- Speaker #0
Mon conjoint a trouvé une médecin qui m'a clairement sauvée et sortie de la psy. Elle m'a sauvée à 72 heures près, j'étais morte.
- Speaker #1
On la voit parler de Covid long, de fatigue écrasante, de douleurs chroniques, de paralysie et de ces jours où son corps lâche sans prévenir. On perçoit sa force mais on ne mesure pas ce qu'elle traverse derrière l'écran. Sur Instagram, elle met des mots sur ce qu'on ne voit pas, les crises, l'errance médicale. le handicap invisible et ces moments où la chaise roulante devient indispensable. Aujourd'hui, dans un nouvel épisode du Deep Dive, on plonge avec Elsa, une créatrice qui transforme plus de 5 ans de maladies chroniques et d'hospitalisation en un espace d'entraide, d'information et de vérité. Bienvenue dans le Deep Dive Elsa, je suis ravi de t'accueillir.
- Speaker #0
Merci.
- Speaker #1
Ravi de t'accueillir, est-ce que tu pourrais te présenter un petit peu et donc nous parler un petit peu de ton parcours ?
- Speaker #0
Oui, alors moi je m'appelle Elsa, de base je suis picarde mais j'habite dans le sud depuis 11 ans maintenant.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
À Cassis, c'est ça ? Ouais, à Cassis. Avant de tomber malade, j'étais responsable de bar en village vacances. Et puis du jour au lendemain, en janvier 2020, je tombe malade et mon corps me lâche complètement. Je subis l'errance médicale.
- Speaker #1
Quand tu dis mon corps me lâche, c'est-à-dire qu'est-ce qui s'est passé exactement ?
- Speaker #0
Il s'est passé qu'avec le temps... En fait, je suis tombée malade exactement le 13 janvier 2020, je me rappellerai comme si c'était hier, où j'ai fait comme une sorte d'AIT. Je n'arrivais plus à communiquer normalement, mais voilà. Et en fait, avec le temps, ça s'est dégradé. J'ai commencé à avoir des douleurs diffuses, des symptômes complètement délurants, genre à ne pas comprendre ce qui se passait. J'ai commencé à consulter des spécialistes, jusqu'à un moment donné où les spécialistes ne trouvaient pas la cause et ils disaient que c'était psychosomatique. Donc j'ai eu une grosse errance médicale. Je suis passée par une phase très compliquée, dans le sens qu'on m'a bloqué l'accès à des rendez-vous. Et à un moment donné...
- Speaker #1
C'est-à-dire ?
- Speaker #0
Pour certains médecins, j'avais fait tous les examens qu'il fallait. Donc, il fallait arrêter, c'était forcément dans ma tête.
- Speaker #1
Ok, d'accord.
- Speaker #0
Donc, je souffrais tellement que j'ai fait l'irréparable. Et à un moment donné, ils m'ont mise en psychiatrie. J'ai été placée en clinique psy. Et j'ai rencontré, au bout de deux mois et demi, mon conjoint a trouvé une médecin. Il m'a clairement sauvée et sortie de la psy. Elle m'a sauvée à 72 heures près, j'étais morte.
- Speaker #1
Ah, vraiment ?
- Speaker #0
Ouais, Et puis après, c'est enchaîné. On a discuté, on a su que c'était à cause du Covid. Ça m'avait déclenché un SAMA, d'autres pathologies. Sauf qu'en 5 ans, je l'ai chopé 12 fois le Covid.
- Speaker #1
12 fois ? C'est énorme.
- Speaker #0
Et à chaque fois, je replongeais et ça m'a déclenché des virus qu'on a déjà, notamment la maladie de Lyme, où je suis allée en Allemagne pour me faire traiter. Et voilà, ça fait 5 ans et demi maintenant que je me bats.
- Speaker #1
Et alors, si je comprends bien, c'est un Covid long du coup.
- Speaker #0
Oui, c'est parti du Covid.
- Speaker #1
Et là, tu parlais de Sama. Donc, est-ce que tu peux nous parler un petit peu ? Même moi, je connais mal. Tu vois, je voyais sur ta bio Insta, il y a beaucoup d'acronymes. Donc, tu peux nous dire un petit peu du coup.
- Speaker #0
Alors,
- Speaker #1
pour expliquer,
- Speaker #0
pour expliquer en fait le Covid. c'est lui qui a été le déclencheur.
- Speaker #1
Et avant le Covid, donc ?
- Speaker #0
J'avais des petites fragilités, mais honnêtement, je pense que, comme toute personne, on se dit, bon, c'est la fatigue, c'est pas grave. Donc, mais potentiellement, j'avais déjà ça en moi. Donc, bon. Et en fait, ce qui est référé souvent par rapport au Covid, il y a certaines pathologies qui se réveillent, notamment le SAMA. C'est un acronyme, c'est syndrome d'activation mastocytaire. Et clairement, c'est cette maladie qui me pourrit la vie. Parce qu'on devient... entre guillemets, allergiques à tout. Donc, ça peut passer d'odeur alimentaire à l'eau en se lavant. C'est quand même... Cette maladie, c'est quelque chose. Mais oui, c'est comme si on était allergique à tout. Ce ne sont pas des vraies allergies. C'est notre corps, en gros, qui produit trop d'histamine, trop de mastocytes. On est réactionnel à tout.
- Speaker #1
Et les autres, du coup, acronymes que je voyais, par exemple, sur ton profil, DICV ?
- Speaker #0
Déficit immunitaire commun variable. En gros, mon corps ne produit plus de gamma globuline. Et du coup, je suis obligée d'être perfusée de gamma globuline. En gros, je suis en hypogamma globulinémie sévère. Donc ça, c'est un déficit immunitaire commun variable qui apparemment a été un peu présent avant le Covid, mais s'est accentué avec le Covid.
- Speaker #1
Donc c'est vraiment le Covid qui a changé. Oui. Tu as vécu aussi trois ans, je crois, en chaise roulante ?
- Speaker #0
Deux ans et demi, à peu près deux ans et demi jusqu'à trois ans, ce qui s'est passé, c'est que, comme je t'expliquais, j'ai eu la maladie de Lyme qui s'est réveillée à la suite du Covid et j'ai subi une paralysie de mes jambes, mais pas que les jambes. Aujourd'hui, par exemple, j'ai une gastroparesie où j'ai une paralysie de l'estomac aussi.
- Speaker #1
C'est ce que j'entendais du coup en off, tu ne peux plus t'alimenter normalement, c'est ça, t'es obligée d'être en sonde ?
- Speaker #0
Oui, je suis par perfusion fréquemment. Parce que j'ai une gastroparisie, mon estomac ne vidange pas normalement. Et en plus de ça, je fais des réactions à beaucoup de choses alimentaires. C'est un peu compliqué.
- Speaker #1
À un stade, tu as commencé à faire du contenu par rapport à tout ça. Pourquoi c'est venu pour parler un petit peu de tout ça, pour parler du Covid long ? Qu'est-ce qui t'a amené à faire du contenu ? Raconte-moi un petit peu.
- Speaker #0
En fait, quand ma médecin m'a donc récupéré et que clairement, elle m'a sauvé la vie, je lui avais demandé si je pouvais poster une vidéo sur les réseaux sociaux. Parce qu'en 2020, si tu veux, on ne parlait pas beaucoup de Covid long. C'était très nouveau. Et pour te dire, pour être honnête, moi, la première étude que j'ai vue, c'était aux Etats-Unis. C'était le professeur Afrin qui avait fait une étude, un truc scientifique sur le Covid long. Et donc, je me suis dit, pourquoi pas en parler sur les réseaux ? Parce que d'un côté, moi, je me sentais seule. Et de l'autre côté, je me suis dit, ça se trouve, je ne suis pas la seule. Et effectivement, en postant sur les réseaux, j'ai reçu des milliers de messages où les gens étaient dans le même état que moi suite au Covid. Et d'un autre côté, ce genre de vidéos ou d'informations, les gens réalisaient qu'en fait, effectivement, c'était peut-être le Covid potentiellement qui les avait mis dans cet état-là. Parce qu'ils n'avaient pas fait forcément le lien. Donc oui, c'est pour ça que j'ai commencé à poster. Et aujourd'hui, je m'aide. C'est une thérapie. Et en même temps, j'aide les gens.
- Speaker #1
Oui, bien sûr. Et du coup, c'est là que tu t'es rendu compte qu'il y avait beaucoup de Covid long. Effectivement, tu as reçu beaucoup de messages.
- Speaker #0
C'était incroyable. C'était impressionnant. Même encore actuellement, il y a encore de nouveaux Covid long.
- Speaker #1
C'est fou.
- Speaker #0
Et en gros, ils tombent sur mon compte Insta. Je ne suis pas la seule à en parler. Mais ils tombent sur mon compte Insta. Et là, ils se disent, c'est ça en fait. Oui, mais c'est bien. Oui,
- Speaker #1
c'est sûr. Moi, je connaissais mal le Covid long, mais c'est vrai que j'avais une de mes meilleures potes qui en parlait beaucoup parce qu'elle disait que depuis le Covid, ça faisait plusieurs années où elle était fatiguée, elle avait des symptômes, etc. Et ça, c'est un des symptômes du Covid long, c'est la fatigue chronique.
- Speaker #0
Oui, c'est un des premiers symptômes. Et au niveau de la fatigue chronique, ce qui est souvent repéré en tant que telle pathologie suite au Covid, c'est l'encéphalite néurgique qui fait de la fatigue chronique Beaucoup de fatigue chronique, oui. C'est un des plus gros symptômes. Et après, il y a d'autres choses. Il y a plus de 80 symptômes, donc c'est énorme.
- Speaker #2
Oui, c'est sûr.
- Speaker #1
Avant d'entrer dans le vif du sujet, le Deep Dive est un podcast bienveillant où l'on va à la rencontre d'invités au parcours inspirant. Chaque semaine, je vous emmène avec moi pour explorer la partie immergée de l'iceberg. Le concept est simple. Un invité, trois niveaux de discussion. À chaque niveau, l'invité choisit un ou deux badges parmi quatre animaux polaires directement sur la tablette. On commence en surface avec la partie émergée de l'iceberg. des questions plus légères pour apprendre à mieux connaître l'invité. Ensuite, on passe en mode deep dive. Direction la partie immergée de l'iceberg dans les abysses pour des échanges de plus en plus deep. On vous laisse découvrir. C'est parti. L'exploration commence ici. Du coup, les 4 premiers badges, je vais te laisser en choisir un et clique sur celui que tu veux et on va parler de ce qui se cache derrière. Donc là, tu as un post Insta. Est-ce que tu peux dire ce que c'est un petit peu pour ceux qui nous écoutent et qui n'ont pas le retour vidéo ?
- Speaker #0
C'est un de mes premiers postes quand je suis sortie de psychiatrie et qu'en gros, je commençais à dire ce qui se passait. Mais j'étais surtout contente parce que quand on frôle la mort et qu'on est à quelques jours de mourir, et que surtout on a des douleurs horribles et que cette médecin a réussi sur le coup à me soulager, je ne peux qu'avoir le sourire et surtout je me dis que je n'étais pas morte. Et puis, dans le poste, j'explique le parcours un peu… Du combattant ?
- Speaker #1
Ouais, c'est sûr. Tu peux nous résumer un petit peu ce que tu as mis dans le poste ? Du coup, c'est un beau poste, je l'ai lu, donc qui est assez long. Est-ce que tu peux nous raconter un petit peu, comme tu dis, le parcours du combattant ?
- Speaker #0
En gros, j'expliquais que j'avais rencontré cette médecin, qu'elle m'avait... En fait, de quoi j'ai failli mourir en psychiatrie, c'est d'un scorbut, c'est une carence extrême de vitamine C. C'est... Soit disant pas quelque chose de commun, mais quand on a des problèmes d'absorption intestinale, et notamment moi avec les vomissements et le fait que je réagissais à tout, on en meurt. En fait, on appelle ça la maladie des marins, parce que les marins ne mangent que des conserves. Et dans ce poste, j'explique ce parcours qui n'est pas terminé parce que du coup, je dois avoir d'autres spécialistes par rapport à ce qui se passe dans mon corps. Mais je suis heureuse. En fait, en gros, je dis je suis heureuse, je suis là parce que je ne pensais plus être là. En psychiatrie, je me sentais mourir. Et quand je disais je vais mourir, personne ne me croyait. Et pourtant, ça se voyait. Ça se voyait de partout.
- Speaker #1
Et du coup... Du coup, tu parlais d'une médecin qui a repris tout ton dossier en...
- Speaker #0
Ma sauveuse.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
C'est mon icône, c'est ma sauveuse. Je ne suis pour ne pas dire la femme que j'aime le plus sur cette planète. Mais oui, elle a repris tout mon dossier. Elle a été incroyable. La première fois qu'elle m'a vue dans son bureau, elle m'a gardée trois heures à peu près. Elle m'a auscutée de la tête aux pieds. Elle m'a posé des questions depuis ma jeunesse pour essayer de comprendre aussi. Et puis maintenant, c'est quelqu'un... avec qui je communique beaucoup. Et surtout, ce que je vois quand je vais à l'hôpital, c'est le nombre de personnes qu'elle suit, qui est impressionnant, et surtout le nombre de personnes qu'elle a sorties de l'errance médicale.
- Speaker #1
Ah oui, vraiment ?
- Speaker #0
Ah, mais toutes. C'est principalement des femmes qu'elle suit. Toutes les femmes qu'elle a, que j'ai rencontrées, au moins une centaine, c'est que des femmes qui ont été en errance médicale.
- Speaker #1
Et comment t'expliques, du coup ? C'est super intéressant. Comment elle fait pour sortir de tous ces gens-là ? Ouais, c'est ça.
- Speaker #0
Et surtout, elle écoute.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
Et elle pose... Alors, comme moi, elle m'a posé des questions depuis l'enfance. Ce n'est pas, je suis arrivée, vous êtes malade depuis 8 mois. Non, elle a été creusée jusqu'à l'enfance. Et déjà, au niveau de l'enfance, en fin de compte, comme on banalise le fait, ce n'est pas grave, je suis fatiguée, ça doit être la fatigue. En fait, non, il y avait quand même quelque chose de sous-jacent avant le Covid. Donc, c'est là qu'elle est intéressante.
- Speaker #1
C'est sûr.
- Speaker #0
Puis, elle est beaucoup à l'écoute.
- Speaker #1
Et tu trouves que justement, il y avait trop peu de médecins qui étaient à l'écoute par rapport à la globalité avant la maladie, etc. C'est quoi ton ressenti par rapport à tous les médecins ? Du coup, j'imagine que tu en as vu beaucoup.
- Speaker #0
Oui, j'en ai vu pas mal. Je ne suis pas quelqu'un qui peut critiquer la médecine. Je pense qu'on devrait revenir un petit peu comme à l'époque où le médecin, quand on consultait un médecin, il écoutait les mots. Au lieu de, je ne sais pas, de regarder qu'une prise de sang. Il écoutait. Il faut écouter, en fait, son patient. Et je pense qu'il y a certains médecins qui n'écoutent plus. Et puis, il y a beaucoup de... Ce n'est pas que ça me fait rire, mais le stress. Ah, mais c'est le stress. Oui, le stress peut provoquer, par contre, des pathologies.
- Speaker #1
Oui.
- Speaker #0
Mais il faut arrêter de dire, c'est le stress, ça va passer.
- Speaker #1
Non. Parce que, du coup, tous les médecins mettaient ça sur le stress. La plupart des médecins que tu voyais...
- Speaker #0
Oui. La plupart, franchement, oui. Et je ne comprenais pas parce qu'avant de tomber à ce point-là malade, j'avais une vie normale.
- Speaker #1
Est-ce que justement, tu peux me parler de ça ? Donc, ta vie avant, comment ça se passait ? De ce que j'ai entendu, tu voyageais beaucoup ?
- Speaker #0
Alors oui, moi, j'adorais voyager dans les îles, aller de la Réunion,
- Speaker #1
finalement.
- Speaker #0
Tu as de la famille là-bas ? Non, j'ai des amis qui y habitent. Mais non, en fait, j'y ai été une fois et j'ai aimé. Je devais même y vivre. donc l'année où je suis tombée malade mais oui je voyageais pas mal après au niveau de mon métier j'étais plus que fan de mon métier j'étais hyper active la danse,
- Speaker #1
le chant ouais j'aimais la vie beaucoup la fête aussi et voilà et je te laisse choisir du coup un deuxième badge pareil un poste Insta et on va en parler voilà
- Speaker #0
C'est un des derniers. En gros, je fais une sorte d'avant-après. En mettant une phrase que je barre. Par exemple, celle-là de la phrase, c'est « j'ai perdu le contrôle de mon corps et je l'ai barré. » Et on me voit debout et en gros, je me transforme. En gros, je ne suis pas restée en fauteuil roulant. Je suis debout. Bon, j'ai une canne, mais aujourd'hui, je suis debout. Et là, cette photo, j'étais en Allemagne. pour des traitements très très lourds, je faisais à peine 38 kilos. En gros, je fais un avant-après ou un avant-pendant.
- Speaker #1
Et justement, ta résilience que tu as eue, tu l'as... Enfin, raconte-nous, je trouve ça super inspirant. Tu as vécu, je crois, si je ne me trompe pas, tu étais quasiment en fauteuil roulant non-stop pendant trois ans, parce que tu ne pouvais pas faire plus de 200 mètres, c'est ça ?
- Speaker #0
Je ne tenais pas debout.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
Je ne tenais pas debout, puis j'étais affaiblie complètement. Je faisais à peine 38 kilos, 37-38 kilos. Puis j'avais mal tout le temps, La douleur a été incessante. J'ai même eu des phrases par moments un peu dures. Parce qu'en fait, les réseaux sociaux, ce qui est assez paradoxal, c'est que dans la vie, je n'essaie pas beaucoup de me plaindre. Mais mon Insta, c'est un peu mon journal intime. Et parfois, il y a eu des moments où tellement je souffrais, je pensais qu'il y a une chose, c'était que ça s'arrête. Enfin, c'était... Oui, je voulais que ça s'arrête. J'ai failli mourir quelques fois, il faut le savoir. Et je ne suis pas partie. Donc, à un moment donné, ils ne veulent pas de moi là-haut. Donc, je vais rester ici. En fait, on n'a pas le choix que de se battre. Sinon, on fait quoi ? On attend que le temps passe.
- Speaker #1
C'est sûr. Et justement, je trouvais ça super inspirant. Je crois que tu as couru 1,5 km justement, ou t'expliquais, c'est ça ?
- Speaker #0
Mon record c'est 3,5 km, je ne l'ai fait qu'une fois. Mais oui, je m'étais mis en objectif de courir ce 1,5 km, parce qu'avant d'être malade, je courais beaucoup, c'était une de mes passions. Et là j'étais contente de l'avoir fait, et je voulais le faire, ça a été compliqué. Après j'ai fait une sacrée petite rechute, le lendemain je n'étais vraiment pas bien. Mais j'étais fière et un jour je courirais mes 5 km, c'est fréhue.
- Speaker #1
Et justement, à travers ton Instagram, ce que tu veux le plus véhiculer auprès de ta communauté, c'est quoi ? C'est vraiment la résilience, c'est le fait de se battre, c'est le fait d'être combatif ? C'est expliquer un petit peu ton...
- Speaker #0
C'est dans le fait que, attention, on est tous différents, on a tous une mentalité différente, une force mentale différente. Non, ce que j'essaye surtout de montrer, c'est aux gens de ne lâcher pas. Ne lâchez pas parce que moi-même, j'ai voulu lâcher. Moi-même, le nombre de fois où j'ai pleuré, où je me disais, mais en fait, pourquoi tu restes sur cette planète ? C'est plus dans le sens de ne lâcher pas. Et ce que je veux, c'est véhiculer de l'information pour aider. Parce que ce que j'ai subi en 2020, je sais qu'il y en a beaucoup qui l'ont subi aussi. Je le sais. Mais je ne le souhaite à personne. Personne. Parce que j'avais l'impression d'être seule contre tous.
- Speaker #1
Tu étais vraiment très seule pendant cette période.
- Speaker #0
Oui. Après, je m'étais vachement renfermée parce qu'accepter d'être en psychiatrie, il faut quand même l'assumer. Surtout quand ce n'est pas par choix et que c'est pour des douleurs qu'on ne trouve pas la cause. Oui, donc aider. C'est ça, c'est aider les gens pour ne pas qu'ils lâchent. Et surtout, j'ai connu des gens qui étaient malades et qui se sont donnés la mort. aujourd'hui. C'est aussi pour ça que je continue, ne lâchez pas, ne lâchez pas les gens, ne lâchez pas.
- Speaker #1
Et tu reçois beaucoup de DM sur Insta, de personnes qui t'envoient des messages, qui sont malades ?
- Speaker #0
Oui, beaucoup de détresse des fois, même si c'est dur à porter. Il y a des fois, je suis obligée de mettre une sorte de distance, parce que comme je l'explique, je suis là pour essayer d'aider, soutenir, véhiculer, mais après je n'ai pas la faculté de psychologie, et des fois il y a des messages. Je ne peux pas. Je suis obligée de prévenir quelqu'un de leurs proches pour qu'ils s'occupent de la personne parce qu'à tout moment, elle me fait une bizarrerie. Et ça, souvent, je le marque dans mes stories. Je ne peux pas tout porter non plus. Mais oui, j'ai beaucoup de messages privés.
- Speaker #1
Du coup, j'imagine que ça doit te rajouter du poids de dire potentiellement, si tu ne lis pas un message, un DM d'une personne qui est en détresse rapidement, c'est sûr que ça doit être…
- Speaker #0
C'est lourd. C'est lourd. Après, ce n'est pas de leur faute. Ces gens-là, ils sont en détresse. Ils cherchent une solution. Même des fois, ils pensent que je peux être la solution. Mais je ne suis personne. Juste, j'informe.
- Speaker #1
Oui, c'est sûr.
- Speaker #0
Juste ça. J'aimerais bien faire plus, mais je ne peux pas.
- Speaker #1
Et du coup, toi, par rapport... Je reviens un peu à tes contenus. C'est venu naturellement le fait de parler de ton quotidien, de vouloir inspirer, informer, etc. Comment ça s'est fait ? Ton premier poste, par exemple, tu t'en rappelles ?
- Speaker #0
Oui, je m'en souviens. C'est venu dans le sens que, comme je le disais, quand j'ai su que c'était le Covid long et que ça m'avait déclenché un Lyme et tout ça, j'avais demandé à la médecin si je pouvais l'exposer pour voir s'il y avait d'autres gens. Et c'était sûr qu'il y avait d'autres personnes par rapport à l'étude du professeur Afrin aux États-Unis. Et donc, oui, c'est venu, entre guillemets, naturellement. Après, ça n'a pas été simple. que Mais physiquement, la maladie m'attaque quand même pas mal. Il y a des postes, je pense que tu l'as vu, il y a des postes où je suis complètement défigurée. Mais je me suis dit, il faut que tu le fasses pour toi t'aider et aider les autres. Mais ça a été naturellement, oui. Ça n'a pas été dans ma tête, une contrainte. Ça m'a plus aidé qu'autre chose.
- Speaker #1
Et justement, je trouve ça intéressant ce que tu dis sur le fait que ce soit aussi bien bénéfique pour toi que pour les autres. Toi, tu l'as vraiment ressenti, le fait de faire ça comme une thérapie, comme un exutoire ? Ça fait vraiment du bien de communiquer sur ton quotidien, etc. ?
- Speaker #0
Ah oui, moi, c'est mon journal intime. Comme je dirais, je suis sans filtre. Quand ça ne va pas, je le dis. Quand ça va, je le dis. Quand j'ai une rechute, je le dis. C'est un peu mon journal intime. Sur la maladie, parce qu'il y a des choses, après, on garde sa vie privée quand même. Mais oui, c'est mon journal intime, c'est ma thérapie. Puis même ce que les gens des fois Parce qu'il y a quand même pas mal de bienveillance mine de rien Il y a un côté sombre sur les réseaux Mais moi j'ai quand même plus de 90% de bienveillance On va dire il y a 10% de gens spéciaux Mais bon
- Speaker #1
Ouais. Et c'est-à-dire, du coup, j'imagine que tu as une communauté super bienveillante.
- Speaker #0
Franchement, j'ai une communauté super bienveillante. Je pense que j'ai 70% de malades. Mais quand, par exemple, je mets des postes à formation, je vois qu'ils sont contents. Parce que j'essaye de faire en simplicité. Parce que je sais ce que c'est d'avoir du mal à lire. Parce que moi, c'est pareil, avant de donner une lire, c'était compliqué. Mon cerveau, le brouillard cérébral. Je n'arrivais pas à lire. Donc, j'essaye de faire des choses simples. Et quand je vois des petits retours en message privé ou en commentaire, merci pour le post, ça nous aide et tout, ça me fait du bien. C'est touchant. C'est cool. C'est cool. J'aime bien.
- Speaker #1
Du coup, on demande à chaque invité de nous ramener un objet inspirant pour eux ou important. Donc, tu nous as ramené quelque chose. Si tu veux en parler, je vais te le donner. J'aime bien.
- Speaker #0
Merci.
- Speaker #1
Dis-nous, raconte-nous.
- Speaker #0
Alors, j'ai ramené le livre d'une journaliste. qui de base avait interviewé ma médecin.
- Speaker #1
Ouais.
- Speaker #0
Et c'était pour un magazine.
- Speaker #1
C'est une journaliste spécialisée en médecine ?
- Speaker #0
Alors là, tu me poses une colle. Je sais qu'elle est journaliste.
- Speaker #1
Ouais,
- Speaker #0
c'est pas mal. Et en fait, du coup, elle avait interviewé ma médecin, donc c'est apparu dans un magazine. Et ma médecin avait raconté mon histoire.
- Speaker #1
OK.
- Speaker #0
Et du coup, cette femme, Pauline, m'a contactée parce que mon histoire l'avait un petit peu inspirée, parce qu'elle était en train de faire un livre sur le côté qu'on dit que les femmes sont hystériques. Et en fait, dans son livre, on est sur plusieurs domaines, que ce soit dans le domaine conjugal, dans le domaine du travail, et moi, du coup, c'est dans le domaine de la médecine. Parce qu'en gros, au début de mon errance médicale et quand j'étais en psychiatrie, On m'a dit que j'avais une estérisation de... Je ne sais plus le terme exact. Elle l'a marqué, je ne sais plus. J'ai un trou. Et donc, ce livre, il est sorti il n'y a pas longtemps. Et quand j'ai relu le début de mon histoire, ça m'a replongée en 2020. Mais, pareillement, c'est une thérapie. C'est OK, tu acceptes ce qui t'est arrivé. Donc, voilà, elle a fait trois pages sur mon histoire. Mais l'entièreté du livre est incroyable.
- Speaker #1
Tu veux lire deux, trois phrases ? Oui,
- Speaker #0
si on veut. Le titre, entre guillemets, c'est « Une femme qui pleure est un mensonge » . Tous les matins, Elsa court sur les bords de la Méditerranée. Tous les soirs, elle sort danser. Elle aime éprouver son corps, le sortir vivant. Mais un matin, à 27 ans, elle se réveille et ne le reconnaît pas. Elle voit flou, elle n'arrive pas à parler, a le sentiment d'étouffer. Des œdèmes de plusieurs kilos sont apparus sur son visage, dans son cou. Sur ses cuisses, elle sent comme des petites bêtes qui courent sous sa peau. Elle a l'impression de muter. Les jours suivants, elle souffre de migraines qui lui fendent le crâne, vomit tout ce qu'elle avale. Son corps est secoué de tremblements. Sa peau part en lambeaux. Elle a peur et elle fait peur. Et après, il y a encore...
- Speaker #1
Et donc, c'est comme ça que tu as ressenti le début ?
- Speaker #0
J'avais des symptômes. Vraiment bizarre, j'avais l'impression de sentir des bêtes courir en dessous de mon corps. J'avais des tremblements, des fois j'étais debout et d'un seul coup je me mettais à trembler. Des fois ça me le fait encore, à trembler. Dès que je me levais, mon cœur s'emballait à 180, alors qu'assise j'étais à 50. Des douleurs dans les os, dans les muscles, difficulté à me concentrer. J'avais plus de 80 symptômes.
- Speaker #1
C'est énorme.
- Speaker #0
La vision. Un jour, je voyais bien, le lendemain, je ne voyais plus normalement. Des réactions cutanées, des bleus de partout.
- Speaker #1
Et ça, du coup, tu me disais que ça s'est vraiment apparu en 2020, au moment du Covid.
- Speaker #0
Oui. J'avais des petites choses avant. C'est une des maladies qu'on m'a diagnostiquée. J'ai un syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. C'est qu'en gros, depuis que je suis... Enfin, j'ai fait beaucoup d'entorses, de subluxations et tout ça, mais on ne trouvait pas trop de causes en soi. Donc, je me disais, c'est comme ça, c'est ton corps. Et en fait, pas du tout. Quand on m'a diagnostiqué le syndrome des lardins-le-os, il n'y a pas que ça, il y a des douleurs aussi que j'avais un peu. Du coup, j'ai compris d'où venait mon problème de l'enfance. Ce n'était pas un problème de croissance, non, pas du tout. En fait, c'était une maladie. Mais sinon, vraiment... tout a explosé en janvier 2020. Tout.
- Speaker #1
Oui, ça a amplifié tout ça. Ah,
- Speaker #0
mais clairement.
- Speaker #1
Oui. Je vais te laisser cliquer sur la petite flèche vers le bas et on va rentrer en mode deep dive. Donc là, à gauche. Bienvenue en mode deep dive Elsa, du coup là on est sous l'iceberg, pareil je vais te laisser recliquer sur un des badges, tiens, je te laisse double cliquer.
- Speaker #2
Salut j'ai une petite question, je voulais savoir c'est quoi votre relation actuellement avec votre corps ?
- Speaker #0
Donc la relation avec ton corps.
- Speaker #1
Waouh ! C'est spécial, c'est spécial. La relation avec mon corps, c'est très spécial, parce qu'en plus de ça, la maladie, comme je te le disais, elle m'a beaucoup le physique. Mais j'ai accepté. Vraiment, il y a eu une période où je n'acceptais pas trop la maladie, mais maintenant je l'accepte, je l'assume totalement. Et même, j'aurais tendance à dire, ce qui est incroyable. mais je me préfère maintenant à avant c'est vrai ? ouais parce que je suis tellement défigurée que des fois je suis contente quand mon visage redevient entre guillemets normal et je me dis là ça va du coup j'ai pas trop compris pourquoi tu disais que ton visage se déforme c'est dû à quoi ça ? en gros je fais de l'œdème ce qu'on appelle de l'œdème donc c'est notamment la maladie le Sama le syndrome d'activation mastocitaire qui te déclenche comme des réactions allergiques allergie dit gonflement Hum ! Et on m'a diagnostiqué une nouvelle maladie qui fait de l'angiodème. Donc, du coup, c'est encore plus gonflé.
- Speaker #0
C'est quoi ça, l'angiodème, du coup ?
- Speaker #1
C'est un mécanisme, en fait. C'est des cellules que tu n'as pas dans ton corps. Et ça fait de l'odème, de l'eau, en fait. Tu as certaines parties de ton corps qui gonflent, notamment les mains. Comme là, mes mains ont un peu gonflé. Les pieds, le visage, la lèvre, la gorge, les yeux, le nez.
- Speaker #0
Et du coup... Parmi tout ce que tu as, c'est quoi ce qui t'handicape le plus ? Parle-moi un petit peu justement de ton rapport au corps. J'imagine que le fait d'être en... Par exemple, déjà pour parler du fauteuil roulant, comment ça s'est fait ? Du coup, tu as eu du mal à marcher ? Comment c'est venu ?
- Speaker #1
J'ai eu une paralysie des jambes et en plus de ça, j'ai eu une amyotrophie de la jambe droite.
- Speaker #0
C'est quoi une amyotrophie exactement ?
- Speaker #1
C'est en gros quand le muscle se rétracte. D'ailleurs, ça se voit, j'ai une jambe qui est plus fine que l'autre. Donc non, par rapport au fauteuil roulant, j'ai accepté d'être en fauteuil. Puis après, derrière, il y a eu un travail monstre où je me suis battue pour être debout. Et voilà, prie attention, chacun a ses facultés, chacun peut ou ne peut pas. S'il fallait, ça se trouve, je serais restée paralysée à vie. Mais je pense que même ça, je crois que j'aime tellement la vie que je l'aurais accepté aussi. Ce n'est pas une honte d'être en fauteuil roulant. Il y a des gens qui vivent en fauteuil roulant et qui ne vivent pas bien d'ailleurs.
- Speaker #0
Et... Et justement pour toi, qui a été valide, c'est comme ça qu'on dit, pendant à peu près 30 ans, et après tu as été amené à être en fauteuil roulant, comment tu as perçu, comment ça s'est fait, c'est quoi le plus dur ? C'est le fait de s'adapter en fauteuil, c'est le regard des autres, c'était quoi ton senti par rapport à tout ça ?
- Speaker #1
Je pense que c'était surtout dans le sens de toujours devoir demander de l'aide, entre guillemets. Tu sais, quand tu n'es plus trop autonome. Cette dépendance aux autres. Ça, c'est le plus compliqué parce que dans ma vie, j'ai toujours été très indépendante, très femme capable. Et là, c'est vrai que d'être d'une part douloureuse, d'être en fauteuil roulant et de tout le temps devoir demander à être assistée, entre guillemets. Oui, ça a été très compliqué. Cette phase, elle a été très, très compliquée. Après, j'étais tellement dans la douleur que je crois que... Je ne m'en rendais pas plus compte. Des fois, c'était embêtant. La nuit, embêter son compagnon pour aller aux toilettes, des choses comme ça, c'était lourd. Mais j'étais tellement dans la douleur que je ne sais même pas si je me souviens vraiment de ce problème.
- Speaker #0
Et le fauteuil roulant, tu as dû changer à peu près tout ton environnement chez toi ?
- Speaker #1
Non, parce que si je devais aller aux toilettes, je me traînais ou je prenais les cannes et je faisais comme je pouvais. care Non, non, je n'ai pas du tout aménagé. Je n'en étais pas à ce stade-là non plus.
- Speaker #0
Et tu as ressenti du coup le changement du regard des autres quand tu es en fauteuil ?
- Speaker #1
Je crois que je ne réalisais pas. En fait, tu étais dans le... Tellement dans le... J'étais à douleur que je ne réalisais pas trop ce qui se passait autour de moi. Puis j'avais ce brouillard cérébral. Je ne faisais pas attention.
- Speaker #0
Et du coup, maintenant, ça y est, c'est fini, c'est de l'histoire ancienne, le fauteuil roulant ?
- Speaker #1
J'espère. J'espère.
- Speaker #0
Oui, j'espère.
- Speaker #1
J'ai eu deux, trois épisodes où j'ai eu très peur en septembre, où j'ai reperdu mes jambes, où je suis tombée d'un coup. C'est une demi-heure.
- Speaker #0
Toujours, c'est brutal, en fait.
- Speaker #1
C'était très brutal. Je ne m'y attendais pas. Ça faisait un moment que ce n'était pas arrivé. Mais j'espère. Après, il n'y a que l'avenir qui nous le dira. Mais en tout cas, pour le moment, depuis un peu plus d'un an, un an et demi, pas de fauteuil. de temps en temps la canne.
- Speaker #0
Ouais j'ai vu du coup, t'as une canne du coup.
- Speaker #1
Oui parce que j'ai une bonne inflammation au niveau sacro-iliaque et vu que là j'ai marché, j'ai préféré la prendre au cas où j'ai mal.
- Speaker #0
Ouais,
- Speaker #1
ok. Ouais.
- Speaker #0
Et j'aimerais qu'on parle d'un autre sujet. J'aimerais qu'on parle de l'entourage. Parce que si je ne me trompe pas, je crois que tu en parles aussi du fait de... Comment tu as perçu un petit peu l'entourage ? Est-ce que tu as perdu malheureusement des gens ? Perdu au sens figuré, est-ce que tu t'es éloigné de certaines personnes pendant la maladie ? Est-ce que tu as des gens qui ont été moins présents pour toi ? Des personnes, je ne sais pas, dis-moi un petit peu ton sentiment par rapport à tout ça.
- Speaker #1
C'est sûr que quand on tombe malade... c'est là qu'on réalise vraiment qui est autour de nous c'est pas les amis ? voilà c'est un peu ça, ou les gens qui prennent des nouvelles après ce qui a été compliqué aussi ce qui est compliqué à travers cette maladie ces maladies, surtout le SAMA c'est qu'on a ce qu'on appelle des crises neuro-inflammatoires neuropsy, en gros pour faire très simple, j'ai pas forcément les bons termes, on va certainement dire rien mais parfois tu fais des crises Merci. Mais il y a des crises où c'est comme si tu n'étais plus toi-même. Tu deviens une autre personne.
- Speaker #0
C'est quoi, genre la dépersonnalisation ?
- Speaker #1
Exactement. Exactement. Et tu n'as pas contrôle. Ce n'est pas comme si on te disait calme-toi. En fait, non. C'est le cerveau qui part un peu en vrille et tu as des crises. Et j'en ai eu. J'ai eu des crises neuro-inflammatoires, même violentes, où ma main est passée à travers une vitre et mes mots dépassent. C'était pas moi en fait qui parlait. Et malheureusement, il y a des amis qui n'ont pas compris ça. Je me mets à leur place. Je ne l'ai pas vécu. Donc je ne peux pas savoir. Mais si tu me connais bien, tu sais qu'il y a Elsa et il y a elle, la maladie. Et quand cette personne, elle parle, c'est pas Elsa là. Et j'ai perdu beaucoup d'entourage par rapport à ça, oui. Dans mon parcours, j'ai rencontré aussi de très belles personnes. Même, il y a un dicton qui dit des fois... On peut avoir des amis d'enfance, mais des fois, on peut aussi rencontrer sur son chemin des amis pour toute la vie.
- Speaker #0
Oui, c'est sûr.
- Speaker #1
Et c'est ce qui s'est passé pour moi. J'en ai plein. Après, j'ai encore des meilleurs amis aussi.
- Speaker #0
Et les personnes, malheureusement, que tu ne vois plus, c'est des personnes qui te manquent ?
- Speaker #1
Oui, le manque, quoi qu'il advienne, on ne peut pas remplacer quelqu'un par quelqu'un d'autre. Donc, bien évidemment, il y a le manque. C'est obligé. Sinon, ça veut dire que je n'ai pas de cœur. Oui, il y a des personnes qui me manquent, mais après, j'accepte. C'est la vie. C'est la vie, en fait. On ne va pas forcer les gens à rester dans sa vie.
- Speaker #0
Et j'aimerais, si c'est OK pour toi, que tu parles un peu plus de la psychiatrie. Tu as été, du coup, internée, c'est comme ça qu'on dit, dans un hôpital.
- Speaker #1
Ce n'est pas vraiment le terme internée. C'est en gros, j'avais tellement pu le choix que la médecin à la base qui s'occupait de mon dossier... Il y avait noté qu'il fallait que j'aille en psychiatrie. Il fallait absolument que j'aille.
- Speaker #0
Quand on dit qu'il faut que tu ailles en psychiatrie, ça veut dire du coup être internée dans un hôpital psychiatrique ? Ou c'est voir un psychiatre ?
- Speaker #1
C'était clairement aller en psy. Alors moi, je suis allée en clinique. Pas en HP soi-même, j'ai été en clinique psychiatrique. Mais c'est parce que c'était le dernier recours. En fait, cette médecin...
- Speaker #0
C'est quoi la différence entre une clinique ou l'HP ? Enfin, clinique, c'est quoi ? C'est privé ? C'est privé, oui, c'est ça.
- Speaker #1
Et donc, ce qui s'est passé, c'est que cette médecin voulait absolument que j'y aille. Donc, du coup, j'y suis allée. Et elle m'avait promis de continuer. Alors, c'est un peu bizarre quand même. Continuer à investiguer dans la recherche pour savoir ce que j'ai. Mais ce n'était pas cohérent. Si tu veux investiguer dans la recherche, hospitalisation et cherche plus.
- Speaker #0
Oui, c'est sûr.
- Speaker #1
Ce n'était pas cohérent. Et ce qui s'est passé, c'est qu'elle m'a abandonnée en psy, en fait. Elle m'a clairement abandonnée. Et je l'avais mise sur la piste du syndrome d'activation mastocitaire. J'ai les mails où elle avait marqué, vous n'avez pas en gros, comment on dit, les critères physiques ou je ne sais pas quoi, du syndrome d'activation mastocitaire. Je constais rien que ça.
- Speaker #0
Et du coup, tu es restée combien de temps en clinique ?
- Speaker #1
Un peu près deux mois, deux mois et demi.
- Speaker #0
Donc H24 en clinique ?
- Speaker #1
Oui, j'avais des permissions, mais je souffrais. En fait, quand j'avais des permissions, j'essayais d'aller à des rendez-vous médicaux.
- Speaker #0
Ouais, ok. Et ça se passe comment la vie en clinique psychiatrique ? Enfin, raconte un petit peu.
- Speaker #1
Je crois que je ne réalise pas trop comment c'était, parce que j'étais tellement dans la souffrance. J'étais dans une bulle, j'étais dans une bulle de souffrance. Après, j'ai rencontré deux, trois personnes.
- Speaker #0
C'est ce que j'allais dire, ouais, tu rencontres du monde. Ouais,
- Speaker #1
j'ai rencontré deux, trois personnes. Heureusement. que j'avais ces gens-là, on va dire, avec moi, mais qu'ils ne comprenaient pas ce que je faisais là, en fait. Quand ils me voyaient souffrir et tout, ils ne comprenaient pas quelle était ma place ici.
- Speaker #0
Ouais. Et qu'est-ce qui t'a... Le plus aidé dans toutes ces années, j'imagine que c'est la médecin dont tu m'as parlé, c'est vraiment elle qui t'a le plus aidé dans tout ce que t'as fait ?
- Speaker #1
Déjà elle m'a sauvée, à 72 heures près j'étais morte si je ne l'avais pas rencontrée, donc elle m'a sauvée.
- Speaker #0
Juste pour revenir à ça, quand tu dis à 72 heures près, par rapport à quoi c'était l'épisode ?
- Speaker #1
C'était le score but, en gros j'étais en phase terminale dans le score but. Pour la faire court, au niveau des pulsations de mon cœur, j'étais à même pas 35 de pulsation de cœur et même pas 5 de tension.
- Speaker #0
Parce que je ne connais pas du tout les symptômes du scorbut.
- Speaker #1
Ah oui, c'est horrible. C'est vraiment horrible. La phase terminale, elle est horrible.
- Speaker #0
Parce que ça, c'est une maladie qui est très rare maintenant.
- Speaker #1
C'est quoi disant ? C'est ce qu'on dit, mais quand on a des problèmes intestinaux, d'absorption et tout ça, il y en a. Et dans le SAMA, il y en a beaucoup aussi. On est beaucoup carencés en vitamine C.
- Speaker #0
Ouais, ok. Et donc tu me disais, elle t'a sauvé à 72 heures près.
- Speaker #1
Un peu près,
- Speaker #0
oui. Et elle, si tu me reparles un petit peu plus d'elle, tu me disais qu'elle a repris vraiment ton dossier. C'est elle qui a tout repris.
- Speaker #1
Ça a été la première fois, en fait. Je peinais un peu à parler. Mais ça a été pendant trois heures de cette consultation. C'était des questions depuis l'enfance, comme je te disais.
- Speaker #0
Oui.
- Speaker #1
C'était aussi moi ce que je pensais. Parce que du coup, je lui ai dit, je pense que j'ai ça. C'était un échange.
- Speaker #0
Elle était beaucoup plus à l'écoute, tu penses, que d'autres médecins ?
- Speaker #1
Clairement, je n'avais même jamais vu ça. Je crois que quand je suis sortie, la phrase qu'elle m'a diamant donné, elle m'a pris la main et elle m'a dit « je vous crois » . Je me rappelle que là, ce jour-là...
- Speaker #0
C'est beau, c'est mignon.
- Speaker #1
Ouais, je me suis dit « oh non, c'est pas possible, c'est pas une blague, c'est pas une caméra » . Non, non. Elle m'a regardée, elle m'a dit « Je vous crois » . Et j'ai fait « Ok, super. Je vais peut-être vivre » . Mais encore actuellement, c'est un échange. Elle est médecin, c'est elle qui est médecin. Mais si j'ai vu une étude aux États-Unis sur le Covid long, je peux lui envoyer et elle va regarder.
- Speaker #0
Mais c'est intéressant. Tu penses que les médecins devraient être, pas des psys, mais plus à l'écoute comme un psy ? Tu as vu beaucoup de médecins qui étaient pas du tout à l'écoute ?
- Speaker #1
Je pense qu'il y a des médecins que quand ils ne savent pas, c'est forcément dans la tête. Alors que ça peut arriver qu'on ne sache pas quelque chose.
- Speaker #0
On ne sait rien encore, c'est beaucoup de choses.
- Speaker #1
Pourquoi pas envoyer vers un confrère ?
- Speaker #0
C'est sûr.
- Speaker #1
Au lieu de dire forcément c'est le stress, ou c'est dans la tête. Je pense que la vraie problématique, c'est que des fois, quand les médecins ne savent pas, ils vont forcément dire ça au lieu d'envoyer à une autre personne. Attention, après, moi, c'est mon parcours.
- Speaker #0
Oui, bien sûr.
- Speaker #1
Je ne dis pas que tous les médecins sont les mêmes. Non, parce qu'il y a beaucoup de médecins qui doivent être comme ma médecin. Mais il faut arrêter de tout mettre sur... C'est dans la tête quand on trouve. pas. Je vais dire un truc, le Covid n'existait pas avant 2020, et pourtant, il a bien été là. Alors le SRAS existait, mais le SRAS-CoV n'existait pas. Et il est apparu. Il y a autant de monde qui est tombé malade, et qu'on n'avait pas trouvé la cause, on n'aurait pas pu dire à ces gens, c'est dans votre tête.
- Speaker #0
Ouais, c'est sûr.
- Speaker #1
Puis il y a plein de nouvelles maladies aussi. De plus en plus. Ouais.
- Speaker #0
Je vais te laisser choisir du coup un autre badge. Je te laisse cliquer dessus. Pareil, tu recliques sur la vidéo.
- Speaker #2
Moi, je voulais vous demander, est-ce que ce qui vous est arrivé, ça vous a particulièrement rendu plus forte ou quelque chose ?
- Speaker #1
Plus forte ? Ces termes, je ne les aime pas trop. Je ne me sens pas comme quelqu'un de forte. Ça, souvent, je le dis. Je suis même parfois très faible. Je pleure beaucoup seule. Après, je n'aime pas trop me montrer devant les gens quand ça ne va pas. Mais par contre, je suis fière de ce que je suis aujourd'hui. Je suis vraiment fière de moi. Avant, je n'arrivais pas à le dire. Mais je suis vraiment fière de moi. Parce que je pense que le parcours que j'ai eu et que j'ai encore, on est des millions dans le monde à être malade. Mais il faut le porter, il faut porter la maladie, il faut porter le quotidien. Et c'est une fierté parce que tout le monde n'est pas capable de porter ça. Après, on n'a pas le choix, mais c'est plus être fière que forte. Je ne me vois pas du tout comme une fille forte.
- Speaker #0
Et donc pour toi, tu arrives à avoir du... du positif dans le négatif, dans la maladie ?
- Speaker #1
Ah oui, même des fois, c'est très paradoxal, mais des fois, je dis c'est pas plus mal que je sois tombée malade, parce que t'es en train de devenir la meilleure version de toi-même. Après, si j'aurais pu ne pas tomber malade à ce moment-là, voilà. En soi, je remercie quand même la maladie, parce que j'ai compris plein de choses qu'avant d'être malade, je ne comprenais pas sur ma propre personne. Et... Ouais, voilà.
- Speaker #0
Parce que par exemple, tu vois, la Elsa d'aujourd'hui par rapport à la Elsa avant 2020, qu'est-ce qui a changé en toi ? Je ne parle pas des symptômes de maladie, mais tu vois, en termes de mindset, de caractère ou autre, qu'est-ce qui a changé ?
- Speaker #1
Déjà, ce qui a changé, c'est que j'ai quand même pris une claque. J'ai l'impression d'avoir vraiment grandi d'un coup.
- Speaker #0
Ouais.
- Speaker #1
Et ce qui a changé aussi, c'est cette perception de ce que j'avais de moi avant. Elle n'était pas forcément très bonne, mon image que j'avais de moi. Et je ne suis personne. Mais ce que j'ai surmonté là, j'ai déjà vécu des choses dans ma vie. Et je pensais que c'était le pire. Non. Parce que quand on n'a plus la santé, on n'a rien. On n'a plus rien. On perd tout. On perd les finances, on perd le travail. Quand on a plus de santé, on n'a plus rien. Donc j'ai grandi, j'ai pris une grande claque dans la tronche quand même, au niveau de la maladie, au niveau du quotidien. Puis comme je le disais, c'est qu'en fait, quand on perd la santé, on n'a plus rien. Donc je pensais avoir vécu le pire quand j'étais plus jeune, mais en fin de compte, non, non, le pire c'est vraiment de perdre la santé. De perdre la santé. Aujourd'hui, la Elsa d'aujourd'hui, elle est fière d'elle, de tenir.
- Speaker #0
Ouais, c'est sûr.
- Speaker #1
C'est juste ça, elle est juste fière de tenir, de vivre.
- Speaker #0
Pour toi, la santé, vraiment, c'est ce qu'il y a de plus important, tu dirais ?
- Speaker #1
Quand on n'a plus de santé, on n'a plus rien. On perd les finances, on perd le travail, on peut perdre des proches, on perd le contrôle de son corps. Et puis vivre avec la douleur quotidiennement, c'est quand même dur. La maladie nous accompagne, elle ne nous définit pas. Mais elle fait partie de notre quotidien. Et du coup, quelqu'un qui est en bonne santé, il n'a pas ce poids. Donc nous, on est fiers quand même d'avoir ce poids. Enfin, on est fiers d'avoir ce poids et surtout de gérer, même dans la vie quotidienne. On a ce petit truc en plus. Et que du coup, si on n'était pas malade, alors qu'est-ce qu'on serait ?
- Speaker #0
Et c'est vrai que c'est dommage qu'on n'arrive pas à apprécier. enfin tu vois quand Quand tu n'es pas malade, tu dis que c'est normal. Et c'est toujours quand tu es malade que tu dis « avant, j'étais quand même extrêmement bien » . Et quand tu repenses à toi avant le Covid, qu'est-ce que tu dis ? Tu oublies, par exemple, quand tu étais 100% valide, comment tu étais ? Comment tu sens cette différence ?
- Speaker #1
Je n'oublie pas. La Elsa d'aujourd'hui, elle est fière. Mais la Elsa d'avant me manque quand même. Elle me manque parce que j'étais très active, j'adorais mon métier. En fait, j'adorais ma vie, clairement. Je n'ai pas toujours eu une vie rose, mais les dernières années, elles étaient bien. Et c'était ça, oui, il me manque. Il y a des parties de moi qui me manquent d'avant.
- Speaker #0
Qu'est-ce qui te manque le plus, du coup ?
- Speaker #1
Un peu tout. Le fait, mon métier, déjà, premièrement. Mon métier,
- Speaker #0
tu ne pourrais plus le... Le refaire ?
- Speaker #1
J'ai grand espoir. Je ne perds pas espoir. Pour le moment, je ne peux pas parce que je suis encore trop atteinte, même si on n'a pas l'impression. Mais ouais, en fait, tout. Mon métier, ma vie, la fête, le fait que quand je programmais quelque chose, c'était sûr que je pouvais le faire, que là, je ne peux pas forcément programmer.
- Speaker #0
Oui, c'est sûr.
- Speaker #1
Des fois, je suis obligée de décommander à la dernière minute. Oui, elle me manque quand même, Elsa, d'avant.
- Speaker #0
Parce que là, tu dis, même si on ne s'en rend pas compte, justement, on va parler de handicap invisible. Parce que ce qu'on dit, c'est ça, c'est du handicap invisible. Comment tu le ressens toi par rapport à ça ? Est-ce que tu peux parler un petit peu justement de toute cette partie invisible ? Il est visible d'ailleurs parce que toi c'est...
- Speaker #1
C'est un peu les deux.
- Speaker #0
C'est un peu les deux. Tu as des parties handicap invisibles et après quand tu es en chaise roulante forcément c'est du handicap visible. Donc comment tu ressens ? Est-ce que tu peux nous parler un peu de tout ça ?
- Speaker #1
Alors c'est un peu spécial. C'est un peu spécial parce que comme tu le disais moi c'est un peu variant. Donc moi ça peut se voir des jours et il y a des jours où ça ne se voit pas. Mais il y a un moment donné, c'est vrai, j'avais dit une phrase qui avait un peu choqué. Parce qu'on m'avait fait une remarque. Je ne sais même plus c'était où, c'était dans le centre commercial. On m'avait fait une remarque du style, vous êtes debout, vous n'êtes pas tant handicapé que ça. Je suis d'accord, si vous voulez, je suis d'accord. Mais ça n'enlève pas que je suis malade quand même et que je suis reconnu handicapé. Et j'avais sorti une phrase et je l'avais mise sur les réseaux sociaux. J'avais dit mais c'est quand même très bizarre parce que à l'époque quand j'étais en fauteuil roulant et que j'étais même pas encore reconnue en tant que handicapée, on était plus gentil avec moi que maintenant que je suis reconnue même en étant debout. Mais après à l'heure actuelle j'ai un peu regretté cette phrase mais c'était sur le coup, j'avais tellement été choquée que c'est pas parce que ça se voit pas que je suis pas. Quand j'étais en fauteuil roulant que j'avais même pas encore ma reconnaissance, là on était entre guillemets plus gentil avec moi. Mais après je suis...
- Speaker #0
C'était quoi cette phrase du coup exacte que tu as mis sur le réseau ? Tu me disais...
- Speaker #1
En gros j'avais dit, des fois j'ai l'impression que j'ai envie de revenir en arrière en fauteuil roulant, pour qu'en gros on me croit que je suis malade.
- Speaker #0
Oui bien sûr, je comprends.
- Speaker #1
Mais c'est un peu quand même, c'est pas très bien d'avoir dit ça, mais je l'assume, je l'ai dit, et d'un côté je le pensais sur le coup, parce que la personne m'avait vraiment pris la tête en fait, dans le supermarché. Et après de l'autre côté, parfois je suis contente que ça se voit pas. Parce que le handicap, c'est dur à porter. Et je suis contente des fois que ça ne se voit pas et que je peux passer un bon moment et que les gens ne sont pas au courant. Et puis, d'un seul coup, ils vont être au courant en mode, ah mais, t'es malade en fait. Mais ça ne se voit pas. Et des fois, je suis contente parce que je me dis, je suis dans la capacité de ne pas le montrer. J'arrive à gérer, j'arrive à faire qu'on ne voit pas le handicap. Donc aussi, des fois, ça peut être une fierté. Des fois, C'est pesant quand même, notamment quand on se garde sur une place handicapée. Je le fais rarement, mais il y a des fois quand j'ai trop mal.
- Speaker #0
Oui, moi ça me paraît normal. Voilà,
- Speaker #1
mais des fois le regard des gens...
- Speaker #0
C'est quand même...
- Speaker #1
Ah mais c'est incroyable, il y a une fois je me suis pris la tête...
- Speaker #0
Ah oui, c'est vrai.
- Speaker #1
Avec une personne âgée qui m'a demandé ma carte handicapée. J'ai dit, il n'y a qu'à regarder sur le pare-brise en fait, mais vous faites partie de la police. Et bien pour elle, je n'étais pas handicapée.
- Speaker #0
Ça ne doit pas être évident, effectivement, le handicap invisible ou quand on ne le voit pas forcément.
- Speaker #1
C'est dur à gérer, en fait.
- Speaker #0
En fait, tu dois être dans le regard des autres où ils pensent qu'effectivement, tu n'es pas handicapé. Du coup, par rapport à cette dame, c'était passé quoi exactement ? Elle t'avait dit quoi ?
- Speaker #1
C'était par rapport à passer en caisse ou quelque chose comme ça. Et puis, en gros, elle m'avait dit, vous êtes debout, vous n'êtes pas handicapé. Je vois pas en fait le rapport et c'est surtout ce qui m'a choqué c'est que c'était une personne âgée et qu'à un moment donné en tant que tel personnage et tu devrais savoir que que est debout ne veut pas dire que vous vous souffrez pas non plus par rapport à votre âge enfin c'est un exemple d'être un peu bête mais elle devrait avoir la décence de se dire bah c'est pas c'est pas parce que je suis debout moi aussi que j'ai pas de l'arthrose par exemple et que j'ai pas mal dans mes genoux ouais Ça n'a rien à voir. Et puis je me rappelle que la caissière avait dit « Mais madame, ce n'est pas à vous de faire la loi en fait. C'est moi qui dois demander à cette jeune femme sa carte handicapée. »
- Speaker #0
Limite, tu culpabilises de ne pas être en chaise roulante à certains moments.
- Speaker #1
C'est un peu le sens de la phrase que j'avais mise sur les réseaux. Mais c'est vrai que... Après sur les réseaux sociaux, il y a beaucoup de gens qui parlent du handicap invisible. C'est lourd à porter. C'est comme si on... porter un masque et que derrière ce masque, on est là, mais le masque masque le handicap. Parce que comme tu parais normale, je ne sais pas comment le dire autrement, c'est comme si tu mentais. Mais je ne vois pas l'intérêt de mentir. Honnêtement, j'avais même dit une phrase aussi une fois. J'avais dit, je vous le donne, mon handicap. Enfin, je vous le donne. Et donnez-moi votre vie. On m'enlève mes souffrances. Je serai heureuse. Mais oui, c'est dur. Mais après, de toute façon, quoi qu'il advienne, que ce soit un handicap invisible ou visible, parce que le visible aussi, comme on disait tout à l'heure au niveau du regard des gens, Des fois, des gens sont en regard insistant.
- Speaker #0
Donc,
- Speaker #1
autant l'un que l'autre, c'est dur à porter.
- Speaker #0
C'est sûr, c'est sûr. Comment tu passes, tu as réussi à passer des tranchées roulantes, à vraiment courir ? Je vois que tu partages beaucoup de vidéos, tu fais du sport, tu fais beaucoup de sport. Tu as beaucoup de rééducation, comment ça se passe ?
- Speaker #1
Le sport, c'est un grand terme. J'ai mes petites séances de 30 minutes deux fois par semaine.
- Speaker #0
C'est déjà ça.
- Speaker #1
J'ai mon petit renforcement musculaire.
- Speaker #0
C'est déjà ça.
- Speaker #1
Comment on passe ? C'est du boulot. C'est du boulot. Souvent, je le dis, la détermination. Et puis, je suis une ancienne sportive. Et du coup, j'ai un peu cet esprit de je vais y arriver, je vais y arriver, je vais y arriver en fait. Et je me rappelle quand j'ai couru ces 3,5 km. C'était dans mon ancienne ville à Sainte-Maxime. À la fin, j'ai pleuré. Je n'ai pas pleuré parce que j'avais mal. Bon, j'avais mal, mais... J'ai pleuré parce que je suis allée à l'endroit même où j'avais fait une photo en fauteuil roulant, trois ans, deux, trois ans avant. Et là, je suis revenue au même endroit et en fait, je venais de courir les trois kilomètres.
- Speaker #0
Tu vois la différence.
- Speaker #1
Et je me suis dit, waouh, il l'a fait. Et je pense que oui, non, c'est juste la détermination. Après, j'ai peut-être la chance que mon corps réponde. Je ne sais pas. Après, comme je dis souvent, je n'aime pas la comparaison. Un tel peut mettre plus de temps à s'en remettre. Je ne peux jamais faire la comparaison. Mais je pense que c'est la détermination. J'aime trop le sport, ça me manque trop.
- Speaker #0
Et tu arrives à en refaire du coup ?
- Speaker #1
Un petit peu. Bon là, ça fait depuis septembre que je n'en ai pas fait, parce que j'ai reçu le Covid et je t'avouerais que j'ai une bonne rechute.
- Speaker #0
Dès que tu rattrapes le Covid, c'est vraiment...
- Speaker #1
J'ai des rechutes.
- Speaker #0
Ah ouais ?
- Speaker #1
J'en ai souvent des rechutes, mais les rechutes post-Covid, elles font mal.
- Speaker #0
Quand tu dis neurochute, comment ça se passe ?
- Speaker #1
C'est comme des symptômes qui reviennent, qui avaient pseudo disparu, qui apparaissent de temps en temps, mais à moindre mesure. Et là, je me suis... Une ribambelle de symptômes qui ont recommencé. Puis après, des analyses sanguines pas très bonnes. Tu vois, des choses comme ça. Des douleurs que je n'avais plus, qui sont revenues.
- Speaker #0
C'est sûr.
- Speaker #1
Des inflammations, des trucs comme ça.
- Speaker #0
Depuis que tu es tombée malade ? C'est quoi ton quotidien ? Comment ça se passe ? Qu'est-ce que tu fais de tes journées ? Donc tu as beaucoup de rendez-vous médicaux, j'imagine. Est-ce que tu arrives à faire d'autres choses à côté ? Est-ce que tu bosses un peu ? Je ne sais pas, raconte-moi un petit peu.
- Speaker #1
Alors, les deux, trois premières années, j'étais focus sur... Enfin, focus. Je souffrais tout le temps, donc en fait, je n'avais pas vraiment de passion, rien. J'étais incapable de faire quoi que ce soit. Et après, par la suite, je ne travaillais pas. Enfin, je ne travaillais plus. Parce que je suis trop faible encore. Et comme je te le disais, je peux être un jour bien, un jour pas bien. Une matinée pas bien, une après-midi bien. Enfin, t'as compris. Mon quotidien, quand je suis à la maison, comment je m'occupe ? J'ai mes petites tâches ménagères. J'aime bien la création, donc je fais des bracelets, de la peinture. Après, je suis sur mes réseaux où je réponds aux gens. J'essaie d'aider les gens. Au niveau hospitalisation, oui, j'en ai fréquemment, ça c'est vrai. Après, je vois des amis quand même. Depuis un an, un an et demi, je suis un peu plus autonome. Je peux quand même voir des amis, les accompagner au restaurant. Moi, je ne mange pas, mais je peux les accompagner.
- Speaker #0
Mais du coup, tu ne peux pas du tout manger. Comment ça se passe ?
- Speaker #1
Dès que je mange une petite quantité, c'est réaction. Juste plus, c'est le sama, ça me démange. Des trucs comme ça. Et puis, je ne peux pas manger normalement avec ma gastroparesie. Mais c'est pareil, au départ, mes amis, ils n'étaient pas trop... Ils n'osaient pas me demander si je voulais les accompagner. Et en fait, je leur ai dit que ce n'est pas parce que je ne mangeais pas que je ne pouvais pas partager un moment de convivialité avec eux. Et que clairement, ça ne me faisait absolument rien de les voir manger. Ce n'est pas grave. C'est OK, je peux passer un bon moment avec vous quand même. Donc voilà mon quotidien C'est pas folichon mais Mais ouais
- Speaker #0
Et du coup tu me disais que t'aimerais bien rebosser Et que tu penses que bientôt
- Speaker #1
Ah bah de toute façon Souvent je dis je suis bonne Mais le domaine du bar C'est ma passion Et je ne me vois pas du tout faire autre chose. Et de base, il faut savoir qu'avant de tomber malade, j'avais un projet, c'était d'ouvrir mon bar. Donc c'est pour plus tard.
- Speaker #0
Oui, on te le souhaite.
- Speaker #1
Mais je ne perds pas espoir, je pense que ça viendra.
- Speaker #0
Tu penses que tu pourras bosser dans pas trop longtemps ? J'espère.
- Speaker #1
Je ne peux pas le prédire, mais je ne perds pas espoir. Je ne marchais plus, je marche.
- Speaker #0
Oui, c'est sûr. On va passer sous les abysses, on descend encore. Et là, pareil, 4 badges. Je te laisse cliquer sur un des badges et tu auras une question qui va s'afficher. Je te laisse la lire.
- Speaker #1
Quelle est la chose la plus difficile à expliquer quand on a une maladie invisible ? Wow, quelle est la chose la plus difficile à expliquer quand on a une maladie invisible ? C'est que souvent, ce n'est pas parce que ça ne se voit pas que ça n'existe pas. C'est pas parce que tu ne vois pas que j'ai mal, que mon mal n'existe pas. Par exemple, là je te parle, j'ai mal, mais tu ne le vois pas. Donc je pense que c'est ça, c'est quand ce n'est pas visuel, les gens, pour eux, ça n'existe pas. Si tu ne le vois pas, pour eux, ça n'existe pas. Si tu ne leur montres pas un bleu, ils ne vont pas croire que, par exemple, j'ai mal à ma main. Je crois que c'est ça le plus compliqué. Ce qui n'est pas visible, pour eux, n'existe pas.
- Speaker #0
Je pense que c'est vraiment ça. Je pense que ça doit être dur de se mettre à la place de l'autre, en fait. Même si on a de la compassion, tu vois, je te donne un exemple. Bon, rien à voir, mais j'ai des acouphènes depuis dix ans à cause d'un traumatisme sonore, donc j'ai tout le temps un sifflement dans l'oreille. Et ma femme, elle me dit qu'elle ne peut pas se rendre compte, en fait, de ce que c'est tant qu'on ne le vit pas. Donc, c'est sûr que ça doit être... Et je pense à un ami, justement, de ma femme aussi, pareil, qui a eu un accident de ski. Euh... et qui devait être hémiplégique et finalement qui remarche et maintenant il remarche très bien, ça se voit plus du tout, donc pareil, handicap invisible. Mais il a des grosses douleurs neurologiques et ça pareil, ce qu'il m'expliquait, donc on voit pas qu'il est handicapé, mais le fait d'avoir des grosses douleurs, etc. Le fait que ce soit invisible, ça doit pas être évident parce que les autres se rendent pas compte de ce que tu ressens. Le fait que les gens ne peuvent pas se rendre compte de ce que tu vis, ce que tu ressens, c'est quoi ? C'est frustrant ? C'est quoi les émotions que tu dirais ?
- Speaker #1
Je dirais, c'est juste que... que c'est comme si on devait faire un tour est ce que le plus le plus chiant en soi c'est de voir justifié justifié que tu as mal alors que que normalement la personne si tu as tu as le sait que tu es malade j'ai un premièrement elle devrait comprendre que ce que tu dis c'est vrai et
- Speaker #0
c'est plus le fait que des paroles des paroles des gens remettent en remettant en doute sa parole justement par rapport à un mois ça m'arrive sans
- Speaker #1
Que très peu, mais je sais que ça existe beaucoup dans le handicap invisible. Par exemple, on parlait tout à l'heure de la fatigue chronique. Ces gens-là, on va souvent les... Enfin, on va dire que c'est des fainéants. Non, c'est une pathologie, c'est une fatigue chronique. C'est pas que c'est un fainéant. Mais les gens vont voir cette personne en mode, ah ben, il pourrait faire un effort. Non, il ne peut pas faire l'effort. Enfin, il va essayer, mais il ne peut pas. des fois il peut pas, quand il est fatigué il est fatigué moi j'ai pas été trop confrontée à ça mais des fois, notamment sur les réseaux des fois je remets les gens en place en expliquant que oui je suis quand même malade même si vous me voyez visuellement avec mon style du jour je ressens quand même des douleurs se justifier se justifier par rapport à la maladie se justifier,
- Speaker #0
expliquer tu te sens de vous... devoir expliquer ce que tu ressens à chaque fois.
- Speaker #1
C'est un de mes derniers postes installés que j'ai fait.
- Speaker #0
C'est vrai que le handicap visible est plus simple à se mettre à la place de l'autre que l'handicap invisible. Je prends pour exemple pendant les paralympiques. Je n'avais pas fait, mais j'avais vu des vidéos. C'était vachement bien ce qu'ils avaient installé. Je ne sais pas si tu avais vu. Ils avaient mis... Plein de sports, on pouvait se mettre à la place des personnes handicapées. Par exemple, il mettait des chaises roulantes avec le basket, il mettait un bandeau sur les yeux pour les personnes non-voyantes. C'était vachement intéressant, le fait de pouvoir se mettre à la place des handicaps visibles. Mais c'est vrai que pour les handicaps invisibles, c'est compliqué d'essayer de se mettre à la place de la personne. Parce qu'on ne peut pas ressentir les douleurs.
- Speaker #1
Oui, en fin de compte, ça me fait penser, j'avais vu ça sur Insta, tu sais les femmes qui sont atteintes d'endométriose,
- Speaker #0
Merci.
- Speaker #1
En gros, ils avaient fait un truc simulation envers les hommes en leur disant.
- Speaker #0
Il y avait des...
- Speaker #1
Et en gros, l'homme ne peut pas forcément comprendre ce que la femme ressent. Et bien, ils avaient ultra mal. Pas mal. Une échelle de 1 à 10. Et encore, je me souviens qu'ils étaient à un stade bas et ils étaient là en mode stop,
- Speaker #0
Même pour l'accouchement, je crois qu'ils arrivent à montrer un petit peu. Donc en tout cas, c'est vrai que cette partie handicap invisible, qu'est-ce que tu aurais à dire à une personne qui est actuellement en train de combattre ? sa maladie, que ce soit en handicap visible ou invisible, qu'est-ce que tu dirais à une personne qui pourrait t'écouter là ?
- Speaker #1
Je sais que je ne suis pas quelqu'un qui est trop dans les conseils et je ne me mets jamais en tant que telle aussi en mode soyez comme moi pas du tout mais j'avais déjà dit cette phrase c'est réel, c'est que même si vous êtes malade et que je sais que c'est hyper dur que ce soit dans la vie de tous les jours au niveau social au niveau de supporter la douleur, au niveau de devoir se justifier, des rendez-vous médicaux, tout ça que c'est dur. Si vous êtes en vie, c'est que la vie, c'est un bijou et il faut vraiment la savourer et continuer à se battre. Parce que si la personne a encore envie, pour moi, sur cette planète, c'est qu'elle a sa place sur cette planète. C'est tout. Il faut tenir, juste tenir.
- Speaker #0
Et toi, du coup, ce qui t'a le plus aidé ? qu'est-ce que tu pourrais donner comme conseil ? Est-ce que c'est d'essayer d'avoir un entourage le plus solide possible, de s'entourer, de voir des... je sais pas, de parler avec d'autres personnes qui ont les mêmes maladies ou le même handicap ? Qu'est-ce que tu recommanderais à toi ? Enfin, ce qui t'a aidé personnellement par rapport à ton histoire.
- Speaker #1
Par exemple, moi, ce qui m'a... Bon, après, je suis un peu avec elle à part, mais... Ce que je conseille aux gens, en coup de guillemets, c'est un peu de s'entourer de personnes qui peuvent les comprendre. Et... On peut s'adapter à des situations, mais moi, j'ai compris dans la vie, toute ma vie, je me suis adaptée aux gens. Mais personne ne s'est adapté à moi. Et aujourd'hui, de moins m'adapter aux gens, j'ai l'impression d'attirer plus des gens qui sont un peu comme moi et qui peuvent comprendre que je n'ai pas besoin de me justifier. Après, j'ai rencontré par exemple ma meilleure amie grâce aux réseaux sociaux il y a quatre ans, qui s'appelle Laura. Laura elle est comme moi, elle est malade un peu moins que moi, elle est covid long aussi et cette fille on peut que se comprendre quand je lui explique un symptôme elle va très bien comprendre le symptôme que je vais lui expliquer et aujourd'hui c'est ma meilleure amie depuis 4 ans et on s'écrit tous les jours mais c'est la personne qui me comprend le plus sur cette planète donc oui de s'entourer un peu peut-être des gens comme nous mais aussi de s'entourer de gens qui peuvent comprendre sans que tu aies à te justifier de la maladie. Après je dis toujours faites attention quand même sur les réseaux sociaux parce que on peut vite s'enterrer aussi. Il y a des gens qui peuvent bouffer vraiment toute l'énergie et que comme je disais tout à l'heure, on n'est pas psychologue, on ne peut pas toujours porter les autres quoi. Il faut que ce soit une balance.
- Speaker #0
Quand tu dis faites attention, ouais donc c'est tous les messages, enfin le fait de ne pas pouvoir être présent. Parce qu'en plus, est-ce que toi t'éponges un peu des histoires des autres ? Est-ce que c'est...
- Speaker #1
De base, oui, mais j'ai appris à avoir un peu plus de recul au tout début, oui. J'absorbais de fou, mais en plus, je me disais, le pire, c'est que toi, t'es vraiment dans un état lamentable. Et à un moment donné, dans ma tête, j'ai dit, stop, tu peux pas absorber, tu vas pas bien. Donc, je prends beaucoup plus de recul par rapport à avant, ouais. On est obligé, si on peut pas tout absorber, c'est pas possible.
- Speaker #0
Et sur la partie santé mentale, psychologie, accompagnement, toi, ça t'a fait du bien la clinique ? Est-ce que tu as un psy ou une psy qui t'accompagne un peu sur cette partie-là ?
- Speaker #1
Alors, la psychiatrie, pas du tout.
- Speaker #0
Non, mais psychanalyse, psychothérapie ?
- Speaker #1
J'ai eu un petit suivi psychologie quand j'ai eu ma très longue hospitalisation de 4 mois non-stop. Après, j'ai fait un gros travail toute seule, en fait, sur moi-même.
- Speaker #0
Tu l'as fait comment, justement, ce travail ?
- Speaker #1
Je ne sais pas. Je te le dis honnêtement, je ne sais pas. Je sais qu'aujourd'hui, j'aurais quand même besoin d'une aide, d'un accompagnement. Parce que ma médecin dit que je ne réalise pas ce qui m'est arrivé. Et le problème, c'est que quand je vais réaliser, vraiment, ça va faire mal. Ça va me replonger, comme on parlait du livre, quand j'ai lu, relu. Le passage, ça m'a replongé dans ses souvenirs. Et en fait, c'est comme si je faisais une amnésie de tout ce parcours. C'est très bizarre. mais... Je ne sais pas. Franchement, je ne sais pas comment... Après, je pense que j'ai un peu la goût de vibes en moi. Je rigole un peu de tout. Après, je n'ai pas de...
- Speaker #0
Tu arrives à prendre beaucoup de distance avec la maladie, sachant que c'est quand même très ancré dans ton quotidien.
- Speaker #1
Oui et non. Parce que je sais qu'elle est là. Je souffre 24h sur 24, quoi qu'il advienne, et je sais qu'elle est là. Mais je suis une personne de base qui est assez joviale et qui est assez dans l'humour et qui aime bien rigoler de tout. Même de mon handicap, moi je rigole quand je me mets à gonfler. Je ne sais pas si tu as déjà vu, je m'appelle la Télé Tobiz ou Madame Michelin. Donc, oui et non.
- Speaker #0
Il y a des choses qui t'aident, toi ? à traverser les moments durs, je sais pas, tu me parlais de la créativité, de la musique, des bouquins, le sport...
- Speaker #1
C'est surtout la musique.
- Speaker #0
Ouais ?
- Speaker #1
Ouais, surtout la musique. Il y a beaucoup de chansons qui me font du bien. D'ailleurs, je suis presque les trois quarts du temps avec... Alors, je sais que c'est pas bien, mais avec mes écouteurs, avec de la musique. J'en ai plus de musique que de télévision, à part Netflix. Mais puis après, oui, la créativité, j'aime bien. J'aime bien créer des bracelets, faire de la peinture, mes postes, mes publications. Mes publications, en fait, on ne se rend pas compte, mais ça prend un temps fou.
- Speaker #0
Oui, j'imagine. Ah, mais ça prend un temps fou. Oui, c'est sûr, c'est sûr.
- Speaker #1
Parce qu'on ne balance pas une photo comme ça sans qu'il y ait un travail derrière. Rien que quand je fais mes vidéos, qui ne sont pas des vidéos professionnelles, on va dire, je mets des 8 heures, 9 heures à monter la vidéo. Donc voilà, c'est tout.
- Speaker #0
Et donc, si je résume un petit peu, donc... Pour une personne qui a une maladie, un handicap ou autre, de ce que j'ai compris, c'est que tu disais que l'entourage, c'était vraiment ce qu'il y a de plus important pour toi, une des choses les plus importantes ?
- Speaker #1
Oui, parce qu'on a du mal à tenir seul, mine de rien. Je n'aime pas trop dire ça, mais dans mon malheur, je pense que je me suis quand même, même si j'ai perdu certains proches, je me suis toujours entourée quand même de bonnes personnes. Si je n'avais pas eu ces personnes, je crois qu'il n'y aurait pas grand-chose qui m'aurait rattachée à la vie. Il faut le dire de pied. Quand on est seul, j'ai eu quelques messages de personnes qui étaient seules par la maladie. Et je ne peux pas imaginer ce qu'elles ressentent. Parce que j'ai eu même des messages de gens, justement, je ne me mettais pas à leur place, mais je comprenais entre guillemets, enfin, je compatissais à leurs paroles quand ils disaient, mais je n'ai pas de raison de vivre. Essaye de vivre. On ne sait pas trop quoi dire à ce moment-là, mais essaye de vivre pour toi. Mais je pense que ça doit être... tellement dur quand on est seul.
- Speaker #0
Et justement, pour les gens qui sont seuls, j'imagine qu'il y aura... J'imagine qu'il doit y avoir des groupes de paroles. Qu'est-ce que tu pourrais recommander, toi ? T'as déjà fait, toi, des groupes de paroles ou des gens qui avaient des handicaps ou autre ?
- Speaker #1
Je peux rencontrer des gens à travers des associations. C'était cool. On faisait des petites rencontres entre nous. C'était plutôt sympa.
- Speaker #0
Ouais, donc ça, c'est... Ouais, c'était cool.
- Speaker #1
Après, Pareillement, ce que je dirais, c'est aux gens d'essayer de se rapprocher de gens sur les réseaux sociaux qui sont un peu dans le même état qu'eux. Mais comme je dis, il faut toujours faire attention que ce ne soit pas anxiogène. Si vraiment ces personnes sont seules, il y a des groupes, par exemple, notamment sur Facebook, des groupes Covid long, soutien Covid long, Covid long, où il y a des gens qui communiquent, qui peuvent communiquer entre eux, avec eux. Tu as compris ce que je veux dire ? Oui,
- Speaker #0
c'est sûr.
- Speaker #1
Si la personne est vraiment seule, c'est mon premier recours, je dirais ça. Après, moi, je ne suis pas dans ce cas, donc je ne peux pas me mettre à la place de l'autre.
- Speaker #0
Je te laisse cliquer sur un dernier batch. Je te laisse dire la question.
- Speaker #1
Qu'est-ce que tu espères encore, même si tu n'oses pas toujours y croire ? C'est très simple. Ne plus être malade. Ne plus être malade, mais ce n'est pas possible. Oui, si tout pouvait disparaître, ce serait génial. Mais il ne faut pas non plus être trop dans le monde des bisounours. Je serais malade à vie.
- Speaker #0
Toutes les maladies que tu as, ça ne peut pas se traiter. C'est des choses qui sont toujours là.
- Speaker #1
J'ai des traitements. Ce n'est pas révolutionnaire. La science évolue.
- Speaker #0
Quand je veux dire traiter, je veux dire guérir.
- Speaker #1
Je n'aurai pas de guérison. je serai malade à vie mais je serai comme on dit peut-être en réémission la maladie se mettra un petit peu en mode je suis endormie et voilà j'espère mais déjà pour moi il y a une belle évolution comparée à rien que deux ans en arrière j'aurais jamais imaginé être que je suis là il y a deux ans en arrière mais je sais que je serai malade à vie Mais je l'accepte, c'est ok.
- Speaker #0
Et tu vois le positif ? Tu as beaucoup d'améliorations assez rapidement. Rapidement ? Rapidement, oui. Mais le fait de passer en chaise roulante, à courir, c'est très positif. Comment tu le ressens, toi ? Du coup, tu es plein d'espoir ?
- Speaker #1
Ah mais moi je suis complètement remplie d'espoir, même un peu trop je pense. Mais j'ai toujours été comme ça en fait, ça a toujours fait partie de moi. Parce que comme je te disais avant, quand je suis plus jeune, j'ai vécu des choses pas cool. Et j'ai toujours rebondi. Vraiment, j'aurais tendance à te dire que j'ai eu ma grand-mère qui est encore vivante actuellement, qui a fêté ses 90 ans il y a quelques jours.
- Speaker #0
Bon anniversaire elle.
- Speaker #1
Vraiment,
- Speaker #0
c'est au mec là,
- Speaker #1
et c'est mon exemple parce qu'elle m'a toujours dit que dans la vie, même s'il y a des obstacles, il faut que tu les surmontes ma chérie. Et quand je suis tombée malade, je me rappellerai toujours de cette phrase qu'elle me disait, t'as pas le choix de te battre. Parce que moi je t'aime et t'as pas le choix et nous on est des battantes. C'est mignon ouais. On est des battantes.
- Speaker #0
Ah tu disais ça ouais.
- Speaker #1
Elle est trop mignonne, elle est trop mignonne ma grand-mère. Mais j'ai eu de la chance d'avoir des grands-parents.
- Speaker #0
T'es une battante du coup ta grand-mère.
- Speaker #1
Clairement, c'est mon exemple.
- Speaker #0
C'est vrai.
- Speaker #1
C'est... Pour elle, ce que j'ai vécu, c'est l'horreur parce que c'est jeune pour elle de tomber malade à cet âge-là. Mais ce que ma grand-mère, elle a vécu, ce que nos anciens, ils ont vécu, c'est pire que ce qu'on vit nous aujourd'hui. Ils ont vu des choses horribles, nos grands-parents. Ils ont dû se battre comme des fous. Mais moi, c'est mon exemple, ma grand-mère.
- Speaker #0
Pour en revenir un petit peu au Covid long, une personne qui a un Covid long, qui se sent... qui se sent incomprise, qui se sent seule, etc. Donc, tu me parlais de groupes sur Facebook. Tu as d'autres choses à recommander, à conseiller ? Toi, tu t'es beaucoup renseignée, du coup, sur tout ce qui est Covid-19, etc.
- Speaker #1
Alors, je sais qu'au niveau associatif aussi, ils peuvent avoir accès à des sortes de passerelles d'aide psychologique, donc passer aussi par certaines assos. et demander notamment de l'aide ou des choses comme ça après le problème c'est que moi étant pas dans cette situation de solitude je ne connais pas tout par rapport à ça mais je sais qu'il y a des groupes Covid long, je sais qu'il y a des passerelles de soutien et après bon bah c'est toujours Ok, merci.
- Speaker #0
Et je parle même pas de solitude, tu vois, le fait de, tu vois, une personne peut être très entourée, mais justement incomprise, tu vois, et tu me disais que le fait d'être incompris, tu vois, c'était...
- Speaker #1
Ah, c'est dur encore, c'est vraiment dur.
- Speaker #0
Donc on se sent seule même si on l'est pas finalement, tu vois.
- Speaker #1
Oui, ça, moi je l'ai eu souvent en message privé.
- Speaker #0
Ouais.
- Speaker #1
Bah c'est pareil, en fait, aller sur des groupes, parler avec des gens comme vous, enfin ce que je dis, comme nous.
- Speaker #0
Parce que c'était pas reconnu officiellement le Covid-Lan encore il y a quelques années ?
- Speaker #1
Euh... Est-ce qu'on en parle depuis plus de... pose une colle parce que je ne sais plus depuis Quand c'est reconnu ? Je crois que c'est reconnu depuis 2022. Je ne sais plus exactement la date. Maintenant, c'est reconnu au niveau, c'est référencé. Mais l'année exacte, je ne sais plus. Je ne sais plus quand c'est.
- Speaker #0
Parce que c'est vrai que c'est quand même récent. On oublie que c'était à 5 ans le Covid.
- Speaker #1
Imagine les premiers cas comme nous en 2020 où il n'y avait pas encore de groupe Facebook, où il n'y avait rien. où on se demandait ce qui nous arrivait et qu'après les groupes Facebook sont arrivés de langue Covid, Covid support et tout. Mais les premiers cas comme moi en 2020, on n'avait aucune passerelle, rien pour savoir vraiment ce qu'on avait. Aujourd'hui, depuis 2021-2022, les gens s'ils tapent Covid long sur Facebook, ils vont trouver plein de groupes. Avant, nous, on n'avait pas ça. Mais c'est vrai que c'est récent. C'est pour ça que moi, des fois, on me dit... Après, le Covid m'a déclenché plein de maladies, mais ça me dit qu'il n'y a pas de traitement. Je ne comprends pas. On est un peu nouveau sur le marché. En fin de compte, il y a des maladies, ça fait 30 ans qu'elles existent. Il n'y a toujours pas de traitement. Nous, on est nouveau.
- Speaker #0
Parce qu'en fait, ce Covid long, c'est ça, c'est ce qui a déclenché et ce qui a amplifié toutes les maladies que tu as eues.
- Speaker #1
Ah mais clairement.
- Speaker #0
Parce que généralement, quand on dit Covid long... Pour une personne, c'est quoi ? On parle surtout de fatigue chronique ou de symptômes non récupérés, par exemple l'odorat ou le goût ?
- Speaker #1
Ça fait partie aussi, ça va dans ses symptômes. En fait, on dit Covid long quand, par exemple, tu t'es infecté en janvier et que deux mois après, tu as une persistance de certains symptômes. Même respiratoire,
- Speaker #0
il y a des gens qui galèrent.
- Speaker #1
Moi, j'ai galéré. Ou évolutif. Mais après, la définition, je trouve qu'elle a été mal faite. par exemple dans le Larousse. Parce qu'au départ, on disait que le Covid long, c'était si on ne trouvait pas d'autres pathologies. Et en fin de compte, on se rend compte que la plupart des Covid longs se retrouvent avec certaines maladies, comme le syndrome d'activation mastocitaire ou l'encéphalite myalgique.
- Speaker #0
C'est quoi l'encéphalite myalgique ?
- Speaker #1
C'est ce qu'on appelle la fatigue chronique. Par exemple, tu peux faire des malaises post-effort. Moi, je n'ai pas. Je n'ai pas l'EM, on dit EM, mais il y a beaucoup de Covid longs qui ont déclenché cette encephalite myalgique, qu'on a vu à certains PET scans au niveau d'hypométabolisme, etc. Mais la définition en tant que telle, elle n'était pas si bonne. On disait que c'était Covid long parce qu'il n'y a pas d'autre cause. Mais on se rend compte de plus en plus que les Covid longs, le déclencheur c'est le Covid, mais ils te déclenchent certaines pathologies quand même, où on a tous par exemple ce SAMA. Bizarrement, on a tous ce SAMA.
- Speaker #0
donc c'est qu'on l'avait en nous et que le Covid l'a déclenché ils auraient revu la définition de la route médicale ouais après j'imagine ça se modifie au fur et à mesure du temps et du coup par rapport par rapport au fait de rebosser etc tu penses que toi t'es assez positif sur ce niveau là tu penses que tu vas pouvoir rebosser dans Dans quelques mois, quelques années, comment tu ressens un petit peu tout ça ?
- Speaker #1
Je l'espère, c'est tout ça, je l'espère. Mais c'est sûr que j'aimerais, parce que pour moi c'est horrible de rester tout le temps à la maison, à l'hôpital, branchée et tout ça. Et puis comme je te dis, j'étais très hyper active. Donc, mon cerveau là-dedans, mon corps a besoin d'activité, mais il ne me permet pas comme il se doit.
- Speaker #0
Et qu'est-ce que tu fais quand tu es à l'hôpital, pendant longtemps à l'hôpital, etc. ?
- Speaker #1
Je prends mes peintures, je prends mes livres, j'ai mis mes posts Instagram, je m'avance. Et puis après, je me balade beaucoup dans l'hôpital parce que je connais tout le monde maintenant. Ah ouais,
- Speaker #0
c'est vrai !
- Speaker #1
Comme tu as fait des hospitalisations, comme il y en a une, j'ai fait 4 mois et demi. Le personnel, tu le connais. Maintenant, quand je vais à l'hôpital, je vais me voir un médecin juste en rendez-vous. Je croise les infirmières, c'est « Oh Elsa ! » C'est tes copines, genre tu fais la bise à ton époux. Non, non, non. J'arrive, c'est tout va bien.
- Speaker #0
Tu as rencontré des belles personnes importantes pour toi. Oui,
- Speaker #1
carrément. Les infirmières, les aides-soignantes, tout. Tout, le garçon à l'accueil de l'hôpital, la dame à l'accueil de l'hôpital. Je les connais tous maintenant.
- Speaker #0
Et si tu devais parler du positif, entre guillemets, de toutes ces années de maladie, qu'est-ce que tu dirais ? Ce serait quoi ? Des rencontres que tu as faites, il y a d'autres choses ? Des compréhensions que tu as eues par rapport à toi-même, par rapport à ton corps, par rapport à ta résilience, par rapport à d'autres choses ?
- Speaker #1
Déjà, oui, il y a eu de très belles rencontres à travers la maladie. Comme je t'ai parlé de Laura et bien d'autres, parce que sur les réseaux sociaux aussi.
- Speaker #0
Ta meilleure amie, c'est grâce à ça que tu as ta nouvelle meilleure amie. Mais Laura,
- Speaker #1
c'est... Oui. Puis il y en a une autre, c'est Nina aussi, avec son fils. J'ai rencontré de belles personnes à travers les réseaux sociaux, mine de rien. Je ne peux pas toutes les citer. Mais je suis contente même de ce côté virtuel. J'en ai rencontré un vrai. Du coup, comme Laura, on s'est rencontré pour de vrai. Ça fait du bien. Je suis contente de ça. Après, comme je le disais, je suis fière aussi de ce parcours, de où je reviens. Je sais que quoi qu'il en vienne, je vais en chier encore. Mais je suis fière. Et je n'avais pas, comme tu disais, cette vision de moi, je ne la connaissais pas avant.
- Speaker #0
T'avais pas cette fierté-là ? C'est ce que tu me disais, de ce que j'ai compris. T'avais pas ce sentiment de fierté par rapport à toi-même ?
- Speaker #1
Non, et pourtant, j'avais vécu des choses que j'avais surmontées et jamais j'avais eu ce sentiment de fierté. Parce que pour moi, je banalisais peut-être trop, en mode, bon, c'est pas grave, c'est pas grave. C'est que, voilà. Puis, comme je te disais, ma grand-mère a toujours eu ce truc de me dire, t'es une battante, on peut se battre dans la vie. Sauf que là, ce combat-là, quand tu... perd ton corps, comment je pourrais expliquer ? En fin de compte, oui, c'est la pire chose qui puisse t'arriver. T'as plus contrôle de ton corps, t'as plus contrôle de ta vie, t'as plus contrôle de rien. Et là, je peux que être fière de mon parcours. Je peux que être fière. Avant, j'avais pas du tout cette image de moi. Pour moi, à l'époque, j'étais pas du tout... En fait, même, je me rabaissais beaucoup.
- Speaker #0
Et quand on perd son corps, du coup, on se retrouve... J'imagine plus dans sa tête. Est-ce qu'il y a des choses qui changent ? Est-ce que tu te retrouves à être plus, je ne sais pas, à penser, à te remémorer ? Comment ça se passe un peu ?
- Speaker #1
Je pense que sur le moment, j'étais tellement souffrante que j'étais tellement omnubilée par la... Enfin, omnubilée, non. J'étais tellement prise par la douleur que je te dis, je ne sais même pas ce que je pensais à l'époque. Je n'arrive même pas à me souvenir de ce que je pouvais penser à cette époque-là. À part me dire, soulagez-moi, soulagez-moi, faites que je n'ai plus mal.
- Speaker #0
Et tu as pu passer plus de temps avec ta famille, notamment tu me parles de ta grand-mère. Alors,
- Speaker #1
comme je disais, je suis picarde de base, je viens de la Picardie, mais moi maintenant j'habite dans le sud. Donc on se voit, par exemple on ne s'était pas vu pendant trois ans, ma grand-mère et moi, quand je suis tombée malade. Parce que je ne voulais pas qu'elle me voit dans cet état-là.
- Speaker #0
Et en 2023,
- Speaker #1
fin 2023, je suis arrivée, je lui ai fait une surprise, j'avais fait une petite poste pour son anniversaire. Je lui ai fait une surprise, ou elle ne revenait pas de me voir debout devant elle. Mais non, du coup moi je suis dans le sud. Mais ma tante, mes tantes et ma grand-mère habitent en Béardie. Donc, je remonte de temps en temps pour faire un coucou.
- Speaker #0
Et sur Instagram, ton username, ton nom, c'est Elsa. Donc, j'ai compris le jeu de mots. C'est comme les L, j'imagine. Oui. Donc, c'est L.A pour ceux qui veulent te suivre. Et ce nom, c'était ton nom d'avant ? Alors,
- Speaker #1
bizarrement, je l'avais déjà sur Insta.
- Speaker #0
Ok.
- Speaker #1
Et je l'ai laissé. Après, je n'avais pas un style de fou avant. Je postais mes petites photos de paysages. Et en fait, je l'ai gardé. En fin de compte, je l'aime bien comme ça. Oui, c'est mignon, c'est sympa. Je l'aime bien comme on l'a écrit. Après, c'est marrant parce que les gens ne savent pas trop comment le dire. Alors, c'est bien. Elsa. Il y a des gens qui disent Aïlaiza. Donc oui, je l'avais déjà avant. Mais je l'ai gardé pour le différencier de mon vrai prénom. C'est Elsa. Mais parce qu'il y a Facebook, Insta. Et Facebook, j'aime bien ma petite communauté familiale, on va dire. Après, je poste aussi sur Facebook, mais moins que sur Insta. J'essaie de différencier un petit peu quand même les deux.
- Speaker #0
Et Insta, du coup, tu vas... pour finir sur ça, tu vas continuer à poster beaucoup. Oui.
- Speaker #1
Même si demain, tu me disais que tu étais en 100% réunition, je continuerai à poster des informations et à aider les gens.
- Speaker #0
Et tu aurais envie, justement, de faire un boulot qui soit dans le fait d'aider les gens ?
- Speaker #1
Non. Je veux vraiment que ça reste en mini-passion. Parce que, en fait, j'ai toujours été comme ça. J'ai toujours aidé les gens, j'ai toujours été empathique, vraiment. donc non, même pour te dire tu vois moi je prends beaucoup de compléments alimentaires on m'a dit ouais tu devrais te former en naturopathie mais je veux pas en faire un métier, je veux que ça reste pour aider les gens en fait j'ai pas envie d'en faire quelque chose pour que ce soit bénéfique au niveau argent c'est pas, non, moi je suis très bien au niveau du bar venir boire les cocktails
- Speaker #0
Et tu t'y connais très bien du coup maintenant en nutrition, etc.
- Speaker #1
Alors très bien, c'est un grand mot, mais je connais beaucoup de choses au niveau compléments alimentaires, au niveau de la micronutrition, au niveau des recherches aussi, des traitements. Oui, je suis mini calée.
- Speaker #0
C'est quoi les compléments alimentaires que tu pourrais recommander pour quelqu'un qui a le Covid long par exemple ?
- Speaker #1
Il y en a pas mal, mais principalement la vitamine C pour éviter le score 8. Mais il y en a trop. Et puis en plus, quand tu as un Sama, enfin un Covid long de Sama, il faut savoir que tu peux faire des réactions aussi aux compléments alimentaires.
- Speaker #0
Donc, il faut faire attention aux excédents. Tu ne peux pas balancer. Tu as vu des nutritionnistes par rapport à ça, ou tu t'es renseignée par toi-même ?
- Speaker #1
J'ai cherché moi-même, mais il y a des comptes Insta qui sont géniaux. Vraiment, j'en suis de trois que j'adore. Il y en a un, il s'appelle Victor Naturopath. il est démentiel j'adore ce qu'il fait, j'adore son contenu il donne beaucoup d'informations ok,
- Speaker #0
génial en tout cas Elsa c'était super intéressant bravo à toi pour tout ton combat pour cette résilience, c'est super inspirant et on te souhaite que du bonheur pour la suite et que tout va en barre tu te laisses quand comme deadline ?
- Speaker #1
je te le dis pas parce qu'à chaque fois ça me porte malheur t'aimerais quand ? J'aimerais bien que 2026 soit vraiment mon année parce que 2025 devait l'être mais elle a été un peu chaotique quand même.
- Speaker #0
Et t'aimerais l'ouvrir où du coup ?
- Speaker #1
À La Réunion.
- Speaker #0
C'est vrai à La Réunion, t'aimerais vivre là-bas ?
- Speaker #1
Vraiment, je veux vivre à la ville de La Réunion, je l'ai toujours dit et ça reste dans ma tête. Je veux y vivre. J'aime bien La Réunion, les gens sont gentils.
- Speaker #0
On a une alternante qui vit à La Réunion.
- Speaker #1
C'est vrai ?
- Speaker #0
Oui, qui vivait à La Réunion pendant 20 ans.
- Speaker #1
D'accord.
- Speaker #0
Elle ne nous dit que du bien de la réunion.
- Speaker #1
Ah mais vraiment, mais ce n'est pas un mythe, c'est une réalité. Elle est incroyable, c'est-il.
- Speaker #0
Et en tout cas, dans un an ou deux, si vous allez à la réunion, du coup, il y aura le bar d'Elsa. Tu l'appelleras Elsa, pareil, à IF. Oui,
- Speaker #1
ça fait pas mal.
- Speaker #0
Bon, ben merci beaucoup. Merci à toi. A très bientôt, salut. Ciao. Merci de nous avoir écoutés. Retrouvez le Deep Dive tous les jeudis sur notre chaîne YouTube et sur les plateformes d'écoute Spotify, Deezer, Apple Podcasts et Amazon Music. Pensez à vous abonner pour ne rien manquer des prochains épisodes. D'ici là, prenez soin de vous et à la prochaine !