Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans le Pédagogas Santé,

• Speaker #1

  le podcast de Simu Santé et Pion.

• Speaker #0

  Dans cet épisode, Philippe partage son expérience de vie avec le VIH et les discriminations qu'il a pu ressentir à l'hôpital, depuis l'annonce brutale de sa maladie, jusqu'aux attitudes parfois blessantes rencontrées dans le système de soins. Son témoignage met en lumière l'importance de l'information, de l'écoute et de la bienveillance des soignants.

• Speaker #1

  pour lutter contre les stigmatisations encore présentes aujourd'hui.

• Speaker #0

  Merci d'être avec nous et merci pour votre confiance. Bonjour Philippe.

• Speaker #1

  Bonjour.

• Speaker #0

  Avant de parler des discriminations, est-ce que vous pouvez nous dire depuis combien d'années vous vivez avec le VIH ?

• Speaker #1

  Alors moi, on a découvert mon VIH en 2005, donc il y a déjà quelques années, avec une annonce horrible. Ça a été un épisode très très noir pour moi. En fait, si je peux vous raconter un peu comment ça s'est passé. En fait, je maigrissais beaucoup. J'étais actif, je travaillais. Je suis arrivé à une quarantaine de kilos. Pour 1m87, c'est un peu surprenant. Et donc, on m'a poussé à aller consulter quand même. Donc je suis parti consulter mon médecin traitant qui m'a dit directement à l'hôpital. Je suis arrivé à l'hôpital, donc j'ai été pris en charge tout de suite. J'ai été au service réanimation. où là, on m'a fait divers examens. J'ai passé la journée dans l'attente de savoir ce que j'avais. Et là, j'ai le chef de service qui est venu me voir le soir avec une infirmière que j'oublierai jamais et qui m'a dit, monsieur, vous êtes un assassin. Et est-ce que vous savez combien de personnes vous avez tuées ? J'ai dit pardon. J'ai dit je ne comprends pas. Il me dit écoutez, vous avez le sida. Et donc, en fait, vous êtes un assassin. Vous avez certainement tué d'autres personnes. Donc pour moi, ça a été la coupure totale. L'incompréhension. J'ai l'infirmière à ce moment-là qui m'avait mis sa main sur mon épaule et qui m'a serré l'épaule. Et qui m'a dit monsieur... zapper ce qu'on vient de vous dire et on va se battre ensemble. Et c'est ce qui m'a donné en fait l'envie de me battre, parce que sur le moment, j'étais tellement fatigué, j'étais tellement dans un état second, que je me sentais partir et en fait ça ne me faisait pas peur. J'étais coincé entre le fait de vouloir rester et de vouloir partir. Et le fait d'avoir entendu ça amplifiait le fait de vouloir partir. Parce que j'avais eu l'impression d'être jugé, sans savoir ce qui m'était arrivé. Et ça a été horrible pour moi. Et ça a eu beaucoup de conséquences par la suite. Puisqu'en fait, moi j'avais un travail où j'étais muté assez facilement. Donc je changeais de région. Donc changement de région, changement d'infectiologue. Et pour moi, le fait de changer d'infectiologue... C'était une épreuve complètement difficile, voire impossible. Donc je suis passé trois fois par des phases de pneumocystose grave, parce que j'attendais la dernière minute. C'est-à-dire que j'arrêtais mon traitement quand je n'avais plus d'ordonnance. Et j'avais du mal à faire le pas. Et heureusement... Je suis, bon, j'avais été muté sur Bordeaux, je suis tombé sur un l'infection super, qui m'a remis tout de suite en confiance, et je suis reparti donc sur un nouveau traitement. De là, je suis reparti, je suis revenu dans le Nord, il a fallu pareil, la même épreuve, ça a été plus facile. Surtout qu'ici, à Amiens, je suis tombé sur quelqu'un d'exceptionnel aussi et ça aide. Quand on a le VIH, on a pas mal de suivis quand même. Même si on est indétectable, il reste un suivi à faire. Surtout que j'ai d'autres problèmes de santé. J'ai eu un infarctus aussi entre deux. Et donc on est dans les mains du personnel médical assez souvent. Et des fois c'est encore compliqué, même en 2026 on voit des attitudes un peu... des fois blessantes.

• Speaker #0

  Justement, on va en parler. Comment est-ce que vous décririez à l'heure actuelle votre relation au système de santé de manière générale ?

• Speaker #1

  Moi, honnêtement, j'ai une grande admiration pour tout le médical, que ce soit de la personne agent de service jusqu'au professeur. J'ai vraiment une grande reconnaissance dans ma vie. J'ai reconnaissance pour ces gens-là et pour les pompiers aussi. Mais je trouve que ce sont des gens exceptionnels qui font un métier que je peux comprendre difficile, qui n'est pas tous les jours facile. Mais pour autant, le patient vit aussi des choses difficiles. Et voilà, concilier les deux, on va dire.

• Speaker #0

  Je comprends bien. Et donc, ça fait un peu plus de 20 ans que vous avez connaissance de votre maladie. Quels ont été les progrès dans la perception des gens vis-à-vis de cette maladie ?

• Speaker #1

  Alors, dans le service infectiologie, ça se passe hyper bien parce qu'on peut, entre guillemets, vider son sac et on peut parler librement, sans jugement. Sur d'autres services, des fois, ça dépend sur qui on va tomber. Pour vous raconter une petite anecdote, par exemple, quand je fais régulièrement des prises de sang, tous les six mois, tous les trois mois, ça dépend. Quand l'infirmière regarde, en fait... L'ordonnance, on voit tout de suite un changement d'attitude. Sur certaines, je ne fais pas du tout une généralité. Mais bon, il y a l'infirmière qui va poser la feuille et remettre une deuxième paire de gants. Chez nous, on apprend à sentir ça en fait. On n'a pas besoin de parler, on le sent complètement. Le problème, c'est que... Quelqu'un qui a un cancer aujourd'hui, c'est une maladie, je vais dire, entre guillemets courante, et une maladie sur laquelle on peut discuter facilement avec n'importe qui. Le VIH est différent, c'est plus une maladie de silence, parce qu'il y a le jugement derrière, et que... moi j'ai pas envie de me justifier non plus de la manière dont je l'ai attrapé. J'en suis ni fier ni... ni content, mais c'est déjà difficile à vivre avec. Donc voilà. Après, je comprends qu'il y en a qui sont réticents par rapport à cette maladie, mais de le sentir, déjà avec l'annonce que j'ai eue, ça amplifie, ça fait un peu le pestiféré, la bête qu'on n'a pas envie de voir et qu'on n'a pas envie de s'occuper. Et ça, des fois, surtout quand on est hypersensible, c'est difficile à vivre.

• Speaker #0

  Je comprends bien. Et justement, par rapport aux soignants, est-ce que vous avez le sentiment qu'ils sont bien informés sur le VIH aujourd'hui ?

• Speaker #1

  La majorité, oui. Peut-être pas tous. Peut-être pas tous. Je pense qu'il y a des craintes encore à fonder. Ou un manque de connaissances, je ne sais pas. Après, je sais que chaque infirmière, chaque aide-soignant, ils ont tous leur spécialité. Donc peut-être que c'est une lacune sur ce domaine. euh... S'il y a des comportements différents, à mon avis, c'est qu'il y a des informations qui n'ont pas été données ou il y a un manque d'informations quelque part, je pense.

• Speaker #0

  D'accord. Et donc, vous parliez tout à l'heure d'épisodes de discrimination vécues. Est-ce que vous en avez vécu dans les soins, dans vos relations ? Est-ce que vous pourriez nous les décrire comme des refus de soins, des remarques déplacées, des précautions disproportionnées ? L'annonce d'un statut devant d'autres personnes, une distance physique peut-être inhabituelle, un changement de ton, un regard, un silence, un malaise ?

• Speaker #1

  Oui, c'est ce que je vous disais tout à l'heure. Là, j'ai pris l'exemple de l'infirmière qui fait la prise de sang, qui rajoute une paire de gants pour dire de se protéger. Mais il y a aussi, comme vous dites, le changement de ton. Il y a des fois, on regarde votre dossier, vous avez le VIH, il y a un blanc. Il y a un moment de réflexion.

• Speaker #0

  Et ça, est-ce que vous répondez ? Non,

• Speaker #1

  parce que moi, personnellement, je me sens très mal à l'aise par rapport à ça. Et encore une fois, comme je vous ai dit tout à l'heure, je n'ai pas envie de me justifier sur la personne qui est en face de moi. normalement est là pour me soigner ou pour me donner des informations sur ma santé mais pas pour me juger donc c'est difficile ouais c'est difficile après ben voilà mais les conséquences graves de cette maladie c'est que En fait, quand vous devez aller voir un spécialiste, même si ça n'a rien à voir avec votre maladie, par exemple un dentiste, vous ne savez plus s'il faut lui dire, s'il ne faut pas lui dire.

• Speaker #0

  C'est ce que j'allais vous demander justement. Qu'est-ce que vous faites dans ces conditions-là ? Est-ce que si la personne ne l'a pas dans le dossier, vous en parlez pas spécialement ?

• Speaker #1

  Alors, on a des réunions des fois entre nous qui nous font du bien, qui nous permettent aussi de nous exprimer. euh... Dans les discussions, on nous dit, à partir du moment où on est suivi, où on est traité, où on est zéro, indétectable, on n'est pas obligé de le dire. C'est normalement le personnel médical aussi qui doit prendre ses précautions, s'il a envie de prendre les précautions adéquates. Et voilà, c'est comme ça. Après, le problème, ce n'est pas que j'en ai une honte de cette maladie, c'est que je suis mal à l'aise par rapport... au comportement des gens, en fait, parce qu'on sent qu'il y a toujours le jugement derrière. Qu'est-ce qu'il a fait ? Est-ce qu'il est homo ? Est-ce qu'il l'a eu par transfusion ? Vous voyez, il y a toutes ces questions-là qui ne disent pas forcément, mais nous, on les sent. On les sent, ces questions-là.

• Speaker #0

  Donc, votre ressenti dans ces moments-là, c'est du malaise.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  Et est-ce que ces épisodes ont eu un impact sur votre confiance envers les soignants ?

• Speaker #1

  Non, parce que je reste confiant en fait. Comme je vous ai expliqué tout à l'heure, j'ai fait un infarctus. Le seul problème, c'est que je suis toujours tenté à attendre la dernière minute. Du fait qu'il s'est passé tout ça, aujourd'hui j'ai un problème, une anomalie de santé. Je vais toujours attendre, je vais toujours me dire. Bon, t'inquiète, ça va aller demain, ça ira mieux demain. Alors que des fois, quand j'ai fait l'infarctus, j'ai eu 7 stents qui ont été posés. Donc ça faisait 8 jours que je traînais avec. Voilà, ça nous freine un peu, vous voyez. C'est plus ça, en fait.

• Speaker #0

  Plutôt un délai de traitement, alors.

• Speaker #1

  Voilà, c'est ça.

• Speaker #0

  D'accord. Est-ce que ces expériences ont influencé votre façon de parler de votre VIH à l'hôpital ?

• Speaker #1

  Comme je vous ai dit aussi tout à l'heure, dans le service infectiologie, je n'ai aucun tabou. Aussi bien avec le professeur qu'avec Élise, je parle normalement. Je dirais même beaucoup plus facilement qu'en milieu familial, qu'en milieu amical. Alors mon cercle familial le sait, amical non, pas forcément, mais du coup ça joue aussi. C'est qu'à chaque fois, à des moments où je me dis, tiens, je vais lui dire, il revient tout ça en fait en esprit, tous ces mauvais moments de jugement. Et là, je me dis non, Philippe, ne le dis pas.

• Speaker #0

  Justement, c'est bien que vous en parliez. Quand on vit avec un VIH, est-ce que la discrimination est vécue différemment selon qu'elle vient d'un soignant, d'un inconnu ou d'un proche ? Laquelle vous semble la plus douloureuse et pourquoi ?

• Speaker #1

  Ce qui fait mal au cœur le plus, c'est quand ça vient d'un soignant, d'une personne qui est dans le milieu hospitalier, parce qu'à l'origine, cette personne, elle est là pour nous soigner ou nous aider. Et être mal vu ou jugé par cette personne, ça fait mal. Après, un ami, un inconnu, c'est différent. Parce que, comme je vous ai dit tout à l'heure, vous n'êtes pas obligé de partager, déjà. Donc, c'est à nous de prendre la responsabilité de dire ou de ne pas dire. Et de là, si c'est mal pris, c'est quand même un peu de notre faute.

• Speaker #0

  Pour conclure cet échange ensemble, quel message aimeriez-vous donner aux soignants qui nous écoutent ?

• Speaker #1

  Encore une fois, c'est ce que j'ai dit au début. Moi, je suis très reconnaissant pour le personnel médical. Et en fait... Je ne leur demande pas des gestes affectifs. Ce qu'ils font déjà, c'est exceptionnel. Simplement, la compréhension. Je pense que les gens, quand vous allez dans des services de cancérologie, par exemple, il n'y a pas ce problème. Il n'y a pas ce problème parce qu'on n'est pas dans le jugement, on est dans le traitement de la maladie. Il n'y a pas ce ressenti. Maintenant, comme c'est quelque chose que l'on attrape, le VIH, il y a toujours la question de savoir pourquoi, comment ou quand. Et ça, c'est dérangeant. Pour nous qui sommes atteints, ce n'est plus la question. On l'a, c'est un fait. Heureusement qu'il y a des personnels soignants qui ne se posent pas la question et qui sont là pour nous traiter, nous aider, nous soigner.

• Speaker #0

  Et vous accompagner.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  Est-ce que vous avez le sentiment que la situation évolue ?

• Speaker #1

  Ça a évolué, je pense que ça a évolué bien, mais il y a encore des efforts à faire, je pense.

• Speaker #0

  Est-ce que vous avez en tête une phrase ou une attitude qui change tout ?

• Speaker #1

  Moi, je suis quelqu'un d'hypersensible. Donc, un geste, une main sur une épaule ou un petit sourire, des fois, ça... Ça fait chaud au cœur et ça remet les pendules à l'heure, on va dire.

• Speaker #0

  Merci beaucoup Philippe pour votre confiance et votre parole. Témoigner, c'est déjà faire évoluer les choses. Le VUH est une maladie chronique contrôlée. Les discriminations existent encore. L'information, la formation et l'écoute sont des leviers majeurs à ce sujet.

• Speaker #1

  Merci à vous.