Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans le Pédagogas Santé, le podcast de Simu Santé et Pion.

• Speaker #1

  Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans « Et donnez ses dents » , la playlist de notre podcast qui donne la parole aux personnes qui accompagnent un proche.

• Speaker #2

  Bonjour, je m'appelle Sophie, j'ai 25 ans, je suis ingénieure pédagogique depuis peu. Pour mon parcours scolaire, j'ai commencé avec un bac ST2S, donc sciences techniques, sanitaires et sociales. J'ai suivi avec un BTSESF, toujours dans le social, donc économie sociale et familiale. Après, j'ai décidé d'aller à la fac en tout ce qui était sociologie. Et après, je me suis orientée vers le sciences de l'éducation.

• Speaker #1

  Qu'est-ce qu'un étudiant est dans selon toi ?

• Speaker #2

  Selon moi, un étudiant est dans, c'est déjà un étudiant, donc forcément qu'il soit en études, pas forcément qu'à la fac. mais qui va s'occuper d'une personne qui peut prouver une certaine indépendance, on va dire ça, ou qui manque d'autonomie en fonction de certains actes de la vie quotidienne ou pour tout autre acte.

• Speaker #1

  Et depuis combien de temps tu es aidante et de qui ?

• Speaker #2

  Alors, moi je suis aidante depuis à peu près 4 ans. Pour la première personne, mon papa, suite en fait à un AVC, il a été méplégique du côté gauche, donc il s'est retrouvé en situation de handicap, ce qui a été compliqué pour les actes de la vie quotidienne. Et la deuxième, c'est ma maman, vu qu'elle ne parlait pas forcément trop français. Et suite à ses problèmes de santé, j'ai dû apprendre à gérer les deux en même temps. Quel est ton rôle auprès de la personne que tu aides ? La personne que j'aide principalement, c'est mon papa. Ça peut être les actes de la vie quotidienne, par exemple, tout ce qui va être les actes matinales, par exemple, pour l'amener à la douche ou aux toilettes, par exemple. Ça peut être aussi faire des transferts, l'amener au kiné, gérer tout ce qui est rendez-vous médicaux et administratifs, mais aussi, par exemple, faire son alimentation. préparer les médicaments, tout ce qui est médical et administratif en principal.

• Speaker #1

  Et comment faisais-tu pour gérer à la fois tes études et ces responsabilités d'aidante ?

• Speaker #2

  Pour les études, je pense qu'il y a une partie où c'est mes amis qui m'ont vachement aidée parce qu'arrivée à la fac, je ne connaissais rien et certaines personnes m'ont aidée à trouver le dossier social étudiant. En fait, ça me permettait de pouvoir cocher les jours où je ne pouvais pas venir en anticipant et l'informer aux enseignants, de dire que ce jour-là, je ne serai pas là. Et c'était comme un pas injustificatif. Donc ça me permettait quand même de jongler plus facilement et de ne pas me dire, il faut que j'envoie tel mail à tel enseignant. Et derrière, il y a quand même un système de, on va dire, à bout de trois absences non justifiées, tu peux être recalé dans une lieu ou dans une matière. Et ça, c'était des choses où je n'avais pas forcément envie. Et le deuxième, c'est mes amis, comme je vous l'ai dit, c'est le fait qu'on était plusieurs dans cette situation. Donc on comprenait plus facilement la situation des uns et des autres. Et en fait, quand je n'étais pas là en cours, j'avais les cours instantanément le soir. En fait, on échangeait beaucoup dessus. Et ça fait que j'ai quand même réussi ma scolarité grâce à eux.

• Speaker #1

  Ce double rôle, il a eu un impact sur ta santé ?

• Speaker #2

  Je dirais un peu tout, surtout sur la santé, niveau mental, surtout un épisme mental assez fort. Parce que pendant trois ans, tu mets une double vie, que ce soit pour toi, mais tu mets en pause ta vie, que ce soit sociale ou parfois en études. Tu vas toujours aller directement vers la personne qui en a le plus besoin. Donc moi, dès que mon papa avait besoin de quelque chose, je le faisais instantanément. Donc ça pouvait que je faisais des allers-retours entre la fac et la maison. Ça, c'était souvent ça, ou même épuisement mental, parce qu'en fait, tu gères les papiers, mais parfois, quand toi, tu n'y connais rien et que tu n'as pas forcément les infos, le temps que tu cherches, le temps que tu fasses, et parfois, les dossiers ne sont pas admis. Il faut que tu essaies de comprendre ce qui ne va pas. Les gens ne sont pas forcément non plus très consignants avec ça. Parce que tu poses plein de questions et eux ça peut les déranger à des moments donnés en mode vous avez juste à remplir mais toi tu essaies de comprendre plus. L'épuisement mental parce que je ne faisais pas forcément des nuits complètes. En général je me couche à 3h, je me lève à 6h pour aller à la fac, donc des nuits ce n'était pas forcément super sympa. Et même pour les... je me souviens qu'il y a des moments où je faisais des nuits blanches parce que les devoirs à rendre, quand tu rentres en général, tu n'as pas le temps de faire tes devoirs directement parce que c'est l'heure de manger. Il faut qu'après tu t'occupes, il faut qu'il aille au lit, il faut que tu fasses plein de choses à côté. Il faut que toi, derrière, tu manges, que tu douches, etc. Tu as aussi ta vie, mais c'est compliqué.

• Speaker #1

  Qu'est-ce qui a fait que ce soit toi qui étais l'aidante principale de tes parents ?

• Speaker #2

  Je pense que les deux raisons. C'est le fait que déjà, un par dépit, parce que mes parents ne parlaient pas français. Donc en fait, la communication était très complexe. Parce que même si ma mère, elle a des rendez-vous où on lui expliquait, elle me regardait et ne comprenait pas. Donc en fait, après, de faire le traducteur pour nos parents, c'était déjà ce qu'on faisait déjà avant. Donc en soi, on était déjà un peu. Mais là, le fait que l'accident a été, on va dire, à un niveau plus élevé. Le fait de faire plein de démarches, le fait de bouger tout le temps, par exemple, ma mère n'a pas le permis de conduire. Donc c'est déjà une chose que moi, il faut que j'aille conduire, que je bouge à certains endroits, parce que certains endroits ne sont pas près de la maison. Par exemple, ça peut être à une heure ou trente minutes au début, donc le temps d'y aller, etc. Et le deuxième, par dépit, parce que j'ai toujours été plus proche de mes parents, contrairement à mon frère et ma sœur, c'est aussi que le fait que mon frère et ma sœur, à ce moment-là, ont commencé à travailler. Dans le début du monde du travail, c'était compliqué de dire j'ai envie de poser un jour de congé ou il faut que je bouge tout le temps. Ça, ce n'est pas forcément possible. Il n'y a pas forcément encore de lois qui sont en faveur des aidants. Là, il y en a une qui a été mise en place, mais encore pour avoir le rôle d'aidant ou le titre d'aidant, c'est compliqué à l'obtenir. Moi, je sais que je l'ai fait, au final, je sais que je ne l'aurai pas. Donc, c'est très diversifié. Et après, le fait aussi que j'ai été en études dans le domaine du social, ça m'a permis d'avoir déjà un peu de connaissances sur tout ce que les aides, on pouvait avoir. Donc en fait, il était plus simple que j'y aille de moi-même et qu'en fait, on en discute déjà avec une base de connaissances.

• Speaker #1

  Pourquoi tu n'auras pas le statut d'édante ?

• Speaker #2

  De ce que j'ai compris, c'est qu'il faut que l'accident soit passé avant un certain âge et que ce soit justifié. Mais pour l'instant, je n'ai pas forcément de justificatif à propos de parler, à part que oui, il y a le soins-services qui est venu pendant trois ans à la maison, mais en tant qu'étudiante, je n'ai pas de preuves réelles, à part que je sais que je l'ai vécu.

• Speaker #1

  Est-ce que les tâches que tu réalisais pour ton papa, est-ce que tu les as apprises sur le tas ou tu as été formée au préalable ?

• Speaker #2

  Pour les gestes du premier secours, j'avais anticipé que... Parce qu'en début, mon papa n'est pas rentré tout de suite à la maison. J'ai eu deux mois pour apprendre les gestes de premier secours, notamment. Donc j'avais décidé de faire une formation avec les pompiers, pour notamment gérer ce genre de situation à l'avenir, s'il tombait ou s'il arrivait des choses comme ça. Et la deuxième, c'est que j'ai appris sur le tas. Et vu que ma soeur avait fait des études de manip radio... donc ça m'a permis en fait qu'elle me donne un peu les tips des conseils pour tout ce qui était les transferts ou encore certains médicaments comment on pouvait les prendre avec les bons dosages donc ça ça m'a permis quand même d'avoir une base au début et après j'ai appris sur le tas en voyant au début ma mère faire elle s'était déjà occupée de notre grand-mère donc il y avait des choses que j'ai appris de moi-même en l'observant et après quand le soins-services est arrivé après pour nous aider quand en fait ils ne pouvaient pas venir en fait on faisait on faisait avec l'observation qu'on avait pu avoir sur le coup. Donc forcément, ce n'est pas forcément comme des professionnels, mais on essaie de faire au mieux, donc on n'avait pas forcément non plus le choix.

• Speaker #1

  Par conséquent, as-tu développé certaines compétences grâce à ce rôle ?

• Speaker #2

  Ça dépend, je ne dirais pas des compétences, on va dire des compétences de la vie de tous les jours, oui, parce que maintenant, tout ce qui est papier, je gère toute seule, il n'y a plus besoin qu'on m'aiguille ou autre, donc forcément. Tout ce qui est... Les médicaments, j'arrive plus ou moins à savoir maintenant quels médicaments il doit prendre quand, pourquoi. Donc c'est vrai que ça aide quand on va dans les rendez-vous médicaux. Je sais que si j'ai plus la fiche de médicaments, je sais quels médicaments il prend assez facilement et pour quelles pathologies. Donc ça, ça aide. Et après, les gestes de la vie quotidienne, je sais que ça, ça m'aidera si c'est ma mère qui est dans cette situation, que je n'espère pas, ou d'autres gens aux alentours. Ce qui est bien, c'est qu'on peut en discuter. Et quand tu as de l'entourage ou des amis qui sont dans cette situation, tu arrives plus facilement à donner des conseils ou des astuces vers qui se tourner. Ce que toi tu aurais aimé avoir au début.

• Speaker #1

  Qu'est-ce que tu as appris sur toi ? Notamment des compétences en termes de gestion du stress, le fait de savoir gérer les émotions de son proche. Pour la gestion des émotions du proche, c'est plus simple. Parce que maintenant, quand il dit certaines choses, je comprends mieux ce qu'il veut dire, contrairement à avant.

• Speaker #2

  où je n'étais pas forcément proche de lui. Donc ça, ça va être pas mal dans les rendez-vous, de pouvoir aussi... Lui, quand il me dit non, c'est peut-être un non, pas forcément un non catégorique, mais que je sais que je vais pouvoir creuser plus tard sur relancer le sujet. Pour la gestion du stress, je suis toujours aussi nulle. Alors ça, je pense que les quatre ans m'ont complètement épuisée. Et ça fait qu'en fait, à des moments, je peux tout à fait gérer mes émotions, mais quand il y a un trop-plat, je n'arrive plus à garder autant qu'avant. J'ai besoin de l'extérioriser. pas forcément en étant méchant avec les gens, mais en fait, j'ai besoin d'avoir un temps calme, soit de pleurer, soit de faire un truc, mais de libérer tout ça, parce qu'en fait, pendant trois ans où tu gardes plein de choses pour toi, où tu peux pas forcément en parler avec tes parents, parce que maman, elle comprenait pas forcément que toi aussi, t'as été fatiguée, que t'avais aussi tes études à côté, parce qu'elle était plus axée sur notre père, en fait, ça fait à des moments où tu parlais pas trop, mon frère, il était pas forcément là, et ma soeur, bah... Elle ne prenait pas encore conscience réellement de la situation. Et ça fait qu'à part en parler avec tes amis parfois parce qu'ils te comprennent, tu ne peux pas en parler d'un point de vue extérieur avec du recul en mode... Tu n'as pas plein de conseils derrière comme tu pourrais avoir avec quelqu'un qui ne vit pas cette situation. Et ça, c'est vrai qu'avec nos amis, on en discutait parce qu'on était dedans. Mais du point de vue extérieur, c'est vrai que parfois, de relativiser avec des gens qui ne connaissaient pas, ça faisait aussi du bien.

• Speaker #1

  Tes responsabilités des dents ? Elles ont eu un impact sur tes résultats scolaires ?

• Speaker #2

  Je dirais que oui et non. Dans le sens où... Oui, parce qu'il y a des moments où je n'allais pas en cours. Par exemple, quand mon papa a eu le COVID, et ma maman a eu le COVID, ma maman devait partir à l'hôpital parce qu'elle avait des problèmes cardiaques. Donc en fait, notre papa était à la maison et pendant deux semaines, j'ai dû gérer mon papa toute seule, ce que je n'avais jamais fait avant. Sauf que les deux semaines, ce n'était pas des semaines de vacances, donc les semaines de cours. Donc tu te dis, comment tu vas faire pour gérer les cours, les TD, les comptes rendus ? Parce que forcément, ça ne t'attends jamais au bon moment. Ce n'était vraiment pas la bonne période du tout. Mais c'est là où tu te dis que tu n'as pas le choix. Tu es obligé de faire un choix de priorité, quoi qu'il arrive. Soit ça vient du cœur, soit ça vient de la raison, ça dépend tout à fait de toi. Moi, je sais que j'ai toujours privilégié mon papa quand j'étais en études, à part en M2 où j'ai dit que c'était bon parce que ça me suffisait, c'était stop. Mais ça, sur les impacts scolaires, j'en ai eu pas mal. Parce que déjà qu'en cours, je ne comprenais pas trop, déjà, parce que c'était des thématiques assez spécifiques. Et le fait de ne pas aller en cours et que tu es tout seul à la maison et que les gens te donnent des notes, ce qui est super sympa, mais ce n'est pas ta prise de notes. Et donc, en fait, tu ne comprends pas exactement de la même manière, voire pas du tout. Et ça, sur des cours, je sais que... à des exemples où je disais que ça ne servait à rien de réviser parce que j'aurais eu la même note en révisant qu'en ne révisant pas.

• Speaker #1

  Donc tu dis que tes responsabilités d'aidante ont eu un impact sur ta réussite scolaire. Est-ce qu'elle a eu un impact aussi sur ta vie sociale, notamment avec tes amis, ta famille, tes proches ?

• Speaker #2

  Avec mes proches, avec certains membres de la famille, oui. Ça a été très conflictuel parce qu'ils ne comprenaient pas certains choix, certaines décisions. Et en fait, pour la plupart de notre famille, ils ne faisaient que critiquer alors que c'était déjà épuisant. pour nous physiquement et mentalement. Alors qu'en fait, parfois avec la famille, juste un peu d'égard ou des mots doux ça aurait été sympa que des critiques, parce qu'au final j'aurais bien voulu aussi les voir avec nous à ce moment-là. Il y a des amis qui, sauf mes amis de fac, où en fait, vu qu'on était dans la même situation, on se comprenait vachement plus. Mais les autres amis qui, en fait, quand tu proposes de sortir une à deux fois, trois fois, et qu'en fait ils ne comprennent pas que tu ne peux pas. et qu'à un moment, ça les saoule parce que tu refuses, ce que je peux tout à fait comprendre, mais derrière, en fait, toi, t'as d'autres choses à faire. Le temps qui me restait, en fait, c'était simplement pour dormir. C'était vraiment juste pour ça. Ou juste, en fait, pouvoir se poser sur une chaise ou dans un lit, juste pour se reposer, genre 5 minutes, parce qu'on sait très bien que l'urgence, elle peut arriver à tout moment. Et même pour des voyages, même pour les voyages scolaires ou des trucs comme ça, on demandait d'aller loin. Je calculais quand même l'heure de route au retour si en fait... Si ça dépassait une heure à 30 minutes, je n'y allais pas. Parce qu'il faut que forcément, une situation d'urgence, d'être rapide. Et ça, c'est des choses que parfois, les gens, quand ils ne le vivent pas, ils ne le comprennent pas. Après, les gens, ils se sont éloignés. C'était qui tout doux, parce que tu as beau leur expliquer, en fait, soit les gens, pour la situation, ils comprennent ce que tu dises et ils te laissent le temps. Ils viennent à la maison et c'est eux qui viennent te voir. Ou soit, dans une situation, ils sortent de ta vie. Mais d'un côté, c'est là où tu réalises que, en fait, vraiment, les vrais amis, C'est pas forcément ceux qui sont plus proches. C'est même ceux que tu n'as pas vus depuis longtemps, mais qui viennent te voir à la maison parce qu'ils savent que tu ne peux pas sortir. D'autres, s'ils partent, peut-être qu'un jour on se croisera. Mais pour l'instant, s'ils partent, c'est que dans la situation du monté, c'était pas le bon.

• Speaker #1

  As-tu rencontré des grandes difficultés ? Et si oui, lesquelles ?

• Speaker #2

  Par rapport à quoi ?

• Speaker #1

  De manière générale.

• Speaker #2

  Les grandes difficultés, ça a été la gestion de tout ce qui est administratif quand tu n'y connais pas. Trop, dans le sens où par exemple, dans quels instituts médicaux tu peux l'envoyer, quel est le plus adéquat de ceci ? Ça c'était les principaux questions qu'on se posait, c'est où il fallait l'envoyer pour qu'il récupère dans les premières années, parce que c'est là où tu as plus de pourcentage de récupération positif. Ça a été aussi les aides que tu pouvais avoir, parce qu'en fait tu fais des recherches, mais certaines aides sont passées, n'existent plus. Et ça, tu ne le sais pas parce que toi, tu fais des papiers, mais arrivé à la structure, ils disent que ça n'existe plus. Tu te dis d'accord, j'ai passé du temps à rien faire. Ou même savoir qu'est-ce qu'on devait faire par rapport à l'AVC. Parce que tu as des troubles de la déglutition, les réménagements en PMR, du logement. Il faut trouver des structures qui sont fiables et qui savent le faire. Et à des moments, ça, c'était compliqué parce qu'en fait, toi, tu n'y connais pas trop. Tu marques juste que tu veux... des travaux pour une personne en situation de PMR, mais tu ne sais pas réellement si la structure ou l'entreprise est certifiée.

• Speaker #1

  Tu peux nous expliquer ce qu'est une situation de PMR ?

• Speaker #2

  Une personne en situation de PMR, c'est une personne à mobilité réduite. Par exemple, papa est en fauteuil roulant, toujours du côté droit, mais la maison n'est pas adaptée pour une personne à mobilité réduite. La chambre, on l'a réménagée selon l'espace qu'on avait, mais par exemple, il ne pouvait pas accéder à tout ce qui était à la cuisine ou au salon. C'était vraiment des choses où en fait, ça, tu n'as pas forcément d'astuces ou d'informations. Tu es plus en mode, tu es libératoire, mais tu fais au maximum que tu peux.

• Speaker #1

  Est-ce que c'est toi qui as été les chercher ou c'est des gens qui sont venus à toi pour t'aider ?

• Speaker #2

  Pour les aides, principalement, c'est par rapport à mes cours dans mon BTS qui m'ont... J'avais fait des fiches, donc je m'étais dit, on ne va pas être dans telle situation, est-ce que je peux demander telle aide ? J'ai notamment eu l'APA, c'est l'aide personnalisée pour l'autonomie, je crois. C'est principalement cette aide-là. Le fait qu'il y avait déjà plus de 60 ans, ça m'a permis d'avoir, en fonction de son niveau de dépendance, des aides financières pour tout ce qui était, par exemple, l'achat d'alaises pour mettre sur le lit, des draps blancs que tu mets sur le lit. Ça peut être aussi pour des couches ou principalement ça. On avait ensuite eu une autre que je... C'était une aide pour le logement. Ça aussi, c'est grâce à mes cours que je l'ai eue. Et en fait, certaines entreprises étaient quand même sympas, nous disaient si oui ou non, ils étaient agréés. Et nous, en fait, ça nous permettait de choisir. Parce que l'aide, elle montait aussi dans une certaine somme qui permettait de faire les travaux en réduisant les coûts que tu avais besoin.

• Speaker #1

  Et donc ces aides-là, elles dépendent aussi de l'âge du proche. en question ?

• Speaker #2

  Ça dépend des aides. Il y a des aides, par exemple, celle du logement, ça ne dépendait pas de l'âge. Ça dépendait, en fait, principalement, si tu fais ton dossier, si l'organisme est d'accord, par exemple, tu peux avoir une certaine partie ou la somme complète. La part, par exemple, c'est plus en fonction de critères, par exemple, de la grille de gire, donc c'est le niveau de dépendance et de l'âge de la personne parce que les aides ne sont pas du tout les mêmes.

• Speaker #1

  Qu'as-tu appris de ton expérience en tant qu'étudiante aidante ?

• Speaker #2

  Que la vie n'est pas simple, déjà. Ça, c'est quelque chose que j'avais déjà réalisé, mais pas forcément de cette manière. Que parfois, aussi, tu peux faire plus de choses que tu ne le penses. Tout dépend de ta volonté, mais aussi qu'être aidant, c'est aussi très fatigant. Et ça, ce n'est pas forcément reconnu, ni même accepté de tous, parce qu'en fait, ils n'ont pas conscience de ce que c'est. Que ce soit étudiant ou enseignant ou professionnel. À des moments, certains professionnels ne se montraient pas forcément conscients avec nous. Mais toi, qui ne viens pas du domaine médical, à certains mots techniques, tu les regardais, tu disais ce qu'ils pouvaient expliquer, et tu voyais que ça les dérangeait. Mais tu te disais que tu ne comprenais pas pourquoi, parce que c'est une question que tout le monde pourrait te poser. À la fac, j'ai vu que les gens ne sont pas forcément tendres non plus, parce que quand je disais que je ne pouvais pas être là, certains enseignants me regardaient en mode « tu n'auras jamais ton année, j'ai envie de te mettre un zéro » . Je me disais « oui, mais… » C'est pas non plus le choix que j'ai fait de ma vie, mais c'est pas moi qui l'ai voulu cette situation, elle est arrivée comme ça.

• Speaker #1

  Et du coup, est-ce que t'as trouvé du soutien de la part de l'université ou de tes enseignants ?

• Speaker #2

  Ça dépend. Je trouve que les enseignants qui sont plus dans le domaine de la psychologie et de la sociologie sont plus à même de le comprendre. Ils ont été beaucoup plus conciliants, notamment dans les termes de délai de devoir, où en fait, parfois quand toi t'as eu un mois rude parce que t'as été lutté à l'événement et autres, ils sont plus conscients de te donner un... un délai plus long. Les autres ont plus de mal parce qu'ils ne voient pas pourquoi, sachant que tu as eu le sujet deux mois avant. Pour eux, c'est largement suffisant. Mais entre-temps, il s'est passé d'autres choses qu'eux ne savent pas. Ou même si tu leur expliques, ils ne veulent pas comprendre.

• Speaker #1

  Tu disais que tu es devenue ingénieure pédagogique. Est-ce que cette expérience d'aidante, elle t'a influencé sur ta vie professionnelle ?

• Speaker #2

  Je ne sais pas si ça m'a vraiment influencé, dans le sens où peut-être. parce que dans le sens où je ne me sens plus libre de créer des choses que j'ai envie. Donc ça, c'est vrai que j'ai quand même cette liberté de créer des choses en fonction d'un sujet qu'on me donne. Donc c'est vrai que je n'ai pas forcément non plus de vraies contraintes, on va dire ça comme ça. Donc ça fait que je peux plus faire à mon rythme, ce qui ressemblait un peu au rôle d'aidant où je faisais par rapport à moi toute seule à mon rythme. Mais non, je ne pense pas. Est-ce que c'est vraiment un métier qui me plaît, honnêtement ? Après, sur certains points, c'est vrai que... La contrainte, ça a été seulement la zone géographique, je dirais. C'est le fait d'avoir, en fait, de trouver un poste qui soit sûr à mien, non loin non plus de mes parents, qui fait que comme ça, je peux réagir quand même plus rapidement. Sinon, honnêtement, je pense que c'est la seule contrainte.

• Speaker #1

  Tu te vois encore aidante d'ici quelques années ou c'est peut-être plutôt tes frères et sœurs qui vont prendre le relais ?

• Speaker #2

  Là, j'ai déjà commencé à passer un peu le relais. Je gère toujours tout ce qui est gestion administrative des rendez-vous médicaux. Mais aussi administratif, je veux dire tout ce qui est dossier, parce que je l'ai fait pendant longtemps, donc c'est plus simple de reprendre la main que de leur expliquer. Après, je leur ai déjà... En fait, comment dire ça ?

• Speaker #1

  Tu as peut-être délégué certaines tâches ?

• Speaker #2

  Oui, parce qu'à un moment au master, quand j'ai vu que je n'avançais pas dans mes mémoires et que je devais les rendre pour valider mes années, et qu'en fait, je n'y faisais rien, je ne sais pas si on peut dire ça, mais j'ai pété un plomb parce que ce n'était plus possible. Ils m'ont resté trois mois et il n'y avait pas forcément le temps. Donc je leur ai demandé de faire un peu comme un ultimatum. C'est soit ils aident vraiment et on se répartit les tâches pour que ce soit plus simple. Parce qu'en termes de fatigue, on se la répartit. où en fait j'arrête totalement parce que c'était vraiment à bout et j'en prenais plein la tête tous les jours alors que à des moments c'était pas moi qui y allait donc je leur ai demandé vraiment de faire l'effort maintenant pour les principalement pour les rendez vous c'est mon frère et ma soeur en fonction du lieu en fait parce qu'ils ont chacun une voiture donc c'est plus simple de se déplacer moi si j'y vais faut que j'aille avec l'ambulance ce qui n'est pas la même chose et ma soeur elle a aussi des notions dans le dominical vu que je vous ai dit qu'elle était manip radio Donc en fait, il y a des choses qu'elle comprend plus aisément, plus facilement. Et derrière, on se fait toujours un topo de ce qui a été dit, des prochaines choses qui sont à faire, ou encore des évolutions possibles pour notre père.

• Speaker #1

  Si tu devais donner un conseil aux jeunes étudiants aidants qui sont dans une situation similaire peut-être, quel serait-il ?

• Speaker #2

  Qu'ils s'accrochent. Que ce n'est pas perdu et qu'un jour ça va... Comment dire ? Qu'il ne faut pas qu'ils désespèrent. Dans le sens, c'est dur mentalement et physiquement. Ça, personne ne peut le comprendre tant qu'ils ne le vivent pas en fait. Parce que les charges peuvent différencier d'une personne à une autre. Ça dépend aussi de ton taux de résilience tout simplement. Mais que là, les choses sont en train de changer et qu'il ne faut pas qu'ils hésitent non plus à aller en discuter. Que ce ne soit pas forcément avec un professionnel de santé, mais ça peut être avec des amis ou parfois avec des enseignants. Certains peuvent comprendre et peuvent te donner des astuces pour améliorer ton quotidien.

• Speaker #1

  Et pour conclure, aurais-tu une anecdote d'une joie ou une fierté en tant qu'aidante à nous partager ?

• Speaker #2

  Je pense que ma plus grande fierté, ça a été de revoir mon père remarcher avec une canne. Il avait été ici à Saint-Vincent-de-Paul, à côté du CHU Sud. Il est parti à Bretagne, on ne l'avait pas vu pendant à peu près six mois, parce que c'était la période Covid. Donc en fait, les rendez-vous étaient assez longs, parce qu'on avait le droit à peu près une heure par famille. Donc forcément, ça limite, tu fais la route, tu pars. Et quand il est rentré à la maison, il n'avait pas encore gagné en mobilité. Et après, au fur et à mesure des kinés, quand tu voyais qu'il pouvait marcher plus ou moins seul, on va dire ça comme ça, avec une canne, ça fait du bien parce que toi, tu retrouves un peu la joie de le voir sourire. Et ça, ça fait du bien de se dire qu'il a pris conscience qu'il est quand même encore capable de faire des choses et qu'il ne va pas être que pessimiste sur lui. il va vouloir refaire des choses pour faire évoluer sa situation à lui, mais aussi de se dire qu'il est capable encore, et ça, ça fait du bien de voir son visage sourire naturellement sans se forcer. Donc ça, ça fait du bien.

• Speaker #1

  Au-delà d'être fière de ton père, est-ce que tu es fière de toi, du parcours que tu as pu accomplir depuis des années en l'aidant, en l'accompagnant ?

• Speaker #2

  Honnêtement, je ne les réalise pas. Je suis fière de moi d'avoir aidé ma famille, mais pour moi-même, je ne me suis jamais vraiment posé la question. Je n'ai pas forcément eu le temps de me poser la question. En général, je l'ai fait parce que j'ai plus l'impression de l'avoir fait parce que je le devais, alors que quand les autres m'en parlent, ils ne me disent pas forcément de ce sens-là. Je pense que je ne l'ai pas encore réalisé, je ne le réaliserai pas tant que je serai encore aidante. Parce qu'en fait, c'est quelque chose du quotidien. Donc en fait, tu es un peu dans ce rythme de tous les jours et tu ne te poses pas la question. Est-ce que je suis fière déjà parce que je n'ai pas le temps ? En général, quand tu réfléchis, tu en as un peu marre et tu te dis, c'est bon, on va faire un break. Je pense que je suis contente d'avoir aidé ma famille dans cette situation et d'avoir fait en sorte que ça se passe au mieux. Après, forcément, il y a eu des zones de conflit, mais là, on est dans un cadre plutôt stable. Chacun sait ce qu'il a plus ou moins à faire et on sait comment réagir dans cette situation.

• Speaker #0

  Le Pédagoca Santé, écoutez ensemble pour soigner ensemble.