- Speaker #0
Bonjour, bonjour à toutes et à tous, bienvenue dans le temps de l'AVC, neuvième épisode de notre podcast pour évoquer l'accident vasculaire cérébral, sa prise en charge, mais aussi ses histoires. Et c'est justement l'idée de l'épisode du jour où le professeur Jouvent nous rejoint. Bonjour professeur. Bonjour Bruno. Eric, aujourd'hui on accueille Marie Deliry. Merci Marie de nous avoir rejoint dans ce podcast.
- Speaker #1
Avec plaisir, enchantée.
- Speaker #0
Pour expliquer, vous êtes venue témoigner dans ce podcast parce que votre vie a basculé avec un AVC. Expliquez-nous quand est-ce que ça s'est passé ?
- Speaker #1
Eh bien, c'est arrivé le 15 mars 2025. C'était un samedi matin, heureusement pour moi, puisque je comprends par la suite qu'effectivement ça a été la petite étoile qui m'a sauvée. Parce que la veille, je devais être en déplacement. Le lendemain, à Cannes, peut-être toute seule dans une... chambre d'hôtel. Et heureusement, ce jour-là, il y avait mon mari qui était à la maison. Moi, j'ai vécu une semaine très chargée. Donc le samedi matin, quand c'est arrivé, j'ai mis ça sur le compte de l'angoisse, de la fatigue, d'une petite dépression, dépressurisation plutôt de charge. Et puis, en m'allongeant, je me rends compte qu'il y a quelques mots qui sortent pas très bien. Les intentions sont là, mais la traduction n'est pas tout à fait juste. Du coup, je décide de prendre une douche. Au moment de prendre la douche, je sens que j'ai une vraie fragilité sur la main droite. Et là, je dis à mon mari, je ne sais pas comment te l'expliquer. Là, je suis encore en capacité de pouvoir parler. Mais là, j'ai quelque chose à l'intérieur qui me dit que c'est grave. Donc, s'il te plaît, appelle le 15. Et ma chance et mon étoile, c'est qu'il n'a pas du tout minimisé et qu'en l'espace d'un quart d'heure, j'étais complètement enfermée dans moi-même avec l'incapacité de pouvoir formaliser quelconque mot.
- Speaker #2
Alors, c'est très important ce que vous êtes en train de dire, parce que pour ceux qui ont l'habitude, ça évoque quelque chose qui se passe dans le côté gauche CERVCO, où il y a le langage et puis le contrôle du corps droit. Alors, c'est un peu bizarre, mais c'est croisé. Donc, en tout cas, ce qui est sûr, c'est que quand on a des symptômes comme ça, il faut réagir. Et vous avez eu le bon réflexe et il y avait un témoin pour vous aider. C'est important de revenir sur ces chiffres-là parce qu'on a parlé dans la première saison. de l'infarctus du myocarde qui fait peur et qui fait que les gens réagissent tout de suite. Il faut savoir que le délai médian, c'est-à-dire le délai en dessous duquel 50% des gens appellent le 15, c'est 45 minutes pour l'infarctus du myocarde. Et c'est 300 minutes pour la V.C. 300 minutes. Parce que les gens peuvent minimiser, etc. Comment vous saviez qu'il fallait appeler le 15 ?
- Speaker #1
J'ai demandé de l'aide à mon mari. Mais en réalité, c'est plutôt lui qui a décidé d'appeler le 15 plutôt que les pompiers. simplement parce que quand il était plus jeune, il a été sensibilisé sur une chanson qui s'appelait « Appel le 15, appel le 15 » . Et il s'est beaucoup moqué avec ses copains de cette chanson qui était très pédagogique à l'époque. Et en fait, aujourd'hui, ça a été cette vidéo qui a permis quasiment 30 ans plus tard de me sauver.
- Speaker #2
C'est rigolo parce que vous illustrez un point clé, c'est qu'on envoie des messages à plein de gens pour que quelqu'un le capte. Et si vous envoyez des choses toutes simples, appelez le 15 et qu'il y a une personne qui fait un AVC, ça peut changer sa vie.
- Speaker #1
Absolument.
- Speaker #2
Est-ce que vous pouvez nous raconter quand votre mari appelle le 15 ? Est-ce que vous, vous avez des souvenirs très clairs de ce qui se passe à ce moment-là ?
- Speaker #1
Oui, en fait, ma chance dans cette histoire-là, c'est que je n'ai jamais perdu le fil de ce qui s'est passé. C'est-à-dire que je me sentais comme enfermée dans moi-même avec l'incapacité de pouvoir bouger et parler. Mais je suis capable de vous raconter et de me souviendre de la totalité des visages et des endroits dans lesquels j'ai été. Alors évidemment, avec plus ou moins de clarté, mais en tout cas, j'ai jamais perdu le fil de ça. Et j'ai eu le sentiment de jamais être en risque de mourir, ce qui n'est peut-être pas complètement rationnel comme sentiment. Mais en tout cas, c'est ce qui fait aujourd'hui que ça m'aide aussi à remonter. Et effectivement, je me souviens parfaitement de tout. Donc, le 15 est arrivé. Il y avait un médecin régulateur qui était de l'autre côté, qui me posait des questions auxquelles j'étais incapable de pouvoir répondre. Donc, le 15 a pris le relais après mes tensions, etc. Le 15,
- Speaker #2
vous voulez dire que c'est les pompiers qui étaient là ? Non, c'était le SAMU. Le SAMU est venu vous voir.
- Speaker #1
Absolument. Et une dame, effectivement, qui m'a pris la main pour me parler. On a deux Ausha. Elle me demandait le nom de mes Ausha. J'étais évidemment incapable.
- Speaker #2
Qui faisait des tests pour voir la motricité, le langage.
- Speaker #1
Exactement. Et en fait, moi, à ce moment-là, j'étais dans mon canapé, complètement reclue. Je me revois effectivement avoir la main de cette aidante. Effectivement, je comprends qu'elle essaye de communiquer, que je comprends qu'elle me parle de mes Ausha, etc. Mais je suis complètement incapable de pouvoir avoir une parole logique pour lui répondre. Et effectivement, je sens quand... Après 10-15 minutes, la décision est prise, effectivement, de me mettre dans une chaise roulante pour descendre. Moi, j'ai à ce moment-là mon premier réflexe. Je ne sais pas pourquoi je trouve d'ailleurs cette force. C'est que je prends ma petite fille de 3 ans dans les bras, je lui fais un énorme câlin sans... savoir ce qu'allait être la suite et je m'en vais.
- Speaker #2
Et l'ambulance ?
- Speaker #1
Et l'ambulance.
- Speaker #2
Et vous avez des souvenirs de l'ambulance ?
- Speaker #1
J'ai tout, encore une fois, jusqu'à Saint-Anne. D'ailleurs, je n'ai jamais perdu, encore une fois, le fil de cette histoire-là. Et effectivement, dans l'ambulance, j'ai quelqu'un qui m'anime. Moi, j'ai une obsession en tête, c'est que je comprends que lundi, je ne vais pas du tout retrouver au travail. Et donc, je dis à mon mari, s'il te plaît, appelle-les, appelle-les. Mon mari me dit... calme-toi, il y a d'autres priorités. Mais en tout cas, je sens que c'est un truc qui m'appelle peut-être pour me tenir un peu en vie. Et effectivement, donc assez rapidement, géographiquement, je ne sais pas exactement où je suis, mais j'arrive à Saint-Joseph. Je rentre effectivement dans cette capsule pour faire un IRM. On ne m'explique pas forcément, ou alors on me l'explique, mais je ne suis pas en capacité de l'entendre, que je fais un IRM. Je ne sais pas exactement où je vais, mais effectivement, je suis en transit jusqu'à Saint-Anne. À Saint-Anne, et je peux d'ailleurs vous raconter une petite anecdote à la fois sur moi, mais sur l'état d'esprit dans lequel je suis à ce moment-là. J'arrive effectivement au bloc à Saint-Anne pour la thrombectomie.
- Speaker #2
Alors, juste pour donner quelques petits détails de contexte avant que vous racontiez l'anecdote, c'est que Saint-Joseph et Saint-Anne, c'est deux hôpitaux parisiens qui se trouvent être des membres de notre réseau. Et donc à Saint-Joseph, vous recevez probablement un premier traitement parce que j'imagine qu'on met en évidence qu'il y a un tuyau bouché.
- Speaker #1
Absolument.
- Speaker #2
Donc on passe par les veines en envoyant une sorte de desktop pour déboucher l'artère. Et comme c'est un gros tuyau qui est bouché, on sait qu'on peut la déboucher encore mieux si on va directement mettre un petit outil dans l'artère elle-même. Et ça, ça se passe dans un bloc comme on en a parlé lors de la première saison. Il n'y en a pas dans tous les hôpitaux. Et donc, on vous emmène. de l'hôpital Saint-Joseph qui est dans le sud parisien, dans un autre hôpital qui est à côté qui s'appelle Saint-Anne, pour faire ce geste qui est la thrombectomie mécanique.
- Speaker #1
Absolument, c'est exactement ça qui se passe. Alors vous l'exprimez bien mieux que moi parce que, effectivement moi je l'ai vécu, mais encore une fois je ne réalise pas tout ce qui s'est passé. Et donc j'arrive dans ce bloc, vous qui le connaissez par cœur, je vois tous ces CERVCO, voilà, donc je comprends quand même qu'il y a un truc qui se passe d'un point de vue cérébral. Et en fait, ma seule réaction à ce moment-là, puisque du coup, on ne me l'explique pas, mais c'est de dire, en fait, on part par l'artère fémorale. Et en fait, j'ai mal dans l'artère fémorale et j'arrête tout. Et je dis, j'ai pas mal à la jambe, j'ai mal à la tête. Et donc, je me souviendrai toujours ce professeur, ce chirurgien qui a intervenu, qui m'a dit, Marie, vous inquiétez pas, vous êtes au bon endroit. Et en fait, on a souri ensemble à ce moment-là, comme un espèce de regain. Et en fait, à ce moment-là, je me suis complètement décontractée. et ça a permis effectivement de... enfin voilà,
- Speaker #2
ils ont fait leur travail Donc ils font le travail et puis après vous êtes du coup transféré pour la suite en unité de soins intensifs neurovasculaire est-ce que vous pouvez nous raconter en quelques mots comment ça se passe en soins intensifs ?
- Speaker #1
Alors déjà moi je retrouve mon mari à Stéphanie Guey parce que j'avais perdu mon mari du vin blanc et il y a un truc qui se passe quand même magique d'un point de vue... humain, c'est qu'on sent que la vie est là et il s'est passé quelque chose de grave et ça fait... On a été pris en charge quand même de manière remarquable. Et donc, effectivement, j'arrive à Saint-Joseph à ce moment-là.
- Speaker #0
Donc, vous repartez parce que c'est comme ça que vous allez retour depuis tout à l'heure.
- Speaker #1
Exactement. En termes de taxi et d'ambulance, je coûte très cher. Mais effectivement, je reviens à Saint-Joseph. Donc, c'était... Là, on est le samedi soir, donc il doit être à peu près 20h. Et donc, j'ai... l'interne qui m'avait accueillie à la base, qui effectivement me réceptionne et me remontre ces petites images. Alors de mémoire, il y a une moto, un chat et un couteau pour me tester, etc. Et moi, dans ma tête, je me dis, tout est débouché. Je suis en capacité de pouvoir parler et exprimer ça. Et là, en fait, je me rends compte que ça ne fonctionne pas du tout. Je vois bien qu'un chat est un chat, mais je ne le formalise absolument pas. Il me pose la question de, est-ce que c'est là où on est, le plafond ou le sol ? Et là, c'est très compliqué pour moi. Ça,
- Speaker #2
c'est un élément important. C'est que le CERVCO une espèce de délai de réaction, une espèce de sidération de la façon dont il fonctionne, qui fait que l'effet de la thrombolyse et de la thrombectomie, donc le dissolvant dans les veines et puis après le petit cathéter, le petit tuyau qui va attraper le caillot, En fait, Il est souvent retardé et d'ailleurs, le lendemain matin en général, après avoir passé une bonne nuit, souvent il y a déjà une amélioration, mais ça peut prendre plus de temps comme ça. Du coup, quand vous êtes après, vous êtes resté combien de temps en soins intensifs ?
- Speaker #1
Je suis resté 15 jours.
- Speaker #2
15 jours. Et donc là, l'ambiance, c'est quoi ? Ça sonne de partout, ça fait du bip bip, vous entendez des trucs incroyables ou alors vous êtes super zen parce que...
- Speaker #1
Alors, Super Zen, je ne sais pas. En tout cas, je n'étais pas mal non plus. Moi, je réalise en fait... je digère dès le lendemain ce qui vient d'arriver, etc. En fait, on est complètement sonnés. On est en fait dans un rythme qui est suivi par les médecins, par les aides-soignantes, par ce qui effectivement nous... Je me souviendrai toute ma vie de cette femme que je n'oublierai jamais, qui a fait ma première toilette, qui était une aide-soignante, et qui a lancé une musique en italien. Et en fait, je sentais qu'elle cherchait à animer des... des choses chez moi, des souvenirs, etc.
- Speaker #2
Excusez-moi, je vous coupe, mais c'est important d'expliquer ce que c'est une toilette. En fait, les patients, quand ils sont en soins intensifs, ils peuvent ne pas avoir le droit ou la possibilité de se lever. Et donc, il y a un moment des relations très intimes qui vont Seners avec les soignants qui vont laver les patients parce que faire pipi ou aller à la selle, parfois, on est obligé de le faire au lit. et c'est Ça fait partie du traumatisme, c'est un peu compliqué. Donc, on nous donne les ustensiles. Puis même la douche, on ne peut pas y aller. Donc, il faut qu'on soit aidé, etc. Et donc, il y a des techniques qu'emploient. Et alors, Saint-Joseph, ils sont en pointe là-dessus pour accompagner les soignants. Et du coup, après, vous avez vu plein de gens. On en a parlé un peu des kinés, des orthophoniste, etc. Et donc, au bout de 15 jours, qu'est-ce qui se passe ? Vous rentrez chez vous ? Vous allez en rééducation ?
- Speaker #1
Alors effectivement, je rentre chez moi parce que je fais partie des cas. Il y a eu deux phases à Saint-Joseph. Il y a eu une phase de stabilisation. Il se trouve que j'ai fait un deuxième AVC à Saint-Joseph au bout de 24 heures. En tout cas, l'IRM de contrôle constate un deuxième AVC qui s'est logé exactement au même endroit. Mais on se rend compte un peu plus tard que je me suis autopontée. Donc en fait, ça n'a pas eu de conséquences sur le... Là,
- Speaker #2
on rentre dans des choses un peu techniques.
- Speaker #1
Voilà, mais en tout cas, effectivement, on me stabilise à ce moment-là. Et la deuxième semaine passe effectivement dans tout un tas d'examens. Parce qu'on se dit effectivement, à 34 ans, pas d'athérome, pas d'alcool, pas de... Qu'est-ce qui s'est passé ? Donc, on cherche à comprendre. Et au bout de cette Seners, on ne trouve rien. Donc, on me laisse partir à la maison. Avec mon kit de rééducation, qui a été d'ailleurs parfaitement orchestré par des équipes de Saint-Joseph pour identifier qui va être mon orthophoniste, qui m'a conseillé potentiellement d'être suivie par une psy, ce que j'ai fait derrière, par mon IPA qui m'a dit « attention parce que si vous voulez reconduire, il va falloir que vous preniez un rendez-vous en particulier avec un médecin » . En fait, toute cette machine-là a été parfaitement suivie et orchestrée pour faciliter le retour à la vie. Tout en tenant compte, effectivement, d'une vie qui a été extrêmement bousculée à ce moment-là, parce que moi, je suis en grande fébrilité. Et ce que je n'ai pas dit, c'est qu'effectivement, je suis dans un état aphasique important qui remonte bien. Mais quand je rentre à la maison et que je me dis qu'il va falloir que je traverse la rue pour aller demander du pain, parce que c'est mon premier exercice de la journée, je suis au bout du rouleau de cet aller-retour.
- Speaker #2
Aphasie, ça veut dire problème pour parler.
- Speaker #1
Absolument.
- Speaker #2
Écoutez, merci beaucoup, en tout cas, pour vos témoignages.
- Speaker #0
Je me permets de... Professeure, juste avant de se quitter avec Marie, merci pour ce témoignage. On est à peu près à un an. Il vient de se passer un an depuis cet AVC. Comment ça va ?
- Speaker #1
Ça va bien. Ça va bien parce que je pense que j'ai eu une chance extraordinaire. Mes facteurs sont encore une fois le fait que j'étais prise en charge rapidement, au bon endroit, au bon moment, par les bonnes personnes. que derrière, j'ai eu une équipe médicale qui a été remarquable, à la fois techniquement et à la fois en termes d'encadrement pour la suite, ce qui est encore le cas aujourd'hui, parce qu'il y a les aspects techniques, mais il y a les aspects psychologiques que personne n'a négligé dans mon cas. Et je pense que ça a contribué à ce qu'aujourd'hui, je puisse retrouver, au bout d'un an, tout juste, le cadre de ma vie, peut-être de manière un peu plus normale. Et c'est très, très chouette.
- Speaker #0
Merci, Marie Deliry, d'être venue au micro du... temps de l'AVC. Vraiment, merci infiniment. Merci, professeur Jouvent. Aussi, pour cet instant, voici le temps de l'AVC est terminé pour aujourd'hui. Merci pour votre fidélité et pour encore plus de renseignements. Direction le site neurovasculaire et puis je vais me faire tirer les oreilles par le professeur. Donc aussi, il y a le compte Instagram du temps de l'AVC. Rejoignez-le et n'hésitez pas à vous abonner. Bonne journée à toutes et à tous et surtout prenez soin de vous.
