La réponse : lipœdème, qu’est-ce que c’est et comment le sport peut aider ? | ADN D'ATHLÈTE, l'esprit sport

Description

Aujourd'hui c'est un épisode un peu plus long pour un sujet beaucoup trop méconnu : le lipoedème. Cette maladie chronique inflammatoire toucherait aujourd’hui 11% des femmes en France ! Parfois confondu avec la cellulite, le lipoedème est un sujet de santé publique et on n’en parle pas assez. C’est quoi le lipoedème, comment ça se traduit sur le corps ? Quel est l’impact sur la santé mentale des personnes atteintes ? Est-ce que le sport aide ?

Manon Chevennement, médecin et cofondatrice du collectif Lipo&CO prend le temps de nous partager ses études sur le sujet pour nous éveiller : “le savoir, c’est le pouvoir” comme elle dit, alors à vos écouteurs et on partage !

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Transcription

Speaker #0
Le lipodème est une maladie chronique inflammatoire qui toucherait aujourd'hui 11% des femmes en France. Parfois confondue avec la cellulite, le lipodème est un sujet de santé publique encore trop méconnu. Comment réagir face au lipodème ? Est-ce que le sport aide ? Eh bien Manon Chevènement, médecin et cofondatrice du collectif Lipo & Co, est là pour nous éveiller sur le sujet. Vous avez une question ? On a la réponse ! Vous écoutez Conseil Sport, le podcast bien-être, santé, nutrition de Décathlon. Bonjour Manon.
Speaker #1
Bonjour.
Speaker #0
Merci d'avoir accepté l'invitation. Alors tu es médecin et le sujet de ta thèse c'était le parcours patient des femmes atteintes de l'hypédème en France. Tu nous en dis un peu plus ?
Speaker #1
Alors effectivement je suis médecin généraliste de formation et pour valider mon doctorat de médecine j'ai choisi de faire ma thèse sur le parcours patient des... Femme atteinte de l'hypédème en France. Pourquoi j'ai choisi ce sujet ? Parce que j'étais moi-même patiente atteinte de l'hypédème et ça a été compliqué pour moi de vivre mon parcours en tant que patiente et du coup j'avais décidé d'utiliser ma thèse un peu comme opportunité de faire parler de la maladie. Et du coup j'ai conduit une étude entre fin 2022 et début 2023. Avec une partie par questionnaire où j'ai demandé un peu aux patientes quels avaient été leurs parcours, qui elles avaient dû consulter, combien de temps ça avait pris, ce qu'elles avaient pu mettre en place, quels étaient leurs symptômes, etc. Et puis ensuite, j'ai conduit des entretiens où je leur laissais un peu plus la parole sur leur vécu en tant que patientes et leur vécu de la maladie et de leur parcours.
Speaker #0
Qu'est-ce que tu as retenu alors de ces échanges avec d'autres patientes ?
Speaker #1
On retient que c'est quand même encore compliqué aujourd'hui en France pour toutes les femmes atteintes de cette maladie. Le principal chiffre à retenir globalement, c'est que dans ma thèse, une étude sur un peu plus de 1500 patientes en France, l'errance diagnostique pour ces femmes est en moyenne de 19 ans. C'est une moyenne ? Voilà, c'est une moyenne. Il y a des femmes pour qui ça a duré moins longtemps, mais il y a des femmes pour qui ça a duré beaucoup plus. Les 19 ans, du coup, c'est le temps qui s'est écoulé entre le début de leurs symptômes et le moment où elles ont eu leur diagnostic.
Speaker #0
Alors comment le lipodème se traduit ? Pour en savoir un peu plus, pour les personnes qui ne connaîtraient pas, et ce serait normal parce qu'on connaît peu quand même ce sujet.
Speaker #1
Oui, on connaît peu, on nous dit souvent que c'est la dernière maladie à la mode, donc pas du tout. Pas du tout. Donc le lipodème, c'est une maladie du tissu conjonctif en fait. Les tissus conjonctifs, c'est les tissus de soutien du corps. Et ça comprend le tissu adipeux, donc le tissu graisseux. Et c'est une maladie qui va avoir une base génétique. On ne sait pas exactement par quel gène ça se traduit, mais en tout cas il y a une hérédité. Et qui va entraîner des modifications au niveau des cellules de la graisse. Il y a des vraies altérations, ce n'est pas de la graisse normale, c'est vraiment de la graisse malade. Avec une inflammation et tout ce climat-là de cellules modifiées et inflammées. ... Ça finit par faire de la fibrose et donc ce tissu malade devient en général douloureux.
Speaker #0
Et est-ce qu'il a un aspect particulier ?
Speaker #1
Oui, il y a des critères diagnostiques qui sont très bien établis. Je disais que ce n'est pas la maladie à la mode parce que les critères diagnostiques datent des années 50.
Speaker #0
Ça redevient la mode les années 50.
Speaker #1
C'est ça, peut-être que c'est une nouvelle mode. En fait, on en parlait depuis les années 45 à peu près, les premières mentions de la maladie. Et du coup, dans les années 50, ils avaient déjà fait une bonne liste de critères diagnostiques, qui a été un peu étoffée ensuite. Mais globalement, sur la partie clinique, c'est des femmes qui ont une vraie augmentation du volume de leurs jambes, et de manière assez disproportionnée. On dit les jambes traditionnellement, mais en fait ça peut aussi toucher les bras, ça peut toucher d'autres parties du corps, mais en tout cas, la plupart des femmes ont au moins les jambes de toucher. avec une augmentation disproportionnée parce qu'au début de la maladie, quand ce n'est pas encore trop évolué, elles ont cet aspect de jambes un peu volumineuses. On l'appelle dans le langage courant la maladie des jambes poteaux, mais en fait, tout le monde n'a pas ce format. Il y en a qui ont une cheville bien définie, donc c'est un peu réducteur, mais en tout cas... Les jambes, elles ont un aspect où quand on voit la dame en sous-vêtements, en maillot de bain, on se dit tiens c'est bizarre, le haut du corps ne va pas vraiment avec le bas. C'est dans ce sens-là qu'on entend disproportionner. C'est symétrique, c'est la même atteinte à gauche, à droite. Et on peut en général palper sous la peau des nodules, des petites boules au niveau du gras qui sont de taille plus ou moins grosse en fonction de l'évolution de la maladie. Et ce tissu malade, la plupart du temps en tout cas, il est douloureux. Il est douloureux quand on le touche, quand on appuie, et il peut être douloureux même spontanément. Il y a des femmes qui ont des douleurs rien qu'en montant des escaliers, en descendant de leur voiture, etc. Ça c'est pour la clinique. Sur les signes que rapportent les dames, elles peuvent avoir des œdèmes, alors soit qu'ils se voient, donc avoir vraiment les jambes gonflées, soit avoir juste cette sensation de jambes lourdes, de jambes très lourdes, mais tout le temps, pas que quand il fait 40 degrés et qu'elles ont marché 3 heures, vraiment au quotidien. Et des œdèmes et cette sensation de jambe lourde qui ne s'améliore pas du tout quand elles élèvent leurs jambes, comme on peut avoir quand c'est les lourdeurs de jambes un peu classiques. Elles décrivent aussi souvent une tendance à faire des bleus très facilement, sans même se rappeler cette cognée. Ça, ça s'explique parce qu'il y a des atteintes des petits vaisseaux au niveau du lipodème, donc ça s'explique très bien. Et quand on les interroge un peu sur leur histoire, etc., finalement, il y a assez souvent des membres de la famille qui sont atteints. Donc ça, ça va avec le côté héréditaire. Leur maladie ou en tout cas leurs symptômes, elles l'identifient à un début qui correspond à un changement hormonal. Le plus souvent, c'est la puberté, mais parfois c'est une grossesse, c'est la ménopause. Et en général, dans leur parcours, elles ont tout essayé pour perdre du poids, pour perdre ces jambes qui les... qui les embêtaient et qui leur étaient douloureuses. Et malgré les régimes, malgré l'activité sportive, malgré tout ce qu'elles ont mis en place, ça n'a pas marché.
Speaker #0
D'accord. Donc ça, c'est un peu le profil type.
Speaker #1
Voilà, c'est le profil type. Et puis après, certaines ont ce qu'on appelle des comorbidités, donc des maladies qui sont associées. On sait que chez les femmes atteintes de l'hypédème, il y a pas mal d'hyperlaxité articulaire, par exemple, avec beaucoup de syndrome d'Ehlers-Danlos. Ehlers-Danlos ? Oui, syndrome d'Ehlers-Danlos, c'est un syndrome qui existe en... plein de formes différentes. C'est aussi une atteinte des tissus conjonctifs, c'est pour ça que ça va bien ensemble. Et la forme la plus connue, c'est une forme hyperlaxe, en fait, avec une hyperlaxité articulaire. Et ce syndrome, on le retrouve plus fréquemment chez les femmes atteintes de l'hypédème que chez les femmes non atteintes de l'hypédème. Donc c'est une comorbinité. Parfois, avec l'évolution de la maladie, elles ont fini par développer un lymphedème, donc des atteintes lymphatiques. Parfois, elles ont fini par développer de l'obésité. Il y a plein de choses qui se surajoutent.
Speaker #0
D'accord. On pourrait le confondre avec la cellulite au tout début de la pathologie ? Est-ce que tu peux exprimer un peu la différence ? Oui. Parce que je sais que c'est encore un peu... Oui,
Speaker #1
alors le problème avec la cellulite, c'est que la cellulite, dans le monde médical, c'est vraiment une infection bactérienne de la peau, avec des streptococques qui est très rouge, très chaude. On peut avoir ça quand on a un abcès dentaire, etc. Et la cellulite qu'on entend dans les médias, c'est pas du tout de ça qu'on parle. Non,
Speaker #0
non, c'est genre la peau d'orange.
Speaker #1
Voilà, c'est ça. Et donc la cellulite dont on parle dans les médias, effectivement cet aspect peau d'orange, déjà il y en a plusieurs types. On peut avoir de la cellulite sur de la rétention d'eau, c'est de la cellulite plutôt aqueuse. On peut avoir de la cellulite sur vraiment plutôt prise de poids et amagresseux, donc c'est de la cellulite adipeuse. parfois, on peut avoir de la cellulite où, pour le coup, ça finit par s'enquister un peu et se fibroser, la cellulite fibreuse. Et ça, je ne sais pas dire si c'est différent du lipodème ou pas, mais en tout cas, on a plutôt tendance à penser que la cellulite, c'est quelque chose d'assez normal, fréquent et qui toucherait, je sais, là, pour le coup, les chiffres, je ne les ai pas, mais presque 100% des femmes, quoi, ont de la cellulite à un endroit, alors que le lipodème, on est sur une pathologie qui a une base héréditaire. avec des modifications cellulaires et une prévalence qu'on estime à environ 11% de la population.
Speaker #0
Donc le lipodème n'est pas de la cellulite. Voilà, c'est ça que je voulais bien spécifier parce que ce sont des termes nouveaux pour la plupart d'entre nous. Donc merci de l'avoir précisé. Quelles sont les conséquences directes sur la santé physique d'une personne atteinte de lipodème ?
Speaker #1
Sur la santé physique, en général, ce qui est au premier plan, c'est les douleurs. Ces femmes-là, du coup, le lipodème par l'inflammation, par la fibrose, c'est un tissu qui est douloureux, qui est douloureux parfois simplement au toucher. Quand on va leur mettre une main sur les genoux, il y en a qui... Enfin, moi, dans les interviews, enfin, les entretiens que j'ai conduits pour ma thèse, il y en a qui ne peuvent même plus prendre leurs enfants sur leurs genoux, par exemple, etc. Parce que rien que de poser quelque chose, ça leur fait mal. Et il y a des femmes qui ont des douleurs même spontanées, c'est-à-dire que même sans les toucher, elles ont mal aux jambes vraiment tout le temps.
Speaker #0
J'imagine pendant même la pratique sportive, ça doit être extrêmement douloureux.
Speaker #1
C'est ça, et en fait, c'est une des choses qui se répercutent le plus dans leur quotidien. En fait, il y a des études qui ont été faites, des études suédoises, des études allemandes, qui montrent que les douleurs quotidiennes, donc vraiment tous les jours, encore une fois, pas que quand il fait chaud, qu'elles sont debout trop longtemps, vraiment tous les jours, chaque jour quand elles se lèvent, du moment où elle se lève ou au moment où elle se couche, ça concerne 90% des patients atteints de l'hypédème. Donc c'est quand même quasiment... La quasi-totalité des patientes ont des douleurs au quotidien, la plupart du temps plutôt modérées, qui s'augmentent en général en fin de journée. Et chez certaines, ce n'est pas du tout modéré. Il y en a qui décrivent vraiment l'association d'implosés, qui font des cauchemars la nuit, de torture, etc. à cause des douleurs. Ça, c'est très variable d'une femme à l'autre, et ça a plutôt tendance à augmenter avec l'évolution de la maladie. D'accord. Les autres conséquences physiques ? On a montré qu'il y avait une petite altération de la force musculaire chez ces femmes, au niveau des quadriceps notamment. Donc ça, ça peut poser problème pour la pratique sportive. Et puis, comme c'est un tissu malade qui a du mal à répondre aux règles hygiéno-diététiques, donc au changement de régime, au sport, etc.
Speaker #0
Donc on a beau changer de son alimentation,
Speaker #1
changer sa façon de bouger. Et puis, comme on essaye plein de choses, parfois des régimes, on fait le yo-yo, donc on prend du poids en plus. de la graisse malade et de la graisse non malade, donc le poids continue d'augmenter, donc on finit par avoir les mêmes complications que l'obésité. Pas forcément sur le plan cardiovasculaire, les femmes atteintes de l'hypédème qui ne sont pas en situation d'obésité, elles n'ont pas forcément plus de diabète, elles n'ont pas forcément... Mais par contre, les répercussions du surpoids sur les articulations, notamment les douleurs de genoux, etc., ça on finit par les retrouver.
Speaker #0
Là, j'ai vraiment insisté sur le physique, qu'on puisse aussi peut-être aider des personnes à comprendre ce qu'elles ont, on ne sait jamais. J'aimerais qu'on insiste sur la santé mentale. J'imagine qu'il doit y avoir quand même des conséquences importantes.
Speaker #1
Oui, je pense comme dans toute maladie chronique. Et puis, il n'y a pas de hiérarchie des souffrances, mais l'hypédème, il y a le côté maladie chronique. Et puis, les patientes souffrent un peu du regard sociétal ambiant du fait que premièrement, c'est une maladie... quasi exclusivement féminines. Dans les études scientifiques, les seuls hommes concernés, c'est des hommes qui ont des grosses problématiques hormonales qui, après, développent un lipodème. Mais sinon, ça concerne principalement les femmes. Donc, déjà, c'est un premier frein et une première souffrance un peu sociétale. Et quand, en plus, elles finissent par avoir du surpoids associé, etc., il y a forcément la grossophobie ambiante aussi. Il y a plein de choses qui se jouent, le fait d'avoir essayé plein de régimes, d'avoir mal toute la journée, etc. Et en fait, dans les études scientifiques qui ont été faites, on le voit très bien. L'anxiété, la dépression chez les patientes atteintes de l'épidème, ça concerne énormément de personnes. Ça va de 13% à 60% des patientes, donc c'est énorme. Les problématiques des troubles du comportement alimentaire, ça peut être... Enfin voilà, c'est un autre sujet, mais l'anorexie, l'hyperphagie, plus ou moins vomitive, la boulimie... Chez ces femmes qui essayent de perdre du poids à tout prix, c'est pareil, ça concerne énormément de patientes. Selon les études, ça va de 10 à 45% des patientes qu'on détruit du comportement alimentaire dans leur vie. En fait, tout ça, la santé physique et la santé mentale, ça conduit finalement à une altération de leur qualité de vie, un peu sur tous les points, parce qu'elles ont un impact sur les activités de la vie quotidienne. C'est ce que je disais, il y a des femmes avec leur douleur, elles sont plus capables, ou en tout cas c'est compliqué pour elles, de monter et descendre de leur voiture, donc tous les jours. Il y a les contraintes de taille de vêtements, de taille de chaussures. Les femmes atteintes de l'hypédème, on a quasiment toute la même histoire sur les chaussures de ski. Nos mollets ne rentrent pas dedans, nous donne l'impression qu'on a envie de se scier, qu'on est en train de nous scier les mollets en deux, parce que ça ne rentre pas. Les contraintes psychologiques de, ouais j'ai envie d'aller faire du sport, d'aller nager, mais en fait me mettre en maillot de bain avec le corps que j'ai, c'est compliqué.
Speaker #0
Oui, en fait, ça atteint plein de parties de la vie.
Speaker #1
Plein de parties de la vie et sur toutes les sphères, en fait, même dans la vie professionnelle. Il y a des études qui sont intéressées à ça. Quasiment la moitié des femmes se considéraient sévèrement impactées dans leur travail, voire ne pouvaient plus travailler. Et il y avait une femme sur trois qui disait que le lipodème avait restreint leur choix de carrière ou les avait empêchées de poursuivre dans la voie qu'elles avaient choisie. Donc c'est pareil, ça impacte la vie professionnelle, ça impacte les relations aux autres aussi. On sait que les femmes atteintes de l'hypédème, il y a l'isolement social parce que voilà, je n'ai plus confiance. Voilà, exactement.
Speaker #0
Je ne vais pas vers l'autre. Alors j'aimerais qu'on parle maintenant de façon peut-être positive parce que là on a dressé un vrai tableau, pas forcément facile à entendre du l'hypédème, mais c'est la vie, c'est ce que les personnes atteintes de l'hypédème aussi vivent et ressentent. Dans quelle mesure le sport ou l'activité physique peut aider le l'hypédème ? Est-ce que ça peut aider ?
Speaker #1
Ah oui, le sport, ça peut aider tout le monde. Je pense que comme pour toute maladie, déjà, ça aide à maintenir un poids stable, ça aide à lutter contre l'obésité. Et pour le coup, vis-à-vis de l'évolution du lipodème, c'est important d'essayer de maintenir au mieux un poids stable. Et ça, ça passe par le sport et par le fait de traiter éventuellement les troubles du comportement alimentaire et de se faire aider sur le point psychologique si on a besoin. On a besoin, etc. Mais en tout cas, ça aide. On sait que le sport, ça diminue les douleurs chez les patients atteints de l'hypédème. Il y a plusieurs études qui l'ont montré. Ça,
Speaker #0
c'est positif.
Speaker #1
Ça, c'est positif. Et puis, dans l'hypédème, comme dans d'autres maladies avec une situation d'inflammation, c'est pareil. Il y a des études qui ont montré que le sport aide à diminuer l'inflammation. Et donc, c'est probablement aussi par cette voie-là que ça diminue les douleurs chez les patients atteints de l'hypédème. Et on a montré aussi, notamment chez les patients atteints de l'hypédème, que ça pouvait participer à diminuer la dépression, l'anxiété. Donc il y a un cercle vertueux, effectivement, à faire du sport. Le sport agit sur toutes les parties de la vie dont on parlait tout à l'heure. Donc c'est sûr que c'est bénéfique. Il faut réussir à franchir le cap.
Speaker #0
Est-ce qu'il y a des sports un peu de prédilection que toi tu conseillerais pour un premier pas vers l'activité physique ?
Speaker #1
Non, alors moi je ne suis pas partisane de conseiller un sport. pour un objectif, je pense que le meilleur sport, c'est celui qu'on a envie de faire. Donc, en fait... Le plaisir. Voilà, exactement. Donc, de dire à quelqu'un qu'il faut aller faire de la natation si elle n'est pas capable de se mettre en maillot de bain parce que c'est trop compliqué pour elle, eh bien, ça ne va pas l'aider à se mettre au sport. Et inversement, quelqu'un qui adore courir, lui dire qu'il ne faut surtout pas faire de course parce que ce n'est pas bon pour les genoux, je ne sais pas quoi, eh bien, du coup, elle n'a pas envie de faire un autre sport non plus.
Speaker #0
C'est enfiler la tenue de sport qui vous plaît.
Speaker #1
C'est ça. Enfiler votre tenue, faites ce qui vous plaît, avec les personnes avec qui vous vous sentez bien, faites ce qui est bon pour vous, et puis ce sera toujours ça de pris en fait.
Speaker #0
Et vers qui se tourner alors, quand on se sent concernée par ce sujet ?
Speaker #1
Oui, alors ça c'est la partie plus rédisciplinaire.
Speaker #0
Donc on ne sait pas vers qui se tourner. Je vais voir mon médecin, je vais voir mon angiologue, ma dermatologue.
Speaker #1
Dans un monde idéal, étant donné que c'est un diagnostic qui est clinique, Le jour où tous les médecins généralistes, tous mes confrères connaîtront l'existence du lipédom et seront formés à le reconnaître, l'entrée du parcours se fera par là et tout sera beaucoup plus simple. Les premières sources d'entrée dans le monde du lipédom pour avoir quelques informations, finalement ça devient les groupes de réseaux sociaux de patientes. Il y a des groupes francophones, il y a des groupes mondiaux, il y a plein de choses qui s'organisent par là. Il y a une patiente qui a créé un annuaire du lipodème sur lequel les patientes alimentent les professionnels qu'elles ont vus et qui connaissent la pathologie, que ce soit les médecins, les kinés, etc. Dans un premier temps, je pense qu'il faut essayer d'en parler avec son médecin traitant. Il y a des médecins qui sont ouverts. Il y a des documents, donc on en parlera peut-être après, mais j'ai cofondé un collectif.
Speaker #0
Tu peux y aller maintenant.
Speaker #1
Vas-y, vas-y. Donc moi, j'ai fondé un collectif de professionnels de santé pour le lipédom. Pour l'instant, on est trois. Il y a moi qui suis médecin, il y a Charlotte qui est kiné, et il y a Léna qui est infirmière et étudiante en ostéopathie. On a monté ce collectif, en fait, pour faire un peu le lien entre les patientes, on est toutes les trois atteintes, et les professionnels de santé, pour que finalement tout ce monde-là se parle et s'entende. On a créé notamment un flyer d'information à destination des professionnels de santé que les patientes peuvent amener à leur médecin traitant, sur lequel il y a deux, trois bases d'informations, il y a des sources scientifiques pour qu'ils puissent approfondir les recherches s'ils ont envie, il y a notre contact, si ils ont envie de nous contacter, de nous poser des questions. Donc je dirais que, dans un idéal, il faut déjà essayer d'en parler avec son médecin traitant. Si vraiment il n'y a pas d'écoute à ce niveau-là, il faut chercher des ressources autrement et c'est là que ça devient compliqué. Aujourd'hui, en France, le diagnostic, il n'est effectivement pas posé par les médecins généralistes. Il est plutôt posé par les angiologues ou flébologues, qui sont des médecins vasculaires, parce que les patientes qui ont des problèmes de jambes lourdes et de dèmes, elles finissent forcément par passer par eux. Et donc, c'est probablement eux, les professionnels, les mieux informés. Pas tous, mais en tout cas, ils commencent à être de plus en plus nombreux à être formés et informés sur la maladie pour poser le diagnostic et aiguiller la prise en charge.
Speaker #0
Alors tu nous as parlé du collectif, donc on peut retrouver toutes les informations que vous...
Speaker #1
Oui, c'est le collectif Lipo & Co.
Speaker #0
Sur Instagram.
Speaker #1
Sur Instagram, exactement. On a un site internet en création mais qui n'existe pas pour l'instant.
Speaker #0
Vous allez le retrouver en description. Voilà. Je le mets en description. C'est ça,
Speaker #1
sur lequel on essaye de faire à la fois le pont, nous, avec les professionnels de santé. Donc on travaille avec la Société Française de Médecine Vasculaire actuellement. On a plusieurs projets. Moi, je présente mes travaux de thèse en congrès, etc. Donc on essaye de bosser avec les professionnels de santé parce que ça ne pourra pas se faire sans eux. Et d'un autre côté, on considère aussi que finalement, le savoir, c'est le pouvoir. Et donc on essaye d'informer un maximum les patientes, de leur retranscrire les informations scientifiques, qu'elles aient des informations fiables. Qu'est-ce que c'est que cette maladie ?
Speaker #0
C'est ça que je retiens de votre collectif, c'est qu'il y a des sources fiables. Parce que sur les réseaux sociaux, on peut trouver énormément de choses sur le sujet.
Speaker #1
C'est un peu le pendant de l'organisation entre patients, et ici la patiente via les réseaux sociaux, c'est que c'est très fort pour briser l'isolement, pour ne plus se sentir seule, se dire que finalement, il y a d'autres gens qui sont atteints, d'avoir des témoignages, etc. C'est très très important. Mais du coup, il y a un espèce de flot d'informations et parfois, beaucoup de personnes donnent leur avis qui est plutôt un avis, plutôt que des connaissances scientifiques éclairées. Et du coup, parfois, c'est un peu compliqué pour les patientes de se retrouver dans tout ce flot d'informations. Elles ont l'impression que tout est dit et son contraire, qu'on leur a expliqué quelque chose et qu'après, on leur dit l'inverse. Parce qu'en fait, on a l'impression parfois qu'on dit « ouais, mais cette maladie, on la connaît pas, on sait pas » . En fait, si, il y a plus de 200 études sur le sujet, il y a des informations. On sait pas tout, mais il y a déjà plein d'informations. Et c'est dommage que les patientes ne soient pas en possession de ce savoir-là. Donc effectivement, c'est notre deuxième axe avec le collectif, c'est d'essayer de faire de la vulgarisation scientifique, de prendre un peu les données scientifiques et de les retransmettre aux patientes pour qu'elles puissent connaître leur maladie.
Speaker #0
Il est tout jeune votre collectif, donc n'hésitez pas... à suivre rejoignez-nous voilà rejoignez-les rejoignez-les et vous serez informés merci beaucoup Manon pour toute cette information cette sensibilisation à bientôt merci si cet épisode vous a plu partagez-le ajoutez des étoiles sur Spotify et Apple Podcast et si vous en voulez encore abonnez-vous et laissez-moi des commentaires je serai ravie d'y répondre

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Merci d'avoir accepté l'invitation. Alors tu es médecin et le sujet de ta thèse c'était le parcours patient des femmes atteintes de l'hypédème en France. Tu nous en dis un peu plus ?
Speaker #1
Alors effectivement je suis médecin généraliste de formation et pour valider mon doctorat de médecine j'ai choisi de faire ma thèse sur le parcours patient des... Femme atteinte de l'hypédème en France. Pourquoi j'ai choisi ce sujet ? Parce que j'étais moi-même patiente atteinte de l'hypédème et ça a été compliqué pour moi de vivre mon parcours en tant que patiente et du coup j'avais décidé d'utiliser ma thèse un peu comme opportunité de faire parler de la maladie. Et du coup j'ai conduit une étude entre fin 2022 et début 2023. Avec une partie par questionnaire où j'ai demandé un peu aux patientes quels avaient été leurs parcours, qui elles avaient dû consulter, combien de temps ça avait pris, ce qu'elles avaient pu mettre en place, quels étaient leurs symptômes, etc. Et puis ensuite, j'ai conduit des entretiens où je leur laissais un peu plus la parole sur leur vécu en tant que patientes et leur vécu de la maladie et de leur parcours.
Speaker #0
Qu'est-ce que tu as retenu alors de ces échanges avec d'autres patientes ?
Speaker #1
On retient que c'est quand même encore compliqué aujourd'hui en France pour toutes les femmes atteintes de cette maladie. Le principal chiffre à retenir globalement, c'est que dans ma thèse, une étude sur un peu plus de 1500 patientes en France, l'errance diagnostique pour ces femmes est en moyenne de 19 ans. C'est une moyenne ? Voilà, c'est une moyenne. Il y a des femmes pour qui ça a duré moins longtemps, mais il y a des femmes pour qui ça a duré beaucoup plus. Les 19 ans, du coup, c'est le temps qui s'est écoulé entre le début de leurs symptômes et le moment où elles ont eu leur diagnostic.
Speaker #0
Alors comment le lipodème se traduit ? Pour en savoir un peu plus, pour les personnes qui ne connaîtraient pas, et ce serait normal parce qu'on connaît peu quand même ce sujet.
Speaker #1
Oui, on connaît peu, on nous dit souvent que c'est la dernière maladie à la mode, donc pas du tout. Pas du tout. Donc le lipodème, c'est une maladie du tissu conjonctif en fait. Les tissus conjonctifs, c'est les tissus de soutien du corps. Et ça comprend le tissu adipeux, donc le tissu graisseux. Et c'est une maladie qui va avoir une base génétique. On ne sait pas exactement par quel gène ça se traduit, mais en tout cas il y a une hérédité. Et qui va entraîner des modifications au niveau des cellules de la graisse. Il y a des vraies altérations, ce n'est pas de la graisse normale, c'est vraiment de la graisse malade. Avec une inflammation et tout ce climat-là de cellules modifiées et inflammées. ... Ça finit par faire de la fibrose et donc ce tissu malade devient en général douloureux.
Speaker #0
Et est-ce qu'il a un aspect particulier ?
Speaker #1
Oui, il y a des critères diagnostiques qui sont très bien établis. Je disais que ce n'est pas la maladie à la mode parce que les critères diagnostiques datent des années 50.
Speaker #0
Ça redevient la mode les années 50.
Speaker #1
C'est ça, peut-être que c'est une nouvelle mode. En fait, on en parlait depuis les années 45 à peu près, les premières mentions de la maladie. Et du coup, dans les années 50, ils avaient déjà fait une bonne liste de critères diagnostiques, qui a été un peu étoffée ensuite. Mais globalement, sur la partie clinique, c'est des femmes qui ont une vraie augmentation du volume de leurs jambes, et de manière assez disproportionnée. On dit les jambes traditionnellement, mais en fait ça peut aussi toucher les bras, ça peut toucher d'autres parties du corps, mais en tout cas, la plupart des femmes ont au moins les jambes de toucher. avec une augmentation disproportionnée parce qu'au début de la maladie, quand ce n'est pas encore trop évolué, elles ont cet aspect de jambes un peu volumineuses. On l'appelle dans le langage courant la maladie des jambes poteaux, mais en fait, tout le monde n'a pas ce format. Il y en a qui ont une cheville bien définie, donc c'est un peu réducteur, mais en tout cas... Les jambes, elles ont un aspect où quand on voit la dame en sous-vêtements, en maillot de bain, on se dit tiens c'est bizarre, le haut du corps ne va pas vraiment avec le bas. C'est dans ce sens-là qu'on entend disproportionner. C'est symétrique, c'est la même atteinte à gauche, à droite. Et on peut en général palper sous la peau des nodules, des petites boules au niveau du gras qui sont de taille plus ou moins grosse en fonction de l'évolution de la maladie. Et ce tissu malade, la plupart du temps en tout cas, il est douloureux. Il est douloureux quand on le touche, quand on appuie, et il peut être douloureux même spontanément. Il y a des femmes qui ont des douleurs rien qu'en montant des escaliers, en descendant de leur voiture, etc. Ça c'est pour la clinique. Sur les signes que rapportent les dames, elles peuvent avoir des œdèmes, alors soit qu'ils se voient, donc avoir vraiment les jambes gonflées, soit avoir juste cette sensation de jambes lourdes, de jambes très lourdes, mais tout le temps, pas que quand il fait 40 degrés et qu'elles ont marché 3 heures, vraiment au quotidien. Et des œdèmes et cette sensation de jambe lourde qui ne s'améliore pas du tout quand elles élèvent leurs jambes, comme on peut avoir quand c'est les lourdeurs de jambes un peu classiques. Elles décrivent aussi souvent une tendance à faire des bleus très facilement, sans même se rappeler cette cognée. Ça, ça s'explique parce qu'il y a des atteintes des petits vaisseaux au niveau du lipodème, donc ça s'explique très bien. Et quand on les interroge un peu sur leur histoire, etc., finalement, il y a assez souvent des membres de la famille qui sont atteints. Donc ça, ça va avec le côté héréditaire. Leur maladie ou en tout cas leurs symptômes, elles l'identifient à un début qui correspond à un changement hormonal. Le plus souvent, c'est la puberté, mais parfois c'est une grossesse, c'est la ménopause. Et en général, dans leur parcours, elles ont tout essayé pour perdre du poids, pour perdre ces jambes qui les... qui les embêtaient et qui leur étaient douloureuses. Et malgré les régimes, malgré l'activité sportive, malgré tout ce qu'elles ont mis en place, ça n'a pas marché.
Speaker #0
D'accord. Donc ça, c'est un peu le profil type.
Speaker #1
Voilà, c'est le profil type. Et puis après, certaines ont ce qu'on appelle des comorbidités, donc des maladies qui sont associées. On sait que chez les femmes atteintes de l'hypédème, il y a pas mal d'hyperlaxité articulaire, par exemple, avec beaucoup de syndrome d'Ehlers-Danlos. Ehlers-Danlos ? Oui, syndrome d'Ehlers-Danlos, c'est un syndrome qui existe en... plein de formes différentes. C'est aussi une atteinte des tissus conjonctifs, c'est pour ça que ça va bien ensemble. Et la forme la plus connue, c'est une forme hyperlaxe, en fait, avec une hyperlaxité articulaire. Et ce syndrome, on le retrouve plus fréquemment chez les femmes atteintes de l'hypédème que chez les femmes non atteintes de l'hypédème. Donc c'est une comorbinité. Parfois, avec l'évolution de la maladie, elles ont fini par développer un lymphedème, donc des atteintes lymphatiques. Parfois, elles ont fini par développer de l'obésité. Il y a plein de choses qui se surajoutent.
Speaker #0
D'accord. On pourrait le confondre avec la cellulite au tout début de la pathologie ? Est-ce que tu peux exprimer un peu la différence ? Oui. Parce que je sais que c'est encore un peu... Oui,
Speaker #1
alors le problème avec la cellulite, c'est que la cellulite, dans le monde médical, c'est vraiment une infection bactérienne de la peau, avec des streptococques qui est très rouge, très chaude. On peut avoir ça quand on a un abcès dentaire, etc. Et la cellulite qu'on entend dans les médias, c'est pas du tout de ça qu'on parle. Non,
Speaker #0
non, c'est genre la peau d'orange.
Speaker #1
Voilà, c'est ça. Et donc la cellulite dont on parle dans les médias, effectivement cet aspect peau d'orange, déjà il y en a plusieurs types. On peut avoir de la cellulite sur de la rétention d'eau, c'est de la cellulite plutôt aqueuse. On peut avoir de la cellulite sur vraiment plutôt prise de poids et amagresseux, donc c'est de la cellulite adipeuse. parfois, on peut avoir de la cellulite où, pour le coup, ça finit par s'enquister un peu et se fibroser, la cellulite fibreuse. Et ça, je ne sais pas dire si c'est différent du lipodème ou pas, mais en tout cas, on a plutôt tendance à penser que la cellulite, c'est quelque chose d'assez normal, fréquent et qui toucherait, je sais, là, pour le coup, les chiffres, je ne les ai pas, mais presque 100% des femmes, quoi, ont de la cellulite à un endroit, alors que le lipodème, on est sur une pathologie qui a une base héréditaire. avec des modifications cellulaires et une prévalence qu'on estime à environ 11% de la population.
Speaker #0
Donc le lipodème n'est pas de la cellulite. Voilà, c'est ça que je voulais bien spécifier parce que ce sont des termes nouveaux pour la plupart d'entre nous. Donc merci de l'avoir précisé. Quelles sont les conséquences directes sur la santé physique d'une personne atteinte de lipodème ?
Speaker #1
Sur la santé physique, en général, ce qui est au premier plan, c'est les douleurs. Ces femmes-là, du coup, le lipodème par l'inflammation, par la fibrose, c'est un tissu qui est douloureux, qui est douloureux parfois simplement au toucher. Quand on va leur mettre une main sur les genoux, il y en a qui... Enfin, moi, dans les interviews, enfin, les entretiens que j'ai conduits pour ma thèse, il y en a qui ne peuvent même plus prendre leurs enfants sur leurs genoux, par exemple, etc. Parce que rien que de poser quelque chose, ça leur fait mal. Et il y a des femmes qui ont des douleurs même spontanées, c'est-à-dire que même sans les toucher, elles ont mal aux jambes vraiment tout le temps.
Speaker #0
J'imagine pendant même la pratique sportive, ça doit être extrêmement douloureux.
Speaker #1
C'est ça, et en fait, c'est une des choses qui se répercutent le plus dans leur quotidien. En fait, il y a des études qui ont été faites, des études suédoises, des études allemandes, qui montrent que les douleurs quotidiennes, donc vraiment tous les jours, encore une fois, pas que quand il fait chaud, qu'elles sont debout trop longtemps, vraiment tous les jours, chaque jour quand elles se lèvent, du moment où elle se lève ou au moment où elle se couche, ça concerne 90% des patients atteints de l'hypédème. Donc c'est quand même quasiment... La quasi-totalité des patientes ont des douleurs au quotidien, la plupart du temps plutôt modérées, qui s'augmentent en général en fin de journée. Et chez certaines, ce n'est pas du tout modéré. Il y en a qui décrivent vraiment l'association d'implosés, qui font des cauchemars la nuit, de torture, etc. à cause des douleurs. Ça, c'est très variable d'une femme à l'autre, et ça a plutôt tendance à augmenter avec l'évolution de la maladie. D'accord. Les autres conséquences physiques ? On a montré qu'il y avait une petite altération de la force musculaire chez ces femmes, au niveau des quadriceps notamment. Donc ça, ça peut poser problème pour la pratique sportive. Et puis, comme c'est un tissu malade qui a du mal à répondre aux règles hygiéno-diététiques, donc au changement de régime, au sport, etc.
Speaker #0
Donc on a beau changer de son alimentation,
Speaker #1
changer sa façon de bouger. Et puis, comme on essaye plein de choses, parfois des régimes, on fait le yo-yo, donc on prend du poids en plus. de la graisse malade et de la graisse non malade, donc le poids continue d'augmenter, donc on finit par avoir les mêmes complications que l'obésité. Pas forcément sur le plan cardiovasculaire, les femmes atteintes de l'hypédème qui ne sont pas en situation d'obésité, elles n'ont pas forcément plus de diabète, elles n'ont pas forcément... Mais par contre, les répercussions du surpoids sur les articulations, notamment les douleurs de genoux, etc., ça on finit par les retrouver.
Speaker #0
Là, j'ai vraiment insisté sur le physique, qu'on puisse aussi peut-être aider des personnes à comprendre ce qu'elles ont, on ne sait jamais. J'aimerais qu'on insiste sur la santé mentale. J'imagine qu'il doit y avoir quand même des conséquences importantes.
Speaker #1
Oui, je pense comme dans toute maladie chronique. Et puis, il n'y a pas de hiérarchie des souffrances, mais l'hypédème, il y a le côté maladie chronique. Et puis, les patientes souffrent un peu du regard sociétal ambiant du fait que premièrement, c'est une maladie... quasi exclusivement féminines. Dans les études scientifiques, les seuls hommes concernés, c'est des hommes qui ont des grosses problématiques hormonales qui, après, développent un lipodème. Mais sinon, ça concerne principalement les femmes. Donc, déjà, c'est un premier frein et une première souffrance un peu sociétale. Et quand, en plus, elles finissent par avoir du surpoids associé, etc., il y a forcément la grossophobie ambiante aussi. Il y a plein de choses qui se jouent, le fait d'avoir essayé plein de régimes, d'avoir mal toute la journée, etc. Et en fait, dans les études scientifiques qui ont été faites, on le voit très bien. L'anxiété, la dépression chez les patientes atteintes de l'épidème, ça concerne énormément de personnes. Ça va de 13% à 60% des patientes, donc c'est énorme. Les problématiques des troubles du comportement alimentaire, ça peut être... Enfin voilà, c'est un autre sujet, mais l'anorexie, l'hyperphagie, plus ou moins vomitive, la boulimie... Chez ces femmes qui essayent de perdre du poids à tout prix, c'est pareil, ça concerne énormément de patientes. Selon les études, ça va de 10 à 45% des patientes qu'on détruit du comportement alimentaire dans leur vie. En fait, tout ça, la santé physique et la santé mentale, ça conduit finalement à une altération de leur qualité de vie, un peu sur tous les points, parce qu'elles ont un impact sur les activités de la vie quotidienne. C'est ce que je disais, il y a des femmes avec leur douleur, elles sont plus capables, ou en tout cas c'est compliqué pour elles, de monter et descendre de leur voiture, donc tous les jours. Il y a les contraintes de taille de vêtements, de taille de chaussures. Les femmes atteintes de l'hypédème, on a quasiment toute la même histoire sur les chaussures de ski. Nos mollets ne rentrent pas dedans, nous donne l'impression qu'on a envie de se scier, qu'on est en train de nous scier les mollets en deux, parce que ça ne rentre pas. Les contraintes psychologiques de, ouais j'ai envie d'aller faire du sport, d'aller nager, mais en fait me mettre en maillot de bain avec le corps que j'ai, c'est compliqué.
Speaker #0
Oui, en fait, ça atteint plein de parties de la vie.
Speaker #1
Plein de parties de la vie et sur toutes les sphères, en fait, même dans la vie professionnelle. Il y a des études qui sont intéressées à ça. Quasiment la moitié des femmes se considéraient sévèrement impactées dans leur travail, voire ne pouvaient plus travailler. Et il y avait une femme sur trois qui disait que le lipodème avait restreint leur choix de carrière ou les avait empêchées de poursuivre dans la voie qu'elles avaient choisie. Donc c'est pareil, ça impacte la vie professionnelle, ça impacte les relations aux autres aussi. On sait que les femmes atteintes de l'hypédème, il y a l'isolement social parce que voilà, je n'ai plus confiance. Voilà, exactement.
Speaker #0
Je ne vais pas vers l'autre. Alors j'aimerais qu'on parle maintenant de façon peut-être positive parce que là on a dressé un vrai tableau, pas forcément facile à entendre du l'hypédème, mais c'est la vie, c'est ce que les personnes atteintes de l'hypédème aussi vivent et ressentent. Dans quelle mesure le sport ou l'activité physique peut aider le l'hypédème ? Est-ce que ça peut aider ?
Speaker #1
Ah oui, le sport, ça peut aider tout le monde. Je pense que comme pour toute maladie, déjà, ça aide à maintenir un poids stable, ça aide à lutter contre l'obésité. Et pour le coup, vis-à-vis de l'évolution du lipodème, c'est important d'essayer de maintenir au mieux un poids stable. Et ça, ça passe par le sport et par le fait de traiter éventuellement les troubles du comportement alimentaire et de se faire aider sur le point psychologique si on a besoin. On a besoin, etc. Mais en tout cas, ça aide. On sait que le sport, ça diminue les douleurs chez les patients atteints de l'hypédème. Il y a plusieurs études qui l'ont montré. Ça,
Speaker #0
c'est positif.
Speaker #1
Ça, c'est positif. Et puis, dans l'hypédème, comme dans d'autres maladies avec une situation d'inflammation, c'est pareil. Il y a des études qui ont montré que le sport aide à diminuer l'inflammation. Et donc, c'est probablement aussi par cette voie-là que ça diminue les douleurs chez les patients atteints de l'hypédème. Et on a montré aussi, notamment chez les patients atteints de l'hypédème, que ça pouvait participer à diminuer la dépression, l'anxiété. Donc il y a un cercle vertueux, effectivement, à faire du sport. Le sport agit sur toutes les parties de la vie dont on parlait tout à l'heure. Donc c'est sûr que c'est bénéfique. Il faut réussir à franchir le cap.
Speaker #0
Est-ce qu'il y a des sports un peu de prédilection que toi tu conseillerais pour un premier pas vers l'activité physique ?
Speaker #1
Non, alors moi je ne suis pas partisane de conseiller un sport. pour un objectif, je pense que le meilleur sport, c'est celui qu'on a envie de faire. Donc, en fait... Le plaisir. Voilà, exactement. Donc, de dire à quelqu'un qu'il faut aller faire de la natation si elle n'est pas capable de se mettre en maillot de bain parce que c'est trop compliqué pour elle, eh bien, ça ne va pas l'aider à se mettre au sport. Et inversement, quelqu'un qui adore courir, lui dire qu'il ne faut surtout pas faire de course parce que ce n'est pas bon pour les genoux, je ne sais pas quoi, eh bien, du coup, elle n'a pas envie de faire un autre sport non plus.
Speaker #0
C'est enfiler la tenue de sport qui vous plaît.
Speaker #1
C'est ça. Enfiler votre tenue, faites ce qui vous plaît, avec les personnes avec qui vous vous sentez bien, faites ce qui est bon pour vous, et puis ce sera toujours ça de pris en fait.
Speaker #0
Et vers qui se tourner alors, quand on se sent concernée par ce sujet ?
Speaker #1
Oui, alors ça c'est la partie plus rédisciplinaire.
Speaker #0
Donc on ne sait pas vers qui se tourner. Je vais voir mon médecin, je vais voir mon angiologue, ma dermatologue.
Speaker #1
Dans un monde idéal, étant donné que c'est un diagnostic qui est clinique, Le jour où tous les médecins généralistes, tous mes confrères connaîtront l'existence du lipédom et seront formés à le reconnaître, l'entrée du parcours se fera par là et tout sera beaucoup plus simple. Les premières sources d'entrée dans le monde du lipédom pour avoir quelques informations, finalement ça devient les groupes de réseaux sociaux de patientes. Il y a des groupes francophones, il y a des groupes mondiaux, il y a plein de choses qui s'organisent par là. Il y a une patiente qui a créé un annuaire du lipodème sur lequel les patientes alimentent les professionnels qu'elles ont vus et qui connaissent la pathologie, que ce soit les médecins, les kinés, etc. Dans un premier temps, je pense qu'il faut essayer d'en parler avec son médecin traitant. Il y a des médecins qui sont ouverts. Il y a des documents, donc on en parlera peut-être après, mais j'ai cofondé un collectif.
Speaker #0
Tu peux y aller maintenant.
Speaker #1
Vas-y, vas-y. Donc moi, j'ai fondé un collectif de professionnels de santé pour le lipédom. Pour l'instant, on est trois. Il y a moi qui suis médecin, il y a Charlotte qui est kiné, et il y a Léna qui est infirmière et étudiante en ostéopathie. On a monté ce collectif, en fait, pour faire un peu le lien entre les patientes, on est toutes les trois atteintes, et les professionnels de santé, pour que finalement tout ce monde-là se parle et s'entende. On a créé notamment un flyer d'information à destination des professionnels de santé que les patientes peuvent amener à leur médecin traitant, sur lequel il y a deux, trois bases d'informations, il y a des sources scientifiques pour qu'ils puissent approfondir les recherches s'ils ont envie, il y a notre contact, si ils ont envie de nous contacter, de nous poser des questions. Donc je dirais que, dans un idéal, il faut déjà essayer d'en parler avec son médecin traitant. Si vraiment il n'y a pas d'écoute à ce niveau-là, il faut chercher des ressources autrement et c'est là que ça devient compliqué. Aujourd'hui, en France, le diagnostic, il n'est effectivement pas posé par les médecins généralistes. Il est plutôt posé par les angiologues ou flébologues, qui sont des médecins vasculaires, parce que les patientes qui ont des problèmes de jambes lourdes et de dèmes, elles finissent forcément par passer par eux. Et donc, c'est probablement eux, les professionnels, les mieux informés. Pas tous, mais en tout cas, ils commencent à être de plus en plus nombreux à être formés et informés sur la maladie pour poser le diagnostic et aiguiller la prise en charge.
Speaker #0
Alors tu nous as parlé du collectif, donc on peut retrouver toutes les informations que vous...
Speaker #1
Oui, c'est le collectif Lipo & Co.
Speaker #0
Sur Instagram.
Speaker #1
Sur Instagram, exactement. On a un site internet en création mais qui n'existe pas pour l'instant.
Speaker #0
Vous allez le retrouver en description. Voilà. Je le mets en description. C'est ça,
Speaker #1
sur lequel on essaye de faire à la fois le pont, nous, avec les professionnels de santé. Donc on travaille avec la Société Française de Médecine Vasculaire actuellement. On a plusieurs projets. Moi, je présente mes travaux de thèse en congrès, etc. Donc on essaye de bosser avec les professionnels de santé parce que ça ne pourra pas se faire sans eux. Et d'un autre côté, on considère aussi que finalement, le savoir, c'est le pouvoir. Et donc on essaye d'informer un maximum les patientes, de leur retranscrire les informations scientifiques, qu'elles aient des informations fiables. Qu'est-ce que c'est que cette maladie ?
Speaker #0
C'est ça que je retiens de votre collectif, c'est qu'il y a des sources fiables. Parce que sur les réseaux sociaux, on peut trouver énormément de choses sur le sujet.
Speaker #1
C'est un peu le pendant de l'organisation entre patients, et ici la patiente via les réseaux sociaux, c'est que c'est très fort pour briser l'isolement, pour ne plus se sentir seule, se dire que finalement, il y a d'autres gens qui sont atteints, d'avoir des témoignages, etc. C'est très très important. Mais du coup, il y a un espèce de flot d'informations et parfois, beaucoup de personnes donnent leur avis qui est plutôt un avis, plutôt que des connaissances scientifiques éclairées. Et du coup, parfois, c'est un peu compliqué pour les patientes de se retrouver dans tout ce flot d'informations. Elles ont l'impression que tout est dit et son contraire, qu'on leur a expliqué quelque chose et qu'après, on leur dit l'inverse. Parce qu'en fait, on a l'impression parfois qu'on dit « ouais, mais cette maladie, on la connaît pas, on sait pas » . En fait, si, il y a plus de 200 études sur le sujet, il y a des informations. On sait pas tout, mais il y a déjà plein d'informations. Et c'est dommage que les patientes ne soient pas en possession de ce savoir-là. Donc effectivement, c'est notre deuxième axe avec le collectif, c'est d'essayer de faire de la vulgarisation scientifique, de prendre un peu les données scientifiques et de les retransmettre aux patientes pour qu'elles puissent connaître leur maladie.
Speaker #0
Il est tout jeune votre collectif, donc n'hésitez pas... à suivre rejoignez-nous voilà rejoignez-les rejoignez-les et vous serez informés merci beaucoup Manon pour toute cette information cette sensibilisation à bientôt merci si cet épisode vous a plu partagez-le ajoutez des étoiles sur Spotify et Apple Podcast et si vous en voulez encore abonnez-vous et laissez-moi des commentaires je serai ravie d'y répondre

About ADN D'ATHLÈTE, l'esprit sport

Coureurs, nageurs, basketteurs, derrière chaque athlète, il y a une trajectoire, des routines, une équipe. Plus qu'une pratique, un état d'esprit.

Le podcast ADN D’ATHLÈTE se glisse dans la tête et les baskets de celles et ceux qui vivent le sport au plus haut niveau.

Une immersion inspirante dans l’univers des sportif·ves, imaginée par Decathlon.

La première série d’ADN D’ATHLÈTE, dédiée à l’athlète Jimmy Gressier, a été imaginée par Decathlon en partenariat avec Kiprun.

Écriture et mise en voix : Merry Royer

Réalisation et mix : Taïssia Froidure

Musique originale : Westrow Music

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Transcription

Speaker #0
Le lipodème est une maladie chronique inflammatoire qui toucherait aujourd'hui 11% des femmes en France. Parfois confondue avec la cellulite, le lipodème est un sujet de santé publique encore trop méconnu. Comment réagir face au lipodème ? Est-ce que le sport aide ? Eh bien Manon Chevènement, médecin et cofondatrice du collectif Lipo & Co, est là pour nous éveiller sur le sujet. Vous avez une question ? On a la réponse ! Vous écoutez Conseil Sport, le podcast bien-être, santé, nutrition de Décathlon. Bonjour Manon.
Speaker #1
Bonjour.
Speaker #0
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Speaker #0
Qu'est-ce que tu as retenu alors de ces échanges avec d'autres patientes ?
Speaker #1
On retient que c'est quand même encore compliqué aujourd'hui en France pour toutes les femmes atteintes de cette maladie. Le principal chiffre à retenir globalement, c'est que dans ma thèse, une étude sur un peu plus de 1500 patientes en France, l'errance diagnostique pour ces femmes est en moyenne de 19 ans. C'est une moyenne ? Voilà, c'est une moyenne. Il y a des femmes pour qui ça a duré moins longtemps, mais il y a des femmes pour qui ça a duré beaucoup plus. Les 19 ans, du coup, c'est le temps qui s'est écoulé entre le début de leurs symptômes et le moment où elles ont eu leur diagnostic.
Speaker #0
Alors comment le lipodème se traduit ? Pour en savoir un peu plus, pour les personnes qui ne connaîtraient pas, et ce serait normal parce qu'on connaît peu quand même ce sujet.
Speaker #1
Oui, on connaît peu, on nous dit souvent que c'est la dernière maladie à la mode, donc pas du tout. Pas du tout. Donc le lipodème, c'est une maladie du tissu conjonctif en fait. Les tissus conjonctifs, c'est les tissus de soutien du corps. Et ça comprend le tissu adipeux, donc le tissu graisseux. Et c'est une maladie qui va avoir une base génétique. On ne sait pas exactement par quel gène ça se traduit, mais en tout cas il y a une hérédité. Et qui va entraîner des modifications au niveau des cellules de la graisse. Il y a des vraies altérations, ce n'est pas de la graisse normale, c'est vraiment de la graisse malade. Avec une inflammation et tout ce climat-là de cellules modifiées et inflammées. ... Ça finit par faire de la fibrose et donc ce tissu malade devient en général douloureux.
Speaker #0
Et est-ce qu'il a un aspect particulier ?
Speaker #1
Oui, il y a des critères diagnostiques qui sont très bien établis. Je disais que ce n'est pas la maladie à la mode parce que les critères diagnostiques datent des années 50.
Speaker #0
Ça redevient la mode les années 50.
Speaker #1
C'est ça, peut-être que c'est une nouvelle mode. En fait, on en parlait depuis les années 45 à peu près, les premières mentions de la maladie. Et du coup, dans les années 50, ils avaient déjà fait une bonne liste de critères diagnostiques, qui a été un peu étoffée ensuite. Mais globalement, sur la partie clinique, c'est des femmes qui ont une vraie augmentation du volume de leurs jambes, et de manière assez disproportionnée. On dit les jambes traditionnellement, mais en fait ça peut aussi toucher les bras, ça peut toucher d'autres parties du corps, mais en tout cas, la plupart des femmes ont au moins les jambes de toucher. avec une augmentation disproportionnée parce qu'au début de la maladie, quand ce n'est pas encore trop évolué, elles ont cet aspect de jambes un peu volumineuses. On l'appelle dans le langage courant la maladie des jambes poteaux, mais en fait, tout le monde n'a pas ce format. Il y en a qui ont une cheville bien définie, donc c'est un peu réducteur, mais en tout cas... Les jambes, elles ont un aspect où quand on voit la dame en sous-vêtements, en maillot de bain, on se dit tiens c'est bizarre, le haut du corps ne va pas vraiment avec le bas. C'est dans ce sens-là qu'on entend disproportionner. C'est symétrique, c'est la même atteinte à gauche, à droite. Et on peut en général palper sous la peau des nodules, des petites boules au niveau du gras qui sont de taille plus ou moins grosse en fonction de l'évolution de la maladie. Et ce tissu malade, la plupart du temps en tout cas, il est douloureux. Il est douloureux quand on le touche, quand on appuie, et il peut être douloureux même spontanément. Il y a des femmes qui ont des douleurs rien qu'en montant des escaliers, en descendant de leur voiture, etc. Ça c'est pour la clinique. Sur les signes que rapportent les dames, elles peuvent avoir des œdèmes, alors soit qu'ils se voient, donc avoir vraiment les jambes gonflées, soit avoir juste cette sensation de jambes lourdes, de jambes très lourdes, mais tout le temps, pas que quand il fait 40 degrés et qu'elles ont marché 3 heures, vraiment au quotidien. Et des œdèmes et cette sensation de jambe lourde qui ne s'améliore pas du tout quand elles élèvent leurs jambes, comme on peut avoir quand c'est les lourdeurs de jambes un peu classiques. Elles décrivent aussi souvent une tendance à faire des bleus très facilement, sans même se rappeler cette cognée. Ça, ça s'explique parce qu'il y a des atteintes des petits vaisseaux au niveau du lipodème, donc ça s'explique très bien. Et quand on les interroge un peu sur leur histoire, etc., finalement, il y a assez souvent des membres de la famille qui sont atteints. Donc ça, ça va avec le côté héréditaire. Leur maladie ou en tout cas leurs symptômes, elles l'identifient à un début qui correspond à un changement hormonal. Le plus souvent, c'est la puberté, mais parfois c'est une grossesse, c'est la ménopause. Et en général, dans leur parcours, elles ont tout essayé pour perdre du poids, pour perdre ces jambes qui les... qui les embêtaient et qui leur étaient douloureuses. Et malgré les régimes, malgré l'activité sportive, malgré tout ce qu'elles ont mis en place, ça n'a pas marché.
Speaker #0
D'accord. Donc ça, c'est un peu le profil type.
Speaker #1
Voilà, c'est le profil type. Et puis après, certaines ont ce qu'on appelle des comorbidités, donc des maladies qui sont associées. On sait que chez les femmes atteintes de l'hypédème, il y a pas mal d'hyperlaxité articulaire, par exemple, avec beaucoup de syndrome d'Ehlers-Danlos. Ehlers-Danlos ? Oui, syndrome d'Ehlers-Danlos, c'est un syndrome qui existe en... plein de formes différentes. C'est aussi une atteinte des tissus conjonctifs, c'est pour ça que ça va bien ensemble. Et la forme la plus connue, c'est une forme hyperlaxe, en fait, avec une hyperlaxité articulaire. Et ce syndrome, on le retrouve plus fréquemment chez les femmes atteintes de l'hypédème que chez les femmes non atteintes de l'hypédème. Donc c'est une comorbinité. Parfois, avec l'évolution de la maladie, elles ont fini par développer un lymphedème, donc des atteintes lymphatiques. Parfois, elles ont fini par développer de l'obésité. Il y a plein de choses qui se surajoutent.
Speaker #0
D'accord. On pourrait le confondre avec la cellulite au tout début de la pathologie ? Est-ce que tu peux exprimer un peu la différence ? Oui. Parce que je sais que c'est encore un peu... Oui,
Speaker #1
alors le problème avec la cellulite, c'est que la cellulite, dans le monde médical, c'est vraiment une infection bactérienne de la peau, avec des streptococques qui est très rouge, très chaude. On peut avoir ça quand on a un abcès dentaire, etc. Et la cellulite qu'on entend dans les médias, c'est pas du tout de ça qu'on parle. Non,
Speaker #0
non, c'est genre la peau d'orange.
Speaker #1
Voilà, c'est ça. Et donc la cellulite dont on parle dans les médias, effectivement cet aspect peau d'orange, déjà il y en a plusieurs types. On peut avoir de la cellulite sur de la rétention d'eau, c'est de la cellulite plutôt aqueuse. On peut avoir de la cellulite sur vraiment plutôt prise de poids et amagresseux, donc c'est de la cellulite adipeuse. parfois, on peut avoir de la cellulite où, pour le coup, ça finit par s'enquister un peu et se fibroser, la cellulite fibreuse. Et ça, je ne sais pas dire si c'est différent du lipodème ou pas, mais en tout cas, on a plutôt tendance à penser que la cellulite, c'est quelque chose d'assez normal, fréquent et qui toucherait, je sais, là, pour le coup, les chiffres, je ne les ai pas, mais presque 100% des femmes, quoi, ont de la cellulite à un endroit, alors que le lipodème, on est sur une pathologie qui a une base héréditaire. avec des modifications cellulaires et une prévalence qu'on estime à environ 11% de la population.
Speaker #0
Donc le lipodème n'est pas de la cellulite. Voilà, c'est ça que je voulais bien spécifier parce que ce sont des termes nouveaux pour la plupart d'entre nous. Donc merci de l'avoir précisé. Quelles sont les conséquences directes sur la santé physique d'une personne atteinte de lipodème ?
Speaker #1
Sur la santé physique, en général, ce qui est au premier plan, c'est les douleurs. Ces femmes-là, du coup, le lipodème par l'inflammation, par la fibrose, c'est un tissu qui est douloureux, qui est douloureux parfois simplement au toucher. Quand on va leur mettre une main sur les genoux, il y en a qui... Enfin, moi, dans les interviews, enfin, les entretiens que j'ai conduits pour ma thèse, il y en a qui ne peuvent même plus prendre leurs enfants sur leurs genoux, par exemple, etc. Parce que rien que de poser quelque chose, ça leur fait mal. Et il y a des femmes qui ont des douleurs même spontanées, c'est-à-dire que même sans les toucher, elles ont mal aux jambes vraiment tout le temps.
Speaker #0
J'imagine pendant même la pratique sportive, ça doit être extrêmement douloureux.
Speaker #1
C'est ça, et en fait, c'est une des choses qui se répercutent le plus dans leur quotidien. En fait, il y a des études qui ont été faites, des études suédoises, des études allemandes, qui montrent que les douleurs quotidiennes, donc vraiment tous les jours, encore une fois, pas que quand il fait chaud, qu'elles sont debout trop longtemps, vraiment tous les jours, chaque jour quand elles se lèvent, du moment où elle se lève ou au moment où elle se couche, ça concerne 90% des patients atteints de l'hypédème. Donc c'est quand même quasiment... La quasi-totalité des patientes ont des douleurs au quotidien, la plupart du temps plutôt modérées, qui s'augmentent en général en fin de journée. Et chez certaines, ce n'est pas du tout modéré. Il y en a qui décrivent vraiment l'association d'implosés, qui font des cauchemars la nuit, de torture, etc. à cause des douleurs. Ça, c'est très variable d'une femme à l'autre, et ça a plutôt tendance à augmenter avec l'évolution de la maladie. D'accord. Les autres conséquences physiques ? On a montré qu'il y avait une petite altération de la force musculaire chez ces femmes, au niveau des quadriceps notamment. Donc ça, ça peut poser problème pour la pratique sportive. Et puis, comme c'est un tissu malade qui a du mal à répondre aux règles hygiéno-diététiques, donc au changement de régime, au sport, etc.
Speaker #0
Donc on a beau changer de son alimentation,
Speaker #1
changer sa façon de bouger. Et puis, comme on essaye plein de choses, parfois des régimes, on fait le yo-yo, donc on prend du poids en plus. de la graisse malade et de la graisse non malade, donc le poids continue d'augmenter, donc on finit par avoir les mêmes complications que l'obésité. Pas forcément sur le plan cardiovasculaire, les femmes atteintes de l'hypédème qui ne sont pas en situation d'obésité, elles n'ont pas forcément plus de diabète, elles n'ont pas forcément... Mais par contre, les répercussions du surpoids sur les articulations, notamment les douleurs de genoux, etc., ça on finit par les retrouver.
Speaker #0
Là, j'ai vraiment insisté sur le physique, qu'on puisse aussi peut-être aider des personnes à comprendre ce qu'elles ont, on ne sait jamais. J'aimerais qu'on insiste sur la santé mentale. J'imagine qu'il doit y avoir quand même des conséquences importantes.
Speaker #1
Oui, je pense comme dans toute maladie chronique. Et puis, il n'y a pas de hiérarchie des souffrances, mais l'hypédème, il y a le côté maladie chronique. Et puis, les patientes souffrent un peu du regard sociétal ambiant du fait que premièrement, c'est une maladie... quasi exclusivement féminines. Dans les études scientifiques, les seuls hommes concernés, c'est des hommes qui ont des grosses problématiques hormonales qui, après, développent un lipodème. Mais sinon, ça concerne principalement les femmes. Donc, déjà, c'est un premier frein et une première souffrance un peu sociétale. Et quand, en plus, elles finissent par avoir du surpoids associé, etc., il y a forcément la grossophobie ambiante aussi. Il y a plein de choses qui se jouent, le fait d'avoir essayé plein de régimes, d'avoir mal toute la journée, etc. Et en fait, dans les études scientifiques qui ont été faites, on le voit très bien. L'anxiété, la dépression chez les patientes atteintes de l'épidème, ça concerne énormément de personnes. Ça va de 13% à 60% des patientes, donc c'est énorme. Les problématiques des troubles du comportement alimentaire, ça peut être... Enfin voilà, c'est un autre sujet, mais l'anorexie, l'hyperphagie, plus ou moins vomitive, la boulimie... Chez ces femmes qui essayent de perdre du poids à tout prix, c'est pareil, ça concerne énormément de patientes. Selon les études, ça va de 10 à 45% des patientes qu'on détruit du comportement alimentaire dans leur vie. En fait, tout ça, la santé physique et la santé mentale, ça conduit finalement à une altération de leur qualité de vie, un peu sur tous les points, parce qu'elles ont un impact sur les activités de la vie quotidienne. C'est ce que je disais, il y a des femmes avec leur douleur, elles sont plus capables, ou en tout cas c'est compliqué pour elles, de monter et descendre de leur voiture, donc tous les jours. Il y a les contraintes de taille de vêtements, de taille de chaussures. Les femmes atteintes de l'hypédème, on a quasiment toute la même histoire sur les chaussures de ski. Nos mollets ne rentrent pas dedans, nous donne l'impression qu'on a envie de se scier, qu'on est en train de nous scier les mollets en deux, parce que ça ne rentre pas. Les contraintes psychologiques de, ouais j'ai envie d'aller faire du sport, d'aller nager, mais en fait me mettre en maillot de bain avec le corps que j'ai, c'est compliqué.
Speaker #0
Oui, en fait, ça atteint plein de parties de la vie.
Speaker #1
Plein de parties de la vie et sur toutes les sphères, en fait, même dans la vie professionnelle. Il y a des études qui sont intéressées à ça. Quasiment la moitié des femmes se considéraient sévèrement impactées dans leur travail, voire ne pouvaient plus travailler. Et il y avait une femme sur trois qui disait que le lipodème avait restreint leur choix de carrière ou les avait empêchées de poursuivre dans la voie qu'elles avaient choisie. Donc c'est pareil, ça impacte la vie professionnelle, ça impacte les relations aux autres aussi. On sait que les femmes atteintes de l'hypédème, il y a l'isolement social parce que voilà, je n'ai plus confiance. Voilà, exactement.
Speaker #0
Je ne vais pas vers l'autre. Alors j'aimerais qu'on parle maintenant de façon peut-être positive parce que là on a dressé un vrai tableau, pas forcément facile à entendre du l'hypédème, mais c'est la vie, c'est ce que les personnes atteintes de l'hypédème aussi vivent et ressentent. Dans quelle mesure le sport ou l'activité physique peut aider le l'hypédème ? Est-ce que ça peut aider ?
Speaker #1
Ah oui, le sport, ça peut aider tout le monde. Je pense que comme pour toute maladie, déjà, ça aide à maintenir un poids stable, ça aide à lutter contre l'obésité. Et pour le coup, vis-à-vis de l'évolution du lipodème, c'est important d'essayer de maintenir au mieux un poids stable. Et ça, ça passe par le sport et par le fait de traiter éventuellement les troubles du comportement alimentaire et de se faire aider sur le point psychologique si on a besoin. On a besoin, etc. Mais en tout cas, ça aide. On sait que le sport, ça diminue les douleurs chez les patients atteints de l'hypédème. Il y a plusieurs études qui l'ont montré. Ça,
Speaker #0
c'est positif.
Speaker #1
Ça, c'est positif. Et puis, dans l'hypédème, comme dans d'autres maladies avec une situation d'inflammation, c'est pareil. Il y a des études qui ont montré que le sport aide à diminuer l'inflammation. Et donc, c'est probablement aussi par cette voie-là que ça diminue les douleurs chez les patients atteints de l'hypédème. Et on a montré aussi, notamment chez les patients atteints de l'hypédème, que ça pouvait participer à diminuer la dépression, l'anxiété. Donc il y a un cercle vertueux, effectivement, à faire du sport. Le sport agit sur toutes les parties de la vie dont on parlait tout à l'heure. Donc c'est sûr que c'est bénéfique. Il faut réussir à franchir le cap.
Speaker #0
Est-ce qu'il y a des sports un peu de prédilection que toi tu conseillerais pour un premier pas vers l'activité physique ?
Speaker #1
Non, alors moi je ne suis pas partisane de conseiller un sport. pour un objectif, je pense que le meilleur sport, c'est celui qu'on a envie de faire. Donc, en fait... Le plaisir. Voilà, exactement. Donc, de dire à quelqu'un qu'il faut aller faire de la natation si elle n'est pas capable de se mettre en maillot de bain parce que c'est trop compliqué pour elle, eh bien, ça ne va pas l'aider à se mettre au sport. Et inversement, quelqu'un qui adore courir, lui dire qu'il ne faut surtout pas faire de course parce que ce n'est pas bon pour les genoux, je ne sais pas quoi, eh bien, du coup, elle n'a pas envie de faire un autre sport non plus.
Speaker #0
C'est enfiler la tenue de sport qui vous plaît.
Speaker #1
C'est ça. Enfiler votre tenue, faites ce qui vous plaît, avec les personnes avec qui vous vous sentez bien, faites ce qui est bon pour vous, et puis ce sera toujours ça de pris en fait.
Speaker #0
Et vers qui se tourner alors, quand on se sent concernée par ce sujet ?
Speaker #1
Oui, alors ça c'est la partie plus rédisciplinaire.
Speaker #0
Donc on ne sait pas vers qui se tourner. Je vais voir mon médecin, je vais voir mon angiologue, ma dermatologue.
Speaker #1
Dans un monde idéal, étant donné que c'est un diagnostic qui est clinique, Le jour où tous les médecins généralistes, tous mes confrères connaîtront l'existence du lipédom et seront formés à le reconnaître, l'entrée du parcours se fera par là et tout sera beaucoup plus simple. Les premières sources d'entrée dans le monde du lipédom pour avoir quelques informations, finalement ça devient les groupes de réseaux sociaux de patientes. Il y a des groupes francophones, il y a des groupes mondiaux, il y a plein de choses qui s'organisent par là. Il y a une patiente qui a créé un annuaire du lipodème sur lequel les patientes alimentent les professionnels qu'elles ont vus et qui connaissent la pathologie, que ce soit les médecins, les kinés, etc. Dans un premier temps, je pense qu'il faut essayer d'en parler avec son médecin traitant. Il y a des médecins qui sont ouverts. Il y a des documents, donc on en parlera peut-être après, mais j'ai cofondé un collectif.
Speaker #0
Tu peux y aller maintenant.
Speaker #1
Vas-y, vas-y. Donc moi, j'ai fondé un collectif de professionnels de santé pour le lipédom. Pour l'instant, on est trois. Il y a moi qui suis médecin, il y a Charlotte qui est kiné, et il y a Léna qui est infirmière et étudiante en ostéopathie. On a monté ce collectif, en fait, pour faire un peu le lien entre les patientes, on est toutes les trois atteintes, et les professionnels de santé, pour que finalement tout ce monde-là se parle et s'entende. On a créé notamment un flyer d'information à destination des professionnels de santé que les patientes peuvent amener à leur médecin traitant, sur lequel il y a deux, trois bases d'informations, il y a des sources scientifiques pour qu'ils puissent approfondir les recherches s'ils ont envie, il y a notre contact, si ils ont envie de nous contacter, de nous poser des questions. Donc je dirais que, dans un idéal, il faut déjà essayer d'en parler avec son médecin traitant. Si vraiment il n'y a pas d'écoute à ce niveau-là, il faut chercher des ressources autrement et c'est là que ça devient compliqué. Aujourd'hui, en France, le diagnostic, il n'est effectivement pas posé par les médecins généralistes. Il est plutôt posé par les angiologues ou flébologues, qui sont des médecins vasculaires, parce que les patientes qui ont des problèmes de jambes lourdes et de dèmes, elles finissent forcément par passer par eux. Et donc, c'est probablement eux, les professionnels, les mieux informés. Pas tous, mais en tout cas, ils commencent à être de plus en plus nombreux à être formés et informés sur la maladie pour poser le diagnostic et aiguiller la prise en charge.
Speaker #0
Alors tu nous as parlé du collectif, donc on peut retrouver toutes les informations que vous...
Speaker #1
Oui, c'est le collectif Lipo & Co.
Speaker #0
Sur Instagram.
Speaker #1
Sur Instagram, exactement. On a un site internet en création mais qui n'existe pas pour l'instant.
Speaker #0
Vous allez le retrouver en description. Voilà. Je le mets en description. C'est ça,
Speaker #1
sur lequel on essaye de faire à la fois le pont, nous, avec les professionnels de santé. Donc on travaille avec la Société Française de Médecine Vasculaire actuellement. On a plusieurs projets. Moi, je présente mes travaux de thèse en congrès, etc. Donc on essaye de bosser avec les professionnels de santé parce que ça ne pourra pas se faire sans eux. Et d'un autre côté, on considère aussi que finalement, le savoir, c'est le pouvoir. Et donc on essaye d'informer un maximum les patientes, de leur retranscrire les informations scientifiques, qu'elles aient des informations fiables. Qu'est-ce que c'est que cette maladie ?
Speaker #0
C'est ça que je retiens de votre collectif, c'est qu'il y a des sources fiables. Parce que sur les réseaux sociaux, on peut trouver énormément de choses sur le sujet.
Speaker #1
C'est un peu le pendant de l'organisation entre patients, et ici la patiente via les réseaux sociaux, c'est que c'est très fort pour briser l'isolement, pour ne plus se sentir seule, se dire que finalement, il y a d'autres gens qui sont atteints, d'avoir des témoignages, etc. C'est très très important. Mais du coup, il y a un espèce de flot d'informations et parfois, beaucoup de personnes donnent leur avis qui est plutôt un avis, plutôt que des connaissances scientifiques éclairées. Et du coup, parfois, c'est un peu compliqué pour les patientes de se retrouver dans tout ce flot d'informations. Elles ont l'impression que tout est dit et son contraire, qu'on leur a expliqué quelque chose et qu'après, on leur dit l'inverse. Parce qu'en fait, on a l'impression parfois qu'on dit « ouais, mais cette maladie, on la connaît pas, on sait pas » . En fait, si, il y a plus de 200 études sur le sujet, il y a des informations. On sait pas tout, mais il y a déjà plein d'informations. Et c'est dommage que les patientes ne soient pas en possession de ce savoir-là. Donc effectivement, c'est notre deuxième axe avec le collectif, c'est d'essayer de faire de la vulgarisation scientifique, de prendre un peu les données scientifiques et de les retransmettre aux patientes pour qu'elles puissent connaître leur maladie.
Speaker #0
Il est tout jeune votre collectif, donc n'hésitez pas... à suivre rejoignez-nous voilà rejoignez-les rejoignez-les et vous serez informés merci beaucoup Manon pour toute cette information cette sensibilisation à bientôt merci si cet épisode vous a plu partagez-le ajoutez des étoiles sur Spotify et Apple Podcast et si vous en voulez encore abonnez-vous et laissez-moi des commentaires je serai ravie d'y répondre

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Transcription

Speaker #0
Le lipodème est une maladie chronique inflammatoire qui toucherait aujourd'hui 11% des femmes en France. Parfois confondue avec la cellulite, le lipodème est un sujet de santé publique encore trop méconnu. Comment réagir face au lipodème ? Est-ce que le sport aide ? Eh bien Manon Chevènement, médecin et cofondatrice du collectif Lipo & Co, est là pour nous éveiller sur le sujet. Vous avez une question ? On a la réponse ! Vous écoutez Conseil Sport, le podcast bien-être, santé, nutrition de Décathlon. Bonjour Manon.
Speaker #1
Bonjour.
Speaker #0
Merci d'avoir accepté l'invitation. Alors tu es médecin et le sujet de ta thèse c'était le parcours patient des femmes atteintes de l'hypédème en France. Tu nous en dis un peu plus ?
Speaker #1
Alors effectivement je suis médecin généraliste de formation et pour valider mon doctorat de médecine j'ai choisi de faire ma thèse sur le parcours patient des... Femme atteinte de l'hypédème en France. Pourquoi j'ai choisi ce sujet ? Parce que j'étais moi-même patiente atteinte de l'hypédème et ça a été compliqué pour moi de vivre mon parcours en tant que patiente et du coup j'avais décidé d'utiliser ma thèse un peu comme opportunité de faire parler de la maladie. Et du coup j'ai conduit une étude entre fin 2022 et début 2023. Avec une partie par questionnaire où j'ai demandé un peu aux patientes quels avaient été leurs parcours, qui elles avaient dû consulter, combien de temps ça avait pris, ce qu'elles avaient pu mettre en place, quels étaient leurs symptômes, etc. Et puis ensuite, j'ai conduit des entretiens où je leur laissais un peu plus la parole sur leur vécu en tant que patientes et leur vécu de la maladie et de leur parcours.
Speaker #0
Qu'est-ce que tu as retenu alors de ces échanges avec d'autres patientes ?
Speaker #1
On retient que c'est quand même encore compliqué aujourd'hui en France pour toutes les femmes atteintes de cette maladie. Le principal chiffre à retenir globalement, c'est que dans ma thèse, une étude sur un peu plus de 1500 patientes en France, l'errance diagnostique pour ces femmes est en moyenne de 19 ans. C'est une moyenne ? Voilà, c'est une moyenne. Il y a des femmes pour qui ça a duré moins longtemps, mais il y a des femmes pour qui ça a duré beaucoup plus. Les 19 ans, du coup, c'est le temps qui s'est écoulé entre le début de leurs symptômes et le moment où elles ont eu leur diagnostic.
Speaker #0
Alors comment le lipodème se traduit ? Pour en savoir un peu plus, pour les personnes qui ne connaîtraient pas, et ce serait normal parce qu'on connaît peu quand même ce sujet.
Speaker #1
Oui, on connaît peu, on nous dit souvent que c'est la dernière maladie à la mode, donc pas du tout. Pas du tout. Donc le lipodème, c'est une maladie du tissu conjonctif en fait. Les tissus conjonctifs, c'est les tissus de soutien du corps. Et ça comprend le tissu adipeux, donc le tissu graisseux. Et c'est une maladie qui va avoir une base génétique. On ne sait pas exactement par quel gène ça se traduit, mais en tout cas il y a une hérédité. Et qui va entraîner des modifications au niveau des cellules de la graisse. Il y a des vraies altérations, ce n'est pas de la graisse normale, c'est vraiment de la graisse malade. Avec une inflammation et tout ce climat-là de cellules modifiées et inflammées. ... Ça finit par faire de la fibrose et donc ce tissu malade devient en général douloureux.
Speaker #0
Et est-ce qu'il a un aspect particulier ?
Speaker #1
Oui, il y a des critères diagnostiques qui sont très bien établis. Je disais que ce n'est pas la maladie à la mode parce que les critères diagnostiques datent des années 50.
Speaker #0
Ça redevient la mode les années 50.
Speaker #1
C'est ça, peut-être que c'est une nouvelle mode. En fait, on en parlait depuis les années 45 à peu près, les premières mentions de la maladie. Et du coup, dans les années 50, ils avaient déjà fait une bonne liste de critères diagnostiques, qui a été un peu étoffée ensuite. Mais globalement, sur la partie clinique, c'est des femmes qui ont une vraie augmentation du volume de leurs jambes, et de manière assez disproportionnée. On dit les jambes traditionnellement, mais en fait ça peut aussi toucher les bras, ça peut toucher d'autres parties du corps, mais en tout cas, la plupart des femmes ont au moins les jambes de toucher. avec une augmentation disproportionnée parce qu'au début de la maladie, quand ce n'est pas encore trop évolué, elles ont cet aspect de jambes un peu volumineuses. On l'appelle dans le langage courant la maladie des jambes poteaux, mais en fait, tout le monde n'a pas ce format. Il y en a qui ont une cheville bien définie, donc c'est un peu réducteur, mais en tout cas... Les jambes, elles ont un aspect où quand on voit la dame en sous-vêtements, en maillot de bain, on se dit tiens c'est bizarre, le haut du corps ne va pas vraiment avec le bas. C'est dans ce sens-là qu'on entend disproportionner. C'est symétrique, c'est la même atteinte à gauche, à droite. Et on peut en général palper sous la peau des nodules, des petites boules au niveau du gras qui sont de taille plus ou moins grosse en fonction de l'évolution de la maladie. Et ce tissu malade, la plupart du temps en tout cas, il est douloureux. Il est douloureux quand on le touche, quand on appuie, et il peut être douloureux même spontanément. Il y a des femmes qui ont des douleurs rien qu'en montant des escaliers, en descendant de leur voiture, etc. Ça c'est pour la clinique. Sur les signes que rapportent les dames, elles peuvent avoir des œdèmes, alors soit qu'ils se voient, donc avoir vraiment les jambes gonflées, soit avoir juste cette sensation de jambes lourdes, de jambes très lourdes, mais tout le temps, pas que quand il fait 40 degrés et qu'elles ont marché 3 heures, vraiment au quotidien. Et des œdèmes et cette sensation de jambe lourde qui ne s'améliore pas du tout quand elles élèvent leurs jambes, comme on peut avoir quand c'est les lourdeurs de jambes un peu classiques. Elles décrivent aussi souvent une tendance à faire des bleus très facilement, sans même se rappeler cette cognée. Ça, ça s'explique parce qu'il y a des atteintes des petits vaisseaux au niveau du lipodème, donc ça s'explique très bien. Et quand on les interroge un peu sur leur histoire, etc., finalement, il y a assez souvent des membres de la famille qui sont atteints. Donc ça, ça va avec le côté héréditaire. Leur maladie ou en tout cas leurs symptômes, elles l'identifient à un début qui correspond à un changement hormonal. Le plus souvent, c'est la puberté, mais parfois c'est une grossesse, c'est la ménopause. Et en général, dans leur parcours, elles ont tout essayé pour perdre du poids, pour perdre ces jambes qui les... qui les embêtaient et qui leur étaient douloureuses. Et malgré les régimes, malgré l'activité sportive, malgré tout ce qu'elles ont mis en place, ça n'a pas marché.
Speaker #0
D'accord. Donc ça, c'est un peu le profil type.
Speaker #1
Voilà, c'est le profil type. Et puis après, certaines ont ce qu'on appelle des comorbidités, donc des maladies qui sont associées. On sait que chez les femmes atteintes de l'hypédème, il y a pas mal d'hyperlaxité articulaire, par exemple, avec beaucoup de syndrome d'Ehlers-Danlos. Ehlers-Danlos ? Oui, syndrome d'Ehlers-Danlos, c'est un syndrome qui existe en... plein de formes différentes. C'est aussi une atteinte des tissus conjonctifs, c'est pour ça que ça va bien ensemble. Et la forme la plus connue, c'est une forme hyperlaxe, en fait, avec une hyperlaxité articulaire. Et ce syndrome, on le retrouve plus fréquemment chez les femmes atteintes de l'hypédème que chez les femmes non atteintes de l'hypédème. Donc c'est une comorbinité. Parfois, avec l'évolution de la maladie, elles ont fini par développer un lymphedème, donc des atteintes lymphatiques. Parfois, elles ont fini par développer de l'obésité. Il y a plein de choses qui se surajoutent.
Speaker #0
D'accord. On pourrait le confondre avec la cellulite au tout début de la pathologie ? Est-ce que tu peux exprimer un peu la différence ? Oui. Parce que je sais que c'est encore un peu... Oui,
Speaker #1
alors le problème avec la cellulite, c'est que la cellulite, dans le monde médical, c'est vraiment une infection bactérienne de la peau, avec des streptococques qui est très rouge, très chaude. On peut avoir ça quand on a un abcès dentaire, etc. Et la cellulite qu'on entend dans les médias, c'est pas du tout de ça qu'on parle. Non,
Speaker #0
non, c'est genre la peau d'orange.
Speaker #1
Voilà, c'est ça. Et donc la cellulite dont on parle dans les médias, effectivement cet aspect peau d'orange, déjà il y en a plusieurs types. On peut avoir de la cellulite sur de la rétention d'eau, c'est de la cellulite plutôt aqueuse. On peut avoir de la cellulite sur vraiment plutôt prise de poids et amagresseux, donc c'est de la cellulite adipeuse. parfois, on peut avoir de la cellulite où, pour le coup, ça finit par s'enquister un peu et se fibroser, la cellulite fibreuse. Et ça, je ne sais pas dire si c'est différent du lipodème ou pas, mais en tout cas, on a plutôt tendance à penser que la cellulite, c'est quelque chose d'assez normal, fréquent et qui toucherait, je sais, là, pour le coup, les chiffres, je ne les ai pas, mais presque 100% des femmes, quoi, ont de la cellulite à un endroit, alors que le lipodème, on est sur une pathologie qui a une base héréditaire. avec des modifications cellulaires et une prévalence qu'on estime à environ 11% de la population.
Speaker #0
Donc le lipodème n'est pas de la cellulite. Voilà, c'est ça que je voulais bien spécifier parce que ce sont des termes nouveaux pour la plupart d'entre nous. Donc merci de l'avoir précisé. Quelles sont les conséquences directes sur la santé physique d'une personne atteinte de lipodème ?
Speaker #1
Sur la santé physique, en général, ce qui est au premier plan, c'est les douleurs. Ces femmes-là, du coup, le lipodème par l'inflammation, par la fibrose, c'est un tissu qui est douloureux, qui est douloureux parfois simplement au toucher. Quand on va leur mettre une main sur les genoux, il y en a qui... Enfin, moi, dans les interviews, enfin, les entretiens que j'ai conduits pour ma thèse, il y en a qui ne peuvent même plus prendre leurs enfants sur leurs genoux, par exemple, etc. Parce que rien que de poser quelque chose, ça leur fait mal. Et il y a des femmes qui ont des douleurs même spontanées, c'est-à-dire que même sans les toucher, elles ont mal aux jambes vraiment tout le temps.
Speaker #0
J'imagine pendant même la pratique sportive, ça doit être extrêmement douloureux.
Speaker #1
C'est ça, et en fait, c'est une des choses qui se répercutent le plus dans leur quotidien. En fait, il y a des études qui ont été faites, des études suédoises, des études allemandes, qui montrent que les douleurs quotidiennes, donc vraiment tous les jours, encore une fois, pas que quand il fait chaud, qu'elles sont debout trop longtemps, vraiment tous les jours, chaque jour quand elles se lèvent, du moment où elle se lève ou au moment où elle se couche, ça concerne 90% des patients atteints de l'hypédème. Donc c'est quand même quasiment... La quasi-totalité des patientes ont des douleurs au quotidien, la plupart du temps plutôt modérées, qui s'augmentent en général en fin de journée. Et chez certaines, ce n'est pas du tout modéré. Il y en a qui décrivent vraiment l'association d'implosés, qui font des cauchemars la nuit, de torture, etc. à cause des douleurs. Ça, c'est très variable d'une femme à l'autre, et ça a plutôt tendance à augmenter avec l'évolution de la maladie. D'accord. Les autres conséquences physiques ? On a montré qu'il y avait une petite altération de la force musculaire chez ces femmes, au niveau des quadriceps notamment. Donc ça, ça peut poser problème pour la pratique sportive. Et puis, comme c'est un tissu malade qui a du mal à répondre aux règles hygiéno-diététiques, donc au changement de régime, au sport, etc.
Speaker #0
Donc on a beau changer de son alimentation,
Speaker #1
changer sa façon de bouger. Et puis, comme on essaye plein de choses, parfois des régimes, on fait le yo-yo, donc on prend du poids en plus. de la graisse malade et de la graisse non malade, donc le poids continue d'augmenter, donc on finit par avoir les mêmes complications que l'obésité. Pas forcément sur le plan cardiovasculaire, les femmes atteintes de l'hypédème qui ne sont pas en situation d'obésité, elles n'ont pas forcément plus de diabète, elles n'ont pas forcément... Mais par contre, les répercussions du surpoids sur les articulations, notamment les douleurs de genoux, etc., ça on finit par les retrouver.
Speaker #0
Là, j'ai vraiment insisté sur le physique, qu'on puisse aussi peut-être aider des personnes à comprendre ce qu'elles ont, on ne sait jamais. J'aimerais qu'on insiste sur la santé mentale. J'imagine qu'il doit y avoir quand même des conséquences importantes.
Speaker #1
Oui, je pense comme dans toute maladie chronique. Et puis, il n'y a pas de hiérarchie des souffrances, mais l'hypédème, il y a le côté maladie chronique. Et puis, les patientes souffrent un peu du regard sociétal ambiant du fait que premièrement, c'est une maladie... quasi exclusivement féminines. Dans les études scientifiques, les seuls hommes concernés, c'est des hommes qui ont des grosses problématiques hormonales qui, après, développent un lipodème. Mais sinon, ça concerne principalement les femmes. Donc, déjà, c'est un premier frein et une première souffrance un peu sociétale. Et quand, en plus, elles finissent par avoir du surpoids associé, etc., il y a forcément la grossophobie ambiante aussi. Il y a plein de choses qui se jouent, le fait d'avoir essayé plein de régimes, d'avoir mal toute la journée, etc. Et en fait, dans les études scientifiques qui ont été faites, on le voit très bien. L'anxiété, la dépression chez les patientes atteintes de l'épidème, ça concerne énormément de personnes. Ça va de 13% à 60% des patientes, donc c'est énorme. Les problématiques des troubles du comportement alimentaire, ça peut être... Enfin voilà, c'est un autre sujet, mais l'anorexie, l'hyperphagie, plus ou moins vomitive, la boulimie... Chez ces femmes qui essayent de perdre du poids à tout prix, c'est pareil, ça concerne énormément de patientes. Selon les études, ça va de 10 à 45% des patientes qu'on détruit du comportement alimentaire dans leur vie. En fait, tout ça, la santé physique et la santé mentale, ça conduit finalement à une altération de leur qualité de vie, un peu sur tous les points, parce qu'elles ont un impact sur les activités de la vie quotidienne. C'est ce que je disais, il y a des femmes avec leur douleur, elles sont plus capables, ou en tout cas c'est compliqué pour elles, de monter et descendre de leur voiture, donc tous les jours. Il y a les contraintes de taille de vêtements, de taille de chaussures. Les femmes atteintes de l'hypédème, on a quasiment toute la même histoire sur les chaussures de ski. Nos mollets ne rentrent pas dedans, nous donne l'impression qu'on a envie de se scier, qu'on est en train de nous scier les mollets en deux, parce que ça ne rentre pas. Les contraintes psychologiques de, ouais j'ai envie d'aller faire du sport, d'aller nager, mais en fait me mettre en maillot de bain avec le corps que j'ai, c'est compliqué.
Speaker #0
Oui, en fait, ça atteint plein de parties de la vie.
Speaker #1
Plein de parties de la vie et sur toutes les sphères, en fait, même dans la vie professionnelle. Il y a des études qui sont intéressées à ça. Quasiment la moitié des femmes se considéraient sévèrement impactées dans leur travail, voire ne pouvaient plus travailler. Et il y avait une femme sur trois qui disait que le lipodème avait restreint leur choix de carrière ou les avait empêchées de poursuivre dans la voie qu'elles avaient choisie. Donc c'est pareil, ça impacte la vie professionnelle, ça impacte les relations aux autres aussi. On sait que les femmes atteintes de l'hypédème, il y a l'isolement social parce que voilà, je n'ai plus confiance. Voilà, exactement.
Speaker #0
Je ne vais pas vers l'autre. Alors j'aimerais qu'on parle maintenant de façon peut-être positive parce que là on a dressé un vrai tableau, pas forcément facile à entendre du l'hypédème, mais c'est la vie, c'est ce que les personnes atteintes de l'hypédème aussi vivent et ressentent. Dans quelle mesure le sport ou l'activité physique peut aider le l'hypédème ? Est-ce que ça peut aider ?
Speaker #1
Ah oui, le sport, ça peut aider tout le monde. Je pense que comme pour toute maladie, déjà, ça aide à maintenir un poids stable, ça aide à lutter contre l'obésité. Et pour le coup, vis-à-vis de l'évolution du lipodème, c'est important d'essayer de maintenir au mieux un poids stable. Et ça, ça passe par le sport et par le fait de traiter éventuellement les troubles du comportement alimentaire et de se faire aider sur le point psychologique si on a besoin. On a besoin, etc. Mais en tout cas, ça aide. On sait que le sport, ça diminue les douleurs chez les patients atteints de l'hypédème. Il y a plusieurs études qui l'ont montré. Ça,
Speaker #0
c'est positif.
Speaker #1
Ça, c'est positif. Et puis, dans l'hypédème, comme dans d'autres maladies avec une situation d'inflammation, c'est pareil. Il y a des études qui ont montré que le sport aide à diminuer l'inflammation. Et donc, c'est probablement aussi par cette voie-là que ça diminue les douleurs chez les patients atteints de l'hypédème. Et on a montré aussi, notamment chez les patients atteints de l'hypédème, que ça pouvait participer à diminuer la dépression, l'anxiété. Donc il y a un cercle vertueux, effectivement, à faire du sport. Le sport agit sur toutes les parties de la vie dont on parlait tout à l'heure. Donc c'est sûr que c'est bénéfique. Il faut réussir à franchir le cap.
Speaker #0
Est-ce qu'il y a des sports un peu de prédilection que toi tu conseillerais pour un premier pas vers l'activité physique ?
Speaker #1
Non, alors moi je ne suis pas partisane de conseiller un sport. pour un objectif, je pense que le meilleur sport, c'est celui qu'on a envie de faire. Donc, en fait... Le plaisir. Voilà, exactement. Donc, de dire à quelqu'un qu'il faut aller faire de la natation si elle n'est pas capable de se mettre en maillot de bain parce que c'est trop compliqué pour elle, eh bien, ça ne va pas l'aider à se mettre au sport. Et inversement, quelqu'un qui adore courir, lui dire qu'il ne faut surtout pas faire de course parce que ce n'est pas bon pour les genoux, je ne sais pas quoi, eh bien, du coup, elle n'a pas envie de faire un autre sport non plus.
Speaker #0
C'est enfiler la tenue de sport qui vous plaît.
Speaker #1
C'est ça. Enfiler votre tenue, faites ce qui vous plaît, avec les personnes avec qui vous vous sentez bien, faites ce qui est bon pour vous, et puis ce sera toujours ça de pris en fait.
Speaker #0
Et vers qui se tourner alors, quand on se sent concernée par ce sujet ?
Speaker #1
Oui, alors ça c'est la partie plus rédisciplinaire.
Speaker #0
Donc on ne sait pas vers qui se tourner. Je vais voir mon médecin, je vais voir mon angiologue, ma dermatologue.
Speaker #1
Dans un monde idéal, étant donné que c'est un diagnostic qui est clinique, Le jour où tous les médecins généralistes, tous mes confrères connaîtront l'existence du lipédom et seront formés à le reconnaître, l'entrée du parcours se fera par là et tout sera beaucoup plus simple. Les premières sources d'entrée dans le monde du lipédom pour avoir quelques informations, finalement ça devient les groupes de réseaux sociaux de patientes. Il y a des groupes francophones, il y a des groupes mondiaux, il y a plein de choses qui s'organisent par là. Il y a une patiente qui a créé un annuaire du lipodème sur lequel les patientes alimentent les professionnels qu'elles ont vus et qui connaissent la pathologie, que ce soit les médecins, les kinés, etc. Dans un premier temps, je pense qu'il faut essayer d'en parler avec son médecin traitant. Il y a des médecins qui sont ouverts. Il y a des documents, donc on en parlera peut-être après, mais j'ai cofondé un collectif.
Speaker #0
Tu peux y aller maintenant.
Speaker #1
Vas-y, vas-y. Donc moi, j'ai fondé un collectif de professionnels de santé pour le lipédom. Pour l'instant, on est trois. Il y a moi qui suis médecin, il y a Charlotte qui est kiné, et il y a Léna qui est infirmière et étudiante en ostéopathie. On a monté ce collectif, en fait, pour faire un peu le lien entre les patientes, on est toutes les trois atteintes, et les professionnels de santé, pour que finalement tout ce monde-là se parle et s'entende. On a créé notamment un flyer d'information à destination des professionnels de santé que les patientes peuvent amener à leur médecin traitant, sur lequel il y a deux, trois bases d'informations, il y a des sources scientifiques pour qu'ils puissent approfondir les recherches s'ils ont envie, il y a notre contact, si ils ont envie de nous contacter, de nous poser des questions. Donc je dirais que, dans un idéal, il faut déjà essayer d'en parler avec son médecin traitant. Si vraiment il n'y a pas d'écoute à ce niveau-là, il faut chercher des ressources autrement et c'est là que ça devient compliqué. Aujourd'hui, en France, le diagnostic, il n'est effectivement pas posé par les médecins généralistes. Il est plutôt posé par les angiologues ou flébologues, qui sont des médecins vasculaires, parce que les patientes qui ont des problèmes de jambes lourdes et de dèmes, elles finissent forcément par passer par eux. Et donc, c'est probablement eux, les professionnels, les mieux informés. Pas tous, mais en tout cas, ils commencent à être de plus en plus nombreux à être formés et informés sur la maladie pour poser le diagnostic et aiguiller la prise en charge.
Speaker #0
Alors tu nous as parlé du collectif, donc on peut retrouver toutes les informations que vous...
Speaker #1
Oui, c'est le collectif Lipo & Co.
Speaker #0
Sur Instagram.
Speaker #1
Sur Instagram, exactement. On a un site internet en création mais qui n'existe pas pour l'instant.
Speaker #0
Vous allez le retrouver en description. Voilà. Je le mets en description. C'est ça,
Speaker #1
sur lequel on essaye de faire à la fois le pont, nous, avec les professionnels de santé. Donc on travaille avec la Société Française de Médecine Vasculaire actuellement. On a plusieurs projets. Moi, je présente mes travaux de thèse en congrès, etc. Donc on essaye de bosser avec les professionnels de santé parce que ça ne pourra pas se faire sans eux. Et d'un autre côté, on considère aussi que finalement, le savoir, c'est le pouvoir. Et donc on essaye d'informer un maximum les patientes, de leur retranscrire les informations scientifiques, qu'elles aient des informations fiables. Qu'est-ce que c'est que cette maladie ?
Speaker #0
C'est ça que je retiens de votre collectif, c'est qu'il y a des sources fiables. Parce que sur les réseaux sociaux, on peut trouver énormément de choses sur le sujet.
Speaker #1
C'est un peu le pendant de l'organisation entre patients, et ici la patiente via les réseaux sociaux, c'est que c'est très fort pour briser l'isolement, pour ne plus se sentir seule, se dire que finalement, il y a d'autres gens qui sont atteints, d'avoir des témoignages, etc. C'est très très important. Mais du coup, il y a un espèce de flot d'informations et parfois, beaucoup de personnes donnent leur avis qui est plutôt un avis, plutôt que des connaissances scientifiques éclairées. Et du coup, parfois, c'est un peu compliqué pour les patientes de se retrouver dans tout ce flot d'informations. Elles ont l'impression que tout est dit et son contraire, qu'on leur a expliqué quelque chose et qu'après, on leur dit l'inverse. Parce qu'en fait, on a l'impression parfois qu'on dit « ouais, mais cette maladie, on la connaît pas, on sait pas » . En fait, si, il y a plus de 200 études sur le sujet, il y a des informations. On sait pas tout, mais il y a déjà plein d'informations. Et c'est dommage que les patientes ne soient pas en possession de ce savoir-là. Donc effectivement, c'est notre deuxième axe avec le collectif, c'est d'essayer de faire de la vulgarisation scientifique, de prendre un peu les données scientifiques et de les retransmettre aux patientes pour qu'elles puissent connaître leur maladie.
Speaker #0
Il est tout jeune votre collectif, donc n'hésitez pas... à suivre rejoignez-nous voilà rejoignez-les rejoignez-les et vous serez informés merci beaucoup Manon pour toute cette information cette sensibilisation à bientôt merci si cet épisode vous a plu partagez-le ajoutez des étoiles sur Spotify et Apple Podcast et si vous en voulez encore abonnez-vous et laissez-moi des commentaires je serai ravie d'y répondre

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Coureurs, nageurs, basketteurs, derrière chaque athlète, il y a une trajectoire, des routines, une équipe. Plus qu'une pratique, un état d'esprit.

Le podcast ADN D’ATHLÈTE se glisse dans la tête et les baskets de celles et ceux qui vivent le sport au plus haut niveau.

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La première série d’ADN D’ATHLÈTE, dédiée à l’athlète Jimmy Gressier, a été imaginée par Decathlon en partenariat avec Kiprun.

Écriture et mise en voix : Merry Royer

Réalisation et mix : Taïssia Froidure

Musique originale : Westrow Music

Production : LACMÉ

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