docteur un tel. Dans son compte-rendu, il parle de M. Jules, etc. VIH sans quoi que ce soit. Mais bon, ça paraît logique entre médecins que les choses soient transmises.
Là, on parlait donc de votre relation aux soins. Est-ce que vous en parlez facilement ? Est-ce que vous avez... Ressentis des discriminations auprès de vos proches, de votre famille ou de vos amis ?
Dans ces cas-là, avec ce que j'ai vécu quand même, ça permet de faire le tri. Entre les proches, les amis, les proches, j'ai eu la chance d'avoir des proches qui m'ont toujours soutenu. Mais ceux qui se considéraient comme mes amis, on fait le tri.
Très bien. Donc vous en avez parlé ?
C'est pas que j'en ai parlé, je vais pas rentrer dans quelque chose de très personnel. En 2002, j'ai fait une encéphalite, j'ai fait 72 heures de coma. Et donc quand on se réveille d'une telle période, on voit qui vient vous voir, qui prend soin de vous, qui prend des nouvelles ou pas. Et dans ces cas-là, on fait un tri dans ce que l'on pensait et nos amis.
Je comprends bien, ok. Quel message vous aimeriez donner aux soignants qui nous écoutent ?
Les soignants actuels, je vais les remercier et leur demander de bien vouloir continuer de nous soutenir, quels que soient nos âges.
Et peut-être d'en parler entre eux pour que les bonnes pratiques te disent plus.
C'est peut-être déjà le cas, je ne rentre pas dans les choses des soignants évidemment, mais si c'est le cas, c'est bien en effet. Je pense que par rapport au système du CHU avec les différents services,
j'imagine que la communication se passe bien. Je l'espère en tout cas. De toute façon, de votre ressenti, c'est ce qui en ressort. Est-ce que vous avez le sentiment que la situation évolue ?
La situation.
Et bien que les choses changent par rapport à cette maladie ? Est-ce que vous sentez qu'au niveau de l'hôpital, comme vous le disiez, que les soignants n'en font pas un tabou, ils connaissent et ils soignent mieux ? Que votre relation aux soignants a changé dans le temps et que maintenant on connaît plus les choses ?
Elle a changé dans le temps, comme je vous le disais, entre les années 90 et maintenant, évidemment. Mais depuis les dix dernières années, par exemple, non, elle n'a pas changé. Elle n'a pas eu à changer, en fait. Oui.
pour conclure, vous auriez une phrase ou une attitude qui change tout dans la prise de soins, la prise en charge ?
Il faut être toujours très positif dans le bon sens du terme, évidemment, et voir le plus loin possible.
Merci beaucoup pour votre confiance et votre parole. Témoigner, c'est déjà faire évoluer les choses. Le VIH est une maladie chronique contrôlée. Les discriminations existent encore. L'information, la formation et l'écoute sont des leviers majeurs.
Description
Dans cet épisode, nous accueillons Jules, qui vit avec le VIH depuis plusieurs décennies. Il revient sur l’évolution du regard porté sur la maladie, sur les progrès réalisés dans la prise en charge et sur les combats menés pour faire reculer la sérophobie. Un échange qui permet de prendre du recul sur l’histoire du VIH et sur les défis qui restent à relever.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Et bonjour Jules.
Merci à vous, bonjour.
Avant de parler des discriminations, est-ce que vous pouvez nous dire depuis combien de temps vous vivez avec le VIH ?
J'ai été déclaré séropositif en 1993 et je suis VIH depuis 2002.
D'accord.
Donc ça fait 32 et 24 ans.
Ok, quelle est la différence entre les deux du coup ?
La différence c'est que vous êtes séropositif, c'est une chose, mais médicalement parlant, le fait d'être VIH fait que c'est beaucoup plus lourd et là vous commencez à travailler, enfin pas à travailler, à prendre une thérapie.
À être médicalisé.
Tout à fait.
Ok. Comment est-ce que vous décririez votre relation au système de santé de manière générale ?
Extraordinaire. Franchement, une prise en charge, je parle de ça parce que j'ai des amis qui sont aux Etats-Unis ou qui étaient aux Etats-Unis ou en Angleterre, et la prise en charge en France est assez extraordinaire. Il y a une prise en charge aussi bien médicale que psychologique qui est très intéressante, plus qu'intéressante. Extraordinaire.
Très bien. Selon vous, quels ont été les progrès dans la perception des gens vis-à-vis du VIH ?
Il a fallu que des associations comme l'association AID travaille d'arrache-pied pour faire en sorte que la séropositivité soit reconnue, qu'il n'y a pas de sérophobie. Je pense que c'est encore un vieux monsieur maintenant, mais c'est un combat permanent.
Est-ce que vous pensez qu'il y a encore un peu de sérophobie ? Est-ce qu'ils connaissent réellement cette maladie ? Est-ce qu'il y a des peurs,
des tabous ? Peut-être de moins en moins, mais il y en a encore un peu.
Il y a encore un peu de travail, ça avance. Est-ce que vous avez le sentiment que les soignants sont bien informés sur le VIH aujourd'hui ?
Oui, là où je suis soigné, au CHU d'Amiens, oui. Et dans les différents CHU que j'ai pu connaître en région parisienne il y a très longtemps, sans aucun problème. Mais ça correspond à une époque actuelle qui permet ça. Au tout début du VIH, j'ai un certain âge, j'ai perdu mes premiers amis, mon premier ami en 89. Le personnel soignant mettait les malades du sida dans des chambres qui étaient quasiment des chambres mortuaires. Personne ne pouvait y accéder. Et ce qui est très intéressant, je pense qu'il faudrait peut-être le dire, c'est qu'à l'époque, vous aviez la ministre de la Santé qui s'appelait Simone Veil. quelques journalistes dans un hôpital parisien voir les malades du sida et le personnel soignant lui ont refusé l'entrée dans les chambres elle a dit je suis votre ministre, je fais ce que je veux et elle a transformé ce tabou y compris dans l'hospitalier en une générosité une humanité extraordinaire je pense que c'est important de le dire je pense que c'est nécessaire est-ce
que vous avez vécu un ou plusieurs épisodes de discrimination ? dans les soins, dans vos relations ? Et est-ce que vous pouvez nous les décrire ?
J'ai eu la chance justement de ne pas avoir de discrimination.
Vous n'avez jamais senti qu'un soignant, par exemple, vous a refusé des soins, une remarque déplacée ?
C'est arrivé une fois il y a très longtemps, un dentiste a refusé de me soigner.
C'est tout, ça ne s'est pas allé plus loin.
Non, ce n'est pas allé plus loin.
Très bien, tant mieux. Est-ce que ces expériences positives vécues avec les soignants ? On changeait votre façon de parler du VIH à l'hôpital.
À l'hôpital ?
Oui. Parce que quand vous allez pour un soin, vous l'annoncez ou pas ?
Quand je vais directement dans le service de pathologie infectieuse, je n'ai pas à passer par l'accueil. Je dis que j'ai rendez-vous avec un tel ou un tel, et puis c'est tout.
Et pour d'autres soins ?
Les autres soins, j'ai pas mal d'autres pathologies. Je vais voir le professeur un tel ou le docteur un tel. Dans son compte-rendu, il parle de M. Jules, etc. VIH sans quoi que ce soit. Mais bon, ça paraît logique entre médecins que les choses soient transmises.
Là, on parlait donc de votre relation aux soins. Est-ce que vous en parlez facilement ? Est-ce que vous avez... Ressentis des discriminations auprès de vos proches, de votre famille ou de vos amis ?
Dans ces cas-là, avec ce que j'ai vécu quand même, ça permet de faire le tri. Entre les proches, les amis, les proches, j'ai eu la chance d'avoir des proches qui m'ont toujours soutenu. Mais ceux qui se considéraient comme mes amis, on fait le tri.
Très bien. Donc vous en avez parlé ?
C'est pas que j'en ai parlé, je vais pas rentrer dans quelque chose de très personnel. En 2002, j'ai fait une encéphalite, j'ai fait 72 heures de coma. Et donc quand on se réveille d'une telle période, on voit qui vient vous voir, qui prend soin de vous, qui prend des nouvelles ou pas. Et dans ces cas-là, on fait un tri dans ce que l'on pensait et nos amis.
Je comprends bien, ok. Quel message vous aimeriez donner aux soignants qui nous écoutent ?
Les soignants actuels, je vais les remercier et leur demander de bien vouloir continuer de nous soutenir, quels que soient nos âges.
Et peut-être d'en parler entre eux pour que les bonnes pratiques te disent plus.
C'est peut-être déjà le cas, je ne rentre pas dans les choses des soignants évidemment, mais si c'est le cas, c'est bien en effet. Je pense que par rapport au système du CHU avec les différents services,
j'imagine que la communication se passe bien. Je l'espère en tout cas. De toute façon, de votre ressenti, c'est ce qui en ressort. Est-ce que vous avez le sentiment que la situation évolue ?
La situation.
Et bien que les choses changent par rapport à cette maladie ? Est-ce que vous sentez qu'au niveau de l'hôpital, comme vous le disiez, que les soignants n'en font pas un tabou, ils connaissent et ils soignent mieux ? Que votre relation aux soignants a changé dans le temps et que maintenant on connaît plus les choses ?
Elle a changé dans le temps, comme je vous le disais, entre les années 90 et maintenant, évidemment. Mais depuis les dix dernières années, par exemple, non, elle n'a pas changé. Elle n'a pas eu à changer, en fait. Oui.
pour conclure, vous auriez une phrase ou une attitude qui change tout dans la prise de soins, la prise en charge ?
Il faut être toujours très positif dans le bon sens du terme, évidemment, et voir le plus loin possible.
Merci beaucoup pour votre confiance et votre parole. Témoigner, c'est déjà faire évoluer les choses. Le VIH est une maladie chronique contrôlée. Les discriminations existent encore. L'information, la formation et l'écoute sont des leviers majeurs.
Share
Embed
You may also like
