UriellMusique L'écho des papillons, des ailes et de l'espoir face au cancer. Musique Musique Il y a une fissure en toute chose, c'est ainsi que la lumière entre. Ces mots de Léonard Cohen, tirés de sa chanson Anthem, sont pour moi un mantra universel de résilience. Il rappelle que nos failles ne nous affaiblissent pas forcément, elles permettent aussi à la lumière, à l'espoir, à la transformation de nous traverser. Et aujourd'hui, j'ai décidé de vous parler de mes propres fissures, pour qu'on arrête de croire qu'il faut être parfaite ou parfait pour mériter d'aller bien. Bonjour, je m'appelle Uriell. Uriel avec deux L, comme un papillon, symbole de résilience et de renaissance. Née de mon propre parcours face à un cancer colorectal, j'ai créé l'Echo des papillons, un podcast nomade réalisé à vélo et en camion. Mon but ? Recueillir sur ma route toute forme d'initiatives et de parcours, source d'espoir, afin de transmettre à mon tour un peu de lumière aux personnes touchées par un cancer. Cheminer avec moi au cœur de conversations intimes et conviviales, partagées avec des hommes et des femmes qui ont transformé la maladie en force. Découvrez aussi une approche novatrice, globale et prometteuse dans le traitement du cancer, appelée oncologie intégrative. Et parce qu'être malade ne signifie pas renoncer à ses rêves, suivez-moi sur ma route dans mes réflexions et conseils personnels sur le voyage avec un cancer. Que ces dialogues et ces ressources vous aident à déployer vos ailes et dessiner votre chemin sur la voie de l'espoir et de la transformation, à l'image de la chrysalide qui devient papillon. Bon voyage sonore ! Bienvenue dans ce neuvième épisode de l'écho des papillons. Aujourd'hui, c'est un vol en solo. Un épisode que je n'avais pas prévu, plus intime, plus à nu même, mais qui me tenait à cœur car il résonne avec ce que je vis actuellement. Et j'espère, d'une manière ou d'une autre, qu'il fera aussi écho en vous. Alors non, ce neuvième épisode ne parle pas de résilience joyeuse, ni de victoire éclatante. Il parle des zones grises, de ces passages flous et inconfortables qu'on préfère souvent taire. Parce que c'est aussi là, dans les ombres, que la lumière trouve son chemin. Ce que je vais partager aujourd'hui est sans doute l'épisode le plus difficile que j'ai eu à écrire. Parce qu'il touche à la honte, à la peur, à la culpabilité. Parce qu'il dit tout haut. Ce que j'ai rarement dit, sauf à quelques proches. Pourtant, c'est aussi l'un des plus nécessaires pour moi en ce moment. En commençant à l'écrire, je me suis demandé où se trouvait l'espoir dans ce que j'allais vous raconter. Quel fil conducteur je pourrais vous offrir ? Et puis j'ai compris que donner de l'espoir ne signifiait pas ignorer nos fragilités, mais apprendre à les regarder en face, sans jugement, avec bienveillance et compassion. Et sans doute aussi qu'une partie de la guérison réside dans le fait d'accepter et de savoir parler de ces zones d'ombre, de ces tiraillements intérieurs que personne ne voit. Et si j'ai choisi de me dévoiler ici, dans ce podcast, c'est aussi pour rappeler que je ne suis ni intouchable, ni parfaite. Hélas, si vous cherchez des réponses définitives, vous n'en trouverez pas dans cet épisode. Mais si vous avez envie de partager un moment d'humanité brute, d'entendre un témoignage sincère, alors vous êtes au bon endroit. Il y a un peu plus de deux ans, en juillet 2021, j'ai pris une décision importante, consciente et déterminée, initiée par mon naturopathe. Il s'agissait d'adopter une alimentation que j'appelle anti-cancer, non directement empruntée au titre du livre du docteur David... servant Schreiber que je mettrai en référence et que je vous invite vivement à lire au passage. De ce type d'alimentation, en réalité surtout anti-inflammatoire, j'en parle d'ailleurs dans mon épisode 0. Cette nouvelle façon de manger n'était pas un régime au sens strict, mais une manière d'accompagner ma rémission, de réduire l'inflammation, de soutenir mon immunité, bref, d'agir là où je pouvais agir. A l'époque, je sortais tout juste de ma troisième cure de chimiothérapie, après ma deuxième récidive métastatique. Mon objectif était clair, parvenir à la rémission et surtout y rester le plus longtemps possible. Concrètement, j'ai réduit drastiquement, voire supprimé définitivement tout ce qui pouvait entretenir cette inflammation. Le sucre, tous les produits transformés, le gluten, le lactose, les viandes rouges, l'alcool. J'ai privilégié une alimentation méditerranéenne, intégré le jeûne intermittent 16-8 au quotidien et de 24 heures un jour sur deux la deuxième année. Et puis je me suis mise à préparer des plats sains, colorés, plein d'épices et d'herbes fraîches. Je me suis... passionnée pour tout ce qui touchait à l'alimentation saine. Évidemment, ça signifie en contrepartie que j'ai aussi dû dire adieu à mes petits plaisirs quotidiens. Le pain à beurre fromage, les grignotages, le plaisir de goûter aux spécialités culinaires en voyage, les douceurs sucrées, la bière ou le verre de vin blanc. Bienvenue à l'hyper contrôle, au scrutage des étiquettes. Aux aliments sains, aux brocolis crus, au pain au sarrasin, à la farine de coco et de lupin, et aux heures passées à cuisiner sans compter. Bref, on pourrait croire que j'en ai souffert. Mais honnêtement, non. Du moins, pas en apparence. Au fil du temps, j'ai développé une cuisine saine, originale et même gourmande. Et mieux encore, j'ai trouvé un vrai plaisir à manger de cette manière. À innover, à improviser, tout en étant hyper fière d'être si... parfaite dans cette quête d'alimentation parfaite et de santé retrouvée. Et ce que je n'avais en plus pas anticipé, c'est que j'ai fini par éduquer, presque sans le vouloir, mon entourage. Beaucoup de mes amis et de mes proches ont commencé à s'intéresser à ma façon de cuisiner, à me demander des conseils, à goûter des plats et souvent même à les adorer. J'ai d'ailleurs commencé à proposer des ateliers de cuisine saine et anti-inflammatoire pour accompagner celles et ceux qui ont envie de changer leur manière de cuisiner et de manger. Vous pouvez en retrouver de détails sur mon site lesdeuxaillesduriel.com Bon, alors ça, c'est le côté face. La face visible, celle qui brille et ne fait pas de vagues, celle qu'on montre volontiers. Et aujourd'hui, j'ai envie de vous parler du côté pile. Quand on parle de santé, on parle souvent d'alimentation. de mouvement, mais aussi parfois de discipline et d'exigence. Une discipline qu'on érige presque en modèle, alors qu'elle peut, sans qu'on s'en rende compte, devenir une nouvelle forme de pression. Et je n'ai rien à y redire, parce que quand on prône l'importance d'être acteur ou actrice de sa santé, je suis la première à y croire. Je suis même plus que convaincue que ça peut tout changer. Pour moi, je pense que cela a contribué à me sauver. On oublie souvent de parler des coulisses, de ce qui se joue intimement, surtout quand le corps se remet, mais que l'esprit, lui, continue de lutter avec ses contradictions, parce que sinon, ce serait trop facile. Et c'est justement là que commence le côté pile, celui dont on parle peu, celui qui fait mal aux oreilles tant il résonne de silence. Je me suis souvent demandé, ces derniers temps, si toutes les personnes qui adoptent comme moi une hygiène de vie stricte sont aussi parfaites qu'elles en ont l'air. Est-ce qu'on dit tout ? Est-ce qu'on montre vraiment ce qui se passe dans la durée ? Parce qu'en réalité, tenir une discipline aussi exigeante, jour après jour, c'est vraiment loin d'être simple. Et quand on a eu un cancer métastatique, même en rémission, on garde toujours à l'esprit qu'il faudra rester parfait probablement jusqu'à la fin de sa vie. Et ce mot « parfait » que je répète sans cesse, je le dis avec sarcasme, parce qu'il résume bien la pression qu'on peut se mettre. souvent sans même s'en rendre compte. Je ne renie pas mes choix, au contraire. Je les assume pleinement parce qu'ils m'ont aidé à vivre, à rester en rémission, j'en suis convaincue. Mais ils ont aussi généré des conflits intérieurs, des tiraillements permanents. Par exemple, je n'aurais jamais imaginé que l'un des plus grands défis après un cancer serait de trouver un équilibre entre une alimentation saine et une vie sociale normale. D'autant plus que j'ai une vie sociale très riche. Quand on vous dit que le sucre et même les glucides plus largement. Elle est de mise. La réalité, c'est qu'en lieu et place de gâteaux apéro dont vos amis se goinfrent, moi, je croque du chou cru. Jamais son mouchou pourrait être ma phrase fétiche. Les invitations deviennent un vrai casse-tête. Les restos, les apéros, les voyages, les repas improvisés. Tout demande une logistique, une préparation, un contrôle permanent. Mais on s'habitue à tout, n'est-ce pas ? Et je me suis en effet habituée à ce quotidien un peu compliqué. Je me souviens de mon premier été en camping avec cette nouvelle façon de manger. Pendant que mes amis savouraient leur plat à 22h, moi je dînais seule à 19h pour respecter ma fenêtre de jeûne intermittent de 16h avec ma petite dînette sans sucre ni gluten. Mais honnêtement, sur le moment, je ne vivais pas trop mal. Ma motivation était telle que je ne ressentais pas la frustration. Cela dit, je m'excusais quand même de devoir m'exclure et me sentais un peu mal par rapport à ça, craignant de passer pour une... obsessionnelle de l'alimentation. Aujourd'hui encore, je continue de faire attention. Je traîne toujours mes tupperwares et mes provisions comme une sorte de super-héroïne de la santé. Même en festival, quand les autres mangent des frites ou des galets de saucisses. Mais j'ai aussi compris que dire oui à un repas partagé, même imparfait, c'est aussi une manière de se soigner. Je fais donc quand même, régulièrement, des petites entorses. Au final, vous l'aurez compris, le plus difficile, ce n'est pas de changer ses habitudes, Merci. mais de garder sa motivation intacte dans le temps. Surtout quand les examens de contrôle restent bons, quand les résultats se succèdent et que tout semble aller dans le bon sens. D'un côté, on est conscient du rôle probable de notre alimentation. De l'autre, on se dit qu'on a bien le droit de relâcher un peu la pression. Mais au fond, s'il n'y avait que cette rigueur à tenir, passe encore. Alors à partir de maintenant, on va aborder le cœur du problème. On va décortiquer le côté pile, entrer dans les coulisses des TCA, les troubles du comportement alimentaire. Et je rappelle en passant, un TCA, c'est une maladie psychiatrique. Et oui, nous y voilà, car j'ai constaté il y a déjà un peu plus d'un an que je pouvais avoir des crises de boulimie régulière. Certes, il y a bien pire que moi. Certes, mes repas restent sains, équilibrés, mais je les prolonge, les éternise souvent avec des aliments dits « autorisés » que je mets entre guillemets, jusqu'à me remplir bien au-delà du nécessaire. Après mon petit yaourt végétal nature, on met quelques baies rouges permises, s'enchaînent 4 carrés de chocolat noir à 85 ou 90%, grignotés en même temps qu'une belle poignée, non, que dis-je, plusieurs belles poignées d'amandes, de noisettes ou de noix. Y'en a plus, pas de soucis, je sors la petite cuillère pour déguster de la noix de coco râpée comme si c'était du caviar. La poudre d'amandes devient ma meilleure amie, et le tahini, la poudre d'amandes. purée de sésame c'est carrément le bonheur en pot c'est mon nutella à moi peut-être que certains boulimiques ou hyperphagiques riront à m'entendre je sais que je ne suis qu'une petite joueuse à côté de bien d'autres mais même si c'est du bon gras ça n'en reste pas moins du gras et je sais que je ne suis pas censé en consommer trop notamment parce que certaines études suggèrent que les métastases s'en nourrissent et que de toute façon il n'est jamais bon de manger trop, surtout dans mon cas. Ah, j'oubliais le vin rouge. Seul alcool que je m'autorise, parce qu'il contient très peu de glucides et regorge de resveratrol, cette molécule aux vertus antioxydantes. Mais seulement si le vin est bio, et seulement si on n'en boit qu'un verre, et seulement si on le boit en mangeant. Bref, encore une série de « seulement » . Vous pensez que j'arrivais à me tenir ? Non, bien sûr. Je ne bois pas à chaque repas, mais souvent quand même, et quand j'en prends un, je peine à me limiter à un seul verre. C'est mon petit plaisir, comme avec le chocolat noir, que je mange en excès. Et pourtant, je connais les méfaits, sur le foie, sur l'inflammation, sur les risques de cancer, je le sais. Mais parfois, j'ai besoin de ce petit réconfort-là, pour contrer toutes ces frustrations. Alors évidemment, la culpabilité ne tarde pas à pointer le bout de son nez. Conséquence logique, pour compenser, j'ai augmenté au fil du temps mes journées de jeûne de 24 heures. Parce qu'il faut bien payer ses excès, n'est-ce pas ? Du moins, c'est ce que moi je me dis. Je fais une courte pause pour vous dire que si ce podcast libre et artisanal vous touche, vous inspire ou vous fait du bien, pensez à le partager, à vous abonner ou à semer quelques étoiles sur votre plateforme préférée. C'est grâce à vos petits gestes que l'écho des papillons peut continuer de voyager plus loin. Et puis cet hiver, le tableau s'est empiré. J'ai commencé à enfiler plusieurs pots par semaine de purée de sésame, mais aussi parfois de beurre de cacahuète, alors que pour le coup, ça c'est un mauvais gras. Et au printemps, ce sont les problèmes digestifs qui se sont invités, notamment des ballonnements importants au point de me croire enceinte de 5 mois. Là, j'ai compris que quelque chose ne tournait pas rond. Je ne dirais pas que j'avais un TCA au sens psychiatrique du terme, mais plutôt une dérégulation alimentaire, un déséquilibre entre le contrôle et la liberté, une forme de boulimie douce, insidieuse, sans purge, qui dit simplement que mon rapport à la nourriture était devenu vraiment trop tendu. Manger trop, puis jeûner plus longtemps ou encore faire plus de sport pour compenser, c'est exactement ce que je vivais sans même me rendre compte au début. Et en y repensant, ces crises ne sont pas nées de nulle part. Elles sont le résultat d'un mélange explosif. La restriction, la frustration, l'organisation complexe de mes repas et ce fichu besoin de tout contrôler. Je crois en plus que j'étais déjà un peu sujette à ça avant la maladie, sans en avoir conscience. J'avais fait plusieurs régimes, je grignotais entre les repas, mais je me disais que ce n'était pas trop grave. Alors quand j'ai commencé le jeûne intermittent, je ne pensais vraiment pas me mettre en danger. Je pensais agir pour mon bien. Et pourtant, sans le savoir, j'ai réactivé un terrain fragile. Finalement, j'ai vécu ce que le docteur Jean-Philippe Zermatti décrit parfaitement, le boomerang. Il dit que la restriction cognitive, même avec les meilleures intentions, est un des déclencheurs les plus fréquents des TCA. On croit maîtriser, en réalité on dérègle le système. Le corps dit stop, il réclame, il compense. Et c'est exactement ce qui m'est arrivé. J'ai été très sérieuse pendant un an, comme quand on suit un régime. Et après, ça a commencé à se craqueler. J'ai pratiqué le jeûne avec conviction, persuadée d'en tirer des bénéfices, ce qui est vrai sur le plan de la santé. Mais malheureusement, ce qu'on oublie souvent de dire, c'est que le jeûne n'est pas adapté à tout le monde, et encore moins à celles et ceux qui ont déjà eu un rapport compliqué avec la nourriture. Il existe d'ailleurs une étude publiée en 2020 dans la revue Nutrients. qui montre que le jeûne intermittent peut aggraver les TCH chez les personnes sensibles. Alors oui, aujourd'hui, mes examens de contrôle sont parfaits et j'en suis profondément reconnaissante. Mais je sens bien que cet équilibre reste fragile. Alors depuis mi-juillet, j'ai arrêté le jeûne. J'ai relâché un peu la pression et en même temps j'ai peur de trop relâcher. Peur de perdre le contrôle et soyons clairs, j'ai peur de la rechute en fait. C'est comme marcher sur un fil. entre contrôle et lâcher prise entre exigence et douceur. Parce que quand on nous répète qu'il faut être acteur de sa santé, on finit par porter seul un poids immense. On croit qu'on est responsable de tout. Déjà de la survenue de son cancer, de sa guérison, mais aussi de sa rechute. Et ça, c'est un vrai fardeau. J'ai commencé à m'interroger sur cette fameuse notion d'être actrice ou acteur de sa santé. Pour moi, c'est une évidence, une conviction. Mais j'ai compris qu'à force de vouloir trop bien faire, on pouvait aussi s'épuiser, se juger, se blesser intérieurement. La professeure Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l'Université des patients à la Sorbonne et qui milite depuis des années pour la reconnaissance des savoirs des malades chroniques, notamment en cancérologie, le dit très justement. Cette manière de faire peser tout le poids sur l'individu, c'est nier la réalité, celle du corps, du contexte, de l'aléatoire, des inégalités. Ce poids-là est tout simplement trop lourd à porter seul. Alors j'ai décidé de chercher de l'aide autrement, de trouver des discours différents, moins culpabilisateurs, des discours bienveillants et bien sûr, sans tomber dans l'extrême inverse. J'ai consulté récemment une nutritionniste, mais nos visions sur le rôle de l'alimentation en cas de cancer étaient trop éloignées. Alors je vais me tourner vers l'hypnose, pour essayer d'apaiser ce rapport trop tendu à la nourriture, au contrôle, à la culpabilité, et surtout, résoudre ces problèmes de compulsion, rééduquer ma relation à l'alimentation, et à moi-même. Et si ça ne suffit pas, j'envisagerais une thérapie comportementale et cognitive. Alors, peut-être qu'au fond, la clé serait simplement d'apprendre à se foutre la paix. Mais ça, ce sera un travail de longue haleine. Et le temps presse toujours quand on a une épée de Damoclès au-dessus de sa tête. C'est pile au moment où j'écrivais cet épisode que je suis tombée sur une émission du podcast Métamorphose avec le psychiatre Christophe André qui a lui-même traversé un cancer. Il y parlait du livre qu'il vient de co-écrire, Vivre avec, Vivre après, aux côtés de Chloé Bramy, cancérologue et experte en médecine intégrative. Et ces mots m'ont fait un bien fou. Je peux dire qu'il tombait à point. Christophe André disait ceci Personne ne peut prendre soin de ma santé à ma place donc c'est important que je fasse un certain nombre de choses qui vont dans le bon sens mais ce qu'on essaye vraiment de répéter dans notre livre c'est faites de votre mieux La santé n'est pas un but en soi on ne vit pas pour rester en bonne santé On vit pour vivre, pour faire des choses importantes, précieuses, ce qui compte pour nous. La santé est un outil, donc on prend soin de cet outil pour qu'il nous permette de conduire notre vie là où nous voulons la conduire. Christophe André m'a ainsi rappelé que la perfection n'existe pas, que l'exigence ne sauve pas toujours, et que parfois la vraie guérison passe aussi par la douceur. Chloé Bramy, dans la même émission, rappelait aussi que la médecine intégrative, c'est avant tout l'alliance, celle des soins médicaux, des thérapies complémentaires et des règles de vie, mais toujours avec souplesse. Parce que si cette quête de santé devient une source de stress ou d'angoisse, on passe à côté de l'essentiel, on perd en vitalité. Et la vitalité est tout aussi importante que l'hygiène de vie. Pour finir, Christophe André disait une phrase qui m'a particulièrement marquée. La maladie n'a pas de sens, mais elle nous contraint à en donner un. Je trouve cette idée magnifique, parce qu'elle nous invite à transformer. Pas à culpabiliser. À se demander, qu'est-ce que cette épreuve me pousse à changer ? Quel sens je veux donner à ma vie maintenant ? Alors voilà, aujourd'hui, je crois que je suis quelque part entre ces deux pôles, la rigueur et la bienveillance. Je vais essayer de faire de mon mieux sans me juger à chaque pas de travers. C'est fou comme cette phrase « faire de son mieux » est à la fois simple et pleine de bon sens. Elle remet les choses à leur juste place pour toutes celles et ceux qui ont tendance à toujours trop en faire. En tout cas, moi, elle m'aide à respirer, à relâcher la pression. à me rappeler que je ne vis pas pour être parfaite, mais pour être vivante. Je pense que cette phrase va trôner dans mon camion en guise de mantra. Que l'on soit malade ou pas d'ailleurs, on peut l'appliquer dans toutes les sphères de notre vie. Finalement, la santé ne serait-elle pas un équilibre mouvant, un chemin qu'on ajuste en permanence ? Si j'ai choisi de vous parler de tout cela aujourd'hui, c'est aussi parce que j'espère, à ma manière, vous apporter un peu d'espoir. Un espoir peut-être différent de celui que je partage d'habitude, moins triomphant, plus nuancé. Celui qui naît justement de nos fragilités, de nos imperfections, de nos contradictions. Si vous aussi, vous vous débattez parfois entre prendre soin de vous et vous ficher la paix, entre discipline et douceur, entre peur et confiance, bienvenue. dans la jungle humaine. Et peut-être que ce que je vis, ce que je partage ici vous parlera. Je serais d'ailleurs très curieuse de savoir comment vous, vous vivez cet équilibre fragile, car j'avoue me sentir un peu seule. Est-ce que vous avez trouvé votre façon de composer avec la maladie, avec vos contraintes, vos envies ? Est-ce que vous aussi vous sentez parfois cette pression d'être irréprochable ou cette culpabilité à relâcher un peu ? N'hésitez pas à me laisser un message sur mon blog LaVolubile ou directement sur la page du podcast sur mon site lesdeuxailesduriel.com pour partager votre expérience sur le sujet. Ça m'intéresse vraiment. Et d'ailleurs, je vous glisserai un petit post sur mon blog pour vous dire si l'hypnose m'aura aidé à retrouver un peu plus de paix avec la nourriture. En attendant, je vais continuer à explorer, à apprendre à lâcher prise un peu plus chaque jour et surtout à me rappeler que la lumière entre toujours par les fissures. Merci à vous. J'espère que cet épisode aura laissé passer un peu de lumière sur vos propres zones d'ombre et soufflé un vent de réflexion, peut-être même d'apaisement. Merci d'avoir voyagé avec moi jusqu'au bout de cet épisode. Le souffle de ce podcast existe grâce à vous. Alors, si vous avez envie de faire voyager encore un peu plus loin l'écho des papillons, voici comment vous pouvez l'aider à déployer ses ailes. Soit en en parlant autour de vous, en partageant un épisode ou en semant quelques étoiles sur votre plateforme d'écoute préférée. 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