Transcription

• Speaker #0

  La santé est notre bien le plus précieux, il nous appartient de la préserver. Bienvenue dans Les Lois Naturelles, le podcast dédié à la naturopathie et la cuisine santé, dont l'objectif est de promouvoir la santé intégrative. Je suis Camille Langlet, naturopathe certifiée spécialisée en naturopathie de l'enfant. Chaque jeudi, je vous retrouve en solo ou aux côtés de l'un de mes invités pour des conseils pratiques en santé naturelle, des témoignages de vie ou encore pour donner la parole à des praticiens et thérapeutes experts en leur domaine. Si le podcast vous plaît, pensez à laisser un avis, des étoiles, des cœurs ou toute autre manifestation d'amour sur votre plateforme d'écoute.

• Speaker #1

  C'est le meilleur moyen pour valoriser mon travail et contribuer à promouvoir la santé intégrative dans le monde. Bonne écoute !

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue dans le podcast Les Lois Naturelles. Cette semaine, je vous retrouve pour un épisode très spécial, enregistré dans le cadre du Podcaston. Le Podcaston, c'est un événement caritatif mondial qui réunit des milliers de podcasts autour d'une même intention, consacré à un épisode au soutien d'une association qui nous tient à cœur, afin de la mettre en lumière et de lui donner toute la visibilité qu'elle mérite. C'est la... première fois que les lois naturelles participent à cette initiative et je suis très heureuse de le faire. Il faut savoir que c'est un événement d'ampleur dans le monde du podcast puisque pour l'édition 2026, ce n'est pas moins de 2600 podcasts qui participent. Tous les épisodes sont diffusés cette semaine, du 14 au 20 mars 2026, et bien sûr, ils resteront accessibles ensuite. L'idée, c'est vraiment de créer une émulation solidaire autour de cet événement. Et donc, ce podcaston est une merveilleuse occasion pour vous parler de l'association La Maison Jaillard. La Maison Jaya, c'est la première maison de l'après-cancer en Bretagne. C'est un lieu unique dédié à l'accompagnement des personnes touchées par le cancer, ainsi que leurs proches aidants, à la suite des traitements en établissement de santé. Sa mission, c'est de proposer des parcours de soins de support autour du bien-être physique, psychique et émotionnel, mais aussi de l'alimentation et de l'hygiène de vie, de la sexualité et de la vie intime, du retour au travail et de la réinsertion sociale de façon plus générale. Alors, pourquoi j'ai choisi cette association ? Bien sûr, il y a de multiples causes nobles à soutenir, mais la Maison Jaya est une association fondée par ma sœur, Florence Lévesque. Et cette association est la continuité de son histoire personnelle. Il y a quelques années, Flo a été elle-même touchée par le cancer, elle nous en a parlé dans l'épisode 4 du podcast, et à l'époque, la Maison Jaya n'était encore qu'un projet. Aujourd'hui, après seulement 10 mois d'activité, elle a déjà accueilli plus de 100 bénéficiaires. Je suis donc très heureuse d'accueillir à nouveau Florence dans le podcast pour nous parler de cette aventure. devenu réalité. Bonjour Flo !

• Speaker #1

  Bonjour Camille, merci pour cette invitation à revenir dans ce podcast pour parler de la Maison Jaya qui est devenue réalité à Rennes.

• Speaker #0

  Je le disais tout à l'heure, on a déjà enregistré un épisode ensemble dans lequel tu partageais ton témoignage sur la maladie. Mais pour les personnes qui nous écoutent aujourd'hui et qui n'auraient pas entendu notre premier échange, est-ce que tu pourrais revenir brièvement ? sur ton parcours et sur ce qui t'a mené jusqu'ici, jusqu'à la Maison Jaya ?

• Speaker #1

  Oui, bien sûr. Alors moi, j'ai un parcours, d'abord, parcours professionnel dans l'univers du conseil aux entreprises. Donc, j'ai longtemps travaillé en entreprise, un peu plus de 20 ans, sur des sujets en lien avec la connaissance client et l'expérience client, le parcours client. Et j'ai été à mon compte à ce moment-là. Donc, j'ai été sept ans. à mon compte, donc un profil plutôt entrepreneurial. Et en 2017, j'ai eu un cancer du sein pour lequel j'ai été soignée tout au long de l'année 2018. Et à la suite de cette expérience de vie, j'ai souhaité, alors quelques mois plus tard, la genèse a pris un peu de temps, mais j'ai souhaité me reconvertir et créer ce lieu dédié à l'après-cancer. à Rennes en tant que patient de partenaire. Aujourd'hui, j'ai été formée pour accompagner d'autres personnes touchées par la maladie. C'est ce qu'on appelle les patients partenaires. On peut les appeler parfois patients experts ou patients ressources, mais ce sont des personnes qui interviennent notamment en tant que pères aidants dans les parcours de soins. C'est mon nouveau métier, c'est ma nouvelle mission d'être aux côtés des personnes qui ont été touchées par le cancer. pour les accompagner dans leur rétablissement.

• Speaker #0

  Et à quel moment tu pourrais dire que tu as réalisé que, parce que là, la Maison Jaillat, elle intervient pour des gens qui sont post-traitement, donc plutôt des personnes qui sont en rémission, et à quel moment tu as réalisé qu'il y avait vraiment un vide, un angle mort dans le parcours de soins et qu'il y avait un besoin réel ?

• Speaker #1

  Alors d'abord, à titre personnel, je l'ai vécu comme ça, moi, le post-traitement. Donc en fait, il faut savoir que la période de traitement, c'est une période assez intense, au-delà d'être difficile, voilà, en termes d'un point de vue physique, psychique et émotionnel, mais c'est une période intense parce qu'en fait, elle est rythmée par des rendez-vous médicaux, des soins. Finalement, alors à la fois, on n'a pas trop le temps de penser à autre chose, donc c'est bien et c'est pas bien, mais... Donc, on est pris un peu comme dans une machine à laver et on est motivé finalement par ces rendez-vous. Et à la fin des traitements, alors les traitements actifs, ce qu'on appelle nous les traitements actifs dans la maison Jaya, ça va être la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie. Donc, quand tout ça s'arrête et que finalement les rendez-vous s'espacent, parce qu'après on va avoir des rendez-vous de contrôle ou des rendez-vous plus ponctuels à l'hôpital, en fait, tout s'arrête, mais d'un coup. donc il y a cette brutalité finalement du changement de rythme et le fait qu'on n'ait pas forcément eu le temps de se projeter sur l'après pendant les traitements parce qu'on est concentré sur tenir debout et gérer cet impact de la chimiothérapie notamment avec la radiothérapie et c'est vrai que on n'imagine pas en fait que ça peut être encore chahuté après alors qu'on ne nous le dit pas non plus. Donc on a aussi ce manque aujourd'hui encore d'informations et de sensibilisation sur ce post-traitement. On attend parfois, alors nous les patients en premier, on attend parfois que tout redevienne comme avant, que c'est fini, donc ça y est, on va reprendre notre place dans notre vie familiale, notre vie sociale, notre travail, etc. Et en fait, quand même globalement, dans la plupart des cas, ce n'est pas du tout le cas. cas quoi donc on est on a d'abord des effets secondaires des traitements et du cancer qui peuvent qui peuvent perdurer longtemps donc ça voilà faut continuer à le gérer faut l'accepter faut faut tenter aussi de réduire ses effets secondaires alors je peux donner quelques exemples ça peut être une fatigabilité importante une fragilité psychique et émotionnelle des difficultés aussi à retrouver une alimentation quotidienne qui soit de nouveau équilibrée, puisque les traitements ont un impact très important sur l'alimentation, qui peut être déréglée pendant le parcours de soins. On a aussi cette sensation, en tout cas cette difficulté parfois, a posteriori à accepter finalement ce qu'on vient de vivre. parce que ça, on va s'y repencher souvent après. Et aussi, cette peur, ça crée une peur. On a failli mourir parfois. Donc, on a peur de la mort, on a peur de la récidive. On a peur de revenir dans une vie avec les autres. Finalement, on a comme un handicap invisible puisqu'on a une plus grande vulnérabilité. Je pense que c'est vraiment ça qui pourrait résumer. On a une plus grande vulnérabilité. Donc, on est tous vulnérables, sans forcément avoir été malades. Mais cette vulnérabilité... elle peut nous ébranler, elle peut nous fragiliser, peut-être un peu plus que d'autres à ce moment-là. Et donc, il y a cette nécessité de se reconstruire. Et à ce moment-là, on peut avoir besoin d'être accompagné parce que tout seul, ce n'est pas forcément facile. Déjà, de comprendre ce phénomène, ce qui est en train de nous arriver, on ne le comprend pas si on ne le sait pas. Donc, c'est vraiment de ça qu'est née Jaya. Alors moi, c'était mon expérience, c'est-à-dire que l'après-cancer a été la phase la plus complexe du parcours. bien plus que la phase de traitement, ce qui peut paraître un petit peu étonnant, mais ça a été le cas. Et quand j'en ai parlé autour de moi, je me suis aperçu qu'en fait je n'étais pas du tout la seule à être concernée par ce sentiment-là. Et du coup, je me suis dit bon là il y a un trou dans la raquette en fait, il manque quelque chose. L'établissement de santé, ce n'est pas son métier en fait d'accompagner dans l'après, puisque lui il fait des traitements, il est dans le médicament, même s'il propose des soins de support, voilà des... des soins qui permettent d'améliorer la qualité de vie pendant les traitements, son expertise n'est pas sur l'après. Donc en fait, là, il n'y a pas grand-chose. Alors, il y a quelques offres, mais globalement, il n'y a pas grand-chose. Et surtout, il y a cette méconnaissance aujourd'hui de ce post-traitement qui est pourtant une phase qui est vraiment importante. Alors d'abord, parce que c'est une phase de reconstruction, dans tous les sens du terme, très largement. Et c'est une phase aussi durant laquelle on doit retrouver cet équilibre, retrouver ce nouveau chemin qui sera de nouveau notre nouvelle vie finalement, ce nouveau chemin qui sera le nôtre, avec aussi quand même cette envie, cette nécessité de limiter les risques de récidive. il y a quand même des sujets qui sont très importants pour notre santé globale. Donc pour moi, on ne doit pas oublier cette phase-là, et elle est importante à tous ces niveaux.

• Speaker #0

  En fait, ce que tu dis, c'est que dans l'inconscient, tu t'attends à, une fois la fin des traitements arrivés, à reprendre ta vie quelque part, là où tu l'avais laissée, comme avant, mais ce n'est pas du tout le cas. Et ça, tu ne le sais pas. Exactement. Et alors ? qu'est-ce qui a fait vraiment naître l'idée de la Maison Jaya ? Je veux dire, quand tu as eu ce sentiment, en tout cas, ce constat, face à ce constat, est-ce que tu t'es dit que c'est une évidence ou c'était plutôt un saut dans le vide ? Comment ça s'est passé ? Et comment tu as pensé la Maison Jaya ?

• Speaker #1

  Oui, alors je vais dire un peu les deux. Comme ce que je disais un peu plus tôt, Moi, j'ai vécu des choses compliquées dans l'après-cancer. J'ai bien compris que je n'étais pas la seule, donc à la fois c'est rassurant et à la fois on se dit bon quand même, il y a un sujet. Alors moi, j'ai d'abord repris le travail, donc mon travail d'avant. J'ai repris ma vie d'avant, en tout cas j'ai tenté autant que faire se peut de reprendre ma vie d'avant et j'ai assez vite senti que je n'étais plus à ma place. Alors j'aimais beaucoup mon métier, mais je n'étais plus à ma place, peut-être un manque de sens. Et puis j'ai été mise en difficulté dans certaines situations professionnelles de par ces effets secondaires. qui perdurent et notamment des troubles cognitifs, des troubles de la mémoire et de la concentration qui peuvent avoir un impact sur l'activité professionnelle. Donc, c'était plutôt ça au départ. J'ai finalement changé de poste. Voilà, j'ai pris un nouveau poste qui, sur le papier, était parfait pour moi, parfaitement taillé pour moi. Et au bout d'un an, en fait, de nouveau, j'étais en questionnement en me disant, c'est ça, ça. Ça ne va pas, en fait. Il y a quelque chose qui ne va pas. Et donc, j'ai quand même eu besoin de ce temps-là pour comprendre et pour vraiment réaliser qu'aujourd'hui, j'avais besoin et envie de faire autre chose. Donc, j'ai arrêté. J'ai quitté ce nouveau poste au bout d'un an. Et là, j'ai vraiment pris le temps de réfléchir en me disant, je dois faire quelque chose de cette expérience. Je voulais la transformer en quelque chose de positif. et au service de l'autre, j'étais engagée dans le milieu associatif, c'est quelque chose qui me ressemblait, cet engagement auprès d'autres. Donc c'est à ce moment-là que j'ai commencé à réfléchir, de façon beaucoup plus large en fait, pas forcément spécifiquement sur l'après-cancer, mais d'une façon globale sur le mieux-être dans le cadre d'un cancer, et c'est en échangeant avec notamment des acteurs de santé sur le territoire. puisque j'ai rencontré beaucoup de gens à Rennes qui travaillent en établissement de santé ou en médecine de ville pour échanger justement sur ces parcours de santé en cancéro. Et moi, j'ai été très étonnée que finalement, en fait, cette nécessité d'accompagner l'après était aussi un besoin des structures.

• Speaker #0

  D'accord. Puisqu'en fait,

• Speaker #1

  eux, ils n'ont pas forcément beaucoup de solutions à apporter dans l'après. quand ils laissent leurs patients repartir à la suite d'un parcours. Et donc finalement, on s'est retrouvés sur cet après-cancer, nous les patients et eux les soignants, on s'est retrouvés sur cet après-cancer comme étant un besoin non couvert ou faiblement couvert aujourd'hui. Et donc c'est là que c'est devenu finalement une évidence.

• Speaker #0

  Oui, peut-être qu'on a répondu vraiment à un besoin.

• Speaker #1

  Voilà, donc il y avait un besoin qui était important, qui était partagé par, évidemment, prioritairement les patients, je serai toujours tournée patient, et également les acteurs de santé. Et c'était aussi de me dire, moi, je vais mettre à profit mon parcours professionnel, puisque dans mon métier, j'ai accompagné des entreprises dans différents projets, j'ai porté différentes équipes, etc. Et donc, j'avais cette capacité à créer un projet, à créer une nouvelle structure. Donc, j'ai allié les deux. Je me suis appuyée sur mon parcours professionnel pour créer ce projet qui a mis du temps. à émerger, à se concrétiser plutôt, parce que j'ai beaucoup travaillé en co-construction avec les acteurs, justement, pour bien construire ce modèle, déjà pour qu'il soit partagé avec les acteurs de santé, puisque les acteurs de santé, aujourd'hui, sont nos principaux adresseurs, prescripteurs, et également qui correspondent aux besoins des patients. Donc, en fait, on a vraiment voulu aguer les deux, donc j'ai consulté beaucoup de personnes à Rennes pendant plus de... plus de 18 mois. On a rencontré des élus, des institutionnels et d'autres patients, évidemment, pour construire cette maison. Et donc, je fais le lien avec ta question, comment a été pensée la maison ? Moi, je voulais vraiment un lieu dédié à la presse, c'est-à-dire un lieu dans lequel on se sente vraiment bien, on se sent en confiance. Nos bénéficiaires parlent de la Maison Jaya comme un cocon. Donc, c'est exactement ça que je voulais faire. C'est un endroit qui ressemble à tout, sauf à un hôpital. Donc, dans la Maison Jaya, il n'y a pas de médicaments, il n'y a que des soins de support, donc des soins non médicamenteux qui permettent d'être en complément de la thérapeutique. traditionnelles pour améliorer la qualité de vie des patients. Donc, c'est ça, un soin de support. On a plusieurs disciplines. Et donc, l'objectif, c'était d'avoir un lieu dédié, un lieu pour accompagner les personnes autour des différents champs que tu as pu citer au début. Donc, être vraiment à 360 sur l'ensemble des thématiques qui vont être fortement impactées par la maladie pendant les traitements. Et c'est des thématiques sur lesquelles on a souvent besoin de se reconstruire, de réajuster les choses, des thématiques sur lesquelles on a des questionnements dans l'après-cancer. et sur lesquels il y a des forts enjeux de prévention aussi pour accompagner la suite. Donc c'était vraiment ça l'idée, c'était d'avoir un lieu dédié avec des professionnels de soins de support autour d'une personne qui puisse faire la coordination de tout ça, puisque c'est quand même assez complexe, on a des personnes qui interviennent en libéral, nos intervenants sont des professionnels libéraux qui ont une activité principale à l'extérieur, donc ils viennent quelques heures par semaine ou quelques heures par mois, donc on a une coordinatrice de parcours qui est infirmière. qui coordonne les parcours à l'intérieur de la maison Jaya et qui permet de faire le lien aussi avec les médecins référents en ville et à l'hôpital. Donc c'était ça l'idée de départ, un lieu dédié avec des soins de support.

• Speaker #0

  Et alors, est-ce que tu peux nous dire pourquoi ce joli nom Jaya ? Qu'est-ce que ça signifie ? Il y a une signification particulière ?

• Speaker #1

  Oui, alors Jaya, c'est un prénom indien qui veut dire victorieuse. Donc évidemment, ce prénom, en tout cas cette signification, avait beaucoup de sens pour moi parce qu'on est dans l'après. Donc être dans l'après, c'est déjà une première victoire. Et on est finalement, nos parcours, c'est un cheminement, le parcours d'après-cancer dans la maison Jaya. Et ce cheminement est ponctué de nombreuses petites victoires. qui sont vraiment porteuses de sens. Et j'aime beaucoup la sonorité aussi du nom Jaya, puisque le J, il y a beaucoup d'énergie dans le J. L'énergie, de la rondeur, de la joie. Voilà, donc ça, c'était vraiment important pour moi. Pour moi, c'est un nom qui a une puissance intérieure. Et en plus, je vois aujourd'hui, alors ce nom a été déposé, évidemment. Le nom est très bien accueilli. En fait, il est très bien mémorisé. Les gens s'en souviennent, donc ça, c'est encore mieux.

• Speaker #0

  Oui, ça, c'est top. Et pour terminer sur le démarrage, la création et la naissance de ce projet, est-ce qu'il y a un défi particulier auquel tu as dû faire face ?

• Speaker #1

  Oui, c'est vrai que les premières personnes, notamment professionnelles de santé, J'en ai d'abord parlé à... aux médecins qui me suivaient à l'époque et qui me suivent encore aujourd'hui, mes médecins, comme je les appelle, mon oncologue et ma chirurgienne. C'est vrai que quand j'ai parlé de ce projet, alors à la fois, évidemment, ils ont trouvé ça incroyable et très bien, mais quand même, j'ai ressenti qu'il y avait un peu d'inquiétude. Enfin, en tout cas, mais est-ce que ce sera possible ? En fait, c'était ça. La question, c'est est-ce que vraiment ce sera possible ? Voilà, donc c'est vrai qu'ils m'ont accompagnée aussi pour un peu mieux comprendre l'écosystème, ce que je rappelle quand même que moi, je ne suis pas du tout issue du secteur de la santé. Je n'ai jamais travaillé dans la santé. Je ne suis pas professionnelle de santé. Et j'ai vécu, je suis rentrée dans le secteur de la santé en tant que patiente, donc ce n'est pas du tout pareil. Je ne connaissais pas les codes à ce moment-là. Donc voilà, c'est plutôt ce sujet-là qui m'a fait aussi me dire... Alors déjà, moi, j'ai dit, je vais bien voir si c'est possible ou pas, parce que si ça n'avait pas été possible, j'aurais peut-être changé mon fusil d'épaule. Mais en fait, j'ai eu confiance d'abord, parce que j'ai eu assez rapidement un petit nombre de soutiens très, très actifs autour de moi. Et surtout, finalement, j'ai réussi à mobiliser les acteurs de santé, notamment les établissements de santé, autour de la même table. Donc ça, ça signifie que j'ai pu réunir le public et le privé autour de ce projet. Ils ont tous trouvé ça important et intéressant, et une valeur ajoutée pour eux aussi d'avoir ce deux ressources sur lesquelles s'appuyer. Et ça, c'était une vraie réussite et un vrai défi, puisque c'est assez inédit de réunir des acteurs publics et privés autour de la même table. dans le secteur de la santé. Donc voilà, c'était vraiment ça. Alors ça, c'était une grande fierté. Et ils sont encore aujourd'hui, évidemment, partie prenante. Ils sont membres du comité stratégique. Ils participent à la gouvernance de l'association. Et ce sont nos partenaires adresseurs. Donc on est en lien très, très régulièrement avec eux. Et ils sont vraiment impliqués dans la Maison Jaya à tous les niveaux. Donc ça, c'est très, très important. C'était... Pour moi, c'est un facteur clé de succès du projet, le fait d'avoir réuni les acteurs.

• Speaker #0

  Oui, ça c'est certain. Finalement, c'était peut-être les doutes de certains, mais on sait que les plus beaux projets, les plus belles créations, finalement, naissent souvent de choses auxquelles on beaucoup disait que c'était inatteignable ou irréalisable. Donc, c'est futur.

• Speaker #1

  C'est ça. Et souvent, on se dit, si on s'était dit que c'était impossible, on ne l'aurait pas fait.

• Speaker #0

  Bien sûr, c'est clair. Donc, il faut tenter. Et la preuve, puisque concrètement, aujourd'hui, la maison Injaïa a ouvert en avril 2025. Elle a accueilli ses premiers bénéficiaires. Donc, ça fonctionne. Est-ce que tu peux revenir sur le déroulement d'un parcours ? Donc, on a un bénéficiaire, une personne qui franchit la porte. Comment ça se passe depuis son arrivée jusqu'à la… ? jusqu'à son départ de la maison Jaya.

• Speaker #1

  Oui, donc quelqu'un qui vient chez nous, il est accueilli. Et d'abord, c'est souvent un contact téléphonique ou un contact par mail. On a un formulaire de contact sur notre site Internet. Et donc, ce premier contact, il est important au téléphone. Ça permet de réexpliquer un petit peu, de voir quel niveau d'information a la personne qui prend contact avec nous. de savoir par qui elle a entendu parler de la maison Jaya, comment elle nous a connus, de lui rappeler un petit peu globalement comment on fonctionne, pour nous assurer aussi qu'elle rentre dans le profil, puisque je rappelle qu'on accueille des personnes post-traitement, donc à la suite de la chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, donc des personnes qui sont en rémission, guéries ou stabilisées. Donc on peut avoir des personnes qui ont encore le cancer, mais qui sont stabilisées, c'est pour ça que c'est un adressage médical. Donc on les accueille, d'abord on a ce pré-accueil au téléphone et ensuite on organise un rendez-vous d'accueil avec un patient partenaire. Donc la première personne que va voir le bénéficiaire, c'est un patient qui a vécu la maladie, qui aujourd'hui est patient partenaire, donc qui a été formé et qui accueille le bénéficiaire. Donc c'est un premier rendez-vous d'accueil très libre en fait. On va avoir le temps pendant 1h30 d'échanger, de faire découvrir, de faire visiter la maison Jaya, d'expliquer le fonctionnement et de raconter nos parcours. Ensuite, la personne va rencontrer l'infirmière coordinatrice. Donc, c'est un deuxième rendez-vous aussi sur un temps long de qualité, 1h30 d'entretien. C'est des choses aussi qui sont assez rares aujourd'hui dans les parcours de soins classiques. Et ces deux rendez-vous d'accueil sont très importants. Ils sont fondateurs, puisqu'ils permettent notamment de mettre en confiance le bénéficiaire, de créer l'alliance thérapeutique, et que la personne, elle soit... elle soit prête à s'engager dans ce parcours, puisque c'est un engagement, nos parcours durent à peu près, en moyenne, environ 4 mois, avec entre 10 et 15 soins. Donc c'est un temps long aussi, c'est un temps où on est accompagné, on est suivi aussi par notre infirmière coordinatrice, donc la personne s'engage à respecter aussi ce cadre de l'accompagnement. Et ensuite, on a deux niveaux dans le parcours, des premiers soins qu'on va appeler des soins socles. Donc les soins stocks, c'est des bilans… avec un psychologue, une diététicienne, un enseignant en activité physique adaptée et de nouveau un échange avec un patient partenaire qui n'est pas celui qui est accueilli. Et là, l'idée, c'est d'avoir vraiment une vision un peu plus élargie de l'état de la personne et surtout de ce qui est important pour elle maintenant. Donc ça, c'est notre question fil rouge. Qu'est-ce qui est important pour vous ? Quand vous venez chez nous, qu'est-ce qui est important ? Et ça, ça nous permet vraiment d'être dans un deuxième temps sur l'hyperpersonnalisation du parcours. Et cette hyperpersonnalisation du parcours, on va la travailler à deux. Donc Adeline, l'infirmière coordinatrice, et moi-même en tant qu'ancienne patiente, pour croiser les regards entre professionnels de santé et patients. Et c'est ça qui a vraiment un double impact, c'est vraiment double regard, double impact. C'est-à-dire qu'on ne va pas voir la même chose puisqu'on n'a pas le même parcours. Adeline, elle est professionnelle de santé, elle a une formation en oncologie, elle a une expérience de la maladie, elle a une expérience scientifique et technique. Moi, j'ai une expérience de vie avec la maladie, donc c'est hyper complémentaire. Et donc ça, ça permet vraiment de composer un parcours personnalisé à partir de nos soins de support. Alors aujourd'hui, on a... On a plus de 20 soins et ateliers différents, donc on a volontairement une offre large, parce que l'idée, c'est de pouvoir proposer justement quelque chose de diversifié pour donner à découvrir, pour donner envie et proposer des choses que la personne peut-être n'aurait pas choisie si elle avait été toute seule devant un planning de soins. Là, on est force de proposition, parce que l'idée, c'est de l'amener justement vers des choses qu'elle n'aurait pas nécessairement sélectionnées. auquel elle n'aurait pas pensé. Et on fait un peu un pas de côté. Donc, on est aussi un peu là pour bousculer, pour se remettre un petit peu en ordre de marche. Donc, nous, on propose un panier de soins qui est discuté avec la personne. Elle peut refuser, évidemment. Elle est toujours libre de refuser un soin. Elle peut nous donner ses préférences. Elle préfère l'individuel, du collectif, etc. Donc, on est vraiment dans la co-construction. Et donc, finalement, la totalité du parcours, ce sera à peu près entre... entre 10 et 15 soins, ponctués par trois rencontres avec l'infirmière coordinatrice. On clôture par un rendez-vous bilan. Et ensuite, on ne perd pas le lien avec nos bénéficiaires, parce que nos bénéficiaires sont toutes et tous ravis d'être venus chez nous. Donc, on maintient ce lien parce qu'ils deviennent ensuite bénévoles, pour la plupart d'entre eux. et ils interviennent avec nous notamment sur des événements dans lesquels on va être présents en tenant un stand, en proposant des témoignages ou des conférences sur l'après-cancer donc un bénéficiaire de la Maison Jaya reste continue de faire partie de notre communauté donc ça c'est important et je rajoutais que durant les parcours on évalue un certain nombre de choses aussi parce que c'est important pour nous de mesurer l'impact de ce parcours et notamment sur la qualité de vie du bénéficiaire, puisque c'est vraiment notre mission principale, c'est d'améliorer la qualité de vie du bénéficiaire et de mesurer l'impact de nos parcours de soins sur cette qualité de vie. Donc voilà, on a à différentes étapes du parcours des questionnaires d'évaluation qui nous permettent d'avoir des indicateurs pour mesurer cet impact. Donc voilà comment se passe un parcours. aujourd'hui sur sur un temps assez long tu vois finalement pour pour nos bénéficiaires oui parce que le parcours là tu peux dire combien de temps il dure environ quatre mois après ça peut être un peu plus un peu moins en fonction du nombre de soins et de la disponibilité de la personne parce qu'en fait on a important de le dire aussi on a des profils alors aujourd'hui on a 115 15 bénéficiaires. Et comme tu le sais, on a moins d'un an d'existence, donc c'est un nombre élevé. 115 bénéficiaires, c'est 115 personnes qui ont été accueillies chez nous dans le cadre de ce rendez-vous d'accueil par un patient partenaire. Alors certains ont déjà terminé leur parcours, évidemment, un peu plus d'une vingtaine. Certains ont pris le temps de réfléchir aussi après un rendez-vous d'accueil parce qu'on peut se rendre compte que ce n'est pas ce qu'on recherche ou que ce n'est pas la bonne temporalité parce que ça nécessite un... Un peu de disponibilité, à la fois temporelle et à la fois psychique et émotionnelle aussi. Ça bouscule un parcours d'après-cancer dans la maison Jaya, donc il faut aussi être prêt à ça. Aujourd'hui, on a une file active d'à peu près 70 bénéficiaires. Après, la durée peut différer d'une personne à l'autre, mais c'est globalement quand même un temps long qui nous permet… C'est un temps qui est nécessaire parce qu'en fait, le parcours est progressif. On voit bien que la personne commence à… On voit bien l'impact dès les premiers soins, notamment les rendez-vous bilan. Et puis, l'impact s'accélère en progressant dans le parcours. Et on soigne justement. En tout cas, on est attentif et on est précis sur cet ordre des soins. Parce qu'en fait, finalement, ce qu'on a développé, c'est une méthode. La méthode de ce parcours… on a beaucoup de points d'attention sur l'ordre des soins, sur la fréquence des soins, la distance entre chaque soin. Il y a certains soins qui nécessitent d'avoir un temps long après, parce que le soin se vit pendant le soin, mais après le soin aussi. Donc on est très précis dans ce qu'on propose.

• Speaker #0

  Là, les premiers bénéficiaires ont terminé leur parcours. Vous avez eu des retours déjà ? Oui, on a beaucoup de retours déjà dans le rendez-vous bilan, puisqu'on leur demande comment ils ont vécu cette expérience, les choses qui leur ont particulièrement plu, est-ce qu'il leur a manqué quelque chose. Et puis, évidemment, des points de progrès. Nous, on a une amélioration continue, on reste une petite structure, on est très agile. Alors, ce dont on nous parle beaucoup en bilan, c'est l'espace, l'enveloppe, le lieu. qui est, alors le mot qui ressort le plus, c'est cocon, c'est vraiment le mot employé par nos bénéficiaires. C'est un endroit vraiment où on se sent, alors plus qu'écouter, on se sent entendu. Et la différence est importante, parce qu'on a tous, enfin en tout cas, il y a beaucoup de personnes qui savent écouter. Il y a plein de métiers qui sont en lien avec l'écoute, mais par contre, entendre et comprendre, ça c'est autre chose. Voilà, on est vraiment à un niveau au-dessus. Et ça, c'est lié à quoi ? C'est d'abord lié à la présence des patients partenaires dans le parcours. Parce qu'un père va comprendre parfois sans mots ce que peut vivre le bénéficiaire. Et c'est aussi lié au fait que tous nos intervenants sont des intervenants qualifiés, reconnus, qui ont l'expérience de la pathologie, parce qu'ils accompagnent déjà dans leur activité principale des bénéficiaires, des personnes qui sont touchées par la maladie. Donc, ils connaissent la pathologie, ils connaissent les effets secondaires. Et on les forme aussi, nous, à cette écoute active et à cette posture partenariale, d'être vraiment dans la compréhension des mots MAUX de nos bénéficiaires. Donc ça, c'est ce qui ressort beaucoup. Mais aussi, du coup, l'évolution. En fait, la majorité ont bien pris conscience et ont conscientisé cette évolution dans leur parcours. Est-ce que ça leur a permis de comprendre ? d'apprendre à faire ou à devenir. Tu vois, on est vraiment dans une forme de transformation. Elle est lente parce que c'est parfois difficile. On est parfois face à des situations complexes. Elle est lente, mais elle est là, la transformation. Elle est comment je me reconnecte à moi, comment je sais prendre du temps pour moi, comment j'accepte le vécu, comment j'accepte la vulnérabilité. comment je reprends confiance en moi. On a beaucoup de sujets sur une forme de rupture identitaire, sur des peurs persistantes, sur une mésestime de soi, parce que le parcours, il est quand même très dur. On est dur avec nous, avec notre corps. Il y a beaucoup de choses. Et c'est vrai que chez nous, on offre ce temps-là pour se retrouver. avec son corps, avec ses ressources intérieures, avec ses fragilités, tu vois. Donc, ce n'est pas les faire disparaître, en fait, c'est accepter, les transformer ou pas, se les approprier. Et ça, c'est... Donc, il y a cette forme de renaissance, une forme de retrouvaille aussi. Et les personnes comprennent que la suite, ce n'est pas forcément exactement... retrouver la vie d'avant.

• Speaker #1

  C'est une forme de mue, j'ai envie de dire.

• Speaker #0

  Exactement. Exactement, c'est ça. Et ce qui est bien, c'est que du coup, le parcours permet de comprendre ça.

• Speaker #1

  Quand c'est pas compris.

• Speaker #0

  Exactement, parce que quand tu le comprends, tu l'acceptes et tu fais quelque chose avec. Ça, c'est libre après. Chacun avance sur ce dont il a besoin. C'est un peu un sas. En fait, c'est vraiment une temporalité, c'est une transition. C'est vraiment une transition après l'hôpital, la prise en charge à l'hôpital, où on est quand même très bien accompagnés et chouchoutés. C'est une transition vers le retour dans nos vies, dans toutes nos vies, mais du coup, on est moins vulnérables, on est plus solides.

• Speaker #1

  Oui, vraiment, comme quelque part un espèce de rite de passage aussi, pour refléter du monde de la maladie au monde, on va dire, classique, notre vie d'avant qui n'est plus notre vie d'avant.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait.

• Speaker #1

  Alors maintenant que cette maison Jaya est devenue réalité, quel serait ton rêve pour les prochains mois ou les prochaines années à venir ? Comment tu imagines la suite ?

• Speaker #0

  Alors, écoute, on a beaucoup d'idées. J'imagine. Des idées, des envies de continuer à faire grandir ce modèle, en tout cas déjà à l'intérieur de... de notre maison à Rennes, parce qu'on est très en écoute de nos bénéficiaires, de leurs remarques, de leurs suggestions, de leurs envies. Donc ça, on en tient compte, on est vraiment dans un processus d'amélioration continue. Donc ça, c'est important. On progresse. Ça, c'est un fait. Ensuite, moi, je dois vraiment, dans les prochains mois, on va dire d'ici la fin de l'année 2026, J'ai vraiment à cœur de valider, finalement, faire la preuve d'eux, d'un point de vue plus scientifique, grâce à nos indicateurs statistiques. Faire la preuve que nos parcours ont de l'impact sur la qualité de vie, qu'ils ont de l'impact sur le mieux-être de nos bénéficiaires, en précisant sur quel type de sujet, sur quelle thématique, ils ont un peu plus d'impact, puisqu'on va assez loin dans nos évaluations. Donc ça, ça serait un premier objectif. Ça, c'est important pour nous, déjà. que ça nous permet de confirmer que ce qu'on fait, c'est bien. Ça nous permet aussi de rassurer nos partenaires, nos financeurs, et de trouver d'autres partenaires et de pouvoir continuer à grandir en tant qu'association, puisqu'on partage quand même ces valeurs solidaires. Et après, alors ça, on est un petit peu plus moyen terme, mais l'objectif pour moi, c'est cette ambition de pouvoir essaimer, dupliquer. Le modèle ailleurs. Voilà, là aujourd'hui, on est encore en phase d'expérimentation. Pour moi, il y a de l'impact. On commence à avoir les retours des évaluations qui sont très, très encourageants. Et l'idée, ça serait de pouvoir dupliquer, évidemment, pour mettre au service cette méthode et ce modèle pour d'autres, pour toujours toucher plus de personnes. C'est ça qui est important pour nous.

• Speaker #1

  Oui, bien sûr. Dans la mesure où le besoin est là. C'est certain que ça mériterait que ce soit dupliqué. Je n'ai pas posé la question tout à l'heure, j'y ai pensé, puis après elle m'est sortie de la tête, mais est-ce que c'est un parcours qui est gratuit pour les bénéficiaires ?

• Speaker #0

  Moi, j'ai voulu que l'argent ne soit pas un frein à l'entrée, et à la fois, je n'ai pas voulu que ce soit totalement gratuit non plus. C'est une forme d'engagement, et les personnes, comme on le voit depuis l'ouverture, sont fières de participer aussi au financement de ce parcours. Donc on a d'abord une adhésion annuelle de 35 euros. Donc ça, c'est payable pour tous quand on rentre dans un parcours. Ensuite, on a une contribution qu'on appelle une contribution solidaire. Donc là, c'est un montant forfaitaire de 100 euros pour la totalité du parcours, qui est payable pour les personnes qui peuvent le financer, donc pour les personnes isolées socialement ou issues du milieu défavorisé. Le parcours est totalement gratuit, à part l'adhésion. Donc ces 100 euros sont payés par les bénéficiaires qui peuvent le faire. Et en fait, c'est comme un pot commun, tout le monde met 100 euros à l'entrée dans le parcours, quel que soit le nombre de soins, alors évidemment 100 euros c'est peu. Donc on a aussi une deuxième contribution qu'on appelle contribution libre, qui est comme son nom l'indique, libre, donc déjà on a la liberté de la verser ou pas, et le montant également est libre, sous la forme d'un don, puisqu'on est une association d'intérêt général. Lorsqu'une personne fait un don à l'association, elle bénéficie d'une déduction fiscale de 66% du montant de ce don. Donc en fait, les bénéficiaires, on leur explique le fonctionnement de la maison Jaya, on leur explique comment on est financé, on leur explique qu'on est aussi financé, on existe aussi grâce à la générosité du public. Et donc, on a ces trois niveaux, l'adhésion, la contribution solidaire et une contribution libre qui permet aux bénéficiaires après de continuer à soutenir ou pas en fonction de ses capacités et de ses envies.

• Speaker #1

  D'accord, très clair. Et si on souhaite soutenir l'association sans bénéficier du parcours, comment on peut faire concrètement ?

• Speaker #0

  Oui, c'est très simple. On va sur notre site internet, donc www.lamaisongia.fr et là, vous retrouvez un lien vers notre formulaire de dons en cliquant sur « Nous soutenir » . Et c'est très simple. Après, vous pouvez faire un don. Et comme je vous le disais, il y a une déduction fiscale de 66%. du montant du don. Donc, on peut faire un don toute l'année à notre association et on a également des entreprises qui font du mécénat, donc du mécénat de financiers, du mécénat de compétences, donc le grand public, donc les particuliers, mais aussi les entreprises peuvent soutenir.

• Speaker #1

  D'accord. De toute façon, je mettrai bien tout ça dans les notes de l'épisode. Et pour terminer, aujourd'hui, qu'est-ce que tu pourrais dire ? à une personne qui vient de terminer ses traitements médicaux et qui nous écoute et qui se sent peut-être un petit peu perdue dans l'après ? Est-ce que tu aurais un message à faire passer ? Quelque chose que tu aimerais partager ?

• Speaker #0

  Oui, ce que je voudrais dire, déjà, c'est que vous n'êtes pas seul. Parce que ça, c'est important d'avoir conscience que quand on vit l'après-cancer, quand on rencontre des difficultés dans l'après-cancer, sachez que vous n'êtes pas seul à rencontrer ces difficultés. Donc, l'air de rien, c'est rassurant de savoir qu'on n'est pas complètement anormal. C'est un mot qui ressort beaucoup, je me sens anormale. Voilà, donc ça c'est la première chose et la deuxième du coup dans la continuité, c'est de se dire qu'en fait il existe des solutions à travers les soins de support alors qui sont accessibles dans certaines associations sur vos territoires, parce que des maisons géria pour l'instant il n'en existe qu'une mais si vous n'êtes pas à Rennes ou en Bretagne, voilà ou en ville, donc les soins de support n'hésitez pas à poser des questions à vos médecins, médecins spécialistes ou médecins généralistes. sur les soins de support. Donc ça, c'est des solutions qui peuvent vous aider à vous sentir mieux. Mais en tout cas, ce qui est important de savoir, c'est qu'on n'est pas seul et que c'est normal d'avoir besoin de ce temps pour se rétablir et se reconstruire dans l'après.

• Speaker #1

  Super. Merci beaucoup. Merci beaucoup pour ton témoignage à nouveau dans le podcast. Et puis merci beaucoup pour tout ce que tu fais et ce que tu entreprends et cette fabuleuse Maison Jaya. Alors, si l'épisode vous touche, n'hésitez pas à le partager autour de vous. N'hésitez pas à faire un don aussi à la Maison Jaya. Tous les dons sont les bienvenus. Et surtout, à en parler à une personne qui pourrait en avoir besoin, puisque comme on l'a vu à travers cet épisode, il y a un vrai besoin. Merci beaucoup, Flo.

• Speaker #0

  Merci, Camille. À bientôt. Au revoir.

• Speaker #1

  Merci d'écouter Les Lois Naturelles. Pour prolonger l'aventure, retrouvez-moi sur mon compte Instagram, lesloisnaturelles, et abonnez-vous à la newsletter du podcast pour recevoir des conseils et des ressources en exclusivité. Et si vous souhaitez un suivi personnalisé, je serai ravie de vous accompagner en consultation individuelle sur votre chemin de santé naturelle. A très vite dans le prochain épisode, prenez soin de vous.