Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans le Pédagogas Santé,

• Speaker #1

  le podcast de Simu Santé et Pion.

• Speaker #0

  Dans cet épisode, Mickaël partage son expérience de vie avec le VIH depuis 10 ans et explique pourquoi il choisit de garder sa séropositivité pour lui afin d'éviter les jugements et les discriminations. Son témoignage met en lumière le poids du secret, mais aussi la nécessité de mieux informer la société et les professionnels sur les réalités actuelles du VIH. Bonjour.

• Speaker #1

  Bonjour.

• Speaker #0

  Merci d'être avec nous et merci pour votre confiance. Avant de parler des discriminations, est-ce que vous pouvez nous dire depuis combien de temps vous vivez avec le VIH ?

• Speaker #1

  Alors, je ne me rappelle plus précisément parce que je ne compte pas les années. En tout cas, ça doit faire un petit peu plus de 10 ans. On doit être sur 12.

• Speaker #0

  Ok. Comment est-ce que vous décririez votre relation ? au système de santé en général ?

• Speaker #1

  Alors, je le garde pour moi. C'est-à-dire, voilà, si je dois subir une opération, tout ça, j'en parle pas forcément au premier contact. Après, forcément, ils ont accès à mon dossier médical, donc ils me demandent pourquoi j'ai une ALD. Donc là, je leur explique que voilà, je suis sous bithérapie.

• Speaker #0

  Mais ? À la base, vous n'en parlez pas.

• Speaker #1

  Mais à la base, je n'en parle pas.

• Speaker #0

  D'accord. Est-ce que c'est un choix par rapport à des choses vécues ou c'est un choix juste de votre part ?

• Speaker #1

  C'est un choix de ma part et c'est un choix que j'ai vécu quand j'ai appris que j'étais séropositif. Puisqu'en fait, moi, j'ai découvert ma séropositivité lors de ma séroconversion. Donc, je suis tombé très malade et je suis allé chez le médecin, puisque c'était comme une grippe, en fait, à la base. Et du coup, ça ne passait pas, ça ne passait pas. Donc, je suis retourné chez le médecin parce que j'avais eu une éruption cutanée. Et là, le médecin m'a posé des questions et il y a une question qui m'a très choqué. Il m'a dit, est-ce que vous avez des rapes ? à risque. Je lui fais pardon et là il m'a dit est-ce que couchez avec des chèvres ? Je fais excusez moi ? Je fais c'est quoi ce que vous me dites là ? Et du coup il m'a dit est-ce que vous avez des relations homosexuelles ? Donc là je lui ai dit oui et ça m'a choqué. Ça a été très choquant très violent bon je me suis douté tout de suite que c'était le VIH.

• Speaker #0

  Par rapport au questionnement du médecin ?

• Speaker #1

  Par rapport au questionnement du médecin, par rapport à ma santé qui se dégradait, à l'éruption cutanée, et je savais que j'avais eu un rapport à un risque plus tôt. D'accord.

• Speaker #0

  Quels ont été les progrès dans la perception des gens vis-à-vis du VIH ?

• Speaker #1

  Les gens sont très peu informés sur le VIH. J'en discute pas souvent, c'est pour dire jamais. Sauf lorsque je suis passé des cachets aux injections, j'en ai discuté vaguement, vite fait, avec ma sœur et mon frère. Sinon, j'en parle pas, mes parents ne sont pas au courant. Je ne veux pas les inquiéter avec ça. Après, il n'y a que mon médecin traitant, avec qui je suis très ouvert, et lui est au courant. Donc, je lui parle des progrès, tout ça.

• Speaker #0

  Donc, vous pensez qu'il y a encore une méconnaissance de la maladie et des évolutions des traitements auprès de la population générale ?

• Speaker #1

  Pas toute la population. Les homosexuels savent qu'il y a la PrEP. qu'il existe la trithérapie, la bithérapie, que quand on est indétectable, normalement, on ne transmet pas le VIH. Par contre, l'autre partie de la société, oui, ils sont en manque d'informations.

• Speaker #0

  Et est-ce que vous avez le sentiment que les soignants, eux, sont bien informés sur le VIH aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Je l'espère, je l'espère. Les soignants en général, si ce n'est pas le service infectiologie, forcément eux ils seront informés, mais les... Je ne suis pas sûr qu'ils soient hyper informés. Je pense qu'ils ont encore cette vision ancienne des années 80 où VIH signifiait mort. Et du coup, on fait attention à ce patient-là. On ne va pas le faire passer en premier, on va plutôt le faire passer en dernier. Ça, je l'ai vécu. On me faisait passer en dernier.

• Speaker #0

  Justement. Est-ce que vous avez vécu des épisodes de discrimination dans les soins, dans vos relations ? Est-ce que vous pouvez nous les décrire, que ce soit des refus de soins, des remarques déplacées, des précautions disproportionnées, l'annonce du statut devant d'autres personnes, des distances physiques inhabituelles, des changements de ton, un regard, un silence, un malaise ?

• Speaker #1

  Non, parce que c'est quelque chose que je cache. Donc, il n'y a que mon frère, ma sœur. Deux, trois amis qui sont au courant. Après, c'est des personnes de confiance. Mais je ne vais pas sortir et puis crier. Voilà, j'ai le VIH. Non, parce que je sais qu'il y aura de la sérophobie. Ça, c'est sûr.

• Speaker #0

  Oui, c'est pour vous protéger.

• Speaker #1

  Oui. Après, avec mes partenaires, j'en parle pas forcément.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  J'ai eu un partenaire pendant deux ans. Je lui ai caché pendant deux ans que j'avais le VIH. Il ne l'a jamais attrapé. Voilà, parce que...

• Speaker #0

  Et au niveau des soins, par rapport aux soignants, est-ce que vous avez vécu des épisodes dont, comme vous disiez, on vous fait passer en dernier ou des choses comme ça ?

• Speaker #1

  Oui, c'est arrivé une fois. Je devais subir une anesthésie générale par rapport à... L'extraction de dents. Et du coup, je suis passé en dernier. On m'a fait passer en dernier.

• Speaker #0

  Et quand vous êtes passé, est-ce que vous avez senti que la prise en charge était différente ou pas spécialement ?

• Speaker #1

  Pas spécialement. Mais je me suis douté que... C'était assez,

• Speaker #0

  le fait de passer après. Je comprends. Qu'est-ce que vous avez ressenti à ce moment-là ?

• Speaker #1

  C'est blessant, quelque part. On nous traite différemment. Alors que quand on a un traitement qu'on est observant, on est indétectable, on ne peut pas transmettre. Sauf s'il y a le sang qui se mêle au sang de quelqu'un d'autre. S'ils prennent leurs précautions, normalement, il n'y a pas de souci.

• Speaker #0

  Est-ce que ce vécu a eu un impact sur votre confiance envers les soignants ?

• Speaker #1

  Non, du tout. Non, parce que c'est quelque chose que... Voilà. Et puis je sais que je suis suivi au CHU par une équipe qui sont très à l'écoute, qui sont super d'ailleurs. Franchement, je peux appeler ou envoyer un mail. Je sais que j'ai tout de suite une réponse dans l'heure qui suit du personnel soignant.

• Speaker #0

  Est-ce que cette expérience a eu une influence sur votre façon de parler de votre VIH à l'hôpital ?

• Speaker #1

  Non, j'en parle assez ouvertement. À l'hôpital, ça...

• Speaker #0

  Dans le service d'infectiologie ?

• Speaker #1

  Dans le service d'infectiologie. Et pour d'autres soins,

• Speaker #0

  comme vous disiez tout à l'heure ? D'autres soins,

• Speaker #1

  j'en parle pas. Après, on va me poser la question, pourquoi vous avez une ALD ? Parce que je suis sous bithérapie, point. Après, j'ai pas à entrer dans les détails sur... Sur ma maladie, c'est une maladie chronique. Je suis soigné, je suis indétectable.

• Speaker #0

  Est-ce que vous le faites aussi par peur de subir des discriminations vis-à-vis des soignants dans un cadre hospitalier ?

• Speaker #1

  Peut-être, peut-être. J'essaie de faire voir que je suis fort et que je mets des barrières.

• Speaker #0

  Ok, c'est très clair. Quel message vous aimeriez donner aux soignants qui nous écoutent ?

• Speaker #1

  compliqué. Quel message ? Qu'il y a eu de très grandes avancées sur cette maladie et que aujourd'hui, nous, on se cache de la société. Donc, c'est déjà lourd à porter. Donc, qu'on ne devrait pas avoir à se cacher au niveau de la santé. Vous êtes des professionnels. Nous, on essaie de vous faire confiance. Donc, à vous de nous faire confiance aussi.

• Speaker #0

  Est-ce que vous avez le sentiment que la situation évolue quand même ?

• Speaker #1

  Au niveau de la santé ?

• Speaker #0

  Au niveau de la perception de cette maladie, des connaissances autour du VIH, de la médicalisation, etc.

• Speaker #1

  Alors, ce qui me manque, c'est que dans les années 80, on était bombardé par les publicités, les associations. Donc c'était... C'était vraiment une image super forte à l'époque. Et aujourd'hui, même le site d'action, on en entend très peu parler. Très très peu parler, alors que c'est super important. Car grâce aux dons des gens, ça permet aux chercheurs d'évoluer sur des traitements, tout ça. Donc je pense qu'aujourd'hui, il faut relancer... L'information sur cette maladie. Auprès de tous. Auprès de tout le monde. Auprès de tout le monde parce que moi j'ai des neveux, j'ai des nièces, j'ai des cousins, j'ai des cousines. Et je suis sûr qu'ils ne connaissent pas la maladie. Qu'ils ne savent pas qu'il y a des traitements, qu'ils ne savent pas qu'il y a des... Que maintenant c'est même plus 30 cachets par jour, c'est un petit cachet. Ou alors c'est des injections tous les deux mois. Je pense qu'il y a beaucoup à faire de ce côté-là.

• Speaker #0

  Et vous parlez de la jeune génération, j'allais dire. C'est vrai que c'est intéressant, je trouve. Comme c'est une maladie dont on entendait beaucoup parler dans les années 80-90, pour vous, cette génération de trentenaires et de ceux qui ont la vingtaine, ne connaissent pas cette maladie ?

• Speaker #1

  Ils savent qu'il y a la PrEP, ça ils savent. Mais ils ne vont pas forcément la prendre. ils vont prendre beaucoup plus de risques que nous à l'époque. Nous, à l'époque, on était très capotes. Mais maintenant, ils prennent beaucoup, beaucoup plus de risques.

• Speaker #0

  Donc c'est peut-être, au-delà d'augmenter la communication autour de la maladie, de cette thérapie, c'est aussi d'accentuer peut-être la prévention autour de la maladie. Oui,

• Speaker #1

  tout à fait.

• Speaker #0

  Ok, c'est très clair. Pour conclure, est-ce que vous auriez une phrase ou une attitude qui change tout ?

• Speaker #1

  Pas forcément de simplement...

• Speaker #0

  De l'attitude que peut avoir un soignant vis-à-vis de vous qui vous met en confiance ou vous dit, voilà, ça, c'est une prise en charge qui, moi, me met à l'aise et qui me rassure, par exemple.

• Speaker #1

  Juste le sourire. Juste le sourire, voilà. Ça parle beaucoup, un sourire.

• Speaker #0

  Eh bien, merci beaucoup pour votre confiance et pour votre parole. Témoigner, c'est déjà faire évoluer les choses. Le VIH est une maladie chronique contrôlée. Les discriminations existent encore. L'information, la formation et l'écoute sont des leviers majeurs.