Transcription

• Uriell

  L'écho des papillons, des ailes et de l'espoir face au cancer.

• Louise

  Paradoxalement, je suis plus sereine, je dirais, parce que c'est drôle, mais d'avoir entre-ouvert la porte de la mort, eh bien, ça te donne un regard autre. Qu'est-ce qui est essentiel ? Vaut la peine. Je n'ai plus d'envie de voyage, par exemple, contrairement à d'autres personnes. Mon voyage, il est intérieur. Ce qui m'a donné la force de lutter pendant les traitements, c'était que je n'avais pas fini mon œuvre sur Terre, en toute modestie. Voilà, comme je n'ai pas fini, je demande un peu de sursis.

• Uriell

  Bonjour, je m'appelle Uriel. Uriel avec deux L. comme un papillon, symbole de résilience et de renaissance. Né de mon propre parcours face à un cancer colorectal, j'ai créé l'Echo des papillons, un podcast nomade réalisé à vélo et en camion. Mon but ? Recueillir sur ma route toute forme d'initiatives et de parcours, sources d'espoir, afin de transmettre à mon tour un peu de lumière aux personnes touchées par un cancer. Cheminer avec moi au cœur de conversations intimes et conviviales, partagé avec des hommes et des femmes qui ont transformé la maladie en force. Découvrez aussi une approche novatrice, globale et prometteuse dans le traitement du cancer, appelée oncologie intégrative. Et parce qu'être malade ne signifie pas renoncer à ses rêves, suivez-moi sur ma route dans mes réflexions et conseils personnels sur le voyage avec un cancer. Que ces dialogues et ces ressources vous aident à déployer vos ailes et dessiner votre chemin sur la voie de l'espoir et de la transformation, à l'image de la chrysalide qui devient papillon. Bon voyage sonore ! Louise m'avait contactée quelques semaines plus tôt via Facebook pour me proposer de m'héberger si un jour ma route passait par l'Arvet. Et nos chemins ont fini par se rejoindre un soir de décembre. Accueilli dans son cocon chaleureux, j'ai passé la soirée en sa compagnie, portée par une veillée musicale et chantée au point du feu. Au réveil, le lendemain matin, j'ai assisté à un spectacle inoubliable. Un lever de soleil d'hiver, rose orangé, traversait les perles d'eau fraîchement déposées sur la vitre de la chambre, avec le mont du Vercors en toile de fond. À cet instant précis, je me suis dit que vraiment, j'avais une chance immense de vivre ce moment-là. Peu après, j'ai allumé les micros, et j'ai écouté cette femme d'à peine 61 ans, lumineuse et chaleureuse, me raconter sous couvert d'un anonymat choisi de ce qu'elle avait traversé. Louise, 59 ans au moment du diagnostic, a découvert en juin 2023 un cancer du côlon droit, stade 4, avec des métastases au foie. Aujourd'hui, après 12 cures de chimiothérapie, une thermoablation et une colectomie, elle respire à nouveau. C'est dans cet entre-hors du temps où elle a traversé ses traitements entourés d'un cercle d'amis triés avec soins que Louise nous raconte comment elle a choisi de vivre la maladie dans une grande confidentialité. pour ne pas être l'objet malade, pour préserver son énergie et surtout pour rester dans la vie normale autant que possible. Et comment cette discrétion est devenue pour elle une manière de garder l'équilibre au milieu du bouleversement. Louise est une artisane de vie, une créatrice d'espace, une femme qui avance avec douteur mais avec une détermination farouche. Elle parle de ses choix, de ce qu'elle protège, de ce qui compte pour elle, de ce qu'elle souhaite. allégée pour ses enfants et de cette manière très singulière d'habiter le temps qui lui est offert. Je vous laisse entrer dans son récit. Bonne escale sonore. Bonjour Louise, merci de m'accueillir chez toi en Ardèche. Tu as accepté de témoigner avec un pseudonyme pour le podcast L'écho des papillons. Alors ma première question est, comment te sens-tu aujourd'hui ?

• Louise

  C'est une renaissance. Beaucoup de douleurs dans les traitements et dans les épreuves avec les amis, parce que ça bouscule les relations avec eux. Là, c'est une renaissance et je fais des petites fêtes, j'apprends à me poser. J'ai des bonnes surprises et je les cultive.

• Uriell

  Louise, je voulais revenir sur ce que tu viens de dire par rapport à tes amis. Tu as dit que ça avait bousculé certaines relations. Est-ce que tu peux...

• Louise

  Est-ce que je dis à mon encola... C'était un tsunami, un tsunami pour moi et puis pour mon rapport aux autres. Mon rapport aux autres, c'est comment mes amis habituels, proches, ont réagi et comment ils ont participé ensuite pour m'aider, pour m'aider à leur hauteur, ne serait-ce que m'accompagner à l'hôpital, m'accompagner en chimiothérapie, trouver des... des animations à faire ensemble pour sublimer ces moments difficiles qu'on doit subir. La chimiothérapie, le scanner, le handicap suite à l'opération et les moments de désespoir. Donc certaines personnes, j'ai décidé de ne pas les informer du tout, du tout. Et donc ça aussi, ça m'a aidée. Dans le sens où j'ai préféré parler d'autres choses et de la vie normale avec eux. Parce que de toute façon, ça me suffisait, la participation de certains amis dans l'accompagnement de la maladie. Et pour les autres, tout va bien. Et un jour, peut-être, si ça les aidera, que je parle de ce que j'ai vécu, mais au passé.

• Uriell

  Oui, bien sûr. C'est la question que je voulais te poser juste après. C'était pourquoi ce choix ? D'une part, de rester dans l'anonymat. Et ensuite, d'avoir vraiment voulu rester confidentielle. En fait, on va annoncer qu'il y a quelques proches. C'est pour, en fait, avoir l'occasion de ne pas penser qu'elle a maladie.

• Louise

  Exactement. Je n'étais pas un objet malade. J'ai préféré parler des choses normales. Et de toute façon, je pense que ça aurait perturbé certains voies, certaines de mes relations, on dit. Donc tout va bien. Et finalement, ça fait partie de la thérapie de montrer qu'on va bien et qu'on n'a pas d'empathie ou exagéré. Et puis c'est vrai que c'est fatigant de toujours donner des nouvelles 10 000 fois par jour. Juste avant, c'est ce que je voulais éviter. Il se trouve que 25 ans avant, 25-30 ans avant, j'ai été suivie pour d'autres problématiques. pour une infertilité. Donc j'ai eu quand même 50 traitements lourds et j'avais déjà choisi cette confidentialité.

• Uriell

  Déjà ?

• Louise

  Déjà. Il n'y avait que trois personnes, trois de mes amis, proches, parents, qui étaient informés. Cette expérience m'a déjà servi pour ma stratégie, comment j'allais mener les choses. Avec une prothèse capillaire. tout va bien. C'est formidable aujourd'hui.

• Uriell

  Tu as trouvé des astuces, apparemment,

• Louise

  pour vraiment masquer son monde. Parce que j'avais des longs cheveux. Je me disais, qu'est-ce que je joue bien la comédie ? Alors, c'est super. Mais le but, c'était que de ne mettre personne mal à l'aise. Parce que de toute façon, ça ne servait à rien. Je préférais rester dans la légèreté.

• Uriell

  Je comprends.

• Louise

  Et vraiment, ça m'a aidée. Ce n'est pas que j'ai honte. C'est que pour mon bien-être aujourd'hui, je ne veux pas de cette commisération, je ne veux pas perdre mon énergie à donner des nouvelles, tout simplement.

• Uriell

  C'est vrai que c'est très énergivore de donner, ça te met une émotion.

• Louise

  C'est épuisant et puis ça ne sert à rien.

• Uriell

  En tout cas, toi, c'est comme ça que tu as choisi de le faire.

• Louise

  Oui. Pour l'instant, mon but, c'était de me protéger aussi. Me protéger et de choisir les relations les plus opportunes.

• Uriell

  Les relations qui te font du bien.

• Louise

  Qui me font du bien, voilà. Et d'accepter, pour une fois, de ne pas soigner les autres, mais de me laisser soigner en premier. Donc, ça veut dire laisser tomber tout ce qui est problématique. Donc voilà, les relations qui étaient problématiques, un petit peu, moyens, je les ai évacuées de manière passive. J'ai eu d'autres combats et donc ils m'ont donné cette force. Parce que c'est l'annonce du diagnostic, mais on n'en dort pas. Déjà pendant toute la période où, entre l'annonce du diagnostic et, pire, le scanner où je n'ai eu personne à côté de moi quand j'ai lu l'étendue des dégâts.

• Uriell

  Tu as eu le compte rendu ?

• Louise

  J'ai eu le compte rendu du scanner sans... personne pour me l'annoncer. On m'a remis le papier puisque c'était soit j'attendais trois semaines après la coloscopie, j'attendais trois semaines pour avoir mon scanner à l'hôpital, soit j'allais dans le privé et là je l'avais en six jours. Donc je l'ai lu en six jours, la secrétaire m'a donné le compte rendu et j'étais là avec le stade 4. métastase ici et là, sous la pluie battante, à attendre que quelqu'un vienne me chercher. Horrible !

• Uriell

  C'est hyper traumatisant.

• Louise

  Ah oui, oui, oui. Et donc, après, le plus traumatisant, c'est qu'est-ce que je fais avec ça ? Donc, je me suis débattue pour téléphoner à droite, à gauche, avoir les conseils des amis qui, eux, m'ont... orienté tout de suite vers les centres les plus performants au niveau oncologie digestive, donc Lyon-Sud. Mais personne ne me prenait en charge, même pas la personne qui a le service de l'hôpital où j'avais fait la coloscopie, parce que tout le temps, il y avait des délais très longs. Donc, dans ce cheminement, il faut sauver sa peau. Donc, il faut être là, téléphone, à crier au secours, dites-moi où, là, là, là, là, là. Et je constatais que j'avais assez perdu de temps et que maintenant, il fallait le rattraper absolument par tous les moyens. Donc, c'était être pendu au téléphone. à attendre, enfin, pendu au téléphone, mais à activer une réponse pour avoir un rendez-vous sur Lyon. Un matin, donc on était déjà dix jours après la coloscopie, là, je reçois un appel de Lyon. « Voilà, on vous attend à 11h. » Il était 9h et j'étais à 100 km.

• Uriell

  Ah oui ?

• Louise

  J'ai dit « Oui, je viens. » Je ne sais pas comment, mais je viens. C'était un désistement. C'était à saisir ou à... J'étais en pyjama. C'est comme une greffe, finalement.

• Uriell

  Oui.

• Louise

  C'est-à-dire qu'on ne peut plus réfléchir, il faut y aller. Mais comment ? Je n'ai pas de véhicule. Mes voisins, forcément. Comme ils ne sont pas au courant, il va falloir que je leur dise tout. Et pourquoi je suis dans cet état ? Peu de voisins disponibles. Enfin, le peu que j'avais informé. Comment ? Allez, je prends le bus. Pour aller à la gare de Balance, je vais trouver un taxi. Puisque tous les taxis étaient pris. Tous les taxis étaient pris.

• Uriell

  Donc,

• Louise

  j'aurais aimé avoir des ailes comme un oiseau pour aller directement survoler 100 km en deux heures. Donc, j'ai quand même redemandé à un ami. qui m'a avancée jusqu'à la Garde Valence. Garde Valence, aucun taxi. Garde TGV, quatre taxis, mais aucun. Ah si, le dernier, oui, je vous emmène. Je vous emmène. J'ai pleuré pendant tout le trajet, mais de joie. De joie, parce que je me disais, mais c'est ma chance, là.

• Uriell

  Oui, tu as réussi.

• Louise

  Voilà, tout s'est enchaîné, puisque... Ce professeur a été le chef d'orchestre. La guerre n'est pas gagnée. Bon, de toute façon, un jour, elle sera perdue, c'est sûr. Mais aujourd'hui, j'ai gagné une bataille. La première bataille. En espérant qu'il n'y ait pas une deuxième ni une troisième. Mais mon but actuel, sur ce temps libre et de relative bonne santé, c'est de préparer mon départ, malgré tout. De ranger mes affaires pour que... Mes enfants n'ont pas de mauvais souvenirs.

• Uriell

  En tout cas, qu'ils n'aient pas une charge.

• Louise

  Que ce ne soit pas une charge pour eux. Ma démarche, c'était ne pas donner de double peine à mes enfants, quoi qu'il arrive. La première peine de me perdre, et la deuxième, de devoir digérer tous les effets qu'une personne défunte laisse sur Terre.

• Uriell

  Depuis le début de l'annonce du maladie jusqu'à aujourd'hui, à quoi tu t'es raccrochée ?

• Louise

  Ce qui m'a donné la force de lutter à travers les traitements, pendant les traitements, c'était que je n'avais pas fini mon œuvre sur terre, en toute modestie. Voilà, comme je n'ai pas fini, je demande un peu de sursis. Entre les chimios, si je peux me lever et aller bricoler, aller tartiner des joints de carrelage, aller refaire un doublage de cloison. et bien je le fais parce que c'est ça qui va me porter me sentir utile donc c'est continuer ce que j'avais l'habitude de faire à mon rythme, j'ai encore des choses à finir et je les finis un peu plus en accéléré mais sans le stress qui va avec à mon rythme mais de manière efficace, si ça apporte de l'argent mais contre du stress, je dis non j'ai donné Ce qui m'a porté, c'est de tout stopper au niveau professionnel. Comme ça, je n'ai plus à gérer les relations de travail. Je suis à mon compte, mais il y a toujours dans mon travail, j'ai toujours des relations où il y a un pourcentage de conflits ou de problèmes à régler. Donc, j'ai tout gelé à ce niveau-là pendant un an. Une année blanche au niveau revenu de travail. Et là, j'ai senti comme une grande légèreté qui me permettait d'assurer le confort des traitements. J'ai doublé les traitements lourds de chimio avec des soins de massage, piscine. piscine privée où j'étais seule dans un couloir de nage j'empruntais le couloir de nage à un ami je restais dans ce qui était concret le massage juste avant chaque laveille ou avant veille de chaque chimio et la musique j'ai demandé à tous ceux qui pouvaient jouer du piano sur mon lieu de de soins, de le faire. De même, des amis sont allés jusqu'à m'accompagner à l'hôpital et à jouer dans ma chambre d'hôpital.

• Uriell

  Pendant que la chimio s'écoulait. Voilà.

• Louise

  Toute la journée, petit accompagnant, chanson, les notes résonnaient à travers les couloirs. Ça a changé le quotidien des autres patients et du personnel.

• Uriell

  C'est magnifique.

• Louise

  Donc ça, c'est un des beaux souvenirs. Je l'ai pris en photo d'ailleurs.

• Uriell

  On va enchaîner sur le portrait chinois. Je fais une courte pause pour vous dire que si ce podcast libre et artisanal vous touche, vous inspire ou vous fait du bien, pensez à le partager, à vous abonner ou à semer quelques étoiles sur votre plateforme préférée. C'est grâce à vos petits gestes que l'écho des papillons peut continuer de voyager plus loin.

• Louise

  Je te laisse tirer la première question. Allez. Si ma résilience était un objet, oui, ce serait une ruine que je reconstruirais.

• Uriell

  Ah ! C'est joli. À l'image, oui, de...

• Louise

  Et s'il faut la démonter, je le démontrerais pour la reconstruire.

• Uriell

  Oui. C'est une belle image par rapport à toi-même, d'ailleurs. Parce que je n'ai pas une ruine, évidemment non. Mais par rapport au fait de la maladie, et que finalement, tu essayes aussi de te reconstruire et de tout faire pour te remettre sur pied et repartir sur de nouvelles bases. Oui,

• Louise

  pour finir ce que j'ai à faire sur Terre, et passer le relais, et puis partager mon expérience. Et dire merci à la vie, parce qu'elle me permet ce sursis. La vie, la science, et puis tous les gens. qu'il me permet de rencontrer. Cette maladie, c'est un facteur commun entre nous.

• Uriell

  Par exemple, oui, tout à fait.

• Louise

  Ah, si ta résilience était un lieu, un paysage. J'ai eu l'occasion de voir ces paysages volcaniques de l'Ardèche, avec ces orgues, ces structures toutes différentes. Ça crée des paysages extraordinaires. Le fait que ces paysages de lave, ces structures diverses de la matière volcanique, qui évoluent au cours des millénaires pour créer des paysages fantastiques. Et dans ma tête, j'ai un lieu que j'ai visité plusieurs fois cette année, qui s'appelle les roches qui dansent. Donc ce sont des cheminées volcaniques qui se sont solidifiées. Et comme autour, c'était un terrain sablonneux, il a été érodé jusqu'à laisser dépasser seulement des cheminées avec des formes ondulées. Et de loin, on dirait vraiment des géants qui dansent le tango ensemble, qui dansent, vous pouvez imaginer. Et c'est ça, en fait. Je pensais avoir un peu plus que ça en vie. Et finalement, aujourd'hui, je reste à l'essentiel. Et c'est beau quand même. Parce que soudain, il y a une porte. Je ne sais pas quand elle va se fermer ou s'ouvrir. Mais en tout cas, je la vois. Je vois un peu plus la porte de sortie que la porte d'entrée. C'est une prise de conscience que finalement, allons à l'essentiel, faisons du bien, ne nous noyons pas dans des choses inutiles, et puis croyons à notre intuition. Quand elle nous dit, bon là, t'as fait le tour, allez, plus besoin de faire de manière. Je calcule l'énergie pour chaque chose, et est-ce que ça vaut la peine ?

• Uriell

  Tu parlais du lieu de soins. Ce lieu de soins, c'est ici, là où nous sommes, enfin, en dehors de l'hôpital, bien sûr. Tu m'as parlé de ce lieu comme étant un peu un cocon, en fait. J'ai l'impression, quelque chose qui...

• Louise

  Exactement.

• Uriell

  Ouais.

• Louise

  Donc, c'est un outil de travail. Il se trouve que c'est un lieu que je loue habituellement et que j'ai choisi comme le lieu le plus ouvert, déjà, au personnel infirmier, le plus accessible et puis le plus lumineux. le plus confortable, il y a un piano, et c'est un lieu d'accueil. Donc j'ai dit, je sacrifie les revenus de ce lieu pour me l'offrir pendant un an. Je me suis fait un cadeau. Bon, j'ai tenté de retravailler, parce qu'il fallait quand même que j'ai des revenus, mais il y a eu trop, la moindre contrariété ou complication. m'apporter du stress. Donc là, j'ai dit non, c'est bon, je ne peux pas recommencer, je ne peux pas recommencer à travailler. Donc, je m'adapte, je vis à l'économique, et pourquoi pas.

• Uriell

  À peser dans la balance, tu préfères minimiser le stress et avoir moins d'argent ?

• Louise

  Voilà, c'est ça. Si ta réalisation, c'était une musique, une chanson ?

• Uriell

  Oui. Quand on n'a que l'amour aux fruits en partage le jour du grand voyage

• Louise

  Elle est formidable,

• Uriell

  hein ?

• Louise

  Voilà, c'est celle-ci. Cette chanson que j'ai chantée hier. Un livre et oula ! Oui, oui, oui.

• Uriell

  Tu peux bien la dire tout. Oui,

• Louise

  si ta résilience était un livre... et ou un film et ou un documentaire. Je vois qu'un livre, dans ma vie, c'est Le Petit Prince.

• Uriell

  Et est-ce que tu as eu, pendant que tu étais en traitement, par exemple, un livre qui t'a fait du bien, qui t'a marqué, ou un film ?

• Louise

  J'ai tenté de lire le livre d'Alexandre Jolien. J'ai tenté. J'ai tenté de relire Les Accords Toltec. J'ai tenté. Et puis... Il n'y avait qu'une chose qui me faisait du bien, c'était les mots croisés.

• Uriell

  Ah oui !

• Louise

  Et quel a été le cadeau de mon frère ? fils lorsqu'il m'a rendu visite après mon opération.

• Uriell

  J'imagine plein de mots croisés.

• Louise

  Un livre d'une centaine de grilles de mots croisés, force 8. Je peux vous dire que ça fait du bien à mon cerveau. Chaque heure, je faisais une grille. J'adore me tordre le cerveau. Parce que ça me détend en fait. J'ai pas besoin de me concentrer sur le fil d'une histoire. C'est immédiat. C'était vraiment un moment de détente. Parce que la chimio, ça empêche de réfléchir. C'est-à-dire de réfléchir sur une notion. Alors qu'un mot croisé, c'est juste une petite définition. On l'a ou on l'a pas. Si on l'a, on l'écrit tout de suite et on se repose là. Si ta résilience était une activité ? Alors, voilà, je crois que ce qui m'a apporté, c'était de faire, que je n'avais pas pu faire jusqu'à présent, des travaux de finition. Et de temps en temps, quand il me manquait un matériau, je le commandais à un ami. Je mettais la photo en ligne. Je veux ci, je veux ça. Tu peux me le chercher.

• Uriell

  Quand tu n'étais pas capable, trop fatiguée ?

• Louise

  Voilà, quand j'avais... Parce que c'était du concret, c'était matériel. C'est une activité concrète de construction. Petite finition et donc finition du bâtiment. Si ta résilience était un rituel ? Alors oui, ma résilience, puisque c'était en hiver, c'est le traitement les plus lourds. C'était de me faire chauffer de l'eau dans ma petite bouilloire électrique. Pas pour me faire un thé ou un tisane, mais pour la verser dans une bouteille de verre. Mettre cette bouteille de verre dans deux gants de toilette et me la glisser dans mon lit.

• Uriell

  Ah, comme une bouillotte en fait.

• Louise

  Comme une bouillotte.

• Uriell

  Ouais.

• Louise

  Ce que je fais toujours. Et c'est un... C'est un beau souvenir, vraiment, de ce besoin de confort.

• Uriell

  Confort et réconfort.

• Louise

  De réconfort. Allez, si ta résilience était une couleur, ou une odeur, ou un goût, alors c'était plus l'odeur de la fleur d'oranger. Parce que malgré tout... j'ai conservé le goût la fleur d'oranger ça sent bon et j'avais un savon à la fleur d'oranger et là je le siffle et la résilience était un soin donc oui tout de suite soin de massage c'est à dire que on est malade certes mais le massage vient de sublimer la souffrance. C'est un bon souvenir.

• Uriell

  Le corps n'est pas souffrance à ce moment-là, le corps est au contraire.

• Louise

  C'est ça. Et je me suis régalée à sentir mon corps exister millimètre par millimètre. Parce que je ne dormais pas. Au contraire, j'étais éveillée sur chaque... C'était des massages californiens, mais sur chaque centimètre de ma peau. Donc ça, c'est un bon souvenir. J'ai eu la chance aussi de pouvoir faire une cure thermale.

• Uriell

  cure thermale, orientée, affection digestive et rhumatologie, parce que dans l'histoire, on m'a fait le cadeau de la douzième chimio. Pourquoi ? Parce que j'ai fait une hernie discale à fragments exclus, ce qui est grave, ça m'a empêchée de marcher correctement pendant quelques semaines. Bon, ça ne m'empêchait pas de bouger, mais c'était une deuxième pathologie qui se rajoutait à mon cancer. Donc j'ai choisi ce lieu thermal qui soignait les deux en même temps pendant trois semaines, six jours sur sept, avec des soins boue, des argiles spécifiques réputées pour soigner les articulations. On m'en a mis de partout parce que finalement j'avais des bobos partout, au ventre avec mon opération. J'ai eu tous les effets secondaires créés par la molécule qui est censée être une potion magique.

• Louise

  Oui.

• Uriell

  Parce que c'est grâce à ça que le cancer a été éradiqué. En apparence, pour l'instant, on reste vigilant parce qu'évidemment, il y a des cellules. Puisqu'il est dans le sang, le stade 4 correspond à une présence des cellules cancéreuses dans le sang. Donc, à partir de là, je suis sous. haute surveillance. Une ou des ressources psychologiques que tu possédais déjà avant de devoir faire face à la maladie et qui ont pu t'aider. Les accords Toltec, tout simplement, toujours revenir à la vérité. Quand il y a en annonce, il ne faut pas extrapoler, il ne faut pas... C'est un guide de conduite de la vie. par rapport à soi-même, par rapport aux autres, pour ne pas paniquer les autres. Fais de ton mieux et une parole impeccable. N'en fais pas une affaire personnelle. Enfin, ce que je veux dire, plus que jamais, c'est règles de conduite. sont exacerbées, sont à mettre en pratique justement dans ces périodes difficiles. Pour ne pas penser qu'on a pire que ce qui est annoncé, et pour ne pas faire développer de suppositions chez les autres. Et puis il y en a une cinquième. Les quatre accords toltèques ont un cinquième.

• Louise

  Il y en a une cinquième en fait.

• Uriell

  Voilà. Être sceptique, mais pas trop se fermer. Chaque fois l'idée c'est, tu as un bouclier pour te protéger, tu as une règle pour... il y a des symboles pour permettre de mieux mettre en pratique, de visualiser l'accord en question.

• Louise

  En tout cas, ça t'a aidée ?

• Uriell

  Oui, parce que je n'ai pas eu d'assistance psychologique, autre que la présence de mes amis. J'en ai demandé à l'hôpital, parce qu'il y a eu une période que je n'avais pas acceptée. C'était quand on la pose du port-à-carte sous anesthésie locale.

• Louise

  Excuse-moi, mais ce que tu appelles un port-à-carte, c'est la chambre implantable.

• Uriell

  La chambre implantable, exactement. J'ai eu l'impression que je n'avais pas eu d'anesthésie du tout. Et qu'on m'égorgeait. On m'a envoyé une psychologue pendant une demi-heure, pendant que je faisais une chimio.

• Louise

  Pendant la chimio ?

• Uriell

  J'ai pleuré pendant une demi-heure, crinché le morceau dans ma chimio. J'ai eu un ami qui était présent. Mais bon, je ne sais pas si ça a fait avancer quelque chose. Vois-tu que ton environnement, famille, amis, collègues, etc. a pu contribuer à développer cette résilience ? Eh bien oui, vraiment. Cette chanson de Brassens qui disait L'Auvergnat, elle est à toi, cette chanson. Toi qui m'as apporté du pain quand en ta vie il faisait faim. Oui,

• Louise

  c'est ça.

• Uriell

  J'en ai eu une personne qui m'a amené de la soupe. Parce que c'est vrai, on ne peut plus rien faire. Parce que là, moi j'étais seule. Elle venait m'apporter ce qu'elle avait préparé pour l'aile. Quand elle passait. En tout cas, la personne qui m'a apporté de la soupe quand j'avais besoin de chaleur. Et que son âme aille au ciel. Ça réchauffe l'idée,

• Louise

  ça réchauffe le cœur. Le corps et le cœur.

• Uriell

  Si je peux revenir, la chanson, ce serait celle-là.

• Louise

  Finalement, ce serait Georges Brassens. Oui,

• Uriell

  Georges Brassens, L'Auvergnat. C'est de lui,

• Louise

  je pense. Enfin, tu ne t'es pas sentie seule.

• Uriell

  Je ne me suis pas sentie seule. Les uns et les autres sont intervenus tous à leur petite échelle.

• Louise

  Ce qui est essentiel.

• Uriell

  Oui, je dirais au total 5-6 amis. À tour de rôle, on m'a aidée. Famille, mes enfants, ma sœur, qui venait aussi une fois par mois de Toulouse. Collègues. J'ai eu aussi l'aide de l'ADMR, des structures différentes, puisqu'il y en avait plusieurs. Mais parce que c'est un abandon total de la vie, du quotidien. On n'est que souffrance et que sommeil. Besoin comme un petit bébé. du réconfort d'une bouillotte, d'un aliment chaud. Donc, je crois que mon environnement a pu contribuer à cette résilience. Oui. Et donc, de quelle manière ? Voilà, concret, aussi par téléphone. J'ai une amie, une ancienne copine qui est médecin, mais loin, à Toulon. Donc, elle m'a demandé, elle m'a conseillé, elle m'a rassurée. Il y avait une vraie affection. Donc, ces amis lointains, je n'avais pas besoin forcément qu'ils soient présents physiquement. Ils m'ont apporté de la chaleur humaine. C'est ça, le mot résilience, c'est comment passer à travers des mauvaises périodes pour garder la force. La résilience, c'est un terme physique.

• Louise

  À la base.

• Uriell

  Un matériau encaisse les chocs.

• Louise

  Tout à fait. Tout à fait. Et comment il retrouve sa forme initiale ?

• Uriell

  Exactement.

• Louise

  Oui, à la base, c'est ça. C'est vrai que nous, concernant un traumatisme, c'est comment on revient à l'équilibre d'avant, voire à un nouvel équilibre.

• Uriell

  C'est ça. Donc, ça veut dire que ça teste notre élasticité intérieure pour être encore meilleure.

• Louise

  C'est ça. Mais pour ça, il faut des éléments favorisants. Et malheureusement, tout le monde n'a pas cette... Il faut être entouré justement pour réussir à pouvoir développer. Oui,

• Uriell

  et à un moment, j'étais très envieuse, jalouse, de ces couples où l'un peut aider l'autre, où l'autre, il peut être comme un bébé et ne plus rien avoir à faire. Alors que moi, je devais être quand même active. Je devais... Voilà. Mais est-ce que ce n'est pas ça aussi ? qui m'a aidée à être encore plus fière d'avoir réussi, seul, mon quotidien, le quotidien le plus basique. On est bien réduite à, comme un bébé, à se traîner pour aller aux toilettes. En même temps, on traverse des périodes tellement dégradantes physiquement qu'on se dit... Heureusement que personne ne me voit. Finalement, seul aussi, on y arrive d'une manière ou d'une autre.

• Louise

  Oui, seul, mais tu n'es pas complètement seul. Il y a des personnes qui sont vraiment seules.

• Uriell

  Qui ont perdu tout. Je suis aussi inscrite sur Passion en Réseau. Qui me permet, qui me permettra, puisque je n'ai pas encore... vraiment échanger et qui me permettra de rencontrer d'autres personnes comme toi, quels que soient les âges, quelle que soit la géographie, pour avoir d'autres partages, comme on a fait aujourd'hui.

• Louise

  Précisons, oui, Patients en Réseau, c'est un site initié par, je ne sais plus, c'est au niveau national, mais alors c'est l'alicante.

• Uriell

  Alors je ne sais pas si c'est e-cancer ou je ne sais plus, mais en tout cas, on peut discuter avec toutes sortes d'autres personnes qui ont le même cancer que soi.

• Louise

  Oui, parce qu'il n'y a pas que en réseau colon, bron, cancer. Il y a aussi des informations, pas seulement des échanges. Parfois, il y a des conférences en ligne. C'est toujours intéressant.

• Uriell

  On se donne des petits conseils et toi, vous tournez.

• Louise

  Oui, c'est bien d'en parler.

• Uriell

  La phrase ou le mot insupportable ? Ceux qui trouvent tout de suite un objet à accuser pour ce qui vient de m'arriver, ça c'est insupportable. Ah mais c'est la faute de ta mère, elle est toujours là, attends merde. Donc c'est ça, des mots que j'ai fuis. Ce besoin, dès qu'on a confié une maladie, d'accuser quelque chose ou quelqu'un. Et dans les horcours Toltec, non, au contraire, il faut prendre la distance avec ça. Ça arrive à des gens très bien. La phrase ou le mot qui te fait du bien ? Eh bien, mon fils me dit je t'aime maman. C'est tout bête, hein ?

• Louise

  Oui, mais tellement important.

• Uriell

  C'est tout bête.

• Louise

  Vêt' et bouc.

• Uriell

  Oui, parce que de la part d'un jeune homme, ce n'est pas facile à lire. Des choses toutes simples, toutes simples. Dans toute cette démarche, finalement, ce sont mes enfants, même s'ils ont été très peu présents. Je pense que c'est grâce à eux que je me suis aussi... que j'ai gardé espoir. Ils m'ont tenue, ils m'ont donné un but. Voilà, ça m'a donné, je pense, une force. Une force comme celle que j'ai eue lorsque je les ai voulues très fort. Oui. Donc voilà, il y a 25 ans. Avant le cancer, tu étais... Après le cancer, tu es... Avant le cancer, j'étais une bombe à retardement. Alors voilà, comme je te disais tout à l'heure, j'étais peut-être belle, mais j'avais une bombe à retardement. Voilà, il faut toujours se méfier des apparences. Moi, je préfère être moins belle aujourd'hui et être soignée et advienne que pourra. Et puis... Paradoxalement, je suis plus sereine, je dirais, parce que c'est drôle, mais d'avoir entreouvert la porte de la mort, ça te donne un regard autre. Qu'est-ce qui est essentiel ? Qu'est-ce qui vaut la peine ? Je n'ai plus d'envie de voyage, par exemple, contrairement à d'autres personnes. Mon voyage, il est intérieur, il est sur mon lieu de vie. J'ai la chance d'avoir un lieu avec une grande qualité de vie. Un environnement exceptionnel.

• Louise

  Et donc pour toi, l'essentiel aujourd'hui, c'est quoi par exemple ? Donc tu dis parler voyage, donc c'est ce lieu de vie ?

• Uriell

  Ce lieu de vie que je dois finir d'aménager pour le rendre encore plus habitable, pour le rendre encore plus vivant. À qui as-tu envie de dire merci aujourd'hui ? Pourquoi ? À toi, je veux te dire merci, parce que je me sens moins seule. Parce que de tout ça, je me suis dit, mais qui, à part les autres personnes qui faisaient la même chimio que moi, qui étaient quasiment concernées, mais je ne me retrouvais pas dans ces autres personnes. Et là, de voir quelqu'un qui vit à peu près normalement aujourd'hui, plus jeune que moi, faire du vélo, waouh ! Il me dit, c'est bien d'avoir une sœur. Une sœur.

• Louise

  Oui, une sœur de combat. Une sœur de combat, voilà. Je suis d'accord.

• Uriell

  Je ne dis pas merci parce que tu es là.

• Louise

  Ah oui,

• Uriell

  moi je te dis merci. Merci de m'avoir rassurée sur mon parcours. Je ne suis pas seule. Voilà, maintenant je peux témoigner, même si j'ai choisi de le faire anonymement. L'idée, c'est de rester suffisamment générique. que d'autres personnes se sentent moins seules. Final pour toi, résilience rime avec ?

• Louise

  Toi la pro des mots ?

• Uriell

  Ça va bien venir me dire. Résilience rime avec je cesse. Je cesse. Avec confiance. Parce que... C'est aussi ça. Moi, juste avant les opérations, je disais, mais j'ai confiance en vous. J'ai confiance. Parce que c'est vrai, ces infirmières qui s'apprêtent à vous mettre le masque, elles font un acte...

• Louise

  Tu t'en remets quand même. Oui,

• Uriell

  mais j'ai eu confiance. Elles m'ont guidée. Respire bien comme ça. Et imaginez une belle chose. Imaginez des cascades. Et ça m'amusait presque. Parce que j'en ai fait plusieurs. Trois en six mois quand même. Comme la mort.

• Louise

  On ne peut plus rien faire. On peut pas contrôler.

• Uriell

  et confiance confiance c'est parfait dans toute situation il y a encore des choses et puis après on ne peut pas trop dire mais finalement j'aurais fait de belles choses sur terre même si ça s'arrête là demain.

• Louise

  Louise du coup notre échange touche à sa fin et qu'aimerais-tu dire aux personnes qui se sentent perdues ou qui n'ont plus d'espoir confiance et

• Uriell

  Ce n'est pas linéaire, c'est-à-dire qu'il y aura des hauts et des bas, et vous allez apprécier les hauts, d'autant plus qu'il y aura eu des bas. Bon, c'est bateau ce que je dis.

• Louise

  C'est la vie.

• Uriell

  C'est la vie,

• Louise

  voilà.

• Uriell

  Et j'ai été accompagnée aussi par des personnes de ma famille, qui elles-mêmes ont côtoyé des personnes, et qui m'ont dit... Voilà, donne une année de ta vie, tu donnes une année de soins, tu vas morfler, mais ça vaudra la peine parce que là, après, tu seras... Et même si je leur disais statistiquement que mon cas est quand même un peu désespéré, mais non, les progrès aujourd'hui, et ça c'est vrai, je l'ai lu récemment, il y a plein de cancers. Stade 4 du colon qui sont en rémission. Il y en a de plus en plus.

• Louise

  Ça, c'est une bonne nouvelle.

• Uriell

  Et je l'ai lu et relu là récemment. Ils n'auraient pas pu écrire cette phrase il y a un an.

• Louise

  Tout à fait. Et ça, c'est une belle... Le beau mot de la fin, je trouve. Là, c'est vraiment apporter de l'espoir puissance... Puissance minime quand même.

• Uriell

  Voilà. Et je me félicite. Je me félicite d'avoir traversé. ces épreuves parce qu'aujourd'hui, il y a une saveur extraordinaire. Donc bon, ce n'est pas à 100%, mais il y a un jour sur deux où je suis fatiguée, je dorme beaucoup, mais je sais que là, on m'a enlevé ma bombe à retardement et qu'il me reste encore quelques petites années qui auront la saveur. Belle saveur, voilà. Et donc, advienne que pour moi.

• Louise

  Louise, je te remercie infiniment.

• Uriell

  Merci, Aurélie.

• Louise

  Merci d'avoir pris le temps d'écouter le récit de Louise. Le prochain épisode sortira en décembre. Ce sera le onzième et le dernier de cette première saison. Une saison qui a vu naître l'écho des papillons et qui laissera la place en 2026 à une saison 2 pleine de changements, de routes nouvelles et de couleurs différentes. L'épisode... on sera haut en couleur justement avec mon invité Alexandra que vous connaissez peut-être déjà sous le pseudo Tata Alex sur les réseaux sociaux. Et je peux déjà vous dire que ça va dépoter. Le souffle de ce podcast existe grâce à vous. Alors, si vous avez envie de faire voyager encore un peu plus loin l'écho des papillons, voici comment vous pouvez l'aider à déployer ses ailes. Soit en en parlant autour de vous. en partageant l'épisode ou en semant quelques étoiles sur votre plateforme d'écoute préférée. Et si le cœur vous en dit, vous pouvez aussi soutenir ce projet indépendant, artisanal, encore jeune mais porté avec force et conviction, via ma cagnotte participative ou en découvrant mes photographies de voyage sur lesdezelduriel.com. Enfin, pour suivre mes aventures nomades et créatives, rendez-vous sur la volubile ou abonnez-vous à ma newsletter. A dans un mois pour une nouvelle Escalsona, l'écho des papillons, des ailes et de l'espoir face au cancer.