Transcription

• Laurène

  La Sportive Outdoor, le podcast. Bonjour à toutes et bienvenue sur La Sportive Outdoor. Aujourd'hui, je reçois Hélène Hauptmann à l'occasion d'Octobre Rose. Hélène a été touchée par deux cancers du sein en 2013 et 2015 et a repris l'activité physique grâce à l'association En Avant les Amazones. Elle a proposé d'apporter son témoignage aujourd'hui et j'ai forcément accepté parce que je pense que son témoignage est très intéressant et pourra vraiment aider d'autres femmes. Bienvenue Hélène !

• Hélène

  Merci à toi, Lorraine. Et tout d'abord, bravo pour la création de ce magazine conçu par des femmes, pour des femmes. Donc bravo à toi.

• Laurène

  Merci beaucoup. Est-ce que tu veux bien te présenter, s'il te plaît ?

• Hélène

  Voilà. Donc, comme tu l'as dit, je me présente. Je suis Hélène. J'habite dans le sud de l'Alsace et j'ai été touchée par deux cancers, un en 2013 et un en 2015.

• Laurène

  D'accord. Et quand tu as été diagnostiquée pour la première fois, comment est-ce que tu as appris la nouvelle ?

• Hélène

  Alors j'ai appris la nouvelle alors que j'étais en service dans un hôpital parce que j'étais initialement infirmière et je travaillais au service des urgences et mon gynécologue m'a téléphoné et m'a annoncé que j'avais un cancer par téléphone. Donc tu imagines les réactions qui ont été très très compliquées lors de l'annonce.

• Laurène

  Et est-ce que tu fais un... J'allais dire, est-ce que tu t'y attendais ? Évidemment, on ne s'y attend jamais, mais est-ce que tu avais remarqué une baisse de forme ou quelque chose qui vraiment te laissait penser que peut-être il y avait quelque chose de grave ou pas vraiment ?

• Hélène

  Alors, dans l'état général, non, pas du tout. Il n'y avait aucun changement dans mon dynamisme, on va dire, parce que j'étais déjà très dynamique. Mais par contre, j'avais observé effectivement une petite induration au niveau de la base de la poitrine et c'est vrai que là, j'avais un doute, effectivement.

• Laurène

  D'accord, on soulignera du coup encore l'importance de bien se faire diagnostiquer. Bon, toi, tu es infirmière, donc tu l'as peut-être aussi vu plus rapidement, mais toujours d'aller chez une gynéco régulièrement, une ou un d'ailleurs, régulièrement pour vérifier, parce que du coup, dans ton cas, ça a quand même été pris relativement à temps ?

• Hélène

  Oui, alors à partir du moment où moi, je me suis rendu compte qu'il y avait quelque chose, Dans les deux semaines qui ont suivi, j'ai été traité, puisqu'il y a eu l'ablation du sein en entier, 15 jours après l'annonce et le diagnostic du cancer.

• Laurène

  D'accord, ça a vraiment été très vite. Et on va parler aussi de ta pratique sportive dans ce cadre-là. Quel sport est-ce que tu pratiquais avant d'avoir ces deux cancers ?

• Hélène

  Avant d'avoir ces deux cancers, je pratiquais principalement la course à pied à raison d'une ou deux sorties par semaine, la course plaisir. Je faisais aussi un petit peu de roller et beaucoup de VTT à cette époque. J'étais déjà dans le milieu sportif, mais plaisir.

• Laurène

  Oui, mais déjà très active en tout cas. Oui, tout à fait. Quand tu as été malade, comment est-ce que tu as vécu ces périodes ? Déjà physiquement, évidemment, mentalement ? Et est-ce que tu as arrêté le sport ? Comment est-ce que tu as fait ?

• Hélène

  Alors oui, c'était très, très compliqué parce que j'étais jeune. Enfin, j'estimais être jeune puisque j'avais 35 ans. Mes enfants étaient petits à l'époque. La plus jeune avait 2 ans, l'aînée avait 8 ans. Donc, la seule chose à laquelle je m'accrochais finalement, c'était à eux. En me disant, voilà, j'aimerais être là encore quelques années pour pouvoir les aider, les soutenir et continuer à les élever. Mais c'est vrai que c'était une période physiquement qui était compliquée puisque je n'ai quasiment plus pratiqué de sport pendant les deux années qui ont suivi. Et même plus tard, lors de la récidive en 2015, où j'étais vraiment très fatiguée par les traitements. Et je regrette aujourd'hui finalement de ne pas avoir pratiqué d'activités physiques et sportives parce que je me rends compte qu'autour de moi, les femmes qui continuent une activité même douce supportent beaucoup mieux les traitements que je ne les ai supportés.

• Laurène

  Effectivement. Donc là tu disais 2013, tu as eu une ablation du sein et 2015, il y a eu une récidive et cette fois tu as eu d'autres traitements, c'est ça ?

• Hélène

  Oui, tout à fait. En 2013, je n'ai eu que, entre guillemets, l'ablation du sein et en 2015, en fait, le cancer était infiltrant donc j'avais des ganglions qui étaient atteints, que j'ai sentis lors d'une douche. Donc le diagnostic a été fait déjà en amont par mois. Effectivement, la biopsie a confirmé que c'était un cancer du sein infiltrant. Donc il a fallu tout d'abord faire de la chimiothérapie, ensuite une chirurgie pour enlever les zones des ganglions qui étaient atteintes, puis de la radiothérapie et ensuite encore de la chimiothérapie en sous-cutanée qui permet de limiter les risques de récidive.

• Laurène

  Donc un traitement qui est quand même vraiment très très lourd. Et au cours de cette période, quels ont été les plus grands défis pour toi ? Parce qu'en fait, je pense à plein de choses. Tout devient hyper compliqué. Est-ce que tu es très fatiguée ? Tu es entourée, mais tu peux moins t'occuper de ta famille. Du coup, tu ne pouvais pas faire de sport. Quel a été le plus dur pour toi ?

• Hélène

  Le plus dur pour moi a été peut-être de pouvoir m'occuper de mes enfants en leur montrant que... que j'étais encore là, que j'étais encore vivante. Et en fait, quelque part, ça me boostait puisque je devais essayer de me tenir debout pour m'occuper d'eux parce qu'ils étaient quand même encore petits lors de la récidive. Et ça a été un élément très aidant. J'étais très entourée de ma famille, de mon mari. Mais malgré tout, la famille, elle est très, très bienveillante. Les amis aussi, mais lorsque les personnes n'ont pas vécu ou ne vivent pas cette situation, ils ne peuvent pas se rendre compte vraiment de l'état et de ce qu'on ressent au fond de nous.

• Laurène

  Oui, j'imagine. Et à quel moment est-ce que tu as ressenti le besoin de reprendre une activité physique ? À quel moment aussi tu en étais dans les soins ? Et comment ça t'est venu en fait cette idée ? Parce que quand on n'est pas bien, ce n'est pas forcément la première chose à laquelle on pense. Comment ça s'est passé ?

• Hélène

  Oui, tout à fait. Quand j'étais en traitement, l'hôpital m'avait proposé des soins par la Ligue et d'autres associations, mais je n'étais pas prête parce que je trouvais que les associations ne correspondaient pas à mes besoins, à ma recherche, à ma demande. J'avais peur de me retrouver avec des gens beaucoup plus âgés que moi, parce que j'étais très jeune et autour de moi, je ne voyais pas de jeunes traités comme moi. Aujourd'hui, peut-être un petit peu plus. Mais j'ai eu au bout de deux ans de traitement, j'ai vraiment eu la volonté et l'envie de reprendre l'activité physique parce que j'avais l'impression de ne plus maîtriser mon corps et je voulais me le réapproprier. Et je me suis dit que peut-être que l'activité physique allait être aidante dans ce sens. Donc j'en ai parlé à mon médecin traitant qui connaissait très bien le président de l'association En avant les Amazones, dans laquelle je fais partie actuellement. et je suis bénévole. Et c'est une association qui me parlait beaucoup puisque c'est une association qui a été créée par des femmes et qui est gérée que par des femmes, et notamment par des femmes qui ont été atteintes par un cancer. Donc ça veut dire qu'on est toutes des bénévoles, mais surtout on est toutes passées par la casse-cancer. Voilà, le président est gynécologue, donc il sait aussi un petit peu de quoi il parle. Et c'est quelque chose qui m'a beaucoup aidée parce que j'ai repris l'activité douce grâce à ce... petits groupes de femmes, notamment par le vélo au départ, mais maintenant, comme l'association a grandi et les membres sont de plus en plus importants, eh bien, chacune ramène un petit peu le sport qu'elle a envie de faire et de proposer aux autres. Donc, on propose autant de la marche, de la course, des manifestations lors d'Octobre Rose. Enfin, voilà, on essaye de varier finalement les activités parce que l'objectif, c'est que tout le monde puisse se... se sentir à sa place, quelle que soit l'activité proposée.

• Laurène

  D'accord, toi tu as repris avec le vélo, mais en fonction des capacités physiques de la femme à cet moment, j'imagine en fonction du stade où elle en est dans le traitement, de la lourdeur du traitement, les femmes vont vraiment pouvoir trouver auprès de l'association des activités qui soient variées et adaptées, c'est ça ?

• Hélène

  Oui. Tout à fait. Alors, on a aussi la seule personne qu'on engage finalement dans l'association et qu'on rémunère. C'est une coach sportive en sport adapté, donc qui propose du renforcement musculaire deux fois par semaine. Et ça permet effectivement à déjà remobiliser les muscles profonds pour des femmes qui seraient encore en traitement, puisqu'actuellement, il y a beaucoup de jeunes femmes même qui sont encore en traitement dans l'association. Donc, elles commencent tout doucement par ce renforcement musculaire. et puis parfois par certaines marches qu'on peut proposer. Et puis pour d'autres, en fonction de la distance de son traitement, on va faire peut-être quelques courses à pied ou alors s'entraîner à vélo comme on essaye de le faire à partir du mois d'avril puisqu'on a un challenge de fin d'année, on va dire, saisonnière puisque fin septembre, on organise toujours quatre jours à plusieurs pour sillonner un petit peu quelques régions de France à vélo. avec un défi d'à peu près entre 200 et 300 km sur 4 jours. Donc pour cela, il faut évidemment s'entraîner sur le vélo, mais on a des solutions aussi adaptées aux femmes qui auraient plus de difficultés, c'est-à-dire qu'on peut proposer à la location des vélos à assistance électrique, ou alors on a acquis aussi dans l'association un vélo tandem couché, ce qui permet à la femme devant d'être couchée sur le vélo, mais elle peut tout de même pédaler si l'envie lui en prend. Et si elle ne pédale pas, c'est la personne qui est derrière et qui prend le relais et qui pédale. Et ça permet quand même d'être présent et surtout d'être au grand air et d'avoir participé à cette activité.

• Laurène

  C'est super comme défi et c'est déjà des bonnes distances en plus. Franchement, c'est impressionnant d'imaginer qu'au final, en faisant peut-être petit à petit, on peut arriver à faire ça même en n'étant pas bien à la base. Toi, quand tu as recommencé, tu faisais quoi comme fréquence ? Parce que quand on reprend, tu disais peut-être reprendre avec du renforcement deux fois par semaine. Toi, ça s'est passé comment ?

• Hélène

  Alors quand j'ai repris, effectivement, j'ai repris avec le renforcement musculaire. Et l'activité vélo, parce que l'activité vélo c'est quelque chose que je connaissais déjà, mais je sentais que j'avais besoin d'avoir une aide de renforcement de muscles profonds pour être bien en équilibre sur mon vélo, et puis moins ressentir finalement la fatigue quand on commence à faire des longues distances. Donc une fois par semaine je faisais le renforcement musculaire, et dès que c'était possible que la météo le permettait, je sortais à vélo avec les activités qui sont proposées par les bénévoles de l'association.

• Laurène

  Et comment est-ce que l'activité physique t'a aidé ? Est-ce que tu as directement ressenti du bien-être ou que ça t'aidait à récupérer, que ça t'aidait à mieux vivre le traitement ? Comment est-ce que tu as ressenti ça ?

• Hélène

  Oui, alors finalement, on peut penser que faire du sport, ça peut être fatigant. Alors oui, l'effort physique, il est fatigant. Mais par contre, au retour d'une activité physique, je pense que je ne te le cache pas, jamais on s'est dit qu'on n'aurait pas dû le faire. En fait, on va certainement regretter de ne pas être sorti, mais être... Être sortie, on ne le regrettera jamais. Donc petit à petit, effectivement, les efforts devenaient moins difficiles pour moi parce que j'arrivais à garder un rythme régulier. Et c'est le fait d'être entrée dans cette association, parce qu'il y en a toujours une qui va dire à l'autre, tiens, on va faire cette sortie-là ou on va faire celle-ci. Et quand on s'engage avec une personne, au dernier moment, on ne va pas dire non. Donc en fait, ça permet d'avoir un rythme très régulier. Et je me suis même mise à refaire de la course à pied. parce que j'ai vu deux personnes dans l'association qui avaient fait un marathon. Et je me suis dit, si elles y arrivent, pourquoi pas moi ? Après, c'est un défi personnel que je me suis fixé. J'aurais pu m'en fixer d'autres, mais en tout cas, celui-ci était important pour moi. C'était un très beau challenge et je suis contente d'avoir été guidée par ces deux femmes qui ont été très inspirantes pour moi.

• Laurène

  C'est génial. Est-ce que tu peux nous raconter un peu plus comment ça s'est passé, ce défi marathon ? Qu'est-ce que tu as mis en place et comment tu as réussi ?

• Hélène

  Alors, en parallèle de l'association Avant les Amazones, je m'étais inscrite dans un club d'athlétisme, mais un club d'athlétisme plutôt plaisir puisqu'il y a 3-4 personnes qui courent, c'est dans des régions un petit peu isolées. Et j'en avais parlé au président de ce club qui m'a dit, si tu veux, je te prépare un plan marathon. Donc ce qu'il a fait, et j'avais un planning très très chargé, c'est 12 semaines avant, avec 4 sorties semaine, que je n'ai jamais manqué d'ailleurs. Et donc je me suis préparée longtemps en amont pour faire ce marathon, que je n'ai pas terminé la première année, puisqu'il y avait une barrière horaire. Et au bout du 32ème kilomètre, les organisateurs ont estimé que je n'arriverais pas au bout, donc j'ai dû malheureusement rendre mon dossard. mais tout n'était pas terminé pour moi puisque je me suis dit que j'aurais ma revanche. Effectivement, j'ai eu ma revanche cette année puisque j'ai refait le marathon de Genève et j'ai réussi à le terminer en dessous des 6 heures de la barrière horaire. Donc voilà, c'était mon gros défi à moi. Oui, merci, merci. Voilà.

• Laurène

  Et ça, donc, c'est pour avoir une idée du timing, c'est combien de temps après que tu sois sortie de ton dernier cancer ?

• Hélène

  Alors moi je suis à distance des traitements de 9 ans, donc j'ai commencé à me préparer pour mon premier marathon, j'avais 8 ans quand même de distance du dernier cancer.

• Laurène

  D'accord, c'est quand même super encourageant de voir qu'on retrouve une telle forme parce que tout le monde ne fait pas de marathon, donc c'est que tu es particulièrement en forme aussi. Et maintenant quel sport est-ce que tu pratiques au quotidien et comment est-ce que tu te sens ?

• Hélène

  Je continue à pratiquer la course à pied, mais plutôt plaisir, même si j'ai quelques défis pour l'année prochaine. Et surtout, je continue à maintenir les sorties à vélo. Et même, je commence à faire un peu plus de vélo de route parce que j'ai commencé à apprécier finalement avec l'association puisque nous faisons surtout du vélo dans des lieux sécurisés. Donc, on essaye de trouver un maximum de pistes cyclables. Et finalement, j'ai pris goût au goudron avec mon vélo. Donc, je fais... Je fais beaucoup de sorties vélo et je me prévois quelques défis à vélo, notamment l'alsacienne cyclotourisme qui a eu lieu cette année du côté de Crut, que j'ai pu faire. Et l'année prochaine, j'ai aussi un gros défi vélo. Je voudrais faire le tour du lac de Lausanne. Donc ça, c'est quand même 180 kilomètres. C'est quelque chose que je n'ai pas encore fait. Mais avec un entraînement, je pense que c'est faisable. Et la volonté, bien sûr.

• Laurène

  C'est marrant, c'est quelque chose que je voulais faire aussi. Je n'ai jamais fait non plus 180 km, mais effectivement, ça a l'air sympa. C'est un beau cadre. Et donc, on parlait aussi de l'importance de cette communauté de femmes au sein de l'association. Est-ce que tu peux nous en dire plus sur le rôle que ça a joué ? Si j'ai bien compris, c'est uniquement des femmes qui ont été touchées par un cancer du sein. Comment est-ce que ça t'a aidé de pouvoir échanger avec des femmes ? comprennent en fait tout ce que tu as vécu.

• Hélène

  Oui, l'association en fait est ouverte à toutes les femmes qui ont eu un cancer. Alors au début c'est vrai que, et puis même maintenant, la majorité des femmes ont eu un cancer du sein parce que c'est ce qu'on retrouve globalement au niveau national et dans notre association aussi du coup. Mais par contre il est ouvert à d'autres femmes qui ont eu un cancer quel qu'il soit. L'objectif c'est de ne pas fermer de porte et de proposer finalement ce soutien et cette entraide. qu'on peut avoir entre nous parce que quand on se retrouve, alors parfois on parle de nos difficultés, de nos traitements, ou même à distance, des séquelles, on en a toujours, qu'elles soient physiques ou psychologiques. Et ça, c'est une grande aide parce que parfois on en parle, donc c'est très aidant. Parfois on n'en parle pas, et bien c'est très aidant aussi parce qu'on n'a pas besoin. Finalement, on se comprend. Le simple fait d'être ensemble, c'est comme quand on dit on se reconnaît entre pairs, en fait. C'est un petit peu... C'est un petit peu cet esprit qui ressort de l'association entre nous.

• Laurène

  Oui, d'accord. J'imagine que c'est vraiment important, même si on est bien entouré. Les gens n'ont pas forcément de la famille, n'ont pas forcément traversé la même chose. Alors que là, tu n'as que des personnes autour de toi qui comprennent parfaitement. Et si tu pouvais partager maintenant des conseils ? à des personnes qui seraient dans une phase soit en cours de traitement, soit en rémission, qu'est-ce que tu pourrais leur dire ?

• Hélène

  Alors que ce soit en cours de traitement ou en rémission, ou même au moment de l'annonce, parce que tout est possible, c'est de ne pas rester isolé, et surtout de s'ouvrir à tout ce qu'on peut proposer autour de vous, parce que finalement, on ne trouvera pas forcément tout de suite l'association, ou pas forcément une association, mais… ou le club sportif qui va nous convenir. Donc je pense qu'il ne faut pas hésiter à essayer, parce qu'on ne finira finalement toujours pas à trouver quelque chose qui nous convienne. Et le fait d'être en dehors du cercle familial aussi, parce que quand on est malade et qu'on est en traitement, on n'a pas envie d'inquiéter nos familles. Et du coup, on garde un peu beaucoup de choses pour nous, parce qu'on n'ose pas leur en parler, parce qu'on ne souhaite pas leur faire du mal, et surtout, on ne souhaite pas les inquiéter. Donc le fait de trouver et de parler avec d'autres personnes qui seraient dans la même situation, ça nous permet de nous décharger quand même, et surtout ne pas hésiter à pousser les portes des clubs, des associations, des manifestations, puisque maintenant il y en a beaucoup plus lors d'Octobre Rose, notamment il y a beaucoup de marches ou de courses qui sont organisées. Donc déjà ça, c'est un petit pas finalement vers l'activité physique, l'activité physique douce, et surtout l'activité physique bien-être.

• Laurène

  Et je sais que toi aussi, ça t'a conduit à quelques changements dans ta vie, puisque tu es devenue accompagnatrice en montagne, alors que tu étais infirmière. Est-ce que tu peux aussi nous parler de ça ?

• Hélène

  Oui, absolument. Alors, lorsque j'ai été malade, je travaillais dans un service d'urgence, dans un petit hôpital, mais je me rendais bien compte que ce n'était plus adapté à ma situation de santé. et je ne me voyais pas travailler dans un autre service que les urgences qui ont été vraiment les plus belles années de ma vie professionnelle en tant qu'infirmière. Donc comme j'avais plaisir à être dehors, j'ai plaisir quand même à prendre soin encore des personnes puisque c'est le cœur de mon métier. Donc j'ai trouvé par le biais de la Fédération française du milieu montagnard des diplômes. qui valide le diplôme de guide de moyenne montagne, ce que j'ai effectué sur deux ans. Aujourd'hui, je suis accompagnatrice de moyenne montagne dans le milieu rural et montagnard, mais je cible un petit peu à la population de gens qui seraient en soins ou après soins, comme le sport sur ordonnance. C'est plutôt du sport santé, c'est de la mobilité douce, par le biais de la marche.

• Laurène

  D'accord, ça doit être vraiment aidant aussi. Pour finir, est-ce que tu peux nous dire comment est-ce qu'on peut te contacter, parce qu'on peut avoir envie du coup de faire appel à tes services en tant qu'accompagnatrice si on est dans une situation où on a besoin d'une aide sportive adaptée, et évidemment comment contacter l'association En Avant les Amazones également.

• Hélène

  Alors, pour mon métier qui a été une reconversion, c'est en cours d'élaboration. Donc, ça se met tout doucement en place, mais je suis dans le sud de l'Alsace. Donc, je serai facilement trouvable sur les réseaux sociaux quand tout sera installé. Et pour l'association En avant les Amazones, c'est pareil, on peut nous contacter via les réseaux sociaux. C'est ce qu'il y a de plus facile. Il y a deux personnes qui s'occupent de la communication. Donc, il ne faut pas hésiter à laisser un petit message sur la page. de l'association, que ce soit sur Instagram ou sur Facebook. Et ces personnes-là vous recontacteront sans problème.

• Laurène

  Très bien. Merci beaucoup, Hélène, pour ton témoignage qui est vraiment inspirant et qui, je pense, pourra aider des femmes. Déjà, c'est chouette de voir ton dynamisme et la façon dont tu t'es bien remise de cette épreuve qui est quand même très compliquée. Et je pense que ça peut vraiment donner de l'espoir. Donc, merci d'avoir été là et d'avoir pu nous donner ce témoignage.

• Hélène

  Merci à toi de m'avoir permis de témoigner parce que c'est vrai que c'est important et c'est vrai qu'en mois d'octobre rose, on profite de cette communication qui est plus importante, même si c'est toute l'année qu'il faut faire attention, il faut se surveiller et surtout ne pas hésiter à se faire dépister.

• Laurène

  Merci beaucoup, ce sera le mot de la fin. À très bientôt.

• Hélène

  À bientôt, merci Lorraine.

• Laurène

  Merci d'avoir écouté cet épisode. Si cela vous a plu, n'hésitez pas à vous abonner au podcast et à mettre une bonne note sur les plateformes. Cela nous aide. A bientôt !