Transcription

• Speaker #0

  d'être la personne que je suis aujourd'hui parce que je trouve qu'à 40 ans, je suis très très très épanouie dans ma vie en fait. Je trouve que clairement, avec la personne que j'étais, les blessures que j'avais avant, je pense vraiment que je n'aurais jamais été cette femme-là si la maladie n'était pas là. Clairement. J'étais vraiment partie pour être une dépendante affective, avoir des blessures à n'en plus finir avec un manque de confiance en moi complet dans un métier qui finalement, entendre parler de torture à longueur de journée, mais je n'aurais pas été capable. Donc, merci la maladie de m'avoir amenée sur ce chemin-là. Il était dur, mais c'était un peu à la dure, mais j'aime la femme que je suis aujourd'hui.

• Speaker #1

  Les Invisibles Juin 2020 Ma vie bascule du jour au lendemain dans une maladie neurologique, rare, qui n'a de poétique que le nom. Le syndrome du mal de débarquement. Les symptômes qu'elle m'amène vivent en colocation avec moi. 7 jours sur 7. 24 heures sur 24. Et ne prennent jamais leur week-end. Je n'ai donc pas la place pour un autre combat. Du moins... C'est ce que je crois. Puis vient ce jour où je témoigne dans une émission télé, dans l'espoir de rendre visible l'invisibilité du syndrome dont je suis atteinte. A peine sortie du plateau, forte de cette expérience et encore dans mes talons rouges, une évidence s'installe. Je n'en resterai pas là. Dans le train du retour, je rejoins à la fois ma maison et mon nouveau combat. Offrir un espace de parole au travers d'un podcast, aux personnes qui composent, bien souvent en silence, avec des maladies invisibles, et avec les regards de sociétés qui ne croient que ce qu'elles voient, deux réalités plus souvent subies que choisies. Aujourd'hui, loin de mes talons rouges et au plus proche de l'engagement, l'évidence s'étend. C'est à l'invisible au pluriel que je vous invite. Ceux qui dans la chair, l'esprit et les sociétés se vivent, sans pour autant faire de bruit. Si comme le dit Antoine de Saint-Exupéry, l'essentiel est invisible pour les yeux, ici, on compte bien le faire entendre. Bonne écoute ! Hello Lisa !

• Speaker #0

  Bonjour Tamara !

• Speaker #1

  Comment est-ce que tu vas aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Très bien, je te remercie et toi, comment vas-tu ?

• Speaker #1

  Ça va. On a un temps qui vient de changer énormément, en tout cas là sur Genève, en Suisse. Et on sent que c'est lourd, c'est lourd dans le ciel. C'est un peu moins motivant aussi dans le corps et dans la tête.

• Speaker #0

  Ça sent la rentrée.

• Speaker #1

  Ouais, exactement. C'est la rentrée d'ailleurs. On en parlait hors enregistrement juste avant, toi et moi. C'est vraiment la rentrée, quoi.

• Speaker #0

  Tout à fait, tout à fait.

• Speaker #1

  Aujourd'hui Lisa, j'ai le plaisir de te recevoir. Tu es psychosophrologue. Oui. Tu accompagnes en particulier des personnes qui vivent avec la maladie chronique et ses conséquences qui sont presque inévitables. Le stress, l'anxiété, la peur du futur. Mais avant d'en arriver là, il y a eu toi à 23 ans. Une jeune femme passionnée du droit pénal, prête à courir après la justice et la réparation. Dans un milieu où les femmes étaient peu valorisées, tu pars en Italie pour ton premier grand stage, sans aucun point de sécurité. Et le soir même de ton arrivée, ton corps te lâche. Terrorisé, tu ne ressens plus rien dans ton torse, tout bascule brutalement, sans signe avant-coureur. À partir de là commence un long parcours, avec des étapes que beaucoup de malades connaissent, c'est-à-dire le choc, le déni, les effondrements, mais aussi des ouvertures. aussi des rencontres et des transformations. Au fil des années, tu as appris à construire un rapport singulier à ton corps, à la peur aussi, et à la maladie. Aujourd'hui, tu es devenue accompagnante, tu proposes des outils concrets pour aider les autres à remettre du mouvement et de la légèreté dans leur vie, ce qui est souvent des choses qui manquent finalement aux personnes qui vivent dans la maladie. Tu es même intervenue récemment dans un cercle de mieux-être de l'association Les Invisibles. Et les participants et participantes en ont gardé un souvenir très précieux. En tout cas, on a eu des super retours. Dans cet épisode, j'aimerais qu'on aille d'abord découvrir la femme derrière l'accompagnante, ton parcours, tes peurs, tes transformations. Et puis dans un second temps, ton métier et la force que tu mets aujourd'hui au service des autres. Pour commencer, Lisa, comme je le mentionnais en introduction, le soir de ton arrivée en Italie pour ton stage, tout bascule. Tu as 23 ans à ce moment-là et ton corps se fige. Tu n'as plus de sensation dans le torse. Qu'est-ce que tu ressens à ce moment-là ? Qu'est-ce qui se passe pour toi ?

• Speaker #0

  Alors, c'est assez particulier. J'étais très angoissée à ce moment-là parce que c'était ma première expérience professionnelle. J'avais fait des études de droit, moitié en France, moitié en Angleterre. Je manquais énormément de confiance en moi dans la sphère professionnelle. Et en fait, j'arrivais en Italie pour faire mon premier stage, donc première expérience professionnelle. Donc tout ça, ça prenait beaucoup de place émotionnellement dans ma tête. J'avais fait un long voyage en prenant des valises très lourdes, avec des changements de train. Et en fait, quelque part, la première chose qui me vient, c'est j'ai dû me coincer un air en prenant les valises. Et ensuite, c'était de toute façon, ce n'est pas le moment d'aller regarder ça. Là, il y a le stage. Donc un peu ce côté de non non là le corps on s'en fiche là ce qui se passe c'est pas grave là ce qui compte c'est ce qui se joue et puis il faut que je sois bonne il faut que j'y arrive etc etc. Donc dans un premier temps il y a ça. Au fur et à mesure je suis restée comme ça pendant dix jours je commençais à me dire ok c'est quand même bizarre il se passe des choses mais ce côté un peu que je retrouve beaucoup chez les personnes que j'accompagne c'est beaucoup d'exigence envers soi-même. dire non il faut on continue, allez on continue, envers et contre tout, non non on va pas regarder ça, non non allez on continue, parce que là c'est tout se joue maintenant, la surface, le fait qu'il faut absolument que je sois bien vu, que je fasse mon stage, que ça débouche sur un travail, donc je veux pas aller regarder ça, et c'est ma mère qui a commencé à me dire, il y a un truc qui va pas, ça serait bien que tu fasses voir ça, et au fil et à l'église, ok maintenant là tu vas montrer ça, faut que t'ailles voir ça, faire voir ça. Et puis, sur mon livre de stage en Italie, on me dit, « Ouais, bah écoute, si tu veux, je t'emmène à l'hôpital, on va regarder. » Bon, pour moi, c'était une journée de perdue. Mais au moins, allez, on fait ça. Comme ça, après, il me faut de la paix et je peux continuer mon stage. Ça a duré, je suis passée 12 heures à l'hôpital. Parce que les hôpitaux en Italie, les urgences en Italie, on connaît celles en France, puis celles en Italie sont un peu plus poussées, on va dire. C'est un peu plus caricatural. surtout que je ne parlais pas italien, donc c'était ça qui était compliqué. Et finalement, ce qu'il en ressort à la fin, c'est que toutes les questions qu'elle me posait, dans un espèce de franco-italien-anglais, la neurologue, je répondais oui à tout. Et là, je commence à voir sur son visage qu'il se passe quelque chose. Et là, elle me dit, en fait, vous ne sortez pas, on passe une IRM demain. Donc là, à ce moment-là, j'étais rentrée à 10h du matin, donc il était 23h quand elle me dit ça. Et là, j'appelle mes parents en pleurs en disant en fait, moi, là, je ne comprends rien, ça ne va pas, je sens qu'il se passe quelque chose. Et donc, ni une ni deux, c'est ok, tu prends le premier train et tu rentres en France et on va faire poursuivre les examens en France. Et là, j'ai été prise relativement vite en fait. J'ai été hospitalisée, j'ai passé une IRM et en fait, très rapidement, entre guillemets, par rapport à d'autres personnes qui mettent du temps, le diagnostic est tombé. Avec donc une petite sclérose en plaques. Enfin, petite sclérose en plaques, ce n'est pas une petite en tant que telle, il y a sclérose en plaques ou pas sclérose en plaques, mais c'est la formulation du neurologue. Oh, il semblerait que nous soyons en présence d'une petite sclérose en plaques. Je ne sais pas ce que ça veut dire une petite par rapport à une grande, mais bon bref, en tout cas, il y avait sclérose en plaques. Et donc là, on rentre dans toute la partie, les fameuses étapes, le choc, donc je sors de là en mode boum. il se passe ça, mais je réalise pas trop, puis j'en parle à tout le monde, et le soir, je retourne faire la fête avec les copains, parce que j'étais de retour en France, donc autant aller faire la fête. Puis un peu cette espèce de, tu sais, tu sais qu'il s'est passé quelque chose, mais en même temps, tu... Non, tu sais pas. Enfin, il y a un truc de, t'es dans ta joie, dans ta journée, de jeune fille de 23 ans, et en même temps, tu sais qu'il y a un arrière-fond, un truc de bois, une petite tiroir qui s'est ouverte dans le cerveau, qui te fait dire qu'il n'y a pas tout qui est parfait. Il y a un truc qui ne va pas. Voilà, ça fait son petit bonhomme de chemin. Et puis, je rentre dans toute la partie traitement, les bolus de cortisone. Pour les personnes qui en ont vécu, c'est très violent en termes d'effets secondaires. C'est quand même très, très costaud, avec une surexcitation. Donc, je me retrouve avec ce traitement-là, qui me met en vrac, à devoir prendre des somnifères la nuit pour essayer de fermer l'œil. Puis, ça commence à travailler. Et cette espèce d'entre-deux, de l'étape du choc, de moi, je ne réalise pas trop. Par contre, je raconte à tout le monde que j'ai la sclérose en plaques. Je vais chercher la baguette de pain, la boulangère, « Ah Lisa, comment vas-tu ? » « Ah bah, qu'est-ce que tu fais là ? » « Ah bah, ça va bien, j'ai une sclérose en plaques, mais ça va. » En fait, à sortir ça, elle racontait à tout le monde. En fait, c'est comme si j'avais besoin de voir sur le visage des gens en face qu'il se passait quelque chose, en fait. Le fait de voir leur... Il y en a qui ne savaient pas comment réagir, c'est normal. On ne sort pas ça, la baguette de pain, derrière le comptoir. Il y a ceux qui sont horrifiés, qui me connaissent plus, qui me connaissaient plus intimement et qui sont tout de suite choqués, tristes. Et moi, j'avais besoin de choquer, en fait. J'avais besoin que les gens soient choqués pour que moi, je puisse ressentir quelque chose. Donc, voilà, c'est arrivé au fur et à mesure. Et puis... Après vient le déni. Le déni c'est en fait ok il y a ça mais écoute ma vie va continuer. Entre temps j'ai récupéré mon corps. Non non la vie va continuer. Il ne faut pas que ça s'arrête comme ça. Donc je vais continuer et puis je serai plus forte que la maladie. C'est ce que je retrouve beaucoup sur les réseaux sociaux. Je serai plus fort, je vais me battre. Et donc là je dessine au bout d'un mois de retourner en Italie parce qu'on est encore dans ce stage qui est ma... Donc il manque ma porte d'ouverture, il y a un réseau énorme de faire du réseau, de trouver un travail. Donc je décide de repartir là-bas. Et on est en plein été, donc il fait des 36-37, ce qui à l'époque paraissait beaucoup, aujourd'hui ça paraît pas grand-chose. Mais je me retrouve et j'avais une demi-heure de marche tous les matins et les soirs pour aller au stage, entre l'appartement où je vivais. Et du coup, je ne peux y arriver, je marche mon heure par jour, voire plus, pour aller faire des courses après, en plein cagnard. Donc, tout en sachant qu'il ne faut pas faire ça, parce que, on dit, le soleil, faire attention à la chaleur, prendre soin de soi. Et moi, c'est non, non, de toute façon, si je peux faire ça, je serai plus forte que la maladie, je vais y arriver. Donc, autant te dire que je me suis foutue en vrac. Et au fur et à mesure, je me retrouve toute seule en Italie, dans un univers où arrivent d'autres stagiaires, c'est un univers de fiesta entre les stagiaires, et puis moi avec cette notion de « non, je ne peux pas boire, il faut que je fasse attention à ce que je bois, je vais fumer, donc peut-être arrêter de fumer, il faudrait que je fasse du yoga, il faut que je fasse des choses pour me faire du bien » , et en fait, cette espèce d'amalgame de « je ne sais plus du tout comment vivre avec ça » . Et là arrive beaucoup de colère. C'est dégueulasse, c'est injuste, pourquoi moi ? Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça ? Une colère énorme et comme je ne savais pas trop quoi faire de cette colère parce que contre qui je la dirige, je suis toute seule. Alors mes parents ne voulaient pas que je reparte mais moi c'était je vais y arriver, je vais y arriver, je vais y arriver, il faut que je continue. Cette colère et du coup très souvent, aujourd'hui je le comprends tellement mieux avec la notion de raquette émotionnelle au niveau de la partie émotionnelle où quand on arrive... pas à sortir une émotion, il y en a une autre qui vient prendre le relais. Et donc, je me retrouve avec cette colère que je n'arrive pas à conscientiser et du coup, à faire des crises d'angoisse énormes. Mais des crises d'angoisse avec des nuits, dans des tas d'effondrements, avec vraiment, mais à quoi bon ? Ça sert à quoi ? Qu'est-ce qui se passe ? Donc, une détresse énorme. Et ça, après le choc, le déni, on arrive sur la partie émotionnelle. Et ça, ça a été très violent. Très, très violent à vivre. Avec la sensation que tout est fini, on ne voit pas comment. Je termine mon stage mal en bolant. Et puis à ce moment-là, je me sépare de mon compagnon de l'époque. Parce que ça faisait beaucoup pour lui. Et je refais une poussée. Et là, je ne peux pas revivre ça. On est à trois mois de l'ancienne. Ça devient trop fort. Je ne peux pas, je ne peux pas. Et j'ai la chance d'avoir une collègue de ma mère, une amie de ma mère. qui était psychothérapeute et aussi médecin et qui faisait de l'acupuncture et qui me dit si tu veux, avec l'acupuncture, je sens qu'on peut faire quelque chose, je peux t'aider en tout cas à t'apaiser et si ça ne va pas, on ira faire les bolus de cortisone et de voir le corps médical. Et donc, je commence l'acupuncture. Elle vient me voir, on fait des séances tous les jours et petit à petit, je m'apaise, la poussée s'apaise donc je fais le suivi en même temps avec l'hôpital. Bon, c'est ok, je pense que les bolus là je voudrais mettre un petit peu, j'essaie de prendre plutôt la cortisone par voie orale, quelque chose de plus doux, se met en place cette partie-là. Et du coup, moi, cette ouverture, peut-être qu'il y a d'autres manières d'aller regarder, d'aller s'apaiser en tout cas. Ce que je sais, c'est que l'acupuncture m'a surtout apaisée émotionnellement. Donc, je commence un peu à retrouver l'élan de la douceur, de « je peux faire ça » , puis en étant entourée, et puis en me disant, tiens, peut-être que si j'allais voir quelqu'un pour m'accompagner là-dedans, émotionnellement, psychologiquement, parce que c'est trop lourd en fait, je n'arrive pas à porter ça toute seule, mes parents sont démunis, je n'ai pas envie de leur faire porter ce poids-là, je n'ai pas envie de peser sur les gens, j'ai peur qu'on me rejette aussi parce que j'ai ça, comment je vais travailler avec ça, comment je me lance dans la vie avec tout ça. Et donc je commence un accompagnement, avec une personne qui n'était pas malade en tout cas, mais qui était la bonne personne pour moi, comme je pense toujours que quand on est... Quand on traverse des moments difficiles, on va rencontrer la bonne personne si on ouvre les portes. Et donc, je rencontre cette personne et de plus en plus, je m'apaise. Je mets en place des thérapies douces, des choses pour être plus en lien avec mon corps, comme tu l'as dit au tout début, c'est qu'en fait, il y a cette notion au début d'être complètement déconnecté de mon corps. C'est ce que je vois beaucoup aujourd'hui dans les accompagnements, ce que j'appelle le syndrome de la tête sans corps. C'est-à-dire qu'il y a la tête d'un côté qui est tout, tout, tout, tout, tout, tout, le petit vélo dans la tête, la charge mentale, l'analyse, tout, les pensées, les pensées, et le corps de l'autre côté qui, lui, essaye de montrer ça ne va pas, ça ne va pas, ça ne va pas, puis il vient frapper de plus en plus fort. Et donc j'apprends à réaligner les deux, à être beaucoup plus dans la douceur avec moi-même. Et à ce moment-là, je croise un neurologue qui était vu comme le grand pont de la sclérose en plaques à l'époque dans la ville où j'étais. Et parce qu'il fallait quand même que j'ai un suivi à côté. Et cet homme-là, je tombe sur quelqu'un qui malheureusement n'a pas été très fin psychologue. Parce que je lui en parle et je lui dis ce que j'ai mis en place pour m'apaiser, pour aller mieux. Et là, il me dit... En fait, en quelque part, avec toute ma candeur de jeune fille de 23 ans, on était en 2009 à ce moment-là. Donc on est très fermé sur tout ce qui est médecine douce. C'est pas cette ouverture qui commence à y avoir, qui y a aujourd'hui. Pas complètement, mais... Ça n'a rien à voir avec ce que c'était à l'époque. On était très, très fermés. Et donc, en lui disant ça, que je fais ça, ça me fait du bien. Et là, en fait, sa manière à lui de vouloir me réveiller, c'est mes mademoiselles de pousser en trois mois, à ce rythme-là. Dans deux ans, je vous retrouve, vous êtes en fauteuil. C'est sûr et certain. Donc, on va attaquer tout de suite avec un traitement très costaud. Et on part sur les interférons. Je ne sais pas trop quels sont les traitements aujourd'hui qu'il y a, mais en tout cas, à l'époque... En gros, les effets secondaires, pour avoir parlé avec des amis à moi, des connaissances qui avaient une sclérose en PEC et qui prenaient ce traitement-là, c'est digne d'un état grippal en permanence à chaque fois qu'on le fait. Peut-être qu'il y a des choses qui sont plus atténuées aujourd'hui, je ne sais pas. Mais ce qu'il me propose, ça me semble, alors que je me sens bien dans mon corps, que je sens que j'ai des ressources pour pouvoir avancer, je trouve ça très violent. Et je lui dis, en fait, je voudrais un petit peu plus de temps quand même pour réfléchir. et là ben euh malheureusement il se retrouve à ne pas accepter du tout ma décision à écrire une énorme lettre à mon médecin traitant comme quoi j'étais en dépression dans un anémie complet qu'il fallait certainement qu'on me mette sous antidépresseur il s'avère que le médecin traitant était un ami de la famille qui était convaincu de la nécessité du traitement mais en disant là votre fille ça va pas bien du tout Et donc mes parents très inquiets, puis je dis mais moi en fait ça va bien, c'est moi ce que j'explique là, c'est que moi en ce moment je me sens bien, je me sens en pleine conscience de moi, j'apprends à me connaître, j'apprends à trouver mes ressources, et là pour l'instant je veux bien essayer sans traitement. J'entends que peut-être qu'un jour il faudra que j'y passe, mais j'ai besoin de faire à ma manière pour l'instant. donc peut-être que si ce médecin avait été beaucoup plus enrobant réconfortant avec quelque chose d'un peu plus doux peut-être que je serais allée sur ce terrain là mais je me suis retrouvée avec un endroit où j'avais beaucoup de bienveillance et de soutien versus un endroit où en fait on me renvoyait que de la peur, des choses violentes et puis beaucoup de... pas d'accueil quoi donc aujourd'hui avec le recul ça fait 16 ans maintenant donc je sais de quoi j'ai un recul je peux dire presque que ça m'a sauvée d'être tombée sur cet homme là parce que du coup je ne suis pas allée sur ce terrain là je suis allée explorer d'autres choses Merci. sans forcément pousser à dire que c'est la meilleure des choses à faire. C'est ce que j'ai vibré à ce moment-là. J'ai senti que c'était juste pour moi. Et j'ai tenu cinq ans sans pousser. Et est-ce que je continue à dérouler ? Ou est-ce que tu as d'autres questions entre-temps ? Parce que c'est l'histoire de ma vie, donc je peux en parler facilement.

• Speaker #1

  Bien sûr. Non, mais en fait, je trouvais ça assez intéressant parce que je me disais, je te posais la question du... du ressenti que tu as eu au moment où justement tu ressentais cet état de figement et de torse que tu ne ressens plus. Et il y a eu tout ce déroulé justement dans lequel tu t'es plongée. Et ça m'a vraiment, pour moi, ça montre à quel point c'est un parcours qui est long, qui est sinueux, qu'on vit très seul avec beaucoup d'étapes différentes. Et j'ai aussi beaucoup de compassion pour la Lisa de 23 ans. à ce moment-là. Moi, je suis tombée malade, j'en avais 29 et je me sentais aussi déjà très très jeune à ce moment-là. Et je pense qu'à 23 ans, il y a encore plus de candeur, encore plus d'insouciance. Et puis, comme tu dis, en parallèle, une vie qui se met en place sur des rêves de carrière, un couple, changer de ville. Et en fait, de jongler avec tout ça, c'est complexe, c'est très complexe. Et il y a vraiment quelque chose où... Il y a comme un chemin qui avance, puis il y a la maladie qui ramène à autre chose. Je fais un geste un peu qui revient en arrière. Ce n'est pas forcément qu'elle te retient, mais elle vient dire quelque chose sur ce chemin, en tout cas de ce que j'entends de ton discours.

• Speaker #0

  En fait, je me permets ce qui... Au fur et à mesure, je me suis apaisée avec cette maladie. J'ai mis longtemps, il a fallu d'autres poussées pour que je trouve encore plus d'apaisement et que je me sois encore plus apaisée. ce qui a été très difficile Rapidement, j'ai développé mon corps de ressources et au fur et à mesure, je me sentais de plus en plus confiante. Ce qui était difficile, comme tu le dis, c'est qu'à 23 ans, puis 24, puis 25, etc., j'étais complètement en décalage avec les personnes de mon âge. On parlait sortie, fiesta, projet, les gens se mettaient dans le travail, faisaient des voyages. Et moi, le terme qui me vient, c'est sclérosée. Sclérosée par la peur. Et si je fais ça, je vais être trop fatiguée. Si je sors ce soir aussi alors que je suis sortie hier, je vais être trop fatiguée. Et c'était vraiment, c'est ce que j'entends tout le temps, la peur. Chez les personnes, c'est souvent cette peur d'être fatiguée, etc. C'était plus la peur de, attention, et si je pousse trop mon corps à bout, qu'est-ce qui va se passer ? Et c'était un équilibre que moi j'avais trouvé, mais qui ne correspondait pas à celui d'une jeune fille de 25 ans et qui n'était pas compris, pas entendu, parce que ce n'était pas conscientisé. par les personnes autour de moi, de 25, 26, dans toute la puissance de l'âge. En fait, j'ai trouvé cet apaisement au fur et à mesure, passé la trentaine, parce que ça commençait, dans mon entourage, cette prise de conscience du corps, cette prise de conscience des limites, de faire attention. Et puis là, à 40 ans, je suis à mon apogée dans ce que je suis, parce que moi, ça fait 16 ans que je vis sur cette ligne-là et que je vois plein de personnes commencer à parler bien-être, ceci, etc. Je me dis, oui, enfin... Moi, ça fait 16 ans que je connais mon biorhythme, que je me connais par cœur, en fait.

• Speaker #1

  Et c'est tôt dans la vie. Je trouve que c'est tôt. Et ce n'est pas que ce soit positif ou négatif. Ça t'a probablement apporté plein, plein de choses, d'être déjà sensible, justement, à ton corps, à tes émotions, finalement, aussi rapidement dans la vie. Et en même temps, ce que j'entends, c'est aussi le poids à ce moment-là. Quand les questions sont axées sur des choses qui sont beaucoup plus insouciantes. Si on prend des photographies de nous à 23 ans, moi je me vois aussi en festival, en concert, prendre des avions pour partir un week-end entre copines, dormir trois heures, revenir, partir au travail. Enfin, on est vraiment dans un...

• Speaker #0

  Vous ne pouvez pas m'autoriser ça, il y avait...

• Speaker #1

  C'est ça. Et ce décalage, il me touche aussi parce que c'est des périodes de vie où on a d'autant plus besoin aussi de ressembler aux autres. Et de pouvoir coller avec ces attentes-là.

• Speaker #0

  Exactement. Je te dirais qu'au-delà de la maladie, la vraie souffrance, elle a été là pendant un bon bout de temps. Ça a été en termes de confiance en moi, de comment je m'inscris là-dedans, comment je peux être acceptée alors que je ne suis pas du tout le rythme des autres. Et ça demandait parfois à m'autoriser de... pas m'écouter pour pouvoir participer à quelque chose avec une culpabilité, de la peur derrière, mais qu'est-ce qui va se passer ensuite ? Toute cette partie-là, pour être honnête avec toi, les 23 à 30 ans sont très compliqués. Ce n'est pas une période où j'ai été... Ce n'était pas tant la maladie en tant que telle, c'est la manière, le positionnement que j'ai eu à trouver là-dedans, à construire.

• Speaker #1

  Complètement, parce que finalement, c'est une resp... responsabilité qui nous incombe, qui nous tombe dessus. Et le choix, il n'est pas toujours simple parce qu'en effet, moi, je peux comprendre le déni qui peut s'installer quand on est justement aussi à un âge où tout est un peu une promesse. La grande carrière, créer des projets, fonder une famille, j'en sais rien. On est vraiment à un moment d'élan, un peu ce côté jeune adulte où finalement, tout nous appartient. Tout l'avenir nous appartient, il n'y a que des belles choses qui peuvent se réaliser. Je parle même dans le fantasme. Et puis tout d'un coup, il y a un diagnostic comme ça qui tombe et qui fige. Et en fait, il peut y avoir clairement du déni sur... Non mais en fait, je ne peux pas écouter ça et je vais juste aller fumer des clopes jusqu'à 3h du matin avec des gens et avoir l'impression d'avoir une vie normale aussi.

• Speaker #0

  C'est exactement ça, oui. C'est très juste. Le déni, je le vois plus chez les personnes quand les gens... les personnes que j'accompagne qui sont effectivement dans cette tranche d'âge. En fait, s'il n'y a pas de déni, on s'arrête de vivre, on s'arrête de se projeter et d'aller dans la vie, en fait. Alors, ce n'est pas les personnes qui sont en déni qui viennent travailler avec moi, c'est celles qui, justement, disent et c'est normal, ce n'est pas dans le déni qu'il faut aller gratter et dire « Oh, en fait, si, si, regarde, tu as une maladie, ce n'est pas possible, c'est trop violent le cerveau il ira quand il sera prêt donc chacun son rythme Mais c'est les personnes, et j'en ai, qui ont 25 ans, qui viennent là-dessus. Ça me touche profondément parce que je comprends tellement le « mais si je sors ce soir, j'ai tellement peur d'être fatiguée, si je ne me repose pas assez, si je ne dors pas mes 10 heures de sommeil par nuit, comment je fais ? » C'est très confrontant. Je te dis ça, mais même plus tard, après, ça se joue autour du travail. Alors qu'il y a un travail qui est bien implanté, qu'il y a une carrière qui est en place, qu'il y a la possibilité d'avancer, d'avoir de l'avancement, etc. En fait, avant 30 ans, c'est plus une question autour de la fiesta, on va dire, de comment je vais faire, est-ce que je vais garder mes amis ? Passer 30 ans, est-ce que ça ne va pas bousiller ma carrière ? Et là, la peur, elle est énorme. Parce qu'il faut se reposer, mais en même temps, il y a des réunions à tenir, et puis il faut tenir le rythme. Et puis, parfois, le rythme, on prend en âge aussi. Donc déjà, pour n'importe qui qui prend en âge, ça devient de plus en plus intense à vivre. Quand il y a une maladie et la peur de déclencher la maladie ou d'aggraver des choses, ça crée tout un système de peur, d'enfermement, de sclérose, que ce soit au sens propre comme au sens figuré du terme. Et l'empêchement d'aller vers l'avant, en fait. On tourne en rond dans sa peur, dans ses projets. On n'ose plus vivre. Vraiment, le terme projet, si je dois résumer ça, c'est on n'ose plus vivre.

• Speaker #1

  Oui, mais parce qu'on peut aussi sentir que des fois, d'être dans la vie, ça a des conséquences. Et en effet, ça, c'est vraiment un équilibre qui se trouve avec les années et qui est fin et qui, des fois, fonctionne ou fonctionne plus ou moins. Ce qui me vient vraiment, c'est cette notion de responsabilité qui peut arriver très tôt, ou quand la maladie arrive, et puis aussi un sentiment d'injustice, justement à un moment où d'autres personnes se posent des questions, comme faire carrière, fonder une famille, où on est pris dans autre chose. Quand on est malade, de se dire, si je me couche après 21 heures, c'est la catastrophe, et de devoir mettre une intention dans tout ce qui est fait. Et ça aussi, avec le recul, on peut y voir plein de bienfaits. Se dire mais comment je suis dans l'intention avec les choses, qu'est-ce que j'y mets, à quoi j'offre mon énergie ou à quoi au contraire je l'économise. Mais des fois on aimerait aussi ne pas avoir se poser ces questions-là.

• Speaker #0

  Tout à fait.

• Speaker #1

  Si tu pouvais dire quelque chose à la Lisa entre 23 et 30 ans justement où ça a été complexe de devoir négocier avec toutes ces différentes choses, qu'est-ce que tu lui adresserais comme message aujourd'hui ?

• Speaker #0

  En fait, je vais lui adresser le même message que... C'est l'objet de la newsletter que j'ai écrite aujourd'hui. Je vais lui adresser le même message que quelqu'un m'a dit à ce moment-là et je pense que ça m'a sauvée. C'est tout ce que tu traverses a un sens, tu en feras quelque chose. C'est pas pour rien que tu es en train de traverser ça. Mais quelqu'un m'a dit ça à ce moment-là et je ne sais pas pourquoi je me suis accrochée à ça. Si je le traverse, je vais en faire quelque chose. J'ai ça à vivre, c'est ok. je vais en faire quelque chose. Ça n'empêche pas qu'il y a des moments qui ont été très, très, très difficiles. Mais, et aujourd'hui, je me rends compte, c'est marrant, c'est l'objet de la newsletter, ta question est très intéressante et belle. Ce que j'ai écrit aujourd'hui, c'est toute cette notion où, en fait, toutes les personnes que j'accompagne, c'est ce que j'avais vu, j'ai vu ça en supervision dès le début, toutes les personnes que j'accompagne viennent partager des blessures, des peurs, des choses. traverser des douleurs sont des choses que j'ai traversées, que je connais, en fait. Et quelque part, c'est cette possibilité d'être autant dans la compréhension de ce qui se joue de l'autre, en fait, à chaque fois, c'est, ben, merci cette épreuve parce que ça me permet de pouvoir mieux comprendre, de pouvoir mieux accompagner, de pouvoir mieux transmettre ce que j'ai besoin de, ce que j'ai à transmettre. Est-ce qu'on puse de la sclérose en plaques ? Voilà, j'ai vécu d'autres épreuves de vie et... Et ça permet vraiment d'être dans cette conscience-là de comment je peux transmettre ça, comment je peux transformer, comment je peux accompagner ça et d'accueillir la personne dans toute sa douleur en disant que je sais. Je sais profondément, je sais intimement ce qui est en train de se jouer. Parce que j'ai décidé d'en faire mon métier. C'est comme ça, j'aurais pu en faire autre chose.

• Speaker #1

  Et toi, du coup ? Tu as très vite été dans cette confiance intérieure, quelque chose qui te disait, qui raisonnait avec ces mots de « si c'est là, ce n'est pas pour rien, tu en feras quelque chose » . Est-ce que ça t'a amené une sorte de solidité dans ton parcours ?

• Speaker #0

  Oui, c'est quelque chose qui me bouge énormément profondément. Chaque fois que je vis quelque chose, c'est... En fait, comme je dis toujours, ce n'est pas dans le creux de la vague qu'on peut mettre du sens sur ce qui est en train d'arriver. Et parfois, on a l'impression qu'il n'y en a pas. Mais c'est avec le recul plus tard que parfois on peut se dire, bah tiens, j'ai traversé ça, et en fait, bah... Voilà, c'est ok d'avoir traversé ça parce que ça m'a ouvert ça, ça, ça. Ce n'est pas pour ça que ce que ça m'a ouvert, c'est mieux. Parfois non, c'est juste différent. Parfois, ce n'est pas exactement ce qu'on aurait voulu. Mais ça a permis d'autres choses. Là, dernièrement, dans une séance, quelqu'un m'a dit « Renoncer, c'est ouvrir la porte à autre chose » . Ça m'a fait tellement bien à nouveau de me remettre, de me réinscrire là-dedans. Donc oui, c'est ok si tu traverses ça. C'est... Pour l'instant, peut-être que tu ne sais pas. Pour l'instant, il y a de la douleur, il y a de la souffrance. Pleure, exprime-le, fais ce qu'il y a à faire pour te libérer de ça, pour le traverser. Fais-toi accompagner, prends toutes les ressources que tu peux pour traverser ça. Mais à un moment ou à un autre, tu comprendras ce qui se joue derrière ça. Tu comprendras pourquoi tu vis ça, pourquoi tu le traverses et qu'est-ce que fondamentalement, qu'est-ce qu'il en ressortira. C'est vraiment... C'est une fois que j'avais avant même la maladie. C'est pour ça que quand quelqu'un m'a sorti ça, c'était une évidence pour moi. Ah ben oui, c'est pas juste genre binaire, ça va mal ou ça va bien et voilà, c'est ok, j'ai ça à traverser, il faut que je le traverse, parce que j'ai pas le choix. Et par la suite, j'y mettrai du sens, il y aura quelque chose qui découlera de ça. J'aurais pas pensé du tout que ce serait un métier comme je fais aujourd'hui, puisque j'étais pas partie spécialement pour aller là-dedans. Mais voilà, ce serait sous une certaine forme, il y aura.

• Speaker #1

  Et c'est beau de voir... qu'on a une sorte de spectre. En fait, quand tu dis cette phrase qui est de « renoncer, c'est ouvrir la porte à d'autres choses » , je vois vraiment cet aspect de remettre du choix. Une notion qui est hyper intéressante dans la thématique de la maladie, où la maladie arrive comme un non-choix. Ce n'est pas qu'on l'a convoquée particulièrement. Elle arrive comme un non-choix. Comme tu dis souvent, elle sclérose un peu tout et on a l'impression qu'on n'a plus de marge de manœuvre. Tout d'un coup, il y a quatre murs et on ne peut plus bouger à l'intérieur. Et j'aime bien cette idée de pouvoir réouvrir un petit peu un spectre plus large de possibilités et de choix. Et je trouve qu'il y a des exemples qui sont très basiques, qu'on peut peut-être déposer. Si toi aussi, tu as des idées, moi j'en ai un qui me vient là. Par exemple... Une des choses qui est encore toujours présente dans ma vie et qui peut être confrontante, c'est par exemple, typiquement dans des périodes comme maintenant où c'est l'été, où les gens de mon âge sortent beaucoup, plusieurs fois par semaine, le soir c'est les terrasses, les festivals, les soirées. Et puis, moi je suis plutôt très souvent à la maison, et puis à 19h30, étalée sur mon canapé. il y a toujours un premier moment où je vois ce que les autres font et auquel moi je n'ai plus forcément accès. Et avant, il y avait vraiment une posture de subir ça, en fait, d'être là. Non, mais de toute façon, qu'est-ce que je vaux ? Je suis une loque sur mon canapé un samedi soir en plein mois d'août, alors que tout le monde fait la fête et s'éclate dehors. Et maintenant, aujourd'hui, c'est vraiment redonner le choix de qu'est-ce que je fais en tant que loque sur le canapé. Et ça paraît tout bête, mais moi, ça m'a changé la vie tout d'un coup de me dire... Ok, j'ai envie de me lire un très bon livre qui me plaît et qui m'attire depuis un moment. Est-ce que je peux faire un peu de collage ou de bricolage ? Est-ce que je peux écouter un podcast qui me fait du bien ? Et en fait, c'est juste de rentrer de nouveau dans de la nuance plutôt que le noir ou blanc et de me dire ok, la réalité c'est ça maintenant, mais comment je peux quand même apporter du plaisir là-dedans ? Et ça, pour moi, c'est quelque chose qui est un pas en avant dans la maladie. de pouvoir se réoffrir ce choix. Je ne sais pas si tu as d'autres exemples comme ça au travers de, soit ton parcours ou de personnes que tu accompagnes, de se redonner un petit peu de nuances dans ce qui est vécu et qui semblent très figés.

• Speaker #0

  En fait, au-delà de ça, je vais te partager quelque chose de très intime qui est récent pour moi. En fait, c'est parce que c'est ma... C'est ma thérapeute à moi, puisque je suis moi aussi suivie en thérapie. C'est toujours un échange de... On est thérapeute, on est supervisée, et puis on est aussi soi-même suivie en thérapie. On ne fait pas ce chemin par hasard. Dernièrement, c'est elle qui m'a dit cette phrase, « Renoncer, c'est ouvrir la porte à d'autres choses. » Et c'est tout ce travail intérieur sur lequel j'accompagne, le fait de redevenir acteur plutôt que de subir. C'est vraiment cette notion, mais c'est très profond. Ce n'est pas « il faut agir, se dépasser, etc. » mais C'est comme tu dis, cette notion d'ouvrir, en fait, j'ai le choix. On a toujours le choix. Et je vais livrer ici un partage très personnel. Je suis complètement infertile, je ne peux pas avoir d'enfant. J'ai mis longtemps avant de l'accepter, que ce ne serait pas possible. J'ai une endométriose très prononcée, j'ai une faible production. Et j'ai réussi à avoir ma fille il y a trois ans grâce à une five. Un parcours qui a été très violent, que je ne veux pas revivre. et je me suis toujours dit ma limite un deuxième enfant. Pour moi, mon idéal de famille, c'était d'avoir deux enfants. J'ai grandi en ayant un frère, mon mari pareil. J'ai toujours grandi en étant persuadée que j'aurais deux enfants. C'était ma vision de la famille. Et après ça, j'ai très vite posé Je ne referai pas de FIV. Je suis incapable, je ne me sens pas capable. J'ai surmonté ça, mon corps, avec la sclerosanplague, avec plein de choses, avec tout ce dérèglement hormonal, ce bouleversement-là, je sais que ce sera ma limite. Il me restait deux embryons qui restaient congelés. Il y avait quelque chose qui me dérangeait là-dedans, mais dans mon désir d'avoir un deuxième enfant, j'ai suivi ça l'année dernière. Et les deux n'ont pas marché. Et c'est poser la question de... En fait, il n'y aura pas... Peut-être pas de deuxième enfant, en fait. Si je ne veux pas faire de five, sauf miracle, mais bon, aujourd'hui, j'ai 40 ans cette année, les chances sont de plus en plus faibles. Et ça a été... C'est pour ça que je suis moi-même retournée en thérapie. J'ai besoin de me faire accompagner sur ce deuil du deuxième enfant et de cette famille idéale que je m'étais projetée. Avec... J'étais beaucoup dans le... J'ai... plein de monde, des amis autour de moi qui sont en train d'avoir le deuxième, tout, mais tout le monde autour de moi, il y a deux enfants, tous les amis, chaque fois qu'on bouge, il y a deux enfants, les filles, on parle de mes enfants, mes enfants, mes enfants, et c'était à chaque fois dans tout ce processus de, ben, si je n'avais pas une sclérose en plat, peut-être que j'aurais tenté la five, mais là, je ne me sens pas cumuler les deux. Voilà, il y a peut-être des... Pour moi, je sens que ça ne résonne pas juste. Si j'avais eu plus... Si j'avais moins attendu, ou si j'avais moins compris, si j'avais commencé plus tôt, peut-être que j'aurais pu et je me serais sentie capable peut-être de refaire une fille, enfin, plein de choses, en fait, comme ça, de toute une espèce de, tu sais, un peu de fatalité, de c'est, voilà, à cause de ça, ça, ça, c'est pour ça que je ne peux pas avoir deux enfants, et puis que, une espèce d'enfermement, tu sais, de, genre, c'est pas de chance, moi, je ne peux pas, je n'ai pas le droit, en fait. Et ça a été cette prise de conscience de réalignement que je sais très bien faire avec l'asclose en plat, que je sais très bien faire dans plein de pans de ma vie, que dans celui-là, je n'y arrivais pas, et ça de réalignement de en fait mais j'ai le choix en fait, c'est-à-dire que c'est moi qui décide là de ne pas faire une deuxième five, c'est-à-dire que si je veux je pourrais retenter l'expérience de repasser par un protocole médical, d'ailleurs certaines personnes ne comprennent pas, disent si vraiment tu veux un deuxième enfant, ben va là et c'est moi qui fais ce choix-là c'est moi qui fais ce choix-là de me dire ben ce sera, en fait quelque part indirectement je choisis de me dire voilà, en l'état, je laisse la porte ouverte à peut-être à ce qu'un jour ce soit possible naturellement ... en sachant que les chances sont faibles, ça fait dix ans que ça marche pas, ça fait... voilà. Mais c'est... je redeviens actrice, je redeviens maîtresse de ma vie, maîtresse de mon choix, de dire en fait, voilà, s'il n'y en a pas deux, c'est parce que je l'ai choisi, parce que je choisis de ne pas faire cette fille-là. Et je choisis de ne pas faire tous les protocoles, je choisis de, éventuellement, de ne pas en faire un projet complet. Et c'est là où la phrase « renoncer, c'est ouvrir la porte à autre chose » a mis encore plus de sens. Ça a été « ok, je choisis de renoncer sous cette forme-là, et qu'est-ce que je peux créer à la place ? » Et c'est là où ça a été « en fait, mon deuxième bébé, ça reste mon activité, ça reste quelque chose qui est… Je suis en libéral, je suis à mon compte, je gère une entreprise, je donne des webinaires, des conférences, des trucs comme ça. En fait, ça va m'ouvrir la porte à la possibilité de voyager parce que j'ai ça dans la peau. » Ça va m'ouvrir la porte à d'autres choses. Et j'ai commencé à tourner mon regard sur, OK, qu'est-ce que ça va t'amener qui va être beau, qui va être bien là-dedans ? Alors, je ne dis pas, il y a des allers-retours. Il y a des moments où il y a une profonde tristesse. Et c'est OK, ça fait partie du chemin. Et j'accueille. J'accueille qu'à des moments, je trouve ça très triste. Quand on m'annonce une grossesse, ça me donne envie de pleurer. Mais en même temps, je dis, OK, mais tu la choisis ce qui est en train de se jouer là alors C'est pas comme ça que t'aurais choisi, mais la vie a fait que petit à petit, t'as eu à faire des choix d'une certaine manière. Et les éléments sont ça. Et OK, il y aura autre chose. Et peut-être que dans quelques années, je me dirais, finalement, c'était bien comme ça. Finalement, c'était ce qui me convenait. Mais là, je suis encore dans le creux de la vague, donc j'ai pas ce recul de te donner un sens à tout ça pour l'instant. Bien sûr.

• Speaker #1

  Tu soulèves pour moi des choses qui sont tellement essentielles. Déjà, une des choses qui me vient, c'est vraiment, c'est pas parce qu'on fait le choix de... que ce n'est pas forcément une souffrance. Et ça, c'est quelque chose qui est en général pas très bien compris sur l'extérieur. Typiquement, là, ton cas le résume hyper bien. C'est-à-dire qu'on pourrait te dire, oui, mais tu as le choix de refaire une five. Donc, tu as le choix de refaire un deuxième enfant. Sauf que... Comme tu parles et tu utilises ce terme de manière juste là, d'alignement, je n'aime pas toujours parce que des fois il est utilisé à plein d'échéants aujourd'hui, mais vraiment c'est en fait à partir du moment où j'écoute là où j'en suis, non je ne veux plus subir ce parcours qui a été fait de violence, de difficultés. Et donc c'est finalement tu es très à l'écoute de toi-même pour ne pas te réimposer quelque chose de douloureux comme celui-là. Donc c'est un choix que tu fais en toute âme et conscience, mais ça n'enlève pas l'émotion qu'il y a à côté. Et c'est comme si des fois, l'aspect émotionnel n'était pas entendu, comme si le fait de souffrir, ça voulait dire qu'on avait fait le mauvais choix. Alors que non, et je prends l'exemple d'un épisode de podcast qu'on avait fait avec Lison, une femme qui avait décidé d'avorter après avoir eu deux enfants, et qui était dans une réelle douleur d'avoir décidé d'avorter. Mais elle était quand même alignée avec son choix. Et en fait, je pense que c'est vraiment ça qui est juste, c'est-à-dire que les choses peuvent coexister. Premièrement, vraiment, les choses peuvent coexister. Moi, ça résonne aussi beaucoup ce que tu racontes, parce que j'avais aussi pour moi-même cette image de la famille avec deux enfants. J'étais assez persuadée que j'aurais un autre enfant suite à ma fille. Et puis là, ça fait un an et demi que j'ai traversé tout un deuil. du fait que je n'aurai pas de deuxième enfant, alors que je suis capable d'en avoir d'autres, mais parce que la maladie est aussi une limitation. Et aujourd'hui, je fais le choix de ne pas avoir de deuxième enfant parce que je fais le choix aussi de pouvoir apporter à ma fille, qui est mon premier et unique enfant, ce que je peux en termes d'énergie, de présence et d'amour, en fait. Et du coup, c'est un choix, mais qui est quand même traversé par un deuil. Et je trouve que c'est hyper intéressant parce que des fois, on peut voir ça comme des ambivalences ou des paradoxes, mais tout ça peut coexister. On fait des choix parce que la maladie nous limite à des endroits et qu'on a envie de se respecter, respecter la famille. Et voilà, mais ça n'empêche pas qu'on soit traversé par des émotions et que c'est des chemins qui sont douloureux des fois.

• Speaker #0

  Tout à fait, mais pour avoir traversé... plusieurs fois et avec le recul de 16 ans, au fur et à mesure, cette traversée-là, elle est douloureuse, mais je sais qu'on en sort. Et je suis persuadée que là, aujourd'hui, il y a de la douleur, mais je suis persuadée qu'à un moment, il y aura de l'apaisement et de l'éclaircissement et la notion de dire c'était ça que tu avais, et c'est ok. En fait, ce sera ok. Tu vois ce que je veux dire ? Et c'est ça, tous ces renoncements, quand on le fait en étant aligné, quand je dis aligné, bon, moi, le terme que j'ai, c'est congruente. congruents, c'est-à-dire qu'on est... On se connaît, on sait exactement pourquoi on prend cette décision, mais aligner congruents, c'est être en... être en accord avec soi-même. Je me dis si ça vibre juste là maintenant et que je suis en accord avec moi-même, je vois pas à quel moment plus tard ça pourra pas émerger comme étant la meilleure solution qu'il y avait à prendre à ce moment-là, en fait, et qu'il se passera quelque chose autour de ça, parce que c'était juste. C'est... C'est ça, la difficulté, elle est justement quand on fait des choix qui sont des non-choix, qu'on ne se connaît pas, qu'on le fait parce qu'on nous a imposé, parce qu'on suit quelque chose, parce que parfois, ça fait du bien de se déresponsabiliser, de s'en remettre à quelqu'un d'autre. et parce qu'on est un peu dans une culture où on a un peu oublié de prendre ses responsabilités parce que c'est trop confrontant, ça devient culpabilisant. On a tellement peur de faire les mauvais choix que parfois... C'est plus facile de s'en remettre et de dire « ce n'est pas ma faute » ou « je n'ai pas choisi » ou « c'est parce qu'un tel s'est trompé » ou « parce que les médecins ne m'ont pas accompagné comme il faut » ou « parce que ceci » . C'est toute cette partie de retrouver son pouvoir. Retrouver son pouvoir.

• Speaker #1

  C'est le mot qui me venait dans tes mots. C'est de retrouver une certaine puissance aussi.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Puissance.

• Speaker #1

  Quand tu es nouveau dans ce choix, En tout cas, moi, voilà, les soirs à 19h30, quand je suis sur mon bouquin dans le canapé et que je vois le soleil se coucher et que je ne suis plus dans le subir, je me dis « waouh, je me sens dans une puissance à cet instant-là » . Juste, c'est moi qui l'ai créé ce moment, c'est moi qui l'ai décidé. Certes, si je n'étais pas malade, je serais dehors en train de boire des cocktails sur des terrasses. Mais voilà, il y a cette limite aujourd'hui et je me redonne de la puissance à d'autres endroits. Et ça, c'est super beau. Je voulais te demander un petit peu dans ton parcours, parce que c'est vrai que j'ai évoqué en introduction le fait que tu avais cette carrière qui semblait à la base être une carrière de cœur en tant que juriste, avec ce besoin d'être intéressé déjà par tout ce qui est pénal, ce besoin de réparation. Au fur et à mesure, avec le diagnostic, tout ce que tu as traversé, à quel moment il y a eu une sorte de bascule dans ton métier ? Pour devenir ce que tu es aujourd'hui, accompagnante, psychosophrologue, voilà. Qu'est-ce qui t'a menée sur ce chemin ?

• Speaker #0

  En fait, comme tu dis, j'ai été attirée par le droit, non pas parce que j'aimais le droit, mais parce que j'aimais cette notion de réparation. En fait, j'ai fait du droit et très rapidement, je me suis mise dans le droit pénal international. En fait, parce que j'ai fait ma troisième année en Angleterre, dans le contexte d'Erasmus, j'ai adoré l'international. Et j'étais passionnée par le droit pénal, je me suis dit comment mettre les deux ensemble, donc j'ai fait du droit pénal international, ce qui est en fait le droit des ONG. Enfin les ONG, c'est la réparation dans les crimes de guerre, crimes contre l'humanité, donc c'était cet accompagnement principalement dans tout ce qui était justice internationale. Donc je me suis retrouvée là-dedans. Et je me suis retrouvée à faire des stages dans des ONG. J'ai été prise d'amnestie internationale dans leur quartier généraux à Londres. Donc ça, c'était l'apogée de cette carrière-là. Mais ce qui s'est joué, quelque part, c'est un peu la vie qui a fait ça, c'est que la manière de pouvoir continuer là-dedans, c'est que dans cette carrière-là, il fallait que j'aille faire un stage terrain. Il fallait que j'aille travailler sur le terrain. Et le terrain, à ce moment-là, on proposait, le poste qu'on proposait, c'était au tribunal des Khmer Rouges au Cambodge. Donc là, on aurait été dans la réparation pure. Mais moi, à ce moment-là, j'avais 25 ans et je ne me suis pas sentie de partir au Cambodge avec ma santé. Je me suis dit que c'était trop frais encore. Je ne me sentais pas d'être trop éloignée de la France, de la possibilité d'avoir un suivi médical comme il faut. Donc, c'est là où j'ai commencé à me reconvertir en me disant que ça, je ne peux pas. Donc, ça m'a fermé petit à petit les portes de ce monde-là. J'avais toujours été attirée par le domaine de la transmission, de la formation aussi. Donc j'ai commencé à me reconvertir en tant que formatrice et de fil en aiguille j'ai été prise comme juriste formatrice pour un logiciel informatique pour les juristes. Et là je me suis retrouvée à donner des formations, animer des formations, faire du consulting dans le monde entier pour tous les clients qui achetaient la solution etc. Et je me suis retrouvée donc à faire la forme que j'adorais, c'est-à-dire la formation, la transmission. Mais une fois passé l'euphorie des voyages et de la découverte du monde, etc., le fond était... Il y avait quelque chose qui n'avait plus de sens pour moi. Au fur et à mesure, moi, je me solidifiais complètement par rapport à cette maladie. Je devenais de plus en plus puissante sans vouloir... Enfin, avec ce qu'on a dit, mais je me sentais de plus en plus puissante dans ma résilience, dans cette capacité à vivre avec ça. J'avais rencontré mon homme. On s'était mariés. Il y avait quelque chose de profond. mais il y avait une perte de sens dans ce que je faisais, dans le fond de mon métier, avec tout ce que j'avais traversé. Beaucoup de personnes me disaient ça serait bien quand même que tu partages ce que tu as vécu, ça pourrait intéresser des personnes. Moi à cette époque-là, suite à ce qui s'était passé avec le médecin, je n'osais pas parler du fait que je mettais en place des médecines douces. On était en 2015, c'était pas vraiment... on n'en parlait pas, c'était doux, personne ne comprenait ce que je faisais, les gens prenaient un peu pour... Une nana complètement, comme charlatan, qui était un peu dans complètement autre chose. Donc c'était un peu pour vivre bien, vivons cachés. Je n'osais pas du tout, du tout en parler. Et à ce moment-là est sorti le livre de Marine Barnieras, c'est ses pères héros, qui a fait un gros buzz parce que c'était une jeune fille qui est touchée par la sclérose en plaques, qui est partie faire un tour du monde et qui a mis du sens sur son épreuve, etc. Et ça m'a beaucoup bouleversée parce qu'en fait, à l'éclat. Avec le recul qu'elle avait, elle, de beaucoup moins long que moi, moi, à ce moment-là, ça faisait déjà dix ans. En fait, d'un seul coup, hop, ce qu'elle disait, c'était édité par Flammarion, ça faisait le tour partout. Et en fait, tout le monde en censait ce bouquin. Je me dis, mais en fait, ce qu'elle dit, c'est entendu ? Et comment elle a fait, elle, pour dire ? Enfin, une espèce de... un peu de dire, ah ben ok, si ça peut être dit, peut-être que je peux m'autoriser à le dire. Alors du coup, j'ai commencé. Un jour, je me suis dit, tiens, je vais écrire. tout mon parcours. Et donc, j'ai commencé à écrire et puis j'ai fait tout un truc. Je voulais le publier moi aussi. À ce moment-là, le buzz sur l'esclérosanthéque, ils avaient déjà eu, donc ce n'était pas intéressé. Donc, je me suis mise à écrire un blog, à tenir un blog, où je partageais un chapitre de mon histoire que j'avais écrit. Là, on était en 2016-2017. J'y connaissais rien du tout au blogging. Pour moi, les blogs, c'est les gens qui se prenaient en photo et qui voulaient absolument être aimés. Donc, je me suis formée. Et petit à petit, j'ai commencé à créer toute une communauté de gens qui étaient intéressés. La première fois que j'ai publié, c'était sur Facebook. J'étais terrorisée en me disant « J'ai écrit que je me soigne, que j'utilise des médecines douces, mais on va me prendre pour une folle et ça y est, on va me renvoyer à nouveau. Il faut que j'aille prendre... » J'étais terrorisée là-dessus d'en parler. donc au début je n'osais pas du tout et Puis je n'osais pas me montrer, je n'osais pas me faire des vidéos, donc j'ai mis très très longtemps. Et petit à petit, j'ai commencé à apprendre, je me suis formée en marketing digital, dans plein de choses, et je faisais ça en parallèle de mon boulot. Et puis de fil en aiguille, de plus en plus de personnes me disaient « mais ça m'intéresse, on aimerait bien savoir, est-ce que je pouvais, je ne sais pas quoi faire » , et ils me demandaient plein de conseils. Et je me disais « mais je n'ai pas de conseils à donner, je ne suis pas sachante, moi je partage mon expérience, je ne vais pas dire aux personnes » . arrêtez votre traitement et allez faire des médecines douces. Ce n'est pas du tout ce que je pense, ce n'est pas du tout ce que je vibre et je ne suis pas du tout persuadée que ce soit la bonne solution. Moi, je suis encore en phase de test. Peut-être qu'un jour, je prendrai un traitement, je n'en sais rien. Je me connais par cœur, je m'écoute. Je ne voulais pas être dans ce mood-là. Je suis quand même une carrière de juriste, donc il faut faire attention à ce que je dis. donc je voulais pas du tout rentrer là-dedans Et je me suis dit, la meilleure manière de les accompagner, c'est peut-être de me former pour savoir quoi dire. Et puis d'avoir encore plus de pistes avec des outils à partager sur le blog. Et là, j'ai commencé à me lancer dans une formation de psychopraticienne, donc en relation d'aide. Donc c'était à Château, à l'Institut Cassiopée. Et ça a commencé à ouvrir la porte. Au fur et à mesure, je me formais, tout prenait du sens. Tout ce que moi, j'avais vécu intérieurement ces 10 dernières années, enfin 12 dernières années en fait d'un seul coup ça y est je comprenais Tout ce qui se jouait, je comprenais le chemin intérieur que j'avais vécu, je comprenais ce qui s'était joué avec les thérapeutes. D'un seul coup, j'avais la connaissance de ce qui se jouait au niveau professionnel. Et puis, je me suis dit, ce n'est pas assez, la sophrologie, il faut qu'on revienne au corps aussi. Donc, j'ai commencé une formation de sophrologue. Puis, à ce moment-là, il y a eu le Covid et il y a eu le gros boom. D'un seul coup, tout le monde devenait thérapeute, tout le monde devenait sophrologue. Sortie du Covid, mon métier, alors là, ce n'était plus du tout possible. donc je me suis dit, je me lance... définitivement, là, maintenant, j'arrête mon métier, ça y est, je deviens, j'en fais plus que ça comme métier, et je me suis retrouvée noyée pendant un bon bout de temps avec plein de personnes qui avaient vécu, qui, elles aussi, étaient dans un mieux-être par rapport, qui avaient toute cette conscience-là, d'un seul coup, les médecines douces prenaient de l'essor, le coaching, tout ça d'un seul coup, donc je me suis retrouvée un petit peu noyée en tout ça, de dire, mais en fait, qu'est-ce que j'ai à partager de plus, par un chemin que j'ai vécu depuis des années et des années, donc ben Je vais juste continuer à le professionnaliser et continuer à accompagner. Et puis, moi, continuer à me former en EMDR. Tout ce que je voulais, c'était devenir... En fait, ce que j'avais fait quand j'ai commencé à faire le blog, c'était devenir une malette à outils. Non, je ne veux pas être influenceuse. Non, je ne veux pas dire que j'ai la vérité. Oui, je sais. Par contre, mon but, c'était vraiment d'amener les personnes à aller piocher, à aller trouver les outils qui sont clés pour elles, comme moi, j'ai fait pendant toutes ces années, pour moi. Et c'est comme ça que je suis devenue psychosophrologue. C'était un partage d'expérience, un blog qui s'est transformé en métier, poussé par les demandes, la passion et puis l'ouverture de dire « Waouh, mais c'est ça qui se passe en fait. Maintenant, je comprends aussi ce qui se passe en dessous. »

• Speaker #1

  C'est joli parce qu'on parlait justement de cette sorte de confiance intérieure que tu avais en toi assez rapidement après être tombée malade. Et c'est comme si cette confiance, elle t'avait porté aussi jusque-là. Parce que le chemin qui s'est dessiné finalement et dans lequel tu es aussi aujourd'hui, il montre aussi tout le sens de ton expérience vécue.

• Speaker #0

  Je fais juste un petit aparté là, côté technique. Notre subconscient, il est très puissant. C'est ce qu'on va enregistrer dedans, c'est ce qu'on va créer quelque part. C'est tout bête, mais je donne toujours l'exemple d'une personne qui n'a pas fait réviser sa voiture. et qui toute la journée se répète « je n'ai pas fait de réviser ma voiture, je suis sûre que je vais avoir un accident. À tous les coups, je vais avoir un accident, j'ai peur d'avoir un accident, il ne faudrait surtout pas que j'ai un accident. » La psyché ne comprend pas la négation, par contre en se répétant ça toute la journée, à un moment ou à un autre, il y aura un accrochage, il y aura quelque chose. Donc vraiment, c'est comme un GPS, ce qu'on va se répéter, ce qu'on va se dire, ce qu'on va aller inscrire. Et alors ça ne se fait pas en un claquement de doigts, c'est très long, moi ça a pris 12 ans. Mais effectivement, je regarde ma vie, c'est comme si, là j'arrive à 40 ans, ma vie est divisée en deux. Il y a avant et tout ce que j'ai vécu les 20 dernières années, c'était pour m'amener là. C'est comme une évidence. Et là, je rentre dans quelque chose qui s'est créé depuis 20 ans.

• Speaker #1

  Tu m'as dit hors enregistrement que tu travaillais beaucoup avec les personnes que tu accompagnes sur la peur. Quelle a été pour toi la peur la plus difficile à apprivoiser personnellement dans toute cette traversée ?

• Speaker #0

  La peur d'être rejetée, on va dire. Il y a vraiment eu ça. Comment prendre ma place, comment être comprise dans ce que je suis. La peur de perdre ma liberté, parce que moi je suis quelqu'un qui a extrêmement besoin de liberté. Ouais, ma peur de liberté, ma peur de perdre mon corps en fait. Et ma peur en fait de faire l'action de trop qui va faire que mon corps ne va plus répondre. Il y a un peu cette notion de, et si c'était ma faute en fait ? Et si à un moment j'avais fait la sortie de trop qui fasse que ça craque ? Tu vois ce que je veux dire ? Je pense que d'après ce que tu viens de me dire, je pense que tu vois très bien ce que je veux dire.

• Speaker #1

  Et tu serais d'accord de nous partager, je te prends peut-être un peu au dépourvu, Un ou deux exercices ou outils que tu proposes, par exemple, en séance pour apprivoiser la peur ou traverser avec elle, à ses côtés, mais avec plus d'apaisement et de calme ?

• Speaker #0

  En fait, ce qui se passe, c'est qu'il y en a des milliers. J'en ai des tonnes et des tonnes et des tonnes. C'est juste qu'il y a tellement différents types de peur que c'est difficile de dire. C'est vraiment cette notion d'aujourd'hui, il y a plein de manières de le prendre. Donc, comment dire ?

• Speaker #1

  Est-ce qu'on peut peut-être amener ça, par exemple, à même simplement toi, ton vécu dans des moments de peur ? Est-ce qu'il y a quelque chose qui fait sens pour toi ?

• Speaker #0

  Parce qu'aujourd'hui, des exercices pour enlever la peur, on peut en trouver, même Chad GPT, il est capable de t'en donner. Donc, moi, ce que j'ai envie de dire, c'est que la peur, on ne peut pas l'enlever. Le vrai du travail, il est d'accepter qu'elle soit là, plutôt qu'au contraire vouloir absolument supprimer la peur, c'est se battre à contre-courant. Ce que je dis et ce dont je suis persuadée, et ça rejoint ce que je te partageais juste avant, on nourrit ce sur quoi on porte notre attention. Si on est dans la peur et qu'on est uniquement tourné vers la peur, quand même on se dit je veux évacuer ma peur, je veux virer ma peur, je veux enlever ma peur, je veux me débarrasser de ma peur, on la nourrit, on la fait exister.

• Speaker #1

  Et là, permets-moi de te couper, on peut vraiment faire un parallèle avec la maladie aussi.

• Speaker #0

  Complètement.

• Speaker #1

  Le fait de vouloir toujours la rejeter, la combattre, la rendre inexistante, finalement, c'est souvent ce qui lui donne encore plus de place.

• Speaker #0

  Exactement. C'est la base. On nourrit ce sur quoi on porte notre attention. J'adore faire des petits schémas, des petits croquis pour montrer. Regardez, c'est comme si là, il y a la peur, la maladie. Et puis tous les jours, avec tout ce que vous dites, j'en veux plus, j'en peux plus, je vais me battre contre toi, je vais être plus fort que toi, je vais faire... excuse moi c'est terrible à dire mais je personnes qui font des marathons pour enfin qui courent pour la peur il faut parler de la sclérose en plaques les journées les machins en fait on continue à faire exister ce qui est ce qui parfois mais en souffrance je dis pas qu'il faut couper court c'est bien d'avoir de la reconnaissance mais parfois il ya des personnes qui vont faire de leur vie un combat pour la reconnaissance de sa niéme en fait comment la maladie peut partir comment la maladie peut prendre moins de place si toute notre vie elle est de de se battre pour que ce soit reconnu, et puis d'aller... En fait, on ne peut pas, ou absolument, d'attirer pas mal de monde là-dessus. Et donc, c'est vraiment, c'est comme si on avait... Dans notre jardin, on a plein de graines qui sont plantées. La peur, elle est là. La confiance, elle est là. La résilience, elle est là. La force, toute cette partie, c'est si on tourne notre regard sur la maladie, sur la peur, c'est comme si on allait mettre de l'engrais. Et on arrose tous les jours, à coups, etc. À la fin, ça fait un arbre énorme qui cache tout le reste. Alors que la confiance, l'apaisement, je le vois chez toutes les personnes que j'accompagne, je sais que c'est là et je les vois aller le voir, le pointer du doigt et tout d'un coup dire « Ah ouais, ah ouais, c'est vrai que j'ai ça aussi. Si on va ça... » Et tous les jours, c'est un travail d'aller regarder, d'aller arroser cette partie-là, d'aller arroser la joie, par exemple. Il y a des personnes qui ne s'autorisent pas à la joie. J'ai grandi, mes parents ont dit qu'on se reposera quand on sera mort ou on prendra du plaisir. Il faut travailler, il faut être dur. Quelle exigence, comment on peut mettre de la joie, comment on peut s'autoriser à remettre de la joie à des projets quand tout est orienté travail, exigence, perfection. C'est comme si la seule manière de lâcher la perfection, parfois, c'était la maladie. Si je suis malade, au moins je ne peux pas être parfaite et au moins je peux me reposer.

• Speaker #1

  J'entends. Et en même temps, je me dis que ces personnes-là qui mettent en lumière aussi les maladies, c'est aussi des personnes qui ont ce chemin un peu d'éclairement, en fait, qui permettent aussi une reconnaissance qui soit plus globale, plus sociétale, aussi moins de violence dans les entretiens avec les médecins, des traitements qui puissent évoluer. Donc, je vois ce que tu veux dire, mais je me dis peut-être qu'il peut y avoir un peu, comme tu dis, toutes ces graines. Et que plutôt que d'en arroser qu'une, elles peuvent toutes être arrosées en même temps et que toutes ces parts-là existent chez nous. Et non pas seulement une part qui est la part de la personne malade, mais il y a aussi celle qui est en confiance, celle qui... Enfin voilà, il y a un peu plein de parts différentes chez soi et peut-être qu'il faut pouvoir les reconnaître et les soutenir toutes.

• Speaker #0

  Exactement, mais c'est très juste je suis désolée si dans ce que j'exprimais je disais que c'était pas bien de faire ça comme je suis entièrement d'accord avec toi c'est très très bien et on a besoin de personnes qui font ça, qui montrent et qui font exister et qui font reconnaître moi-même je suis dans les entreprises maintenant pour sensibiliser à la maladie, à tout ça mais c'est arrivé à ce que ça ne devienne pas une identité voilà arriver à faire en sorte de temps en temps de pouvoir lâcher ça et d'aller arroser quelque chose de plus doux. En fait, tu vois, c'est trouver vraiment, c'est un équilibre à trouver, un petit peu de tout, toujours.

• Speaker #1

  Et ce passage est intéressant parce que il me semble que et toi et moi, de manière commune, on a vécu ce moment où on a eu besoin de poser l'étiquette. J'ai entendu chez toi où tu disais à tout le monde que tu avais la sclérose en plaques, même chez la boulangère. Et moi, il y a eu vraiment une période même assez longue. quand je suis tombée malade, où je me sentais obligée de le dire chez le coiffeur, au facteur, à l'homme de ménage dans l'immeuble, parce que c'est comme si, si je ne le disais pas, je mentais sur qui j'étais. Tu vois, tellement cette nouvelle partie était tellement importante, en fait, dans ma vie, que j'avais l'impression d'être dans le mensonge. Et c'est très compliqué pour moi. Chacun travaille ses propres parts. Moi, le mensonge est très compliqué. Et j'ai l'impression que que je mentais en fait, que j'omettais de dire une part de moi importante. Et petit à petit, je me suis dit, tiens, essaye de te rendre dans des lieux et tu ne parles pas de la maladie à aucun moment, même si tu dois passer une heure à discuter avec la personne parce que finalement, tu es plein d'autres choses que ça. Et j'ai commencé à faire ça. Et aujourd'hui, c'est intéressant parce qu'aujourd'hui, j'en parle si vraiment je sens qu'il y a un contexte à en parler. Évidemment, si une personne va me dire en face, bas. Moi, ma femme vit avec une maladie, en ce moment elle est désespérée, on ne sait pas ce qu'elle a et tout. Oui, je vais rebondir parce qu'il y a tout ce background, il y a toute cette militance et cet engagement là autour. Mais si je sens que ce n'est pas un contexte particulier, et bien juste je ne l'évoque plus. Mais je vois qu'on a justement un peu cheminé avec ça et qu'au début on avait besoin de pouvoir le nommer. Et comme tu disais aussi, et je trouvais très intéressant cet aspect, ou peut-être que toi-même tu avais de la difficulté à l'avoir, cette maladie chez toi. Donc, tu avais peut-être besoin de voir le regard que les autres portaient dessus pour te faire toi-même une représentation.

• Speaker #0

  Tout à fait. C'était vraiment la partie où j'avais besoin de voir la peine et la tristesse chez les personnes, sur le visage des personnes, pour être capable de... C'est comme si c'était ma manière de pouvoir l'exprimer à travers les autres. Parce que c'était trop confrontant pour moi à ce moment-là. Mais j'aime beaucoup ce que tu as dit, c'est cette notion de, ce que je dis toujours en consultation, c'est vous n'êtes pas que cette maladie. On n'est pas qu'une maladie. C'est juste faire attention par rapport à ce que je te disais sur le fait d'avoir de... de batailler pour cette reconnaissance, c'est de faire attention à ce que ça ne devienne pas son identité. Voilà, c'est une... failles, faiblesses, on appelle ça comme tu veux, comme des personnes ont vécu, ont perdu un parent proche très jeune, ont grandi sans père, sans mère, ont eu des parents maltraitants, ont perdu leur enfant, enfin, on a tous nos blessures, on a tous nos parties, il y a tous des choses qui sont difficiles, alors parfois, la maladie prend plus de place parce qu'il y a des douleurs, parce qu'elle empêche des choses, elle l'imite dans certaines choses, mais que ça ne devienne pas une identité à part entière, il faut arriver en fait au milieu de ça, à pouvoir sortir la tête et arriver à créer Comme tu l'as dit, en fait, c'est créer, aller trouver du positif, aller quand même créer des choses qui sont belles. Ça n'empêche pas la partie deuil, ça n'empêche pas la partie souffrance, ça n'empêche pas la partie tristesse.

• Speaker #1

  Et de vraiment rappeler que c'est un chemin, parce qu'il y a des moments aussi qui sont tellement invalidants que c'est difficile de se voir sous un autre prisme que celui-là, tellement ça prend tout l'espace. Mais il peut y avoir des périodes de vie où, justement, il y a un équilibre qui se trouve un peu plus, où ça part un peu plus en retrait et ça revient. enfin... Il y a tout ça, mais quand on échange là autour, et je pense que tu as vraiment cette même avis que moi, on n'est pas en train de poser une injonction sur « il ne faut pas se coller d'étiquette » , mais simplement peut-être d'avoir une sorte de, comment dire, je n'ai pas le terme, j'aurais dit un petit warning, tu sais, juste de se dire « est-ce que je suis un petit peu trop là-dedans ? Est-ce qu'il y a des phases où j'en ai besoin ? » Parce que juste c'est trop et que j'en ai marre et que j'ai envie de parler que de ça, parce que je n'en peux plus. Mais est-ce qu'il y a des moments où je peux aussi être dans autre chose ?

• Speaker #0

  Ça rejoint exactement ta demande de...

• Speaker #1

  Une violence,

• Speaker #0

  c'était le terme. Une violence. Oui. Ça rejoint exactement ta demande de... Est-ce que vous aurez un outil pour la peur ? C'est être en mesure de... Quand on ressent de la peur, c'est être en mesure de cette prise de hauteur. Alors, on ne voit pas, mais je fais quelqu'un qui prend de la hauteur. Ma main prend la hauteur. Ma main droite prend la hauteur sur ma main gauche. En fait, c'est cette prise de distance, cette observation de soi. Ok, là, pour l'instant, je ressens de la peur. Mais il y a une autre part de moi qui a de la confiance. Ok, là, pour l'instant, je parle de ma maladie, j'ai besoin que ça existe. J'ai besoin qu'on reconnaisse que je traverse. Mais il y a une autre part de moi qui peut se nourrir avec autre chose. Et c'est toujours cette notion, et c'est Jung qui parle d'amphithéâtre psychologique, c'est toujours cette notion, en fait, on devient acteur quand on est capable de décider qui est-ce qu'on a envie de mettre aux commandes, à tel ou tel moment. Il y a des moments, effectivement, il faut être pleinement dans... La maladie prend toute la place. Et je te parle d'identité, en même temps, je suis quelqu'un qui travaille autour de ça. Donc, aussi, quelque part, c'est presque devenu mon identité professionnelle. C'est là que ça demande aussi l'ambivalence. C'est ok, je suis là en train de dire je vais bien, je fais en sorte de prendre de la distance avec cette maladie, etc. Et aujourd'hui, toute la journée, j'entends ça, je tourne autour de ça, je vibre autour de ça. Donc c'est justement ma force, quand je termine la journée, je ne parle pas de ça. Je ne parle pas de ça à la maison, je suis dans autre chose. J'essaie d'aller cultiver autre chose, d'avoir des moments pour moi, de faire du sport, d'être dans une autre énergie, de mettre quelqu'un d'autre aux commandes.

• Speaker #1

  Et j'aime bien cette notion de prise de hauteur et moi j'ai une image que j'ai appris là dans un programme formation tout dernièrement, c'est de pouvoir réduire le problème à un timbre poste.

• Speaker #0

  Oui, une collection de timbres, ouais.

• Speaker #1

  Ça devrait être tout bête, mais tout d'un coup la chose qui prenait une ampleur pas possible, fioup ! Petit timbre qu'on va déposer sur une enveloppe et d'ailleurs qu'on va envoyer très loin. Mais j'aime bien cette idée aussi des fois, ou comme parfois quand on dit bah... Voilà, peut-être de visualiser ce problème-là dans 5 ans. Est-ce qu'il prendrait autant de place que ce qu'il en prend aujourd'hui ? C'est vraiment cette question de réduire un peu sur une frise un peu plus grande. Aujourd'hui, Lisa, qu'en est-il de la sclérose en plaques, te concernant ? Où est-elle ? Est-elle présente ?

• Speaker #0

  Non, pas du tout, à part dans mon métier. Non, aujourd'hui, je vais très bien dans mon corps. Ça fait un petit moment que je me dis qu'il serait temps que je retourne faire un bilan, mais je ne prends pas le temps. Non, je vais très bien. Je vais très bien dans mon corps. J'avais des symptômes qui étaient encore présents à une époque, ils sont partis. Je me sens très bien dans ma peau, dans ma vie, dans plein de choses.

• Speaker #1

  Donc, concrètement, toi, tu as vécu combien de poussées de sclérose en plaques jusqu'à aujourd'hui ?

• Speaker #0

  Un, deux, trois, quatre. Quatre. En moyenne, je faisais une tous les cinq ans. À part les deux premières, après, ça a été tous les quatre, cinq ans. Et à chaque fois, dans des moments, dans des périodes où émotionnellement, c'était très, très, très, très intense. Et mettre du sens dessus, c'est comme s'il a poussé. C'est la seule manière de me sortir de la situation dans laquelle j'étais. les deux, ça a été dans des niveaux professionnels et à chaque fois, ce sont celles qui m'ont offert la porte de sortie pour quitter l'emploi qui devenait plus bon du tout pour moi. Et c'est des solutions dans lesquelles ce que je ressens aujourd'hui et ce que je vime, c'est qu'à chaque fois, ça a été dans des moments, dans des périodes de vie où j'étais emprisonnée, je ne trouvais pas la porte de sortie et donc ça m'a mis dans un état de tension énorme à tel point qu'il y avait même une période où j'allais me faire une sorte d'acupuncture par semaine pour tenir le coup et qu'à un moment note mon corps il a craqué et ça a été comme si à partir du moment où ça a craqué ça a été ça y est maintenant j'ai plus le choix je vais pouvoir faire ce que j'avais envie de faire parce que de toute façon j'ai pas le choix la maladie elle est là et puis je réalignais je remettais des choses je mettais du sens ça prenait le temps que ça prenait en laps de temps et après je retrouvais mon corps et je repartais dans une nouvelle tranche de vie donc là on est à 5 ans je sais pas est-ce qu'il y aura une nouvelle tranche de vie qui va arriver je me sens pas coincée du tout dans ma vie en ce moment même très loin de là Mais les choses qui pouvaient être coincantes pour moi, comme je t'ai partagé, je suis très vite allée trouver tout ce que je pouvais pour décoincer.

• Speaker #1

  Moi, j'arrive gentiment sur mes deux dernières questions de fin. Est-ce que toi, tu aurais envie de rajouter quelque chose avant ?

• Speaker #0

  Non, pour savoir que c'est OK. Je parle très facilement. Donc, j'ai l'impression d'avoir dit plus que ce que tu attendais. Donc, je pense que pour moi, ça marche. Je peux aller avec tes questions. Super.

• Speaker #1

  Quel message aimerais-tu faire passer aux personnes qui vivent avec une maladie invisible et à leur entourage ?

• Speaker #0

  Oh, il y en a tellement !

• Speaker #1

  Allez, on en choisit un.

• Speaker #0

  Ah ouais. Je dois résumer, c'est mettez de la douceur envers vous, prenez soin de vous, et la chose qui me vient, c'est apprenez à vous connaître. Plus vous allez vous connaître, plus vous allez pouvoir être dans cette, comme je dis, cet alignement, cette congruence, peu importe le mot qu'on y met, être en phase avec vous-même, et plus vous allez être capable de trouver, vous aurez tous les outils pour traverser n'importe quoi, en fait. Vraiment. C'est cette connaissance. Et à l'entourage, d'arriver à mettre la juste distance. Il y a toujours un peu quelque chose, mais c'est très, très subtil et très compliqué. Il y a quelque chose de la part de l'entourage où parfois, ils n'arrivent pas à être présents, donc ils sont loin. Et on va leur reprocher d'être trop loin et de ne pas s'investir assez. Et où parfois, ils vont être omniprésents, voire un peu surprotecteurs, voire un peu sauveurs. Et ce n'est pas bon non plus. C'est à la personne de... Mais ça parle aussi de la personne, non ? Il y a un juste... équilibre à trouver c'est j'ai envie de dire faites confiance à la personne à ce qu'elle ressent alors c'est plus facile à dire quand la personne est accompagnée que déjà elle est il ya quelque chose où elle est sur un chemin où elle apprend à se connaître là dans ces cas j'ai envie de dire faites confiance à la personne laissez la faire ce qu'elle fait elle est elle est soutenue elle n'est pas seule c'est compliqué quand la personne elle est toute seule qui a pas elle n'est pas accompagnée qu'elle part un peu en freestyle et que parce qu'elle est pas dans le choc dans le déni que l'entourage il le voit et qu'il est démuni Donc, c'est cette manière de montrer sa présence sans être étouffant. De ne pas arriver avec plein de conseils, parce que ça c'est étouffant et que ce qu'on ferait pour nous, ça ne vaut pas forcément pour l'autre. De ne pas faire comme si de rien n'était, parce qu'il se passe quelque chose. Et d'être vraiment dans cette présence avec « je suis là si tu as besoin » . Voilà, juste demande-moi et je suis là. Et à l'autre d'apprendre à exprimer son besoin.

• Speaker #1

  Et pour finir, quel super pouvoir t'a amené la maladie invisible, la sclérose en plaques ?

• Speaker #0

  Quel super pouvoir ? Ça a été construit, mais la connaissance de moi, la résilience, la confiance. J'ai une confiance profonde en la vie, dans les épreuves. J'ai une confiance profonde. Enfin, j'ai... Merci. C'est bizarre à dire, mais je n'ai pas peur des maladies. Je n'ai plus peur des maladies, en fait. Je n'ai pas peur des maladies. J'ai cette conscience du corps. J'adore le chemin. J'ai adoré le chemin vers lequel ça m'a amenée. J'ai adoré me former à comprendre tout ça et pouvoir accompagner là-dessus. Et aller de plus en plus loin avec les personnes que j'accompagne, de comprendre encore plus de choses, de mécanismes. Quel super pouvoir ! Une sorte de... de compréhension profonde de ce qui se joue chez les autres, vraiment. Mais d'être capable de mettre à la place, et je dirais d'avoir appris à rester à ma place. Voilà, tout le cheminement de développement personnel, mais très profond, et d'avoir été accompagnée, d'avoir mis en place les bonnes personnes, d'être la personne que je suis aujourd'hui, parce que je trouve qu'à 40 ans, je suis très épanouie dans ma vie. Je trouve que, clairement, avec la personne que j'étais, les blessures. que j'avais avant, je pense vraiment que j'aurais jamais été cette femme-là si la maladie n'était pas là. Clairement. J'étais vraiment partie pour être une dépendante affective, avoir des blessures, à n'en plus finir avec un manque de confiance en moi complet, dans un métier qui finalement, entendre parler de torture à longueur de journée, mais je n'aurais pas été capable. Donc, merci la maladie de m'avoir ramenée sur ce chemin-là. Il était dur, mais c'était... C'était un peu à la dure, mais j'aime la femme que je suis aujourd'hui.

• Speaker #1

  Ça résonne beaucoup. Et je me permets aussi de peut-être simplement ramener cette notion de réparation. Tu es rentrée à la base dans la justice réparatrice. Et aujourd'hui, peut-être qu'il y a plein de parts de toi qui ont été réparées, en fait, au travers de ce chemin avec la maladie, et que tu as réparé toi-même envers toi-même. Et je trouve que cette notion de réparation est vraiment très jolie. Merci Lisa. Belle question. j'aimerais savoir juste avant qu'on termine où est-ce qu'on peut retrouver ton travail prendre rendez-vous avec toi si des personnes souhaitent être accompagnées par tes soins il y a tout sur lisa-brienne.fr brienne

• Speaker #0

  b-r-i-e-2-n-e je ne sais pas peut-être que tu le mettras dans les liens je suis aujourd'hui sur LinkedIn Instagram j'essaye mais ce n'est pas mon réseau je sais que j'ai du mal avec Instagram et Et surtout, ce que j'offre toutes les semaines, c'est une newsletter avec beaucoup de contenu. Beaucoup de contenu, beaucoup de cadeaux, beaucoup de soutien, beaucoup de bienveillance. Donc voilà. Extra.

• Speaker #1

  Merci beaucoup Lisa.

• Speaker #0

  Avec plaisir Tamara, c'était une très belle rencontre, je te remercie. Sous-titrage Société Radio

• Speaker #1

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