Speaker #1Je m'appelle Juliette, j'ai 25 ans. J'habite à Lille, je suis étudiante et je suis une sportive greffée du cœur. Alors j'ai participé au jeu mondiaux des transplantés 2023. C'est un événement qui réunit plein de greffées du monde entier pour se rencontrer et faire des épreuves sportives. Et moi j'avais à cœur d'y participer pour me dépasser et mettre la greffe complètement derrière moi. La première fois qu'on m'a parlé des Jeux Mondiaux des Transplantés, c'était à l'hôpital. À ce moment-là, j'étais alitée, donc je ne marchais pas, je faisais encore moins d'activités physiques, je ne pouvais quasiment rien faire. Et à ce moment-là, je me suis dit, je vais y participer absolument et je mettrai tout en place pour y arriver. Ça restait assez flou jusque-là, au mois de septembre dernier, où je me suis véritablement lancée dans le projet. Et je l'ai fait parce que je voulais reprendre la course à pied. et pour moi c'était un moyen de faire un peu plus de choses d'avancer plus vite et de pouvoir me remettre à la course à pied pour courir lors des Jeux mondiaux. Donc j'en ai parlé à ma kiné, Mathilde, et j'en ai parlé aussi à ma cardiologue au CHU de Lille, Céline. Et en fait, elles ont tout de suite été emballées par le projet. Et pour moi, ça avait du sens parce qu'en fait, elles m'ont suivie depuis mes greffes. Elles m'ont vue au plus mal et elles se sont attachées à moi aussi. Et c'était un moyen de m'aider à relever au-delà de l'aspect vraiment médical. Les Jeux Mondiaux, c'est un événement qui a lieu tous les deux ans dans un pays différent du monde. Il y a à peu près à chaque fois une cinquantaine de pays qui participent et ça correspond à environ 1500 participants. Et en fait, l'idée c'est pendant une semaine, tous les greffés peuvent s'affronter dans des épreuves sportives différentes. Et l'idée c'est de promouvoir le dépassement de soi, de sensibiliser aux dons d'organes. Et c'est surtout pour remercier les donneurs et les familles de donneurs de l'acte qu'ils ont fait et de leur générosité. Moi j'ai choisi de participer au jeu en course à pied. Je m'étais inscrite aux 5 km course sur route. Mais il y a à peu près une dizaine, entre 10 et 15 autres sports différents. Il peut y avoir de la natation, du volley, du badminton. C'est assez diversifié en fait. Et les sportifs peuvent faire plusieurs sports différents. C'est ça qui est intéressant aussi, c'est s'affronter dans plusieurs disciplines différentes. Ma préparation s'est très bien passée jusqu'à environ un mois avant mon départ. En fait je me suis blessée au fémur, je me suis fait une fracture de fatigue. C'est dû en partie à cause des médicaments que je prends qui ont fragilisé mon ossature et donc malheureusement mon fémur s'est fissuré juste avant de partir. Et donc à ce moment là j'ai décidé de m'inscrire sur une autre course qui me permettrait quand même de partir là-bas et de vivre l'événement mais qui serait pas de la course à pied mais qui serait donc la marche 3 km. Puisque c'est un effort qui ressemblait le plus à la course à pied, c'est un effort qui est cardio et c'est une course sur route où on est directement confronté aux autres adversaires, donc c'est ce que je recherchais. Pour gérer mon entraînement, c'est vrai qu'il a fallu que je sois très organisée parce que j'ai préparé le projet en parallèle de mes études, en parallèle de mon travail. Et donc j'avais trois séances de course par semaine. En plus d'une séance de renforcement musculaire et une séance de canoë que j'ai voulu continuer à pratiquer parce que c'est quand même mon sport de base et c'est ce que j'aime faire. Donc pour moi c'était important de garder cette pratique vraiment plaisir. Et donc je voyais ma kiné qui faisait mon programme d'entraînement, je la voyais une fois par semaine, et puis elle me donnait les séances à faire. Ensuite au cours du projet on a été rejoint par deux autres personnes, donc un préparateur mental étudiant. et un préparateur sportif en activité physique. adapté étudiant également et donc ça ça a vraiment apporté une plus-value dans ma préparation pour préparer au mieux le projet et pour le faire de façon saine et que je sois en sécurité par rapport à ma situation de santé. La fracture de fatigue elle s'est manifestée avec des douleurs d'abord qui étaient faibles et qui se sont accentuées peu à peu et donc c'est à ce moment là que ça m'a alerté. C'était assez handicapant dans la vie de tous les jours parce que j'avais mal. et j'étais limitée en activité physique et donc je devais continuer ma préparation, mais tout en levant le pied pour me permettre aussi de me reposer et de ne pas aggraver la situation. Donc pour continuer l'entraînement sans abîmer mon fémur, j'ai changé de sport, c'est-à-dire que je suis passée sur la natation, qui est un sport du coup sans choc, le vélo également, mais tout en continuant les séances de renforcement musculaire vraiment très spécifiques pour renforcer mes muscles qui allaient être sollicités par la marche. Jusqu'à quelques jours avant la course, La fracture était toujours présente, mais les douleurs avaient diminué, ce qui a fait que j'ai pu m'aligner sur la course et le faire à fond. Étonnamment, j'ai senti la pression monter peu à peu, à partir de deux mois avant mon départ, parce que je continuais les entraînements, ça s'accélérait, et ça devenait vraiment concret pour le coup. Et quelques jours avant mon départ... Mon état d'esprit a changé et à ce moment-là, je me suis sentie excitée de partir. Je n'avais qu'une envie, c'est d'être là-bas, de rencontrer les gens, de me trouver dans la course. C'était assez marrant de voir mon état d'esprit changer par rapport à ça. Quelques jours avant le départ, je suis arrivée sur place, j'étais assez confiante et j'avais qu'une hâte, c'était de prendre le départ. Je crois que j'ai réalisé vraiment que j'y étais quand je suis descendue de l'avion, quand j'ai posé le pied sur le sol australien. Et en fait à ce moment-là j'ai été submergée d'une grande émotion parce que je me suis vraiment rendue compte que j'y étais, que c'était parti et que ça allait être un moment formidable. Et directement après j'ai rencontré beaucoup d'autres greffés. Donc pour moi ça a été aussi une nouveauté. Et ce qui m'a marquée c'est qu'en discutant avec les uns et les autres, je me suis rendu compte qu'en fait Chacun était arrivé à la greffe pour diverses raisons et chacun le vivait d'une façon différente. J'ai rencontré des personnes qui étaient greffées depuis l'enfance et qui donc n'avaient pas de souvenirs de l'enfance et qui donc n'avaient pas de souvenirs de leur greffe, qui avaient vécu avec ça depuis qu'ils ont des souvenirs en fait et donc qui avaient une façon totalement différente d'aborder la compétition, d'aborder l'événement et leur façon de vivre au quotidien. Il y avait certains greffés qui étaient là depuis des années. qui étaient participants au Jeu Mondiaux depuis déjà plus de 20 ans. Et en fait, c'était leur milieu, ils avaient l'habitude de ça. Alors que pour moi, ça avait vraiment une saveur particulière, puisque c'était les premiers, et pour moi, ça allait symboliser réellement ma renaissance. C'est sûr qu'ils abandaient la compétition plus sereinement que moi, mais il y en avait aussi beaucoup qui étaient là pour voir leurs amis, qu'ils avaient rencontrés au fil des années, au fil de leur participation, et qui étaient là pour passer un moment convivial. plus qu'autre chose. Le premier moment de la semaine qui a été particulièrement fort, c'est la cérémonie d'ouverture. C'est vrai que, en fait, c'est typiquement ce qu'on peut imaginer sur les Jeux Olympiques ou sur un autre événement de cette envergure. C'est-à-dire qu'on a une parade des nations, on a la dotation vestimentaire équipe de France et on est au milieu de toutes les autres nations et on défile chacun de notre tour avec un petit panneau noté France. Et c'est vrai que ça a été un moment très très fort parce que là vraiment je me suis dit mais j'ai ma place ici, je m'y sens bien. Et en fait on a marché à peu près plusieurs centaines de mètres. On a traversé un pont avant de rentrer dans le stade et ça a été un moment très impressionnant parce qu'on voit le stade approcher. C'était un grand stade d'autant plus et donc c'était très impressionnant d'avancer peu à peu vers le stade avec l'adrénaline qui montait peu à peu, les personnes qui nous acclamaient sur les côtés, c'était un moment très fort. Et c'est monté en apothéose jusqu'au moment où on est rentré par le tunnel du stade et on est arrivé sur la pelouse. Tout le monde a vécu son moment, on ne parlait pas beaucoup. Quand on marchait dans le stade pour rejoindre les gradins, je pense que tout le monde était focus sur ses émotions et essayait de vivre l'instant présent plutôt que de parler. Après la cérémonie d'ouverture, une des premières compétitions c'était la course sur route. C'était la compétition que je devais faire initialement. C'est vrai que quand je suis allée pour encourager les autres, ça a eu une saveur particulière parce que j'aurais aimé y être. Mais c'est vraiment à ce moment-là que je me suis rendue compte de l'ambiance, que j'ai découvert la première compétition en tant que telle. Qu'est-ce que ça veut dire les jeux mondiaux et transplantés ? J'étais plongée dans la première compétition et je me suis rendue compte qu'il y avait beaucoup de fair play, beaucoup de partage, on voyait des personnes d'horizons vraiment différents qui concouraient ensemble avec des niveaux très très divers, c'est vrai que le premier 5000 mètres il se gagne en 16 minutes donc c'est quand même une bonne performance pour une personne lambda et à côté de ça il y a des personnes qui ont terminé leurs 5 km en 40 minutes mais c'était pas le plus important le plus important c'était vraiment que chacun remercie les donneurs à leur façon Ce qui était aussi intéressant, c'est de voir que les catégories n'étaient pas uniquement pour les greffés, mais il y avait des catégories donneurs vivants et familles de donneurs. Et tout au cours de la semaine, on a senti cette grande présence des donneurs, ce qui fait qu'à chaque étape de la semaine, on remerciait les donneurs. Et donc c'est vrai que je trouvais ça plutôt intéressant de voir qu'au Jeu Mondiaux des Transplantés, il n'y a pas que les transplantés qui courent, mais il y a aussi les donneurs et les familles de donneurs. qui ont leur place plus que jamais dans la sensibilisation au don d'organe en fait, et dans cette fête du don d'organe. L'objectif que je m'étais fixé pour la course, il était plutôt clair, c'était avant tout de terminer la course et d'être fière de moi, plutôt que d'obtenir une médaille. C'est vrai que la médaille c'est la cerise sur le gâteau, mais... Pour moi, terminer la course était déjà une victoire de gagnée sur la maladie et sur les années de galère que j'avais passées. J'avais pas du tout d'objectif de temps, si étonnant que ça puisse paraître. Autant pour la course à pied que pour la marche, j'avais pas d'antécédent de chrono en fait sur ces disciplines. Vu que je venais de reprendre, donc j'avais pas recouru depuis ma greffe, donc j'avais pas réellement fait de 5 km. Et pour la marche, c'est pareil, c'est pas une discipline que j'avais l'habitude de faire. donc j'avais un petit peu Aucune notion du temps que je pouvais faire. C'était un peu le flou, c'est vrai. Mais c'est ça qui était excitant aussi. Au niveau des catégories, les hommes et les femmes sont bien séparés. Et c'est des catégories par âge, mais pas par organe. C'est à double tranchant en fait. C'est vrai que d'un côté, oui on se retrouve avec des personnes de notre âge, donc c'est mieux. Et on ne fait pas de valorisation ou de discrimination en fonction des organes. Mais d'autre part, la réalité c'est aussi qu'on n'a pas les mêmes difficultés physiques entre les organes. Et ce qui fait qu'un greffé foie ne va pas avoir les mêmes contraintes qu'un greffé cœur. Il ne va pas avoir aussi les mêmes limitations sportives. Et ça on le voit quand même. J'ai ressenti beaucoup de fierté d'enfiler la tenue équipe de France. Et ça m'a replongée quelques années en arrière. quand j'avais porté les couleurs de la France dans ma pratique sportive dans le passé. Et donc, c'était une très grande fierté et une joie de retrouver cette sensation. Le jour de la course, c'est vrai que la marche, ce n'est pas forcément une discipline qui est pratiquée par les plus jeunes. Donc, je m'y attendais déjà sur place, d'être avec des personnes quand même d'un certain âge. Mais c'était assez divers en fait. Je me suis rendu compte qu'il y avait à peu près toutes les catégories d'âge, même si oui, il y avait plus de personnes vers les 40, 50, 60 ans que de jeunes comme moi. J'ai été vraiment agréablement surprise du niveau sportif de certaines personnes et qui prouvaient que les Jeux Mondiaux des Transplantés, ce n'est pas une simple compétition de santé, c'est vraiment une réelle compétition qui a des enjeux, où les personnes se dépassent et qui n'est pas moins gratifiante qu'un événement. pour les personnes valides. Moi, je m'attendais à ce qu'on soit trois sur la ligne de départ et en fait, en m'alignant, je me suis rendu compte qu'on n'était que deux, qu'il y en avait une qui ne s'était pas présentée au départ. Donc j'ai été surprise, aussi en bien, parce que du coup, je m'attendais peut-être à être toute seule et donc là, ce n'était pas le cas. Donc j'étais contente de ne pas être la seule de mon âge et aussi rassurée, parce que... assurée de faire un podium à la fin. Ma course se passait sur piste, donc il fallait faire des tours. On avait 7 tours et demi à faire, puisque c'était un stade d'une taille basique avec des tours de 400 mètres. Et on est toutes parties, toutes les concurrentes. Ils sont partis en même temps sur la ligne de départ. Dans ma catégorie, on était deux. Mais sur la ligne de départ, on était à peu près une trentaine, puisqu'ils ont fait partir toutes les catégories d'âge en même temps. Et ça, c'était intéressant, parce que ça me permettait d'avoir de la confrontation directe, puisque la plus performante de ma course était particulièrement performante. Et donc, moi, ça me permettait de rivaliser avec d'autres personnes de ma course. qui n'avaient pas forcément mon âge, mais pour moi ça me poussait à me dépasser. Ça me fait rire parce que la personne qui était devant moi avait, oui, un certain âge. Et en fait, quand on fait la marche, vu qu'on va moins vite que pour la course à pied, on entend les commentaires des personnes qui sont sur le bord, d'autant plus qu'il y en avait qui étaient vraiment sur le bord de la piste. Il y avait des supporters de l'équipe de France qui étaient vraiment sur le bord de la piste. Et donc j'entendais leurs commentaires, j'entendais leurs encouragements. Et ça me fait rire parce que je me rappelle que l'un d'eux m'a dit que la personne devant moi c'était mon cookie en fait. Il m'a dit allez croque le cookie, rattrape le cookie. Et donc cette personne qui était devant moi d'un certain âge qui était mon cookie pendant toute la course. Donc quand j'étais sur la ligne de départ, j'avais aucune idée du niveau de mes concurrentes en fait. J'étais vraiment dans le flou. Donc je me suis dit, je pars et je vois comment ça se passe. J'essaie de ne pas trop me cramer. Je me mets quand même sur un rythme assez intense mais pas trop violent pour me permettre de tenir toute la course. Mais je ne savais pas quels étaient les niveaux des autres personnes à côté de moi. Et donc le départ est lancé. Je suis bien partie, là j'ai été surprise de voir que j'avais gardé des beaux réflexes de pas jouer des quid mais en tout cas faire ma place dans le peloton. J'ai été agréablement surprise de voir que j'étais pas ridicule en fait. Et donc je me suis sentie soulagée en fait, 200 mètres après le départ, de voir que j'ai rapidement tourné la tête derrière et j'ai vu qu'il y avait plus de concurrentes derrière moi que devant moi. Et donc là je me suis sentie... Bah ouais, toute excitée de montrer ce que je pouvais donner et de donner le meilleur de moi-même et que j'étais pas ridicule en fait. Avec le recul, je pense que c'était plus dur physiquement que mentalement. C'est-à-dire que mentalement, j'avais tellement la niaque que c'est mon esprit qui m'a poussée. Jusqu'aux trois premiers tours, je me sentais plutôt en forme. Et à partir de trois tours et demi, quatre tours, là j'ai senti la fatigue qui commençait à se faire sentir. Les douleurs aux jambes qui commençaient à arriver, le souffle qui commençait à se faire plus difficile. Et là, ça a été de la lutte pendant les trois tours et demi qui restaient. Mais à ce moment-là, clairement, ce qui m'a fait avancer, c'était ma tête. Là, j'avais juste envie de passer la ligne d'arrivée et d'être fière de moi. Et j'ai commencé à me rendre compte réellement que j'allais y arriver jusqu'à un tour avant l'arrivée. Là j'ai commencé un petit peu à lâcher ma garde et je commençais déjà à profiter en fait. Les émotions positives commençaient déjà à arriver. Et là le dernier tour ça faisait mal, parce que du coup j'ai voulu accélérer pour essayer de grappiller un peu les secondes, grappiller des concurrentes. Mais au fond de moi j'étais tellement contente et plus je voyais la ligne d'arrivée approcher, plus j'étais fière, heureuse, je sentais que ma gorge se serrait, j'avais presque envie de pleurer. Donc là après c'était que du kiff. Je trouve que mon cœur a quand même bien fait le boulot pendant la course. Je suis contente de ça. Il a suivi, il est monté en cadence, il est monté en force. Et oui, je ne l'ai même presque pas senti, je n'ai pas fait attention. Et pour moi, on faisait cas. On était à deux dans ce partenariat pour arriver jusqu'à l'arrivée. La ligne d'arrivée ça fait énormément d'émotions. Je crois que quand j'ai passé la ligne, je me suis effondrée et j'ai commencé à pleurer tout ce que je pouvais tellement j'étais fière. Et là, je me suis jetée directement dans les bras de mon entourage, de ma kiné, de ma cardio, de mes parents. C'était un moment vraiment très très fort. Ils m'ont tout dit qu'ils étaient fiers de moi, qu'ils étaient tellement heureux pour moi. Donc je ne crois pas avoir dit grand chose, juste avoir des sanglots. et que ça représentait beaucoup pour nous tous. Si j'avais réussi à parler, je crois que j'aurais voulu leur dire merci. Merci à ma kiné, merci à ma cardio, à mes parents, à tout mon entourage, à tous ceux qui... Ce qui m'a aidée à me relever, c'était la victoire, c'était pas simplement la mienne. On l'a tous partagée et c'était la victoire de tout le monde en fait. J'étais 18ème sur 29, donc il y en avait quand même une dizaine derrière moi. Et dans ma catégorie, j'ai terminé deuxième sur deux. Mais pour moi, ce n'était pas grave. J'étais tellement fière de moi. Mon objectif, c'était de terminer la course. Et puis, de toute façon, je savais que la première était inatteignable. Elle était particulièrement forte, donc je n'aurais jamais pu l'atteindre. Mais j'étais tellement heureuse pour elle aussi d'avoir gagné et d'être première, d'être championne mondiale des Jeux mondiaux. Donc, je crois qu'autant elle que moi, on a été heureuses pour l'autre. Et j'étais très contente aussi de ne pas avoir terminé dernière parce que dans ma préparation, au cours de ma préparation, c'était quand même une peur que j'avais de terminer dernière, d'être ridicule, que les autres personnes ne soient pas forcément fiers de moi. Et donc là, de savoir que j'étais arrivée devant des personnes et que j'avais vaincu des personnes, pour moi c'était déjà un immense bonheur. J'ai attendu mon podium avec beaucoup d'excitation, jusqu'à ce qu'on appelle mon nom, Juliette, pour aller sur le podium et là c'était que du bonheur. De voir tout le monde qui applaudissait, qui me félicitait, et de monter sur la marge du podium et de me faire mettre la médaille autour du cou, c'était beaucoup de joie. Et le drapeau aussi, qui était beaucoup trop grand pour moi, ce que j'ai vu sur les photos. Porter le drapeau de la France, c'est fort quand même. Je n'aurais jamais cru pouvoir le faire encore après mes problèmes. 1500 de vous, les compétiteurs et les supporters, 17 sports, 6 jours de compétition, et presque 3000 de médailles ont été remontées. Félicitations ! La semaine s'est terminée sur la cérémonie de clôture, qui a été un autre moment très fort de la semaine. C'est un peu comme une soirée de gala où tout le monde est détendu en fait, parce que tout le monde a terminé ses compétitions et est content d'y avoir participé. Donc c'était un grand barbecue australien où tout le monde était réuni pour partager du bon temps. On discute, ça se mélange beaucoup. Donc c'est un moment privilégié jusqu'au moment où on rentre dans une salle, une salle de spectacle. Il y a des discours et des musiques aussi. Ça a été aussi un moment rempli d'émotions parce qu'il y a une personne qui a fait une représentation artistique de danse. Il racontait un petit peu l'histoire de cette personne qui était une personne qui avait été greffée. Et donc c'est vrai que ça prend un petit peu puisque tout le monde a des histoires un peu particulières et c'est des moments forts et je crois que ce qui m'a achevé aussi c'est quand ils ont fait venir une chanteuse qui a écrit une chanson en hommage à son frère qui est donneur d'organes et qui s'appelle Because of You et c'est une très belle musique mais c'est vrai que passer ça dans la salle à l'extrême clôture je pense que ça a achevé tout le monde. C'est à ce moment-là qu'on se rend compte de l'importance du don d'organes. Et tous les greffés à ce moment-là dans la salle, ils ont envie d'exprimer leur reconnaissance. Aux donneurs et aux familles des donneurs qui sont présentes dans la salle, pour tous les autres donneurs et familles qui sont anonymes et qu'on ne connaît pas. D'autant plus que parmi les familles de donneurs, il y a souvent des grosses histoires très symboliques. Ce que j'en retiens, c'est les rencontres. que j'ai faite sur place, déjà à l'intérieur de l'équipe de France, d'avoir rencontré toutes ces personnes qui étaient inconnues il y a une semaine et qui sont devenues des réels partenaires et des amis même, je me suis fait des amis. Et c'est génial en fait d'échanger avec des personnes qui ont vécu la même chose que nous. On sent qu'on se comprend en fait. Et c'est pas quelque chose qui est anodin pour la plupart des personnes et donc c'est spécial de partager des moments comme ça. Un moment fort comme ça, puisque je ne suis pas sûre qu'une personne qui n'a pas été confrontée à ce genre d'épreuve et qui n'a pas reçu l'organe de quelqu'un d'autre ne pourra pas véritablement s'en rendre compte, même s'il peut s'imaginer, mais c'est vraiment quelque chose de particulier. Et toute cette aventure, ça m'a donné envie de continuer sur cette lancée, de me projeter sur d'autres événements mondiaux, nationaux, européens. Dans deux ans, les Jeux mondiaux auront lieu. À Dresden, en Allemagne, donc peut-être que j'y serai. L'année prochaine, il y aura les Jeux européens d'hiver en Italie, donc on verra ce que la Ligue 1 nous réserve, mais en tout cas, j'ai encore plein de projets dans la tête et ce n'est pas fini. Et le message que j'aurais envie d'adresser aux familles de mes donneurs, et à mes donneurs, c'est... C'est merci, c'est si simple, mais on ne sait pas comment le dire autrement. On a tellement envie de leur remercier parce qu'on est là grâce à eux, parce que j'ai pu vivre à nouveau toutes ces émotions grâce à eux. On a envie de leur exprimer toute notre gratitude, mais on n'a pas forcément les mots pour, et de toute façon, ils sont anonymes. Mais c'est bien, à travers ces événements, ça nous permet de le crier au monde entier et on espère qu'ils l'entendront quelque part.
