Description

Le 12-14 enregistré en public le 9 octobre 2024 à l’URPS a pour thème : "Accompagnement des malades en fin de vie : la zone du cas de conscience et du dialogue"

Pour en parler, nous avons invité :
- Pr Régis AUBRY, co-rapporteur de l’avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)
- Dr Jean-Marie GOMAS, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France et président du Centre d’études et de formation sur l’accompagnement des malades âgés (CEFAMA)

Les échanges sont animés par le Dr Valérie BRIOLE, présidente de l'URPS médecins libéraux Ile-de-France.

Merci à nos invités et au public pour ces échanges autour du sujet de la fin de vie.
 
L’URPS médecins libéraux Ile-de-France vous donne rendez-vous le 13 novembre pour participer à son prochain 12/14 qui a pour thème : CPTS et soins non programmés (SNP) : Quelles organisations et quels outils ?

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Musique Bienvenue au 12-14 de l'URPS Médecins Libéraux, le rendez-vous de l'Organisation des soins en Ile-de-France. Une heure d'échange sur les initiatives locales qui font bouger les lignes. Aujourd'hui, le 12-14 est consacré à l'accompagnement des malades en fin de vie. Pour en parler, l'URPS Médecins Invité, le professeur Régis Aubry, co-rapporteur de l'avis du Comité consultatif national d'éthique, le CCNE, et le Dr Jean-Marie Ausha, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France. Les échanges sont animés par le Dr Valérie Briolle, présidente de l'URPS Médecins libéraux Île-de-France.

• Speaker #1

  Bonjour, je remercie infiniment le professeur Régis Aubry et le Dr Jean-Marie Ausha d'avoir accepté... de venir participer à ce 12-14 sur l'accompagnement des malades en fin de vie, zone du cas de conscience et du dialogue. Cette réflexion et l'idée de ce débat vient bien sûr de la réflexion sur la nouvelle loi qui est en train d'être discutée au Parlement. Elle a été réfléchie déjà depuis plusieurs mois et fait l'objet d'interrogations. Heureusement, elle a déjà fait l'objet de modifications, notamment La suppression du délit d'entrave à l'accompagnement de fin de vie qui a été vraiment terriblement anxiogène pour les médecins que nous sommes, surtout que c'est un parjure à notre serment d'hypocrate, clairement, et que l'introduction d'une clause de conscience, pour nous, était une évidence. Et donc il y a cette loi qui a été, après la dissolution, remise depuis 15 jours sur la liste des sujets à traiter en Assemblée nationale. Et nous pensons que ce podcast aujourd'hui permettait en fait d'entendre un peu des avis médicaux sur le sujet, notamment des avis d'experts que vous êtes. Donc face à nous, on a le professeur Régis Aubry qui est un intervenant actif dans le domaine du soin palliatif puisque en plus vous avez siégé et vous siégez toujours dans les comités d'éthique et vous faites de la recherche sur les soins palliatifs, aussi de l'organisation et vous êtes... référent, président de l'Institut des vulnérabilités liées à la santé et membre du Comité consultatif national d'éthique. Avec nous, nous avons également invité le docteur Jean-Marie Ausha, qui est le médecin fondateur de la Société française de soins palliatifs. Un des cofondateurs. Cofondateur, secrétaire général au départ. Donc on salue votre action dans ce domaine et également auteur du premier livre. du médecin généraliste qui accompagne la fin de vie, qui est finalement le cas de bon nombre de nos confrères libéraux que nous représentons. Ici à l'URPS Médecins et de France, nous représentons 20 000 médecins libéraux et ce n'est pas l'apanage uniquement des médecins généralistes, mais des médecins de toute spécialité et plus largement de tous les soignants qui sont actifs dans ce domaine, qu'ils fassent ou non partie des équipes de soins palliatifs. Donc je pense qu'il y a beaucoup, beaucoup. de médecins et de soignants qui vont vouloir vous entendre. Moi je suis le docteur Valérie Brioche, je suis rhumatologue en exercice libéral et présidente URPS Médecins et de France. Alors, comment on a voulu construire ce débat ? Je vous laisserai la parole rapidement. C'est déjà, quelles évolutions et où en est le projet de loi de fin de vie depuis la dissolution ? En deuxième point, quel danger à la formulation de loi et quel garde-fou on pourrait préconiser, instaurer. Pour aider à la réflexion des députés avant leur vote, dans quelles limites on conserve la dignité des gens et on n'est pas intrusif dans leur volonté, tout en gardant des valeurs humaines qui sont la défense de la vie, comme dans le droit de l'homme et comme dans le serment d'Hippocrate. Donc c'est très difficile de faire les frontières et d'adapter finalement à chaque cas sans pour autant que le cas unique devienne une règle générale. Ensuite, la question évidente et qui vous pèse à vous beaucoup, c'est quels sont les moyens à engager en France pour accompagner ces moments délicats et que toute cette prise en charge puisse s'améliorer ? Et philosophiquement ensuite, l'action humaine sur la fin de vie est-elle éthique ? Donc débat d'idées entre la tradition, la religion, les valeurs humaines. Et est-ce qu'on est en évolution ? ou en régression sur ces questions-là. Donc, bien sûr, chacun aura son avis à donner. Je vais commencer, si vous voulez bien, par le professeur Aubry. Ensuite, ça pourra être le docteur Ausha ou des échanges comme vous le souhaitez. Merci.

• Speaker #2

  Merci, il faut donc que je réponde à toutes les questions que vous venez de soulever.

• Speaker #1

  Ou peut-être, est-ce qu'on va soulever la première et puis l'un et puis l'autre vont intervenir.

• Speaker #2

  Est-ce que je peux peut-être vous... Vous dire, vous expliquer, c'est quel a été le cheminement du comité consultatif national d'éthique, dont je dirige le bureau, qui s'est auto-saisi il y a maintenant un peu plus de deux ans sur ce sujet. Il s'est auto-saisi probablement pour ne pas être saisi, parce que nous sentions que nous allions être saisis et dans l'urgence, ce qui n'est jamais très bon pour appréhender ces questions-là. Nous nous sommes auto-saisis au titre du comité national d'éthique parce qu'on voyait bien... Au travers d'autres avis que nous avons élaborés, des avis sur le vieillissement, on voit bien qu'il y a à la fois des évolutions sociologiques. Notre société a un rapport à la fin de vie qui évolue, un rapport à l'autonomie. On pourrait consacrer beaucoup de temps à discuter de cela, mais notre société est marquée par un désir de pouvoir contrôler tout, qui est probablement une illusion, mais... C'est un fait sociologique, je ne porte pas d'avis là-dessus. Il y a une évolution des citoyens dans nos sociétés contemporaines pour essayer de contrôler sa vie et sa fin de vie. Et puis surtout, il y a une évolution, il y a beaucoup d'évolutions qui nous ont marqués en tant que comité consultatif national d'éthique dans le domaine de la santé et de la médecine en particulier. Il y a des questions éthiques liées au progrès, ce qu'on appelle le progrès. Les avancées techniques et scientifiques dans le domaine de la médecine, qui sont nombreuses, il ne s'agit pas pour moi de remettre en question le progrès. Je vous propose qu'on ne soit pas dans le révisionnisme, on ne va pas discuter de cela. Mais un angle mort du progrès, une zone d'ombre du progrès évident dans le domaine de la médecine, c'est le fait qu'on modifie complètement la réalité de la fin de la vie. Depuis 20 ans, 30 ans, les avancées de la médecine font qu'on guérit de certaines maladies dont on mourait jadis. mais qu'on peut vivre aujourd'hui de plus en plus longtemps avec des maladies qui ne vont potentiellement pas guérir. On est donc confronté à la question de sa finitude pendant beaucoup plus longtemps. On est confronté à cela et on a besoin également de réfléchir à la visée même de ce que soigner veut dire. Est-ce qu'on doit faire au seul motif que l'on sait faire, quand on est dans le champ de l'exercice de la médecine, si faire peut contribuer à faire souffrir ? Autrement dit, l'idée c'est peut-être de réfléchir, parfois, à décider de ne pas faire. On a un cadre légal qui est quand même très ouvert, très développé, qui interdit ce qu'on appelait l'acharnement thérapeutique avant. Je vous rappelle que depuis les lois de 2002, 2005, 2016, ce qu'on appelait l'acharnement thérapeutique est illégal en quelque sorte. Les malades ont le droit de refuser des traitements, quand bien même ils nous apparaissent comme étant pertinents, justifiés, etc. On a un devoir d'accompagnement, un devoir de traiter tout ce qui est inconfortable, en particulier la douleur, mais on voit aujourd'hui que parfois on crée des situations, qu'en philosophie on qualifie de situations aporétiques littéralement, des situations de survie dans des conditions qui posent question. C'est ce qui nous a fait penser à la croisée de ces deux constats sociologiques et médicaux que de façon plus que probable, il y aurait une évolution. dans notre société qui va se matérialiser probablement par une évolution du droit via nos parlementaires qui font le droit, ce n'est pas nous qui le faisons, qui ouvrira possiblement vers un droit à ce qu'on appelle l'aide active à mourir. On a mis, nous, deux points de butée autour de tout cela. Le premier, c'est que toute évolution du droit doit s'accompagner ou être précédée. d'une véritable politique qui permettrait une effectivité de l'accès aux soins pédiatifs pour tous. Ce n'est pas le cas. On est un peu au milieu du guet pour l'instant, me semble-t-il. Ce n'est pas le cas. Je ne parle pas de développement d'unité de soins pédiatifs, je parle vraiment de soins pédiatifs au domicile, avec tout ce que cela comporte. Dans une conversation que nous avions avant le démarrage de cet échange, on pointait par exemple l'importance que peuvent avoir au domicile les aides à domicile. Voilà des personnes qui sont à mon avis une des clés du maintien à domicile. Et vous savez qu'en France, nous manquons de plusieurs milliers, de centaines de milliers de ces professionnels. Ce n'est pas que de la médecine. On a d'ailleurs, notre société a eu une tendance étrange à médicaliser, parfois sur-médicaliser, voire sur-hospitaliser les situations de fin de vie. Alors que les personnes en situation de fin de vie... pendant de longues périodes maintenant, sollicite de pouvoir rester dans un lieu qui fait sens pour elle, qui est plutôt leur domicile. Oui,

• Speaker #1

  là-dessus, on a à peu près 80-90% des patients qui souhaiteraient mourir chez eux, et pour autant 76% qui terminent leur jour à l'hôpital.

• Speaker #2

  Oui, alors après, les chiffres sont à pondérer, parce que lorsque vous travaillez dans la confrontation à la fin de vie, vous voyez bien que même ceux qui expriment... Un souhait de finir leur existence à domicile exprime aussi, in fine, le souhait d'être hospitalisé en toute fin de vie. Donc je pense qu'on mesure mal un peu ce qui traverse les états d'esprit des personnes, me semble-t-il. Bref, je reviens à ce que je vous disais. Donc il nous apparaît fondamental de développer une vraie politique pour l'accompagnement, pour la facilitation de l'accès aux soins palliatifs des personnes, pour l'information des médecins, pour la recherche sur ces questions-là. Il ne vous échappe pas que la France... est un pays où on débat beaucoup, de façon parfois assez vigoureuse autour de ces questions, ça le mérite, mais qu'on dispose de peu de données issues de la recherche pour pouvoir fonder le débat. Donc c'est un des enjeux de tout cela. Donc ça a débouché cela concrètement à l'élaboration d'un projet qu'on appelle une stratégie décennale, donc un projet à dix ans pour le développement des soins péritifs. Valider en Conseil des ministres, c'était il y a très longtemps, avant la dissolution de l'Assemblée nationale, avant le changement du gouvernement, nous ne savons pas. explicitement ce qu'il va advenir de tout cela, mais en tout cas, un des enjeux était de mettre en œuvre une véritable politique de développement des soins pétitifs. On pourrait y revenir si vous voulez. Puis le deuxième point de butée pour le comité consultatif national d'éthique, c'est la suivante. Si les parlementaires font évoluer le droit, puisque nous sommes dans une démocratie parlementaire, il ne s'agit pas de discuter cela, le droit en direction d'une aide active à mourir, il nous apparaît fondamental 1. de distinguer Merci. différentes aides actives à mourir, et de bien définir les conditions qui rendraient éventuellement, et de façon exceptionnelle, une aide à mourir fondée sur une dimension éthique. La distinction entre les aides à mourir, c'est la distinction entre l'euthanasie et l'assistance au suicide. Elle est importante cette distinction, parce que dans l'euthanasie, vous le savez, c'est un tiers qui administre un produit létal, c'est toujours à la demande d'une personne. On parle pas, on exclut de notre... débat, toute administration d'un produit létal à quelqu'un qui ne le demanderait pas quand même. Je le dis parce que le franchissement du Rubicon, il est quand même toujours possible autour de tout cela. Il s'agit bien de répondre à une demande. Et il s'agit de s'assurer que la demande correspond bien à la volonté de la personne. Parce que nous savons, en tant qu'acteurs de soins péatifs, que dans la très grande majorité des demandes, la demande ne correspond pas à la volonté de la personne, mais elle est le fruit. d'un envahissement du champ de la conscience par la douleur, par un inconfort, etc. Autant de questions sur lesquelles on peut intervenir. Faire intervenir un tiers qui pratique l'euthanasie, c'est différent que de rendre possible pour certaines personnes l'accès à un produit létal qu'elles prendront elles-mêmes ou pas. Le « ou pas » nous apparaît fondamental. C'est un peu toute l'expérience, j'ai eu la chance de pouvoir aller travailler un peu en Oregon pendant quelques années, de voir... Comment, dans ces pays où on a dépénalisé l'assistance au suicide, aucun pays ne légalise, tout le monde dépénalise, c'est-à-dire qu'on met des conditions. Dans ces pays où on a dépénalisé l'accès à l'assistance au suicide, un tiers, à la moitié des personnes qui ont pourtant demandé l'assistance au suicide, qui rentrent dans le cadre qui est légalement autorisé, finalement ne prennent pas le produit qu'elles pourraient prendre. Vous voyez, cette ambivalence ultime, elle est quand même extrêmement importante à respecter. Et puis il y a la deuxième raison, qui peut paraître... moins importante à certains, mais qui l'est pour nous les professionnels de santé, c'est que nous sommes envahis, d'ailleurs vous le laissiez entendre dans votre propos introductif, nous sommes envahis en tant que professionnels de santé par le sens de ce que soigner veut dire. Est-ce qu'administrer un produit létal peut relever du soin ? En éthique, on sait soulever des questions auxquelles on ne sait pas répondre, mais il faut au moins que ça soit posé comme question. Et il est évident qu'à mon sens, à notre sens en tout cas, l'assistance au suicide, Implique Par définition, moins, je ne dis pas qu'elle n'implique pas, mais elle implique nettement moins le professionnel de santé, le mettant moins au contact de cette ambiguïté qu'il y a derrière tout cela. Donc voilà, et puis le dernier point sur lequel le comité national d'éthique s'était prononcé, c'était qu'il estimait qu'il fallait engager à nouveau un vrai débat public sur toutes ces questions, mais qui ne se résume pas à un débat parlementaire, un débat citoyen, ça a été la raison pour laquelle le président de la République a... avait mis en place et demandé au Conseil économique et social et au CCNA d'organiser la convention citoyenne, où 184 citoyens ont œuvré pendant, je crois, 11 week-ends, sans manque d'un seul, pour produire un avis que je trouve intéressant, même si je ne partage pas le contenu de cet avis, sur bien des points, avril intéressant, parce que ce n'est pas un avis monomorphe. Il montre bien cet avis que nous n'arriverons jamais à penser la même chose sur ces questions-là. Il y a plusieurs propositions. Il y a une chose qui est constante, c'est que... tout le monde, ces 184 citoyens se sont prononcés pour que le développement d'une véritable culture du soin palliatif soit une priorité nationale. Après, certains ont estimé qu'il fallait faire évoluer le droit vers une dépénalisation de l'euthanasie, d'autres pas du tout, d'autres plutôt vers l'assistance au suicide. Ils n'y avaient pas d'accord, et je trouve assez sain qu'ils n'y aient pas d'accord sur des questions aussi complexes que celles-ci, me semble-t-il. Voilà un peu la position du comité consultatif d'éthique qui a ... par ailleurs, étaient pas mal impliqués à la suite de cet avis dans l'élaboration même de la stratégie décennale pour le développement des soins pratiques. Nous étions tellement arc-boutés sur cette nécessité d'engager une véritable politique que nous avons donné un peu de nous-mêmes, un peu de temps. Et j'avoue que je suis en attente, là, en tant que co-responsable de cet avis 139 du CCNE. d'avoir une confirmation dans le contexte que nous connaissons, dans le contexte budgétaire que nous connaissons, de la hauteur de l'engagement de l'État sur une cause qui est une cause nationale, nous semble-t-il.

• Speaker #1

  Oui, les premiers chiffres ont été un peu en dessous de ce que souhaitait la Société française de soins palliatifs. Et c'est vrai que ce qui ressortait de ce communiqué, c'était que finalement, une personne sur deux en France ne pouvait pas... bénéficiaient d'un accompagnement palliatif et qu'il y avait une première réflexion de financement qui était une augmentation de 6% des budgets attribués à cette cause, sachant que 6% ça représente quoi ? Il faut que ça porte sur la formation des professionnels, il faut que ça porte sur le financement des accompagnements, etc. Ça porte sur tellement de domaines que pour nous c'est difficile à évaluer. Donc on va entendre maintenant le docteur Jean-Marie Ausha sur ces questions et peut-être que vous pourrez plus nous éclairer sur les questions philosophiques sur ces périodes-là. Merci beaucoup.

• Speaker #3

  Oui merci, je partage beaucoup de choses que Régis vient d'exprimer avec toute son expérience. On est bien d'accord que le développement des sympathies fait un préalable à tout changement législatif. Ça a été écrit par le CCNE, ça a été rappelé par un certain nombre. d'acteurs, il semble que certains activistes pro-euthanasiques n'entendent pas cette demande. Et puis deuxièmement, Régis vient d'insister sur la différence fondamentale entre euthanasie et suicide assistée, et là j'ai que des mauvaises nouvelles à vous annoncer. C'est-à-dire que même au plus haut niveau de l'État, soit on fait semblant d'ignorer les différences, soit on ne les connaît pas. Nous avons fait des enquêtes très importantes auprès de nombreux soignants, la confusion est extrême. Et je respecte beaucoup nos amis journalistes qui sont nos frères en humanité, mais beaucoup ignorent totalement la différence entre euthanasie et suicide assisté. Donc, probablement certains de nos collègues qui nous écoutent aujourd'hui ne savent pas que l'euthanasie, c'est 5 minutes, une piqûre pour mettre dans le coma, une piqûre de cœur rare ou 15 000 mg de pâte aux barbitales, enfin bref, quelque chose qui vous tue immédiatement. L'euthanasie, c'est immédiatement une volonté délibérée de faire mourir le malade. Le suicide ? D'abord, le suicide, vous êtes seul. On a travaillé avec des profs de droit encore récemment qui nous ont fait beaucoup rire. Un malade qui se suicide, il est seul. S'il y a quelqu'un dans la pièce où il se suicide, le prof de droit pénal, il lève le doigt et dit hop, tout le monde met en examen. Pourquoi vous ne l'avez pas empêché de se suicider ? Est-ce que vous l'avez aidé ? Etc. Tout ça étant interdit, tout ça étant réglementé. Et le suicide assisté, sur la préparation, l'administration, l'organisation, il y a quelqu'un qui vous aide et c'est vous ! qui vous suicidaient. Merci, Agis, d'avoir commencé par rappeler ça. Et c'est ce qui se passe, par exemple, en Suisse. Il n'y a pas d'euthanasie en Suisse. C'est totalement interdit. C'est un meurtre médical en Suisse. Donc, on a publié un livre et beaucoup d'autres collègues, experts, ont publié des documents ou des tribunes dans la presse, etc. pour expliquer tout ça. C'est très important et moi en tant qu'expert, consulté par les instances, j'ai été auditionné par la commission spéciale, etc. Je suis très triste de voir que très délibérément, un certain nombre de décideurs politiques font exprès d'entretenir le flou en utilisant l'expression aide à mourir. Alors, aide à mourir c'est de la médecine, aider à vivre, aider à moins mal mourir possible c'est de la médecine. Mais aider à mourir pour refuser de dire euthanasie au suicide assisté, c'est quand même une manipulation. de la population, qui a commencé au plus haut sommet de l'État, puisque notre président a dit qu'il n'aimait pas le mot euthanasie, ça lui rappelait des mauvais souvenirs. Ok, mais enfin c'est quand même ça, euthanasie ou suicide assisté. Et donc on a fait tout un travail de pédagogie auprès des partis politiques, des élus, etc., et beaucoup ne veulent pas nous entendre. Et c'est là, je retrouve l'évolution sociétale dont Régis parlait tout à l'heure, il y a un courant très puissant transhumaniste, très puissant dans la toute-puissance, qui ne veut pas... pas reconnaître la réalité des faits. La transgression de l'interdit de tuer pose un problème éthique majeur. L'euthanasie pose un problème. Est-ce qu'administrer la mort est un soin ? Pour l'instant, nous, on dit non. Je fais partie de ceux qui disent non. Beaucoup de médecins disent non. Et il y a une véritable tension, c'est un mot très à la mode quand on parle d'éthique, des tensions éthiques. Tout le monde dit, on s'engueule. Il y a des tensions éthiques sur ces valeurs et sur les conséquences. L'euthanasie, c'est quelqu'un qui me tue, le suicide assisté, je me suicide à être de l'aide. Et donc, déjà, ça, au niveau des commissions et des députés et tout, il y a une espèce de flou qui est entretenu par certains délibérément, ou entretenu parce qu'ils ne se rendent pas compte que ce n'est pas pareil. Merci Agis d'avoir rappelé à quel point l'Oregon est un des seuls pays au monde qui a réussi à cadrer, pas si mal que ça, le suicide assisté, mais ils sont férocement vigilants sur des choses très précises. L'euthanasie est interdite en Oregon. D'ailleurs, il y a 20 fois plus d'euthanasie en Californie, qui a dépénalisé au même moment, qu'il y a de suicides assistés en Oregon. C'est-à-dire que la tentation euthanasique est beaucoup plus satisfaisante, séduisante, et se développe beaucoup plus dans les pays, que le suicide assisté. Il semblerait que ce soit plus difficile de se suicider que de se faire euthanasier par un soignant qui accepte de le faire. La Catalogne vient de publier ses premiers chiffres. Catalogne, première année de dépénalisation de l'euthanasie et de suicide assisté. Le résultat est spectaculaire, 135 morts programmées, il faut dire morts programmées, pas aide à mourir. 132 euthanasies, 3 suicides assistés. Alors immédiatement on a demandé aux médecins qui nous rapportaient cette enquête passionnante et glaçante aussi, mais est-ce que les malades qui se sont fait euthanasier en Catalogne pouvaient se suicider ? Quasiment tous ! Alors pourquoi ils ne l'ont pas fait ? Pourquoi ils ont obligé un tiers à les euthanasier alors qu'ils pouvaient parfaitement se suicider ? Ça, c'est un vrai problème éthique et philosophique. Mais on peut vous garder trois jours sur ce sujet, Régis et moi. Donc, vous voyez, c'est une question fondamentale, mais commençons par le simple. La Cour des comptes, qui ne peut pas être suspectée de ne pas bien travailler, de ne pas faire attention aux chiffres. La Cour des comptes a publié il y a quelques mois un rapport où elle dit que tous les jours, il y a plusieurs centaines de malades, 400 je crois, qui décèdent et qui n'ont pas accès aux compéritifs. Tellement il y a un trou dans le réseau. Ah oui, je profite de l'occasion pour dire, chers collègues qui nous écoutez, 670 000 morts par an en France en ce moment. N'oublions pas, n'oublions jamais que ça veut dire 2 000 morts par jour en hiver, 1 000 morts par jour en été, moins à demi-saison. C'est-à-dire qu'en ce moment, on attaque le mois de novembre, il y a 2 000 morts par jour, tous les jours en France, un tiers par cancer, un tiers par maladie chronique, etc. On oublie ça. Ça veut dire que la finitude n'est plus reconnue dans la société. Le Covid nous a beaucoup abîmés aussi. La finitude, c'était des gens tout nus, intubés, à plat ventre, en réa. Pas tout à fait comme ça que meurent les 2000 personnes par jour en France. Et donc, l'inscription de la réalité sociale, philosophique, éthique, psychologique, pour un bien portant de la finitude, pose un vrai problème. Beaucoup de bien portants... sont fascinés par la toute puissance de l'euthanasie, mais ils sont bien portants, ils verront bien quand ils sont malades, ça va changer.

• Speaker #2

  Peut-être, si je peux interagir, renforcer un point qui, je suis sûr, nous apparaît important, je le disais un peu rapidement tout à l'heure, c'est qu'il y a effectivement un nombre relativement important de personnes qui demandent une aide active à mourir. Et j'insiste pour redire combien... toute demande ne signe pas la volonté de quelqu'un et que toute demande impose une écoute de cette demande, écoute complexe qui fait émerger la souffrance des personnes, souvent une souffrance Dimension existentielle très importante. Combien cela prend du temps d'analyser une demande ? Ça ne relève pas d'une échelle d'évaluation toute simple. Ça nécessite une disponibilité de ceux qui écoutent, une approche très interdisciplinaire pour pouvoir comprendre ce qui engendre une telle demande. Qu'est-ce qui fait que quelqu'un en arrive à préférer mourir que de continuer à vivre ? Ça nécessite des compétences médicales. On parlait de la douleur tout à l'heure, c'est évident. C'est tellement évident que c'est encore quand même pas tout à fait une réussite, le contrôle de la douleur dans ces situations-là. Et je dis cela parce qu'on pourrait escamoter cette dimension. Si le législateur veut faire évoluer le droit, au-delà de la distinction qu'on vient d'essayer d'opérer, il va falloir quand même que les textes d'application signifient comment, finalement, on passe d'une demande à un acte. et De mon point de vue, on touche là à une limite assez illustrative de la crise que traverse notre système de santé. Disposons-nous aujourd'hui du temps qu'il faut pour mener ce processus qui nécessite une grande disponibilité. Qu'on soit un acteur dans le milieu du domicile ou à l'hôpital, pour moi c'est un peu, malheureusement, la même indisponibilité qu'on peut constater tous les jours. Disposons-nous du temps. temps, disposons-nous des compétences et de la possibilité d'encaisser cette dimension de la souffrance qui peut s'exprimer par les gens, disposons-nous des moyens pour mobiliser tout un réseau professionnel pour accompagner ces personnes, très honnêtement, je pense qu'il y a là des progrès évidents à faire, et je crois qu'on devra. Alors, il ne nous appartient pas de faire le droit. On est dans une démocratie parlementaire aidée par des processus ou des outils démocratiques participatifs. la convention citoyenne à laquelle je faisais référence tout à l'heure. Mais il nous appartient, nous, d'aider à l'application réaliste et humaine d'un droit qui évoluerait. Et là-dessus, je pense qu'il est extrêmement important que nous soyons très très vigilants. Il va falloir qu'on reconnaisse aux professionnels de santé la vertu et la valeur du temps partagé, du temps d'accompagnement. Et aujourd'hui, très honnêtement, je pense que c'est une difficulté qu'éprouve chacun d'entre nous.

• Speaker #3

  Je me souviens dans la commission, tu avais désespérément essayé de faire comprendre au président de la commission que demande et désir c'est pas pareil. Et que quelqu'un qui dit je veux mourir, j'en ai marre, ça veut pas dire tuez-moi tout de suite, c'est beaucoup plus compliqué que ça. Et le président de la commission, tu l'as expliqué trois fois, il comprenait toujours pas. Il y a une scène d'anthologie dans les vidéos de l'Assemblée Nationale là-dessus. Et ça, c'est une difficulté que nous les soignants nous rencontrons avec le politique, le juridique. Les mots du législateur ne sont pas les mots du clinicien, les mots du... politiques ne sont pas les mots du législateur. Et on voit les différents plans d'analyse et différents plans de compréhension quand on travaille avec eux en commission, quand on leur montre des notes objectives qui montrent que, par exemple, vous avez parlé de garde-fous, madame la présidente, tout à l'heure, mais aucun pays qui a dépéanisé l'Etat d'Asie n'arrive à respecter ces garde-fous. En deux, trois ans, tous les pays font bouger ce qu'ils avaient dit comme fait exceptionnel au départ. Et puis au bout de 2-3 ans, non seulement ils vont bouger, mais ils rajoutent d'autres possibilités. J'ai écouté ce matin une sociologue canadienne au Canada. Ils sont en train d'étudier pour l'année prochaine le fait d'attacher les enfants handicapés pour les euthanasier parce qu'ils ne supportent pas les soins et il faut donc les attacher avant de les sédater parce qu'on n'arrive même pas à les piquer. Et que le Canada, tous les ans ou tous les deux ans, ouvre encore un peu plus les choses. Donc la courbe des euthanasier au Canada, il n'y a pas d'ire de fou. Tout le monde peut se faire euthanasier. Jeune, vieux, fin de vie, pas en fin de vie. Et ça peut aller très vite. Puisqu'en 2023, le délai moyen de l'euthanasie, c'était six jours entre la demande et l'euthanasie. Dans les hôpitaux publics. Ça donne vertige.

• Speaker #1

  Chez nous, on a la frontière du 18 ans. Oui. Qui est inscrite dans la loi, aujourd'hui.

• Speaker #3

  Le projet, la proposition de loi que vous avez évoquée tout à l'heure, la proposition 204. Je suis désolé, il y a toujours le délai en trave. Ils l'ont remis. Proposition 204, mais bien sûr, puisqu'ils ont repris la proposition en fin de travaux de la commission spéciale auxquels nous avons tous les deux participé.

• Speaker #1

  Donc pas de clause de conscience ? Si,

• Speaker #3

  une clause de conscience et délit d'entrave, ce n'est pas la même chose. La clause de conscience, c'est tout médecin a la possibilité légale de ne pas participer à une aide à mourir, mais le délit d'entrave, ça a été rajouté en copier-coller de ce qui se passait pour l'IVG il y a quelques décennies. Et c'est extrêmement dangereux, évidemment, puisque les psychiatres, par exemple, ont réagi immédiatement. Les psychiatres, ils passent leur journée à faire de la prévention du suicide. Bien malin qui va pouvoir dire qu'un psychiatre qui est insistant pour empêcher un malade de suicider ne risquerait pas d'être poursuivi pour délit d'entrave. C'est totalement insensé.

• Speaker #2

  C'est vraiment la raison pour laquelle je pense qu'il faut vraiment qu'on insiste et qu'on travaille sur cette notion de l'expression de la volonté. Est-ce qu'une personne qui a des troubles cognitifs est capable d'exprimer une volonté ? qu'on est sûr qu'elle peut l'exprimer.

• Speaker #0

  Est-ce que quelqu'un qui est envahi par une maladie psychique, délirante, etc., lorsqu'il fait une demande, puisque ça arrive, exprime sa volonté ? Ou est-ce qu'il s'exprime au travers de ce qu'il perçoit de l'existence autour de lui ?

• Speaker #1

  Ou quelqu'un qui serait atteint comme une maladie de Charcot, qui se dit « Ah, c'est une maladie terrible et je ne veux pas avoir d'assistance, etc. »

• Speaker #0

  Sauf que si on a 15 ans à vivre devant et qu'on ne sait pas... Il faut s'appuyer sur des données qui ne sont pas assez nombreuses de mon point de vue, mais de la recherche, qui montrent quand même, de façon assez inquiétante et prégnante, la poussée dans nos sociétés contemporaines chez des personnes qui sont atteintes de maladies graves et évoluées, ou qui sont âgées, tout simplement, avec la dépendance qui accompagne souvent l'âge, la poussée de ce qu'on a appelé le sentiment d'indignité des personnes. Des personnes qui, au motif qu'elles sont âgées, ou au motif qu'elles ont une perte de leur indépendance, ont le sentiment d'être une charge, d'être inutile, d'être indigne de vivre. Il faut que nous luttions, que nos sociétés, c'est la fonction première d'une société, que de développer des solidarités vis-à-vis des personnes en situation de vulnérabilité. Si nous perdons cela, nous perdons...

• Speaker #1

  Il faut sanctuariser cette dignité.

• Speaker #0

  Mais vous voyez que dans la discussion que nous devons avoir avec les parlementaires, toutes ces notions très subtiles doivent être explicitées, et on peut espérer Qu'elles soient comprises.

• Speaker #2

  Oui, au Canada, on voit, je reviens à votre notion de garde-fou, les publications se multiplient, et il y a une sociologue qui vient d'en publier toute une série, de gens handicapés qui n'arrivent pas à avoir le financement pour équiper leur appartement ou avoir des traitements coûteux et prolongés, et c'est des gens qui disent, oui, mais dans la consultation, on m'a dit, je peux avoir l'aide à mourir, c'était remboursé à 100% et c'était en 8 jours. Donc c'est quand même complètement fou.

• Speaker #1

  C'est moins cher.

• Speaker #2

  C'est moins cher, ça va plus vite et vous dites que vous n'arrivez pas à vivre, vous dites que votre maladie chronique est pénible, comme on vous comprend. Alors, on ne peut pas équiper votre appartement, on ne peut pas faire ceci, mais vous savez que vous avez l'aide à mourir, rembourser 100% sécu et c'est en huit jours. Ça vient encore d'être payé par une sociologue qui s'appelle Sophie Gourgeau au Canada et qui, elle a dit dans cette interview...

• Speaker #1

  C'est le génisme, non ?

• Speaker #2

  Même les partisans de la loi commencent à avoir le vertige devant les évolutions au Canada. C'est dire à quel point ça va. Ils se sont dépassés par le système. On a dépassé 8% des décès par euthanasie au Canada, ce qui est vertigineux. Vous ne vous rendez peut-être pas compte de ce que c'est. Mais en termes de santé publique, c'est colossal. Et le Canada, c'est la moitié de la France, c'est que 37 millions de personnes. C'est la moitié de la France. Donc c'est colossal comme évolution. Ça, ça nous inquiète beaucoup. Et bien quand, je l'ai dit à plusieurs reprises à nos élus, Beaucoup sont dans un tel dogme intellectuel, l'euthanasie c'est un progrès social, c'est la liberté et l'autonomie, la liberté et l'autonomie sont mis au-dessus de tout, au-dessus de la civilisation, de notre devoir de solidarité, de notre devoir d'aide à notre frère en humanité, et ça c'est un vrai problème, une espèce d'obscurantisme. Beaucoup de responsables politiques sont persuadés que l'euthanasie c'est un progrès social, sous prétexte que ça donne la liberté aux gens. Trudeau ! L'avait dit dans une conférence de presse célébrissime, le premier ministre canadien, mon but c'est que tous mes concitoyens parlant d'un fin de vie puissent faire ce qu'ils veulent quand ils veulent. L'ultra libertarisme. Et voilà ce que ça donne. 8% des décès par euthanasie, y compris des gens qui ne sont pas du tout en fin de vie. Ça c'est inquiétant pour nous.

• Speaker #1

  Ça donne à réfléchir.

• Speaker #2

  On l'a partagé avec les législateurs.

• Speaker #1

  Ça va vite alors la dérive.

• Speaker #0

  Oui, mais encore une fois, dans ce que tu rapportes, la position d'un dirigeant, quel sens on met derrière le mot liberté et volonté ? L'exemple que j'évoquais là, dans des travaux auxquels on a pu contribuer, montre que la volonté, elle peut être facilement instrumentalisée dans une société. Donc, il faut que nous soyons vigilants à cela. Est-ce que ce n'est pas le rôle des acteurs de santé que d'être des protecteurs de cette fragilité ? consubstantielle ontologique.

• Speaker #1

  Jusqu'à quand tu vas être protecteur ou en délit d'entrave ?

• Speaker #0

  Tu vois,

• Speaker #1

  c'est la frontière.

• Speaker #0

  Il y a donc, on le voit bien, lieu de valoriser des dispositifs, des processus d'accompagnement et de discussion. Je reviens sur la remarque que je vous faisais tout à l'heure. Est-ce qu'aujourd'hui, le fait de délibérer collectivement, en prenant le temps de la délibération, parce que l'enjeu est quand même... Le moins qu'on puisse dire, c'est qu'il est important. Est-ce qu'on valorise ce temps-là ? Est-ce qu'il est même possible, tout simplement, pour des acteurs libéraux, par exemple, de suspendre le temps pendant, parfois longtemps, avec un collectif des infirmières, des aides à domicile, des collègues hospitaliers ? Bref, est-ce qu'on peut considérer que cet outil... qui, de mon point de vue, est le garant, un des garants, d'une décision qui serait juste, est-ce qu'on peut considérer que c'est un outil qu'il faut valoriser et peut-être financer ? On n'en est pas là. On n'en est pas là du tout.

• Speaker #1

  Déjà même à définir. Parce que, est-ce qu'on définit ces décisions-là juste par le patient, un tiers non-patient et un proche ? Le comité n'est peut-être pas suffisant pour prendre les décisions.

• Speaker #2

  Dans la proposition de loi 204, la collégialité présentielle vole en éclats puisqu'elle peut être faite à distance, en visio, et cerise sur le gâteau, petite surprise de législateur, la famille peut participer à la décision collégiale. Pour qu'elle puisse participer, il faut la prévenir. Autrement dit, cette loi fait basculer quelque chose de totalement nouveau. Vous savez que la procédure collégiale, qui a une valeur médico-légale, qui était définie dans le Code de santé publique, était réunion de... professionnel, la proposition de loi 204, la famille pourra y participer. On change de monde. Car une réunion avec une famille, c'est pas les mêmes mots, le même temps, la même symbolique, la même éthique qu'une réunion de professionnels.

• Speaker #1

  Et la même pression...

• Speaker #2

  Vous imaginez toutes les familles en conflit qui ont participé à la pression collégiale ? Chers collègues, je vous souhaite des lendemains qui chantent. Il y a des éléments dans la proposition de loi 204 qui... pour moi, le vieux clinicien qui fait toujours de l'enseignement, sont très inquiétants. Et quand on l'explique aux législateurs, mais vous ne pouvez pas faire ça, on serait le seul pays au monde qui permet qu'un proche euthanasie son proche. Puisque c'est un médecin, une infirmière, ou une personne que vous choisissez. On a dit à la commission, on serait le seul pays au monde où votre chéri peut vous euthanasier. Vous l'avez marqué noir sur blanc. Vous vous rendez compte ? Eh bien, ils ne s'en rendent pas compte. Visiblement, ils ne s'en rendent pas compte.

• Speaker #1

  Oui, ça implique tout un tas de choses derrière, de culpabilité sur plein de générations.

• Speaker #2

  La présidente des psychiatres vient de faire un communiqué en disant, mais est-ce qu'on se rend compte, pour des générations, exactement votre expression, les deuils pathologiques et le poids psychique qu'on fait de la transgression de l'interdit de tuer, en plus c'est une personne grève. Vous avez tous entendu parler de cette horreur médiatique de cette jeune fille, adorant son grand-père, qu'il a immolé par le feu pour qu'il ne vive pas plus longtemps. On arrive à des trucs un peu fous, mais ça montre bien qu'il faut vraiment employer les vrais concepts, les vrais mots, les vraies réalités. Ça nécessite un travail et je rejoins Régis sur la nécessité du temps reconnu dans le système de santé. La T2A n'est pas forcément pourvoyeuse de temps reconnu sur un plan éthique.

• Speaker #1

  Alors on va passer juste la parole à... à Natacha qui souhaitait intervenir sur ce...

• Speaker #3

  Voilà, une vision de terrain. Je suis Natacha Rejorsberg d'Andréi. Je suis médecin généraliste installée à Paris. Et je suis également algologue. Donc, je m'occupe de patients en fin de vie depuis très longtemps, que ce soit sur le plan professionnel ou sur le plan personnel, d'ailleurs. Ce que vous dites fait froid dans le dos et ça rejoint les pires dystopies. C'est soleil vert. Et c'est tout à fait le sentiment qu'on a sur le terrain. Pour abonder dans votre sens, moi, il y a... Deux anecdotes qui m'ont particulièrement bouleversée, il y a celle de patiente dont le père qui débutait, il y avait les premiers signes d'une maladie de Lévis qui a exprimé le désir d'un suicide assisté en Europe et il a demandé à ses filles de prendre trois places allées et deux places retour. Donc elles n'ont pas elles-mêmes participé à cette euthanasie, mais par contre elles sont rentrées avec l'urne contenant les cendres de leur père sur les genoux. Je pense qu'elles ne s'en remettront jamais. Et puis cette histoire, qui n'est pas une histoire de patient, mais qui est cette jeune fille qui avait été prise dans les attentats en Belgique, je crois, et qui a demandé à 22 ans, c'est-à-dire au début de sa vie, une euthanasie. On se dit, comment ne peut-on pas trouver les moyens de prendre en charge autrement cette jeune fille ? Alors oui, ça prend du temps. Et je pense qu'il y a un tel fossé entre ce que nous vivons, nous soignants, nous médecins, sur le terrain, pompe des législateurs qui paraissent totalement hors sol, ça me met dans une rage folle. Et je pense que ça participe également de la disqualification de notre métier, c'est-à-dire que on n'entend plus notre voix. Et pourtant, c'est nous qui sommes là. Ce que je dis souvent à mes patients, c'est que je ne vais pas les opérer, je ne vais pas trouver la dernière innovation qui va leur sauver la vie, mais ce que je leur promets, c'est que je serai là. Voilà. Et quand on est là, on voit en effet ces choses et on voit l'évolution de la demande. Combien de fois j'ai des patients qui, à l'annonce d'un diagnostic comme une SLA, me disent « écoutez, moi, je ne veux pas continuer, je veux mourir » . Et puis, on les suit dans l'évolution. On insiste sur la prise en charge de leur dignité et de leur confort. C'est ce que je leur dis aussi. On ne va pas lutter pour votre survie, on va lutter pour votre dignité et pour votre confort. Et la demande évolue totalement. D'ailleurs, de façon curieuse, j'ai l'impression que pouvoir apporter une réponse, c'est presque... Excusez-moi de cet oxymore, c'est presque un doudou. Les gens, ils ont besoin de savoir qu'ils pourront s'ils le veulent. être pris en charge, qu'on pourra les aider, qu'ils ne souffriront pas inutilement. Et c'est vrai que quand on prend en charge l'anxiété, quand on prend en charge la douleur, on modifie complètement l'échelle des valeurs. Et j'aimerais juste terminer, pour ne pas être trop longue, par une autre anecdote. J'ai pu participer à une session de réflexion qui était passionnante sur les directives anticipées. En France, on a des directives anticipées possibles et personne ne le fait, en vrai. Et donc j'ai participé à une réunion avec des médecins et des soignants de tous les âges, avec des philosophes, avec des législateurs, avec des avocats, avec des représentants de patients. Et on s'est tous rendu compte que nos patients, quand déjà ils nous déposent des directives anticipées, ce qui arrive une fois tous les 36 du mois, ils nous disent tous « je suis contre un acharnement des raisonnables » . Et ça on leur dit « mais c'est dans la loi » . Et en fait quand vous nous dites ça, vous nous aidez pas. Ce dont on a besoin, si vous avez réellement ces directives, C'est de savoir qui vous êtes, c'est de savoir ce qui est important pour vous, de savoir également que ça va être réévalué. Parce que ce qui pour vous est fondamental aujourd'hui, c'est peut-être pas ce qu'il sera dans un an, ou ce qu'il sera dans six mois, ou dans cinq ans. Et si on arrivait déjà à développer cette notion, je dirais, dans la population, peut-être qu'on avancerait aussi, qu'il y aurait une meilleure prise de conscience de ces différences entre suicide assisté, euthanasie. moi j'ai toujours pensé que le suicide était une liberté ultime et que On a cette possibilité. Heureusement que ça a été dépénalisé, ce qui n'est d'ailleurs pas si vieux. Maintenant, pourquoi impliquer un tiers, et un tiers médecin qui plus est, dans un suicide ? Pour moi, ça reste une grande interrogation.

• Speaker #1

  Merci beaucoup, Natacha, puisque tu as donné ton avis, qui est un médecin de proximité. On a aussi le témoignage d'un de nos collègues, Jean-Paul Hamon, qui dit pourquoi légiférer quand un peu d'humanité... suffit, et pas que pour lui. La loi Leonetti est suffisante. Après, quand la famille du patient est d'accord pour assumer une fin de vie à domicile, pourquoi ne pas simplifier la vie de tout le monde ? Alors, il propose des solutions en permettant aux pharmaciens de proximité de fournir des médicaments nécessaires sans avoir recours à la pharmacie des hôpitaux, en rémunérant les infirmiers sans qui la fin de vie à domicile n'est pas possible autrement que 2,50 euros le déplacement. C'est vrai ? En admettant que la décision collégiale, c'est la décision du patient, de l'infirmier et du médecin traitant. Réduire les comités pour décider de ce genre de décision, c'est un peu délicat, on en parlait tout à l'heure. Et admettre que les directives anticipées ne sont finalement, lui note, un chiffon de papier car signé par une personne en bande santé. Et quand on est face à la mort, on trouve toujours une bonne raison de prolonger un peu, c'est ce que vous dites tous. Voilà, donc...

• Speaker #0

  Je ne dirais pas que les directives anticipées sont un chiffon de papier. Je pense qu'il faut quand même un peu pondérer tout cela et faire preuve un peu de modestie. Dans ce que vous dites, je trouve que c'est très juste. On voit bien que l'accompagnement que nous faisons des personnes, de leurs proches, enfin de tous ceux, fait qu'on peut témoigner du fait que les demandes évoluent. Alors il y a même des travaux qui ont montré que plus les malades avançaient. dans leur maladie, plus ils avaient tendance à changer souvent d'avis. Donc on le sait. Donc il va falloir que l'on valorise, je me permets d'insister, sur cet accompagnement des personnes. Ce temps où on écoute la souffrance d'autrui, et on est le réceptacle de cette souffrance, le fait d'écouter la souffrance, la diminue un peu. Et il apparaît important, aussi bien pour les directives anticipées, pourquoi... Certains peuvent-ils les considérer comme un chiffon de papier ? C'est parce qu'effectivement, comme vous le disiez madame, elles ne sont pas élaborées de façon suffisamment approfondie. Mais pour approfondir ce qui peut devenir une directive anticipée, il faut dialoguer, aider la personne à cheminer, être prête à lui répondre quand elle est prête à poser des questions. Ça prend du temps, ça mobilise de l'énergie. Si ça aboutit à un écrit qui est clair, explicite et pas euphémisé, je ne veux pas qu'on s'acharne, entre guillemets, c'est ce que vous disiez, ça prend du temps, ce temps, il faut le valoriser. Il ne l'est pas aujourd'hui. Je termine juste pour dire, pour faire écho au terme de modestie, pour appréhender ces questions, c'est que n'affirmons pas que nous pouvons dire que toute souffrance, finalement, est contrôlable. Ce n'est pas vrai. Il est des situations très rares, de mon point de vue, assez exceptionnelles, où on peut... questionner chez certaines personnes, en particulier chez des personnes qui ont des maladies neuroévolutives, dans l'expérience qui est la mienne, un certain désir de mort. C'est exceptionnel. Est-ce qu'il faut une loi pour transgresser ? Je ne sais pas. Et s'il y a une loi, et si elle peut permettre cela, il faut qu'elle soit sacrément encadrée. Voilà, à mon avis, la réponse qu'on peut donner. Mais je refuse aussi de dire qu'il n'y a pas de personnes qui expriment un désir de mort. Ça arrive. Ça arrive au terme d'une maladie, d'un cheminement.

• Speaker #1

  C'est vraiment cette question de ne pas utiliser, finalement, ces évolutions de société avec nous. Bêtement, à l'URPS, on a fait une enquête sur les arrêts de travail. Pourquoi il y a plus d'arrêts de travail qu'avant ? Et en fait, on constate, les médecins constatent que beaucoup, c'est des problèmes un peu de dépression, cet état post-Covid, cette société qui oblige à faire du télétravail. Finalement, on est coupé des gens. On essaye de voir son médecin, mais on n'y arrive pas. On a la famille qui s'écarte. Et finalement, est-ce que cette aide à mourir ou le suicide assisté surtout, ne va pas devenir... La réponse magique à des problèmes qui ne sont pas gérés en amont. Il ne faut pas que ça soit une réponse à la dépression. Ça, c'est clair.

• Speaker #2

  Absolument. Un petit éclairage sur les directives anticipées, puisque de terrain, on fait des enquêtes, on vient d'interroger 800 soignants de gériatrie et d'hospitalisation à domicile. Les directives anticipées, on n'a même pas à les lire, à les regarder si le malade communique. J'entends des scènes hallucinantes où, oui, le malade a fait ses directives anticipées. Et puis il n'est plus d'accord, il veut changer, c'est ennuyeux. Non mais attends, mais pourquoi tu es lu les directives anticipées si il te parle ? Enfin ! Mais c'est une confusion, mais ridicule, faite par plein de gens importants. On ne lit pas les directives anticipées si le malade communique, on lui pose la question. Car la parole en direct du malade est toujours supérieure à ce qu'il a fantasmé d'un document qu'il a signé éventuellement plusieurs années avant. Donc ça, il faut le rappeler. Donc, si on lit les directives anticipées, c'est sous-entendu. Il ne peut plus communiquer. Sinon, pourquoi avez-vous été lié à la DAT-ANZIP ? Je ne sais pas si c'est Régis qui s'est arrêté. Tu sais,

• Speaker #0

  mais c'est cette confusion de l'hiver.

• Speaker #1

  Ça n'est pas bousculé dans le nouveau projet de loi, ça ? Parce que c'est le plus important, en fin de compte.

• Speaker #2

  Nous pensons que le risque que ça soit inscrit dans la DAT-ANZIP est imminent, puisque ça démange plein de responsables politiques qui ne sont pas contents que c'est la porte ouverte à, comme Régis le disait, le danger terrible de tarniser des gens. qui ne le demandent plus parce qu'ils ne peuvent plus communiquer, ou dont nous ne savons pas avec certitude s'ils le demandent encore. Et ça, c'est un pas qui a été franchi en Hollande et au Canada, puisqu'ils euthanasient des gens qui ne peuvent plus donner leur volonté.

• Speaker #0

  D'ailleurs, il faudrait qu'on change un peu notre regard sur les directives anticipées. Ce n'est pas tant le résultat que le processus qui y conduit, qui est important. C'est comment on peut aider, nous, les professionnels de santé, les gens à cheminer autour de cette question de leur propre finitude. C'est compliqué, ça prend du temps, ça peut déboucher sur des directives anticipées, mais ça débouchera toujours sur une expression orale plus fondée que lorsque l'on évite de penser à ce que l'on sait devoir advenir, entre guillemets.

• Speaker #1

  Est-ce que vous pensez qu'il faut encourager à cette réflexion-là, à dire tout français, on va l'accompagner pour déterminer si ou pas...

• Speaker #0

  Moi je suis persuadé, je me permets d'insister pour dire la nécessité de valoriser ces temps où on ne fait rien, entre guillemets, on ne fait rien. Je mets bien des guillemets, vous l'entendez, puisqu'en fait on fait beaucoup, on permet à la personne de cheminer elle-même pour aller à la rencontre de ses propres limites,

• Speaker #1

  sa propre finition. Mais vous ne pensez pas qu'il y a tout un tas de personnes qui n'ont pas envie, ils n'ont pas envie de savoir quand, ni comment, ni si.

• Speaker #0

  Oui, bien sûr, mais il y a des gens qui ne veulent pas, des gens qui ne peuvent pas, et puis il y a beaucoup de gens qui, s'ils sont aidés, à un moment ou un autre, vont engager la réflexion là-dessus. C'est quand même mieux que d'en arriver à penser qu'on peut décider pour autrui.

• Speaker #1

  Ça c'est clair. Natacha ?

• Speaker #3

  Il y a très longtemps, un patron en psychiatrie qui disait que personne ne s'est jamais suicidé parce qu'on lui a posé la question. Par contre, il y a des gens qui se sont suicidés parce qu'on ne leur a pas posé. Et je fais un petit peu le parallèle. C'est-à-dire que le fait pour un médecin de dire je suis prêt à en parler avec vous. Alors, c'est peut-être pas le moment maintenant, mais sachez-le, ça ouvre la porte. Et nombre des patients qui arrivent en effet avec des fiches téléchargées sur Internet avec je suis contre l'acharnement thérapeutique, Jean dit, écoutez, on va se prendre un temps, on va le retravailler ensemble si vous voulez. Je vous explique déjà pourquoi ça, ça ne va pas être vraiment utile, ça c'est déjà dans la loi. Réfléchissez-y de votre côté, soit vous y réfléchissez, vous me donnez une enveloppe scellée et je la garde, soit, si vous voulez, on en parle ensemble et on prend ce temps. Mais, alors, vous avez tout à fait raison, moi j'ai toujours considéré que ce temps faisait partie du temps médical, du temps de consultation, et c'est vrai que nous n'avons pas eu du tout l'habitude de la valoriser. Maintenant, nous sommes à un moment où, justement, tout ce qui n'est pas l'acte est tellement dévalorisé dans nos professions que peut-être que ça devient urgent. Vous avez raison. Et quand on parle du déplacement des infirmières, moi, je vois le déplacement sur Paris des médecins également est devenu juste impossible. j'ai abandonné, et j'en ai le souvenir cuisant, des patients tout simplement parce qu'ils habitent rue de Rivoli et que je suis dans le 17ème, que je ne vais pas pouvoir faire de visite chez eux et ce sont des patients qui sont âgés et qui auraient... besoin maintenant de ces visites. Donc oui, il y a sûrement besoin de ce temps, de cette valorisation et d'une éducation. On est dans une société qui a banni la mort. On ne fait plus venir les enfants aux enterrements, chacun doit rester avec sa façon de gérer, surtout on ne se retrouve pas ensemble, on n'en parle pas, la mort c'est sale. Et je pense qu'elle s'impose à nous et elle s'impose de façon brutale lorsqu'on ne prépare pas les choses et c'est peut-être un des enjeux de notre société justement, de retrouver une éducation à la mort. comme il doit y avoir une éducation à la vie.

• Speaker #1

  Merci Natacha. Pour l'instant, on va conclure. Je vais passer la parole encore une fois au docteur Ausha et puis ensuite au professeur Aubry.

• Speaker #2

  En fait, toutes ces formidables discussions et ce bouillonnement politico-éthico-sociétal depuis trois ans nous montrent à quel point on paye. L'insuffisance de l'accompagnement dans notre système de santé depuis longtemps. N'oublions pas qu'il y a plein de demandes de thésie qui viennent du fait que les malades sont laissés dans la douleur ou la souffrance, ou les deux, parce que douleur c'est physique, souffrance c'est moral, et les laisser dans l'inconfort, ça fait le lit des demandes de thésie. Le nombre de personnes politiques qui nous disent en commission « Oui mais je suis pour parce que ma mère a hurlé pendant six jours » . Eh bien écoute, fallait changer d'équipe parce que c'était une équipe de bras cassés. On laisse pas les gens hurler six jours de douleur en fin de vie, etc. Et ça on l'entend tout le temps. Le fait d'avoir laissé autant de gens mourir mal depuis des décennies, ça inscrit dans la mémoire familiale que la fin de vie c'est horrible, forcément horrible, alors que si vous êtes bien sûr, voilà, faut l'écourter, faut la posséder. Ça, on le paye ça maintenant. Et on rame pour convaincre les gens que non, la fin de vie n'est pas que l'horreur, l'agonie intermittable, perdre sa dignité, décharner un continent bavant, je ne veux pas. Oui, enfin... tous les malades ne décèdent pas comme ça.

• Speaker #1

  Merci beaucoup de votre intervention et de votre livre qui nous intéressera. Fin de vie, peut-on choisir sa mort ? Que vous venez de sortir avec le docteur Pascal Favre également. Professeur Aubry, dites-moi.

• Speaker #0

  Juste un petit mot pour finir sur une note un petit peu optimiste quand même. Nous avons la chance d'être dans un pays où on peut encore débattre. Je le dis parce qu'il faut prendre un peu de hauteur et un peu de distance quand on... On parle de sujets aussi importants que ceux-ci. Que nous ne soyons pas d'accord, c'est heureux. Enfin, qu'il n'y ait pas d'accord autour de cela, c'est heureux. Que nous puissions argumenter sur nos désaccords, c'est souhaitable. Que le législateur puisse prendre en compte tous ces éléments de désaccord et tous les fondements de ces désaccords, c'est quelque chose d'important. Qu'il fasse évoluer le droit pour contribuer à l'évolution de notre société, c'est un peu son rôle. Notre rôle à nous, c'est d'être respectueux des limites. de sortir d'une vision complètement théorique, on l'a évoqué, de la liberté, de la dignité, etc. pour aller sur la réalité de la souffrance humaine. Une souffrance qui n'est pas, à mon avis, enfermable dans une boîte ou dans une norme. Nous avons pour mission, en tant que citoyens et particulièrement en tant que professionnels de santé, d'essayer d'être solidaires des personnes qui présentent des situations de souffrance. Je ne conclurai pas que je suis pour ou contre une évolution du droit, je conclurai que toute évolution du droit doit prendre en compte ce que nous venons d'essayer de dire.

• Speaker #1

  Merci, merci infiniment. Espérons que tous nos députés puissent écouter cet échange. Nous allons nous permettre de le renvoyer à chacun pour qu'ils puissent entendre un petit peu l'avis des professionnels du soin de la maladie jusqu'au bout. Et les soignants qui, jour après jour, suivent, connaissent, accompagnent les patients qui se retrouvent dans ces situations-là. Donc merci à tous et on restera en contact. On fera appel à vous sur des questionnements probablement ultérieurement. Le prochain 12-14 aura lieu le mercredi 13 novembre. Merci bien. Au revoir.

• Speaker #2

  Merci à nos invités et au public pour ces échanges autour de l'accompagnement des malades en fin de vie. L'URPS Médecins Libéraux Île-de-France vous donne rendez-vous pour son prochain 12-14 qui aura pour thème CPTS et soins non programmés, SNP, quelles organisations et quels outils ?